我帮我同事 问的,很不 幸的,上海治疗血管瘤治疗的...

  这是现在
  这是现在的手背上现在手背上
  为什么传不上去照片呢。
  优优最棒:宝宝现在多大了?好了很多很多了,过不了多久就全消退了。祝福宝宝。  静坐美丽夜:记挂墨宝的近况,有时间发些照片上来,再有,一直期待你的好消息呢,有动静了及时分享昂
  现在宝宝两岁半,手背上的是退的最好的,快看不出来了。  手指上的退的慢些, 不过和以前比也退了不少了。慢慢等待吧,我就是想告诉有血管留宝宝的妈妈们,如果不是特别重,面积特别大,会退的,或是和我宝情况差不多的都会退的,需要的是时间,我宝和两岁半,说要3-5岁6岁前全退干净,前面有一位妈妈的宝宝也在手上比我宝重的多多,我记不清叫什么名字了,就在前几页,现在宝宝6岁了,一点都看不出来了, 自己都吸收都好的了,和正常的皮肤一样了,我看后又增加了很多的信心。让我们共同努力,互相鼓励,等待宝宝们红痣的退去吧。我相信明天会更好!!!
  从最初的惊恐担心忧虑哭泣,到现在可以稍微理智的面对,这个帖子给了我好多温暖和安慰。所以感谢所有留下痕迹的朋友,以后我会把我宝治疗的相关信息发上来,把这份温暖传递下去。  为宝宝们祈福:谢谢你,我给秦院长发了邮件,他回电话说,因为靠近腋下,怕出现并发症,就是溃烂。估计是因为宝宝太小,他说等宝两个月的时候再发照片给他。九院的郑教授说要赶紧治疗,也就是吃心安得,但是需要去他那里检查之后,也说怕出现溃烂。我距离这上海和山东都不近,长途跋涉又怕宝宝吃不消。我现在不考虑去别的医院检查,也就在这两个之间选择一个去看了。现在天天心里都像压了块大石头。你宝宝多大了?是自然消退的吗?  优优最棒:你宝宝消退的真好,希望所有的宝宝都能这样,少受些折磨。  宝宝们:上帝关了一扇窗,一定会开了一扇门给你们,所有的宝宝和妈妈,都加油。  
  小兔第一天:你宝的看着也象是草莓的,只不过位置可能皮肤较嫩所以怕出现溃疡。如果护理的好应该没问题吧(我个人觉得)没必要让孩子吃那些对身体副作用很大的药。不过秦院长的话还是要听的。
  激动呀!这个帖子从2006年至今!正好今年我BB 也长血管瘤!发上来各位亲们帮我看看!    天下父母心,如果手术的话,这是我们担心的:会伤及乳腺,影响以后发育和生理功能等(一个女孩子如果乳房不健全,以后长大有可能会产生自鄙心理),这是部分医生吐露的意思,所以我们做父母迟迟不敢下决定,治肯定要治,险中求稳,需要专业医生诊断治疗方案,父母的决定影响孩子的一生!用什么治疗方案最好?目前我所咨询到比较保险的有:介入治疗,激光(光动力?),注射。。。会不会伤害乳腺,影响以后的哺乳以及外观,发育!会不会复发?副作用大小?谢谢 !     5月10号得B超诊断表原文:  左侧胸壁皮下见3.9x3.1x1.6cm低回声包块,形态欠规则,界清,内见丰富动静脉血流信号梓周边及后方进入包块内,最粗动脉血流束2.0mm,峰速59cm/s5个月多大女婴儿,血管瘤(长在乳房上,肿起很大的包,现在感觉比下面的图片里还要肿些,图片是10号左右照的)
  恋之香语:觉得你这种是一定要治疗的,是属于混合型的应该是,上面是草莓,下面是属于血管畸形,有血管。
  @优优最棒
14:17:00  恋之香语:觉得你这种是一定要治疗的,是属于混合型的应该是,上面是草莓,下面是属于血管畸形,有血管。  -----------------------------  优优最棒:治肯定要治,险中求稳,需要专业医生诊断治疗方案,父母的决定影响孩子的一生!用什么治疗方案最好?所以我们做父母迟迟不敢下决定!现在N个医生N个说法。我都块崩溃!一路从我老家(湖北)人民医院,中医院,太和医院看到现在广东中山(博爱,中医院,人民医院(今早上刚从医院回来)医生居说是从广州中山医科大学过来坐诊的)叫我们做手术,他说那里都一样?!可以留下乳腺,但是要切除乳头!?天呀,我BB的命这么这么苦!她是个女宝宝呀!影响以后发育和生理功能等(一个女孩子如果乳房不健全,以后长大有可能会产生自鄙心理)
  我的宝宝也有血管瘤,看了这个贴子的确可以给其他有血管瘤小朋友的父母亲很重要参考价值.
  今天才看见这个论坛,要早点注意到就好了!  我的宝宝刚出生就发现在左小腿靠近脚踝的位置有一个大母指大的包块,在网上查了下,当时怀疑是血管瘤,抱去当地的医院检查,医生建议观察,宝贝四个月大时发现包块上出现了小红点,马上带他到云南省儿童医院检查,确认为血管淋巴管瘤,在医生的建议下做了手术。  当时给宝贝上了全麻,把宝贝送进手术室时心都碎了!没有给宝贝一个健康的身体,很心痛呀。手术切口很长,切除了大量的组织,手术的位置明显细了很多,看了心疼啊。  手术15天后出院回家了,大概一星期后发现手术的地方有大量液体,带宝贝回医院复查,主治医生说是淋巴液,抽了一次后医生建议让他自行吸收。现在宝贝十个月了,淋巴液已经完成吸收了,被切除组织的位置也长饱满了不少,皮肤上的色素沉淀也淡了很多了。  可是上星期开始发现以前手术的周围有小红点出现,几天后淡了,昨天又发现有新的红点出来,不知是什么原因,真是心急啊,不知朋友们有没有类似的经验,帮帮我吧。真希望天下所有的小宝宝都能够健康快乐的成长!
  对上面的情况作个补充,当宝贝四个月大做手术时,包块长到大概有成人的半个拳头大了。
  楼主,别着急,我记得在中央10台健康之路看过一个节目,专门讲血管瘤的,那个医生说现在很多医院都用注射尿素的方法治疗血管瘤,很管用,也不痛苦还没副作用。你可以去找找这方面的资料,或者找别家医院咨询下。放心吧,这个病都能治好的。
  7月4日小兔第一天:我家宝宝现在8个多月,没有接受过任何治疗,现在是自然消退期。原本我是个比较无知的人,因为宝宝的病,我找到了这里,用了20多天的时间,看完了这个长达5年的帖子,特有感触,我把自己总结的大概说一下,仅供参考:   1、好多宝宝在接受过心得安或者其他治疗之后,都出现过不同程度的溃疡,原本血管瘤不痛不痒,宝宝没有任何知觉,溃疡后无疑对宝宝和大人都增加了伤害;   2、血管瘤大部分能自愈,但前期增长速度过快,对家长是极大的挑战,这点也是考验家长承受力的关键时期;   3、一定要明确一点,治疗是为了达到更好的效果,如果选择治疗对宝宝的健康或者其他方面造成更大的创伤,还不如先冷静观察;   4、各人情况不同,因人而异,一定要对照跟自己家宝宝情况相近的参考;  
我宝宝在当地医院看了很多大夫,都说自愈的可能性很小,虽然我家宝宝目前没有彻底康复,但消退的还是很理想的,所以,希望我家宝宝的情况能给各位爸爸妈妈一些信心。  
亲亲所有可爱的宝宝们,大家必须好运并彻底康复,否则上帝会发怒的!!!  
  今天才看见这个论坛,要早点注意到就好了!    我的宝宝刚出生就发现在左小腿靠近脚踝的位置有一个大母指大的包块,在网上查了下,当时怀疑是血管瘤,抱去当地的医院检查,医生建议观察,宝贝四个月大时发现包块上出现了小红点,马上带他到云南省儿童医院检查,确认为血管淋巴管瘤,在医生的建议下做了手术。    当时给宝贝上了全麻,把宝贝送进手术室时心都碎了!没有给宝贝一个健康的身体,很心痛呀。手术切口很长,切除了大量的组织,手术的位置明显细了很多,看了心疼啊。    手术15天后出院回家了,大概一星期后发现手术的地方有大量液体,带宝贝回医院复查,主治医生说是淋巴液,抽了一次后医生建议让他自行吸收。现在宝贝十个月了,淋巴液已经完成吸收了,被切除组织的位置也长饱满了不少,皮肤上的色素沉淀也淡了很多了。    可是上星期开始发现以前手术的周围有小红点出现,几天后淡了,昨天又发现有新的红点出来,不知是什么原因,真是心急啊,不知朋友们有没有类似的经验,帮帮我吧。真希望天下所有的小宝宝都能够健康快乐的成长
  恋之香语:你可以到广州市儿童医院血管瘤科的找张靖教授看下(广州市人民中路那个儿童医院),我的宝宝就是找他看的,效果是明显的.感觉他态度蛮好,不会象有的医生问多两句就不耐烦了,他对各个阶段不同类形的血管瘤会采用最保险的治疗方法。我的宝宝是手肢混合大面积的血管瘤,会肿大,原来在我当地的人民医院打过一次激光无效,后来到广州找他看后,张医生说因为有瘤体的血管瘤太厚打激光和核溥贴没什么作用,应先用药物控制好瘤体使之萎缩后再打激光才有效。之后做了微创介入手术,吃了一段时间心得安,现在色变淡了很多。  你宝宝这种会肿起来的,可能要做微创介入手术,微创手术的伤口只有针尖那么大,不留疤,做了手术后第二天就可以出院了,这是张大夫的个人网站,你可以在患者咨询区发贴和图先询问下他:/
  金乐平安:我女儿也是长在头上,现在宝宝五个月,在消退中,不过退得不明显,想跟你交流一下,上线记得加我QQ:(注明天涯)
  优优最棒,真是好久没见你上来了,宝宝手背上的真是消退的很好啊,我觉得长在四肢上的应该会退的快些吧,我家宝宝虽然也在消退期,但是很慢,因为长得有点高,要吸收大概要一段很长很长的时间,臻臻2008的宝宝也消退的很好,当时我们几个的宝宝同一段时间长了这个,现在看到你们的宝宝消退的这么好,我真是打心眼里高兴啊,你宝宝背上的吸收的怎么样了。
  优优,时间久了记错了位置,看了你上一贴才知道是胸口,真是不好意思啊。
  看到为宝宝们祈福和优优最棒的自然消退,特别开心,希望每天都能听着这样的好消息,给痛苦的心注入无限的力量
  applezz2011:你碰上庸医了,血管瘤如果不危及小孩性命,千万不要做手术,一刀下去就没有回头路啦(这是一位医生亲口对我说的),LS几位推荐的都不错,建议你到九院找郑家伟或临沂肿瘤医院秦中平院长,郑家伟的学术修养和对患者态度绝对让你满意(亲身经历)。另外建议你平时多上郑教授的个人网站,了解世界范围内治疗血管瘤的最新进展:/。
  转一段最新的血管瘤学术峰会的资料:  
第3届头颈部血管瘤与脉管畸形国际研讨会(The 3rd International Symposium on Hemangiomas and Vascular Malformations of the Head and Neck)在于-10日在德国马堡举行,会议由马堡大学耳鼻咽喉-头颈外科主办,来自美国、德国、法国、意大利、奥地利等国家的近百名专家参加会议,头颈部血管瘤和脉管畸形国际知名专家Suen JY、Waner M、Berlien HP、Grimmer FJ、Richter GT等莅临会议做主题报告。中国大陆赵怡芳、郑家伟、王绪凯、范新东、周国瑜、林晓曦、汪文杰、苏立新、李吉辰、王锡明等14名代表出席研讨会,并分别做了发言交流。郑家伟教授同时应邀担任大会主持人。几位专家的发言题目分别是:Treatment of head and neck life-threatening hemangiomas in children with interferon-alpha(郑家伟),Functional interplay between HF-1 alpha regulates hypoxia-induced autophagy in the progression of infantile hemangiomas and vascular malformations(赵怡芳、陈刚),Photodynamic therapy of vascular malformations of the head and neck (周国瑜) ,Reconstructive options after resection of extensive arteriovenous malformations (林晓曦),Effect of electrochemical therapy in treating fast draining venous malformations in the maxillofacial region (王绪凯),Ethanol embolisation of av-malformations in the tongue and floor of the mouth (范新东)和Absolute ethanol embolisation of arteriovenous malformations in periorbital region (苏立新)。  
本次会议分为几个专题,对血管瘤和脉管畸形的命名、分类、诊断、治疗以及发病机制、动物模型等基础研究进展进行了广泛深入的讨论。综合专家讨论的意见,ISSVA的分类简单实用,值得在各个学科和专业推广使用。Hamburg分类更加详细、全面,建议从事血管瘤和脉管畸形诊治和研究的专业工作者采纳应用。在明确诊断和分类后,80%的血管瘤无需治疗,仅20%的血管瘤需要积极治疗,而且越早治疗越好。眶周血管瘤很难自行消退,应该及早治疗,8周是一个关键时点。鼻血管瘤也很难消退,可以早期手术治疗和整形。彩色多普勒超声检查可用于判断血管瘤是否会形成溃疡,其特征是可见中心血管,皮肤和血管距离减少。心得安可作为血管瘤的一线治疗药物,其对各型、各期、各年龄段的血管瘤均有效,是血管瘤治疗史上的划时代发现,但疗程必须足够,一般需服药6个月以上,即持续到血管瘤进入自然消退期(1岁以上)。停药后反弹,尤其在深部(皮下)血管瘤更加明显,应该继续服药,直到血管瘤稳定和消退完成。  
淋巴管畸形合并骨肥大畸形者,临床上治疗的难题。美国(Hammill等)和德国(Roessler JR等)正在进行雷帕霉素(Rapamycine)治疗弥漫性淋巴管畸形的多中心临床试验。创伤可引起唇、鼻、眼睑、颞部等易伤部位的动静脉瘘(AVF),并发展为动静脉畸形(AVM),属于后天性AVM。其范围往往局限,手术易切除,切除后很少复发。对于弥漫、浸润型AVM,每周静脉滴注长春新碱(VCR),对缓解症状有一定帮助,但其毒性不容忽视。头颈部AVM适用无水乙醇栓塞,栓塞后视情手术。不主张将Onyx作为头颈部AVM的栓塞剂。          
  继续:  
法国里昂Fuchsmann等最近进行了1项多中心回顾性研究,采用普萘洛尔(心得安)治疗39例婴幼儿血管瘤患儿,年龄1~11个月,平均4.1个月,服药后2天~2周,37例患儿的血管瘤颜色变浅,体积缩小。1例声门下血管瘤和1例鼻尖血管瘤患儿疗效不佳(用药过晚或其他治疗失败)。 治疗结束后,6例反弹,继续用药仍然有效。延长治疗时间,可有效避免血管瘤反弹。26例位于鼻、唇和腮腺区的血管瘤,服用心得安后血管瘤生长迅速控制。而以往的观点认为,这些部位的血管瘤除非出现并发症,否则不给予激素治疗。平均服药时间为8.5 个月,无一例因为出现并发症而停药,5例因睡眠困难而改用醋丁洛尔(acebutolol)。作者认为,心得安是治疗头颈部婴幼儿血管瘤的有效药物,尤其是对于早期处于快速生长期的血管瘤,可作为眶和喉部血管瘤的一线治疗药物。其有效性和可耐受性,促使作者以其治疗以往认为仅需观察而不给予激素治疗的部分患儿。服药时间延长至血管瘤的理论消退期(12个月),可避免反弹。其有效剂量和停药时间有待于进一步研究。(节选自郑家伟教授个人网站:/)。    
  为宝宝祈福:  你好,谢谢你关心墨宝  墨宝目前没跟我在一起,她在爷爷家。七月份会把她接到身边  到时候,会上传更多墨宝的照片  我还没有消息,主要工作太多、真的无心顾及这件事了。  年龄越来越大,也是心烦的很啊
  @爱的初人
9:21:00  转一段最新的血管瘤学术峰会的资料:  第3届头颈部血管瘤与脉管畸形国际研讨会(The 3rd International Symposium on Hemangiomas and Vascular Malformations of the Head and Neck)在于-10日在德国马堡举行,会议由马堡大学耳鼻咽喉-头颈外科主办,来自美国、德国、法国、意大利、奥地利等国家的近百.....  -----------------------------  爱的初人:谢谢你。我的家在云南省一个县级市里,当时也从来没有听说过血管瘤这种名词,当在省儿童医院诊断为血管瘤时感觉天都塌下来了,也没有考虑得太多,就听医生的给做了手术。现在宝贝一天天的长大了,每当看着他聪明可爱的样子时,我心里就会很痛很痛,总觉得欠他太多了。有带宝宝去上海九院复检的打算,但毕竟孩子太小了,怕他受不了长途颠簸,希望这只是手术后恢复期的正常现象。我刚才在郑教授的网站上留言了,打算先咨询下情况看看。
  优优最棒,很久没有看到你了,看到你家宝贝退的这么好真为你高兴!真希望我们也能退的这么好,加油!
  祝全天下的宝宝都健康。
  优优最棒,我们家最大那个也是在头皮上,消退很缓慢啊,真着急。我估计我们头上这个就是你们身上那个一样,大,所以褪的就慢。
  我家乐乐,刚开始服用心得安和强的松治疗血管瘤。请你们是如何给宝宝服用呢?
  @静夜纤纤
17:54:00  恋之香语:你可以到广州市儿童医院血管瘤科的找张靖教授看下(广州市人民中路那个儿童医院),我的宝宝就是找他看的,效果是明显的.感觉他态度蛮好,不会象有的医生问多两句就不耐烦了,他对各个阶段不同类形的血管瘤会采用最保险的治疗方法。我的宝宝是手肢混合大面积的血管瘤,会肿大,原来在我当地的人民医院打过一次激光无效,后来到广州找他看后,张医生说因为有瘤体的血管瘤太厚打激光和核溥贴没什么作用,应先用药物控.....  -----------------------------    静夜纤纤,你好,非常感谢你的回复,。我还是很担心,这个帖子里很多张靖的负面消息,也不知道真假,我开始就是考虑的他,因为我现在就在广东!现在和家人正在商量去河南(董长宪大夫)上海九院(林晓羲)(上海新华医院欧阳天祥)看看,如果实在要手术,回来再做介入?!
  恋之香语:你可一定要冷静些,这个位置实在太特殊了,从你描述来看,6个月左右的宝宝,这时应当是快速生长期,但一般来说快速生长期会很快过去,有长就会停,一般是会消退的。这种瘤是先天的,但是有生长过程的,倒是那种6个月内没明显变化的,后面消退得也会少一点,可以做B超关注趋势。我见过一个女孩,当时长在头顶卤门处,也是下面肿起来,上面是红色草莓状的,无法手术,只能选择等,可惜我后来我没有见过这个小女孩,不知道怎么样了。我不能贸然给建议,但至少希望你多看一些医院,再作决定。    t8ltom:你真是一位不容易的爸爸,希望你孩子的手上也能完全恢复到正常。
  今天又看见多了一些新的得血管瘤的宝宝,心很痛,有时会想为什么是我们的宝宝得这种病,也曾经很自责,觉得对不起自己的宝宝,尤其看见他笑的时候,天真无邪的样子,可是他并不知道自己的病情,由于还要照看宝宝所以只是偶尔宝宝睡觉时候能来,已经开始从头看这帖子了,才看了前几页 ,算算时间 ,之前的宝宝们现在已经过了4,5年了,没有看到最后,我想他们可能有些已经痊愈了吧,为他们高兴。而我还有其他一些家长们,才刚刚开始求医之路,但是我还是有信心的,大家也一起加油,如果我们做家长的都无法坚强,又让我们的宝宝们怎么办,其实我很脆弱,只能这样鼓励自己了。我这几天跑了2家医院,两个医院说的不太一样,让我很郁闷,因为我宝宝是长在胳膊上,我最担心的是会不会影响胳膊的功能,还有会不会患病胳膊比另外一个粗或者细,可是两家医院的医生都没有明确答复,值得高兴的是,我宝宝胳膊现在颜色较之前变浅,而且出现收缩现象,皮肤开始出现褶皱,医生说是消退的好显现,但是我这几天发现由于收缩,患病部位有些凹陷,但不太明显,沈阳盛京医院的专家建议先观察,说是能吸收一部分,之后不能吸收的在手术。大连医科大医生也说先观察,但他说即使手术也会复发,他说所有的方法都不能阻止复发,这让我心情很沉重,而在大连医大做彩超时的医生说皮下没有瘤,我问是不是血管畸形,他还说不是,回头又问检查的医生,他还说可能肌肉里有彩超看不出来,我说那肌肉里的用什么方法能知道有没有瘤,他说没方法只能手术切开看才知道有没有,我真晕,我在想这是不是个二百五医生啊,我发现我去的医院好像对这方面都不太专业,上网查了下有光动力,超介导技术,说是无痛苦,不留疤,不复发,也不知道是不是真这样。从医院回来心情还是很复杂,这个病确实是个折磨人的病,什么时候宝宝能痊愈,我们当家长的心情才会真正轻松,我打算先观察下在看看,有时间会来在接着前面看帖子,祝福我们的宝宝最终能战胜血管瘤。我们这个帖子有群吧,号码多少啊,告诉我下呗。
  金乐平安:我女儿也是长在头上的,混合型的,你没看到我帖子吗,记得加我QQ:,想跟你聊聊
  @1-5-8 20:38:00  旺仔十几天的时候, 脚底和脚趾中间开始出现红红的一片, 到儿童医院看了几个大夫,有说需要激光治疗,有说需要吃药, 有说不需要治疗的,,我和仔爸爸对这件事情比较乐观,说他是脚踏七彩祥云,平时密切观察,4个月之前长的很快,外表突起,颜色发红发紫,现在旺仔6个月了,血管瘤的面积已经比以前小了一些, 颜色也比以前浅了,血管瘤如果不出血不会影响身体健康,无非就是不美观而已, 就旺仔目前的情况来看, 我们.....  -----------------------------  你家宝宝跟我弟弟家的很像,也是长在脚上的,脚背、脚底、脚趾缝都有,在杭州儿保说要激光,下个礼拜打算先去上海九院看看情况四十几天
  @1-5-8 20:38:00  旺仔十几天的时候, 脚底和脚趾中间开始出现红红的一片, 到儿童医院看了几个大夫,有说需要激光治疗,有说需要吃药, 有说不需要治疗的,,我和仔爸爸对这件事情比较乐观,说他是脚踏七彩祥云,平时密切观察,4个月之前长的很快,外表突起,颜色发红发紫,现在旺仔6个月了,血管瘤的面积已经比以前小了一些, 颜色也比以前浅了,血管瘤如果不出血不会影响身体健康,无非就是不美观而已, 就旺仔目前的情况来看, 我们.....  -----------------------------  小孩子大一点总想自己学走,这个部位就怕到时候很容易磨破、擦破溃烂啊。。。你们也是这样担心过来的吗,望分享一下。。。
  心得安很苦,有妈妈加葡萄糖,有妈妈直接喂然后喝奶。我用白糖的,一点点,用滴管滴。然后就是每天饮水保证排便,减少药物残留
  看了这个贴我像找到了好多好多知己,看了几个小时,我都快哭了。  我家儿子出生后几天发现手背、额头、腿、阴囊处都有血管瘤,根本不知道怎么办,还好医生说比较表浅,现在孩子满100天了,手背上一点点的红点开始集中成很大一块,高出皮肤表面,有点像旺仔那样,儿子又不停的咬手,很担心,不知道现在该怎么办?  在网上查了很多资料只有这里是信息最全的,有没有哪个妈妈可以帮帮我?阴囊下边草莓状血管瘤到底会不会自行痊愈呢?    我可爱的儿子,还有这里这么多可爱的孩子们快点好起来吧。
  我宝鼻尖部位也有混合血管瘤,肿肿的,表面有红点。去九院看了一次,在吃心得安。不知道这种会不会消退啊?真的好愁诶!
  qq2yy11 :阴囊哪里潮湿还容易摩擦。而血管瘤最怕就是溃烂出血,你还是赶紧带孩子去医院吧。这里的妈妈们都把自己的就诊经历写的很清楚了,选择一个你认为合适的,多跑跑,为了孩子,而且你宝是多发性的,别大意了啊。
  @jljh78
16:58:00  恋之香语:你可一定要冷静些,这个位置实在太特殊了,从你描述来看,6个月左右的宝宝,这时应当是快速生长期,但一般来说快速生长期会很快过去,有长就会停,一般是会消退的。这种瘤是先天的,但是有生长过程的,倒是那种6个月内没明显变化的,后面消退得也会少一点,可以做B超关注趋势。我见过一个女孩,当时长在头顶卤门处,也是下面肿起来,上面是红色草莓状的,无法手术,只能选择等,可惜我后来我没有见过这个小女孩,.....  -----------------------------  jljh78:非常感谢你的回复,我今天已经买好(下个星期二的)去河南(省人民医院,董长宪)的火车票准备打尿素看看,毕竟副作用小些,安全点,也上过CCTV(虽然现在CCTV也不可信,也有做广告的嫌疑)但是相对来说要放心点!唉,没办法!希望天下父母坚强!所有宝宝健康平安!!
  家有奇奇宝:想必你是大连的吧,我觉得这个病虽然不算病,但是大连也没有很懂这方面的医生,就算他们说能治恐怕也不敢把孩子交给他们,我也不知道你具体什么情况,如果需要治疗的话我建议直接去北京或山东吧,不要在这浪费时间了,我们当时也在辽宁省内去了很多地方,现在看来都是弯路.
  恋之香语:希望把河南那边的情况带回来,也希望一路顺利!
  @祈祷1-5-28 12:27:00  恋之香语:希望把河南那边的情况带回来,也希望一路顺利!   -----------------------------  祈祷090106:感谢你的祝福,等河南之行治疗落实,就会来报告下治疗情况,愿大家一起努力走出病魔的阴影,宝宝健康快乐!
  金乐平安,优优最棒,很高兴在这里见到你们,   像优优最棒这种长在手背上面,面积又不是很大,真的很好消退,我见过很多.  如果长在头面部,反而消退的时间比较长,上海九院的一个医生告诉我,我的宝宝要5年消退,如果最后皮肤松弛,脂肪堆积,不能平下去的话,还要简单整形一下.    建议各位妈妈,如果血管瘤长在眼睛,鼻子和耳朵等地方,一定要尽快治疗控制生长,就算孩子没有满月也要出门治疗,因为一旦发展就会导致五官畸形,很难整形治疗的,其实,心得安和激素类的口服治疗药物的副作用并没有大家想象的那么恐怖,都是经过临床研究后比较安全,才推广的.  虽然说80%的婴幼儿血管瘤可以自然消退,但是长在脸上和五官上的血管瘤,不妨及时口服药物治疗,先控制生长速度,再慢慢消退    如果长在不太明显的地方,像后背,脚底,手背,大腿等等,小孩过了100天面积都没有发展得很大,完全不用理会,等待自然消退.当然,前提是确诊是婴幼儿血管瘤.  分辨血管瘤的方法是::婴儿出生后发现,几个月迅速生长,一般半岁后稳定,大概一岁后缓慢消退,典型的就是一开始几个红小点,然后越来越多,融合成片,或者变成一个红色的大草莓.    如果是静脉畸形,特征是:不能消退,发展很缓慢,随着年龄的增长不断发展(要及时治疗)    
22:27:00  心得安很苦,有妈妈加葡萄糖,有妈妈直接喂然后喝奶。我用白糖的,一点点,用滴管滴。然后就是每天饮水保证排便,减少药物残留  -----------------------------  我要坚强宝宝:多谢你!bb太细了喂药真是有点难度。希望我们的辛酸能换来BB健康的身体。
  大家可以上这个网站
了解一下血管瘤的专业知识,也可以网上留言咨询医生,很专业的,国内领先  
  一直关注这个贴,也是这个贴给了我勇气和力量!  
因为一直没有看到和我宝相似的,所以一直没有发言,我宝的血管瘤是长在阴囊部位的,刚出生时没注意看,好像没有,大概两周左右发现很明显的红斑,现在我宝五个月多了,大概是三个多月的时候就没有再长了,现在有消退的迹象,血管瘤中间出现白色皮肤,白色皮肤缓慢增多。  
我刚开始发现时也是和这里很多妈妈的心历路程一样,还差点就去河南治疗了,后来我在网上大量的查询资料,心才慢慢的松了下来,我决定给宝一点时间,因为我宝的增长不是很明显,好像变厚了些,再加上患处太敏感了,所以不敢轻易去治疗!  
qq2yy11,你家宝和家宝都是长在阴囊上的,希望我们可以一起交流!不过你家宝是多发性的,而且看你家宝手的面积也有点大,想问一下现在面积有没有在扩大啊?  
至于我要坚强宝宝说的溃烂出血问题,我宝好像出现过,不过是很轻微的那种,不注意看都看不出来,就擦点茶油就好了,宝宝也没有什么不适!  
如果你有什么不懂可以问我,我可以把经验告诉你!  
还有最后祝福一下这里所有的宝宝都可以健康快乐!
  qq2yy11:你宝这种应该会自己退去的。
  我想问一下鲜红斑痣会有热感吗?我有点分不清我宝宝是那种类型的
  优优最棒,你家宝宝消退的真是不错啊,真为你们高兴。不知道头皮的血管瘤有照片吗,发来看看,我家的去了上海2次,林和郑都见过,都说是 血管瘤,但是头上这个好像温度还是有点高,也有跳动的脉搏感,真着急。  臻臻2008,你好,你家宝宝情况也不错,高兴,真的还是高兴,有时间也拍点对比照片好吗,我真是等的不耐烦了。  小孩长的很快,一下子就要上幼儿园了,到时候如果头上的还褪不了怎么办呢?怕碰破,怕她被同学欺负呢。  上次去上海,林说了,血管瘤就是四肢褪的比较快,他还让他的学生回答,为什么总是脚上的最先褪。如此算来,头部是比较难褪的了,因为血管丰富啊。郑家伟教授也这么说,他说最晚可以观察到9岁,天,我连三岁都等不到了,还要等到九岁吗?
  有蜕皮现象是不是在消退啊?  
  乐乐,服用强的松+心得安第5日血管瘤得控制,没有继续增厚,增大。而且出现针眼大的灰白点,不知是未进入消退期了。每日都在等待中。。。。。。。。
  我家的头皮不突出,也不热,现在头发长长了,看不出来了。  
  很久之前我想过上传照片,但后来老公不同意  现在宝宝上幼儿园小小班,很多家长问,我有时候说不小心撞了,有时候说是胎记,慢慢的,也没有人再问了,校长和老师们都知道我在医院上班,根本就没有担心过这个问题,我看到宝宝跟小朋友都玩得很好,有一次她用手指着头上的血管瘤,对别人说:&妹妹不小心跌倒了,很快就好了&!我认为,血管瘤是一个事实 ,大人觉得心里不能承受,但小朋友不一定...如果大人觉得心里很痛,只要小朋友心里不痛就行..     今天我认真对比一下照片,又消退不少,我宝宝一两岁时真的消退很慢很慢,现在快了,    血管瘤到了稳定期和消退期,就没有治疗的必要,前期治疗的目的就是控制生长的速度,促进提早消退.
如果想血管瘤马上消失,只有手术切了,但会留下疤痕,最终都没有解决外观的问题.  如果在血管瘤生长期内手术,很多都会复发,
早期做激光,很多也会复发,  我小区内一个宝宝,长在头顶的血管瘤,刚满2个月就去做激光,做完还是继续长得很快,1岁多之后反而自己慢慢消退了,但是激光后头发都掉了,不再长了,变成一个秃头的小妹妹.(这个就是过度治疗的案例,本来什么事都没有,结果...哎!)
  如果是血管瘤,天气热的时候,宝宝哭闹的时候,血管瘤都会鼓起来,高高的,相反,睡觉的时候,天气凉快的时候,高度就扁一点,  因为里面都是增生的血管瘤,当然有动脉搏动感,而且温度会高一点,都很正常,我宝宝以前也是这样,后来到消退期之后就好很多,  因此,没有担心的必要  大家可以上这个网站
了解一下血管瘤的专业知识,也可以网上留言咨询医生
  祈祷090106:你好,我的确是大连的,那么你后来是在哪里治好的呢?正如你所说,省内没有这方面的好医院,就盛京医院还过得去吧。我打算先观察下看看,两个医院的医生都表示宝宝的在消退,等等看吧,只要不是往大了长,过一个月左右再去复查下。  臻臻2008 :所有血管瘤都是要出生后经历一段生长期吗,我家宝宝怎么好像没有生长,出生时很肿的包块,没有继续变大,现在已经平了,而且出现褶皱,颜色也变淡了许多,开始我怕是往深了再长,表面没有长大迹象,打彩超结果也没显示变深,想知道彩超是否能检查出来有没有往深部长,我问是不是血管畸形,医生说也不是,彩超要是畸形的话是能检查出来的吧?  这边的医生确实不专业,问什么都说不出所以然来,不过上海离我们这也不近,先观察下,也让宝宝休息下,去趟沈阳都把他折腾的啊,不行,我也打算去九院了。
  -----------------------------  @恋之香语
10:26:0  jljh78:非常感谢你的回复,我今天已经买好(下个星期二的)去河南(省人民医院,董长宪)的火车票准备打尿素看看,毕竟副作用小些,安全点,也上过CCTV(虽然现在CCTV也不可信,也有做广告的嫌疑)但是相对来说要放心点!唉,没办法!希望天下父母坚强!所有宝宝健康平安!!   -----------------------------  
你和曾经的我很像,我家宝贝才十几天的时候,我就带他跑遍了当地的四家三甲医院,医生给出的答案也是五花八门,后来也到了九院,找遍了所有血管瘤方面的权威,也没给予肯定的答案(具体经历你可以查看我原来的回帖),最后找到九院郑家伟教授,他说了一句话提醒了我:你看了太多医生,没有了方向,与其这样,你不如尝试从最简单的治疗开始。能吃药不打针,能打针不介入治疗,能介入治疗不手术治疗。后来按照他的意见,我给我儿服用心得安,收到了奇效,一个月后瘤体减小了三分二(刚出生的时候是2.8*2.6*2.3,我想没有比我家小宝更大的吧),现在服用快两个月了,手基本摸不到患处,大小估计在1*1*1以下了,六月底打算去郑教授那复查,到时应该可以停药了。  
当时我也在好大夫网站上也看到了董长宪,口碑排名第一,也想抱小宝去打尿素,只是有一点顾虑,为啥尿素那么好,其它的医生不采用呢?当然这只是我的个人看法,具体还是你自己定夺。祝福所有得病的宝宝早日康复,不再是折翼的天使。
  -----------------------------  @恋之香语
10:26:0  jljh78:非常感谢你的回复,我今天已经买好(下个星期二的)去河南(省人民医院,董长宪)的火车票准备打尿素看看,毕竟副作用小些,安全点,也上过CCTV(虽然现在CCTV也不可信,也有做广告的嫌疑)但是相对来说要放心点!唉,没办法!希望天下父母坚强!所有宝宝健康平安!!   -----------------------------  @爱的初人
14:18:00  你和曾经的我很像,我家宝贝才十几天的时候,我就带他跑遍了当地的四家三甲医院,医生给出的答案也是五花八门,后来也到了九院,找遍了所有血管瘤方面的权威,也没给予肯定的答案(具体经历你可以查看我原来的回帖),最后找到九院郑家伟教授,他说了一句话提醒了我:你看了太多医生,没有了方向,与其这样,你不如尝试从最简单的治疗开始。能吃药不打针,能打针不介入治疗,能介入治疗不手术治疗。后来按照他的意见,我给我儿服用.....  -----------------------------  爱的初人:非常感谢你的经验和提醒,恩,我先去打尿素看看,如果没有效果再吃药吧,哎,目前只能这样啦,火车票上个星期已经买好,明天就动身!谢谢你们,都赶快好起来,痊愈,急急如律令!
  祝福你宝宝早日康复,你自己也要注意身体,宝宝要靠你照顾呢。
  臻臻2008的话挺有参考价值,我宝宝也是2岁以后消退明显,之后感觉越来越好。
  jljh78,你好,我也是一位血管瘤宝宝的妈妈,我家宝宝和你家的长得几乎一样,刚开始只有虎口处一点,可是现在三个月下来不停的在长,所以我们选择不能等了,到深圳儿童医院做了激光治疗,刚做了一次,医院说大概要四次左右,用药那些医院说有一定的副用,说有什么激素,在医院里看到很多同病相怜的孩子,听到宝宝们的哭声,当妈妈的除了心痛还是心痛,希望我们的宝宝们都能快点好起来。
  哎,我也是一名血管瘤宝宝的妈妈。本来这个宝宝来的就很不容易了,没想到出生后一周的时候她的胳膊上突然出现了一块一元硬币大小的红色斑块,当时抱去给出生医院的医生看,医生轻描淡写告诉我们这是红斑痣,没关系以后会消退的。然后我妈抱着孩子去亲戚家串门,呆了半个月回来就发现那个斑块长大了而且也鼓包了。。然后就开始了一系列的求医之路。正好那天家里有亲戚看到中央台的健康之路,就是讲河南省人民医院的董长宪大夫的尿素针,也打电话让我们看了。于是我马上订了去河南的车票,到了郑州给宝宝打了一个礼拜的针。  去之前宝宝的胳膊的血管瘤面积已经有3*4cm的面积了,而且是鼓起来的,皮下也有肿块。董大夫看了以后确诊为混合型真性毛细血管瘤。之前我还想会不会要做手术,因为我们本市的医生说要做手术的。但我绝对不会考虑接受手术的,毕竟宝宝才2个月,做手术肯定是全麻,对宝宝的大脑肯定有影响的。结果董大夫说不用,先试一个疗程看看。孩子总共打了七针,到了第七针的时候再去问医生,就说不用打了,回家观察情况,如果还有增长的话,马上得再去,如果控制住了的话,2个月左右再复查一次。  反正我理解的尿素针的原理可能就是,它也是硬化剂的一种,目的就是控制瘤体的生长。只要在疯长期控制住了,以后进入消退期也就没有什么可担心的了。  说说在医院的情况吧。我每次去打针的时候,人都挺多的,我估计一天怎么也有几十个孩子打针,打得也挺快,不到一分钟就完事了。昨天办理出院的时候,看见一位年轻的妈妈,她的孩子是第三个疗程,她说孩子退的挺好的,指给我看了一下,她孩子是点状连成片的那种血管瘤,而现在有很多点都消失了,但她也说边上又长了一点点,因为孩子现在才7个多月,所以才来第三个疗程。至于费用么,我感觉好像是按孩子的瘤体面积还是什么的收费的,因为我问过别人和我们的费用不一样,我家宝宝没有住院,我们在医院外面的旅店住的,宝宝打了七针,一共是2251块钱。  哎,我昨天晚上坐的火车,今天早上才到家。真希望宝宝的血管瘤能控制住。也希望所有有血管瘤的小朋友都能尽快消褪~~
  @我要坚强宝宝 :什么叫多发性的呢?
  @健康毅宝 :我宝宝的靠近阴囊在腹股沟上面一些,开始的时候没有,后头我还以为是我给他抓到的,有小红点,30天的时候抱去儿童医院,那个医生说是表浅的不用管他。现在100天了,长的更靠近阴囊了,感觉没怎么长了。    
你家宝宝的呢?你采取什么措施没有?
  @qq2yy11
14:47:00  @我要坚强宝宝 :什么叫多发性的呢?   -----------------------------  全身不止一处血管瘤
  我女儿也有,长在右脸,我在上海九院看的.
  现在一周三个月
  qq2yy11
:我家宝二个多月时去过桂林最好的医院看过,不过感觉那里也不是很专业,不过那时我还比较迷茫,一心就只想和他治疗,当时去了两个医院,一个医院说不能激光,怕影响生育,叫我观察说7岁之前70%可以消退!另一个医院给我开了药,后来才知道是激素药,不过用量很小的,他只叫我每天吃半颗,看来他真的很不专业的!后来我看吃药反到还红些,我就停了,当时有一点点反弹,不过没多久就好了,现在也在消退当中,不过还是感觉有的时候颜色有些红!由于家人都很反对我去治疗,就这对小孩的影响不大,说治疗反尔会带来反作用,还说以前的人生这个的不都没治疗!当时我也很想去上海,河南的一些地方,可毕竟小孩太小了也不能奔波啊!最主要我还是怕他疯长啊!我就开始在网上大量的查询资料,我看了有一位在好大夫网上给张靖医生写的感谢信,他家宝宝就是和我家宝的一样,他当时也差点就做了激光手术了,最后是张靖医生说他的不用治疗,在消退中!后来他的真的在1岁8个月就完全消退了!他没有接受过任何治疗哦!在网上看了很多消退的实例,更坚定了我等待的决心!毕竟对于我宝宝而言,什么治疗都比不过自然消退的好!更何况他的也在消退之中,所以我相信宝宝可以自然消退!
你家阴囊位置的是不是和手上的一样啊?那应该会很好消退的哦,看楼主那么大的面积都消退了啊!如果增长不是很快的话,你应该要相信宝宝哦!只是说这就是在折磨我们家长的耐心啊!心里总是像压着一块大石头!不过你要加油哦!  
咏雪hj:恭喜宝宝好转当中!请问你家宝宝的是不是自然消退的效果啊?  
优优最棒 :你家宝宝消退的真好,祝福你宝宝早日完全消退!也希望所有被天使吻过的宝宝可以早日痊愈!  
静坐美丽夜:一个很坚强的妈妈,值得大家学习!  
也好感谢这里好多热心的妈妈,臻臻2008 要坚强宝宝 等等,,,,,谢谢你们让更多血管瘤宝宝的妈妈心里有了依靠和力量!  
最后祝福所有的宝宝和妈妈都健康快乐!
  臻臻2008,你的话又给我点信心,谢谢你啊。我感觉女儿的血管瘤不长了,好多看到的人也说比以前低了,可是按你话,还有热度和跳动感,那就是没进入消退期了?如今宝宝快2岁了,只有等待和手术两种办法了吧?
  静夜的美丽:很久没有来了,想进你空间看看墨宝的恢复情况,是不是因为你改昵称了,我在好友里怎么找不到你了。这是我的QQ(雪)。呼叫一下。我女儿的也恢复的还行,好象没有你家墨宝的快啊。    
各位爸爸妈妈,谁知道韩国哪儿整形好吗?  我总觉得我女儿脸上的即便退掉也需要整形的,皮肤松啊。
准备明天带女儿先去一次韩国看看,如果明年能整形,后面就可以上小学了。目前女儿的性格未受血管瘤的影响,很开朗。
  打错字了,准备明年去韩国看一下。
  早点看到这帖子就好了,我们在当地看的医生,去了医院医生就用了同位素敷贴,也没和我们说其中原理,做了一个疗程,现在宝宝腿上的血管瘤变成褐色的了,不知还要不要继续做啊?后悔死了。。。
  家有dudu:你好!能理解你的心情,想尽早治疗好,不想让宝宝看上去和别的宝宝不同,不过呢,宝宝这么小,不会影响到宝宝的心理,家长还是要多点承受力。看了这里面的这么多贴子,四肢手足上的毛细血管瘤消退概率还是挺高的,治疗方法也比较多,很多网友的留言很有参考价值。
  @健康毅宝 :谢谢,你又给了我信心,我家里人也说不用治疗,我表弟表妹都长过也消了,但是不是关键位置,他阴囊上就是一个红豆大的红点,感觉现在颜色没有那么红了。  
手上也有好转,更集中了,白了很多,但是他老是自己咬右手,常咬那个位置特别红,戴上手套转身他自己又扔了,不知道怎么办了。  
腿上的是像树枝一样,感觉应该是蔓状血管瘤,颜色偏紫了。  
哎,额头上还有,原来是两根直直的,现在有一根变浅了。    
希望都能消掉。  
你们说血管瘤和怀孕时晕倒有没有关系呢?
  祝大朋友小朋友节日快乐
  各位妈妈们,我的宝宝血管瘤已治好了,希望我的经历能给妈妈们一些启发。定宝十几天时,游泳馆店长发现宝宝后背左上侧有个血管瘤,听别人说最好三个月以后再治比较好,就轻信了。等到宝宝二个多月时,我上网查了才知道血管瘤越早治越好,第二天我就带着宝宝到医院了。这里重点说一下,我去的是郑州市纬五路上的河南省人民医院血管瘤专科,谢天谢地,我选择了一家好的医院,好的治疗方法,好的科室,好的医生,用的尿素治疗,就是打小针,打针期间照常可以打疫苗。  
之前,我一直觉得宝宝的血管瘤没变大,所以没放在心上。找到医生后,医生一看,说是真性血管瘤,比较厚,我才知道血管瘤可能会变大,可能会增厚。宝宝两个多月时打了七针,四个多月时打了四针,到六个多月时再次复查医生说不用打了,基本好了,以后不用再治了。我的QQ号是,可以随时咨询我,每个宝宝都是妈妈的天使,希望我用我的经历帮到天下最可敬的妈妈。
  为了这个贴子,专门注册一个ID,以前我都是只看贴不回贴的,为了妈妈们值得。我很清楚的记得,我在网上搜索时的那种心急和迷茫。现在看着宝宝健康可爱的样子,我真的很庆幸我为宝宝的选择,现在我的宝宝治愈了,所有费用1000多元钱,也很想让更多的宝宝得到没有任何负作用的有效治疗,每个妈妈都希望全天下宝宝都健康可爱,我觉得有血管瘤就选择董长宪大夫,不要再东奔西走,什么激光冷冻,宝宝受罪,妈妈更受罪,亲们可以到好大夫网站搜董士宪,或者直接点击/doctor/DE4r08xQdKSLPZmGobX3HVJ2rF-e.htm,希望因为我的回复受益的朋友给我回复一声,这样我的一腔热心也值了。虽然,董大夫对我不会有任何印象,因为我只是他千千万患者的一员,但能让更多的宝宝得到最好的治疗,宝宝是无罪的,妈妈的选择决定陔子的一生。
  家有奇奇宝:我家孩子的血管瘤还没有完全好,但是已经稳定了.我有同学在盛京医院,我觉得这个病不太适合在这治疗.
  qq2yy11 :那你家的面积还算小的了,我家宝的发现的时候已经是很大的一块斑了,有3-4厘米那么宽呢!而且就在阴囊上!你上次不是说是在腹股沟的位置吗?不过你说腿上的像树枝一样的,是不是像大血管一样的啊!那这个最好还是要去医院确诊一下是血管瘤还是血管畸形?血管畸形的话是需要积极治疗的!  
你说的手上的,你给他戴手套之后,再用橡皮胶或者绳子固定一下手腕的位置,这样不会容易掉!  
最后,祝宝宝们节日快乐!
  恩,我宝宝是自然消退的
  我的宝贝肚子下左侧有一块红红的,颜色比刚开始要深了一点,有一元钱的大小,不知道是不是血管瘤。刚刚出生22天。真的好担心.....  谢谢各位帮我了解一下...
  谢谢你们
  @hnwgirl-1 17:42:00  为了这个贴子,专门注册一个ID,以前我都是只看贴不回贴的,为了妈妈们值得。我很清楚的记得,我在网上搜索时的那种心急和迷茫。现在看着宝宝健康可爱的样子,我真的很庆幸我为宝宝的选择,现在我的宝宝治愈了,所有费用1000多元钱,也很想让更多的宝宝得到没有任何负作用的有效治疗,每个妈妈都希望全天下宝宝都健康可爱,我觉得有血管瘤就选择董长宪大夫,不要再东奔西走,什么激光冷冻,宝宝受罪,妈妈更受罪,亲们可......  -----------------------------  我们也是在这治疗的。
  希望宝宝能早日康复
  7月4日小兔第一天: 你宝宝还小,草莓性的在2个月内吃心德安最有效,快点去大家建议的这几个医院看看,医生会建议如何吃的.
  我们家也有
  看了这么多宝都有心真的很痛,我们是在手面和手臂前端好大面积,刚开始也到上海儿童医院去看过,让打针,LG没同意,到了5个多月的时候开始消退,没经过任何治疗,但退的不是很快,现在快三周岁了,马上要上幼儿园了,真是急死了,真希望哪天一觉醒来就全没了
  好久都没有楼主宝的消息了,不知退的怎样了,她的宝应该很大了,是不是全退掉了,真的很关心
  看到这么多宝宝得了血管瘤,很心痛,更能理解妈妈们焦急的心情。昨天听到了关于我家宝宝康复情况的好消息,希望宝宝康复得越来越好,更希望天下所有血管瘤宝宝快快康复,快乐成长!
  BLTAN1;
请问你家情况现在怎样了?我觉得我家的夏天退的快点,冬天就好像不退了,还会更红些,真不知什么时候才能退的快点,真希望心上发过贴的妈妈或爸爸们,在你们宝好的同事,能与我们共同分享你们的开心,同时也给我们一点信心,有时候真要疯了,真的很折磨人,但家长们一定要有信心等到自己宝退掉的那一刻。。。。。。
  JIJH78;
请问你家什么时候开始退的特别快的呢?是不是面积大的,就退的慢点呢?谢谢
  007here:我最初发的贴子在55页。其实宝宝6个月以后血管瘤就是有长有退,面积比较大、散,但不是那种比较深的,6个月时的那张照片应该是长得最厉害的时候,后面再长就是在面积上一直有些蔓延。1岁半的那张照片,先长的地方退了很多。退的比较快是2周岁以后。上幼儿园时是2周岁8个月,当时退得比较多,不是那么引起别人吃惊了,才去上的,否则我打算等满3周岁再上的。
  我的宝宝是混合型血管瘤,我选择了治疗,但是我很后悔没有再早一点发现(我是11年1月6号生的宝宝因为天冷穿的太多,给她洗澡也是很匆忙,怕冻到她),直到快3个月了才发现她俩个脸不一样大(鼻尖和肚脐是出生后十几天就发现了),到医院一查是腮腺那里长了个海绵体的血管瘤,在南京儿童医院做了CT,预约了半个月后住院。我们5月6号住院,5月10号做的手术,6号到10号间做了心电图,胸片,大便化验,小便化验。鼻尖和腮腺做的射频,肚子上是切除,因为腮腺已经有3*5厘米了术后肿了,但出院后就消了,鼻尖那里没肿颜色退了很多也不长了,腮腺那里术后也摸不到硬块了,可以说效果很好,一开始我也不知道用选哪种方法,怕亲手毁了宝宝的一生,术前医生找我签字,说如果不小心碰到哪里的血管会大出血,还会有嘴歪,休克等等,好多风险出险,麻醉师还找我签字说有万分之一的可能会导致她以后不会说话,我愁的一夜没睡觉,因为没有经历过这些以为医生说的情况可能会出现在我家宝宝身上,在她被推进手术室后,我恨死了自己给她带来的不幸,突然听到医生喊30床的家长在哪里,赶快冲过去一看宝宝平安的出来了,我觉得自己像突然获得了重生一样,感觉老天爷对我直的是太好了,现在我的宝宝基本上也都好的差不多了,所以很是高兴上来说说自己的感受,希望宝宝们都快快的好起来,健健康康的成长!
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