活着就是希望。反正不是你一个人面对这一切，所有人都在面对，所有人的都在努力的克服，身边的所有人都在爱你，你一定要好好的活下去。这是我得病这几个月对自己说过最多的话。我今年13岁八个月还有四个月，我就可以去专门的消化科看克罗恩病了这个病很花钱就是毋庸置疑的，所以我现在对自己说的话就是好好学习，然后长大了去学医我不知道我还能活多久，我也很怕我没有明天，但是我更怕白发人送黑发人，甚至是黑发人送黑发人。我的父母只有我一个女儿，我不能让他们无人赡养我必须活下去，现在我喝安素已经有四个月了。其实对于我来说和喝安素还好，但是我是全安素的，所以说肯定会口臭。青春期的小孩子总是会说这说那的，最近还是蛮自卑的，对于这个事情。但是我还好并不是很在乎这些身边的人，人品也都还可以，没有揪着这个不放，就是偶尔会拿这个开玩笑。反正我现在就觉得我必须努力的活下去，然后好好的热爱这个世界，好好的对待身边的人，珍惜现在。就算没有明天，也不让今天的自己后悔。就算他是一个富贵病。一切都会变好了，国家也越来越重视了，马上新的药也会研发出来。就算研发不出来，也会有更多的人去研究他，他一定会大步向前的，就算他不大步向前，我也会去用我的力量推动他。就算我的力量微不足道，我也要去做这件事，我一定要让未来的世界上患有克罗恩的人，不要忍受我现在的痛苦，不要喝安素，不要肚子痛，不要睡不着觉，不要焦虑。我现在是在吃美莎拉嗪，喝安素。但是我希望未来的孩子可以和正常人一样去治疗这个病。它可以不用为这个病而流眼泪，他的父母不会再为这件事而焦虑，不会有更多年轻人，因为这个病而不敢去结婚，不敢去谈恋爱，不敢生孩子。我希望未来不会再有人，因为克罗恩与自己所挚爱的人分开。—————————————————-今天是 4月12日今天我肚子痛了一天，三级疼痛我怀疑和我和安素太快有关系？因为我每天都是在爸爸送我上学的路上在车上喝的，然后开的时候喝，很容易弄到衣服上，所以我一般是在红灯的时候喝，然后就是豪饮，可能有些影响吧。我现在打算从今天开始每天把自己疼痛的时间，然后痛的等级，然后睡眠质量有没有运动之类的东西都写在本子上。记录一下，贵在坚持，嘻嘻今天外婆来看我说，现在日子好过了，只要身体健康，未来会越来越好的。我今天看了一下，评论觉得大家说的特别对。没有那么多意外，只要我坚持不乱吃东西，控制得好一点，哪有那么多事小姑娘还是要看得开一点啊，每天开开心心的，不要想那么多。传播网络正能量！过好每一天—————————————更新！5月9日来啦发现自己自制力是真的差就每次都要好的差不多之后都要给自己作一下就因为可以吃水蒸蛋了，然后那天就非常的兴奋，吃了一碗水蒸蛋，然后又吃了一碗面条，还吃了两根香蕉导致之后的几天都非常非常的不好过，我现在甚至已经掌握了那个肚子痛的规律了就是先慢慢地痛，然后突然就开始肚子非常的痛，然后疼痛的程度也很大然后再过两天依旧是痛，但是疼痛程度会减小然后慢慢地次数也会减小泡安素杯子还是要过几个月就换一下吧去发现不管怎么洗杯子都是臭的时候，我就立马会果断地换掉保持自己使用的东西是干净的卫生，健康非常重要这次期中考得非常得好，这样我非常的开心现在这个成绩普高保送是没什么关系了，再努力冲冲冲重高嘿其中那两天，反正每天非常的焦虑，可能我觉得肚子痛跟睡眠质量不好，然后睡得少也有关系吧但我觉得主要原因还是因为吃的方面然后周末都会给妈妈做做饭什么的，我觉得做饭真的太快乐了除了不能尝味道，这件事有一些痛苦以外，都非常的棒，所以有时候做得饭会有点咸，或者是有点淡，但这个多也是可以理解的觉得闻闻那个味道都是好的这是今天早上我给妈妈做的海鲜炒乌冬虽然他长得不是很好看，但是他非常的好吃呀我是早上看大金小金的视频的时候学来的，我觉得每天看看做饭视频也会让心情更加的愉悦今天是单休诶，但是我觉得单休比双休还舒服作业就是平时上学的日子的作业但是还可以放假一天超级幸福呀虽然说五一算来算去只放一天假，但是我觉得五天假放在一起，可太爽了接下来的一周也要元气满满，然后继续加油，还有54天就要放暑假啦做好准备呀，我还是非常想念儿科的护士姐姐们的啦浙一的护士姐姐超级温柔的，呜呜呜她们真的好温暖的
5月22日，病友们，我来更新啦!反正兄弟萌!我准备冲了!今天我就在这里发誓，明年今天就是我跆拳道黑带考出来之日我从5岁就开始学了，因为有一次实战的时候尾椎骨受伤了，然后就停了之后就是克罗恩就我印象真的超清楚，就是我妈妈第一天给我报跆拳道的时候，我是真的不想去然后我妈妈就说，那你现在就把跆拳道三个字写出来，这样你就不用去了怎么可能？我那个时候才五岁诶然后我就没有办法，还是去上了，然后当时有一个姐姐，她比我大一岁，然后她当时也是跟我一起上课，然后我跟她就约定好说我们要一起努力考到黑带为止她真的人超好，然后练到后面发现我跟她还是一个小学的但是后来我就转学了，所以初中也没有上到同一个初中还记得每次在小学跟她碰到面她跟我开玩笑说你拳卧撑到底会做没有？然后她有一个特别可爱的，就是她每次做完动作都会习惯性的整理一下衣服，就是踢一个腿，然后弄一下衣服，踢一个腿，弄一下衣服反正我每次跟她一起上课，真的超级无敌开心然后她今天发朋友圈，说她黑带考完了我整个人都震惊了，好嘛？而且她说她已经考完3、4年了，只是没有去拿而已天呐天呐天呐我直接心态崩掉了，好伐有图有证据我害怕打实战也是有原因的，就真的是有一次练抗打击能力，然后专门挑了一个浙江省散打第一的一个姐姐来跟我对抗天晓得她那个腿上来一脚，我就直接哭出来了据我教练说后面我整个后半节课都非常的抑郁，一个人穿着护具，卷成一团,然后躲在角落里默默的抹眼泪反正我还是想跟各位病友们说，反正想做什么做什么吧！就跟我爸刚刚说我想去考黑带，我爸就说那你身体要不要紧啊，什么什么的然后我就觉得说，反正品势也没有竞技那么累人，试试嘛，反正已经坚持这么多年了主要是我妈妈还有一年的课给我报在那里，然后他们不能退课，真的气死我了(bushi 5月24日各位兄弟姐妹们，我又住院了今天中午，我经历了我生下来到现在，最痛的一次5级疼痛了真是让人烦恼但是，每一次住院我都是非常有收获的没错，这里是住院干货口罩，市民卡（身份证），病历本，电子产品(手机，电脑，iPad )，充电器，拖鞋，牙刷，牙膏，杯子（也可以直接买一次性的），洗脸巾，耳机（救命的东西）上次隔壁床的小孩，荨麻疹，玩游戏玩到晚上十一点多，劝都劝不了，不过他也挺难过的，也只有玩玩游戏打发时间儿科没有床上的那个小桌板，我自己带来一个，要写作业(还有两个月!)有一说一，脸盆真的是没有，对我来说脚盆也没什么用，冲一冲就好了当然这个比较适应于青年人（吧）住院的时候真的没有什么心情泡脚，衣服也是，冬天我就睡衣穿去，外面套一个羽绒衣对我来说三天不洗头也不是什么大事，真的忍不住去买一瓶，吹风机去问护士姐姐接也接的到冬天还是要给陪床的带一床被子的，虽然开空调但还是冷的反正这次我住院就带了一件短袖，一件长袖外套一回到家(因为要拿病历本)就换了衣服，换了一件短袖和一条裤衩，再直接踏了一双拖鞋就出来了因为按我的经验，3天也就是说下周四，我应该能回学校了我个人认为可能是前天那个该死的鸡爪害我的家里卤了鸡爪和鸭头，真的是受不了果然人的欲望是无穷无尽的，所以一朝回到解放前前了晚上今天是头一次一天更两次虽然我现在肉体上非常的痛苦，但是我精神上非常的开心就虽然到医院之后等了四个小时就在地下车库，我就搁车上坐了四个小时等核酸的结果但是住进去之后，反正我感觉浙一的护士姐姐都好好呀然后抽血的时候我问姐姐说学医累不累呀？然后姐姐就说千万不要学医，千万不要学医哈哈哈哈哈哈哈，然后我说完蛋了，我非常非常的想学医然后姐姐说那你去实验室那种会轻松一点，就跟平时上班差不多非常好，我也非常想去实验室感觉跟护士姐姐聊天真的好轻松，好开心今天抽了十管血，非常痛苦(其实也没有非常痛苦，但是对我来说已经挺痛苦的了5月25日要命啊，隔壁床的小孩可太可爱了我太喜欢四五岁的小孩，这个时候他们最顽皮，但是也最可爱哎呦，声音软软的，然后说话说不清楚，但是也是听得清的，反正跟他们聊天好开心发现这个时候的小孩都喜欢小飞侠吗两个玩具都能玩的超级开心我旁边两床的两个小孩，一个四岁的小男孩，一个六岁小女孩，两个人都是生长激素，反正就是长不高然后早上，查房的时候我听得非常担忧，我问了一下我的主治医生，他说你一米五七够了，够了反正我肯定是长不高了天呐，我好难受啊一米五七，怎么可以？我的目标是一米六四，一米六五完蛋了，我甚至已经开始担忧，以后我找对象有多么的困难了因为隔壁床的妈妈也是矮的，然后一个是妈妈矮爸爸高，然后一个是家族遗传我完蛋了，真为我以后的未来担忧各位友友们，有什么可以拔高的小技巧吗？然后我估计一两天是走不了了我给约了一个约胃镜当然还是无痛的，耶耶耶我非常厌恶一切不是无痛的东西虽然我也有点担心老是打麻药会不会对我的智力有所影响？但是痛苦和智商我选择，放弃智商应该没什么很大的影响吧，就算笨点就笨点吧！然后之前说的那个湿货，因为我觉得一点都不干就是我要总结一个这个可能看医院设施老旧的就我之前说冬天可能会冷，要带小被子，这个在浙一余杭这里是有的但是在庆春院就没有啊！所以这个玩意儿只能说给你排一个雷，就是庆春院没有小被子而且可能仅限于儿科，因为其他我也没去过然后我现在旁边两床都退房了5月27日兄弟们，这一天发生了很多事情首先我做出来胃镜，我的胃非常的健康，所以可能又是我的病复发啦?然后今天晚上肠道科的专家过来会诊了一下，然后跟我讲要去看一下陈春晓主任的门诊所以兄弟们，下周三我又要请一天假然后明天下午两点我们学校有朗诵节目就反正是庆祝党的100周年，然后我们这一楼层就三个班，是朗诵节目，然后刚刚好有我最近在医院也有在认真的练习估计明天早上，查完病房，然后去结算一下钱，之后我就可以回家啦然后回家先换下衣服，然后直接赶去学校所以我现在需要赶作业好该死啊，我就不应该昨天就今天一天都是非常散漫的状态主要是真的搁床上，你就想睡觉，我今天睡了好久呢但是我觉得睡觉就像一个储存胶囊一样，我只要睡够了，晚上我就可以不睡，所以我还是等于说没有浪费时间了然后其实英语没做过，但是数学我基本上都是每天自学一课，我感觉其实自学的一个星期也没有很大的压力主要是课程简单嘛，还没有学到比较难的内容，几何我还是可以接受的然后科学刚好上到生物背一背就好了，也有很多理解性的内容，对我来说也比较放松了所以，就放松心态，准备回校啦
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6月2日今天去专家门诊看了一下，是陈春晓主任！然后奶奶说我应该早点到她那里去看，其实1年前我的主治医生，就跟我说应该去她那看，也不知道什么原因之后就没有去然后奶奶非常的雷厉风行直接就让我去打单抗然后我就直接打了4针阿达木，兄弟们痛死了呀怎么会这么痛，我真的是第一针还能接受，第二针泪眼朦胧，第三者哭了出来，第四针已经到无法控制自己的地步了非常非常非常的痛想到半个月之后又要打我就非常的后怕记录一下吧，我今天爸爸给我做了水蒸蛋芜湖！开开心心反正我是肯定不会自己打的我也并不是很放心，让我妈帮我打反正我是肯定是到诊所里去打，反正又不是每天都要打，我就到医院去打那个玩意儿，真不是人打得，特别特别痛开始那个医生跟我说就跟抽血一样差不多痛我说，那我完全可以接受，因为虽然我也是怕痛的，但是抽血那个痛，我还是能接受的结果没想到这么痛，哇我真的是话一点都受不了——————————————————端午快乐，朋友们我最近发现了一个非常不得了的，可以锻炼我们喝安素的时候，防止牙齿忘记咀嚼的小方法就是你舀一小勺安素，直接往嘴巴里倒，然后就是干嚼口冲奶粉的意思然后味道就是跟奶片一样，但是超好吃然后你多嚼一会，你不要嚼一下就吐掉然后又化到你嘴巴，就跟平时喝奶粉一样我7月2号打了四针，然后基本上过15天再继续打，所以我17号再打三针发现也没有打的很猛的，没想象中的那么难过然后我发现运动其实非常非常非常重要就是这两天我基本上就是每天肚子痛个一两次，然后都是两三级痛的样子但是测800的当天我一点都没有痛给大家说个好消息，我现在800有5点5分了去年是刚刚开始喝安素，然后就是零分跑了五分钟今年虽然没有尽全力跑，而且是很随意的跑，都有5点5分反正我个人是满意了然后还剩下800米和三级蛙跳，篮球今年考的非常好，十分满分这让我非常非常非常的开心高考已经结束了，中考的兄弟们继续加油因为还有一年中考考场上的人就是我对了，就是问一下大家，大家就是买多的药，怎么处理啊？就是我不是住完院之后过三天才去看专家门诊，然后她才让我打单抗的嘛然后住院出来的时候配了很多美沙拉嗪颗粒，就主要是现在我也不吃这个东西，我现在吃美沙拉嗪释缓片虽然我也不知道这两个有什么区别，但是不吃这个药的话就没有用了呀所以我爸爸说是送给别人，或者是扔掉但是我并没有看到很多的克罗恩的小姐妹，所以怎么处理呢？扔掉吗？各位有什么知道的方法吗？——————————————————————————6月13日救命，我可太喜欢做饭了不开心就削土豆开心就烧菜————————————————————昨天打了两针阿达木反正整个输液室我的哭声——————————————————————7月3号我考试没考好从149掉到了192太可笑了唉反省了一下我的社会，没有及格，主要是国外的资本主义发展史没有背好然后刚开始学函数的时候刚好就已经在住院然后初二下学期学反比例函数也在住院函数完全就是自学的，所以很不扎实啦然后我觉得问题就是出现的是两个科目，老师只告诉我排名，然后社会不及格，我也只能暂时的知道我的问题就是这些这个暑假的话，好好的背背历史，然后把九年级的英语单词背掉，数学的函数再多做一做题，就这样呗，然后名著阅读看掉马上就初三了嘛，管他上普高还是重高还是优高，尽自己的全力更重要，这次下半学期确实态度比较懒散，用手机的次数也比较多，其实手机是应该戒掉，所以这个暑假我也除了背单词之外，手机还是要上交手机还是不能看可以每个周末给两个小时看看电影什么的，其他的时间就不要再用手机了，太浪费我的时间了，就自制力是真的差———————————————————7月11号现在已经调整过了人总要向前看的最近开始写日记，然后每天都完成一些作业，反正把自己充实起来，就不会再东想西想但最近都很晚睡，差不多凌晨左右睡，然后第二天七点就醒了也不知道是好是坏每天都有坚持在背单词，然后背古诗词认真的完成暑假作业，然后课外的辅导资料也在做这个暑假我没有报班觉得没必要昨天去复查了，抽了三管血，然后留了一个粪便一开始还以为会很麻烦没想到林林总总加起来半个小时都不要还是很方便的最近不知道怎么回事起床一坐起来，或者是在沙发上站起来，头就会特别晕，然后眼前发黑以前有一点，但是现在特别特别严重，已经到走不动路的情况但是去检查都是正常的是怎么回事，朋友们有相同的情况吗？————————————————————7月12日今天是我生日!祝我生日快乐!开开心心开开心心然后今天做了一件很错误的事情就是吃了一块番薯主要是妈妈在旁边吃了一整只炸鸡馋疯了妈妈说今天是她的受难日所以要吃的好一点嘤嘤嘤反正我是完了我真的好后悔好后悔唉，肚子现在有点痛唉——————————————7月13日今天痛了一次一级痛可能也和药效快到了有关吧明天晚上去打阿达木分享一下做饭日常吧应该说是给妈妈做饭的日常嘻嘻嘻虽然自己什么也不能吃，但能给自己爱的人做饭也是一件很开心的事吧所以不管怎么样还是要热爱生活呀—————————————————————7月21日痛苦面具友友们一定要好好睡觉，不要东想西想感谢双语报，让我在纷杂的世界中找到一丝温暖的慰藉其实我想上厕所很久了，但直到现在还是不敢打开房门太恐怖了那个梦—————————————————————-7月25日下午6:30下午台风可以快点过去因为我28号要打阿打木，自己打还是害怕啦————————————————2021年8月25日好久没有更新啦就和一个病友姐姐讨论到一件事关于身边的人，对于我们的看法就可能知道，你得了克之后大家都可能会若有若无的向你展示他们的同情以及关怀像我在去年住院的时候差不多离开大家有一个星期的时间然后，我们班主任就用一节课的时间把我的情况告诉全班同学然后下课的时候，同学们每个人拿出一张便利贴，在便利贴上写上对我的祝福，然后贴在我的课桌上这是一件非常暖心的事当我回到教室的时候，当时刚好英语老师正在上课我进门的那一刻，每个同学都在鼓掌，包括我的英语老师我觉得那是我可能整个初中阶段的高光时刻了但是有时候我也会被他们的同情给困扰就举病友姐姐的例子，他同学的家长就会拿她和自己的孩子作比较，说他生病住院，耽误掉时间，但是成绩一直没有后退(不举我自己的例子，是因为我这段时间一直在后退，再加上我其实跟我们班同学里的家长并没有很多的沟通，并不知道他们背后如何评论我之类的)讲实话，这个是很伤自尊心的一种对比，而且虽然看上去并不是在贬低我们，但是心里肯定还是会不舒服我觉得有这种心情是很正常的但我想告诉姐姐，你觉得他们在同情你，其实是你应该去同情他们，你要想你连住院生病这种事都经历过了，成绩还没有后退，而他们每天上学有健康的身体，却不珍惜，难道不比我们更可悲吗？不是自负，我们生来就不平凡我们竟然能承受常人所承受不了的痛苦，那么我们就，一定可以拥有别人所拥有不了的经历和收获今天去打阿达木和给我打针的阿姨开玩笑说，"其实我的生命周期是14天"倒不是说14天之后我不行了，每14天对我来说就像一次蜕变而且他也是一个非常棒的倒计时以前暑假作业都是在最后两三个星期内肝完的现在反正14天为一个周期，我就只列14天的计划表反而生活变得更加有规律了上周做了一件蛮疯狂的事，是一直想做，但是一直没敢做的就是把自己写的同人文在平台上发步出去了确实因为文笔也不是很好，剧情也不能很被他人接受(逻辑还是有点狗屁不通的开始还是有几个人过来说的，后面看着心烦，就把那个软件给删掉了反而心里一块大石头就掉掉了主要还是因为确实也没经历过什么爱情写出来的东西，确实就是激情澎湃的时候写一点，平时就是摸摸鱼那种管他呢，事情做着做着就这样吧生病之后心境变得还挺阔达的事情发生了就解决嘛，解决不了就认了你骂我，我也不反驳但我也不回复，反正你就单方面的骂我心里也不难过，你心里也骂的畅快，两全其美我估计是12月份能正常吃饭我个人觉得我高一应该是不用参加军训的如果硬要参加也没办法其实也挺好的，我也不是很想参加军训但是一想，一进去大家肯定都是在军训中相互认识，相互了解，但是我又不参加，会不会交不到朋友？这种想多的想法还是会有的船到桥头自然直嘛，现在才初三，好好的准备中考吧————————————————今天是2022年7月3日我已经很久没有登录知乎了，因为要备战中考的原因其实我最开始回复这个帖子，是想给大家看到一种积极向上的人生态度其实今天对于杭州生来说，都是意义非凡的一天。分数线下来了，我所在的趋势，竞争压力很小的一个区，甚至连56个杭州生都没有招满我身边考了 620 的人都在叫“好后悔、好后悔”其实那一刻，我也恍惚了一下。我应该也有理由去后悔的，毕竟我曾经也能抓住这个机会。我甚至连我的第一志愿都没有上，对呀，就差一分。这句话我已经说了将近一个小时了，“就差一分，我实心球再多投1米，计算机再多考一分，我就可以上了”我是真的后悔呀，感觉自己触手可及的目标，就在指缝中溜走了。现在整理了一下心情，只能接受了这个现实。就像我确诊的时候，接受了自己患了克这个现实。或许我还要感谢克给我了好的抗打击能力，面对这种突如其来的意外，也能很快地接受吧我在这里，就想和即将面对中考体育的克，说一下注意事项吧我们这里体育满分是四十分，我权衡了很久，最后是800米免考，给了我六分。（如果选择全部免考了，那全部都是给六分，等于说是24分）今年抽到的是实心球和往返跑，我的实心球只有八分，往返跑和游泳是满分。所以总分是34分我一开始还担心，我会因为800米，免考遭到同学们的嘲讽啊，或者是排挤什么的。但其实是我多想了，免考之后，我就不参加大课间的活动了（因为就是跑步练习）我有了很充分的时间去准备我比较弱的学科，但这次数学还是没发挥好。我从来没有下过110的数学，这次破天荒地考了99。我当时成绩下来的时候，感觉天都黑了。这一年以来，我基本上病情稳定下来了，但我还一直都是找护士，帮我打阿达木的。这个暑假，我就打算自学一下这个暑假结束的前一周要开始军训了，虽然他还没有到来，但其实在中考之前我也一样的焦虑军训的时候不在场，然后第一次和同学们见面的机会没有把握住，然后被人排挤就和之前不参加800米跑步一样。但现在成绩出来了，我反而说没有那么担心了，突然就感觉，其实别人与你的关系并没有那么重要30号的时候，我们去搞了个毕业晚会，我是主策划人。其实那个游戏，我弄的很有趣，开场先发一张卡片正面写真心话，反面写大冒险。真心话可以写对同学的初印象，大冒险可以写和身边的人拍一张合照。每玩一次游戏失败的人都可以来抽卡，进行真心话大冒险的选择。中间抽到过我初一初二玩的很好的姐妹，她说了她对我的初印象“黑色T恤黑色阔腿裤”那一瞬间我就突然想通了，其实初影响并没有那么重要。会遇见的人终将会遇到的，一个星期确实很长会让同学们相互熟悉。但这并不代表说我错过了这一个星期，我就无法让别人去认识我、去了解我。我现在在高中里的老师，也是我爸爸以前的老师。所以我爸爸知道我考上这个高中的时候，他确实很高兴。他说太好了，我可以让老师多关照关照你。所以我觉得在学生时代被同学们知道我有克这个事情是不可避免的。或许大家不会在乎为什么我老是会肚子痛，为什么我参加不了体育运动？但我想如果他们好奇地来问我，我一定会如实回答。真诚待人总归来说不会出错吧。———————————————————7月4日我爸爸今天给我去找关系了，他说一分其实花个六万可以买进去的但我妈妈说，不要他说我们家现在房贷要七千，我打针要三千。又报了一个补习班要一万我们家里没钱了所以我努力过了，我的父亲也努力过了。条件不允许罢了—————————————-2022年7月15日上不完的网课，做不完的作业，回不完的群消息，剪不清理还乱的陈年旧事。我终于知道为什么初中老师说初中是天堂，我还没有步入高一就有一堆的事情。第一个问题是我每14天要打一次阿达木，所以我要解决我的药放在哪里，因为我中考失利，考到了一个离我比较远的普高。但幸运的是那个地方也有我爸爸的同学，所以我把药放在他们家的冰箱里。到时候要去打就去他们家，然后今天我是自己去学了一下。第二个问题就是军训，其实我身边的很多人都说军训很重要，因为军训的时候也不聊学习什么的就纯聊天是和同学们的第一次见面，也是初印象。所以我还是很焦虑的，但是我爸爸已经把证明开出来了，就这样吧，不参加军训也是一种幸运啊。第三个问题就是住宿的问题，我是住在一个小城市里，所以教育分配并不均衡，教育局，把大多数的钱都投在了所谓的重点高中上。我们那个学校的住宿环境很一般，甚至可以说是比较艰苦的。所以我也过在外面租房子，或者是去租教师宿舍。但我爸不同意，他觉得我没有必要，别人能忍受的，我也能忍受，而且也没有必要说跟大家特别的不一样，因为我生病的原因。反正我是接受了，好好相处吧，毕竟都是命运安排。最近比较烦心的事情就是，我在网课开始的时候去认领了一个学习组长的职务，真心不建议大家去，因为非常的辛苦，而且处理的人际关系非常的复杂。反正就是吃力不讨好吧。今天我去学习自己打阿达木了，排气，消毒，扎进去，推药，拔出来，按上棉签。我已经打了一年多的阿达木，一直都是麻烦我妈妈的学生家长来帮我打，今天算是最后一次，把它学清楚了。这一年里，我都是打手臂的。这次她教我是肚子上的。但最后我决定以后打大腿上。我是看了那个姐姐仙荼儿的视频，才决定打大腿上的，因为看起来更加的方便，而且应该没这么痛吧。其实打肚子上还是挺麻烦，但本质上还是没什么区别。就是我一直弄不灵清打肚子上是不是垂直注射，因为之前给我打针了，阿姨也不敢确定打肚子上是不是垂直。反正至少能确定打大腿上是45度角，之后就打大腿上了。我最近被社交这件事弄得人很疲惫，一直在纠结，要不要和同学们说我自己的病情。真诚很重要，但是他们真的会很认真的对待我吗。我的初中同学就开玩笑说我是烂肠人，因为我初二的时候刚刚好确诊，我请了蛮久的假。班主任也跟同学们说了我的情况，我记得回学校，那天我的整个桌子都贴满了，全班给我的小纸条都是关心祝福的话，我那天是很感动的，但事情肯定是两面性的，听到有人这样开我的玩笑，我也很难过。我爸爸是觉得不要和别人说我的事情，他嘱咐了班主任会特别关照我一点。但是他怎么又能确定同学们不会好奇不会有流言蜚语呢。我蛮讨厌的一个初中同学也跟我到了同一个高中。他的品行一般，而且脾气很差，所以我蛮害怕，他会把我的事情到处乱说。哎，这才仅仅是高一呢虽然这是我第一次打阿达木还不娴熟，希望下几次给自己打就可以熟练很多。也希望赶紧有新的药吧我打的药是国产的，我们家并不是富有，但我还记得那天陈主任问我爸爸要给我用什么药的时候，我爸爸说“砸锅卖铁也要给她治病。”陈主任就立马说“那你们用国产的好了，其实药效都是差不多的，进口的贵一些…”没有有任何的歧视，或者是讽刺。很感动，设身处地地为我们着想。最开始的时候，我那天进门的时候有一个老太太在门口拿着单子，然后我们走进去的时候。她就问“是谁生病了呀？”我就说是我。然后那个奶奶就拍了一下手，然后就说哎呀可惜了，可惜了，年纪这么小。其实我觉得针真正的扎下去，那一下是有恐惧，并且恐惧大于痛苦，拔出来那一下也是。真正在推药的时候整块皮都是麻的，很痛很痛很痛。但是心情很平静，就是有一种自己掌控着自己命运的感觉。其实最近小镇做题家这个词挺火的，但这个梗好像是很久很久之前了。我也发过一个朋友圈类似于小镇做题家和自己的因布吉（当时在看宋仲基的黑道律师）我确实是没有赢在起跑线上，但其实我很满意我现在的生活，尽管这三年我没有刷完，我所有买来的练习册。我也没有看完，我自己报的网课，我甚至在中考发挥失常了。去到了一个我从来都没有想到过我会去的高中。但或许这就是命运的安排吧。我在这个小城市里以最安逸的方式在努力，我接受命运的所有安排，但我仍然不服气。我在为更好的生活而努力，挺好的。今天有超级大月亮，祝我们所有的克罗恩患者早日痊愈。大家都可以开心的活着。最后附一张我同学给我的便利贴集合超开心，祝大家能保持所有美好的友谊。———————————————————2022年7月27日今天是我给自己第一次打阿达木的日子我在给自己打之前也看了教学视频，但其实心里还是非常非常非常非常忐忑https://www.zhihu.com/video/1535678026540556288（太紧张了，双下巴都挤出来了）当时录这个视频也没有想要科普，就是想记录一下，如果真的出事了，还能给医生看我的问题出现在哪里反正迷迷糊糊的就把视频录下来但是真的大腿比手臂好很多，我去年一年都是扎在手臂上，每次都挺痛的，但是大腿上就没有那么痛或许是我这次家里空调开太足了，有点冻麻了，反正一点也不痛。反正这是我的第一次，也就是想分享一下自己的心情。很忐忑很犹豫，特别是刚刚扎进去那一下，根本插不进去。我的大腿的肉特别厚实，然后很用力推才推进去。然后推二的过程中，整个手都是在抖，我甚至不知道是自己的手在推，还是因为我的手抖在推。反正莫名其妙就推完了。拿出来拿一下先用棉签压一下周围的肉，然后再拔才拔的出来，我想直接拔就有特别大的阻力反正我觉得这这一次真的挺好的，是一个好的开头，也没有血出来。而且大腿也没有出现异常也不痛，满意满意这个是去年一年给我打针的护士阿姨，嘿所以说这个世界上还是很温暖的！——————————————今天是2022年8月1日最近的日常就是上网课，然后看书烧饭画画偶尔也会帮亲戚带娃挺好的过得也算是充实因为我每次来月经都非常非常痛，再加上高中，我要住校了，我爸妈也很担心我就到浙一去看了一下当时刚刚做好彩超从F区走下去就突然说，我想拍张照片我爸爸妈妈真的是把我放在心尖肩上就算是真没件事情也是全家出动还好，查出来没什么问题。就配了几盒止痛药当时是先去庆春医院挂号挂的是专家号，但是发现当时如果要做这个彩超的话，庆春路已经没有号了，然后我妈妈随便点了一个结果是在余杭区当时就去银泰逛了一下，然后西湖边转两圈，然后就坐地铁去余杭总院但很奇妙我我去找余杭总院，有一种莫名其妙的归属感就是那里的一草一木，每一个建筑甚至每一片玻璃都让我感觉到非常的熟悉，甚至有一种回家的感觉。好奇怪的感觉，因为我在庆春路住院是住的，是儿童病房，所以当时那里好像是在装修，反正环境完完全全没有这里好。这里真的环境又好护士，姐姐又亲切，然后反正我就觉得这里超级好，除了附近的外卖没有，我爸爸在庆春路的时候还会偶尔点点小烧烤。（我一边喝泻药，我爸爸一边吃烧烤其实我爸真的超有意思，如果是住院的话，我更愿意和我爸爸一起（妈妈就会一直催着，我赶紧把泻药喝掉而且我第一次坐那个公交车，我爸爸平时去买药的时候都会做水疗公交车，直接从地铁站出来就有，而且只要一块钱特别方便。就是可以直接坐到医院里面的。好酷，有一种上大学的感觉之后本来还打算去中医科看一下，但是当时已经是要下大暴雨的节奏，所以我们就说先走想问问各位姐姐妹妹有没有中医调理的经历—————————————2022年8月6日我最近特别特别担心也很焦虑，就是其实我最近还挺无聊的，就讲一个视频类似于我这三年的拍照历程，然后我发在了抖音上，想着是可以充实一下自己，但其实我心里特别慌张，因为事实上我分享过生活的，就只有在知乎上。因为我确实觉得抖音上很容易被人骂，其实我却在网络上分享什么都会被人吐槽，但是知乎这个帖子真的给我很多惊喜，大家都在鼓励我，并且没有笑我什么的，所以我就想说那继续分享自己的生活在抖音上应该也没什么吧。但是我又好紧张类似于我的视频发出去之后就…冷冷清清就我妈妈给我点了个赞。就会觉得好尴尬啊什么的很古怪，这道理在我分享这个帖子之后，我应该对互联网是那种敞开的态度，没想到我现在这么萎萎缩缩各位怎么看待在互联网分享自己的生活（就像我这样发了一下，我在抖音发的视频，大家可以给我突出参考什么的（主要我也做了个梦：变成大网红之后可以补贴家用，给我爸妈省心一个普通女孩玩摄影的三年https://www.zhihu.com/video/1539041359868104704—————————————————8月7日哈哈哈，我想通了，我们这个帖子是无可复制的他的意义非凡，所以没有必要说为了什么，然后来让这个帖子变得乌烟瘴气。我也看清我自己了，我确实没有什么勇气，在别的地方继续分享生活，因为我觉得这里给我的无与伦比吧。那我告诉大家一个秘密：我早恋了还有一个秘密：我分手啦那小伙子是我们班里面一个还算成绩不错的一个大学霸，很斯文呢。其实他跟我说他喜欢我的时候我就知道他应该不是喜欢我，只是恰巧那个时候他怜悯我同情我把那种爱护当作了宣泄荷尔蒙的方式。反正，我也纠结了好久，然后琢磨琢磨就说那就谈谈看，哈哈，果然吧，但还好，我们谈的时候家长班主任同学们都知道，然后也都支持，恶心的人要说恶心的话也没办法。昨天分手了，今天就完全缓过来了。是开始谈的时候，我就早就想到会有这一天，只是还是气，当时答应下来的那个我。以后谈恋爱也要告诉对方，我是克呢，他会接受吗？我不清楚诶。反正像这样儿戏般的恋爱，尝试过一次之后就知道后果了。不过这么一想中考失利，还真是我活该，身体状态本来就不好，精神状态也不好，感情又这样拖拖拉拉好在上一个普高，我最近好像人清醒了很多，我自认为。从我们那个同学组织的同学群里面退出来了，因为我发现大家都是抱团的，就算他们再聊一个话题，其实我比他们更了解，或者是更知道这个事情，但是他们也不会理我。就无所谓了，交朋友也不是一定要在线上交啊，15号就军训了，祝我好运吧。哥哥姐姐，放心吧，我不会再做错事了，三年，我要考一个好的大学，然后去更广阔的世界。去寻找我自己的人生，去完成我自己的理想。读书不能塑造我的三观，但是在学习的过程中，我的思想逐渐深刻，为人处事逐渐有自己，对一些事情也有了自己的看法。也有了自己的梦想。挺好———————————-今天是2022年8月13日也就是前天也到了，我打阿达木的日子我不知道是因为我失去了一点信仰，还是变得不再那么坚定。可能第一次打针的话，无知者无畏，虽然也扎了三针才真正顺利地扎进去，但是完全没有这一次的恐惧，或者说忐忑没有办法下手，这件事让我自己也很恍惚可以想象针管插进肉里的那一瞬间，我会有多少痛苦，然后再继续往下扎。虽然也没多少痛就是了，反正就一直不敢下手，最后还是去找护士阿姨还有三天就要军训了之后就会开始我的高中生活。那我究竟要做什么呢，我未来应该怎么去规划，我也不清楚，希望我能早一点克服这种恐惧吧。也希望我在军训的时候可以交到朋友在家不会因为我生病了，然后歧视我孤立我今天烧的三个菜都非常非常非常好吃，还是挺开心的—————————————————2022.8.14一觉睡醒，听到了风声和雷声，整个人情绪就很低落。啊，被体制化了，现在就像从监狱出来瑞德，太他妈想回到那个锦城四中，和大家一起军训。在吃完晚饭的路上走回来，看着暴雨将至的天空，说一些不着调的废话。因为我们曾经，坦然的走过无数个这样的傍晚，导致我想到雨，就会想到四中，想到班级，就会想到五班。想到班主任，就会想到周老师。为什么短短三年就会让人无法自拔，真是有病不是不想上学，是不想去那个新的学校，不想去认识那些虚伪又自私的人，不想一次又一次的把我的悲惨经历讲出来博得大家的同情，或许我应该换一种活法，或许我应该从以往的人际网中脱离出来，才好让自己不陷入那个中考失利的情绪漩涡中无法自拔下午我真的好想哭，我看到河南的那个事情。特别是我看到那个好多领导，因为这件事情被降级了，为什么会这样啊———————————8月25日因为昨天去做义工了，所以提前打了阿达木，我也不知道怎么的还是下不去手，所以前天还是让医生帮我打的，最近心态有点不是很好，也在很积极的调整，上次说的话也有一点偏激，我也不知道为什么可能发言这方面还是要注意一下https://www.zhihu.com/video/1546273602055684096这是我和我同学的聊天，其实还是我自己一些想说的话吧我现在要深入高一了，但是人非常迷茫，我的初中班主任，当时是建议我们去做一下职业规划类似于，你对什么感兴趣，然后之后可以选择什么专业这种其实我觉得这种东西和MB T还挺像的，我是EN T P他是说适合有创造性的工作然后这个暑假偷偷吃了冰淇淋，然后发现其实也有拉肚子的情况，反正大家一定要控制住自己，一定要一定要不要吃辣的，然后海鲜什么的，其实不能吃的带着心里都清楚最重要的还是管住嘴，真的要管住嘴军训我已经熬过去了，我是跟训的，其实让我很吃惊站点是没有什么人很好奇的问我到底生了什么病，好像大家都只是暂时的在这个班里面学习而已，我说我的身体不好，所以没有办法军训，他们也没有说什么，其实这种相对冷漠的环境，反而让我觉得挺舒适的，不用去想也不要和大家说自己生病了，或者是需要怎么样，怎么样，这种事情确实每个人都不容易，他们没有必要来关心我的特殊状况，或者是我的情况我的辛苦最后两天来姨妈了，然后就被我爸妈带回家了发现学校里真的虽然没想象中那么艰苦，但其实床板太硬了，睡觉睡不好回到家真的就很舒适很开心其实我也玩过一点点的光夜，但是这张图最戳我了就是想到做完肠镜被拖出来，然后手上挂着葡萄糖如果那个时候查理苏趴在边上陪我的话，我会有多么温暖嘿嘿事实上，趴在边上的是我爸，也很温暖啦———————————————8月27日https://www.zhihu.com/video/1546994539054936064最近的一些想法和人生规划都有很大的改变但是最近坚定了自己的人生的意义：奉献和追求自由。反正我觉得肖申克的救赎真的给我很大的启发，特别是体制化这个概念。上面的是我和我的朋友聊天的一些内容吧，其实也算是比较无知的随便聊聊，可能我所说的一些话都是不正确的，也算是我现在的一些思想的转化吧最近倒是很少做饭了今天的伙食————————————2022年8月30今天可能是我近一年来更新的最有用的一次吧事情的经过是我买了一盒德芙巧克力小颗粒然后吃了十多颗，当天晚上就已经是肚子痛了，然后睡觉的时候也很痛，醒来之后也非常痛然后就开始恶心想吐我的做法是：先告诉父母，然后我爸给我拿来了一个药然后我是先安静地做了一会儿喝了一杯温水，因为很矛盾的是你肚子非常饿，但是你又非常恶心吃不进东西之后我喝了半杯安素，其实那个时候就也很恶心吧。我是一直在干呕的，然后好几次都快吐出来然后我就坐了一会儿看了一下电视剧转移注意力最后就是睡觉，睡了四个小时我觉得这次肚子痛很大的一部分原因就是我这两天睡觉没睡好，然后吃了巧克力，作息不规律，让我的免疫力变得很差，特别是吃了，不该吃的东西之后就出事了反正自制力很重要，各位控制住，然后出现问题就立马去找医生但是讲实话，现在已经过去了，超过24个小时，我已经在第三天的早晨了，还是有一点恶心，这个事情我目前也没有搞清楚，反正也快开学了，心情也不是很好，加上这个身体不好，完全没有食欲，今天早上喝了一碗粥，中午又喝了两口明天就要去上学了，心情有一点的烦吧，因为我们班其实挺冷淡的，希望这三年有一个好的结局好的开头————————————————10月1日我或许遇到了非常好的老师以及非常好的同学了，可能我最开始对他们就是误解，他们和我遇到的很多人要温暖很善良最近有一些烦恼的事，我并不是很喜欢我们学校的早饭，甚至我们学校的中饭和午饭，我也难以下咽总结来说这个饭太硬了，我甚至觉得我吃完肚子会痛的原因是因为这个饭，所以我想找一些素食可以代替这两天我更多的是去便利店买三明治或者饭团吃，但是我爸妈觉得这样子没什么营养可能更影响身体，所以有些纠结大家有什么推荐的克罗恩可以吃的速食啊我买了那个泡泡的米粉非常好吃，又方便又好吃，还有各种各样的粥有小米粥啊什么的，我一般早上起来在热水里面放个5分钟再吃。我发现我现在经常会肚子痛，除了来姨妈还有一部分原因可能是因为真的太累了，我得睡，我们有打呼的问题，所以我有一些烦恼，耳塞带着耳朵特别痛https://www.zhihu.com/video/1558862778764558336高一之后很少给自己做饭吃了，但是闲下来还是会想去做今天很遗憾的是妈妈要加班，只有我一个人吃饭，但是做得很好吃我还是蛮开心的————————————2022.10.3今天第二次给自己打阿达木，心情怪怪的一开始真的下不去手，但是看到因为自己多次尝试向下的推力，导致药从针头里面流出来，然后滴到皮肤上就觉得特别可惜，然后我妈妈一直在用比较偏激的语言，刺激我叫我快一点动手，然后就插进去了还可以吧，不是很痛，但是脚都没有找好，但问题不大。就之前说的打了第几针之后不会痛，其实是完全因为心理作用，自己适应了这种疼痛。我都快大半年了才适应了。高一，听不懂不等式和物理，心情有点复杂，但是还能挺过来—————————————-2022年11月13日。但是回来了，心情挺复杂的，就是我爸突然跟我说，就是说可能要治疗方案了，说，其实很早就有了就是透析，什么两根静脉换血之类的，好像史铁生也做过吧我想我是不会做的，他逼我做我也不去做，我宁愿打一辈子的单抗，我也不会去做。感觉精神状态挺差的，可能高中了也知道自己喜欢什么样子的男生了，而且定性了就喜欢这种样子的男生，然后还确实遇到了一个这样的男生和我表白了，我拒绝了，但是内心好像就是有一根线可是我还要高考啊，我不能在这个时候犯迷糊对不对，我的人生最重要的三年不能在这个时候犯迷糊这三年可能决定着我只获得四五十年的命运走向。一定要清醒，一定要清醒，一定要清醒还有一天爱惜自己的身体，不要让情绪控制自己一定要乐观，一定要积极不要多想，不要，因为别人喜欢感到负担不过各位，我这次期中考成绩还可以，特别是物理感觉学懂了，生物和化学，有一点拉后腿，最近会好好的补一补最近超级无敌喜欢英语和地理，感觉学这些东西就能去更远的地方。我爸还让我学日语，说以后让我去日本治病说那边的治疗环境比较好嗯，我倒是蛮想去日本的，毕竟真的很喜欢怪盗基德，嘿嘿——————————————-2022年11月19日快过年了。今天看到一句话就承受痛苦，比接受死亡，更具有勇气应该去做透析吗？五次，250,000。————————————————2023年1月8日最近发现我有且只有一位的好朋友变成了我不能接受的样子，反反覆覆的被伤害之后，打算放弃这段友谊心情挺复杂的吧不过最近吃到了挺多好吃的东西，学习也还有计划都在进行不过我真的找到了挺不错的速食了，就是混饨，不要吃里面的肉，因为那些肉一吃就知道挺不对劲的，但是喝点那个汤，然后吃点皮的话还是可以接受的，方便面我也会吃一点点，现在倒是没什么问提阳过一次了已经，而且没有觉得自己的情况比别人严重多少，正常看待吧，该休息休息，该睡觉睡觉——————————————1月19日好久没更新了，快过年咯，祝大家新年快乐，这是我与克罗恩并肩作战的第三年了，真的很感谢大家对我的鼓励，然后也希望各位病友，我们可以快快的好转。说说我的情况吧，今年我的症状，或者说是复发的情况已经非常少了，而且我自己也非常熟练的可以给自己打针，而且在手机上设置了倒计时，日历上也会特别标注，不会忘记要打针的时间。今年的话可能就是和初中的一个朋友从比较好的关系退回到了普通朋友的关系。比较感慨的一点，就是她从最开始觉得我很正能量，甚至和身边的家长说我是一个很棒的女孩，到后面他开始瞧不起，我的身体状况，嘲笑我的病。让我挺心碎的，但是也知道了，之前有朋友们说，尽量不要让自己的导师，或者是普通朋友知道自己病情的原因。虽然寒假最开始一个月的精神状态不是很好，但是现在回奶奶家已经完全调整过来了。希望所有人都知道交朋友，是和家庭身份以及疾病无关的。新的一年里，祝大家一切安好。然后注意控制住自己的欲望，不要乱吃东西哦。——————————————今天的故事其实有点古怪，而且我觉得如果我分享出来可能会被人说是在炫耀什么的，但是我就是想说，因为我就是觉得这件事可能影响了我很多，特别是我现在的心情。就是我非常喜欢摄影，然后我也拍过很多的照片用手机，我觉得摄影给我生活中带来的色彩，不仅仅是将瞬间都美好变成了永恒，他分享出来，并且能给别人带来力量，特别是给之后的我带来的力量是无穷的，我真的很喜欢很喜欢拍照，而且我很渴望有一个相机。今年爷爷给了我5000块钱的压岁钱，爸爸打牌也赢了4000 ，我就在吃饭的时候开玩笑说那今年我一定要买一个相机，没想到爸爸妈妈都欣然同意了，然后今天我靠，相机打算买佳能的G7X2，其实我也看过要一万多的相机，但是我觉得这个价格确实有点太高了，而且我身体也不好，爸爸妈妈也要给我存药费，而且现在房贷压力也很大，所以我就想着买个三4000的，平时在学校里也能玩就好了，但事实上我在评论区的时候心里还是有一下疙瘩的，因为我玩过妈妈头是借给我的相机，我虽然不知道是什么型号，但是我记得妈妈说买来的时候要10,000块钱，我真的觉得这个照相机又起来手感很好，而且我用着很舒服，但是他太贵了，我觉得我买了就是浪费钱。但是真的没想到我和爸爸说了之后他跟我说你还是把一万多的吧，我才知道妈妈其实也都知道我喜欢什么相机，而且他还问他的同事他相机的型号过，然后爸爸就跟我说你想要什么就去买，妈妈爸爸都会给你的。我真的就是特别难受，就是感觉家里，其实并没有那么富裕，但是爸爸妈妈还是把人接受程度里最好的都给我了，而且我身体还这么不好，平时学习也没有尽全力，我还是会赖床，晚自习做作业做不完的时候还会抄同学的化学作业，我的化学只有41分非常非常的差，我真的好难受，但是我现在有好感恩。}

我妈不上班很多疑很强势家里面什么都是她说了算强迫症很严重骂人直接就是家常便饭为此我爸整天都不在家我在上学可是现在被我妈折磨得我没有任何心情学习我妈不让我爸做饭我每天都饿得...
我妈不上班 很多疑 很强势 家里面什么都是她说了算 强迫症很严重 骂人直接就是家常便饭 为此 我爸整天都不在家 我在上学 可是现在被我妈折磨得我没有任何心情学习 我妈不让我爸做饭 我每天都饿得难受 另外我妈一个人占着两套房子 我不想再这样痛苦下去了 我该怎么办 还有几个月就要高考了 我快崩溃了 我爸的工资全在我妈那
现在我爸一分钱也没有 我爸没法租房 怎么办啊 我实在受不了了
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