眼球震颤这个病，最无奈的地方就是它不是癌症，也没有夺走我的光明。

却被认为是个不治之症，给我的生活特别是学习上带来很多不便。

本以为我的一生就这样了，却在偶然间了解到：

目前已经具备新的检查、诊断与治疗技术，我就这样抱着忐忑的心情接受了手术。

没想到眼球震颤真的得到有效减轻，视力也明显提高，这让我重新燃起了对未来生活的信心。

原来，世界比我想象中的还要美好一点。

我从出生起就带着特别的标记。

很难想象那种比太阳西升东落还稀奇的事居然会发生在我头上。

在下小木，一名普普通通的高一靓仔。

在这里和各位分享一下，作为先天性眼球震颤患者的成长与治疗经历。

希望大家看完能够受到一点鼓励。

生命伊始，父母就觉得我的眼睛与别人不同。

刚睁眼时，我的眼球就一直在咕噜咕噜的转，那时候他们还总抱着我一脸自豪地说：

“我家小孩儿，一看就是天生的聪明相，以后还不得考个状元回来？”

但是，到了三四岁时他们发现自家娃娃的眼睛

怎么有时候像个小马达似的颤动，看东西也固定不住，连忙抱着我去医院挂号。

据他们转述，医生非常严肃地说：

“孩子的病是先天性的眼球震颤，现在的医疗技术还没出现有效的手术治疗方法，你们先带孩子回家看看将来的发育情况吧。”

父母都觉得很荒谬，又带着我跑了很多家权威医院，可惜这几趟下来都没有好结果。

但他们从未放弃，一听到有什么好医院就四处打听，带着我求医。

比较幸运的是我的眼球震颤还好，没有那种世界都跟随眼球晃动的感觉，只是导致了弱视，有些看不清。

上幼儿园的时候，我妈听说深圳有一位中医可以治眼球震颤，我们连夜卷起铺盖南下。

让我开始了一段惨无人道的喝药生涯，但那时候真的太小了。

多少黑漆漆的药汤倒进肚子里都会原封不动的全部送回垃圾桶，没法儿继续。

后来他们又了解到北京有机器可以治疗眼球震颤，果不其然我妈再次心动了。

我就晕晕乎乎的被打包带进医院配合治疗，很可惜也没有得到很好的疗效。

我从小四处辗转求医，得到的答案始终都是无法医治。

在我的认知里，国内对于这个病的治疗是停止的，眼科医生对于它的了解也只是停留在教科书上。

我们几乎试过了所有方法，但我的病依旧没有太大的起色。

02 中二小男孩的烦恼

也许是因为我是家里的老幺，从小得到了太多的爱。

所以我天生开朗乐观，觉得看不清又不是看不见，生活还有救。

也不对治疗抱有什么期待，大多数时候都是应付着爸妈，不忍心让他们失望而已。

“我眼睛和你们确实有点不一样，老动。”

“对对对，就是戴眼镜也看得不太清楚。”

大多时候解释自己病有点费劲，但还好大家听着听着都明白了我的眼睛到底是怎么一回事。

有时被不了解的人问起，我也会乐呵呵地卖关子：

“就是吧，我的眼球已经自我觉醒了，它们24小时都在拔河。”

我大大方方地把这件事说出来，反而得到了很多同学、老师的鼓励。

但是我真的有表现出来的那么不在乎吗？

也不是，有一件事情让我的自尊心受挫很久，隐约地尝到了点自卑的滋味。

我家到学校有一趟直达的96路公交，所以一般都是爸妈早晨送我上学，傍晚我自己坐车回家。

刚才有说到我的视力在慢慢恶化，所以到后来我已经看不清公交车是几路。

小时候那会儿，城市道路系统还没有现在这么完备，公交车只有人在路边伸手拦下才会停。

而我一个虎了吧唧的小男孩，正费劲地辨认上边儿的数字呢。

车就已经从我身边呼啸而过，留我和自己身前鲜艳的红领巾在风中凌乱。

后来还是我爸听我说了这件事，让我每天放学后等着我哥带我一起回家才解决了这点问题。

03长大后更进一步的困扰

眼球震颤这个病，最无奈的地方就是它不是癌症，也没有夺走我的光明。

却又是个实实在在的不治之症，给我的生活特别是学习上带来很多不便。

在我视力衰退以后，我妈带着我去做检查，然后医生给我配了副眼镜。

即使弱视靠眼镜也没法和正常近视的小孩儿一样，但好歹让我能看得清楚一些。

这时候我已经是个上四年级的高个子小伙，老师知道我的情况后特地把我调到了第三排。

我坐在那儿，抬头看黑板时仍是一片模糊，但我也没脸提出让自己更进一排。

害！毕竟身高摆在这儿呢。

我同桌人很好，每次都会把笔记往我这边放一点。

但我在上课时基本能靠耳朵听懂就用耳朵，有些地方不明白就低头看笔记本，让她帮帮忙。

因为实在不方便，我妈知道后都会陪我提前把课本的内容学完。

然后靠我自己在课堂上巩固知识点，所以一直以来成绩也没落下过。

但是上课总会有提问环节，我很怕被叫到名字。

这里本靓仔要申明一下，不是因为怕问到的题不会啊，而是我看不清黑板上的题目，直愣愣站在那儿很尴尬。

所以后来我还是坐到了第一排。

上课的问题解决了，看书和电脑却仍然是个难处。

我一旦集中精力看书，就会感觉眼睛很酸涩、难受。

再看得久一些就会发现看的东西变成了两个，隐隐约约的还在抖动。

这时候我会不自觉凑近一点，再近一点，然后等上好一会。

直到两个影子终于抖到一块了，才能看清。

04有病乱投医的意外收获

那年暑假，我照旧踏上了寻医之路。

我妈无意间看见了济南有家眼科医院发表的文章，又拉着我爸一起做了很多功课。

当晚就拍板，决定抱着有病乱投医的心态，去碰碰运气。

到医院后依然是例行的一系列眼部检查，但又有些不同。

我遇到了新奇的“玩具”——一顶带摄像镜头的头盔，听医生说那叫眼运动记录仪。

戴上的那一刻，我感觉自己就是站在世界之巅拯救人类的超级英雄。

我坐在椅子上视线不断追踪对面投屏中闪动的光点，眼睛跟着一眨一眨的瞎转悠，好有趣。

大概是因为从小面对过太多冷冰冰的仪器和无法治疗的失望。

每次踏进医院我都是害怕的，可这回却被眼前亮起的星星点点治愈了。

第一次不再表现得那么抗拒，反而对后面的问诊产生了期待。

坐进诊室我有点紧张，低着头就缩在我妈身边也不敢看医生，我还是不习惯和人对视，特别是在这种时候。

但那位爷爷很亲切，他俯下身摸了摸我的头，还说了个笑话逗我开心。

我慢慢放下防备，开始配合他的检查。

他拿着我的诊断结果说：

“孩子的眼震能通过手术治疗，术后再开展弱视治疗，可以参加暗室项目来进行强化训练。”

第一次听到这么坚定的回复，我没头没脑的脱口而出：

“啊...真能治吗？”

心里憋了一句：不会骗人吧？

但我也是个懂分寸的小男孩，默默咽下这句话不敢说出口。

我妈意外的表现得很平静，她看向医生思考了很久才说：

“您让我再考虑考虑吧。”

回到宾馆后，她和我爸打了很多通电话四处托人打听关于这位医生的一切信息。

又犹豫了很久才转过身问我的意见。

其实我知道她在顾虑什么，她怕手术失败会让我彻底失去治疗的信心，甚至在心中留下不可磨灭的阴影。

可是，能治疗这三个字，对我的诱惑实在是太大了。

我渴望看清，也想重新拥有和人对视的权利，更想知道“目不转睛”究竟是什么样的体验？

手术的过程就不和大家分享了，只能偷偷透露本人很坚强，从头到尾都没掉眼泪。

通过一周的恢复，我又成了一条好汉！

我坐在病床边闭上眼轻轻把手覆在眼皮上，感受着眼球那点不甚明显的抖动。

终于悄悄松了一口气，眼眶里那场24小时不间断的拔河比赛，真的被裁判叫停，它们似乎拥有了中场休息的机会。

检查时，医生告诉我眼球震颤幅度相比术前减轻了70%-80%。

就这样，我又参加了为期十天的暗室视觉休眠临床科研项目，然后是十四天的视觉强化训练。

我记得很清楚，训练时有个项目需要辨认纸张上的符号。

一开始我睁大双眼努力去看也只能零星看到四五个标记，但最后一天同样的场景我居然可以不甚费力地认出十来个。

训练结束的那天，我已经与医生爷爷混成了朋友。

我坐在他对面，低头一字一句看着上面记录着的视力情况。

“术后左眼视力0.8，右眼视力1.0。”

我不需要再将纸张拿得很近，也不需要费力调整角度。

我的眼前没有重叠颤抖的字符、也没有模糊不清的观感。

那块朦朦胧胧的幕布，终于消失不见。

我周围的一切，重新变得生动而清晰起来。

医生爷爷像第一次见面时那样，摸了摸我的头，对上我兴奋的眸子，语调轻缓地同我说：

“恢复得不错，只需要记得坚持家庭训练，按时复查就好。”

出院后再次踏进家门，我居然发现家里有了不小的变化。

原来沙发和茶几间隔得那么远，原来落地窗前的阳光会随着日暮西斜时时变化。

我伸手摸了摸哥哥的脸，又拉着他到镜子前端详老半天。

才知道我们长得一点也不像，可我从前总觉得每个人都是两只眼睛一张嘴，没甚差别。

一直以来，我的学习都是在困难中前行，曾经以为我的一生就这样了，眼睛再也不会有改善的机会。

可我完全没有想到，这次居然误打误撞的让我的眼睛重获新生。

原来，世界比我想象中的还要美好一点。

今年我收到了市重点高中的录取通知书，我爸第一次对我敞开心扉。

他坐在餐桌边自顾自地给自己到了一小杯白酒，然后一口闷了。

也不看我，就用低沉又愧疚的口吻说：

“小木，老爸老妈一直都觉得对不起你。”

我可能比较粗神经，没有太感受到那时的悲伤氛围。

只是反手拍在他肩上，也和他推心置腹了一番。

我说：小时候老往医院跑，后来因为自己眼睛的困惑也怨过。

可是慢慢长大了，才知道很多父母早就放弃了治疗。

只有他们从始至终带着我奔走于各个城市、各大医院之间。

才换回了我一双还算不错的眼睛，我没有任何理由责怪如此爱我的他们。

最后，作为一名不幸却又无比幸运的眼球震颤患者。

感谢我的父母多年不离不弃，感谢我的医生对我无微不至的关怀与照顾，让我重新看到更加明亮的世界。

我也会带着这份希望努力去学习、生活，积极拥抱理想与热爱，慢慢成长为一位还算不错的大人。

杨胜 | 乌鲁木齐普瑞眼科医院 杨胜医生

故事里小木由于先天性眼球震颤而导致了弱视，里面提到：

“眼睛有时候像个小马达似的颤动，看东西也固定不住。”

就是眼球正常中最为常见的症状——眼球节律性摆动。

小木在很多医院那里得到的答复都是眼球震颤无法治疗，这样的说法是片面的。

目前国内已经出现了很多成功手术案例，能够有效降低眼球震颤幅度，并且通过后续治疗可以恢复一部分视力与视觉质量。

1. 什么是眼球震颤？

眼球震颤是一种非自主性的、有节律性的、往返的眼球运动，也可以称为眼球晃动或跳动。

方向常见为水平、垂直、旋转，以水平震颤多见。

眼球震颤可以是一种单纯独立的疾病，也可以与其他眼部或者全身疾病相伴。

全身如白化病，神经系统病变，听觉系统病变及遗传代谢疾病；

眼部病变常常与斜视（斜视相关性眼球震颤），视网膜病变（视网膜相关性眼球震颤）；

先天性白内障（先白相关性眼球震颤），先天性视神经病变（视神经相关性眼球震颤）；

其他影响早期视力发育的眼病（低视力相关性眼球震颤）相关。

机制非常复杂，至今尚未明确。

2. 眼球震颤的临床表现？

眼球震颤的最明显的特点就是眼球节律性的摆动，有水平，垂直，旋转甚至混合性摆动，所以外观上非常容易被发现。

一般先天性眼球震颤多在出生后6个月开始出现眼球摆动，虽然随年龄会有一定频率幅度的变化，但通常不会消失或自愈。

眼球震颤伴有异常头位，通俗来说就是歪脖子或者偏头。

这是因为眼球震颤导致的代偿头位，为了减轻眼球晃动，患者会采用一种特殊的注视方位，这就是头位形成的机制。

常见的头位有水平面转，仰头低头，左右歪头甚至混合头位。

头位是把“双刃剑”，患者在异常头位下视力能得到一定发育。

但同时导致面部颈部发育畸形，并且影响双眼视觉发育和视野限制。

晃头在眼球震颤患儿中也比较常见。

也是减弱眼球震颤的一种机制，有时可能是一种独立的疾病。

3. 眼球震颤的检查和诊断？

眼球震颤（包括白化病眼震）要进行运动系统和感觉系统检查。

根据检查结果判断眼震类型、特征、视功能状态和视力提升空间，决定治疗方案。

（1）明确眼球震颤类型

使用眼动记录仪（EMR），而不是靠裸眼测量眼震类型、幅度，频率，中央凹注视时间，集合阻滞，中间带。

尤其是眼震快相的变化，即APAN，它直接关乎手术方案设计。

同时根据眼球震颤的波形特征，判断眼球震颤类型，帮助排除获得性眼震。

这项检查，记录手术前后的眼震变化，便于对照。

（2）判断眼球震颤对视力的影响

根据EMR结果判断当前动态视功能状态，即判断视力受震颤影响程度和治疗后可能的改善空间。

（3）判断眼的感觉功能状态

很多眼震患者除了眼震外还有眼底视网膜、视神经问题。

需要通过检查视觉诱发电位（VEP）、视网膜电流图（ERG)，眼底照相、OCT等检查发现或者排除以上问题。

这些问题的存在与否决定视力提升空间的大小。

许多眼震患者有代偿头位，手术前后准确测量，有助于手术矫正和手术前后对照。

通过验光，通常是散瞳验光，检查散光、远视、近视等。

如果屈光不正不矫正，视力无法提高。

常用IOL-MASTER，AB超声测量眼轴长度，一是做手术量的参照，二是眼球发育的观察指标。

根据上述检查结果，确定治疗方案，同时判定眼震改善和视力提升空间。

4. 眼球震颤的手术治疗？

眼球震颤、斜视和头位的治疗目的不仅仅是为了减弱眼震、矫正斜视和头位，更重要的是提高视力。

要提升视力，减弱眼震是前提条件。

原则上越早越好，最早8个月做手术，50岁也可以做手术，年龄大小不是判断眼震可不可以手术的标准。

可不可以手术，要根据检查结果判断。

符合手术治疗的，要按眼震程度、代偿头位、斜视类型、视网膜以及屈光状态等具体情况确定手术方案，不是一概而论。

奉行以减震为核心的治疗理念，不按异常头位做手术。

因为异常头位是由眼震引起的，眼震不减弱，等于病因未除，头位就容易复发。

只有减弱眼震，才能去除导致异常头位的病因，进而有效的纠正头位。

否则，头位容易复发，国外报道按头位做手术，异常头位矫正的不满意度有的接近70%。

将斜视、头位矫正术和眼震减弱术，甚至包括高度近视后巩膜加固术，能一次手术解决的，尽量一次手术解决。

5. 眼球震颤手术后的视觉康复？

眼震的治疗，并非手术后就结束了。

就像我们前面提到的， 眼球震颤治疗的目的是提高视力。

手术后视力并不能自动大幅提高，因为眼球震颤造成的弱视不是手术本身能解决的，手术减弱眼震为弱视治疗创造了条件。

还需要进行视觉训练，甚至参加暗室项目，进行强化训练，才有希望达到视觉全功能康复重建的目的。

低视力患者的康复要用助视器进行训练，以获得更好的视力。