关注与消除孤独症人士教育与就业障碍
春天离开的速度,是每日北上15英里。很多人知道的是,樱花仅开10天,春风只吹半月,春光如此短暂,在须臾的岁月,安康的我们肆意浪漫的享受花明柳媚,感受绚烂的光辉,那是山长水阔,是风和日丽,是人间无数。
可是,不知多少个白驹过隙的春光如海,对于不幸拥有“来自星星的孩子(自闭症孩子)”家庭来说,却总是疲于奔命的在各大医院和康复机构穿梭。
阳阳是一名自闭症患儿,家里,医院,机构,阳阳妈妈每天奔波在医院和康复机构给孩子做治疗和干预。
“这几条路,闭着眼睛我也会走......”。
▲ 影视剧《海洋天堂》剧照。
面对镜头,阳阳妈妈低沉的声音道出了委屈。
“阳阳大概是2岁4个月的时候,发现他上个月还有语言,过了一个月就不会说话了。像‘爸爸、妈妈’这种,所有的称呼都没了。孩子碰到事情,只会喊、闹,也听不到我们说话。我上网搜索了一下,结果弹跳出来是‘自闭症’。”
“我去医院,医生不让我说话,单独与孩子在房间里交流了3分钟吧,就发脾气的跟我怒斥道:孩子都这样了,还在家里陪什么呀,耽误治疗时间,像这种康复治疗可能需要一辈子!”
▲ 影视剧《海洋天堂》剧照。
这件事情一直像一把尖刀一样,深深的刺进阳阳妈妈的心。
“我心里特别不痛快,我就想着,跟上了死刑一样!”
而在中国,像阳阳这种自闭者儿童数以万计。而自闭症,带给孩子,带给家庭是什么样的灾难,很多时候,我们无法感同身受。
据不完全统计,中国自闭症患者数量已经超过一千万,其中14岁以下的儿童超过两百万。其中,75%以上自闭症儿童在6岁以前未能被及时确诊,90%以上的自闭症儿童无法接受正常教育,65%以上的社会群体不能正确认识自闭症。这就直接导致自闭症患儿无法正常生活,无法正常融入社会。
人能使用语言、动作、想象力,和其他人产生情感上的交流、生活的互动,所以我们能从一个独立的立场,再连接你、我、他的关系,于是一个完整的社交群体就出现了,我们便能从中感受到生命中的百般滋味。
就是这种与生俱来的能力,对阳阳来说,却是奢侈不到的。他无法沟通,无法表达,无法互动,无法理解别人的心意,甚至无法看着你的眼睛,就像是在孤岛上独自活着,无法理解别人的人生。
▲ 影视剧《海洋天堂》剧照。
阳阳妈妈每日如履薄冰,一瞬天堂一瞬地狱,就像每日辛酸地在跑一场持续一生的马拉松。
这些,阳阳都不知道。从外星球跌落的孩子,看不到来自家庭、生活和社会上的压力,就像人与人连接的这根线,在他这里断了,所有的外界的声音都视若无物。
阳阳妈妈一直沉浸在这种痛苦的环境中:“阳阳作不出即时反应,很多小朋友都会问我:为什么我跟阳阳说话,他不理我?为什么他听不到我说话呀?每当这个时候,我的心情又会再低跌脱谷底。所以别的小朋友都一起去玩了,他永远都是在角落里一个人玩玩具。”
▲ 影视剧《海洋天堂》剧照。
阳阳生病了,于是一家人也病了。
面对阳阳的自闭,“久病成良医”的阳阳妈妈,多是无可奈何。
“我有时候也很心疼孩子。比如我们听到的声音,觉得是大的、刺耳的,那么在他耳朵里要翻50倍!他也不会用眼神和肢体表达想法,我也知道,渴望交流的我们,对孩子有时也是一种折磨。”
自闭症患者大多数不知道语言在沟通中扮演的意义,即使有时候蹦出只言片语,不过只是不断在重复别人说的话。
假如你问:“今天有没有看电视?”——他会回答:“今天有没有看电视?”
假如你问:“洗手才能吃饭知道吗?”——他会回答:“洗手才能吃饭知道吗?”
假如你问:“喜欢吃青菜吗?”——他会回答:“青菜吗?”、
模仿式语言,显然不是一般人习以为常的沟通方式。这些儿童偶尔不重复问题,但回答内容与你的问题毫不相干。这些话,需要长时间的陪伴才能理解,大多时候表达的意思只是想告诉你:“我很喜欢或我很紧张!”
孤独症患者经常会有些莫名的偏执,强度远超人们想象。这种偏执行为无法克制,也很难改变。即使不影响他人,但会让他们在必须随时应变的步调中,产生适应上的困难。
阳阳的偏执是喜欢玩玩具,小兔子、小猪、小卡车……在任何时间,在任何场合,这都几乎是他最在乎的事情。
阳阳无法接受这些玩具离开他的身边,也无法接受玩具损坏、丢失,所有的钟爱物品一定要在他的视线内,否则他会异常焦虑、失去安全感,然后哭闹,甚至产生伤害别人的激越行为。
阳阳妈妈说道:“开始的时候我整个人是彻底绝望的。那个时候,我每天把孩子哄睡着以后,自己在被子里哭,我没有办法去改变他的时候,我每天都是无助和绝望。”
▲ 影视剧《海洋天堂》剧照。
谈起思想的转变,阳阳妈妈归结于与丈夫的一段对话。
“我丈夫在孩子确诊前不久父母也相继去世了,丈夫跟我说:‘如果你坚持不下去了,我就更坚持不下去了。’所以,从那天起,我的整个心态完全变了,再也没有放弃孩子的想法,心态突然坚定了起来,对孩子永远都是:我要陪着你,让你今天比昨天好!”
石可破也,而不可夺坚。丹可磨也,而不可夺赤。坚定不移的爱是永不放弃的源动力,阳阳妈妈散发着不向命运低头的勇气和光辉。
“如果别的孩子4岁能做大的事情,他8岁能做到,那就说明他能做到!只要他能做到,我不介意再多等这几年!”柔弱的阳阳妈妈具备着“我心匪石,不可转也”的刚强。
谈起对孩子的康复教育,阳阳妈妈在长期的实践中发展出了自己的一套“连环计”!
“吸引他的注意力主要先吸引他的眼睛,让他有表达的欲望,这是一种连环反馈的方式。比如我会在他面前画个好看的妆或者故意染个头发,他会觉得妈妈变美女了,我就这样吸引他的注意力,再慢慢跟他互动。”
阳阳妈妈始终不移的绞尽脑汁去尝试一切可能有用的事情。
“我会为了他去做指甲,他很喜欢看,这样我给他上手指游戏课什么的他会更专注一点。有的人做这些是为了美,我更多的是为了他能接受。”
孤独症患者的感官经验,我们很难去体会,我们只能从他们的动作,依稀找到一些猜测的路径。这些稀稀松平常的的声音对来来说,可能如雷轰炸,如针刺耳。
前后左右摇晃自己的身体,手部掌反复蜷缩伸展,喜欢强烈的光线,喜欢闻某种味道,喜欢触摸特定的材质……都可能是孤独症者在自我刺激中,不断寻找存在感的方式。
我们要怎么靠近这些所谓“行为异常”人的世界呢?我们或许可以先尝试这么想:
▲ 影视剧《海洋天堂》剧照。
孤独症患者像是驾着一部不受自己操控的机器人生活着,他想举起右脚却挥起左手。搁着驾驶舱的玻璃,他所看到的和听到的世界和我们有很大的不同。外界传来信息,即使最简单的,他也无法处理,他听不懂,只能手忙脚乱,捶打自己,摔东西,以此宣泄焦躁、自责。
孤独症者,就是被困在机器里的灵魂,他的一生或许很难逃脱。
面对困境,阳阳妈妈坦然的说道:“这本身就是一个社会性的问题,如果得不到及时的、正确的干预,后续的东西可能会伴随他一生。”
皇天不负有心人,经过几年的康复和认知训练,阳阳的认知和感统状况已经有了明显的改善,开始有逐渐有情感的表达和眼神交流,也学会了自己穿衣、吃饭……命运给了星星的孩子不一样的天空,家人的爱和陪伴守护他们的成长每一次微笑的一步,都足以欣喜。
▲ 影视剧《海洋天堂》剧照。
4月2日,今天是第15个世界自闭症日。此时樱瓣如雪,是最有希望的人间四月天。对于星星的孩子,我们始终相信,每一刻茵茵绿草不舍昼夜的拼搏和坚持,总会在春暖花开的时候,打开生命中的桃红柳绿、梨白杏粉,终会见证自闭症患儿朗抱其寒的茁壮成长和生命烂漫。