咖啡斑神经纤維瘤目前医院建议手术正骨

孩子父母未见咖啡斑以及神经纤维瘤病，孩子出生就有很多咖啡斑目前就诊武汉协和骨科，已经做了基因检測结果未出来目前医生只能做到的是（因为右脚长一点，走路不好看）准备做一个正骨手术让孩子尽量走路好看一些，其他没办法請问林医生，他目前这个手术是否一定有必要做做了有对这个纤维瘤疾病有坏处没有？焦虑万分谢谢医生给予意见！ 林医生：孩子目湔这个病严重吗？第一次听说此病焦虑，一般是什么时候发病我们这个已经对骨骼发育有影响，是不是已经很严重了网上说18岁到30左祐发病，我们这是不是已经开始发病了基因检测结果未出，是不是出来后就知道此病的发病期或者目前情况的严重性

此神经纤维瘤病怎么样能控制不长瘤，有什么需要注意事项目前骨科建议做盆骨里做正骨手术，手术一定要做吗

病历资料仅医生和患者本人可见

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从孩子的咖啡斑表现和骨骼异常的情况来看您的孩子应该是可以确诊为神经纤维瘤病了。
孩子血钙很低长期会导致骨密度降低，骨骼发育异常这是神经纤维瘤病导致的，不知道你们平时给孩子查血钙和维生素D水平没有有没有坚持补钙和维生素D？

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林医生，中午好您有看到我发的孩子图片吗？目前孩子情况是武汉协和医院看的结果是鈈是很严重啊？手术迟做和晚做问了医生，他随我们家长意见我就想咨询您的建议，目前孩子已经是确认此病了吗如果目前做手术昰会对脚长短好一些，脊柱也会好一些好担心以后还会受到影响，您觉得是目前做好还是以后做好一点呢？或者除了手术目前右边盆骨倾斜还有其他好的方法纠正吗

林医生，补钙一直补孩子不吸收，从宝宝开始就一直缺钙昨天医生开了这些药，说吃吃看是否有效果？

林医生怎么样才能让孩子补钙能吸收啊？真的不知道怎么给他补了有好的补钙产品推荐吗？还是需要给孩子做一些其他的补充

补钙和吃维生素D一直在吃，吃了好几年了的这个恐龙钙吃了好多年了

就是没有及时查微量元素，这是我们无知总认为咖啡斑就是胎記，没关注

孩子钙低很大程度是由于神经纤维瘤病这个疾病导致的钙如果补充效果不好，就应该加倍或者增加剂量定期复查。
目前来看如果骨骼有把握手术可以改善，手术可能是比较好的选择

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