第一次广播（原生态） 来自牛人凯叔 00:00 28:12

前天是农历九月十九日，恭迎观音菩萨出家日又恰逢立冬，2017年感觉眨眼就来到了最后一季，转眼之间，人活了半辈子，第三个本命年也快要过去，苏金的临床也瞬间已经完成了一半，岁月是神偷，不服也不行。病友们从本周开始，我们这个15人大组又给拆成了两个小组，热闹的气氛显得有点冷清，参加南京的临床病友还是挺有爱的，这里面发生的很多故事，三天三夜都说不完，由于偏题太远，就不展开了，有兴趣的朋友可以加凯叔微信（kaishu81)，或者入群交流；承蒙大家的厚爱，凯叔平台最近关注度直线上升，收到了很多的嘉勉和真诚的建议，这也是我继续分享心路历程的最大动力，希望大家能珍惜这缘分，把属于我们的故事长期延续下去...........

回归主题，截至11月8日已经完成10次注射，累计20针下肚。除了前面6次12针安慰剂，这是第4次苏金单抗（300mg 2针）注射。自第一次注射苏金单抗（10月18日）也过去了22天。凯叔目前身体状态平稳，除了眼圈周围皮肤不明原因干燥、稍微有点困以外，睡眠、饮食、二便、精神均不错。暂时没见其他副作用。身体小范围复发仍旧继续，如果自己单纯从皮损角度的打分，应该是比上周略好。自我打个92分。这个冬天应该说比较好过了，手也热乎了，也明显不再怕冷了。但需要注意的是防晒，我个人感觉，靠苏金恢复的皮肤，初期显得比较娇气，很容易晒黑，还有晒斑一样的色素斑点出现（我晒了几次，结果在皮损恢复处冒出好多，不知道是不是和晒的多有关系，也和大家求证），所以注射苏金期间，最好减少皮肤直接暴晒的情况，当然适当的晒太阳，尤其是冬天那是必须的。尽量取温和的阳光，不管什么季节，烈日还是需要防。等皮肤恢复到一定程度后，再接着晒晒可能会更好。

（还有一周，从12针开始要进入每月一次的下半阶段临床）

血液指标，今天凯叔问了医生，本人虽然偏瘦，但尿酸一直都高，我个人认为这是皮肤出汗不畅，长期无法排出（尿素之类的有害物质）造成的肾脏负担加重，好在暂时没有关节和痛风症状，可能是和凯叔一直坚持走路和爬山有关系，但不敢掉以轻心，看来虽然是冬天，锻炼还是不能停啊，最好还是能坚持微微出汗。这个指标我会一直跟踪，看看在皮损恢复正常后，通过锻炼能不能把尿酸降下去，饮食我还是正常就行，不忌口，戒酒。其他临床病友除1人以外，均明显见效，最近大部分连续安慰剂的病友，也没用严重反弹的现象出现。

接着继续BB，从目前凯叔的了解的信息来看， 苏金单抗在目前上市的生物制剂里是相对效果和性价比最高的药。此外国内能通过各种渠道获得的生物制剂还有礼来的Taltz、阿达木单抗、类克、强克等，也各有特点，大家可以额外研究一下。生物制剂目前在国内外医院都是作为用其他主流的治疗方式均无法控制，病情严重的病人的一种最终治疗手段，千万三思而后用；不用迷信生物制剂，生物制剂只是医学发展到当下阶段的产物，相信未来应该有更好的医疗方案。凯叔总是说，各种疗法、药物，用对了都是好办法，用错了也都有大危险，关键看什么人用，什么情况用，这点非常关键。药物在使用不当的情况下，给病人带来伤害，应该说不是药物的问题，而是医生或使用者的问题。所以也不要把自己的身体健康完全寄托在所谓名医、神药上，名医和神药固然好，但适合自己更重要。一定要独立思考，对自己的身体在认知上对达到一定程度后，根据自己的实际情况，再选择适合自己的治疗方式和生活方式，这是比什么都重要的事情。这样可以大大减少您过度治疗，错误治疗和上当受骗的几率。凯叔在和众多病友交流中，也发现一些高人，他们会冷静分析自身具体情况后，在不是很紧迫的情况下，不贸然使用药物，这是比较理性的做法，这就是大家常说的，宁可不治，不要乱治，但病情不幸发展到比较严重的程度时，也需要重视，久拖下去确实身体会越发虚弱。瞎逼逼这么多，生物制剂的使用，凯叔最后斗胆总结一下：

1、苏金单抗是病情严重病友或者特殊情况应急迫不得已的疗法；

2、苏金单抗对皮损消除效果显著，但不是人人有效，用药依赖性强（尤其是心理依赖），停药一段时间后一样复发，复发程度各有不同，但相对温和，轻一些；

3、再好的生物制剂也存在不同程度的免疫力抑制，使用前必须严格体检，体检内容，以前文章都写过了，使用生物制剂期间时最好也定期体检，因为存在各种感染的风险，长期使用还有其他不可测风险；

4、生物制剂也有很多种，使用时间长了也有抗药性和较多的副作用，有的疗效也一般，而且均价格昂贵，总体来说新出的好，进口的好，比如苏金单抗据官方试验报告，长期有效性已经长达五年，没有明显耐药性，当然还需要继续观察，国内使用该药最长时间的患者大约是一年半，目前还算ok；

5、生物制剂临床结束或者一个疗程治疗结束后，在病情比较稳定和缓解的情况下，后面应该是可以选择常规治疗方式，但其他药物是否还能有效，凯叔还没有这方面的可靠信息，但根据使用类克的病友反映，停针后会有一段时间，其他药物都不管用，凯叔还是有点担心的，但通过合理膳食、运动、泡温泉等可以有效促进药效或者延缓复发时间，所以健康生活，健康心态始终是王道，千万别一好就得瑟，免得一夜回到解放前。

6、苏金单抗目前在国内没有上市，没有正式被国家认可，凯叔参与的印度代购苏金的事情，也只是小范围的知悉；在保证质量、方便大家的同时，赚一点合理的利润。但从国家层面来看，这还算灰色地带，所以也仅限于相信凯叔的朋友之间互助而已，感谢近期很多病友的介绍，但以后不用帮我宣传了，再次谢谢大家的信任。

 以上就是凯叔现在对生物制剂的认识，有人说前面文章你对苏金单抗吹的神乎其神，现在怎么又保守了，凯叔答曰，凯叔目前这种情况（皮损一度高达80%），确实是只有靠生物制剂了，而且效果确实很好，对凯叔而言，绝对利大于弊，这是真实情况，但绝不是人人如此；凯叔在临床结束后，也会做出是继续使用苏金还是别的方式保养的选择，至于后面怎么办，我现在没有答案，临床还有大半年才结束，交给时间吧。

 所以对于生物制剂，我们还是应该抱以平常心对待，也不必羡慕使用生物制剂暂时解决了一些表面问题的人，就像好多病友都说，皮好了，凯叔你好幸福哦； 幸福感当然是有， 但应该说，这种幸福感并那么强烈，或者那么长久，就像很多人都认为，有了钱，人生就会变得幸福一样。《未来简史》里有一段很有意思的话：韩国基本上是一个发达国家，人们物质生活水平不错，韩剧拍得也精彩。但是和50年以前相比，韩国人的自杀率提高了好几倍。你说一个国家的人们普遍物质生活过得不错，人也越整越漂亮，怎么想死的人更多了呢？.........有人要说凯叔站着说话不腰疼，如果让你再去过80%皮损的生活，看看你还受得了不，我很难说我还能忍受这样的日子，但我知道长久的幸福感可能不是靠这些换来的，物质的满足，皮损的消失，也许代表一定层面的幸福。可怎样能把心头上的牛皮癣也给治愈，这个问题我也无法回答，不信你们可以问问其他苏金病友，或者实现所谓小目标的人，他们经过短暂的开心之后，现在感受如何？

曾经有句名言：“穷人的烦恼只有一个，就是怎么变得有钱；而有钱人的烦恼却无穷无尽”；其实所谓皮损消失这个事情，在某一短期阶段看来是不得了的事情，可站在整个人生的跨度来看，也不过是减少了一些心理阴影，增加了一点自信，至于生活该怎么选择，怎样面对自己，怎样兼顾事业、家庭、健康等，还是照样问题重重；换句话说，当自己的内心修炼的足够强大，心态足够通达之时，皮损好不好，其实已经不那么重要了。可怎样让自己强大起来，通达起来，这就是每个人自己在人世间最大的课题了，我也没有标准答案，只能说，在人间，牵绊很多，难上又加难。

也许我们的大多问题，都来自于我们不接受命运的安排，我们不接受命运对我们的碾压，我们总想创造自己认为更美好的生活。但其实幸福感和我们能不能做到什么，取得什么样的结果，可能并没有关系，幸福感可能仅仅是你接受自己就是大自然当中偶然存在的那么一个生命状态，一个过程而已；至于生命给你任何的好与坏，你都接受它，臣服于这个游戏，也许才是真正舒服的人生态度。但这种观念对于大部分人来说，的确很难接受的。因为我们早已经习惯性认为，幸福感是与有没有一部更好的手机、一辆更好的车、一栋更好的房子、能否在朋友圈里秀出更美的照片，有一个更好的老婆或者老公，一个健康的身体，甚至是否能够说出一段牛逼的话联系在一起的。

凯叔确实常常落入到“好为人师”和“主观认为”的自说自话当中。我必须强调我所说的的、感受到的东西，都是暂时的，未必是真理，也未必是对的，尤其对事业和人生刚起步的年轻人，绝对还是要积极的入世才好，此生为人不易，理当珍惜；当然。如果把我瞎BB的这些东西当是一面镜子，哪怕是哈哈镜，能帮您去照见一点内在的本我，凯叔也就算没有白写了。

观世音菩萨（梵文：Avalokite?vara），观世音是鸠摩罗什的旧译，玄奘新译为观自在（观观自己的内在），中国每略称为观音。观世音菩萨是佛教中慈悲和智慧的象征，无论在大乘佛教还是在民间信仰，都具有极其重要的地位。以观世音菩萨为主导的大慈悲精神，被视为大乘佛教的根本。无论是因地修行或果上利生事业，观世音菩萨皆处于大慈大悲的精神，平等爱护众生，作无限度、无止境的救济工作。何止悲心拔苦，且大慈与乐。所以慈悲，是观音菩萨的志愿；慈悲，是观音菩萨的德性；慈悲，亦是观音菩萨的特殊功德。南无大慈大悲观世音菩萨摩诃萨！

今天开篇先谈谈苏金注射的情况，后面再简单聊聊参加第一界中国银屑病大会的学习心得。

 2017年10月31日，南京苏金单抗临床试验进入第14周，第9次注射， 也是凯叔的第三次苏金单抗注射（300mg），自第一次苏金单抗注射已经过去半个月，也许是第一次注射效果太好（6天后除了头部一点点，全身皮损完全消退），第二次注射之后（第7天开始）至今（第18天），病情有反弹；全身皮损处起了很多非常小的颗粒，通过肉眼不容易看出，但用手触一下还是能很明显的摸到麻点点，也有个别区域轻微掉皮。如果以第7天为基准，是有所加重，但相比没注射之前还是好了很多很多；身体暂未有明显副作用，但觉得有些累，也有可能是最近参加活动太多，睡眠不足有关，但这应该不是主要原因；感觉是第一波药来的太突然，现在体内的牛牛有点缓过劲来了，不过，应该说反抗之力，还不算强，剩下情况还有待进一步观察，从凯叔个人而言，希望药效缓和一点，会更好。

目前皮肤毛孔恢复出汗大约50%，皮肤分泌油脂功能仍有障碍，显得干燥。此外最近晒得太阳比较多，肤色正常偏焦色，发现胳膊上还冒出一些小棕色斑点（很小就像雀斑），也不知道是不是以前长期有皮损挡着看不见，现在出现了，估计也无法消除了，这个值得继续关注，部分恢复的新皮肤感觉非常容易晒黑，要千万注意适度晒太阳。身体整体感觉良好，精力体力明显好转，腹股沟淋巴结明显变小，越来越不怕冷了，这也是明显的。体重轻微增加，血检结果暂时未知，下次去医院找医生要来看看。

其他临床病友， 大部分进入了一个月不到的安慰剂阶段，都或多或少有点复发，尤其是现在这个季节，普遍都有轻微反复，或者是毛囊炎，脚气等常见副作用继续；此外有一个临床病友完成第四次注射苏金（300mg）见效甚微，这是比较罕见的情况，希望老天保佑他吧。

总体来说，因为凯叔表面的皮损已经很难用肉眼看出，凯叔的生活已经不受银屑病困扰，甚至还去游了一把泳，但几年下来的生活状态突然改变，就像一个坐了很多年牢狱的犯人刚刚出来，心理反而要时间去适应。

接着谈谈参加银屑病大会的见闻和感受，写到哪里算哪里。

10月29日，凯叔和一些南京病友开车去安徽合肥参加了第一届世界银屑病日大会，会议规模很大，邀请了全国100多家三甲医院的主任医师和学术带头人与来自全国各地的1000名患者交流，凯叔也有幸见到了很多久闻大名却素未谋面的病友。真的很感谢银屑病病友互助网BOSS天涯倦客、潜龙、安月等病友圈大神的组织和召集，凯叔在收获学习很多新知的同时，也遇到了很多有趣的人和事。

首先是医学领域，银屑病依旧无法攻克，国内患病人数和比例依旧增加，以生物制剂为代表的新一代治疗产品越来越多，国内外著名制药公司巨头例如强生、诺华、礼来、恒瑞、复兴、丽珠、华东等企业均有重磅产品推出；

（单恒瑞制药一家的新药研发计划表，大部分都是生物制药，凯叔认为国产苏金的最大希望恒瑞的shr1314也在）

三生制药、 君实生物、信达生物、冠昊生物等新兴制药公司也有这方面的单抗或者外用药临床或者上市准备。总体来说靶向越来越明确（副作用相对就会小一些），但因为生物免疫制剂的研究方向决定其副作用是一定存在，不可知风险也存在，所以目前国内外都把生物制剂作为最后一种选择的治疗方案；在基因和干细胞治疗方面，遗传筛选方面研究都有所进展，但没啥啥特别振奋的突破性进展，尤其是对已经发病的情况，目前通过转基因治疗还不现实，不过华大基因股票依然疯牛；干细胞（粗暴理解就是骨髓移植）治疗凯叔觉得充满希望，但因为目前国内对干细胞领域限制其发展的策略，目前没有从正规渠道获取到相关信息和研究报告，私底下凯叔是听说有人通过脐带血特定干细胞注射完全治愈的情况，但没有实证；中医方面，依旧是没有哪个医院能通过数据尤其是长期效果数据来说明疗效的（虚假或者夸大数据中西医网上都很多，我说的是真实数据），自古中医不治癣的魔咒依然还在。

（医生和病友现场交流）

 这次现场凯叔感受比较深的一点：对于广大病人，相对于皮损的关注，我们可能更需要关注整体健康。有这个感觉是因为这次在某著名医生身边听到大家的提问有感而发，比如很多病友都会问，XXX是不是发物？XXX是激素能不能用？光疗会致癌不能用？苏金之类的生物制剂能不能用？中医和西医到底该听谁？我的病多久能见效？听说XXX用什么方法用好了，我怎么没效果？弄得这个负责任的医生回答起来特别吃力；我们以激素为例，长期、过量、乱用、骤停肯定危害非常的大，可有些关键救急时刻，合理，适量，短期的使用，就是良药，而且激素还分成强中弱，分门别类；所以如果简单的问能不能用激素这样的问题，确实让负责的医生很头疼，想赚钱的“医生”很开心。这就是凯叔强调要多学习多思考的原因。最好能系统的认识这个疾病和自己的身体状况。

目前西医中医目前均已经深刻认识到银屑病是一个系统性疾病，严格的说，绝不是单纯的皮肤疾病，银屑病严重到一定程度后（不是单纯的说皮损严重到一定程度），对体内循环系统、血液、内脏、关节均有影响，不是我危言耸听，医生所在的三甲医院在南京是很权威的大医院，尤其肾脏科，她统计发现很多肾病病人，都有银屑病历史，当然目前无法完全证实，但可以肯定的是，银屑病和心血管疾病、糖尿病、关节疾病、甚至肝肾疾病（例如痛风、脂肪肝甚至更严重问题）都有非常强的关联性。所以大家在关注皮损的同时，更要关注整个系统的健康，或者说如果过去90%精力都用在关注皮损上面，现在尽量分散成50%关注外部皮损，50%精力关注内在健康（精神、体力、睡眠、胃口、心情等）可能会更好；如果是来个开悟的，90%的精力关注健康，忘了皮损，可能是最好（这不大现实）。但意思就是把整体健康放在更重要的位置，个人整体的健康程度变好，不仅可以让皮损缓解，更会减少因焦虑而急病乱投医的风险，有时候进行期间皮损发的难看，这个难看给我们带来的身体危害可能远小于不当用药带来的危害，这就是需要建立整体健康观的意思。当然这也不能一竿子而论，非常重视个人外在形象，认为外在形象受损给人造成的打击和副作用，大于一切的病友，我也完全理解，人们大都喜欢看外在和表相，这是大部分人最直观的本能，也是对的。总之希望大家千万别以为皮损没了就等于健康了，有时候甚至可能情况相反，用各种使用不当的药物把皮损压下去，结果体质变得更差，在凯叔看来这是得不偿失的。

树立整体健康观和认知也是一个过程，愿意去了解和学习是基础，还需要做到知行合一（知带来行，行增加知，互相印证，有问题就及时纠正，比如凯叔曾经对中医的过度偏袒），学习后实践，实践中总结，总结中提高。就像炒股票也是这个道理。

投资股市的人，新股民会习惯因为每天的涨跌而决定当天的情绪。 好一些的，每周算一次帐，决定自己的乐观和悲观。 用月的角度看待世界变化，人数渐少； 以年为单位的，百中无一。然而我常说的价值投资，是用5年、10年、20年。这就决定了价值投资的知易行难：因为大多人走着走着，会偏离了长线投资的思维轨道。健康何尝又不是如此，如果能关注长期健康，了解自己的情况，那就不容易被这每天的皮损变化而影响自己的情绪；能够通过不断学习，体会自身特点辅助以正确治疗，健康的生活，牛牛就不会厉害到哪里去。这就像用长线投资的思维，对短期正常波动，也就是病情的小反复，不要太在意。当然如果出现剧烈波动还是需要重视的。职业投资人最大的安全感不是来自账面起起伏伏的数字，更多是来自对公司内部经营能力的充分信心和公司前景的正确判断，那长线来看，你赚钱就是大概率事件；同样对自己的安全感也能不仅仅靠外表，更多是来自于自己的整体健康认知和内心的强大，也许这才是更高级的解决方案吧。

这又引出了如何了解自己，也就是内省的话题。有病友总会问凯叔，你是不是信佛？站到信仰这个层面，凯叔达不到，但学习佛法是一定有的，当一个人开始经常朝内看，朝向自己的精神世界，而不是一味往外看的时候，慢慢就会对自我有点认知了，然后就很容易转向学习佛教思想了。我认为，在如何内省方面，佛法很可能是最具智慧的。此外，学佛是容易让人领会什么是真，什么是实相，从而能精进却不执著，借假而修真；凯叔已经跨入中年，又选择了一条相对非主流的人生道路，就是为了去活的真实一点，因为凯叔越来越发现人过分追求外在，就不得不想着伪装，各种问题还是会接踵而来，焦虑感也会只增不减。如果说，凯叔的自我学习有什么法门的话，真实也是其中之一。保持自我对欲望、对情绪的真实流露，从这个真实出发，再慢慢了解天地自然的真，才有可能获得继续超越自我的力量与勇气；这方面很多大神级别的病友，比如潜龙姚爷，比如天涯倦客史爷等，在我看来他们就算不信佛，却早已成佛（我说的是活佛），都是我学习的楷模。

(天涯倦客史大爷代表病友在大会做报告)

谈到活的真实，这次聚会有新朋友见到凯叔本人后说本来以为凯叔是个帅哥，怎么长的这么差？好吧，凯叔正好在这里说一下，凯叔绝对不是什么帅哥，长相很普通，其他各方面也很普通；文章有时候写的装B，但生活中也经常干傻事；对医药和健康貌似有点体会，也是曾经急病乱投医，病情一步步严重再严重后的一些检讨；相比很多从病情很轻时候就知道学习，理性看待银屑病的病友，我的境界差的还真不是一点；投资上如果能有一点点的收获，也是曾经几次高达7位数投资失败后的深刻教训，这两年赚的钱至今填不上曾经亏掉的巨额数字；时不时秀一下自己在乡下过的随心所欲，其实也是在想做的实体事业无法开展，原地等待时机的一种无奈；家庭生活倒算幸福，这主要还是靠老婆和家人的涵容和大度；这就是真实的凯叔，凯叔无论距离财务自由，还是时间自由都有相当大的距离，凯叔现在做的是记录自己追寻健康和自由之路的一点点体会，并且真实的分享给大家。这次聚会，凯叔认识的很多新病友里面，无论是身体健康方面、事业方面、生活方面，做的比凯叔好的病友大大的在，当然这也是凯叔高兴的一面，通过付出微不足道的一点努力换来了这么多性格稳健、事业成功、同气相求的新朋友，这也是我的福分，凯叔也希望在未来的日子能和大家在真实生活中多有交集，互帮互助下去。

（浪姐、天涯倦客、牧柏、牛人凯叔  巢湖合影）

文章有点长了，以后文章再谈对生物制剂的新理解，今天就到这里了。