点击联系发帖人原标题：镇江惠耳－聋儿家长的肺腑之言
做聋儿家长也有3年多了，碰巧的是这三年也是国内聋儿康复理论从研究到论证到成熟的一个过程。经历了很多的变革，而我的心理或者说是对康复效果的期待值也好，都经历了很多的变化，也由于一些机缘的因素使我有机会可以接触很多的聋儿家庭，了解了一些聋儿家长对孩子康复效果所抱有的一些态度和观点。有机会接触到这个行业内顶尖的一些专业人士，从他们那里得到最新的研究成果以及他们的经验还有就是他们的一些担心。
总结一下家长的心里变化，也就是说聋儿家长的康复知识量，对孩子的期望值，付出的精力和效果比都影响着我们给孩子所做康复计划内容和所得效果。那么从我自身的经历和我所接触过的一些案例，来简单的说说我们聋儿家长的一个心理变化过程。在这里和朋友做个讨论，有差异请朋友多多赐教，使我可以把这个题目做的完善，以为后来的家长提供一个良好的参考。
一般来说我们聋儿家长都经历了这么几个阶段，由发现孩子的聋开始的痛苦万分，到盲目求医，到清醒到学习，到自信心的建立，到不惜倾家荡产的为孩子付出，到收获时的傲然！那么在这几个阶段里我们的心理一直在发生着变化，经历了这样的几个过程：1、听到，2、开口，3、听清，4、对话，5、说的清晰，6、说的丰富、说的自然好听，7、孩子的全面发展、拉短和缩小与普通孩子的差距，甚至超过一些普通孩子。
这里我把这几个阶段和过程分开来说说:
希望孩子可以听到，这是我们家长最基本最普遍的一个心理。刚从医生那里接过诊断结果的时候，我们多是先怀疑，不相信，不承认，到痛苦甚至是愤怒上天的不公平。
在这个时候，我们家长所处理事情的方法上出现了一些不同：A、一部分选择了放弃；B、一部分始终坚持不承认，四处求医问药；C、一部分家长的理智趋于清醒，寻求使孩子听到的手段。
我们对于A类家长的做法是感到很疼心的，但这也和我们国家的人口素质，受教育的水平、经济水平有很大关系，在一些经济欠发达的地方，自己一家的温饱还未解决，上千上万元的助听器，几十万的人工耳蜗是他们不敢想象的，这个因素使他们不得不放弃让孩子可以听到的心愿。
而另一种选择放弃的家长，他们的经济因素是一方面，但更多的是因为他们的心理素质较低，信息渠道不畅。在他们原始意识里聋就是哑，他们不了解现在的技术手段，早已经可以让聋而不哑成为一个现实。所以我们看到一些家庭放弃了聋孩子，由他自生自灭。而夫妻俩把希望寄托于下一个孩子可以不聋，这是很悲哀的。
对于因为经济因素放弃的家长，我们欣喜的看到近年来国家和社会对这方面的支持，每年都有不少数量的助听器，无条件的捐助到那些有需要的孩子的身上，而我们一些孩子康复的比较好的聋儿家长，也义无返顾的投入到帮助这些孩子的行列中来。
对于第二种原因放弃的家长，我们也可以看到国家的努力，在这个十一五计划里就有这么一个康复进社区的计划要付诸实施，希望可以使更多孩子回到有声世界。
B、一部分始终坚持不承认，四处求医问药
这一类的做法目前看来还是不提倡的，虽然确实有些孩子通过治疗听力有了提高或恢复，但我们要知道在全球的听力医学水平上，目前还没有找到一个可以有效改善听力的医疗手段。因此建议这些家长要先学些基础的听力知识以及对国内外听力学上发展的一个水平做些了解。
这里要说下，我们家长必须要了解自己孩子发病的部位，聋的性质，一般来说发病在中耳或外耳是可以治疗的，比如外耳道闭锁，没有耳道或是中耳炎等等。但是对于我们所说的聋，大多数是神经性耳聋。而这种聋的发病部位是在耳蜗和听神经上的，而耳蜗部分一般是这三种，听毛细胞的减少受损，前庭导水管综合症，内耳畸形；在听神经上的一般是听神经未发育或发育不全。
那么我们知道听毛细胞在世界上还没有找到可以使其再生的方法，就如我们的肢体一样，少了一个就是一个，目前的技术还不可以再生，而内耳畸形目前也没有使其恢复正常的技术手段，因此对于一些江湖庸医要问问了，这样孩子声音传导的终端都没有，他是怎么可以治疗的呢?如果他说是可以再生，为什么没有在世界上引起哄动呢?如果他不为名利，又为什么要广告宣传自己有多神奇呢?
而我们通常所说的对于前庭导水管综合症的治疗，多是指通过治疗手段抑制孩子的听力继续下降，保持现有听力水平。对于药物性，或高烧致聋，腮腺炎等等，孩子的3500个内听毛细胞，12000个外听毛细胞就如大火摧过的森林一样，有摧毁的，有断枝的，有未烧到的。如果我们可以抓住火过后的最佳时期，是可以救起一些。使孩子的听力有所提高恢复，但这个最佳时间一般是指在3或6个月之内。而我们很多的家长是没有这样经验的，在他们发现孩子听力受损的时候，往往早过了这个时间。
对于蜗后听神经的问题，现在的争论比较大。有些中医说可以解决再发育。但从西医的角度，人耳包括听神经的构造在妊娠的前四个月就完成了。我们的一位家长曾经搜遍了国内外的资料，最终很果断的放弃治疗的过程，给孩子在最快的时间配上助听器，现在这个孩子听的很好。但我更多的是听到，看到孩子的妈妈在和我说到给孩子头上扎满针灸情形的时候—失声痛哭！
这里我不是劝后来的家长放弃治疗，而是应该有目的的治疗。要知道什么样的聋可以治疗，什么样的聋是不可以治疗的，虽然治疗是一个提高孩子听力的美好愿望，我们谁都不愿意放弃这个希望，但我们还是要了解没有什么治疗手段可以使孩子的听力完全恢复。有的一些成功的例子也是略有提高。因此我们不要错过孩子学习语言的最佳时间。在你给孩子进行治疗的同时，一定要给孩子有效的听力干预！
C、一部分家长的理智趋于清醒，寻求使孩子听到的手段。
这部分家长的理智是值的称赞的。他们可以很快的从痛苦中走出，或把痛苦埋藏在不为人知的地方。把精力和资金集中在让孩子能听到上，事实证明这些家长的选择给孩子的未来铺好了第一块基石，而这些孩子后来的康复也都是比较出色的。
但对于这部分的家长掌握听力学的知识更是重要。因为我们要知道什么样的听力是助听器可以补偿的，什么样的听力是耳蜗可以重建的。我们需要做什么样的有效工给孩子设计一条学习说话交流的路。
首先对于没有听力条件的，比如内耳畸形：耳蜗没有发育的，听神经没有发育的孩子。一般助听器，人工耳蜗都是不能帮助孩子听到的。这个时候我们就要及早的清醒，不要在听上费心，把精力放在孩子的手语学习上，这里简单的说下，以目前的技术手段是可以使大多数的听力障碍者回到有声世界，除了一些少数的听力障碍类型。所以我们家长在给孩子做听力检查的时候，一定要把检查项目做全了，及早的摸清孩子听力损失的类型和原因。按检查的最终结果为孩子选择一个有效的听力解决方案。
对于是听力补偿还是听力重建。这个是受经济条件制约的，一般在国外因为经济比较发达，而聋人数量也少。国家可以担负费用，所以有的国家定的是损失70分贝以上，有的国家定的是80以上，在我们国家还没有相应的规定，但在医学界从解决听力的角度看，一般医生都认为在损失90以上就要做耳蜗了，而在国内康复界，因为要结合中国家庭的经济条件，所以一般认为在100分贝以上才选择做人工耳蜗。
在我所接触的孩子当中，有一些听力损失在100以上用助听器的孩子康复的非常好，所以这是没有绝对的。但听力补偿是否合适是很重要的一环，而家长所付出的心血也是成正比的。
地址：镇江市解放路301－1号
