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自闭症的我为何要蹦跳(通过日文原版翻译)
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你可能喜欢4月1日，西安曲江海洋极地公园，苗阜陪自闭症孩子与海豚亲密接触 华商报记者 黄利健 摄
4月2日，来自西安市的志愿者和热心市民发起了一场“今日不说话”活动，呼吁市民关注自闭症患者 华商报记者 张 摄
　　这是三个自闭症孩子家庭的故事。从最初的绝望茫然，再慢慢到接受事实以及选择最终的陪伴，守护自己家里的“星星的孩子”，他们都经历了常人难以想象的痛苦和煎熬。
　　每年的4月2日是“世界自闭症日”。据了解，全球有6700万人患有自闭症，而中国有超过160万自闭症患者。
　　自闭症儿童又被称为“星星的孩子”。这类儿童因为情感反应迟钝、语言表达障碍、行为刻板等特征，为家庭带来极大的困境。自闭症多发于婴幼儿期，目前病理成因无统一定律，除了有生物遗传原因，也与早期母婴相处的方式密切相关。因为人际交往阻碍、兴趣狭窄，这些儿童心理上极为孤独，家庭是他们主要的生活场域，亲人的陪伴对他们极为重要。
　　起初没耐心，“现在想想很无知”
　　53岁的李建永远也忘不了女儿清清第一次被医院诊断为智障儿童时，自己和妻子遭受的沉重打击。那时，清清一岁多。一次，女儿重感冒去医院看病，医生把他叫到一边，在问了孩子一些情况后，医生告诉他：“你家孩子的智商可能发育迟缓。”李建说，现在想起来，医生就是想告诉他，“你家孩子脑子有问题”。后来，医院的诊断定性，清清属于自闭症儿童，那是李建夫妻第一次听说“自闭症”这种病症。
　　那时的李建和妻子虽然对女儿的问题隐约感觉有些异常，但因女儿才一岁多，咬字不清、谈吐不顺畅也在情理之中，他们总以为那是孩子年龄还小的原因，等大一些可能就会好。那次诊断结束后，夫妻俩仍旧抱着“孩子也许问题并不大”的希望。但等到清清两岁多时，他们才真正敢于去面对这个问题。
　　“没办法不面对了啊，”李建说，和周围的孩子一比较，他明显发现女儿的情况很严重，周围的孩子会跑、会跳，语言交流非常顺畅，但清清只能讲简单的词汇，句子也连贯不起来。而且，一个更严重的问题是，“清清两岁多才学会踉踉跄跄地走路”。
　　清清与周围孩子的差异，也使得李建夫妇起初对孩子极度的没有耐心，“那个时候真的很无知，”李建说，每当孩子做事慢，在家里一生气就搞破坏时，他和妻子就非常的急躁，他们想像教育正常孩子那样来教育女儿，但发现很失败。愤怒的时候，他也动手打过孩子，因为清清是个女孩子，他认为，她可能会听话一些，但实际上孩子一点都不领情，对父母交代的事情基本上是没有反应的。
　　“独立”的尝试失败后，选择了陪伴
　　清清也上过幼儿园，但基本是断断续续，清清根本无法适应幼儿园的生活。清清8岁时，李建夫妻终于下定决心将孩子送入西安心心特教儿童中心，转眼间，清清今年已经21岁了。
　　从起初不能够接受孩子的情况，到现在不得不接受，李建形容自己和妻子已经“身心俱疲”。清清20岁时，行为还像个孩子，“现在也是”。在心心特教儿童中心，清清刚开始是周托，夫妻俩一周接送孩子一次。起初，清清很不情愿去学校，后来才渐渐适应了学校的生活，“但这也不能保证每一次都能顺畅地去学校”。李建说，每当周末快结束时，他和妻子都要格外照顾到清清的情绪，尽量不惹孩子生气，以保证在送她去学校时能高高兴兴地走。
　　清清还有一个妹妹，每当妹妹买了新衣服时，清清都想要，所以，每次在给小女儿买衣服时，李建夫妻都要考虑给清清买一件。清清渐渐长大，“但看起来心智还停留在六七岁的状态”。清清还喜欢看动画片，热衷于玩智能手机，每次手机刷屏很慢时，清清就用手不停地搓屏幕，有时还用牙齿咬，内心极度的焦躁。每逢这时，李建就想上去阻止，但没用，“你一离开，她还这样做”。家里的电脑已经很久不用了，没事时，清清会坐在电脑主机前抠键盘，直到所有的键盘脱落。
　　看着渐渐长大的清清，李建也心急，他和妻子也尝试让孩子独立。有一次，他带着清清去公园，为了考验清清，他故意躲起来，躲在能看见清清的地方，想看孩子接下来会做什么，他最终很失望，因为清清看不到他时，神情虽然很焦虑，但绝不主动和周围的人说一句话。
　　那时的李建多希望清清能主动问周围的人一句话，但那样的情形并没有出现，最后李建不得不主动走出来。见面的刹那间，清清迎上去神情很喜悦，她说：“爸爸你去哪儿了，找见你了。”那个时刻，轻易不流泪的李建落泪了。
　　现在，李建再也不做那样的实验了，他和妻子已经商量好了，等到小女儿考上大学后，他就和妻子带着清清去乡下生活。他们要陪着清清，直到有一天不能再陪孩子。想到未来时，李建只有这个打算。
　　孩子也教会父母很多东西
　　冰冰三岁之前，李妍也不相信儿子是个自闭症儿童，直到看到医院诊断书上的白纸黑字。
　　70后的李妍有一个幸福的家庭，自己是一名中学教师，因为懂教育，所以起初两岁的冰冰还不能叫出“爸爸、妈妈”这些字眼时，李妍并没有太在意，“因为孩子的发育并不都是一样的”。冰冰两岁半时，李妍才意识到问题的严重性。在幼儿园，冰冰明显表现出不合群，整整哭了两周才愿意去，但去了之后却从不跟小朋友交流。后来，幼儿园的老师建议李妍，等冰冰大一些再送，就是在那样的情形下，李妍也没有把孩子和“自闭症”这三个字联系到一起。
　　等到冰冰三岁时，李妍再送冰冰去幼儿园，才真正意识到这个问题。有时候，她会偷偷观察孩子，她发现，到幼儿园后，冰冰基本上都是呆呆地坐在自己的位置上，“对周围人的互动一点知觉都没有”。再到后来，李妍发现了更严重的问题，冰冰多动的症状似乎也越来越严重，基本坐不住，有时老师正上着课，他自己就在教室里随意走动，“只关注自己喜欢做的事情”。
　　为此，李妍很感谢幼儿园的老师，“她们很包容孩子的这种情况，才能让孩子上完正常的幼儿园”。在此期间，李妍和丈夫开始带着孩子去看医生，当她看到诊断书上写着“自闭倾向”这几个字时，觉得“天都要塌下来了”。
　　背着孩子，她和爱人偷偷地流眼泪，过去孩子发育迟缓的假设现在一下子被击破了，有段时间她觉得很绝望，“为什么老天会给我这样一个孩子？”但冷静之后，“还得面对现实”。
　　在冰冰上小学之前，李妍也试图让孩子上正常小学。冰冰四岁时，她陪着孩子上母子特教班，上了一年，“发现和正常孩子还是没法比，”最后，她只能放弃，最终为儿子选择上了特殊学校。她那样爱儿子，有时候她觉得儿子除了人际交往的问题，仿佛和别的孩子差异并不大，但当有些事情发生时，她又“不得不否定自己”。冰冰做事无法专注，到了九岁才能简单地写一些字，语言的表述就更是问题。比如，当冰冰想喝水时，他总是说：“妈妈你喝水吗？”一开始，她纠正孩子说“是我要喝水”，孩子照着做了，可等到下一次时，冰冰还是这样表达。李妍后来才明白，这是自闭症儿童一个最明显的特征――“只能单调而机械地重复”。
　　李妍比较庆幸的是，冰冰在情感上的问题并没有严重到他们无法接受的地步。孩子虽然在外面不愿交流，但回到家里却愿意和爸爸、妈妈交流，她能够感觉到孩子对他们夫妻俩的深深依恋，回想自己生孩子的经历，“剖腹产，没有母乳喂养过，”李妍很希望时光能够倒流，“好好孕育一个孩子，亲自喂养”。
　　冰冰对球有着特殊的热爱，他喜欢玩各式各样的球，李妍家附近有个大看台，没事时，李妍会陪着儿子一起去看台玩球，冰冰会爬上看台把球扔下去再捡上来，他重复着这个动作，只要妈妈在身边，他就一直玩，“一点不感到疲倦和厌烦”。
　　如今，李妍已经习惯不再把自己的孩子和别人家的孩子去做比较，“一点用都没有”，她说，从接受孩子现状的那一天起，她觉得孩子也教会了他们夫妻俩很多东西，“宽容看问题，耐心处事，为着这个鲜活的生命没什么不可以改变的”。自从冰冰在西安一家特教中心上学后，李妍坚持每天接送孩子，她觉得，儿子现在最需要的是情感上的陪伴。冰冰的特教学校，老师换得特别勤，“没办法”，作为母亲，李妍特别理解这种学校师资为何流动得这么快，“辛苦，收入低，能做下去的老师全凭一颗爱孩子的心”。身为特殊孩子的母亲，她很希望政府能够特别关注到这个教师群体，因为，“他们对孩子的付出要比正常学校的老师多得多”。
　　尽管女儿有自闭倾向，但至今不敢去检测
　　自从6岁的女儿嫣嫣一再被班主任告知“看起来不能适应学校生活”的结论后，34岁的赵瑾背着丈夫和女儿不知流了多少眼泪。
　　直到现在，她也不愿意领着女儿去做“是不是自闭症”的检测，她不敢朝那个方向想，家里的老人也不知道“自闭症”是什么，他们只知道，自己的孙女在学校老被别的小朋友欺负，小孙女不和同学说话，也不参加什么活动，对老师的发问总是一副没有回应的样子。
　　女儿的情况，是语文老师最先察觉的。语文老师告诉赵瑾，自己之前从来没有遇到过这么内向的孩子，嫣嫣一年级上半学期快要结束时，语文老师提醒赵瑾：“还是给孩子做个检测吧。”
　　在这之前，赵瑾曾被语文老师叫去学校，问到孩子在家里的表现。因为家里有老人带，嫣嫣四岁才上幼儿园。虽然老师也反映过孩子内向的问题，但因为幼儿园老师是赵瑾的同学，所以，嫣嫣一直是被特殊照顾和呵护的，但等上了小学一年级，赵瑾和丈夫也发现嫣嫣过于“内向了”。
　　有一次赵瑾去接嫣嫣，隔着玻璃，她发现，别的小朋友都能听老师的指令站队，但嫣嫣似乎一点反应都没有，直到别的小朋友推她时她才知道挪动脚步。赵瑾不甘心，又连续观察了几天，发现女儿一直都是这样。最让赵瑾难过的是，老师还告诉赵瑾，课间上厕所，别的小朋友一窝蜂去蹲厕，嫣嫣也去，但走到厕所门口发现有人时，她又独自回来，或者站在厕所门口不进去也不说话。
　　赵瑾频繁地被老师叫，当女儿的问题越来越严重时，身为老师的丈夫先受不了了，对嫣嫣的要求也越来越严。嫣嫣根本完成不了家庭作业，爸爸就在一旁监督，孩子一紧张写得更慢，有几次，爸爸还伸手打嫣嫣的头。
　　这些还都不是最要紧的。嫣嫣上课根本坐不住，目光也不在黑板上，尤其遇到自己没兴趣的课，老师正上着课，嫣嫣就站起来在教室里走动，旁若无人。
　　赵瑾不得不重视语文老师的提醒，她上网一查，嫣嫣的症状太符合自闭症儿童的症状了，她边查边流泪，丈夫更不能相信，像他们这样的高级知识分子家庭，“孩子怎么可能是自闭症儿童呢”。
　　嫣嫣现在越来越无法适应学习，她和爸爸妈妈还能够交流，但一句话总是重复好多遍。在家里，嫣嫣好动的症状也越来越严重，她看起来很焦虑，不停地走来走去。她不喜欢玩具，看动画片还能安静一会儿。有段时间赵瑾心情很不好，嫣嫣就寸步不离赵瑾。她不怎么缠爸爸，对爸爸的感觉总是很疏远，一切迹象都表明，女儿嫣嫣是有自闭倾向的。
　　这学期过了一大半了。“怎么办？”赵瑾明显感觉到和丈夫的关系也越来越紧张，丈夫比她还难以接受这个事实。一年级结束后，嫣嫣肯定不能再继续就读正常的学校了。学校已经和她谈过孩子休学的问题，她知道，一些特殊孩子都是这样被“劝退的”。
　　糟糕的时候，她甚至想，如果丈夫不能接受女儿的现状，她会考虑离婚。“男人爱面子，但妈妈是永远也不会抛弃孩子的，无论她怎样。”赵瑾说。
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患者信息：男
病情描述：我的儿子两岁四个月了还不是很会说话，也叫爸爸妈妈，但是在父母跟前很少，反而是我们不在他身边的时候他叫的稍微多些，一不高兴就尖叫，喜欢跑，喜欢看广告，喜欢看有字的书，常常是翻着书说着些我们大人听不懂的话，能看十分钟左右，不善于和同龄人玩，不喜欢呆在人多的室内，喜欢题问，但是吐字不清，最近在学说苹果，草莓等词，能说上1、2、5、6、8、9、10。我们很怕他是不是属于自闭症，如果是我们应该去医院的哪个部门检查呢？希望专家能给与解答，谢谢！
最佳回答百姓健康网54123位专家为您在线解答
病情分析：你好，亲不要担心的，每个宝宝的内心都是渴望和很多小朋友开开心心的在一起玩的，他只需要一个让他融入的契机，所以你要多带他出去玩一下，观察一下宝宝的长处的地方，多给他一些表现的机会，这样可以表现是很有成就感的，慢慢就会外向大胆起来
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病情分析：家长可以看一下宝宝听力有没有问题，如果没有问题就不用太担心，宝宝有说话早和说话晚的，家长平时多和宝宝说说话，多给宝宝读读故事或者是儿歌，平时多带宝宝和小朋友一起玩，如果宝宝还是不说话，可以先带宝宝检查一下脑部。
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病情分析：您好，孩子的表现看有自闭的倾向，这种情况最好到儿童医院儿保科就诊的，需要做个自闭症家长问卷，注意力测试，智力测试，注意听力情况，有问题需要早期干预训练的，祝孩子健康成长！
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病情分析：自闭症会有一些临床表现的，比如缺乏与他人的交流或交流技巧，与父母亲之间缺乏安全依恋关系，语言发育落后，或者在正常语言发育后出现语言倒退，重复刻板行为，患儿记忆力较好，尤其是在机械记忆方面，表现为痛觉迟钝、对某些声音或图像特别的恐惧或喜好，兴趣狭窄，行为刻板重复，强烈要求环境维持不变。如果担心可以去医院进行诊断，我觉得孩子并没有自闭症，只不过是和父母交流的比较少。大人不要瞎想。
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病情分析：你好，首先告诉你，孩子是正常的，做父母的不要胡思乱想的。多和孩子一起做做亲子交流、亲子阅读。带孩子参加一些公共的活动和游戏，在游戏过程中不要给孩子过多的干涉，孩子的性格慢慢会改变的
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病情分析：不知道宝宝是不是爱跟大人在一起玩耍呢，即使他不会说太清晰的话，小孩子也总是喜欢粘大人，如果宝宝不爱人交流，妈妈走了他也不理，就有可能是自闭症，可以到专门儿的儿童医院或者是大医院儿科作检查
回答时间：
0岁提问时间：
病情描述：我儿今年19岁不爱说话也没有一个朋友也不出门说他也不听说多了就发火我现在怎么办
医生建议：你所说的情况看，孩子可能患有忧郁症或者自闭症，建议去医院精神科检查，明确诊断及时干预治疗。
未央殿下男
2岁提问时间：
病情描述：孩子现在会玩手机自己下载游戏玩看音乐播放视频会唱歌模仿舞蹈动作一不让他玩手机会哭闹会懂得一些生活常识如穿鞋是要出门出去但到现在在不会叫爸爸妈妈不会与人眼神交流要吃零食就拉着大人的手去帮他拿睡觉时间不规律不说话不会说一些他想要经常以哭闹的方式来得到他想要的总之玩手机很利害会唱歌但就不会跟人交流说话请问这是什么回事难道真如我心中所疑惑的是自闭症还是他还小以后就会说话了
医生建议：你好，我主要考虑和个人性格有很大关系，如果有自闭症睡眠质量会很差，建议你日常生活多观察，一最好是让医生实际面诊，希望我的回复对你有帮助，请对我的回复个评价，亲
回人间看看男
0岁提问时间：
病情描述：自闭症如何治疗费用多少
医生建议：你好，自闭症的话，需要专门去心理科或者精神科去治疗，费用的话一般看患者的年龄和发病时间！可以去当地大医院看看！祝你健康
35岁提问时间：
病情描述：自闭症儿童，最近几天出现转悠转悠脖子，曲曲脖子啥病？如何治疗？
医生建议：你宝宝转悠转悠脖子，可能是脖子不舒服，另外不能排除是抽动症，最好先确诊吧。孩子抽动表现可采取不理睬的态度,使症状逐步减弱消退，不要反复不断地提醒或责备孩子。
36岁提问时间：
病情描述：北京德胜门中医院儿科治疗自闭症怎么样自闭症是怎么回事？有什么表现，我家孩子从小就不喜欢说话，对我们也不喜欢撒娇那些，诊断说是自闭症，自闭症是怎么回事这是天生的吗？
医生建议：闭症的人往往会表现出：1、交流障碍：所谓交流障碍，一般孩子表现在缺乏表达需求的能力，对周围事物的不敏感上，比如孩子需要喝水，自闭症的孩子是不会说喝水，往往通过喊叫来吸引家长的注意;眼神上不敢直视陌生人，从小就如此，有的时候旁人喊他，不会应答，深陷自己的世界中，而且存在明显的注意力缺陷，表现出呆滞状态，大部分孩子会孤立人群。2、语言障碍：自闭症孩子语言障碍主要是由于神经系统信号发出异常。本病是一种神经生物学因素引起的疾病，病因多种多样，确实的原因还未阐明，因此须进行综合治疗，除家长要参与外还要作行为矫正和高度结构化的环境中进行特殊教育训练。(幽峰～超超)
(荣我想想)
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