我觉得应该找个时间来更新下了&br&&br&&br&&br&已经移植一年了&br&&br&&br&才开始，来说说吧&br&&br&&br&我是去年5月底确诊的M4型白血病FLT3+，在北京大学人民医院确诊，在北京大学人民医院清河分院住院打了四个疗程的化疗，第四次化疗效果不好，免疫残留刚好在5%的临界值，白细胞始终不能上涨，不敢做移植，而且仓位也可能排不上，于是就推荐转院移植，于是在十二月底被安排到了北京大学医学部航天中心医院排仓移植，由于期间各种小问题，做遍了各种检查都不能查出感染灶，白细胞倒是能涨起来了，用索拉非尼压下来，然后几次之后发现是白细胞涨到一个值后就开始出现症状所以确定是原病症状&br&&br&在2月5号通知进仓，当天下午就又置了一个picc，一个肯定是不够用的，通常情况是锁穿，就是把管埋在锁骨下面，但是由于我血管不好，而且疼痛耐受度差又到过年了不好麻烦外科大夫，就picc了，中间发生了一个特逗的意外胸片显示picc的管跑偏了跑上面去了，于是又回病房给抽出一部分重新塞进去，并且让我从8楼走楼梯一级一级蹦到二楼去拍胸片，才显示picc到位，导致回来的时候腿直哆嗦，当晚picc伤口挺疼，因为麻药时间过了还被护士折腾一遍&br&&br&6号第一天，仓里病人出来了换我进去了，中午左右才进去，进去第一件事就是扒光，然后用碘伏擦洗全身，然后换上仓里干净衣服，之后就是picc换药，口腔护理，连上监护仪，往身上贴电击片，一共五个，然测量血压血氧体温，仓里很小，大概六平左右，只有一个坐便器，一个床头柜上面一个饮水机，一个没有床挡的床，一个不锈钢柜子上面一台老掉牙的电视机（遥控器是坏的）加上一个活动餐桌，窗帘是在外面，遥控开关，完全听不见外面任何声音，只有鼓风机工作的声音，&br&&br&7号第二天早上就有护士进来抽血，所有护士出来都得套上无菌的衣服，然后换手套，换拖鞋，医生查房就探个头进来问一声，不得不说航天的大夫比人民的大夫脾气好不止一点，然后每天三次滴眼药水，擦鼻孔和口腔护理，给你发三种漱口水，有一种叫什么小牛血清的特别骚，简直就是牛尿，当然没办法该漱口还得漱口，当晚血压有点高，体温也到了37.9°C，第二天又正常了&br&&br&8号第三天就正式开始预处理了，就是化疗，之前要打升白针诱导细胞，第一次打这种升白针，腰疼得受不了，好在也就几个小时，听护士讲一般要预处理一到两周，看情况而定，一上药就感觉人精神头下去了，胃不舒服加上里面就吃点水煮所有加白粥，吃着想吐，加上前几天护士下手让我蹦着下楼梯腿也酸，picc也疼，总之处处不对劲，但都是小问题，&br&&br&9号第四天，跟昨天一样，不同的就是精神比昨天更差了，因为吃的不好胃不舒服，感觉没什么力气，打升白针诱导的反应也不大了，大便也开始变稀，也逐渐习惯了仓里的环境，比较容易犯困，而且在外间（仓里有一个外间，算是护士的工作间各种输液监护设备都在外间，输液管道或者电线什么的都从小洞里塞进仓里）准备了盐味的苏打饼干，用来给吃不了多少东西的人晚上应急垫一口，当然吃之前得加热，加热后的味道就别想好了只能垫一口&br&&br&第五天，适应了仓里的生活就开始东翻西翻晚上太无聊睡不着，也适应了肚子咕咕咕咕叫（不是饿的，药物反应），拉个肚子把身体拉虚了，喘了一个多小时，中午吃的稍微多点，胃不舒服也开始适应了，估计晚上还能多吃点，血小板下去了，身上开始出现血点，昨天抽过血样没有约到血昨天血小板19，不知道今天有没有，要是今天没有我就只能绝对躺着了，过年进仓不是个好选择，没办法轮到了&br&&br&好点了来更一下吧，&br&之前预处理几天算是情况很好的，人也挺精神，还能开玩笑看电视，十八十九号开始用最后一种大剂量化疗，反应因人而异，我的反应就比较惨，整个从颅骨到牙龈到喉咙到全身骨头都开始疼，剧烈的疼痛，吃了两种止疼药都没效果，第一次因为疼痛哭喊出来，血压直线上升，浑身发抖，打了止疼针才好一些睡着了&br&第二天症状轻了一些，预先给了两片止疼药，倒没有多大痛苦，就是开始水肿，脸一夜之间就跟充了气一样，然后大夫加了利尿，水肿也只是有所改善&br&&br&&br&十九号晚上给了八颗清髓的口服药，说是可以分次服晚上九点前服完就行，因为感觉药也不是很多也了解到这药没什么不良反应就一口水吞了（现在想想挺后悔的，毕竟胃本来就不好），当晚半夜就开始胃痛，动一下胃就揪一下，整个人就懵了，迷迷糊糊熬到了凌晨，吃早饭的时候就感觉整个胃都在沸腾，又疼哭了，护士来采血和尿看看是不是胰腺出问题了，后来打了一针止痉剂才平复下来，下午做了B超说没事，我估计就是药吃猛了，午饭没吃，躺在床上不敢动，感觉脸更肿了，发现身体开始变黑，还以为是汗渍拿手消擦了好久才发现是真黑了，一夜之间就黑了很多，之前一直被病友取笑说这么白移植后肯定变得非常不适应，病房里的护士也说白白净净的回头别出仓认错了，算了黑就黑吧，脸上水肿加上变黑，开手机摄像头吓到了，估计亲妈都认不出来了，很不适应&br&&br&到现在为止预处理已经完成了，就等着周一开始回输，希望身体和造血干细胞能够相处得不错
我觉得应该找个时间来更新下了 已经移植一年了 才开始，来说说吧 我是去年5月底确诊的M4型白血病FLT3+，在北京大学人民医院确诊，在北京大学人民医院清河分院住院打了四个疗程的化疗，第四次化疗效果不好，免疫残留刚好在5%的临界值，白细胞始终不能上涨，…
一、什么是急性白血病&br&&br&&br&　　1947年小白正式命名为“白血病(leukemia)”。白血病是造血干细胞的恶性克隆性疾病，急性白血病是白血病的一种，几个月就能致人死亡，分为急性淋巴系统白血病（ALL常见于儿童）、急性髓系白血病（AML成人多见），中国白血病的发病约3-4/10万，在恶性肿瘤所致的死亡率中，白血病居第6位；儿童及35岁成人则居第1位。发病率其中AML1.62/10万，ALL0.69/10万。&br&&br&&br&　　与白血病相关的起病因素有：（白血病不是遗传性疾病，不传染）&br&&br&&br&　　第一：生物因素 某些病毒如人类T淋巴细胞病毒I型可引起成人T细胞白血病，部分免疫功能异常者。（这些东西与常见生活无关，知道也没用，所以不用关注）&br&&br&&br&第二：物理因素 如X线，γ射线等电离辐射。（平常拍片做检查一般不影响）&br&&br&&br&第三：化学因素 如苯等。（远离化工产品）&br&&br&&br&　 第四：遗传因素。 （与遗传相关，但是不遗传）&br&&br&&br&　第五：其他血液病 骨髓增生异常综合征（MDS）、淋巴瘤等。（MDS转白首选移植，恶性程度高的淋巴瘤转白首选移植）　&br&&br&&br&　　因为白血病细胞的大量增殖，抑制了骨髓正常造血，所以会出现贫血（疲惫、苍白、头疼、心绞痛等、多数患者诊断时已有）；出血（1/3患者诊断时候已有临床出血症状）；感染（没有中性粒细胞加免疫功能不全，所以你经常感染，1/3AML和少量的ALL初诊时已有明显感染，大多为细菌性）等症状。&br&&br&&br&　　白血病细胞同样可以在身体各部分增殖，称为白血病浸润症状：淋巴结和肝脾肿大（摸摸淋巴结、摸摸肚子）；骨痛(儿童常见)；眼部；口腔和皮肤；中枢神经系统（因为血脑屏蔽化疗药物到不了，所以要做腰穿取脑脊液诊断，鞘注化疗药物治疗）；睾丸。&br&&br&&br&　　白血病的血常规一般都伴有白细胞增高，血小板、血红蛋白减少，而且改变幅度较大，根据血常规结果医生会建议行骨髓穿刺明确诊断（少数急性白血病患者白细胞计数正常或减少者）。（任何医生都会看血常规，所以一般医生说暂时不考虑白血病，你就不要瞎想）&br&&br&
二、急性白血病的诊断与预后（预后良好代表治愈率高，预后不良代表为死亡率高）&br&&br&&br&　 当考虑患者为急性白血病后，首先需要做的就是骨髓穿刺，取骨髓涂片染色看形态，抽骨髓做流式细胞术(检测细胞表明抗原，就知道是你的白血病细胞到底是啥名字)确定型号，做染色体、基因看预后。（急性早幼粒细胞白血病M3治愈率达到90%）&br&&br&&br&　　因为急性白血病的死亡率很高，而且死亡的比率大部分集中在那些预后不良的患者，因此急性白血病的治疗策略对患者的生存非常重要。预后不良提示单独通过化疗治疗5年生存率低于30%，甚至更低，因此对这部分患者移植将是更好的出路。急性白血病的危险度分层非常重要，而在治疗过程中根据对化疗的敏感性（就是我们说的缓解CR，包含骨髓水平的CR，分子水平的CR，基因水平的CR），CR后的复发，还有化疗结束后基因、微小残留的改变都将对患者的预后有指导意义。&br&&br&&br&　　预后分层决定治疗策略，治疗急性白血病的目标并不是为了缓解，而是为了长生存，因此如何治疗达到风险最小且活下来的概率更高是医生和患者的首要思考。（自己的生命自己把握，选择相信医生之前你得首先知道这个医院的水平如何、医生的水平如何，积极了解疾病相关知识，积极配合治疗。）&br&&br&　　与预后相关的因素有：年龄、型号、基因、染色体、发病时候的血常规、对化疗药物的敏感性、复发（骨髓水平、分子水平）等。（穷是急性白血病死亡因素之一，不规范化治疗是死亡因素之一，医院治疗不正规是死亡因素之一，妄图通过其他手段治愈白血病等于找死）&br&&br&&br&　　因此从化疗开始，和化疗过程中，到结束化疗以后，对危险度分层的判断一直在进行，任何过程中你被划分到高危应当积极选择移植，中危患者移植优于化疗，低危患者所有化疗结束后定期检测MRD（MRD升高提示复发，可选择移植或继续化疗，移植优于化疗）。&br&
二、（1）急性髓系白血病&br&&br&&br&　　急性髓系白血病CR率达到60-80%，20-30%的青壮年诱导失败死亡，40-50%的老年AML诱导失败死亡，总复发率达到50%-70%，老年3年OS率不到10%（老年一般指60或65岁以上）。（数据只是冰冷的字符，但放在贴吧的小白们身上缺变得异常残忍，这是全国的数据，越往好的医院死亡率越低，这就是中国为什么好医院看病难的原因。）&br&&br&&br&　　中国AML中以m2、m3、m4、m5较为常见（各约占20%），相对其他型号m2、m4预后相对好点（m3治愈率约90%），下面是如何评价AML的预后。&br&&br&&br&　　染色体预后良好：t（15:17）、t（8:21）=AMLl-ETO、inv/（16；16）&br&&br&&br&　　染色体预后中等：正常核型、非复杂异位&br&&br&&br&　　我查到的预后中等染色体：（例如+8、-Y、+6、del（12p）；（t(9；11)(p22；q23)；-Y；del(9q)；del(11q)；del(20q)；+8；+ll；+13；+21）&br&&br&　　预后不良：3q异常、-5/del（5q）、-7、复杂核型(异常核型≥5、非良好核型)。&br&&br&&br&　　（所有各国的数据汇总3q、9q、11q异常，21q、17p异常，-5、-7，t（6；9）、t（9：:22）、t（6；11）、t（11；19），复杂核型（异常核型≥3），inv（3）/t（3；3））。&br&&br&&br&　　基因预后良好：单纯的NPM1突变、C/EBPα双等位基因突变预后良好（单C/EBPα预后意义不明）&br&&br&&br&　　基因预后中等：IDH1和IDH2突变、TET2突变、ASXL1突变、PHF6突变、MLL家族、DNMT3突变预后中等&br&&br&&br&　　基因预后不良：FLT3-ITD阳性、C-KIT阳性、WT1突变（这里说的是WT1突变而不是WT1基因）&br&&br&&br&　 （部分文献认为FLT3-ITD、NRAS、MLL-PTD、RUNX1、IDH1、IDH2、NRAS和DNMT3A突变患者与不良预后相关）&br&&br&&br&染色体预后与复发率：良好5年复发率35%，中等51%，不良76%。&br&&br&&br&　　微小残留与预后：理论上CR的患者体内仍残留有10的9次方以下的白血病细胞，形态学难以分辨。CR质量越高MRD水平越低，则持续时间越长，越有可能获得长期生存。CR后MRD持续阳性或由阴性转阳性（MRD大于10负3次方提示分子血水平复发）的，将很快出现血液血复发。实时定量PCR敏感性可达10的负7次方—10的负4次方，流式细胞术的敏感性要低一个数量级。动态检测MRD骨髓样本优于外周血。80%AML初诊时高表达WT1可以作为MRD的监测对象。结疗后MRD高者复发风险大，生存期短。可以说是最重要的预后因数。流式和PCR都可以检测微小残留，目前认为PCR检测AML-ETO、WT1和c-kit基因表达水平对AML患者预后有重要意义（如果没有特定的基因表型，可以通过流式细胞数检测细胞表明分化抗原来检测MRD）。对于低危患者选择化疗、高危患者选择移植将改善患者预后。&br&&br&&br&　　因此从化疗开始，和化疗过程中，到结束化疗以后，对危险度分层的判断一直在进行，任何过程中你被划分到高危应当积极选择移植，中危患者移植优于化疗，低危患者所有化疗结束后定期检测MRD（MRD升高提示复发，可选择移植或继续化疗，移植优于化疗）。&br&&br&&br&　　AML的治疗以DA为经典方案（蒽环类和阿糖胞苷），中剂量或大剂量的化疗方案可以提高预后，因此天津、北京的化疗方案至少包含两个或两个以上的中剂量或大剂量的阿糖胞苷。（不要作死的跟医生说化疗打太重怕死，要求打小剂量，治不好，还不是得死。）特别是年轻的患者是最有希望治愈的，所以化疗方案一定要科学、足量，按时入院、按时化疗，两疗间隙的延长将加大复发可能。（做死一定会死，除非放弃治疗，不然不要尝试一切非主流的治疗手段）（部分地方三甲医院化疗不敢用、或者不选择用大剂量方案，珍惜自己的小命搞清楚自己的化疗方案。）&br&&br&&br&　　关于AML患者的骨髓移植：（骨髓移植的最佳时间是3-4疗的CR1期移植，如果发现自己需要移植，请尽早联系医院排仓，过多的化疗第一伤钱、第二伤身、增加移植风险：因为你身体不行了）&br&&br&&br&　　1）年龄≤60 岁：&br&①在CR1期具有allo-HSCT（异基因造血干细胞移植） 指征：（CR1的意思为第一次缓解、CR2的意思为第二次缓解）&br&Ⅰ. 按照WHO分层标准处于预后良好组的患者，一般无须在CR1期进行allo-HSCT，可根据强化治疗后微小残留病（MRD）的变化决定是否移植，如2个疗程巩固强化后AML/ETO下降不足3log或在强化治疗后由阴性转为阳性；（预后分层看上面）&br&Ⅱ. 按照WHO分层标准处于预后中危组；&br&Ⅲ. 按照WHO分层标准处于预后高危组；&br&Ⅳ. 经过2个以上疗程达到CR1；&br&Ⅴ. 由骨髓增生异常综合征（MDS）转化的AML或治疗相关的AML。&br&②≥CR2 期具有allo-HSCT 指征：（意思是缓解-复发-再缓解）&br&首次血液学复发的AML患者，经诱导治疗或挽救性治疗达到CR2后，争取尽早进行allo-HSCT；&br&≥CR3期的任何类型AML患者具有移植指征。&br&③未获得CR的AML：难治及复发性各种类型AML，如果不能获得CR，可以进行挽救性allo-HSCT，均建议在有经验的单位尝试。&br&2）年龄＞60 岁：（写给那些爸妈发病的朋友:如果患者年龄在40到55岁之间，化疗治愈率肯定不高，结合危险度分层，家里有钱用子女或异基因的骨髓移植肯定更好）&br&如果患者疾病符合上述条件，身体状况也符合allo-HSCT 的条件，建议在有经验的单位进行allo-HSCT 治疗。&br&&br&附注：1、AML的移植复发率小于ALL，移植效果较ALL更好。&br&&br&&br&　　 2、写这么多的目的希望所有的小白在有限的经济条件下选择最优的治疗方案，走错路了钱再多也没用，特别未缓解和预后不良的患者，错过机会就没有以后了。&br&&br&二（2）急性淋巴细胞白血病&br&急性淋巴细胞白血病儿童占80%，成人占20%，70-80%的儿童急淋经过规范化治疗将获得治愈（这个数据是建立在规范化治疗的基础上，国外好的医院这个数据可以达到90%），15岁-39岁的ALL患者，按儿童方案化疗5年EFS（无病生存率）率为63%-74%，而成人方案为34%-49%；高危ALL患者5年DFS率和OS（生存率）率分别为30%和38%。T-ALL占儿童白血病的10%-15%、占成人的25%，74%的T-ALL会被分为高危，T-ALL+激素不敏感将被分为高危。&br&&br&&br&　　儿童ALL中Ph阳性＜5%，成人为15-30%，Ph阳性患者必须做骨髓移植，同胞异基因HSCT、相合无关供者异基因HSC和单纯化疗，缓解后治疗相应的5年OS率分别为44%、36%和19%，5年EFS率分别为41%、36%和9%（Ph阳性的ALL患者就算用TKI配合化疗效果依然很差，而移植后配合TKI治疗，五年生存率＞50%）。&br&&br&&br&&br&&br&　　儿童预后分层国内：&br&&br&&br&　　与儿童 ALL 预后确切相关的危险因素包括：(1)诊断时年龄&1岁或≥10岁。(2)诊断时外周血 wbc&50。(3)诊断时已发生CNSL（脑白）或 TL（睾丸浸润）。(4)免疫表型为T系ALL。(5) 染色体数目 &45 的低二倍体、 t(9;22)BCR -ABL1 、t(4;11)／MLL -AF4 或其他 MLL 基因重排、 t( 1；19)(/E2A p13 )/E2A -PBX1 。(6) 泼尼松反应不良。 (7) 诱导缓解治疗第 15 天骨髓原始及幼稚淋巴细胞 ≥25% 。(8) 诱导缓解治疗结束（化第 33 天）骨髓未获得完全缓解，原始及幼稚淋巴细胞 天）骨髓未获得完全缓解，原始及幼稚淋巴细胞 &5% 。 (9) MRD 水平：在具备技术条件的中心可以检测 MRD 。一般认为，诱导缓解治疗结束（化第 33 天） MRD≥1×10 -4，或巩固治疗开始前（第 12 周）MRD≥1×10 -3的预后很差。&br&　　1．LR: 不具备上述任何一项危险因素者。&br&　　2．IR: 具备以下任何 具备以下任何具备以下任何1项或多项或多项者： (1)诊断时年龄 诊断时年龄 ≥10 岁或 &1 岁； (2) 诊断时外周血WBC≥50 ；(3) 诊断时已发生 CNS（或）TL ；(4) 免疫表型为 T系 ALL ；(5)t(1 ；19)/E2A -PBXI 阳性；(6) 初诊危险度为LR，在诱导缓解治疗第15天骨髓原始及幼稚淋巴细胞≥25% ；(7)诱导缓解治疗末（第 33 天） MRD≥1×10 -4，且&1x10 -2。&br&　　3．HR: 具备以下任何具备以下任何1项或多项者： (1)t(9；22)BCR -ABL1 阳性； (2)t(4;11)/MLL (2)t(4;11)/MLL -AF4 或其他 MLL 基因重排阳性； (3) 泼尼松反应不良； (4) 初诊危险度为IR 经诱导缓解治疗第 15 天骨髓原始及幼稚淋巴细胞 ≥25% ；(5) 诱导缓解治疗结束（化 诱导缓解治疗结束（化疗第33 天）骨髓 未获得完全缓解，原始及幼稚淋巴细胞 未获得完全缓解，原始及幼稚淋巴细胞 &5% ；(6) 诱导缓解治疗结束（化第 33 天） MRD≥1×10 -2，或巩固治疗开始前（第 12 周） MRD≥1x10 -3。&br&　对诱导缓解治疗失败(第33天骨髓未达完全缓解）、t(4 ；11)/MLLAF4阳性、 t(9 ；22)/BCR-ABLI ABLI 阳性，MRD 持续高水平，以及骨髓复发的患者建议骨髓移植。&br&&br&&br&&br&&br&　　儿童预后分层国外：&br&&br&&br&　　标危：年龄1-9岁，WBC＜50×10的9次方/L，前B细胞表型，ETV6-RUNX1融合基因，或超二倍体，DNA指数≧1.16；无以下因素：CNS-3状态、睾丸浸润；T-ALL，伴t（9：:22）、T（4:11）、t（1:19）的前提B-ALL；MLL基因重排阳性；近单倍体；诱导缓解6周后骨髓内白血病细胞≥0.01%&br&&br&&br&　　高危：T细胞ALL以及所有前B细胞ALL不符合表位或极高危标准的&br&&br&&br&　　极高危：早起前T细胞ALL，最初诱导失败，或诱导缓解6周后骨髓内白血病细胞≥1%&br&&br&&br&　　非儿童预后国内：　&br&&br&&br&　　对与非儿童：Ph阴性1、年龄（＞35岁）和WBC计数（B细胞系＞30；T细胞系＞100）提示预后不良。2、Ph阳性ALL与预后极差有关。3、高危是指具有下列任何一项不良预后因素：亚二倍体；t(v;11q23)或MLL重排；t(9;22)或BCR-ABL；或复杂核型（≥5条染色体异常）。　　&br&&br&　　非儿童预后国外：&br&&br&&br&　　标危:超二倍体，复杂核型，达到CR时间＜4周，微小残留：诱导治疗后＜10负4次方、第一年＜10负4次方。&br&&br&&br&　　高危：＞35岁、＞60岁；t（92:22）、t（4；11）、t（1；19）、B-ALL白细胞＞30×10的9次方/L、T-ALL＞100×10的9次方/L；早前体B-ALL、早前体T-ALL；微小残留：诱导治疗后＞10负3次方、第一年大于10负4次方或升高。&br&&br&　　非儿童ALL（年龄15-59岁），Ph阴性病人的5年OS率为41%；标危亚组（N=533）和高危亚组（N=590）的OS率分别为54%和29%。T细胞ALL病人中，具有复杂细胞遗传学异常的病人的5年OS结果很差（19%）。&br&&br&&br&　　化学治疗是ALL最主要的治疗方法，分为两大类别：第一阶段是诱导缓解治疗，目的是诱导缓解；第二阶段为缓解后治疗，目的是消灭体内残存白血病细胞，预防复发、延长生存。方案已VDLP为基础，巩固强化为CAM、大剂量MTX+L-asp等。&br&&br&&br&　　关于ALL的骨髓移植：&br&&br&&br&（1）年龄＞14 岁：&br&1）在CR1（第一次骨髓缓解）具有allo-HSCT（异体造血干细胞抑制）指征：原则上推荐14~60 岁所有ALL患者在CR1 期进行allo-HSCT，尤其诱导缓解后8周MRD（微小残留）未转阴或具有预后不良临床特征的患者应尽早移植。对于部分青少年患者如果采用了儿童化疗方案，移植指征参考儿童部分。&60 岁患者，身体状况符合allo-HSCT者，可以在有经验的单位尝试在CR1期移植治疗。&br&2）≥CR2（第二次骨髓缓解）患者均具有allo-HSCT 指征。&br&3）挽救性移植：难治、复发后不能缓解患者，可尝试性进行allo-HSCT（CAR-T对ALL的效果现已得到医疗界的公论，这也是ALL复发和未缓解患者的福音，CAR-T是唯一受到认可的免疫疗法）。&br&&br&&br&（2）年龄≤14岁：（青少年使用儿童方案，如果为标危，且化疗效果良好，治愈率与移植相当，因此不建议移植）&br&1）CR1期患者的移植：推荐用于以下高危患者：&br&①33 d 未达到血液学CR；&br&②达到CR但12周时微小残留病（MRD）仍≥10负3次方；&br&③伴有MLL 基因重排阳性，年龄＜6 个月或起病时WBC＞300×109次方/L；&br&④伴有Ph 染色体阳性的患者，尤其对泼尼松早期反应不好或MRD未达到4 周和12周均为阴性标准。&br&2）≥CR2期患者的移植：很早期复发及早期复发ALL患者，建议在CR2期进行HSCT；所有CR3以上患者均具有移植指征。&br&3）挽救性移植：对于难治、复发未缓解患者，可在有经验的单位尝试性进行allo-HSCT。&br&&br&&br&&br&&br&附注：1、儿童ALL大多属于标危，这部分患者一定要选择一家靠谱的医院按计划化疗。&br&&br&&br&　　 2、青少年一定要使用儿童的化疗方案，标危对化疗敏感不需要移植。&br&&br&&br&　　 3、你化疗1年的钱基本上移植费用也出来了，所以预后不良需要移植的乘有钱早点移植，别拖，最后钱没了、人也废了，只能等死了。&br&&br&&br&　　 4、中枢神经系统白血病分期⑴CNS-1：指CSF中未见白血病细胞。 ⑵CNS-2：指CSF中白细胞数＜5个/μl，但可见白血病细胞。 ⑶CNS-3：指CSF中白细胞数≥5个/μl，且存在白血病细胞，或影像学见颅内肿块或脑脊膜大量浸润，或伴有脑神经麻痹。 CNS-2状态与CNS-1状态具有相似的5年无病生存（EFS）率，但CNS-2状态具有较高的CNSL复发的危险性，因此，对于CFS-3状态应采用针对CNSL的治疗，而CNS-2状态如果全身化疗强度足够可不必进行头颅放疗，应适当增加鞘内注射次数。（脑白没有那么恐怖）&br&&br&三 化疗&br&&br&&br&化疗药物是毒药，可以理解为骨髓的稻田里长满了杂草（白血病细胞），而我们的除草剂（化疗药物）会连杂草、稻谷（正常细胞）一起杀死。因此血液科化疗的最大副作用就是骨髓抑制（骨髓不造血），那些更新换代快的细胞受到的毒性更大（脱发、口腔溃疡等）&br&&br&&br&　　如果不使用除草剂(化疗)：杂草疯长，稻谷死完，好的白细胞、红细胞、血小板都死翘翘，贫血、出血、感染可能很快死掉（一般人几个月就会死掉，命大的有几年的）。&br&&br&&br&　　如果使用除草剂（化疗），稻谷、杂草一起死掉，稻谷先涨起来＞95%缓解，杂草＞5%未缓解，杂草先涨起来称之为耐药，如果化疗后杂草死都不死称之为原发耐药（未缓解和耐药都提示预后非常差，这部分人乘着身体还好、口袋里还有钱争取来个大化疗缓解后移植（靶向治疗、免疫治疗都可以试试），如果一直没缓解怎么办，强行移植的生存率肯定不止10%，不移等于等死）。&br&&br&&br&　　那么问题来了，有一部分处于静止期的白血病细胞对化疗是极度不敏感的，如同田里的杂草种子，它们是复发的罪魁祸首，也是白血病需要长期化疗的原因（急性白血病患者复查微小残留对复发及预后非常重要）。&br&&br&&br&　　如果你打足了化疗，并且5年之内没有复发（复发的概率随之时间延长而减少），则认为通过化疗手段治愈。&br&&br&&br&　　所有化疗结束后前期每3个月复查微小残留（流式细胞术、有特殊基因型号的查基因更准），后期每半年复查微小残留，如果5年内微小残留一直正常，那么代表你已经被治愈。&br&&br&四、1异基因造血干细胞移植&br&&br&&br&　　1.异基因造血干细胞移植是指将患者所有的造血细胞杀死（清髓）后，替换为HLA相和（配型的位点越多，移植相关死亡率越低）的异基因造血干细胞(其他人的)。移植的骨髓来源主要为非血源骨髓库、单倍型相和HSCT、脐血移植。（中国的单倍型移植世界领先）（同胞全相和移植、异基因全相和移植相关死亡率最低）（自体移植个人观点认为效果一般，一般不建议行自体移植，仅个人观点）&br&&br&&br&　HLA配型：HLA相合的同胞是allo-HSCT的首选供者，次选供者为单倍体相合亲属、非血缘志愿供者和脐血。在没有相合的同胞供者时，供者的选择应结合患者情况（病情是否为复发高危、年龄、身体状况）、备选供者具体情况，及移植单位的经验综合考虑。&br&&br&&br&　　同胞全相和供者是造血干细胞移植的首选供者，但大部分患者缺乏同胞全相和供者，替代供者包括非血源供者、单倍型供者（父母与子女、堂表兄弟）、脐血移植等。（部分医院如北京大学血液病研究所单倍型与同胞全相和效果相当，其他医院我就不列表了，单倍型还有个优势是后期再需要供者的淋巴细胞或者干细胞时操作方便，但单倍型移植GVHD（排异）发生率较高，且较重，容易导致较高的移植相关死亡率）（同胞全相合仍然是首选、异基因全相合配到了而且有充分的时间等待优先选择；脐血移植的优点是排异相关死亡率低，但细胞数太少，容易植入失败，复发率相对其他方法更高）&br&&br&&br&&br&　　 供者选择的原则：当患者不具备同胞相合的供者时，高复发风险患者首选有血缘关系的供者以利于及时移植和移植后淋巴细胞输注，预计移植后不需要细胞治疗的标危患者可用选择非血缘供者，儿童患者可以选择脐血移植。&br&&br&&br&&br&　　因为移植费用问题以及技术门槛，中国现在每年的移植数量在左右，相对急性白血病的总数量（发病率3-4人/10万，中国至少有40万的白血病患者），只有1/100之一的急性白血病患者选择了移植作为治疗手段。（这是一个很恐怖的数据，说明中国90%以上的患者治不起白血病，或者说大部分需要移植的患者均未获得移植机会）关于白血病的治疗选择，前文已经说的非常透彻，但中国能做移植且技术成熟的医院也就10多家，能做好血液病患者的管理、化疗完全按理论走的医院也没那么多，因此有较高的治疗期望并且经济能力成熟的患者，我还是推荐往较好的医院走。（中国大部分家庭是治不起白血病的，如果你处在这部分人当中，低危患者建议去上面找个医院制定化疗方案尽量按方案在下面医院化疗，高危患者能凑出50万（总费用）就可以试试移植）&br&&br&&br&　　1.单倍体相合供者移植特点：①绝大多数患者可以找到单倍体相合供者，而且单倍体供者往往不只1 个，可以从中选优；②无需长时间等待，供者配型及查体一般2~3 周，特别适于需要尽早移植的患者；③能够取到足够数量的细胞，对于高危复发患者，可以预存备用或再次采集；④可以根据需要获得骨髓和（或）外周造血干细胞；⑤对于高危的恶性血液病患者，移植后血液病复发率较非血缘移植低；⑥急性GVHD（aGVHD）发生率较非血缘移植略高，需要经验丰富的移植团队；⑦移植疗效与配型相合的同胞供者移植、非血缘供者移植疗效相似。在单倍体相合供者中，建议选择顺序为：子女、男性同胞、父亲、非遗传性母亲抗原（NIMA）不合的同胞、非遗传性父亲抗原（NIPA）不合的同胞、母亲及其他旁系亲属。&br&&br&&br&　　2. 非血缘供者移植特点：①查到供者的机会低，选择余地有限；②查询供者到移植需要等待的时间长，一般3~6 个月；③对HLA 配型相合的相合程度要求高，HLA-A、B、C、DRB1、DQ、高分辨中，最好的供者为高分辨9/10 或10/10 相合，8/10 相合同时满足A，B，DRB1 中5/6 相合时也可以考虑；④存在悔捐风险；⑤再次获取淋巴细胞或造血干细胞有一定难度；⑥非血缘移植后重度aGVHD发生率略低于单倍体移植，但在标危患者中复发率高于单倍体相合移植；⑦存活率和无病存活率与单倍体相合的供者移植相似。&br&&br&&br&　　3. 脐血移植的特点：①查询快、获得及时，无悔捐问题；②细胞数量受一定限制，CBT选择标准要结合配型、细胞数和病情综合考虑。对于恶性血液病，供受者HLA配型≥ 4/6位点相合，冷冻前TNC&（2.5～4.0）×107/kg（受者体重），CD34+细胞&（1.2～2.0）×105/kg（受者体重）；对于非恶性疾病，HLA≥5/6 位点相合，有核细胞计数（TNC）&3.5×107/kg（受者体重），CD34+细胞&1.7×105/kg（受者体重）；③GVHD发生率低且程度轻；④造血重建较慢，感染发生率较高；⑤不能再次获得造血细胞。需要移植经验丰富的团队；⑥治疗恶性血液病时可以达到与非血缘供者移植相似的疗效。&br&&br&&br&&br&&br&　四、2.移植的早期并发症：（这一部分我随便带过啦，你都在仓里了，就乖乖听医生话，心态好、努力吃饭、安心睡觉）&br&&br&&br&　　1.预处理阶段的大剂量化疗或放疗、免疫抑制剂的应用损伤上皮系统和血管内皮系统，表现为胃（口腔粘膜炎、恶性呕吐、腹泻）、尿路上皮损伤（出血性膀胱炎）&br&&br&&br&　　血管内皮细胞损伤：肝静脉闭塞性疾病、血栓性微血管病、毛细血管渗漏综合征、植入综合征、弥漫性肺泡初学、特发性肺炎综合征等&br&&br&&br&　　急性、慢性移植物抗宿主病（GVHD）&br&&br&&br&　　急性GVHD多发生于移植后20-40天，常与造血恢复相伴发生，常常表现为皮疹、腹泻、肝功能异常；其累计的靶器官主要有皮肤、胃肠道、肝脏及免疫和造血系统。&br&&br&&br&　　皮肤：皮肤损害（斑丘疹）最常和最早发生，最先在手掌、足底、头颈部，发展为全身性红皮疹，严重可出现大量水泡，表皮坏死溶解。&br&&br&&br&　　胃肠道：常小狐仙在皮肤GVHD后；主要表现为恶性、呕吐、分泌性腹泻，腹痛，便血，严重者出现肠梗阻。&br&&br&&br&　　肝脏：肝脏累计出现较晚，常在移植30-40天之后，可在皮肤和肠道GVHD缓解后出现，是第二个容易受损的靶器官。可表现为胆汁淤积型肝炎、血清胆红素和碱性磷酸酶明显升高而转氨酶仅轻度升高，肝功能损伤不明显。&br&&br&&br&　　免疫和造血：急性GVHD可引起全血细胞下降甚至骨髓衰竭，免疫功能低下，易致各种感染。&br&&br&&br&　　（急性GVHD的诊断相对较为困难，因为要与其他相类似的疾病鉴别，比如过敏、肠道感染、其他原因引起的肝功能损伤等）&br&&br&&br&　　（慢性GVHD多发生在100天以后）&br&&br&&br&四、3.异基因造血干细胞移植后分为早、中、晚三个阶段&br&&br&&br&　　1、移植后早期：移植后第一个月，患者粒细胞缺乏、预处理毒性导致粘膜屏障功能不全。&br&&br&&br&　　2、移植后恢复中期：第二个月到100天以内，细胞免疫和体液免疫缺陷，GVHD和对GVHD的治疗进一步损伤等。&br&&br&&br&　　3、移植后恢复晚期：指移植3个月后细胞免疫和体液免疫逐渐恢复。同胞全相合移植基本需要1年时间，配型不和或无关供者移植可能需要更多时间。&br&&br&&br&（这些时间你都免疫力低下）&br&&br&&br&　　细菌感染：最常见为革兰氏阴性菌。（亚胺培南、美罗培南用上几天，效果一般再加用万古霉素）&br&&br&&br&　　真菌感染：最常见为念珠菌属和曲霉菌属，移植后的真菌感染率为10%-25%，死亡率为70-90%。（氟康唑、伏立康唑、伊曲康唑、二性霉素B、卡泊芬净等）&br&&br&&br&　 病毒感染：常见为单纯疱疹病毒、带状疱疹病毒、巨细胞病毒（CMV）、EB病毒，其中CMV感染率发生较高。&br&&br&&br&四、5.移植后复发&br&&br&&br&　移植后复发大部分是患者自身的细胞来源复发占90%以上，少部分为供者细胞变为白血病0.13%-5%。移植后应当检测微小残留（流式细胞术、和PCR检测基因）。&br&&br&&br&　对于残留高、或者骨髓水平复发患者的治疗如下：&br&&br&&br&　　1、预防性和治疗性供者淋巴细胞输注（DLI）:对于第一次复发的AML患者，DLI治疗3年OS为21%，化疗完全缓解后接受DLI治疗、和预后良好的患者接受DLI治疗3年OS率可带56%。ALL患者移植后复发接受DLI治疗+化疗3年OS为26%。&br&&br&&br&　　2、二次造血干细胞移植：6个月内复发二次移植5年DFS为7%，6个月后复发二次移植后5年DFS为28%。　&br&&br&&br&　　3、免疫细胞治疗。
一、什么是急性白血病 1947年小白正式命名为“白血病(leukemia)”。白血病是造血干细胞的恶性克隆性疾病，急性白血病是白血病的一种，几个月就能致人死亡，分为急性淋巴系统白血病（ALL常见于儿童）、急性髓系白血病（AML成人多见），中国白血病的发病约3-4…
医生应该告诉你了，这个型号的白血病是高危，一般如果不采取积极治疗生存期很短，而且很痛苦&br&&br&&br&至于能不能治愈，可以明确告诉你，这个没人能保证，这种体液肿瘤疾病只有生存期一说，长的能到自然衰竭死亡，短的现在的统计数据是造血干细胞移植后髓系白血病五年生存率在百分之五十左右，美国的数据是70以上，因为只能追溯到五年，五年后很多患者都已经失访，活着死了谁也不知道，不过现在的说法是五年如果还活着复发的几率很低，基本可以确定低风险&br&&br&至于要不要治，哪个方案，争取最长生存期还是最经济的方案得看个人，现在医院都会建议如果可能争取移植，医疗费用，扣除保险之前至少一百万，一般情况到两百万的很少，毕竟两百万换算成治疗也基本要人命了，还有很大的失败风险，至于要不要做，能坚持多久，这得看造化，有合适配型经济充裕但是没撑到移植的太多了，我认识的病友一半都没撑到移植，而且完全不是因为钱或者配型的原因&br&&br&方案嘛，如果是准备好要拼一把，就不要选择化疗，髓系有三分之一会有基因变异，这个不是化疗能根治的，虽然有药能够抑制，但是收效并不好，所以髓系化疗基本是人财两空&br&&br&移植的话，花费巨大，如果没有充足的经济，到后期明明已经看见希望&br&却不得不放弃也是非常痛苦，所以如果决定花这钱来争取，就不要有想退的心，要有必死的觉悟&br&&br&至于移植，直系亲属至少能争取半相合，比全相合要痛苦一些风险大一些，而骨髓库和脐带血库几率太低，十万分之一都不到，而且供者受不受邀也是问题，所以根据自己情况要准确判断&br&&br&如果确定移植，那么之前会有几次化疗，这几次化疗非常关键，缓解期，巩固期，都要非常顺利才能踏进移植这一步，之间的时间窗口非常飘忽，如果没有稳定靠谱的医疗支持和机会很难成功移植，比如到进仓的时候感染了，或者复发意外受伤跌倒就会失去一次机会，这种机会会越来越少，直到没有&br&&br&如果这些都顺利的话，就能移植，能够进入五年生存期的等待，死在这条路上的每年都千千万万，并不是治不起，并不是没有供者，并不是不适合移植，只是期间有意外，错过了机会，所以，这个风险需要考虑&br&&br&&br&&br&简单说说我的情况吧，髓系M4（和M2是类似的型号）FLT3基因阳性（就是变异了，这个不是大问题，已经有药物可以非常好的控制），确诊9个月，目前今天刚刚做移植（回输完了脐带血和骨髓血，明天回输外周血）就算完成移植，之后就是等植活出仓，错过一次最好的机会，拖了三个月，这是最后一次机会了，很幸运走到了这一步，供者是直系&br&亲属半相合同血型，风险算移植里比较大的&br&&br&&br&然后说说我的建议，如果决定移植并且有必死的觉悟，那么首先第一步要选择好医院&br&有三个选择，&br&价格高昂的私立医院，类似道培协和之类的，好处是医疗资源充足很少出现错过移植最适合的窗口期&br&&br&第二个是名气大技术靠谱的公立医院，301或者人民，好处是费用比较低医疗团队靠谱，但是容易错过最佳移植机会，毕竟人太多&br&&br&第三个是北大医学部旗下的二线医院，航天中心医院之类的，好处是也不容易错过机会，而且价格也不会离谱，坏处就是医疗团队可能差点&br&&br&这很关键，选错医院而失去机会的人远比疾病原因死掉的人要多&br&&br&&br&然后就是钱和时间还有命运，选择要快，拖一天机会就渺茫一天&br&&br&祝好
医生应该告诉你了，这个型号的白血病是高危，一般如果不采取积极治疗生存期很短，而且很痛苦 至于能不能治愈，可以明确告诉你，这个没人能保证，这种体液肿瘤疾病只有生存期一说，长的能到自然衰竭死亡，短的现在的统计数据是造血干细胞移植后髓系白血病五…
命运使然让我的人生轨迹拐进了白血病的世界，在这里引发了对生命本质的思考或者也可以说死亡本质的思考，大约就是坦诚的面对死亡，上帝收不收就是我们能力之外的或思维之外的事了。&br&&br&&br&日记里讲了一些悲伤的故事，但悲伤的背后往往是坚强、乐观，我只是希望看完后能够给人一种宁静感就足够了。&br&&br&在病床上手机码字不是很方便，有些错别字就不改了。另外，日记里会多次提到钱，别反感，钱的重要性就体现出来了。&br&&br&&b&
第一部分 化疗&/b&&br&&br&&figure&&img src=&https://pic1.zhimg.com/c5c91fe0585adabd1998_b.jpg& data-rawwidth=&3264& data-rawheight=&2448& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&3264& data-original=&https://pic1.zhimg.com/c5c91fe0585adabd1998_r.jpg&&&/figure&7月24号身体已经感觉很累，晚上9点下班后带外甥女、妺妺、表妺、及两个孩子到东方宫吃牛肉面，当时口腔溃疡已很严重，基本没办法吃东西。&br&&br&期间自主到药店购买了：华素片（这个药后期治疗中发挥了作用），口炎清颗粒，喷剂，金胖子喉宝，一点作用也没有，至此都没有意识到自己的了大病。&br&&br&
7月28、29号由于溃疡更加严重，去大红门社区医院(很小)输了2天液，明显好转，能吃东西了；31日晩淋巴突然有点肿，1号、2号又去社区医院检查，医生说牙龈都有点退化了，继续输液2天，2号上午输完有所好转；下午5点左右，淋巴突然肿大，凭经验感觉大事不妙，换楼下私人诊所(诊所挺大的也挺有名)主治医生，主治医生当时就让验血，验了两次指血，一次静脉血，检验员才相信不是机器的毛病。看到检验结果，就知道自己得了白血病。拿给主治医生，开口问我，你知道自己的情况吗?&br&&br&&br&
知道，白血病，&br&&br&&br&
你怎么知道的？&br&&br&&br&
白血球这么高，凭直觉也知道了，&br&&br&&br&
我还有多长时间? &br&&br&&br&
你还年轻，现在医学很发达，别放弃。这样，你明天一早去人民医院挂血液科，再确诊一下。&br&&br&&br&&br&&br& ----------------------------------------------------&br&&br&&br&
现在回想起来真是搞笑，严重的口腔感染，小的社区医院连血都不验。看来大病小病要去社区医院一定要去规模大的，人气旺的地方。现在小孩去医院检查就要验血，我做为两个孩子的家长，也心里直骂医院，现在看来是我的观念不对，我现在人民医院血液研究所清河分医住院，有一层全是小孩，看着都让人心疼，如果不是第一时间验血，怎么能检查出来，一不小心就错过最佳的治疗时间。&br&&br&&br&-------------------------------------------------------&br&&br&&br&&br&&br&
8月3号早5点，一人开车(当时只关注白细胞了,血小板很低，随时都有可能会出血丢掉性命)来到人民医院，花300元从号贩子手里买了个第一名排队的位置，100元挂了个江倩大夫的特需号，然后是漫长的等待。我自己知道这个病没跑了，在手机上写好遗书。10点半左右终于等到大夫检查，江大夫一看诊所的血检，直呼坏了坏了，马上开单子再一次验血，好在挂的是特需门诊，1个小时结果出来了，拿给江大夫检查：急性髓性白血病，脾肿大，体表无出血点，体健，重危，不发烧，建议马上住院。&br&&br&&br&
有治愈的希望吗？&br&&br&&br&
有，&br&&br&&br&
有多少?&br&&br&&br&
10-20%，你要同意的话，马上可以安排分院住院，但需要一大笔治疗费用。&br&&br&&br&
费用我负担的了，可我是2个孩子的父亲，孩子还小，年前我二爷也是因为急白去世的。治愈率这么低，人没了，也没给孩子们留下什么，我还是放弃治疗吧。&br&&br&有家族遗传吗?&br&&br&&br&整个家族上百口子人，就我二爷是这个病，老人70多走的。&br&&br&
你确定放弃治疗?！........&br&&br&&br&
确定!&br&&br&&br&
还有多少时间?&br&&br&&br&
最多一个月!&br&&br&&br&
好吧，还有几天时间安排后事。&br&&br&&br&
好吧，我给你开点药，回去吃，要是感觉好了，再来找我。&br&&br&&br&
开的药：羟基尿片(降白细胞的)一瓶，骨髓穿刺申请单。&br&&br&有商保的可以要求医生多开一份确诊证明。&br&&br&&br&&br&-------------------------------------------------------&br&&br&&br&放弃治疗，多少愚蠢的想法！黑发人送白发人，孩子失去父亲，妻子失去丈夫，这个家也就散了，实在不敢再往下想。&br&&br&&br&-------------------------------------------------------&br&&br& 如何住的院及心态&br&&br&
8月3号确诊后，下午，在朋友及弟弟的陪同下，(两个弟弟已知道我的病情，直淌眼泪。)去银行把我名下的存款全取出来，免得银行到时为难取款人；同时抛掉了所有股票，幸运的是躲过了这一波大跌。回办公室，把手机上已写好的遗书手抄了几份，另外签了几份有关公司文件，签上名字。此时，真想纵身从8楼跳下，想了想，商业保险程序还没走呢，再等等吧！&br&
晚上回家通知阿婷(送孩子们去姥姥家了)，她一直认为我在开玩笑，我想其实她只是不能接受这个事实，强装坚强。&br&&br&8月4日上午去公司开会，通报了一下病情，我生死未卜，再也没办法和你们共事了，有愿意离开的就各奔前途吧！一个月左右新员工有一半以上离职了，老员工一个没走，还有以前离开的老员工知道我的病情后，主动回来的。看来我的人品还能勉强算是及格。感谢这些人。(本来不想写公司的事，既然写了这个日记，就把自己全部展现给大家吧)&br&&br&8月4日阿婷一个人在回北京的火车上，我把确诊证明发给她，确认后哭的稀里哗啦，后来又通知弟弟、弟妹晚上一起接站，夫妻相见后，当是情景可想而知，四人各个眼泪长流，不能再回想下去了。&br&&br&到家后，我把写好的遗书及相关公司文件拿出来要老婆签字，看到这些，阿婷确信我是放弃治疗了，她了解我，知道多说无益，加之伤心过度。当天晚上，我们紧紧握着手，沉沉睡去。&br&&br&&br&
8月5日，第二天，在家人劝说下，加之商业保险必须要骨穿结果，再次来医院检查，人很多，小孩，年青人，中年人，老人，听他们谈起病情，我也乐观了很多。骨穿后找大夫，由于江倩大夫当日不出诊，找了另一个江大夫(三个字，血液科至少有三名江大夫，其她两个的名字是双字)，上一个患者是熟人带来的，态度非常好，到我这里，病历看都不看，扔给我就轰出来了，说了句：关我什么事。(后来回想起来，也不能全怪医生，一来上午门诊特别多，工作量很大，二来我没挂她的号，人家凭什么伺候你，那么多的病人，病危的多的是，就你的命值钱？)&br&&br&&br&
我们又换了一个诊室，主治医生是一个年轻人纪宇大夫，阿婷当时急了，有点脾气收不住了，纪医生拿出个纸条来让我们留了个电话，让回家等。(感谢纪医生）说真的，当时的感觉就是医生应付我们。没办法了回家吧。&br&&br&&br&
骨穿结果要10天才能出全，只能等了吗?口腔黏膜已经严重感染，两天没吃东西了。(主动绝食，求速死)&br&&br&&br&
意外的是2点左右接到医院电话，让去找贾晋松大夫再诊，很意外不是吗？(看来当你在医院手足无措时，找年轻的男大夫帮忙，一定不会错的)&br&&br&&br&
到医院找贾大夫加了号，见面后，我第一句就是：我已经做好接受上帝的礼物的准备了；&br&&br&&br&
什么是上帝的礼物?&br&&br&&br&
死亡！&br&&br&&br&
哪你来找我干什么！&br&&br&&br&
父母、老婆、孩子放不下…&br&&br&&br&
贾医生一阵骂(估且叫骂吧)&br&&br&&br&
加之阿婷及我弟在旁开导，下定决心住院接受治疗。&br&&br&&br&
几分钟后，助手从来检验科拿来了初步化验结果，大约可以确认是M4(等骨穿结果全出来，才确定是M5，并且是重危，预后不良，我想当时说M4大约是安慰我吧)，贾医生又讲了现在医学治这个概率还是很大的等等及一些注意事项，又是讲了遇紧急情况怎样处置，及北大人民医院在白血病治疗研究方面，基本上可以排世界第二等等。(实在讲，当时贾医生给人的感觉就是不靠谱，直到住院后，才知道能遇到贾大夫是多么的幸运）&br&&br&&br&
没有床位回家等电话，注意一定戴好口罩，防感染；(至此才知道自己已经是玻璃人了，几次来检查及骨穿都没有戴口罩，为以后的治疗埋下了无穷隐患。)&br&&br&&br&
好的。&br&&br&&br&
回家等吧，8月6号8点左右，接到人民医院住院部总调度电话，问了一些问题，重点是保险及40一50万的化疗费用，能不能负担的起，我有北京医保及不错的商保，得到肯定的答复后，让马上住院，至此心里放下了。(说钱的意思就是这个病到后期，很大一部分人放弃的原因就是经济上跟不上了，很残酷，住院后一段时间一结算，钱不够，再重的病只能拖了，医生也束手无策，可以给你开单子，但你不结帐，药房就不会给你药，不要怪医生)&br&-------------------------------------------------------&br&现在大医院可以说是世界上最复杂的管理系统，一旦生病和医院接触后，怎么都感觉别扭，怎么这么不人性化。我想说的是当医院面对无穷多的病人，在资源有限的情况下，所能做的就是尽可能高效的医冶所有病人，病院从来都不是为一个人服务的，我们的命并不比别人值钱；除非你是高干权贵。&br&&br&&br&
我们能做的就是尽快适应这个系统，1，能在网上挂号的尽量在网上挂，2，能挂下午的就别挂上午，一般来说，上午人多，下午人少；3，网上挂不上一定要一早来医院比如5点左右，早去其实你也基本上也是排不上，这时你要远离排队人群，转一转自然会有人找你，问你要排队位置吗，別在意钱，能排第一，决不排第二，因为专家号在网上都挂的差不多了；4、带齐证件; 5，重病趁早来重点城市的大医院，住的离医院要近。6，碰到要等10天半个月化验结果的，一定不要等，多想办法，提前住院，在结果没出来前接受基本的治疗。因为很多检查结果出的晚，主要是检查的人太多，可以试着问问医生或者化验的人员，是不是其它同级别或更高级别医院的化验结果可以用。医生不认可低级医院的化验结果。&br&-------------------------------------------------------&br&&br&一定会有人问，你知道确诊结果心情是怎样的?真想知道，我就说一说吧！由于常年工作压力巨大，帝都生活节奏又超快，我个人感觉已经患有轻微的抑郁症，办公室在8楼，常常想，从8楼跳下去是什么样的?张国荣从20多层跃下是怎样的?每每想到这，心底里居然能生出一丝笑意。活着比死难太多了！！！ 8月2号看到化验单后，我自己就可以肯定是白血病了，心底里想：彻底解脱了，当天晚上居然想自己的葬礼是怎样的，然后把后事想了想，腹拟了遗书，看了会电视，沉沉睡去。(家里就我一个人) 心里没有一丝的波澜，也从没想过为什么是我而不是别人，只是感觉对不住父母，妻子和两给孩子。&br&&br&&br&
有害怕的事吗？当然有，死时有多痛苦，及死在家里还是医院，其实，我同意住院也是希望死在医院，这样痛苦也少点，家人也少受点罪。结果往往出人意料，今天是9月25了，多活了二十多天，哈哈哈!!!&br&&br&------------------------------—------------------------------&br&白血病能治好吗？&br&&br&
这个问题很难回答，以我个人(本人今年38岁，男，以前业余练过体育，确诊前有三年以上的健身锻炼)感受回答一下吧，也能也不能，整体治愈率和个人没多大关系，对于个人来说就是0%和100%，其本上没有选择。大约取决于这几方面:&br&&br&&br&&br&
个人因素：体质(年轻、健康、无其它病等、生活习惯好等)十心态 (平和，不怕死)，各占15%左右;&br&&br&&br&
医生及医院水平：30％&br&&br&&br&
护理专业及细致程度： 30%&br&&br&&br&
运气：10%&br&&br&&br&
最后加强大的经济保证，这个病如果一切顺利，加上移植保守50万，中间稍有不顺，至少要按100万预算。&br&&br&&br&-------------------------------------------------------
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入院手续很简单，重点讲一下钱的问题，在京住院，有北京医保的，押金交5万，无北京医保的押金10万。&br&&br&&br&
从住院哪一刻起，你就开始享受人性化DlY的医疗服务了，如果你是第一次住院，你的责任护士和主治医生会找你及家人谈话，并讲解一些注意事项，从此刻起你已经进入玻璃人的世界，规则和没生病前不一样了，用纸和笔牢牢记下她们的每句话，这些话，我个人感觉每句价值2万元或自己的性命。可悲的是太多人忽略这些，丢掉性命的、进ICU的大有人在。我会在后面讲到具体的病友，当然病友的信息我会隐藏掉。&br&&br&&br&
你能住进医院并且积极配合医生的治疗，理论上讲，你暂时安全了。不会因为各种无知及治疗不及时丢掉性命。&br&&br&&br& ------------------------------------------------------&br&&br&&br&
个人因素，我认为积极的方面，最重要确诊早，冶疗早，如果肺部都感染了，住院后基本九死一生; 确诊前有良好的生活习惯，比如不抽烟，少喝酒，勤锻炼，这些好的习惯能确保你的DNA端粒受损小，化疗后恢复能力强；另外，内脏最好不要有其它病，痔疮是个天大的问题，总之，年轻、健康，没其它病，治愈的机率就会大；&br&&br&&br&
关于心态：尽早接受这个现实，让自己平和下来，难时有信心，缓解时不过份高兴； 生死的问题看开了就没什么了，我原来有轻微抑郁，想死的想法一直存在，当真要面临生死了，反而对死亡的恐惧一点都没有了，甚至有时盼望早点来到，大约就是我心态平和的根本原因。这样反而对治病有极大的好处，所谓祸兮福所伏，我想大约就是这样子吧。&br&&br&&br&
关于宗教：个人认为宗教解决的是心理问题，如果你的病因由心结而起，宗教可以很好的解决，治好各种病的例子也很多。像急性白血病这种情况，各项指标都在掉，处于危险中了，这时就要相信医生了，比如：病人高烧已经30多天了，骨瘦如材，还在坚持所谓的净口素，高热量、高蛋白的东西没法得到补充，怎么和病魔斗争，急白病人每天躺在床上消耗的热量大约1600千卡，相当于一个中等体力劳动者，佛曰：无相无我，更通俗的说法大约就是：佛祖心头座，酒肉穿肠过。总之，住院后吃喝是头等大事，安利、无限极等品牌的蛋白粉、养营品等，各种好的饭菜，统统上，最大程度的确保病人的营养，放心吧，这时候就不要考虑胖的问题了。&br&
能顺利熬过一疗，肝上的脂肪都会没有了，也就是说，你原来有脂肪肝，现在没了。(这是我个人的情况，原来有中度脂肪肝，因人而异)&br&&br&&br&&br&
病人吃不下饭的问题会在护理里说到。&br&&br&&br&&br&&br&
关于治疗水平，我想说能在北大人民医院独当一面的主治医师，没有庸才，你既然选择了这个医生，就一定要相信到底，极积极配合治疗。不论临床水平还是治疗方案，这些主治医生，在这个行业，世界上都算是知名的。&br&&br&&br&
住院后，对你的治疗方案很多时候都是几个主治医生一起商量、斟酌后才确定的。我想说的是，你正在享受高水平的医疗服务，要报有感恩之心，会让人心态平和。有些人会说，我花了这么钱买服务，我想说的是钱在医院不算什么，外面排队等床位的，有钱的多得是，你敢出院，分分钟你的床位就是其它人了。&br&&br&&br&
顺便提一下黄晓军所长，被称为移植界的亚洲第一人，据传，江倩大夫是他的第一高徒。所谓强将手下无弱兵，从化疗到移植一环套着一环。&br&&br&在血液病治疗的过程中，原有的疾病可能被引发，血液科会和有关专科医院共同会诊，这不是单独比拼血液科的医疗能力，而是整个城市医疗水平的比拼，北京的医疗水平怎样大家都知道。&br&&br&&figure&&img src=&https://pic1.zhimg.com/6c229ba3f278b201ee8fee7f327ee1cc_b.jpg& data-rawwidth=&2250& data-rawheight=&1604& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2250& data-original=&https://pic1.zhimg.com/6c229ba3f278b201ee8fee7f327ee1cc_r.jpg&&&/figure&&br&&br&&figure&&img src=&https://pic3.zhimg.com/6e76ca0bf9ba26be50827a_b.jpg& data-rawwidth=&2448& data-rawheight=&3264& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2448& data-original=&https://pic3.zhimg.com/6e76ca0bf9ba26be50827a_r.jpg&&&/figure&&br&&figure&&img src=&https://pic3.zhimg.com/79afeeab7d61a_b.jpg& data-rawwidth=&3264& data-rawheight=&2448& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&3264& data-original=&https://pic3.zhimg.com/79afeeab7d61a_r.jpg&&&/figure&&br&&br&&figure&&img src=&https://pic2.zhimg.com/b0b407f168e1352523abe40f0a027181_b.jpg& data-rawwidth=&3264& data-rawheight=&2448& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&3264& data-original=&https://pic2.zhimg.com/b0b407f168e1352523abe40f0a027181_r.jpg&&&/figure&&br&&br&&figure&&img src=&https://pic4.zhimg.com/63c9f31b6aaf1f4e5247ceeb_b.jpg& data-rawwidth=&2448& data-rawheight=&3264& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2448& data-original=&https://pic4.zhimg.com/63c9f31b6aaf1f4e5247ceeb_r.jpg&&&/figure&&br&&br&江倩大夫和纪宇大夫的照片不在9楼、10楼。&br&&figure&&img src=&https://pic3.zhimg.com/e8f232afa5402c67fdf6_b.jpg& data-rawwidth=&3264& data-rawheight=&2448& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&3264& data-original=&https://pic3.zhimg.com/e8f232afa5402c67fdf6_r.jpg&&&/figure&&br&-------------------------------------------------------------&br&插曲&br&&br&9月27早6点，隔离病房巨大的呻吟加喊叫声又一次惊醒了我，病友6疗后指标很好，出院后把自己当正常人了，抽烟、喝酒、给女儿装修房间等等，复发了，50多岁的男人，每天发出多次如此凄惨的呻吟声，不，更应该是巨大的痛苦，无法忍受发出的叫喊声，我想千刀万刮也莫过于此吧。问护士回答说：已经打了很多止疼针了，不太管用。我唯一能的做就是在病床上祈祷病魔不要再折磨他了。&br&&br&关于网上查资料&br& 我也查，但网上的资料一部分是各种医疗网站的广告，另外大部分是过时的信息，15年的信息都很少，这些信息会大大扰乱病人的心情，能不查还是别查了，所谓难得糊涂。 为什么有用的信息这么少?住院后就知道了，一来医生也是治疗一步，跟据上一步的治疗结果决定下一步怎么做，二来你看主治医生、护士忙成这个样子，下班后有精力上网回答这些几乎无法回答的问题?干过护士的基本上都知道，血液科是最忙，最累的活。&br&
如果你英语很好，又有相当的医学底子，直接查各种科学杂志上论文吧！其实也没什么，前沿的方法还没临床呢。&br&---------------------------------------------------------------&br&&br&关于护理&br&
如果你已经结婚，最好的人选就是你妻子。一来护理是个体力活， 24小时陪护，二来需要学习很多知识，并且这个人是真心爱你，愿意为你付出，还能帮你疏导心情，三来要解决很多问题，比如 血小板 血红素，包括出院后频繁的和医生沟通，带病人到医院检查等等，处理一些紧急情况，这些工作对上了年纪的人，几乎没办法完成。&br&
不建议多人轮流护理，特别容易造成病人感染，另外，会造成病人的信息割裂，和主治医师沟通时容易产生信息上的偏差。&br&
和我同住过一个病房(北人的病房条件很好，2人一个病房，独立卫生间，24小时热水)的6个病友，一个因护理问题提前去了，另一个也是因为护理问题，在lCU已经10多天了，(每天的费用15000元以上)。&br&&br&关于吃饭及细致护理&br&&br&
急白很多人都有口腔问题的，硬一点的东西基本没办法吃。由于我们国家不太在意牙齿健康，用牙线的人很少，即使每天刷牙，牙缝间的结石还是很严重的。大的部分时间牙是不能刷了，此时能做的就是严格按护士的要求，用开的药强力涮口，尽早把结石清出来，尽早恢复牙齿健康吧！本人三年前开始用牙线，没有结石，但涮口稍一松懈，牙龈马上给你颜色看，一疗出院后，由于少了小苏打水，只用一种涮口水，牙龈没两天就有点褪化了，稍硬点的东西吃起来都会费劲。&br&
高烧及化疗或不适期间，病人连座起来都困难，看见饭就恶心，更别提自己吃饭了，但这不见得胃口不好，解决的办法就是半躺着喂吧，病人看不到饭的样子，也就不觉得恶心了，口腔不好的话把菜饭切碎一点加点稀的再喂，这时候能吃上东西，再加适当的营养品，对体能恢复，有莫大的好处，这是本人的经验，仅供借鉴。这也算细致护理的一部分，也是手册上没提到的，总之细致护理要参照手册自己总结。 比如输液期间，勤观察病人皮肤，防止药物过敏，皮下针较多时，用温水袋勤敷皮肤等等；急白在联合用药的过程中，对于个人而言，偶尔发生不可控事情，勤观察病人，越细致风险越小，受罪也少，相应花费就小了。&br&&br&关于运气&br&&br&比如有人对你经济上提供帮助&br&宗教上提供帮助&br&奇迹的发生&br&贵人相助(亲朋好友之外的陌生人)&br&能得到世界上最先进的治这个病的药或营养品等等吧，一切看人品了。&br&
我个人的情况，我觉的有奇迹！&br&&br&经济上的帮助：08年时一个偶然机会，经李总介绍，认识了平安保险的梁姐，当时就抱着存钱的目的，和同学各买了一份，这次重病，保险帮上了大忙，社保十商保基本上就是够用了，而且平安的理赔相当快，调查员离开后，款3天就到帐了。过难道不是冥冥中的定数！&br&&br&
宗教：本人不信教，但在确诊前一星期有两个陌生人问我信教吗，具体说的什么教不记得了，确诊后，国外的同学及他家人还团队天天为我祈祷，甚至打越洋电话在电话里祈祷。同学情深，让我感动至及，另外，这也许就是上帝给的眷顾吧！&br&&br&
一疗结果：医生说捡了条命，骨穿的结果比想象中好太多了，出院10天，血相非常稳，虽然不高，但不降，也不发烧，暴瘦20斤后(一疗期间，我也没有解决好吃饭的问题，出院了才找到办法的），体能及精神恢复非常好，腹股沟1cm的肿瘤也快消失了，不知道是什么东西，但从医生紧张的程度看，肯定不是什么好东西，我也懒得问，免得知道了给自己增加负担。&br&&br&
药物或营养品： 朋友的岳父肺癌四期，呼吸很困难，自己爬楼梯上二楼绝无可能，为了老爷子治病，从美国弄到了两种药，老爷子吃了两周，去医院检查现在居然能自己上下四楼，平时还开车四处溜达。知道我得急白后，送了我一个疗程，一个是补充维生素并修复DNA端粒的，一个含白黎芦醇对癌细胞有特别作用的药，服用二天后，精气神恢复了8成，正赶上二疗住院。二疗期间精气神和正常人一样，否则哪有精力用手机码这么多字，之所以这样，我想和这个药有关系。&br&&figure&&img src=&https://pic1.zhimg.com/df1e9e6290_b.jpg& data-rawwidth=&2448& data-rawheight=&3264& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2448& data-original=&https://pic1.zhimg.com/df1e9e6290_r.jpg&&&/figure&&br&这个是修复DNA端粒及补充维生素的&br&&br&&figure&&img src=&https://pic4.zhimg.com/d468a64eaf3_b.jpg& data-rawwidth=&3264& data-rawheight=&2448& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&3264& data-original=&https://pic4.zhimg.com/d468a64eaf3_r.jpg&&&/figure&&br&&br&这对癌细胞有特别的作用，具体什么作用，我不懂，我腹股沟的肿瘤，就是吃了这个东西开始软化的。不过化疗期间，医生不让吃了。我9月18号二疗住院暂停了下面纸盒的药，上面瓶装的还继续吃，腹股沟肿瘤到今天基本快消失了。&br&&br&贵人相助：首先维旭私人诊所的主治医生，第一时间让我验血，并马上去西直门人民医院血液科，并再三强调这是第一选择;其次江倩大夫准确的诊断及再三的提醒；第三是纪宇医生的古道热肠，使我在短短二天内住院，并推荐了贾大夫；最后是贾大夫及团队成员段大夫、冯大夫的高超医术，还有我的责护红梅及护士团队的辛苦照料。这中间如果有一个环节有问题，就不会在四天内住院，并接受治疗，这难道不是贵人相住的结果吗！&br&
个人认为：宗教、贵人相助、一疗结果、这两种药，这四个因素对我来说是奇迹或者运气，难道不是吗！
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广告：鉴于这种或许也可以算营养品的神奇效果，8月份朋友去新加坡参加了这个产品的全球年会，已经谋得国内的销售权了，要订货，周期大约一到二周。一盒大约600元左右，可以吃一段时间，平均算下来比大部分的输液便宜不少。&br&
10月10日，今天二疗出院，整个二疗期间状态很好，发烧、腹泄均没有发生，比起一疗来节约了大笔的费用，每天输液的量也大幅减少。很大原因得益于这两种产品。&br&&br&&b&如果您需要这种产品可以微信我：oemok666
要杨先生的联系方式。&/b&&br&&br&15号左右二疗的帐单可以出来，再和一疗比较下，看看能节约多少。帐单随后晒出来。&br&&br&&br&----------------/////////-华丽丽的分割线-/////////---------&br&
8月6号住院，北人清河分院病房环境很好，2人一间，24小时热水，可以洗澡，西直门总院、白塔寺就比较差了，人也多。 说这个的意思是，医生说总院没床位，建议到分院住院，其实是更好的选择。
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直到8月5号，父母及岳父母不知道我真实的病情，老人家早有怀疑，要住院了，眼看也没办法隐瞒了，只能如实相告，老人直流眼泪，受到巨大的精神打击，直到现在我都无法想象或者说不敢想像他们怎么熬过来的。&br&
两个儿子在外地岳父家过暑假，大儿子9岁，懂事了，大人来回打电话他会注意听，最终还是知道了我得的什么病，他喜欢的春晚上一个小童星，因为白血病去逝了，这事他记在心里了。问姥姥:爸爸会死吗？虽然爸爸很凶，但我也不希望他死。听到这话，当时就止不住眼泪长流，对大儿子的管教有点严厉了，以至于超过了爱。小儿子刚刚5岁，懵懵懂懂心智未开，1岁前在老家一直由爷爷奶奶带，1岁后接回来，见到父母的眼神都是怯怯的，我总感觉亏欠他良多，所以溺爱就多了一些，现在只知道疯玩。这一病，最担心的莫过于大儿子，心智还远未成熟，加上心思又重，不往下想了，希望能多生存几年，给我机会教会儿子们什么叫坚强。&br&
四个老人都60开外的人了，加之阿婷又是独生女，很多问题不是钱能解决的，叫我如何是好?唯一的办法就是坚强的活下去，尽快康复。&br&---------------------------------------------------------------&br&&br&&br&
医院给病人提供了病号服，被褥等，但各种生活用品要自己备好。护理只提供了一个椅子，只能坐，晚上要睡觉需要交10元，才能打开成床。&br&&figure&&img src=&https://pic4.zhimg.com/6e53b2eca6f0d0a5fbc8f7_b.jpg& data-rawwidth=&2448& data-rawheight=&3264& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2448& data-original=&https://pic4.zhimg.com/6e53b2eca6f0d0a5fbc8f7_r.jpg&&&/figure&&br&&br&关键是这个太窄了，不适合长期睡。旁边的垫子是自己买的，直接铺地上就行，被褥枕头什么的自备，各种洗涮用具，餐具自备。&br&
说这些的意思是，医院不是宾馆，提供的生活服务很少，如果没有住院经验，第一次进来肯定抓瞎。有个病友，护理她的是70多岁的姥姥，第一天，老人家就是坐在椅子上凑和了一宿。注意白血病的病床是不允许其他人坐或躺的。&br&-------------------------------------------------------------&br&碰到一个好病友，及好陪护，是多么的幸运。&br&&br&&br&一疗被安排在10楼36床，靠窗户的床位，可以看到外面的风景，除了楼就是高速公路。能看到这些其实就应该开心了，有时候会让你心情大好。&br&35床是东北来的刘叔，陪护是他儿子刘哥，进病房都好一会儿了，刘哥还认为我不是病人，由于长年锻炼体体形保持的还不错，他总以为我是陪护，直到换上病号服，躺在病床上后老哥才信了。&br&
老哥是个热心人，给我们讲了各种注意事项，及要准备的东西，并且给了我各种鼓励，并且在后来治疗过程中帮了大忙(在此深深感谢刘哥)。&br&
想像不到的重要的东西如下&br&
5一10条毛巾(包冰袋或物理降温用)&br&
3一5个脸盆，其中一个要大一点(大的座浴专用，其它日常分开用)&br&
84消毒液 (各种消毒)&br&
医用酒精(擦病床扶手，餐桌等)&br&
带刻度的水杯和便壶(记录出入量)&br&
口罩(多备4小时一换，探视的人进来也要戴)&br&
医用棉签、棉球&br&&br&由于对医院周边的环境不熟悉，这些东西用了两天时间才陆续采购齐。&br&-------------------------------------------------------------&br&
碘伏和涮口药医院会配发。&br&-------------------------------------------------------------&br&铺垫了这么多，治疗之路才刚刚开始，其间经历18天高烧，血研所化疗前所有消炎药都用遍了，没退下来，其后又是严重的真菌感染、然后又是吓死人的药物过敏，高烧冒险上化疗，到化疗后高烧不退，用遍了所里所有的化疗后的消炎药，不得已医生又外购的药物，才算退了烧。加之期间不断有病友去世或进lCU，造成的负面情绪，所谓的一波九折，九死一生大约也是如此吧！&br&---------------------------------------------------------------&br&入院第一天，护士会在你的右臂上植一个PICC管，大约40cm长，一定按手册要求保护好。更换一次的费用很贵。&figure&&img src=&https://pic4.zhimg.com/d971ced94d70a10a46124f_b.jpg& data-rawwidth=&2448& data-rawheight=&3264& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2448& data-original=&https://pic4.zhimg.com/d971ced94d70a10a46124f_r.jpg&&&/figure&&br&&br&&br& 这个管是用来输液的，减少普通输液天天扎针带来的痛苦。这是个很好的发明，天天扎针，用不了几天，胳膊、手、脚就没个好地方了。&br&
接下来会做一些常规检查，心电图、B超、CT、彩超等。都有专门的护工带看上下楼检查，不用自己操心。&br&&br& 口罩的问题(普通病床)：入院前大部分人都没有带口罩的习惯，入院后要24小佩戴，初戴上确实难受，但适应1一2天就习惯了。我想说的是第一次住院的病人或护理都会忽视口罩的问题，象征性的挂在脸上，完全把医生、护士强调的口罩的重要性忘掉了，结果害人害已，我的第二病友固执不戴，护理的家属也是挂在脸上，加之每天3一5波探视的人，也差不多挂在脸上，老爷子第四天就进lCU了，这一去就没出来，9月初去世了。当然不止这一个因素，但这是重要的因素，当时我在发高烧，在医生强烈要求下，换了3M的口罩。&br&&br&关于探视：医院有明确的规定的探视时间，但亲朋好友经常硬闯，一天好几波，实在是害了病人，白血球低于1时，绝对禁止探视，随时会感染。&br&&br&重点关注的三个数据: &br&
白血球 低于1 食物 呼吸 千万小心&br&
血红素 低于70
胸闷气短 头疼 严重的有可能休克 &br&
血小板: 低于20 一个小伤口，2个小时都不一定能愈合，咳嗽，大便，等 千万不要使劲。随时观察身上有没有出血点，乖乖呆在床上别乱动。&br&&figure&&img src=&https://pic1.zhimg.com/789eb36dca01d7e4e62e8ebf6d7ead30_b.jpg& data-rawwidth=&2448& data-rawheight=&2024& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2448& data-original=&https://pic1.zhimg.com/789eb36dca01d7e4e62e8ebf6d7ead30_r.jpg&&&/figure&&br&红圈的部分就是就是低于危险数值的。&br&&br&关于血小板及血红素：&br&在化疗的过程中，这三项指标一般是先降后升，降下危险值以下就要采取措施了。&br&&br&白细胞低： 打升白针，升白针不管用的可能需要吃一些靶性向的药物，这些医院随时都有；&br&&br&血小板： 稀缺，需要从血库申请，但是这么多医院都需要，每个医院只能分配一部分，并且只能给最危险的人；一疗中，我最低值是2，已经相当危险了，咳嗽一下，都可能出血，一旦出血就很难止住，随时都可能没命，这才享受了一次血库给指标，二疗运气好，当时值是12，实在的运气好，整层就我最低，又享受了一次。一疗二疗总共输了大约8次，仅享受了两次血库的指标。 其它的几次都需要自己想办法解决。&br&&br& 当低于危险值时，一般情况下医生都会找你，开互助献血单，你需要找相同血型的亲朋好友，帮你献血（这么多病人竞争一两个指标，你低有比你更低的，别拿病人冒险）。 拿着这个单子带着捐献者到医院的血库填表，然后到市红十字检查并抽血，如果血液合格，会短信通知您捐献成功，正常情况下，第二天下午会送到医院，节假日正常会顺延一天。由于这个是你专用的，肯定会给你用，血小板的保质期好像3天，正常情况下，一天只能输一个单位，如果您互助的单位比较多，过保质期之前，医生一般会建议你放弃，实际是捐献给别人了。&br&&br&不想麻烦亲朋好友怎么办：
住院时候，总会有人给你塞红色有名片，接着吧，不明白的地方打名片上的电话，他们会帮你的，实际花费其实和找亲朋好友差不多。亲朋好友可能不要钱，但你不能经常用，并且担人情，另外需要付营养费不是吗？&br&&br&血红素：
在假期比较稀缺，平时还好，能不能有指标，还是要看您自己的血型。如果没有指标和血小板的互助一样，价格会更贵一些。&br&&br&熊猫血：
所谓的熊猫血就是您的血型HBO呈阴性，大部分人是都是阳性的， 老天保佑我不是。&br&没有通天之能，基本上不可能有指标。有病友的解决办法是在网上发消息：报销来京的来回路费、餐饮住宿费、营养费等 。在全国征集，花费惊人，但总算解决了。&br&&br&另外，献血证好像在治疗这类病时没有用。&br&&br&-------------------------------------------------------------&br&第一周开始几乎每天长达20个小时左右的输液，有时，一不小心睡过了，没及时叫护士换液体，就和第二天接上了，期间护理和病人倍受折磨，24小时几乎没法睡觉，病人还好一些，看着阿婷倍受煎熬的样子，心里很是难受，跟了我10年了，每天早出晚归，一年也没什么假期，日常还要照顾2个孩子，春节期间，计划下半年给她换个钻戒，随着这突如其来的疾病，看来也泡汤了。从8月6号住院至今天快2个月了，从来都是她照顾我，几乎没睡过一个整觉。这算是夫妻情深，不弃不离吧。&br&------------------------------------------------------------&br&输液宝，夹到输液管上，当液体走完后，会发出警报，可以放心睡了。小工具会帮大忙。淘宝有卖。&br&&p&&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//www.gotoqe.com/1/& class=& external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&&span class=&invisible&&http://www.&/span&&span class=&visible&&gotoqe.com/1/&/span&&span class=&invisible&&&/span&&i class=&icon-external&&&/i&&/a& (二维码自动识别)&/p&&br&&br&--------------------------------------------------------------&br&9月29日，今天看了一天侦探小说，有点压抑，明天再更把。&br&-------------------------------------------------------------&br&插曲9月29日晚7点&br&&br&&br&同病房的大姐住院30多天了，一直高烧，骨瘦如材，听力严重下降，今天估计也是高烧冒险上的化疗，刚才情绪失控，坚决不肯再输液了，她老公一直在劝，由于和我一疗的情况差不多，忍不住了，把我的情况说了下，姐现在情绪平复了，二疗和她住一个病房，我精气神比较好，听到我这样说，估计她也信了。能帮助到人真好，帮人就是帮已，这个好像和佛理是相通的。&br&--------------------------------------------------------------&br&插曲9月30日 &br&&br&心里极度不舒服，同病房37床的大姐(比我大3岁)，乙肝复发，并且肝功能受损严重，高烧35天了，已没办法化疗，刚才听她嫂子说，6疗前效果挺好的，都找好配型了，但是没有做移植，今天医生通知家属说要做好心理准备，现在还瞒着病人呢。大姐信佛吃素，现在已经骨瘦如材了，还坚持净口素，在饮食上也不大注意，腹泄很长时间了，还吃西瓜、葡萄、自己腌的咸菜、生萝卜等，并且现在情绪极不稳定，大小便都不能自理了，并拒绝医生治疗，我想，她心里也许知道自己的情况吧。一个弱女子，丈夫又不能天天来，加之对信仰产生了怀疑，又要一人面对，心里的苦也就不用说了。 但愿她能渡过难关。&br&------------------------------------------------------&br&回到我的一疗，高烧依然不褪，吃饭浑身大汗淋漓，体温会降下来一会儿，刚开始还以是好事，和医生沟通后，医生说是严重的真实菌感染，抗真菌药非常贵，现在还找不到确切的证据证明真菌感染，医保需要证据才行，先用药吧，过程中再找证据，3天后药起效了，体温终于降下来了，正好是周五，准备下周一上化疗。&br&
鉴于我骨穿的状况，最好用比较好好的进口药，但是需要自费，开吧。3万多块的药拿回来，需要冷藏保存，由于药品贵重，护士站不给保存，当时就傻眼了，思来想去，没办法了，先用冰袋镇着，火速在京东订购了一台小冰箱，经护士长同意后才放进病房，解决了我们的问题，也帮助了有需要的病友。&br&&br&&figure&&img src=&https://pic4.zhimg.com/bfecd6d8d5aded372f4c97ef6a7ed43f_b.jpg& data-rawwidth=&2662& data-rawheight=&1634& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2662& data-original=&https://pic4.zhimg.com/bfecd6d8d5aded372f4c97ef6a7ed43f_r.jpg&&&/figure&周六体温急转而上，最高39.8，连续高烧再一周，化疗也就没上，所里的消炎药用了个遍，体温只是稍稍降了些，好在每隔1小时都测一次，并且每天都有详细的记录，这个要归功于阿婷，饭后、及输血、输血小板后1个小时内测的体温不算。这个记录为后来能及时上化疗提供了有力的帮助。&br&
期间经历了严重的药物过敏，皮试时两个护士看过都说没事，用药之后第二天整个上身全是鼓起来的红包，没两天就连成了片，皮肤科医生看后，确认为药诊。图片我就不上了，太过酸爽。煮熟的螃蟹什么样，我就什么样。护士说会爆痒，脱层皮就好了，幸运得是这样些都没发生，感谢父母给的好皮肤。这次过敏，从医生的语气里听出了危险。最后的结果是一君粉针过敏，也有可能是联合用药造成的。好了，二疗床头就多了个这个，腕带扣的颜色也是红的了。&br&&figure&&img src=&https://pic4.zhimg.com/6e033b1552391bbdb88f77_b.jpg& data-rawwidth=&1105& data-rawheight=&2896& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1105& data-original=&https://pic4.zhimg.com/6e033b1552391bbdb88f77_r.jpg&&&/figure&&br&&br&&br&&br&喝水过量: &br&
住院时医生和护士都嘱咐多喝水，具体多少算多，也不知道，差不多每天喝5000ml，加上吃饭及输液里的水都超7000ml了，刚开始几天没要求记出入量，等要求记录时，医生看到这个数据马上找过来，问明情况，说喝太多了，你就是年轻，要不然早就虚脱了，每天24小时加饭里水及输液的水3000ml左右就够了。这是一次做死的节奏，任何小问题在你得白血病时，都会变成大问题。&br&&br&关于出入量：&br&
这个问题至关重要，我的理解，主要是看你肾功能，干万不要乱报，干万不要乱报，干万不要乱报，重要的事说三遍。每天要输大量的液，代谢后，都要经肾排掉，一但出入量有明里显偏差，医生会马上采取措施，一旦肾衰竭了，如不能逆转，基本上几天之内人就没了。医护人员会认为最关心自己就是你本人，所以出入量，体温，一定要准确，并且记录下来，以备护士随时检查。我的第二个病友，为此付出生命代价，老爷子住进来，就有其它病糖尿病、高血压、心脏做过支架，再加之老爷子，又无法接受现实，又极度固执，坚持不带口罩，坚持陪护在一个桌上一起吃饭，不测体温，不记出入量随口报给护士，结果连输四天，老爷子肾脏不好，根本尿不出来，第四天身体已经极度肿涨了，紧急进lCU抢救，后来我一疗结束出院后，阿婷收到他女儿的微信说只能靠呼吸机维持了，9月初又收到微信说去世了。&br&&br&关于体温： 一定先检查医院体温计，有没有问题；其次，左右腋窝的温度不一样;最后，一定要如实报，高烧时，尽量1小时1记录，越详细越好。&br&&br&关于痔疮：&br&
第一次住院后1一2天，主治医生会给说明请北京的某肛肠科的专家来检查肛周病，大约在晚上9到10点，诊费500元，有些人感觉贵就不诊了，其实这已经是这些专家最便宜的出诊费用了。在化疗后一旦腹泻或便秘，实在是痛苦万分，我肛周仅有一个小的栓塞，检查后说不影响，但发烧或腹泻时，那个痛苦，实在难熬，更别提有肛周病的了，并且及易感染，医生说，感染一次最少的治疗费用也在2万元以上，并且承受巨大的痛苦。诊断后第二天赶快去指定的医院取药，遵医嘱尽快缓解病情吧。马应龙很有名，但很多症状也无能为力，一定要用医生的药。&br&&br&严重的真菌感染： &br&&br&下面这段话引自百度百科：&br&&b&受损的&/b&&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//baike.baidu.com/view/36052.htm& class=& wrap external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&免疫系统&i class=&icon-external&&&/i&&/a&：我们的免疫系统可能会被压抑，由于化疗（治疗癌症）和艾滋病（&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//baike.baidu.com/view/793467.htm& class=& wrap external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&获得性免疫缺陷综合症&i class=&icon-external&&&/i&&/a&）。由于这种削弱&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//baike.baidu.com/view/36052.htm& class=& wrap external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&免疫系统&i class=&icon-external&&&/i&&/a&，真菌得到成长的机会。出于同样的原因，人们患上疾病，如糖尿病和某些类型的&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//baike.baidu.com/view/3942.htm& class=& wrap external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&癌症&i class=&icon-external&&&/i&&/a&，如&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//baike.baidu.com/view/939.htm& class=& wrap external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&白血病&i class=&icon-external&&&/i&&/a&，也更容易发生深部真菌感染。&br&上面这段话，看不太懂，想必我也差不多是深部真菌感染，因为一疗真菌感染的费用大约花了6万多块，一疗期间，一直输抗真菌的液体，二疗没有再输了，但每天都口服。直到二疗出院后，医生还开了，14天的口服药。 每片60元，一天8片。&br&&br& 看到这里我想您一定想到了冬虫夏草，我不想变成哪个样子，虽然很贵。&br&&br& 正常脚气、手上有小水泡都不会有很在扩散，如果白血病的话，住院时一定要告诉医生或填进表里，当时我也忽略了。住院一段时间了，有明显症状了，才治疗，花费就大了很多。&br&&br&我的症状大约就是只要吃饭、喝水全身就大汗淋漓，头发上都往下滴水，同时还会感觉到很冷，尤其是晚上，只要睡着，没多长时间，床单、枕头都会湿一大片，湿到没办法入睡，以至于都不敢睡着。&br&一段时间的抗真菌治疗，我发现脚气没有了，脚底板的皮下小水泡没有了，手指上的皮下水泡也没有了，原来偶尔局部好像癣的地方也没有了，这个真是意外的惊喜。是不是各种癣也能用这个药，我猜的。&br&&br&&br&白细胞浸润：&br&
化疗前一周，无论白天晚上只要眨一下眼，就能看到类似视网膜的东西，视力下降了很多，口腔粘膜由于用药漱口加上紫外线照射，已大有好转了，两个大腿内侧已经有连成片的深红色色斑了，加上整个上身的药疹了一整个人就像煮了一样，眼睛和大腿内侧的情况就是白血球浸润的结果，再加上内脏的侵润，已到了非常化疗不可的关头了。1疗结束后，视力恢复，大腿上的红斑也消去了很多。&br&&br&化疗：&br&
医生看了尿、便、血检结果，确认炎症及真菌感染已经有效控制住了并缓解，同时检查体温记录(阿婷记得1小时1次的记录本)，发现每天都是相同的一个时间段体温会异常，其它时候虽然高，但很稳定，至此下定决心上化疗，期间，医生和阿婷做了沟通，说现在这个体温，是白血病特有情况，上化疗有一定风险，万一有事就难说了，同时，也征求我了的建议，都到这个份上，不要能犹豫，马上同意了。 &br&&br&打了平时2倍剂量的降温药，加之以前化疗辅酶已用完，又重新开了一个疗程的辅酶(这个东西是缓解化疗对内脏的伤害的，化疗药没有按计划进行，但辅酶没停，我估计两次辅酶的作用对我的内脏也起到了更好的保护作用，要不然，短短10天的出院时间，精神恢复的这么好，再神的药也未必能在这么时间内起到如此神奇的作用吧，不过，这些都是我自己猜的，没问过大夫)，化疗开始了，神奇的是化疗期间没有任何不适，也不再发烧了，饭量也恢复了，体重一度增加了5Kg，后来才知道是激素的作用，但一切都那么平静。&br&&br&
此时迎来了第三位病友，直到现在和阿婷谈起来仍感慨万千。&br&----------------------------------------------------------&br&9月30日插曲&br&今天出院好几个。39、40床（都是单间，最重的病人才有机会入信），都是50多岁的男人，都放弃治疗有些天了，家里的顶梁柱。一个已经去世，一个已无意识了。心里难受至极，今天到此为止吧。&br&&br&10月1日，昨天的事还在心里俳佪，两个50多岁病友放弃治疗(这个年龄的我知道的有四个)，这是拿生命在交换什么？我也是病人，没办法直接找病人或家属聊天，只能从其它人的口中了解片断的信息，为什么是这个年龄的人，主动放弃的概率这么大(没有准确的数据，只是猜测的)？而60多岁70多主动放弃的比较少呢。&br&
50而知天命，也许在命运和责任之间，他们对命运已有了全新的认识，更加注重责任，放弃生命换取责任，这是一种怎么样的智慧，一种怎么样的大爱，他们也必然意识到放弃治疗会面对多大的痛苦，这又是需要多么大的勇气，平凡人背后往往都是极不平凡的故事，可惜我没有机会深入了解这些平凡而又伟大的故事。也许，在生命还算精彩的年纪，舍与得，被这样演义，没准会更好！想到这里，我也渐渐释然，重新归于宁静，向这些平凡而又伟大的人致敬。&br&&br&今天就以这个结结尾吧。&br&&br&周杰伦的红尘客栈有这么几句&br&&br&快马在江湖里厮杀&br&无非是名和利放不下&br&心中有江山的人&br&岂能快意潇洒&br&&br&红尘客栈风似刀&br&骤雨落宿命敲&br&&br&你回眸多娇我泪中带笑&br&--------------------------------------------------------------&br&10月2号 ，窗帘缝里透进来的阳光，预示着今天是个好天气，弟弟今天带着两个儿子出去玩，也真是辛苦}