副主任医师
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宝宝牛奶咖啡斑，请林博士鉴别解答
状态：就诊前
希望提供的帮助：
1、上传九张照片，麻烦医生确认是否咖啡斑以及神经纤维瘤可能性。
2、图六、图八、图九不确定是否咖啡斑。
3、我怀孕期间脖子和胸前长了很多皮赘，是否对宝宝目前的状况有影响。
4、如果持续增长咖啡斑，除了基因检测排除神经纤维瘤可能性，是否没有其他任何办法控制？
5、如果持续增长咖啡斑，是否神经纤维瘤是唯一可能？是否还会有其他疾病可能？
6、宝宝生下来皮肤很黑，比我跟丈夫都要黑很多，尤其肚皮和背上，不知是否与牛奶咖啡斑有关系。
所就诊医院科室：
江西省二附院 皮肤科
检查资料：
状态：就诊前
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&副主任医师
1. 从目前的咖啡斑数量，以及形状和颜色来说，神经纤维瘤病的可能性很大。没有家族史的神经纤维瘤病是很常见的，这个疾病的致病基因NF1的自发突变（与遗传无关）发生率很高。
2. 图六小的那块是咖啡斑，大的那块您需要仔细触摸一下，看看皮肤质地是否与周围的不一样，如果是，要注意丛状神经纤维瘤的可能性。图8那些小的不好说，有可能。图九那个白斑需要观察，神经纤维瘤病可以合并多发性白斑或者贫血痣。
3. 没有影响，这个绝大多数人孕期都会有。
4. 很遗憾，如果是神经纤维瘤病相关的咖啡斑，数量增多是没有可以控制的办法的。
5. 如果咖啡斑很多，那几乎可以确定是神经纤维瘤病了。
6. 和肤色黑应该没有太大关系。
状态：就诊前
感谢林博士的解答，这几日查阅资料，还有以下问题请指教：
1、“图六小的那块是咖啡斑，大的那块您需要仔细触摸一下，看看皮肤质地是否与周围的不一样，如果是，要注意丛状神经纤维瘤的可能性。图8那些小的不好说，有可能。图九那个白斑需要观察，神经纤维瘤病可以合并多发性白斑或者贫血痣。”
图六大的那块触摸皮肤质地和周围一样，目前皮下也没有触摸出有什么。如果有丛状神经纤维瘤可能，需要如何观察？出现什么特征时需要进一步检查？图八的小白斑点摩擦没有变红，后续需要如何观察？出现什么特征时需要进一步检查？图九附上了摩擦后白斑变红的对比图，是否有结节性硬化症可能？
2、图十是刚刚注意到的，照片上文字下方有块颜色比肤色略深，长了黑色的毛，不知是否与NF1有关，还是要注意其他可能。
3、图十一和图十二是担心小腿弯曲，不知道是否典型，是否需要去骨科进一步X光检查确定。
4、图十三是腋下，目前没有雀斑，但是很黑，不知是否有问题。刚刚发现的图十四三张照片，是前面脖子白色有些凸起的小点，不知是否有问题。
5、根据目前宝宝的情况和您的回复，自觉NF1可能很大，如果不考虑二胎，不知是否还有基因检测必要，如果做基因检测，三个半月宝宝是否需要头皮抽血，需要抽多少？另外，基因检测能否预测并发症（如骨骼、神经）具体可能？或者能否确定突变点类型，以判断临床表现可能严重程度？
6、NF1的咖啡斑是否不建议做激光去除，以避免皮肤二次损伤？
7、看到中医角度忌食刺激食物、海鲜，是否有参考价值？另等宝宝大了中医治疗控制是否可行？
8、如果NF1随访检查，去北京不方便的话，林博士是否有推荐上海或江西的医院和医生？如果有并发症，是否要去并发症对应的医院看？
9、非医学问题，想林博士以经验指点下，想为孩子买医疗保险，但听说所有的商业医疗险不保基因病，如果为孩子长远打算，有没有保险类好的建议？
10、作为父母，目前来看，除了观察，随访，关注科学发展，以及宝宝长大后的心理引导，还能做些什么。。。
问题零散且多，希望林博士理解作为父母已破碎的心。再次感谢！
&副主任医师
1. 如果是丛状神经纤维瘤，那么需要观察皮疹有没有快速增大、压迫出现疼痛或者肢体麻木感的时候，需要进一步检查。白斑摩擦以后没有明显变化，确实不能除外结节性硬化的可能性。您的孩子脖子上那些小疙瘩是什么时候出来的？图片不是很清楚。不知道您让皮肤科医生看过脖子的这些丘疹没有？
2. 照片不是很清楚，不过觉得不像咖啡斑。
3. 这个应该是生理性的，没有明显的胫骨弯曲。
4. 腋下正常的，没有关系。颈部的凸起小点我看得不太清楚，后项背部似乎也有，什么时候出来的？
5. 目前还不能确诊，所以做基因检测最主要的目的是确定诊断。基因检测不能预测以后出现并发症。突变位点可以大概预测疾病的严重程度。
6. NF1的咖啡斑是不建议进行激光治疗，效果不好。
7. 没有意义。
8. 江西我还真不知道有哪些地方可以看。上海可以去新华医院。
9. 我和你一样对这个完全不懂。
10. 这样已经是很棒的父母了。如果真是NF，有并发症及时带他找到好的大夫，也是非常重要的。
副主任医师
林志淼大夫通知通知:宝宝的牛奶咖啡斑，是“记”还是“疾”？您想知道的内容视频里面都有了。请在WiFi下观看。/paperdetail/NF.htm
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
副主任医师
林志淼大夫通知通知:本院制剂去万搽剂（醋酸曲安奈德搽剂）已经到货。
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副主任医师
林志淼大夫通知通知:亲爱的患者您好,我是您的主治医生林志淼，我已开通好大夫在线的在线看病功能，可以为您在线诊疗开具处方了，您可以在线申请，节约您的时间成本和不必要的开支，具体操作如下：1.点击好大夫客户端“在线处方—选择林志淼医生-提交病情描述和相关检查单”；2.微信报道过的患友进入好大夫公众号选择“咨询医生-选择林志淼医生-在线复诊-在线看病”。祝您早日康复！顺祝大家中秋快乐，阖家幸福！
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林志淼大夫通知通知:本周六（10.22）上午9：30-11：30，本人（北京大学第一医院皮肤科林志淼副主任医师）将于北京大学第一医院门诊（厂桥路口东）二楼会议室举办“银屑病的治疗及饮食”健康讲座，届时还有针对个人病情的现场答疑及礼品赠送，以及明年生物制剂苏金免费用药一年名额的优先权，欢迎大家热情参与（参会免费）。
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副主任医师
林志淼大夫通知通知:明日上午9：30-11：30，本人（北京大学第一医院皮肤科林志淼副主任医师）将于北京大学第一医院门诊（厂桥路口东）二楼会议室举办“银屑病的治疗及饮食”健康讲座，给大家讲解平日门诊未能详细告知事宜。届时还有针对个人病情的现场答疑及礼品赠送，以及神秘生物制剂免费使用一年优先登记名额，欢迎大家热情参与（免费）。
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副主任医师
林志淼大夫通知通知:明日（11.12）上午9：30-11：00，本人（北京大学第一医院皮肤科林志淼副主任医师）将于北京大学第一医院门诊（厂桥路口东）二楼会议室举办“银屑病的生物制剂及序贯疗法”健康讲座，欢迎大家热情参与（免费）。
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副主任医师
林志淼大夫通知通知:北京大学第一医院皮肤科自制药物，包括去万搽剂，去氯乳膏（醋酸曲安奈德氯霉素乳膏），维生素e乳膏（冬天保湿美白的明星药物），复方氯霉素洗剂（前胸后背毛囊炎有效药物），色甘酸钠霜（敏感皮肤专用），鱼肝油软膏（冬天保湿油腻感稍强），联苯苄唑洗剂（脂溢性皮炎头屑多用药）都已有货充足。周六周日上午半天都有门诊可以开药。
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副主任医师
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林志淼大夫通知通知:我希望有一天医生是最不容易被想起来的人，这说明大家都很健康，不需要我。感谢我的患者朋友对我的信任，在这个节日里祝愿你们平安健康幸福。北大医院 林志淼医生
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副主任医师
林志淼大夫通知通知:本院制剂醋酸曲安奈德搽剂恢复供应，适合于成年人慢性皮炎，神经性皮炎及头皮银屑病的治疗。另外，本人将于21号停诊休假。提前祝大家新春快乐，身体健康。也提醒各位慢性疾病患者，节日期间少吃油腻辛辣食物，拒绝饮酒，熬夜等不良生活习惯。
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副主任医师
林志淼大夫通知通知:再过一小时我们将辞去丙申年旧岁，迎来丁酉新年。回顾这一年点滴，发现自己风雨无阻每日坚持下来的唯一一件事情，就是上好大夫在线与我们的患友进行交流互动，将自己所学知识及积累经验与大家分享并且尽可能帮助大家让不听话的皮肤尽量恢复到正常。这一年，我个人在好大夫在线的平台访问次数超过一百万次，科普文章阅读点击量超过10万，近2000位患者通过好大夫在线与我保持诊后联系或者互动咨询，并且有超过500位患者通过名医挂号、品质预约、网上加号申请等各种方式到北京大学第一医院或者我在北京丰台长峰医院与我进行面诊。同时也收获了超过50封的感谢信，近200票患者针对疾病治疗效果的肯定性投票，以及超过400个爱心礼物。这一年，有90%的咖啡斑宝宝的家属最后被排除疾病，焦虑的心情得到缓解；有数十个因欺骗性医疗或者不正规祖传秘方治疗而导致银屑病严重爆发在我这里得到快速治疗并且长期有效控制；有近百个遗传性皮肤病患者在这里通过基因检测确定疾病诊断及预后，并采取了有效办法避免疾病在家族中再遗传。面对这么多患者沉甸甸的信任及厚爱，我首先要表达我对患友及家属的衷心感谢，谢谢你们，你们的肯定和信任是我提供专业、优质、及时的医疗服务最大的动力。
感谢大家的同时，我也感到很大的压力。新的一年，很可能大家对于皮肤健康的需求会继续增大，我也会继续加倍努力，给大家承诺一定在24小时内答复每位患者的疑虑和问题，对于面诊预约时间不超过两周，保证每位患者得到足够的医疗服务时间。同时，通过与其他医疗机构合作，尽量为大家提供舒适，并且具有隐私空间的医疗环境，保证大家尽量得到有尊严、有质量的医疗服务。最后祝大家新年愉快，阖家幸福，身体健康，鸡年大吉。
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副主任医师
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感谢大家的同时，我也感到很大的压力。新的一年，很可能大家对于皮肤健康的需求会继续增大，我也会继续加倍努力，给大家承诺一定在24小时内答复每位患者的疑虑和问题，对于面诊预约时间不超过两周，保证每位患者得到足够的医疗服务时间。同时，通过与其他医疗机构合作，尽量为大家提供舒适，并且具有隐私空间的医疗环境，保证大家尽量得到有尊严、有质量的医疗服务。最后祝大家新年愉快，阖家幸福，身体健康，鸡年大吉。
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副主任医师
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疾病名称：牛奶咖啡斑&&
希望得到的帮助：希望再给我确诊一下
病情描述：你好林医生，前段时间咨询过你的，我最近又拍了一些我女儿身上的咖啡斑你帮我看看
疾病名称：咖啡牛奶斑&&
希望得到的帮助：请医生帮我看看这些斑点
病情描述：宝宝从出生到两岁前身上出了点咖啡色斑块，屁股上的最大，额头中间的次之。其他斑点都不发。我身上有一块咖啡斑胎记。不知道宝宝的斑块和神经纤维瘤病有没有关系。
疾病名称：牛奶咖啡斑是否是神经纤维瘤皮肤表现？&&
希望得到的帮助：是否考虑NF
病情描述：林教授你好，我家宝宝今天1岁7个月，孩子从出生到现在身上陆陆续续出现了多处斑片，比较明显的脸上的和前胸，背部的，剩下的不仔细观察看不出。先后去过西安中医医院，西安儿童医院，西京医院就...
疾病名称：牛奶咖啡斑&&
希望得到的帮助：麻烦林医生帮我们解读下检测报告，预测严重程度。
病情描述：今天拿到检测报告，确诊nf 1,麻烦林医生帮我们看一下疾病的严重程度。
疾病名称：牛奶咖啡斑&&
病情描述：无家族史，咖啡斑出生时就有，现无明显其他症状
——以上来自于日的病历记录
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
林志淼大夫的信息
遗传性皮肤病的治疗，遗传性皮肤的基因诊断，产前诊断；遗传性大疱性表皮松解症、鱼鳞病、掌跖角化症、着色...
2010年获北京大学医学博士，现为北京大学第一医院皮肤科副主任医师、副教授。主要研究方向为遗传性皮肤病及...
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皮肤科可通话专家
北京协和医院
中国医学科学院皮肤病医院（研究所）
副主任医师
中国医学科学院皮肤病医院（研究所）
副主任医师纤维瘤病主要表现之一为牛奶咖啡斑，但并不是所有有牛奶咖啡斑的孩子都一定是神经纤维瘤。正常人也可以有一两块的牛奶咖啡斑。
要诊断神经纤维瘤，首先牛奶咖啡斑的数量要比较多，至少是六块以上。斑的大小也有要求，至少是在青春期以前斑的直径大于5毫米，青春期以后大于15毫米，才可以诊断。不要一看到牛奶咖啡斑就特别紧张，就想到神经纤维瘤。如果身上确实牛奶咖啡斑比较多的话，建议要到医院去做一些检查，看看有没有其他的问题。因为神经纤维瘤不单有牛奶咖啡斑，还有一些神经系统的损害，包括癫痫、脑子里面也可能有纤维瘤或者有视觉问题。因此如果牛奶咖啡斑特别多的话，建议还是需要到医院去做检查看一看为好。
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以上医疗信息内容仅供参考，如有必要请到线下就医
产品建议及投诉请联系：新生儿身上有“牛奶咖啡斑” 可能不是胎记，而是神经纤维瘤病 06:50:45
6月中旬，诸暨一位妈妈带5岁儿子到浙医二院小儿神经科就诊，说儿子得了“癫痫”，但吃了两年药也不见好转。儿科主任冯建华检查发现，小男孩身上有很多“牛奶咖啡斑”，症状不像是癫痫，倒可能是神经纤维瘤病。确诊后，冯主任停掉了他治疗癫痫的药物，经过20多天住院治疗，小朋友已经健康出院。
神经纤维瘤病有癫痫症状 很容易误诊
这个小男孩姓陈，从出生起，身上就有大大小小浅棕色斑，颜色就像是咖啡里混入了牛奶。他的奶奶和爸爸身上也有这样的斑点，所以一开始，父母以为是胎记，也就不以为意。
男孩渐渐长大，妈妈发现他有点太爱闹了，晚上总是睡不着，话很多，睡觉前会无缘无故地嘿嘿发笑，手脚也要抖，走路还有点“踮脚”。当时他们一家在山西，去当地医院看了，被诊断为“癫痫”，配了抗癫痫药。可是，药吃了两年，小男孩的症状却没有改善，他们这才找到浙医二院儿科。
小男孩身上长的“牛奶咖啡斑”引起了冯建华主任的注意。“胚胎发育时，神经和皮肤是从同一类细胞发育的，所以神经疾病可能在皮肤上有所表现。比如这种牛奶咖啡斑，就可能是神经纤维瘤病I型的表现。随着小朋友渐渐长大，他身上可能还会长出一些小疙瘩。有些神经纤维瘤病也会有癫痫的症状，所以容易误诊。”
经过一系列的检查及住院观察，冯主任确定小男孩得的就是神经纤维瘤病I型。
带牛奶咖啡斑出生的新生儿
可能患有神经纤维瘤病
神经纤维瘤病是一种遗传性疾病，带有这种病的人出生时，身上有淡褐色、棕褐色或暗褐色斑。斑大小不一，可以是圆形、卵圆形或不规则的形状，不凸出皮肤表面，与周围皮肤界线清楚。
冯建华主任说，随着年龄的增长，这类患儿身上还会长出皮肤纤维瘤或纤维软瘤，主要分布于躯干，也可能出现在面部和四肢，多呈粉红色，芝麻、绿豆至柑桔大小的都有，摸起来是柔软的。如果做眼科检查，还可发现患儿虹膜上有橙黄色的圆形小结节，这种结节称为错构瘤，会随年龄增大而增多。
“神经纤维瘤病对健康的影响大不大，要看它长在哪儿。如果只在皮肤上，那么除了外表难看点，是没有大碍的。如果侵犯到骨骼，那么病人的四肢长骨容易骨折；如果侵犯到脑子，可能出现癫痫症状；如果侵犯到听神经，听力会受影响。所以，长了神经纤维瘤的小朋友，最好到医院来评估一下，看是否影响到身体功能或美观。如果有影响，需要把瘤子切除。”
当然，牛奶咖啡斑也可能只是“胎记”，对人体健康没有不良影响。父母可以观察一下，如果牛奶咖啡斑数目较多且逐渐变大，就要警惕是否存在神经纤维瘤病。
浙医二院解放路院区增设儿科门诊
以小儿神经专科为主
浙医二院解放路院区7月7日起增设儿科专家门诊，帮助患儿解决各类小儿常见病、疑难病，特别是小儿神经专科方面的疾病。此前，该院儿科已在滨江院区开设门诊和病房。
小儿神经方面的常见病包括癫痫、多动症、抽动症、神经遗传性疾病、头痛、睡眠障碍、脑瘫、孤独症、肌营养不良、面瘫、脑炎、脑膜炎、发烧抽筋等。冯建华主任说，浙医二院的脑科中心有很强的技术力量支持，医院将依托这个平台，把这方面的优势延伸到儿科这一块。”
解放路院区儿科门诊时间
保健名医门诊：冯建华主任医师，周五下午、周六上午。
专家门诊（目前暂由肖建军、郑朝光、程海英三位副主任医师坐诊）：
肖建军副主任医师，周二上午、周二下午。
郑朝光副主任医师，周三上午、周三下午。
程海英副主任医师，周四上午、周四下午。来源：都市快报&&&&作者：记者 谢谨忆 通讯员 方序 鲁青&&&&编辑：郑海云&&&&
我也来说两句：
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牛奶咖啡斑
状态：就诊前
希望提供的帮助：
宝宝是不是确定是神经纤维瘤？该如何预防或者控制？
所就诊医院科室：
浙江大学医学院附属儿童医院 神经内科
既往病史：
无（填写）
检查资料：
医小助提示：问诊开始。1、问诊期间，医患对话不限次；2、医生给出明确建议后，问诊结束；3、问诊最长不超过7天，到期自动结束。
&副主任医师
孩子的咖啡斑照片能否多上传一些？不同角度的，我看不到小雀斑。
聚集性的咖啡斑和雀斑确实是要怀疑神经纤维瘤病，不过您的孩子不像全身型神经纤维瘤病，而更像是节段型神经纤维瘤病。
状态：就诊前
谢谢医生，我把照片发给你
状态：就诊前
状态：就诊前
腹股沟还没有雀斑样斑点，左侧腋窝也没有，右侧腋窝有三个小点
状态：就诊前
斑点颜色从三个月开始没有加深过，大小除了身体长大有点变大，没有额外增大
&副主任医师
从照片来看，咖啡斑应该病理性咖啡斑，周围有小雀斑。从分布的情况来看，这些咖啡斑应该是节段型神经纤维瘤病。
孩子没有脊柱侧弯或者骨骼发育迟缓对吧？
状态：就诊前
没有脊柱侧弯，发育也正常，现在看着和正常小孩一样没有区别。
状态：就诊前
节段型神经纤维瘤到青春期后一定会长瘤吗？会不会全身长满？或者影响智力，脊椎之类的？
状态：就诊前
如果宝宝到两周岁身上斑块不增加是不是可以排除神经纤维瘤？我们应该怎么控制和预防宝宝发生瘤体？有药物可以控制或者饮食上要注意什么吗？
&副主任医师
节段型神经纤维瘤病并不一定会出现瘤体，有接近一半多的节段型神经纤维瘤病只有咖啡斑而不出现瘤体，有近三分之一会出现并发症，其中最常见的就是骨骼发育异常或者骨质疏松。至于瘤体，目前并没有预防的措施和办法，通过药物或者食物控制都做不到。
状态：就诊前
在网上看了图片，满身的瘤子很可怕，我怕孩子大了知道了接受不了，真是担心死我了！现在宝宝快一周岁了，扶着会走路了，不知道如果骨骼发育异常的话大概什么时候能体现出来
&副主任医师
如果有脊柱侧弯，而且比较明显的话，会走路的时候慢慢能看出来。当然也可以再过一段时间拍个X光片看看。
状态：就诊前
好的，谢谢医生，我还想问下，照我孩子的这种情况，有没有不是神经纤维瘤的可能？
&副主任医师
可能性不大。
状态：就诊前
打扰医生了？我想问下节段型纤维瘤会不会是多发性的？会不会影响小孩智力？
&副主任医师
节段型神经纤维瘤病通常不会影响孩子的智力，如果出现皮肤神经纤维瘤体，可以是多发的瘤体。
医小助提示：问诊结束。1、本次问诊已到期（最长不超过7天），问诊结束；2、赠送追问包，方便未尽问题追问，可获得2条回复信息/包；3、服务评价、意见建议请点击反馈箱。
副主任医师
林志淼大夫通知通知:北京大学第一医院皮肤科现在仍招募轻-中度银屑病患者，参加他扎罗汀倍他米松乳膏（乐夫松）四期临床观察入组，所有患者均免费使用治疗药物（4-12支药物，无对照安慰剂用药），共需要来院2次（2次免费抽血化验及一定的交通费补助），有意者请与我联系，每周四上午空腹来进行筛查。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
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副主任医师
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