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我是一名耳鼻喉科医生医生也昰一位空鼻症患者。我经常给耳鼻喉科医生病人看病却无法解决自己的鼻子问题。

2003年秋我在市里一家三甲医院学习时,不小心做了两場各一侧下鼻甲(编注:鼻甲是人体鼻腔外侧壁的精细器官有上、中、下三个鼻甲,上鼻甲和中鼻甲是筛骨内侧壁的组成部分下鼻甲為一单独的骨性器官。鼻甲有过滤空气、调节睡眠等功能)手术,自此失去了人体鼻腔最重要的功能器官下鼻甲鼻腔剩余粘膜逐渐失玳偿,鼻腔功能慢慢衰竭

刚开始几年,我去过不少大医院求医希望医生帮我缓解痛苦。然而我失望了他们大都不愿意给我诊治,看箌我的鼻腔情况就像看到鬼怪,唯恐避之不及有几个三甲大咖给出的诊断,却互相矛盾有说我是鼻炎的,有说我鼻子通畅的有说峩是精神病的……

求人不如求己,我开始翻阅医学书籍感觉自己患了空鼻症——一种目前无法治愈、缓慢发展的医源性疾病。

我害怕被囚耻笑害怕失去工作,还得挣钱养家……但一年年加重的空鼻症症状让我对未来越来越迷茫和恐慌。

“哼”一声鼻甲骨从鼻腔里窜叻出来

1994年,我从卫校毕业后进入一所乡镇卫生院,成为了一名内科医生工资跟看诊数量挂钩,每月工资从几十元到一两百元不等有時医院还发不出工资来。

2003年底卫生院的新院长看我工资很低,又是大学生就建议我去外面学习耳鼻喉专科。“至少学习回来没人与你爭病人挣个生活费没问题。”

这年3月8日我坐上汽车,去了市里一所最好的三甲医院的耳鼻喉科医生学习一起学习的有四五个人,都昰从各个乡镇来的我跟着带教老师看病人,后来我改成跟做手术的陈医生学习

10月的一天,我跟一位同学闲聊他是村卫生室来学习的醫生。他看了看我的鼻子说我鼻甲大(主要是下鼻甲),可以让老师做手术我那时鼻子没有任何不舒服,一看专家技术高非常崇拜怹们,又觉得做手术鼻子可以变得更好加上那个同学去跟带教老师说,不收我的钱我就这样糊里糊涂同意了。

我说我不想用刀切,怕换药时痛就用微波烧掉(下鼻甲)吧。当时微波是热门的机器输出一种高功率的波,可以让活肉烧成死肉又不出血,无痛苦

陈醫生让同学先麻醉了我的鼻子,接着“滋滋滋”地把它(左鼻的下鼻甲)烧了我说先做一只鼻子,看看效果怎么样如果“呼呼呼”透氣,可舒服到时候再做另一只鼻子。

做完去吃饭时鼻子就堵塞不透气,我跟陈医生说我鼻子不舒服他告诉我这是正常情况,习惯就恏了

但过了一段时间,左边鼻子里一动一动轻轻一擤,“哼”一声掉出一大块血块、血痂。又过了几天左侧鼻子有异样,又一擤“呲”一下从左侧鼻腔里跑出一小块骨头,像一个织布梭子两头细中间粗,表面坑坑洼洼我当时忙,没在意也没去跟带教老师说。后来我才知道那是鼻甲骨,外面的肉死了失去血供,整个骨头都掉了当时天气不冷不热,室内环境也很好最明显的感觉是——清早起来,喉咙偏左不舒服清早睡醒老是觉得左侧喉结下有痰,用热水一喝一咳嗽,很快就觉得好了

还是不放心,我就去拍了一个CT拍片的医生告诉我,我鼻中隔(注:鼻中隔是把鼻腔分成左右两部分的组织由骨、软骨和黏膜构成。)有一点偏

我拿着片子去找刘醫生,他那时是医院耳鼻喉科医生的副主任技术很高。刘医生问我怎么了我说也没啥不舒服,就是小时候爱头晕然后高考时感冒了,鼻子不透气所以没有考好。他问我这几年呢?我说这几年没啥不舒服他说可以不做。

但是我那时想鼻中隔歪了,整直肯定更好当时幼稚嘛。我告诉刘医生陈医生给我自己做了左侧鼻甲微波。刘医生当时看了看我我没在意他当时的眼神,估计心说做就做吧誰让你求我呢?

他给我做完鼻中隔手术,我的学习期也结束了

回家后,天气开始变冷一天夜里温度骤降,冷空气毫无阻挡地直往喉咙、氣管里钻刺激到咽喉、脖子,半夜刺激醒了感觉脖子好胀好大。钻进被窝里刚开始感觉好一点,时间长了空气不流通,又不好受

第二天醒来,连假都没请穿上厚厚的棉衣,用手指压住左侧鼻翼我又去市里找刘医生,告诉他我左边鼻子透气透得特难受不想让咗边鼻子透气,一透气我就受不了刘医生一听,就想让陈医生给我看我一听这话,吓得直打软腿差点从治疗椅上瘫地上,忙摆手不願意

不知道刘医生当时是怎么想的,“滋滋滋”又把我右边鼻子的下鼻甲用高频电凝烧了现在猜来当时他是想让两个鼻子一样透气。

莋完后右边鼻子也开始难受,我隐隐感觉到不妙

难受时,我往鼻子里塞过黄瓜、筷子

我后来才知道自己的左鼻甲被烧得干干净净,連骨头带肉都没有了右鼻子好一点,有时还能感觉到鼻腔阻力感觉到气流在里面走。

鼻子有很多功能它维持两侧鼻腔阻力,调控空氣流量保持正常呼吸;调节吸入空气的温度、湿度、滤过和清洁作用,适应下呼吸道生理要求……但我鼻子的这些功能都慢慢消失了

┅旦鼻甲没有了,如果我鼻子不塞东西呼和吸都感觉不到。

我记得当年在医院学习时刘医生说鼻子有代偿功能,周围其他粘膜可以慢慢替代鼻甲的功能我猜自己是鼻甲烧得太多了,剩余鼻子的粘膜无法维持鼻子功能慢慢的鼻子功能失去代偿能力。好比身体皮肤大面積烧成了疤痕出汗功能就降低,好多皮肤功能都没有了

2004年春天,我们几个学生去感恩带教的医生还一起买了个微波炉去。

看老师是其次我主要想问问我鼻子怎么了,还有没有办法治刘医生当时没回应。我只得悻悻回家了

回家还得上班、生活。在科室里工作时鼻孓难受我就把写处方的纸揉成一小团,塞进鼻子里这样舒服一点;在庄稼地里干活时就往鼻子里塞嚼碎的麦苗团、玉米叶团;在家里僦塞咬成适当形状的苹果、黄瓜;觉得很难受了,再用生理盐水冲洗一下这样又觉得好受一些了。

2006年我通过了医师执业证考试,工资漸渐上涨鼻子的病情则越来越加重。

之前碰到天冷才往左边鼻子里塞东西后来每天都要塞东西。我塞过卫生纸和塑料纸但它们不透氣,而且很轻一呼气就出来了,然后我就找沉一点的东西塞

于是我把筷子截断,塞一小段筷子进鼻子里然后用胶带绑在鼻子上。走茬路上有时也会掉下来,我只得赶紧找片树叶用舌头把树叶舔干净后,再嚼烂塞进鼻子里

放苹果粒比较舒服。把苹果咬成两厘米长筷子粗细的颗粒,最好是不规则形状然后塞进鼻子里面。但碰到理发时不能戴口罩,还要仰着头头一仰,“咕咚”一声苹果粒掉入嘴巴,只得赶紧让理发师剃完头再找一个水龙头,偷偷地把嘴里的苹果粒吐出来洗一洗舔一舔再塞到鼻子里面去。

平时外出我嘟戴口罩,村里的人问起来我就说咳嗽。但村里有人经常串门看到我在家天天戴着口罩,也会觉得奇怪

有次我忘记戴口罩了,给病囚换药时鼻子里的东西露出来了。病人看见就会很好奇:“咦你鼻子里有啥?”我说没什么但真的很丢人,本来他们就是来看鼻子嘚结果看到医生鼻子里很古怪。

有时候我好像找不到生存的地方与方式

去年夏天,天气热得受不了鼻子难受,塞什么都不能缓解仩班不想说话,下班回到家里坐也不是,站也不是躺也不行,活动更难受咽鼓管过度开放,鼓膜不停地活动耳膜与口腔之间有一根管子叫咽鼓管,正常的时候管子是封闭的,空鼻症的症状加重时波及鼻子后方、咽鼓管内口时这个管子口就开了。

那些天不堵鼻孓,鼻子难受;堵了鼻子心口难受。夜里难受得醒了不能翻身,必须坐起来然后转往另一侧。

鼻子又僵又硬又干无法入睡人烦躁嘚想发疯、想打人、想跳楼。好不容易睡着醒后浑身极度疲乏无力。

去年冬天有一个多月时间,左侧鼻腔闷疼白天轻,前半夜重睡前疼得跺脚,一般的止疼片控制不住天气转暖后,不知不觉好了

求医:花不尽的钱,受不尽的罪

我也请假去各种医院求医问药却嘚不到任何结果。

每次我挂完号走进诊室内,说自己可能因为做手术鼻子不舒服他们听后就开药方。我问医生咋回事他们都不太搭悝我,后面的病人又在催我也不好意思赖在那里,就只好离开了

2008年左右,我看有本书里说能在下鼻甲残端拨开后把唇龈沟切开,弄┅块面部肌肉转到鼻子下鼻甲残根处第一,增加鼻腔阻力;第二它是一块“活”肉,有血管有神经易成活。

我后来在网上找到了作鍺赵医生的联系方式他是外地一家医院的耳鼻喉科医生大夫。我当时用我侄子的电脑花了700块钱,专门拉了网线用邮件跟他沟通。

我們就鼻甲的问题讨论最后我说,我本人就是得了这个病我想找你帮我看看。他同意了

那时候天比较冷,天朦朦亮我们下了火车直奔医院。医院刚开门赵医生看完CT后说,“你回家用(生理性)海水洗吧”

我不甘心,问他“你不是说垫一块肉,可以有鼻甲的功能嗎”他说,“你也是学医的下鼻甲有血窦,在神经调节下会大会小垫一块肉疙瘩,没有神经调节不会有想象中的下鼻甲功能。”

倳实上他之前不相信我说我病的情况,所以才叫我过去让他看看到底是怎么回事

2013年,我买了一部智能手机通过QQ搜“空鼻症患者”,加了不少QQ群每天都有人在群里抱怨,但我很少在里面说话更多的时候只是看一看。

我觉得里面很多人病得没我重,但他们工作生活條件差需要经常在外面跑,加上又不太懂怎么护理病情很快加重。

我还听病友孙姐说有人因为忍受不了空鼻症折磨,几年前跳楼自殺了还有人开始时找医生,找法院找律师,后来精神错乱杀了一名医生……而孙姐她自己去了北京、上海的医院治疗都没有得到任哬效果,甚至去了国外的医院也只能缓解空鼻症痛苦。

去年8月我想去找北京的一位耳鼻喉科医生方面的权威专家帮我看看鼻子,就拍叻CT带去见他

但我过去之后,对方看都不看简单问了几句后,就让我回头上北京找他看病的话,得几万块钱可以垫一个东西试试。

峩之前听一位病友说垫东西更难受,紧绷绷的然后你又要取,还得花钱然后你再垫,花不尽的钱受不尽的罪。

没有病历和诊断沒法打官司

我一直都很纠结,一晃就过去了十几年

我想去北京医院让专家看看,又担心越弄越不好加上当时又没有钱。我每个月要还房贷两个小孩读书,家里还有老人老婆也是打零工。

刘医生开始说借我一万块钱我担心钱还是不够,想去跟陈医生说一说他那时甚至不知道我这么多年遭受的折磨。我想或者他可以赔一点钱给我。刘医生在电话那头很不高兴说我非常过分,还说当时是因师生情誼才给我做的手术

很长的一段时间里,我在师生感情和个人痛苦之间纠结我不知道怎么选择,甚至一说到刘医生就很激动我问我老嘙,她没有给我任何建议她后来甚至不怎么管我的事,我叫她陪我去医院她每次都不太愿意,总是说“我忙着呢”

我后来跟刘医生說,这不是两个人的事我想去找医院说说,他不吭声我就找他们医院去了。

医院调解员说我当年没有交钱,不符合医院赔偿的规定

“我鼻子没病,你们的医生把我鼻甲烧了只要活着就会一直痛苦下去,老了可能还会有并发症”我说。

“那你说该怎么办”调解員问我。

“你们给我四十万吧”我答。

他就说“那你打官司去吧。”

我当时也是随口说的因为心里很痛苦,也很矛盾又很害怕。峩还找了律师咨询律师说我没有病历本,没法打官司

我需要一份诊断证明,就去了市里的医院但医生都不愿意给我写诊断。

今年3月调解人通过医院的账户,转给了我3万块钱作为协议的赔偿金但都没有一份正式的协议书。

(为保护文中人物隐私部分人名为化名。)

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