5 岁弟弟脐带血外周血拯救重度地贫哥哥姐姐
来源:凤凰网
■三弟与二姐一起坐摇摇车。
江西农村夫妻先后生下两个地中海贫血患儿,为了取血配型,他们又冒险怀孕了
■新快报讯 记者 黎秋玲 通讯员 罗方平报道
骨髓、外周血、脐血是造血干细胞的三种来源,造血干细胞能够重建人体的造血系统和免疫系统,能治疗包括重型再生障碍性贫血、重型地中海贫血、白血病、淋巴瘤等多种疾病。可朱桂华夫妇竟先后生下两个地中海贫血患儿,没想到救第一个的希望落空,还要为救第二个而伤神&&幸运的是,三儿子出生,是健康的;更可喜的是,三弟与哥哥姐姐的配型均成功,今年10月、11月,五岁的三弟,利用自己的脐血和外周血,分别为8岁哥哥、7岁姐姐做了移植,目前哥哥身体恢复良好已经出院,11月11日,姐姐进了移植仓移植后,也在逐渐康复。
连生两个地贫儿
朱桂华是江西瑞金农村人,今年42岁,与小他5岁的妻子结婚后,由于未做过婚检、产检,8年前生下了地贫的大儿子朱鑫,&有了地贫儿子后,我们在当地医院治疗,医生告诉我们,可以再生一个健康的宝宝来救大儿子&&&朱桂华告诉新快报记者说,事实上生了老大后,准备再生时,已经提高了警惕,2009年再次怀孕时,朱桂华特地带怀孕4个月的妻子到南昌的一家三甲医院做相关检查,&胎儿羊水检测和基因检测都做过,但当时医生没有明确告诉我们能生还是不能生,只是说也有可能是地贫儿,也有可能是健康的&&&由于救子心切,心存侥幸的朱桂华咬了咬牙,抱着一线希望生了二女儿。
没想到,女儿朱家敏出生后一直脸色苍白,3个月时一检查,晴天霹雳,又是地贫!朱桂华平时靠做木工零活赚点钱,两个地贫孩子出生后,每天都要打排铁针,吃排铁药,每年输血的费用加上排铁针药,就要18万元。江西老家只能报销输血的费用。很快便将一点积蓄也耗尽。为患儿治病多年,还欠了一身债。&虽然很艰难困苦,但我们夫妇俩从未想过要放弃一双地贫儿女。&朱桂华苦笑着说,唯一的办法,还是想再生一个健康孩子,来拯救地贫兄妹。
三儿子配型成功
2011年,朱桂华妻子再次怀孕。有了前两次惨痛教训后,朱桂华对第三胎的产检特别用心,他问了许多人,得知广州南方医科大学南方医院是治疗儿童白血病的专业医院,于是不辞劳苦从江西瑞金农村直奔广州南方医院做产检,&这次医生羊水穿刺后,告诉我们非常明确的产前诊断结果,孩子是健康的,可以生下来!&三儿子朱振荣怀着拯救哥哥姐姐的使命出生了,非常健康。更令人惊喜的是,三儿子与哥哥、姐姐的配型均成功,意味着,他一个人就可以救两个人。
&其实三儿子出生后,马上就可以配型移植,但当时,我们家庭已经负债累累,再也借不到钱了。&朱桂华说,在无钱支付移植费的情况下,他们听取了主治医生的建议,先冻存了三弟的脐带血,待有钱时,再来为两个地贫儿移植。
移植手术成功
经过五年的等待和筹款,朱桂华一家终于在今年勉强凑够了为两个地贫患儿移植的费用。做好了各项移植术前的评估检查后,今年10月份,5岁的朱振荣也来到了广州市南方医院,由于出生时留的脐血不够给哥哥姐姐同时移植使用,10月10日,振荣坐上病床,要为手术再备180毫升的外周血。
为了提供这些血液,小振荣可吃了不少苦头,&医生在振荣右大腿根部大血管扎了一根长约6厘米的针,由于扎针非常痛,得打麻醉,振龙在扎针后1个多小时才清醒过来。&朱桂华说,五岁的孩子非常懂事,即便清醒后,他还要躺4个小时持续抽血,但年幼的他全程忍耐着,不哭不闹,第一天抽了90毫升血给哥哥后,10月11日,他又忍耐了5个小时,抽足90毫升血给姐姐&&由于&失血&过多,小振荣抽血后元气大伤,医生为其补充回输了一个血小板和一个红细胞,才缓过神来;还由于皮肉稚嫩,连扎了2天、10个小时针的部位疼痛难忍,可懂事的他,一次也没有哭过。
10月11日和11月11日,哥哥和姐姐先后进了移植仓,用小振荣的脐血和外周血,做了移植,目前哥哥身体恢复良好已经出院,姐姐也在逐渐康复。一家人悬着的心终于稍微放松了下来。但目前,两个患儿的治疗费已耗资70多万元,家里负债累累。如果有好心人愿意提供帮助,可致电朱桂华。
产前干预可避免重型地贫儿的出生
地中海贫血又称海洋性贫血(Thalassemia),是一种血液病。重型患者出生数日即出现贫血、肝脾肿大进行性加重、黄疸,并有发育不良,特殊表现有:头大、眼距增宽、马鞍鼻、前额突出、两颊突出。典型表现是臀状头,长骨易骨折。
怎样才能避免生地贫宝宝?据介绍,这需要男女双方做好婚检、孕检、产检,其中早孕绒毛采样检查最好在孕期8～11周进行;羊水穿刺检查宜在孕期16～21周进行;脐带管穿刺检查宜在孕期18～24周进行。
目前,输血和去铁治疗仍是重要治疗方法之一,异基因造血干细胞移植是目前能根治重型乙型地贫的方法。骨髓、外周血、脐血是造血干细胞的三种来源,造血干细胞能够重建人体的造血系统和免疫系统,能治疗包括重型再生障碍性贫血、重型地中海贫血、白血病、淋巴瘤等多种疾病。记者了解到,截止到2016年10月,广东省脐血库已出库脐血917例,救助了749位患者。
妻子筛查结果正常,丈夫也要进行地贫筛查
问:我没有任何症状,需要接受地贫筛查吗?
答:地贫是一种隐性基因遗传病,是全球分布最广、累积人群最多的一种单基因病,多数只是携带地贫基因而不表现出任何贫血症状,或是症状非常轻微,多在体检时才被发现,广东省人群中地贫基因的携带率高达16.8%,因此,如果要了解个人地贫患病或携带基因情况,必须接受正规的临床地贫筛查和基因检测才能确定。
问:哪些孕妇需要做地贫的产前诊断?
答:父母双方若为同类型轻型地贫(即地贫基因携带者),怀孕以后,他们所孕育的胎儿中有1/4的是正常胎儿、1/2是轻型地贫(同父母一样)、1/4的会是中重型地贫患者。如果夫妇双方携带的是同类型的地贫基因,在每一次怀孕之后,都需要进行地贫产前基因诊断。
问:为什么我筛查结果正常,我丈夫还要进行地贫筛查?
答:若妻子本人是静止型地贫,丈夫是一个轻度型地贫基因携带者,则会有1/4的几率生育一个中度地贫的患儿,但是,静止型地贫不能被一般的筛查方法发现,因此若妻子筛查正常,丈夫一样有必要进行地贫筛查,但是,若夫妇二人都是静止型地贫,则不会生育出中度地贫的宝宝。
问:若是夫妇二人都是同一类型地贫基因携带者,什么时候做产前诊断最好?
答:采集胎儿DNA的方法目前主要有:绒毛活检术采集绒毛组织、羊膜腔穿刺采集羊水细胞、脐静脉穿刺采集脐血等方法。检查时间分布为:绒毛活检术(孕11-14周)、羊膜腔穿刺术(孕15-24周)、脐静脉穿刺术(孕24周以后)。成年人有患地中海贫血吗
成年人有患地中海贫血吗
成年人有患地中海贫血吗
医院出诊医生
擅长：白血病，溶血性贫血，骨髓增生异常综合症
擅长：顽固性过敏性紫癜，紫癜性肾炎，血小板减少
擅长：真红，血小板增多，再障，MDS， 血友病
共2条医生回复
因不能面诊，医生的建议仅供参考
问题分析： 你好。根据你所描述的情况，地中海贫血是一种遗传病。意见建议：如果是地中海贫血患者，那么从出生开始就有此病。你所指的这种情况有可能是轻型地中海贫血，平时可以没有临床症状，所以一直都没有被发现。
职称：医师
专长：脂肪瘤，痔疮，疝气，阑尾炎等，
&&已帮助用户：406342
指导意见：你好。会的。地贫特点是由于珠蛋白基因的缺陷使血红蛋白中的珠蛋白肽链有一种或几种合成减少或不能合成。导致血红蛋白的组成成分改变，本组疾病的临床症状轻重不一，大多表现为慢性进行性溶血性。一般可适当补充叶酸和维生素E，去铁剂可选用铁鳌合剂，常用去铁胺。
问中度地贫可以不可以活到成年人吗?
职称：医生会员
专长：心脏病，高血压
&&已帮助用户：2944
病情分析： 是可以的
轻型地贫无需特殊治疗。中间型和重型地贫应采取下列一种或数种方法给予治疗。
　　注意休息和营养，积极预防感染。适当补充叶酸和维生素E。
输血和去铁治疗
　　此法在目前仍是重要治疗方法之一。 　　红细胞输注 少量输注法仅适用于中间型α和β地贫，不主张用于重型β地贫。对于重型β地贫应从早期开始给予中、高量输血，以使患儿生长发育接近正常和防止骨骼病变。其方法是：先反复输注浓缩红细胞，使患儿血红蛋白含量达120～150g/L；然后每隔2～4周输注浓缩红细胞10～15ml/kg ，使血红蛋白含量维持在90～105g/L以上。但本法容易导致含铁血黄素沉着症，故应同时给予铁鳌合剂治疗。
问我有三姐妹，大姐的女儿没有患地中海贫血，但二姐是轻度的地贫，那么，我是地贫的概率有多大啊？
职称：医师
专长：泌尿生殖疾病及内科高血压病
&&已帮助用户：1077
病情分析： 你好 地中海贫血基因携带者或轻型地中海贫血患者平常是没有明显症状的，但是如果夫妇双方都带有地中海贫血基因，即两人都是轻型地中海贫血，他们的子女就会有25%是重型地中海贫血，50%的是轻型地中海贫血（基因携带者），另有25%的才是正常者；如果只有一方是轻型地中海贫血或基因携带者，他们的子女有50%是正常小孩，25%是轻型地中海贫血（基因携带者），不会有重型地中海贫血小孩。意见建议：一般检测到县级以上的计划生育部门即可检测出，大约是300元左右，这是一个初步基因检测的。也可以到三级以上的医院检测基因。
问会得地中海贫血吗？
职称：主治医师
专长：内科传染科老年病以及其他学科
&&已帮助用户：22891
家族没有地中海贫血，20多岁的成年人会得地中海贫血
问婴儿出生筛查无地贫之后还会患上地贫吗?
职称：医师
专长：小儿内科
&&已帮助用户：373104
指导意见：这个情况也是有可能，要观察孩子的症状来进行调理为好的，增强体质，增加抵抗力为好的。
问成年人有地中海贫血
职称：医生会员
专长：手足癣,传染性软疣,白驳风
&&已帮助用户：408975
指导意见：你好. 这个需要化验才可以明确的.生活上应该减少刺激性食物,忌油腻，忌腥荤,平时注意避免劳累，多食蔬菜水果，积极补充维生素C
问请问我这是地贫还是普通的贫血
职称：医生会员
专长：糖尿病 心血管病
&&已帮助用户：0
问题分析：你好，贫血常见的症状有头晕乏力、心慌气短、食欲不振、皮肤粘膜苍白、指甲扁平等。建议在医师的详细检查后，在用药治疗。饮食要规律，营养要全面，避免挑食。意见建议：贫血的情况可以用速立菲和维生素C片，多吃含铁的食物，如鱼、肉 、肝、禽等。祝身体健康，以上供参考
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医院出诊医生
擅长：白血病，溶血性贫血，骨髓增生异常综合症
擅长：顽固性过敏性紫癜，紫癜性肾炎，血小板减少
擅长：真红，血小板增多，再障，MDS， 血友病
提问者采纳
因不能面诊，医生的建议仅供参考
职称：初级康复治疗师
专长：颈椎病，腰腿疼痛，心脑血管疾病，脊髓损伤等疾病。
&&已帮助用户：5796
病情分析：
意见建议：　1．地中海贫血患者往往体虚，要慎起居，适寒温，注意预防外感；多进行户外活动；呼吸新鲜空气；进行适宜的体育锻炼，气功锻炼，打太极拳等有助于增强体质和抗病能力。 　　2．饮食调理注意饮食调养，宜进食营养丰富的食物，凡辛辣厚味，过于滋腻，生冷不洁之物，当禁食或少食。 　　3．注意精神调养，对于虚劳血虚的预防有重要意义。七情过激，易使阴血暗耗，既是致病之因，又可加剧进程。所以本病患者应保持心情舒畅，乐观。
问患地中海贫血的宝贝可以不可以吃羊奶吗..
职称：医师
专长：妇科疾病
&&已帮助用户：40280
病情分析：贫血与吃羊奶无关系的
羊奶可以适量补充营养
意见建议：
问患轻型的地中海贫血的幼儿能不能喝羊奶啊
职称：医生会员
专长：擅长;小儿脑瘫，消化疾病，腹泻，小儿多动症，自闭症。
&&已帮助用户：19180
意见建议：象您这种情况，需要具体的检查结果选择治疗方式，可以饮用羊奶多无影响的
问地中海贫血感染
职称：医生会员
专长：妇产科痛经。,
&&已帮助用户：234443
问题分析：你好，轻度地贫一般是不会出现转成重度地贫的情况，考虑是有遗传的可能，可以考虑进一步检查判断的 。这个孩子建议你是可以要的。意见建议：生产之后的检查是有必要做的，因为胎儿在怀孕期间的检查不一定很明朗，出生之后再做有必要，祝健康。
问婴儿患地中海贫血a地贫百分之一点六严重吗
职称：医师
专长：内科常见疾病
&&已帮助用户：121441
指导意见：你好，这种情况如果异常的血红蛋白只占到这么多的话应该是问题不大的。
问地中海贫血值2.4是不是患中间地贫?谢谢
职称：医生会员
专长：内科,尤其擅长感冒等疾病
&&已帮助用户：29544
问题分析：可以服用一些补益气血的中成药来调理，比如归脾丸配合益母草膏口服，就应该有比较好的效果。
建议：同时，可以结合自己按摩一些穴位来调理。选取足三里、三阴交、内关、关元等穴位，每天按摩20分钟，意见建议：以局部酸胀感为度，坚持一段时间，效果也当显著。具体穴位定位可以网上搜索穴位图。 必要的时候可以去医院做一个彩超检查。 祝你健康快乐
问夫妻只有一方携带地贫基因，小孩有机会患...
职称：护士
专长：两性疾病，艾滋病，狂犬病
&&已帮助用户：24843
您好，孩子又患病的可能性的，并且有一定的几率的。希望我的回答对您有所帮助，有不明白的地方欢迎您继续追问，衷心祝愿您身体健康!
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原标题：他带着拯救哥哥姐姐的使命出生日期:[]
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■三弟与二姐一起坐摇摇车。江西农村夫妻先后生下两个地中海贫血患儿,为了取血配型,他们又冒险怀孕了■新快报讯 记者 黎秋玲 通讯员 罗方平报道骨髓、外周血、脐血是造血干细胞的三种来源,造血干细胞能够重建人体的造血系统和免疫系统,能治疗包括重型再生障碍性贫血、重型地中海贫血、白血病、淋巴瘤等多种疾病。可朱桂华夫妇竟先后生下两个地中海贫血患儿,没想到救第一个的希望落空,还要为救第二个而伤神……幸运的是,三儿子出生,是健康的;更可喜的是,三弟与哥哥姐姐的配型均成功,今年10月、11月,五岁的三弟,利用自己的脐血和外周血,分别为8岁哥哥、7岁姐姐做了移植,目前哥哥身体恢复良好已经出院,11月11日,姐姐进了移植仓移植后,也在逐渐康复。连生两个地贫儿朱桂华是江西瑞金农村人,今年42岁,与小他5岁的妻子结婚后,由于未做过婚检、产检,8年前生下了地贫的大儿子朱鑫,“有了地贫儿子后,我们在当地医院治疗,医生告诉我们,可以再生一个健康的宝宝来救大儿子……”朱桂华告诉新快报记者说,事实上生了老大后,准备再生时,已经提高了警惕,2009年再次怀孕时,朱桂华特地带怀孕4个月的妻子到南昌的一家三甲医院做相关检查,“胎儿羊水检测和基因检测都做过,但当时医生没有明确告诉我们能生还是不能生,只是说也有可能是地贫儿,也有可能是健康的……”由于救子心切,心存侥幸的朱桂华咬了咬牙,抱着一线希望生了二女儿。没想到,女儿朱家敏出生后一直脸色苍白,3个月时一检查,晴天霹雳,又是地贫!朱桂华平时靠做木工零活赚点钱,两个地贫孩子出生后,每天都要打排铁针,吃排铁药,每年输血的费用加上排铁针药,就要18万元。江西老家只能报销输血的费用。很快便将一点积蓄也耗尽。为患儿治病多年,还欠了一身债。“虽然很艰难困苦,但我们夫妇俩从未想过要放弃一双地贫儿女。”朱桂华苦笑着说,唯一的办法,还是想再生一个健康孩子,来拯救地贫兄妹。三儿子配型成功2011年,朱桂华妻子再次怀孕。有了前两次惨痛教训后,朱桂华对第三胎的产检特别用心,他问了许多人,得知广州南方医科大学南方医院是治疗儿童白血病的专业医院,于是不辞劳苦从江西瑞金农村直奔广州南方医院做产检,“这次医生羊水穿刺后,告诉我们非常明确的产前诊断结果,孩子是健康的,可以生下来!”三儿子朱振荣怀着拯救哥哥姐姐的使命出生了,非常健康。更令人惊喜的是,三儿子与哥哥、姐姐的配型均成功,意味着,他一个人就可以救两个人。“其实三儿子出生后,马上就可以配型移植,但当时,我们家庭已经负债累累,再也借不到钱了。”朱桂华说,在无钱支付移植费的情况下,他们听取了主治医生的建议,先冻存了三弟的脐带血,待有钱时,再来为两个地贫儿移植。移植手术成功经过五年的等待和筹款,朱桂华一家终于在今年勉强凑够了为两个地贫患儿移植的费用。做好了各项移植术前的评估检查后,今年10月份,5岁的朱振荣也来到了广州市南方医院,由于出生时留的脐血不够给哥哥姐姐同时移植使用,10月10日,振荣坐上病床,要为手术再备180毫升的外周血。为了提供这些血液,小振荣可吃了不少苦头,“医生在振荣右大腿根部大血管扎了一根长约6厘米的针,由于扎针非常痛,得打麻醉,振龙在扎针后1个多小时才清醒过来。”朱桂华说,五岁的孩子非常懂事,即便清醒后,他还要躺4个小时持续抽血,但年幼的他全程忍耐着,不哭不闹,第一天抽了90毫升血给哥哥后,10月11日,他又忍耐了5个小时,抽足90毫升血给姐姐……由于“失血”过多,小振荣抽血后元气大伤,医生为其补充回输了一个血小板和一个红细胞,才缓过神来;还由于皮肉稚嫩,连扎了2天、10个小时针的部位疼痛难忍,可懂事的他,一次也没有哭过。10月11日和11月11日,哥哥和姐姐先后进了移植仓,用小振荣的脐血和外周血,做了移植,目前哥哥身体恢复良好已经出院,姐姐也在逐渐康复。一家人悬着的心终于稍微放松了下来。但目前,两个患儿的治疗费已耗资70多万元,家里负债累累。如果有好心人愿意提供帮助,可致电朱桂华。产前干预可避免重型地贫儿的出生地中海贫血又称海洋性贫血(Thalassemia),是一种血液病。重型患者出生数日即出现贫血、肝脾肿大进行性加重、黄疸,并有发育不良,特殊表现有:头大、眼距增宽、马鞍鼻、前额突出、两颊突出。典型表现是臀状头,长骨易骨折。怎样才能避免生地贫宝宝?据介绍,这需要男女双方做好婚检、孕检、产检,其中早孕绒毛采样检查最好在孕期8～11周进行;羊水穿刺检查宜在孕期16～21周进行;脐带管穿刺检查宜在孕期18～24周进行。目前,输血和去铁治疗仍是重要治疗方法之一,异基因造血干细胞移植是目前能根治重型乙型地贫的方法。骨髓、外周血、脐血是造血干细胞的三种来源,造血干细胞能够重建人体的造血系统和免疫系统,能治疗包括重型再生障碍性贫血、重型地中海贫血、白血病、淋巴瘤等多种疾病。记者了解到,截止到2016年10月,广东省脐血库已出库脐血917例,救助了749位患者。妻子筛查结果正常,丈夫也要进行地贫筛查问:我没有任何症状,需要接受地贫筛查吗?答:地贫是一种隐性基因遗传病,是全球分布最广、累积人群最多的一种单基因病,多数只是携带地贫基因而不表现出任何贫血症状,或是症状非常轻微,多在体检时才被发现,广东省人群中地贫基因的携带率高达16.8%,因此,如果要了解个人地贫患病或携带基因情况,必须接受正规的临床地贫筛查和基因检测才能确定。问:哪些孕妇需要做地贫的产前诊断?答:父母双方若为同类型轻型地贫(即地贫基因携带者),怀孕以后,他们所孕育的胎儿中有1/4的是正常胎儿、1/2是轻型地贫(同父母一样)、1/4的会是中重型地贫患者。如果夫妇双方携带的是同类型的地贫基因,在每一次怀孕之后,都需要进行地贫产前基因诊断。问:为什么我筛查结果正常,我丈夫还要进行地贫筛查?答:若妻子本人是静止型地贫,丈夫是一个轻度型地贫基因携带者,则会有1/4的几率生育一个中度地贫的患儿,但是,静止型地贫不能被一般的筛查方法发现,因此若妻子筛查正常,丈夫一样有必要进行地贫筛查,但是,若夫妇二人都是静止型地贫,则不会生育出中度地贫的宝宝。问:若是夫妇二人都是同一类型地贫基因携带者,什么时候做产前诊断最好?答:采集胎儿DNA的方法目前主要有:绒毛活检术采集绒毛组织、羊膜腔穿刺采集羊水细胞、脐静脉穿刺采集脐血等方法。检查时间分布为:绒毛活检术(孕11-14周)、羊膜腔穿刺术(孕15-24周)、脐静脉穿刺术(孕24周以后)。
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