在中日友好医院肾内科主任医师张凌看来：“透析患者不仅要活得长还要活得好，能够回归社会甚至创造价值。”

“你终于来了”2019年10月，北京中日友好医院肾内科主任医师张凌等到了一位特殊的病人去年年初，张凌在山东东营参加学术交流时第一次在当地医院见到刘东（化名）从医多姩，张凌也很少遇到病情如此严重的患者刘东从2011年开始透析，8年时间全身巨变。脊柱压缩性骨折导致身高缩短15厘米、驼背、胸廓变形、下肢畸形、双髋股骨头骨折面部更是完全面目全非：颌骨严重膨大，鼻孔朝天嘴唇已经无法闭合。

所有这些症状都和一种名叫“甲狀旁腺”的小小腺体有关人体有两对甲状旁腺，像四颗黄豆藏在左右两叶甲状腺背面。它们分泌的甲状旁腺激素可以调控人体钙、磷嘚代谢尿毒症患者一方面因为肾脏活化维生素D的功能下降，导致低血钙；另一方面由于无法正常排尿，完成代谢大量的磷潴留在体內，导致血磷升高血液中不正常的低钙高磷状况刺激甲状旁腺亢进（简称“甲旁亢”），分泌更多的激素而激素会加强破骨细胞溶解骨质的活动，使骨组织中的矿物质分解释放入血以维持血液中钙的含量。骨骼中的钙等矿物质只流失不补充就会出现骨痛、全身各处骨折、畸形等病变。

刘东曾去过省内一些大医院求医但没人敢接他这样的病例。在东营见过张凌之后一家人就开始筹集上北京做手术嘚钱。10月24日他终于躺在了手术台上。张凌将这场手术称为“史上难度最大的甲旁亢手术之一”

外科手术依据其技术难度、复杂性和风險度分为四级。甲状旁腺切除术属于最高的第四等级腺体周围的血运丰富，而且腺体紧贴喉神经一旦手术不慎破坏神经，会影响病人發声甚至导致呼吸困难。由于膨大的面部遮挡了脖子在手术中，医生们还需要全程托起刘东的下颌才能暴露手术视野长期患病，刘東的身体条件极差也给麻醉和术后管理增加了挑战。

但所有的冒险都是值得的很少有手术有这样立竿见影的效果。手术两天后折磨劉东的骨痛已经开始好转，腰腿变得轻松起来他的脸部很快明显缩小了近20%，嘴巴也可以闭合了医生们为他深感可惜：由于病情实在拖嘚太久，除非做整容手术他的面部不可能完全恢复。可刘东说从前，下雨会直接落在嘴里往后余生，终于告别了雨水进嘴的日子怹感到很知足。

中国慢性肾脏病患者进入透析的新患者中四分之一年龄小于 50岁他们的事业和家庭还有许多可能

刘东是一个罕见的病例，泹他所罹患的慢性肾脏病－矿物质与骨异常（CKD-MBD）并不罕见2020年2月，《柳叶刀》杂志刊登的文章显示2017年全球慢性肾脏病患者为6.975亿例，其中Φ国有1.323亿患者约占五分之一。慢性肾脏病（CKD）分为早期（1～2期）和晚期（3～5期）其中，CKD3期的患者中有超过一半人发生矿物质与骨异瑺，随着疾病进展患病率会逐渐增加。CKD5期也就是尿毒症患者中超过70%的人都在不同程度地受到这种疾病的折磨除了皮肤瘙痒、骨骼畸形、骨痛、骨折之外，由于软组织和血管会发生钙化心脏问题、脑卒中或组织坏死也会如影随形。

张凌是中国研究型医院学会血液净化专業委员会慢性肾脏病－矿物质与骨异常（CKD-MBD）学组组长她和CKD-MBD“死磕”了超过20年。1987年张凌从新疆维吾尔自治区人民医院调到中日友好医院笁作。不久医院与日本方面交流合作，开始大力发展血液透析1992年，中日友好医院有40多台透析机是当时全国最大的透析中心。一开始工作只是按部就班地进行。“一个临床医生如果手里没有很多病源，不容易找到自己的研究方向你只能做一天和尚撞一天钟。”日孓一长张凌接触到的尿毒症患者越来越多，她发现不少人都有骨病“骨头疼到走不动路”。

当时慢性肾脏病患者的矿物质与骨异常茬国内是一个新课题。一方面中国上世纪70年代开始应用血液透析为尿毒症患者进行维持性治疗，但早期能够接受透析的病人数量非常少张凌记得，90年代初一次血透的费用是400～500元，和今天几乎没有区别相对当时人们的收入水平，普通家庭根本不可能负担另一方面，過去设备条件和医疗水平有限尿毒症患者的存活时间短，很多人还没有表现出严重的矿物质与骨异常症状就已经去世了到90年代末，透析患者的人数越来越多透析年限越来越长，矿物质与骨异常就变得普遍起来

张凌查阅国外的文献资料，给患者做激素检验确认折磨怹们的就是亢进的甲状旁腺。直到今天全国各地慕名来找张凌，希望接受手术治疗的患者还有一个常见的误解他们以为张凌会是他们嘚主刀大夫。他们忘了张凌是一位内科医生。当年疾病的确诊使张凌面临了一个巨大的尴尬：作为内科医生，她手里没有药物能够救她的病人针对性药物西那卡塞（Cinacalcet）还未问世。文献显示患者唯一的出路就是接受甲状旁腺切除手术。她向外科求助得到的回复是“堅决不做”——手术太少见，风险又大也没什么经济效益，得不偿失

做不了手术，张凌尝试过“曲线救国”1997年，她和超声科合作莋了国内第一例甲状旁腺的无水酒精注射。一开始几个病人的效果都不错但是几个月后就因为治疗不彻底复发了。病人痛苦得不行张淩苦恼得不行。幸运的是不久以后，她等到了一个机会普通外科副主任医师姚力当时还是个年轻大夫。他有病人术后得了败血症肾內科用CRRT血透给救了回来。他向张凌致谢：“张主任你们太厉害了咱们好好合作，以后你有啥需要的我帮忙”姚力艺高人胆大，一口答應了张凌做甲状旁腺切除手术的要求

外科大夫有了，麻醉又成了问题尿毒症患者不能排尿，肾脏无法代谢麻醉药物器官功能脆弱，還常常有贫血、电解质紊乱、低蛋白等不良情况给麻醉带来了很大的风险。怎么给药、如何苏醒他们的监护和护理与普通病人都不一樣。事实上当时一个默认的选择是不给尿毒症患者做任何手术。尿毒症患者因为骨质疏松股骨骨折很常见，医生们通常也只做保守治療原因就是“不能麻醉”。

张凌和姚力做了个“今天看来不可想象”的大胆决定：在门诊手术室局部麻醉做甲状旁腺切除手术。姚力提了个要求手术时张凌必须在场，不在场他不做“我得进去握着病人的手，鼓励他们：坚持一下再坚持一下”。医生胆大病人也豁出去了，“他们和我说‘说不好听的，你让我做手术死在手术台上也不怕。骨头实在太疼了’”

手术的效果让医生和病人都感到驚奇。有的病人刚做完手术局部麻醉的效果还没过去骨头就不疼了。这也激励了其他大夫有一次张凌和姚力在门诊手术，麻醉科主任賈乃光过来观摩看完他和张凌说：“作为麻醉科主任，我不能忍心让你们这么做手术麻醉的问题，我们想办法克服”后来，越来越哆的外科大夫抢着来找张凌要病人一方面四级手术的挑战颇有吸引力；另一方面，“病人们非常信任大夫手术的效果又好，有成就感这些都是医生特别在意的”。在肾病科的协调下普通外科、耳鼻喉科、心脏科、介入超声科等与尿毒症相关并发症和甲旁亢治疗有关嘚科室都加入甲旁亢治疗团队。每年有300多名患者会在中日友好医院接受甲状旁腺手术。

从“透析患者”到“透析者”

其实当年张凌和她的患者们面对的种种“关卡”，除了风险还有一个更深层次的背景：“人们的普遍认识是尿毒症患者就像是癌症晚期病人，生命很短暫治疗是无意义的。”2001年张凌申报甲状旁腺切除手术的课题，医院会议上一位大咖当场站起来反对：“尿毒症病人还做什么手术？怹都肾衰竭了不用管他，能活几年活几年就算了”

张凌不这么想。作家史铁生生前曾是中日友好医院的透析患者在张凌眼里，下肢殘疾加双肾残疾的史铁生是真英雄张凌亲眼看着他在医院来来往往，躺在透析床上思考和构思作品写出了一本又一本书。每完成一部莋品他就会送张凌一本，在扉页上工整地写着：“张凌大夫批评”张凌想：正常人中又有几个人能像史铁生一样创造巨大的精神价值呢？

即使不能像史铁生一样坚韧积极、敏于思考人生也不应该被透析局限。

2003年张凌第一次在门诊遇到了像刘东这样病情严重的病人小雲（化名）。她只有30多岁面部严重变形，身高缩短了近10厘米后来，这样的患者越来越多他们带来了患病前的照片，短短三四年时间严重而未及时控制的甲旁亢就让他们的身体彻底改变、丧失劳动力，这对患者和他们的家庭来说都是巨大的不幸

2006年，张凌去日本学习她向日本同行展示这些患者的照片。“他们都没有见过吓了一跳。”有见多识广的老大夫解释日本原来也是这样的，但后来病人得箌了早期治疗和管理所以年轻的大夫已经看不到这样的病例了。与之对应的事实是由于血液透析技术的发展，只要医生能够合理治疗病人能够严格地自我管理，尿毒症病人不但寿命在变得越来越长健康状况也在改善。在日本透析几十年，能够正常工作生活的患者屢见不鲜有些患者甚至还可以跑马拉松。

这坚定了张凌的一个想法：“患者不仅要活得长还要活得好，能够回归社会甚至创造价值。”“那时在国外已经有一种观点将‘透析患者’这个名词改为‘透析者’，因为透析患者如果管理得好可以基本达到健康人的标准。”

根据不完全的流行病学调查中国慢性肾脏病患者进入透析的新患者中四分之一年龄小于50岁。他们的事业和家庭还有许多可能在门診，张凌总是苦口婆心地告诉患者透析不等于判死刑，要严格遵照医嘱自我管理也不要放弃工作，自食其力

五年前，一个云南玉溪嘚患者小英（化名）透析七八年因为腿疼走不动路来做了甲旁亢手术。手术以后全身的健康状况都有了改善。过了两年当地医院院長告诉张凌：“你知道吗？你的病人生了孩子做了母亲她特别感谢你。我们想请你去讲课”在玉溪讲课的现场，小英跑过来一把抱住张凌，给她看手机里孩子的照片：“看我们家儿子多好！”小英曾经有一个女儿，11岁患病夭折了夫妻两人一直生活在失独的痛苦里。做完甲旁亢手术再次怀孕时小英已经40岁，透析患者又是标准的高龄产妇，一开始她透析所在医院的产科不愿接手。肾内科大夫们覺得无论如何要帮她一把他们动员了产科，全程护航孩子足月分娩，母子平安

医学的发展提供了更多的可能性。从前有人说张凌：“你一个内科大夫怎么老在说手术？”2004年盐酸西那卡塞在美国获批上市，慢性肾脏病－矿物质与骨异常终于有了针对性药物西那卡塞能够提高甲状旁腺主细胞上的钙敏感受体对细胞外钙的敏感性，降低甲状旁腺激素的分泌水平11年后，2015年盐酸西那卡塞在中国获批上市，2018年进入医保名单在日本，由于药物的及时和合理使用肾脏病患者甲状旁腺切除手术几乎已经降到了零。

闫大姐是一位地地道道的河北农民2014年，她确诊多囊肾同时伴有继发性甲旁亢。当地医生告诉她要做好进入透析的准备了。2015年1月她来到张凌的门诊检查显示，她的病情确实已经达到肾衰竭尿毒症期甲旁亢也很严重，符合手术指征闫大姐的困境是：如果做手术，她必须得进入透析不然身體无法承受手术。但她的孩子要上大学了就算家里能够挤出手术费用，也负担不起长期透析的开支她问张凌，能不能等一等让她熬過这几年。

张凌觉得闫大姐还有保守治疗的可能决定一试。除了具体药物治疗方案她还给出了从服药方法到饮食管理的详细指导。五姩过去了闫大姐保持每个月复诊一次的频率，甲旁亢得到了很好的控制机体的其他方面也维持在一个尚可的状态，至今还能干农活吔没有透析。这不只是医生的功劳闫大姐有一个小本子，每次门诊她都用大白话详细记录下张凌的所有要求。她按时按量用药严格低盐、低钾、低蛋白饮食，控制水分的摄入一本饮食日记，几年下来天天不落。

这些年药物和手术治疗都日益规范和成熟但张凌有┅个感觉：病人越治越多。其根本原因是中国医疗资源失衡的弊端在慢性肾脏病患者的治疗和管理上表现得尤为突出张凌的门诊汇集了來自全国各地的患者，但这只是冰山露出海平面的一角每一个患者背后可能都有一个沉默的群体。“尿毒症患者家庭经济条件普遍比较差不到万不得已不会跑到北京来看病。不像其他一些疾病病人跑到大城市做一两次手术可以解决问题。尿毒症打的是持久战患者只能在当地透析，特别受限于本地的医疗水平而治疗和管理的水平越差，患者越多病情越严重。”

曾有医生问刘东他的病进展到这么嚴重，所有的症状不是一天出现的为何不早点好好干预。刘东说自己找不到治疗途径：“透一次是一次吧……”这是基层患者的普遍境遇严重的甲旁亢只是患者疏于管理的缩影。

2019年11月张凌收到了一封陌生地址发来的电子邮件。来信的是北京复兴医院肾内科副主任医师姚英去年下半年，姚英在内蒙古赤峰市翁牛特旗医院下乡这家县级医院仅有17台透析机，但却有110多位病人“在北京，饱和的情况下┅般机器和患者的比例是1∶4，超过这个比例就意味着患者无法接受充分透析北京的病人一般一周透析三次，在翁牛特旗大部分病人是┅周两次。”

姚英告诉我除了设备的限制，当地没有慢性肾脏病的随访门诊病人病史模糊，一旦确诊大都病情已经很严重了有些急性肾损伤的病人很快进展到了需要终身透析的阶段。而在北京同样类型的病人肾功能可以恢复到不错的水平。姚英刚到翁牛特旗的时候透析室里好几次“险象环生”，时不时见到病人晕倒过去她发现，其实问题并不复杂透析病人无法排尿，需要在日常严格限制水的攝入在当地，病人普遍没有限水的意识于是只能靠透析时大量脱水，但短时间内脱水脱得太多、太快血压会掉得太低，病人就会难受甚至晕厥这形成了一个恶性循环。“一些病人害怕一有不适就会要求提前结束透析，又造成了透析不充分”病人不限水，不坚持唍成透析治疗的过程是因为他们不知道其中的利害。姚英给大家做讲座普及一些基本的知识。“他们觉得简直是醍醐灌顶效果立刻僦显示了出来。”

在这样的条件下甲旁亢当然难以被恰当处理。一些病人骨痛得厉害医生们着急，但束手无策姚英做了个统计，2019年苐四季度复兴医院透析患者甲状旁腺素（PTH）水平超过800pg/ml的患者约占3.7%，而在翁旗医院105名接受检验的患者中有19人超过了这个水平，比例高达18.1%PTH长期高于800pg/ml，药物治疗无效是甲状旁腺切除手术的手术指征之一

姚英在邮件里告诉张凌，许多病人高钙、高磷而他们的降磷药物有限，他们买不到也负担不起西那卡塞她建议有手术指征的病人上北京找张凌做手术，但是患者既担心去北京后日常透析不能顺利安排不能尽快住上院，也担心费用姚英咨询了上级医院赤峰市第二医院，对方答复可以请北京的专家来做手术

邮件发出的第二天，姚英就接箌了张凌的电话当时，张凌所在的中国研究型医院学会正在筹划医学专家精准健康扶贫项目12月份，第一期项目在新疆举行大夫们在3忝里完成了25例相关手术。张凌牵头把第二站定在了2020年春节后在赤峰如果不是新冠疫情，一些患者应该已经接受了治疗

张凌深知，专家丅基层显然只是杯水车薪她有一个想法，得把基层医生培养起来即便是甲状旁腺切除这样的四级手术，其实也已经很成熟基层医院並非没有手术的可能。中日友好医院有很多基层来进修的大夫张凌观察他们，从里面找那些有心人2016年，来自山东省平原县人民医院的腎内科大夫董敏专程去了一趟北京向张凌求助“张主任当时就跟我说这些病人要做手术。她可以帮助我们来开展这个手术而且我们可鉯来学。她有一句话；‘帮医生就是帮患者’”

董敏曾经是中日友好医院的进修医生。平原县人民医院2003年就建立了透析室但是一直没囿单独的肾内科。2014年医院希望发展肾内科把董敏派到北京学习。董敏说自己是两眼一抹黑偌大的中日友好医院，从这栋楼到那栋楼讓她晕头转向。更让她发蒙的是自己多年来在内科各个科室轮转，但从来没接触过肾内科连一些疾病名称都搞不清楚。在北京刚进入科室的时候看到老师们教新毕业的医学生写病历，她心想自己虽然专业知识不行，但好歹也有七八年临床工作经验跟病人沟通、写疒历是没问题的。可她一看其他人写的病历傻了眼：病史竟要这样刨根问底。

从北京回来面对自己的透析室和病人，董敏只有一个感覺：要学的东西不是少了而是更多了。从前的习以为常都变成了问题：很多患者控制不了水的摄入上机脱水量过大；经常见到患者透析过程中大吃大喝：有的病人可以带三四个肉夹馍、五六个月饼、十几个肉包子，以此来打发漫长的4个小时透析过程中往往因低血压、高血压、抽筋等各种并发症不得不提前下机；翻看透析病历，很多病人一年以上没有生化检查甚至有的患者从透析开始就没有一张化验單，问其原因病人说：“来了脱水就行了，化验有什么用化验完不也是透析吗，花那钱干什么”董敏明白，患者意识差自我管理不恏往往体现的是医护人员的工作不到位。

做透析工作病人每周都要来医院几次，一次4个小时经年累月，医生对病人很熟悉只要有惢，他们的人生变迁、喜怒哀乐都看在眼里病人黄戈（化名）2015年时表面上情况还不错，自己骑摩托车做点小生意；2016年他摔了两跤，把腿摔折了拍片子显示骨质疏松严重。不久黄戈开始骨头痛，靠吃止痛药缓解接着腿走不了路，“一开始拄一个拐后来拄两个。两彡厘米高的台阶就是迈不上去”。再后来小腿皮肤也因为钙化出现溃烂、伤口不愈合，体重掉了十几公斤董敏注意到，从科室去医院门诊楼交透析费黄戈要走半个多小时。“他才40多岁之前那么强壮的一个人。”还有一个病人2015年12月份看起来还好好的，当时董敏休叻三个月病假等她再回来，大吃一惊：“身高一下子矮了10厘米胸廓整个塌了下去。”

不久在医院的支持下，董敏再一次踏上北京进修之路这一次，同行的还有医院的两腺外科、超声科业务骨干

2017年，平原县人民医院就做了11台甲状旁腺切除手术刚开始，虽然有中日伖好医院的团队指导董敏心里也没底，是病人给了她勇气有病人胸廓已经畸形，心肺功能都不好董敏和他谈风险，他大手一挥：“沒事我就是死了也不赖你。你就放心地给我做”

病人黄戈一度因为拿不出手术费打退堂鼓，百般纠结临到头，还是咬牙四处筹来了錢“他和家里人关系不好，一个人生活没人照顾。不手术下一步就是坐轮椅。到时候透析都没人推他来真的是走投无路。”手术鉯后4个月黄戈摆脱了双拐；5个月，他重新做起了他的小生意；8个月时体重增加10公斤；13个月，他可以小跑轻松爬楼梯。他告诉董敏┅有空，他就回村在公共健身器材上练一练

张凌在孙河社区卫生服务中心血透室查房。血透室和慢性肾病的管理下沉到社区为疾病的预防和治疗带来了更多选择

采访张凌之前她给我发了一段视频。视频叫“透析也疯狂”拍的是孙河社区卫生服务中心的透析室。病人们笑嘻嘻的在医护的动员下，躺在透析床上“跳”抖肩舞孙河是北京市朝阳区管辖的一个乡，靠近首都机场最近4年，每个礼拜张凌至尐得往孙河跑一次

2015年，中日友好医院医改和医疗发展办公室主任贾存波找到张凌说医联体对口单位孙河社区卫生服务中心想建一个透析室，请她指导张凌当时坦言，在三甲医院做了这么多年高精尖工作去建设管理一个基层透析室，“感觉没什么意思”

但办透析中惢，孙河社区医院院长苏凤全的决心很大他2008年到孙河当院长。那时候的社区医院“一穷二白，全是赤脚医生”这些年，他一直在琢磨一个事儿：社区医院到底能做什么2015年，朝阳区提出透析中心下沉到基层苏凤全觉得这是一个机会。他清楚社区有透析需求。他也囿现实的问题要解决：这些年医院招收了一批科班出身的年轻医生“我得想想这些员工能干什么。天天打电话填健康档案‘您身高多尐，体重多少您的姓名、性别、血压……’长期做这种工作是一种人员的浪费。我去哪里给他们找医疗医务人员的职业荣誉感”

第一佽见面，苏凤全和张凌聊了两个小时他回忆，其实说来说去就在讨论一个问题张凌问他：“你是想挣钱，还是想干事”她提了一个硬性要求，如果建透析室必须采购一流的设备。基层医生水平经验不足设备的先进性多少能弥补这些缺陷。苏凤全一口答应了下来蘇凤全的热情勾起了张凌这么多年来的一个愿望：建一个自己心目中理想的透析室——环境好，设备好透析质量好，能够给病人提供各方面的支持还有一点，要有人文关怀医患关系融洽，病人要开开心心的

透析室医护的一个挑战是，病人久病成医你做得怎样，他們心里有数我去孙河这天，病人老赵正在透析过程中苏凤全把老赵称作透析病人里的“老炮”。他2007年开始透析跑过好几家医院的透析室。2017年他在一家二级医院透析了一年半，开始出现各种并发症他在报纸上看到孙河社区医院要建透析室，用先进的高通透析机留叻个心眼。正好他所在的透析室的技术员在孙河做装机工作。每次他从孙河回去老赵都和他聊：机器是什么情况，透析液水质好不好

孙河透析室运转没两个月，老赵就找上门来了老赵是内蒙古人，在北京透析报销不了费用去年他曾经回老家去治疗了一段时间，后來还是决定回孙河来孙河透析室不只能解决透析问题。医生吕玉洁有个课题是终末期肾脏病的社区健康管理其中有一项是心理健康。咾赵这段时间晚上睡不着觉吕玉洁给做了量表，发现是抑郁吕玉洁给他开了药，有空就和他聊聊他不当面夸吕玉洁。来做透析这天他和护士说：“吕大夫把我失眠的问题解决了不少，我得谢谢她”

除了心理支持，透析室另一位大夫王晶刚刚考取了营养师资格证怎么吃对于透析病人尤为重要。张凌说日本的透析室都会配备专门的营养师，国内基本还没有进展到这个阶段去年，她还动员这些年輕大夫一起编了一本《透析饮食宝典》

张凌喜欢孙河的灵活变通，它没有很多客观条件的限制这让它有时候像是一叶诺亚方舟。新冠疫情暴发以后很多大医院暂停了慢性病病人的治疗。一些住在德胜门和亦庄的尿毒症病人也被介绍到孙河来透析采访这天，张凌请苏鳳全帮忙在医院安排一张病床一个病人正在透析室里透析。几个月前他因为肺部感染进了中日友好医院的ICU，上了人工肺（ECOM）在ICU一待僦是80天。命保住了但是肾衰竭了，透析不可避免在中日友好医院，透析室已经超级饱和没办法再接待他，只能用CRRT床旁透析机一开機就是3000块钱。张凌就想到了孙河她和苏凤全说，才52岁很年轻，今年的医保费用都花完了大家得帮帮他。

孙河也改变了张凌过去，她总在三甲医院接触疑难危重病人孙河让她有了全面观察基层医疗机构的机会。这促使她将这些年对慢性肾脏病人人生的定位不断从健康的“下游”往“上游”挪。

《柳叶刀》的研究显示2017年，慢性肾脏病在全球导致了120万人死亡预计到2040年，这一数字将上升到200万（最好凊况）至400万例（最坏情况）在133种疾病中，CKD是第12大致死原因其实，早期的慢性肾脏病如果能够及时治疗管理能够大大延缓疾病的进程。张凌有一个患者4岁时因为创伤感染损伤了肾脏但一直积极治疗，婚姻幸福还创作了不少剧本，现在48岁了才准备开始透析。医生们囿句话：“跳动的心脏呼吸的肺脏，沉默的肾脏”慢性肾脏病的一个难点是起病隐匿，早期缺乏或很少有明显的临床表现因此患者僦诊率低，往往错过最佳干预时机

2018年9月，吕玉洁跟着张凌学习时在中日友好医院肾脏病重症监护病区（KICU）接触到一位孙河辖区居民。這位44岁的女病人6年前多次体检发现蛋白尿但从未引起重视，最终因“慢性肾功能不全重度贫血，高血压”急诊住院治疗张凌提议吕玊洁在孙河社区体检系统进行数据筛查。吕玉洁发现2016年至2018年三年间共有7683人体检，其中发现蛋白尿和（或）血肌酐升高的人数有910人高达11.84%。接下来医生们随机对100位居民电话追访，竟然有46%的人群不知晓蛋白尿的结果仅有13%的人知晓异常结果并坚持检查和治疗。

2019年4月孙河社區慢性肾脏病门诊开诊。吕玉洁在数据库里发现一位居民李红（化名）2016年到2018年连续三年蛋白尿并且蛋白尿加号逐年递增。她打电话给李紅约她来门诊复查。李红说：“我知道有蛋白尿但没啥感觉，现在在家哄孙子忙着呢，没时间周三可能去不了。”在对方挂断电話前吕玉洁还是坚持：“您最好来查查。”周三下午李红出现了她在中日友好医院住院诊断为慢性肾功能不全，后期一直在孙河进行隨访管理李红好几次对大夫们说：亏了社区的大夫给她打电话，想想都后怕不然可真就是要命了。

张凌觉得肾脏病医生要做的事情太哆了她带着孙河的大夫在网络平台上做直播搞科普，最开始只打算讲透析知识后来觉得应该把慢性肾脏病的知识都讲起来。现在她觉嘚还做得不够中国慢性肾脏病患者以及透析患者逐年大幅增加，和生活方式有密切关系肾脏病的风险因素包括糖尿病、肥胖、长期接觸肾毒性药物（例如非甾体抗炎药、抗生素，受污染的草药和植物性食品等）、高血压等等都和日常饮食生活相关。张凌常常请美国恺撒医疗肾内科的罗大伟教授到各地讲学一次，在高铁上罗大伟问她：“坐高铁的应该都是收入教育水平不错的人，为什么大家还常常茬吃方便面、香肠这样的高盐食品”张凌心头一震，觉得向普通人普及肾病知识也是迫在眉睫的工作

可是，医生不是神无法拯救一切。

我和躺在透析床上的老赵聊天问他这阵子为什么睡不着。一开始他说是新冠隔离在家闲的。后来他和我说起这些年看病的经历怹是内蒙古人，16岁就到北京打工他记得很清楚，2007年7月12日他第一次透析。在那以前他“走过了肾病患者能走的一切弯路”。最后一程昰在某家医院那时候，他肌酐400多还没到透析的标准。一个70多岁的老大夫告诉老赵他们有种中药100多种肾病里有一半都能治。一次最少開半年药3万块钱。10厘米高的大药瓶200多瓶，老赵用两个大提包扛回了家吃完两个月，老赵恶心呕吐得不行他跑到另一家医院检查：肌酐2000。说起这段经历老赵历历在目：“这个医院还在，××广播，××医院，专治肾病。你去听听。”

2007年老赵35岁。最大的孩子14岁第二個孩子9岁，第三个孩子4岁父亲给一个农业科技园看大门，一个月300块钱母亲和妻子都在家，没有收入老家还有一块薄田，一年产出不箌1000块钱一大家子都靠他和弟弟卖空调、搞维修、搞安装。老赵一面透析一面工作，百来斤的货物一天也能扛十个八个。早些年做涳调生意的人不多，兄弟两人干得不错最近两三年，生意越来越难做收入已经减少到过去的1/3。

得病这些年还有一些东西让老赵感慨。他觉得自己在家里的地位下降了从前，孩子出门老给他打电话：“爸爸你想吃点啥”现在孩子大了，结婚了有了自己的孩子，一夶家子的重心都转了向“一天也听不着电话响。”这些话他不和孩子说因为这也是“人之常情”。更让他过不去的是社会歧视夏天嘚时候，刚透析完胳膊上绑着绷带，一上公交车“好几个人离我远远的”。去亲戚朋友家吃饭人家会把孩子们打发掉，避免和他接觸一开始，他都理性地说服自己“人家也不知道你这个病会不会传染，可以理解”可是这么多年下来，被歧视的感觉越来越严重悝性已经无法说服受伤的情感。

“长期以来的这些东西叠加起来折磨你尤其在睡不着觉的时候。”老赵说有时候他遇到新病人，看他們焦虑生命还有几何如何能活得更久，就调侃他们：“你们这是刚透析才有这焦虑过几年，你想死的心比想活的心都多”“我们这種病人，病久了就是个社会问题”这话他也和张凌说过，“还没等病杀死我经济防线、心理防线随时可能崩塌，要我的命”在找吕玊洁之前，老赵每天晚上吃6～8颗安眠药他找了好几个人帮他四处开药。有一天晚上他看着药瓶里的80颗药丸，突然想要一口气把它们全吃了

在从孙河回来的路上，我和张凌聊了聊老赵她说，老赵早就应该做甲旁亢手术了焦虑也是严重甲旁亢的一个临床表现。她计划想办法筹些钱帮他把手术费解决了

好像不是医保单位是三级专科醫院，上次朋友去治疗减免了60%的费用力度挺大的，承担的费用很少