4岁男童篮球鞋患罕见病肚子大如篮球 戈谢氏病是什么病

4岁男童患罕见病肚大如篮球 每走两步直喘粗气
  今年4岁的男孩牛少龙不幸患上一种&&戈谢氏病,肝脾日益肿大。虽然只有84厘米的个头,但龙龙的腰围却超过60厘米,圆鼓鼓的肚子如同一个篮球。每走两步,他就抚摸着肚皮直喘粗气。
  龙龙的家在山西省左权县连北村,父母都是农民。龙龙的父亲牛晶晶说,为了给孩子治病,家里想尽一切办法,辗转各地求医问药。最终,在北京301医院才确诊,孩子罹患的是戈谢氏病。
  据了解,戈谢氏病患者身体内缺失一种叫葡萄糖脑苷脂酶的抗体基因,导致肝脾肿大,血小板减少,会引发各种并发症,严重者会肝脾破裂危及生命。
  目前,戈谢氏病的治疗方法是注射一种名为&伊米苷酶&的药品,每一小瓶的售价高达两万多元。为了给孩子治病,牛晶晶夫妇四处奔走筹钱,变卖了家中值钱的物品,几间房子也已经抵押出去。一些社会上的好心人知道孩子的情况后也纷纷捐款捐物。在大家的帮助下,龙龙已在北京301医院注射了三次&伊米苷酶&,病情有所好转。但面对后续的巨额治疗费用,这个太行山中的贫困家庭已经难以承担,陷入绝境。
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  85后魏继胜和乌子玄结婚一年多,生活一直十分甜蜜。虽谈不上大富大贵,却也能自给自足。婚后不久两人就有了爱情的结晶乔乔,2014年儿子的出生,给这个家带来了无尽的幸福。可谁也不没想到,厄运却降临到这个家庭。
  2015年1月,活泼可爱的乔乔被查出患有白血病。孩子还未断奶,生命却随时面临危险,听着孩子一声声地啼哭,夫妻俩心如刀绞。为了给儿子治病,小夫妻花光了所有积蓄,长辈们也拿出积蓄,全家甚至负债累累,可仍是杯水车薪。如今,能救孩子的唯一办法就是骨髓移植,可面对巨额的手术费,一家人只能以泪洗面,&就算是卖掉房子也要救孩子!&
  特殊病例让一家人愁眉不展  2014年初,家住迁西县的魏继胜和乌子玄夫妻迎来了两人爱的结晶&&乔乔,可爱伶俐的小家伙成了一家人的开心果。&我有固定工作,妻子在幼儿园做临时老师,生活上还可以。&魏继胜告诉记者,夫妻俩和父母住在一起,一家五口生活虽不是大富大贵,但过的有滋有味。
  正当一家人沉浸在幸福当中时,不幸悄然而至。今年1月,11个月大的乔乔突然变得不爱吃东西。&连续好几天都不爱吃饭,但精神状态还可以,后来我们就带着孩子去了迁西的医院。&魏继胜说,根据医生的建议,乔乔做了血常规,发现白细胞太高,血小板又比较低,&当时,医生就让我们赶紧到市里来检查检查。&
  &谁能想到,这么小的孩子居然得了白血病。&孩子的母亲乌子玄哽咽着说,一开始,孩子的病没有得到确诊,但白细胞和血小板与正常值差的太多,为了进一步确认,他们只得带着孩子辗转在北京的各大医院。
  因为白血病和一些感染病的症状很像,家人们去过北京幼安医院的感染科。乌子玄称,&每次去都会给自己心里建设,告诉自己孩子是感染病的几率挺低的。但知道不是感染病时,还是特别失落,眼泪不自觉地往下掉。&
  &虽然不愿相信,但孩子得病了,咱就得治啊。&魏继胜称,让家人没想到的是,孩子得的白血病十分特殊,到现在也没有特别好的治疗方案。&他这种病例在国际上都没有几个例子,国内还是十年前有过一例。一般的白血病通过化疗、放疗,可以缓解,但乔乔的病不能做化疗,目前为止只能通过骨髓移植治愈。&
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Copyright & 2010-20154岁男童肚大如皮球是什么病?戈谢氏病是什么病?有什么症状?
简述:  4岁本应该是活泼乱跳的,跟小伙伴们一起玩耍的年龄,而他却患上了一种怪病,腰围超过60厘米,肚大如皮球。每走两步,他就抚摸着肚皮直喘粗气。
  据报道,他就是今年4岁的男孩牛少龙,不幸患上一种罕见病&&戈谢氏病,导致肝脾日益肿大。
  据介绍,龙龙的家在山西省左权县连北村
  4岁本应该是活泼乱跳的,跟小伙伴们一起玩耍的年龄,而他却患上了一种怪病,腰围超过60厘米,肚大如皮球。每走两步,他就抚摸着肚皮直喘粗气。
  据报道,他就是今年4岁的男孩牛少龙,不幸患上一种罕见病&&戈谢氏病,导致肝脾日益肿大。
  据介绍,龙龙的家在山西省左权县连北村,父母都是农民。龙龙的父亲牛晶晶说,为了给孩子治病,家里想尽一切办法,辗转各地求医问药。最终,在北京301医院才确诊,孩子罹患的是戈谢氏病。
  据了解,戈谢氏病患者身体内缺失一种叫葡萄糖脑苷脂酶的抗体基因,导致肝脾肿大,血小板减少,会引发各种并发症,严重者会肝脾破裂危及生命。
  现在医学发达,希望这个孩子能健康的度过,不会引发各种并发症。希望他能在医生的治疗下,他的病能完全康复,能和其他孩子一样,拥有一个健康的体魄。4岁男童患罕见病肚大如篮球 家人为治病陷入绝境(组图)
患病男童面对孩子的病情,龙龙的母亲张蓉留下眼泪。新华社记者燕雁摄  今年4岁的男孩牛少龙不幸患上一种罕见病——戈谢氏病,肝脾日益肿大。虽然只有84厘米的个头,但龙龙的腰围却超过60厘米,圆鼓鼓的肚子如同一个篮球。每走两步,他就抚摸着肚皮直喘粗气。
  龙龙的家在山西省左权县连北村,父母都是农民。龙龙的父亲牛晶晶说,为了给孩子治病,家里想尽一切办法,辗转各地求医问药。最终,在北京301医院才确诊,孩子罹患的是戈谢氏病。
  据了解,戈谢氏病患者身体内缺失一种叫葡萄糖脑苷脂酶的抗体基因,导致肝脾肿大,血小板减少,会引发各种并发症,严重者会肝脾破裂危及生命。
  目前,戈谢氏病的治疗方法是注射一种名为“伊米苷酶”的药品,每一小瓶的售价高达两万多元。为了给孩子治病,牛晶晶夫妇四处奔走筹钱,变卖了家中值钱的物品,几间房子也已经抵押出去。一些社会上的好心人知道孩子的情况后也纷纷捐款捐物。在大家的帮助下,龙龙已在北京301医院注射了三次“伊米苷酶”,病情有所好转。但面对后续的巨额治疗费用,这个太行山中的贫困家庭已经难以承担,陷入绝境。
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用微信扫描二维码分享至好友和朋友圈【相关报道】男孩舔了一口“滴水观音”中毒被抢救8小时据老人的儿子小徐回忆,“4月11号,父亲脚上痒,他在我舅舅家隔壁看见这个,以为是凉性的植物,就去用刀取来一截,涂抹在痒的地方。第三天深夜,毒液通过毛孔渗入血液里,开始病发。”之后父亲就被送往浙二医院,躺在了重症监护室里。  小徐说,按照医生的意思,滴水观音中毒和其他中毒引起的多器官衰竭不一样。其他中毒,通过透析,可以有解药补助治疗,但是滴水观音之毒,除了透析,无解。  据了解,滴水观音又名“滴水莲”、“佛手莲”。它生长茂盛、叶子绿意葱茏,因开的花像观音又因它的叶子在湿度很大的时候边缘会滴水,所以叫滴水观音。其观赏价值较高,还可以清除空气中的灰尘,净化室内环境,但滴水观音根茎内的白色汁液有毒,误碰或误食其汁液就会引起咽部和口部不适,严重的还会窒息,导致心脏麻痹死亡。有的人皮肤接触它的汁液也会发生瘙痒或强烈刺激,眼睛接触汁液可引起严重的结膜炎,甚至失明。提醒大家要防止误食,有小孩的家庭最好不要种植。植物学博士史军的解释:  吐水现象是植物的一种正常生理活动,主要是因为在潮湿环境下,蒸腾作用减缓。为了保证植物体内的水分平衡。从叶片水孔将水分分泌去除的现象。  滴水观音的的吐水现象是比较明显的。一般情况下,吐水基本上就只是水了。滴水观音的刺激成分主要是草酸钙针晶,如果食用是有中毒的风险的。但是这个毒主要是在植物的汁液中,不破坏植物的完整性,而只是植物表面的水,是不具有这么高的毒性的。  小徐表示,希望这件事可以让大家对滴水观音这种植物的毒性有个认识,这种滴水观音的观赏植物实在太多太多。自己父亲也是对这种植物的不了解,才会有今天。植物学博士强调,如果每个收到这条微信的人,能够发给十个其他人看,肯定至少有一条生命将会被挽救回来!注意了!严禁入室的花,看完吓一跳!你家里有木有?百合百合花的香气会令人过度兴奋而引起失眠。水仙水仙花美丽雅洁,但其头(麟茎)内含拉可丁,是有毒物质。水仙的花、枝、叶都有毒。中毒后会发生呕吐、腹痛。水仙袭人的香气,也会令人神经系统产生不适,时间一长,特别是要睡眠时吸入其香气,人会头昏。水仙花虽美,但是不代表健康,家里养它要慎重。松柏类花木松柏类花木(包括玉丁香等)的芳香气味对人体的肠胃有刺激作用,不仅影响食欲,而且会使孕妇感到心烦意乱,恶心呕吐,头晕目眩。 洋绣球花洋绣球花(包括五色梅、天竺葵等)所散发的微粒,如与人接触,会使人的皮肤过敏而引发瘙痒症;它还有紊乱荷尔蒙的副作用,尤其是家有孕妇,危害很大。所以,不要轻易把洋绣球搬回家。夜来香夜来香在晚上会散发出大量刺激嗅觉的微粒,闻之过久,会使高血压和心脏病患者感到头晕、郁闷不适,甚至病情加重;夜来香有安全隐患,所以忌放在卧室内,最好是不要把它养在家里。月季月季花长期放在室内,散发出的气味会引起一些人气喘烦闷。紫荆花紫荆花所散发出来的花粉如与人接触过久,会诱发哮喘或使咳嗽症状加重。含羞草含羞草含有微量的毒性,它体内的含羞草碱是一种有毒物质,这种毒素,接触过多,会引起眉毛稀疏、头发变黄甚至脱落;含羞草碱,还会损伤人的皮肤,因此注意不要用手指去拨弄含羞草。夹竹桃夹竹桃的花香能使人昏睡、智力降低。夹竹桃全株有毒,含有多种强心甙,是剧毒物质,对人的呼吸系统、消化系统危害极大,接触其分泌的乳液,也容易中毒,中毒后恶心呕吐、腹泻,可致命。所以,家里不宜摆放夹竹桃。郁金香虽然郁金香花容端庄,外形典雅,颜色艳丽丰富,异彩纷呈。但是它的花朵中含一种毒碱,人和动物在这种花丛中待上2~3小时,就会头昏脑胀,出现中毒症状,严重者还会毛发脱落。所以最好不要养在家里,如果是成束的鲜花,要注意保持室内通风。花叶万年青花叶万年青的花叶内含有草酸和天门冬素,其枝叶的汁液具有很强的毒性,一旦触及皮肤,奇痒难熬。尤其是它的果实,毒性更大,误食后会引起口腔、咽喉肿痛,甚至伤害声带,故有人称花叶万年青为“哑巴草”,人畜误食都有可能带来生命危险。滴水观音滴水观音茎内的白色汁液有毒,滴下的水也是有毒的,误碰或误食其汁液,就会引起咽部和口部的不适,胃里有灼痛感。皮肤接触它的汁液还会瘙痒难耐,眼睛接触汁液可引起严重的结膜炎,甚至失明。一品红<p style="BOX-SIZING: border-box ! PADDING-BOTTO
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