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第一章 医学的历史发展与医学模式
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单项选择题有关疾病的概念，下列哪项陈述较确切A．疾病即指机体不舒服B．在病因作用下，因自稳调节紊乱而发生的异常生命活动C．疾病是不健康的生命活动过程D．疾病是机体对内环境的协调障碍E．疾病是细胞损伤的表现
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最新相关试卷　　一直犹豫要不要把我们的经历写出来，自从2014年5月份，在北京儿童医院相继诊断我家两宝同样的罕见病以来，当时医生告诉我们孩子最多只能活到14岁左右，这样的诊断对于我们家来说是晴天霹雳。从那之后我远离了所有的朋友，除了自己至亲的家人之外，其他人都不知道我在经历什么！每天带着孩子求医，我会因为有医生写一篇文章带着孩子从广州到南京，到上海，到北京，甚至看到一些中医的偏方，也会不顾路途遥远的去询问，这对我的孩子有没有用！ &br&　　一步步的就医，一次次的失望！最终没有办法，就想着海外这条路！也因为为了更好的查找文献，我在国内直接用翻墙软件来Google一些信息。我查世界各地的医生，只要他们有发表关于这种病的文献，我就给他们尽量发邮件！邮件发出去之后，有的医生会回复，更多的是不会回复！&br&&br&　　回忆起来很痛苦也很凌乱，等晚上孩子睡觉之后再慢慢的写吧！
楼主发言：110次 发图： | 更多
　　刚带孩子们到附近的一个很大的公园玩，回来的路上小宝睡着了！ 回来他继续睡觉，我闲下来继续写！公园很美，蓝天白云，冬日的加州，天气基本上都是如此的好！ 　　前几天抽血化验，医生电话过来说两个孩子都维生素D有点缺乏，做妈妈的又开始内疚了！自己一天到晚拿着手机，每天晚睡晚起，孩子们最近明显户外活动减少了。所以从接到医生电话的那一刻开始，就下定决心多带孩子晒太阳。还好，周边户外活动的场所多，小区有游泳池，我们经常去那里边晒太阳边吃早饭。小区旁边一墙之隔是一个公立学校，学校里面有很大的操场。小区前面步行十分钟有一个很漂亮的公园。
　　继续我的回忆吧，回忆很痛苦！　　自从两个孩子检查出这样的病之后，我就全职做一件事情，给孩子求医！ 这期间小宝六个月肺炎住院一个月，八个月肺炎，再住院一个月。当时都不知道孩子能否撑过去，因为孩子胸廓发育不良，呼吸平时就很急促，一旦有点肺炎就非常严重。回忆这段过程，我必须感激我的公婆，他们在我崩溃的时候，毫无怨言的带着生病的孩子。我时而觉得生活无望，要不就想办法如何自杀，带着孩子自杀。时而觉得，应该为孩子即使在他们最短暂的生命中也要活好每一天。除了住院那段时间我自己带着孩子之外，其他的时间我就在网上趴着。我们的房子在六楼，从我知道孩子的病很长一段时间，我没有下过楼。因为我不知道如何面对这一切，我就在网上隔离着自己！或者就是发现哪里有医生有可能可以看这种病，我就带大宝去拜访。　　自己也在网上疯狂的查找这个病的相关资料，该病中文名翻译为窒息性胸廓发育不良，英文名：Thoracic Insuffiency Syndrome,
以后我就用TIS称呼此病吧。随着一步步文献的查找，我联系上了这个病的发现者，然后我给他发邮件，给他团队的成员发邮件。2014年9月份发过去的邮件，有一个团队成员很乐心，回复了我的邮件，并把我们的情况发给了那个医生助理，助理跟我联系了之后，我把孩子的所有的治疗都发过去。开始了漫长的等待。因为其中很多医生跟我们说这个病没有办法治疗，我以为美国的费城儿童医院也没有办法治疗，这其中，我就哭泣着等待着，也没有抱任何的希望，想着可能没有任何的办法了。和老公商量着，我们买了一辆车，想着以后有车，可以带着孩子更好的享受着他们的短暂的生命。 　　但是2015年春节的前一天，费城儿童医院居然给我电话了，并且还特意给我找了一个翻译，他们的电话告诉我：孩子的病可以治疗，但是会非常非常的复杂，每个孩子都需要三十多次手术，手术要每半年延长一次，直到孩子成年。考虑到费用和这么长的距离，孩子到美国治疗不现实。他们给我推荐了一个香港医生，从此之后，我再给他们联系，他们都是说，你自己和香港的医生联系。　　这个电话，给了我希望，但是也给了我无尽的压力，30多次手术每个孩子？每半年一次延长手术？钱从哪里来？这么罕见的病，找哪个医生治疗？
　　既然费城儿童医院的医生推荐了香港的医生，我先带着孩子去看了香港的医生，香港医生没有听过这个病，临时让助理看了关于这个病的几篇文献。2015年3月份，在香港医生的建议下，做了孩子的CT/MRI/以及全身的X光。香港医生说：他刚好过几天要去开一个学术会议，会和费城儿童医院的医生见面讨论我们孩子的情况。　　但是后来我多次给他发邮件，他也没有回复我，到底费城儿童医院的医生关于我们孩子的情况是怎么回复的。所以这条路，好像对我们来说也没有办法行得通啦！ 　　这期间，我再给国内的一些有名的医生联系，再次非常感谢好几个医生，百忙之中，多次回复我的邮件，并且很耐心的回答我提出的任何的问题。　　但是很多时候的回复都是那么的让人失望。。。。。
　　失望之余，有一次，我加了一个qq群，里面都是失去孩子的家长建立的，当时我的心情犹如失去孩子一样痛苦，所以我就跑入这个群，说我孩子的病情，很多人觉得我在说谎，但是居然有个妈妈知道这个病，并且她还知道世界上治疗这个病的最好的医院是费城儿童医院。然后我加她为好友，跟她说我这种情况，聊天中也发现，她是在美国留学，毕业后，在美国工作，曾经在费城儿童医院见到过这样一个病例。然后我们就讨厌这么昂贵的医疗费用该如何解决？移民？我们手头没有那么多钱，再说时间也有限制。找个老外嫁了？不可能。。。。。最后她说，她看到很多美国人领养中国的孩子，也许我们这种情况，对于孩子来说，要享受美国的医疗，最好就是让孩子成为美国公民。。。。。。然后，后来我想再问她一些事情的时候，她应该是把我拉黑了，因为她再也没有回复过我任何的消息了！ 　　后来，没有办法，我就自己尽量多的和各种慈善机构联系，同时也联系了领养中介，同时也在不断的联系着各国的医生。
　　当时联系美国一个关于这方面病的一个慈善机构，负责人回复说，她已经把我们的资料转发给了她认识的两个医生，一个是在台湾，一个是在日本，到时候那两个医生会跟我联系。日本的医生很快就和我联系了，说孩子的情况最好手术，他下个月刚好要来香港出差，到时候能否我们带着孩子去香港见他。然后我说，我查了一些资料，发现他曾经和香港的医生一起开过学术会议，告诉他我们刚看过香港的那个医生，能否他们一起讨论一下我们孩子的情况，因为我们虽然在 广州，但是孩子的户口在中国的北方，没有办法办理港澳通行证，当时我们看香港医生是香港的医生到他们的深圳医院来的时候看的，或者他能否推荐一些他认为合格的中国的医生我们看看，然后一起讨论孩子怎么治疗。日本医生回复说：他是该协会亚洲唯一一个成员，虽然他很讨厌承认目前世界上能够做这种手术的只有美国的几个医疗中心有这种高水准的ICU...... 　　看了他的回复之后，我越来越明白，也许唯一有可能能拯救我们孩子的只有美国。　　从此我也断了联系国内医生和世界其他国家医生的想法，专注联系美国的医生。当时所有的医生回复是，我们没有免费的治疗，你必须要自己支付的起费用我们才能够来治疗。有个医院回复说，两个孩子的治疗费用最保守的预估远远超过100万美金。。。。。。
　　然后我每天做的事情就是联系美国的医生，联系各种慈善机构，同时开通了facebook. 在Facebook中找到了一个群，都是孩子患此类病的，在这个群里面，我发现孩子的病虽然很难治疗，当是很多妈妈们心态很好，抱团取暖，大家一起讨论孩子在治疗过程中遇到的一些问题。在国内，我从来没有见过任何一个孩子和我们家的孩子一样的情况。在这个群里面，基本上集合了世界各地有这种病的孩子的家庭 ，大家一方面面对着这种世界上最罕见的病之一，一方面想画打气，好好生活，照顾孩子。
　　等着看下文
　　回复&@8年级2020谢谢支持，第一次发帖
　　坚强的妈妈，加油！
　　回过头来一看，错别字很多，第一次用苹果电脑打字。来美国之后买的电脑，一因为网速很慢，二因为带孩子，三因为真的用不惯苹果电脑，所以这个电脑买了基本上就是摆设。不过为了更好的写帖子，还是用电脑比手机方便。 　　在这个过程中，通过Facebook
和邮件，认识了很多领养孩子的父母，我就像祥林嫂一样对每个人都说，我家两个孩子都是患了罕见病TIS, 在中国真的没有办法治疗，唯一有可能治疗的地方就是美国，但是我们在中国，孩子如果手术要很长时间，并且没有任何的医疗保险，我们真的没有办法支付这些医疗费用，然后大家就一起帮我想办法。怎么在法律可行的条件下，让孩子来美国治疗，领养这条路好像是走不通，并且所有的领养孩子的家庭都觉得我们自己这么爱孩子，怎么可能把孩子从我们身边带走。越是这样的情况，孩子更应该和父母在一起。。。。。。 　　这个过程中，好多妈妈在帮我们想办法，因为对于所有的人来说，也是第一次遇到这种情况，即使其中有的人帮助过其他国家的孩子来美国治疗，也仅仅是一次手术，治疗完了之后，孩子就回到原来的国家。并且这样的医疗费用太贵了，对于很多很多的慈善机构来说，也是承受不了。　　所以，几个妈妈一直努力希望能找到医院作为研究性质的来给我们提供免费的医疗，但是经过和所有有可能治疗这种病的医院联系，给出的答案都是不可能，除非是美国人，还有这种可能。。。。。。　　每天对我来说都是非常的煎熬，孩子呼吸一直都非常急促。。。。。。后来很多妈妈这样建议，既然中国没有希望，那就想办法来美国，来了之后我们大家再一起想办法。其中有个妈妈，答应给我们免费提供吃住，这个妈妈当时还是单身妈妈，两个孩子都已经上大学，家里有多余的房间。我跟她说，孩子很小，可能会把家里弄的乱七八糟，她说，没有关系，在你们来之前，我会把家里收拾的对于孩子足够安全，对于孩子把家里弄乱这件事情你不要担心，到时候给你们家两个房间，你们想如何弄乱都可以！ 非常感动这样一位妈妈，后来虽然没有去她家住，她也在2015年8月份再婚了，每天看到她在朋友圈中晒幸福，很是为她祝福！偶尔和她聊天，她都是这样说： hi, girl,
我家永远为你一家人开放，随时欢迎你们来我家住。每次想到她，心里都暖暖的，同时眼泪也不住的往下流。。。。。。　　为什么会联系到这个妈妈，是因为其中一个妈妈，一直帮我们联系密西根儿童医院，那边医生愿意帮忙，一直等着医院领导的回复，最后的回复医院说不可以，他们实在做不到免费的医疗，金额太过于庞大。虽然说美国的医生社会地位高，但是医生肯定没有好办法做到给患者免医疗费用的。如果能够在密西根儿童医院治疗，这个答应给我们提供免费食宿的妈妈家距离这边儿童医院半个小时车程。。。。。　　来交代一下这个一直帮我联系各种医疗机构的妈妈，为了便于区别，就写B妈妈吧，这个妈妈在过去的十年中，帮助世界各地超过250名的孩子到美国免费治疗，虽然最后她在帮我们这件事情上没有做成功，但是她真的好努力。那段时间每天她起床，我们就开始沟通，彼此收集到什么新的信息。她快60岁了，自己的两个儿子都已经成家了，有自己孙女。但是她领养了11个有各类残疾的孩子，这些孩子都需要很长时间的治疗，大的17岁，小的也才5岁。可想而知，她每天有多忙，但是她那段时间，为我的事情没有少操心。她一直告诉我，我会和你一起想办法，你不要放弃，一定不要放弃。虽然一次次失望，但是最后她建议说，如果我们实在找不到办法，你们就一家先来美国，我们在一起想办法。　　在她的思想引导下，我先办理护照／签证等事宜。办理护照和签证等一切事宜很顺利。
　　在这个过程中，遇到了好多很热心的人，他们一起来想办法。然后好几个妈妈都跟我说，让我去联系一家慈善机构，我给那个慈善机构发邮件了，但是慈善机构给我回的邮件是说实在不好意思，我们很想帮你，但是到目前为此，我们只是带过几个孩子来美国做过单次手术，实在没有办法帮你！但是这个过程我和这个慈善机构的CEO联系上了，在我和她联系之前，有好几个妈妈，已经在她面前提过我们家的情况，她都说实在没有办法，真的很为难。。。。。但是她从来没有在我面前说过没有办法，她一直说我在想办法。。。。　　然后有一次她看到朋友圈中很多人说我们家在密西根州有一个host family，然后她就问，是不是那边医院答应给我们孩子提供治疗了。我说没有，我把医院跟我们来回的邮件发给她看，说我们现在实在没有办法，只能走一步算一步，因为我实在不想在中国看到自己的孩子一天天恶化，但是作为父母我们什么都不能做！ 　　我顺便问她，在密西根儿童医院有没有关系，因为我们在等这个医院的回复，她说，没有，但是他们和洛杉矶儿童医院有合作，洛杉矶儿童医院今年刚给他们组织的一个孩子做了手术，医疗费用有一些折扣。然后我告诉她，我和洛杉矶儿童医院外科医生联系，医生说没钱的话，他们没有办法接受我们的治疗。然后她问 是哪个医生，我把我和洛杉矶儿童医院的医生的往来邮件发给她看。然后她说，我来想办法。　　一段时间等待之后，她给我说，洛杉矶儿童医院的医生已经答应给我们孩子看病，这其中前期的检查费用，包括我们的来往机票，住宿费用之类的他们都会想办法给我们筹款。如果可以，他们会尽力帮我们把孩子们第一次手术的费用也筹款到。但是在筹款之前，她还是让他们组织北京的工作人员给我打了一个电话，因为大家都是网络上邮件往来，电话是想确定我们是否是真实的情况。北京工作人员打电话给我，我就和她聊了我们的情况，如果孩子一切正常，我们家和中国的很多家庭一样，老人帮忙带着孩子，我们夫妻上班，但是，这件事情发生之后，即使是我认识的家人朋友愿意帮助我度过孩子的第一次手术，借钱给我，但是以后第二次，第三次。。。。怎么办？聊着聊着，我又忍不住哭了！北京工作人员一方面安慰我，一方面说，那么高的费用，我们组织如果接过来帮你们的话，我们就没有办法帮助别的孩子了，我们一年总共的筹款也不到100万美金。 打过电话之后，美国大概天亮之后，CEO给我发信息（因为我第一次和她交流，就是通过facebook 上的信息所以她可能为了尊重我，一直也这样联系着，后来我想想，其实这样的交流，并不便于她要转发，但是她还是这样做了，所以到目前为此，我们还是这样一种方式交流着），她说，她的员工跟她说了，现在我们就开始着手买机票之类，预约医生之类的具体事情。　　当我把这件事情告诉B妈妈的时候，B 妈妈比我好兴奋，她说：太好啦，太好啦！他们愿意帮助了！然后我跟她说，这个费用对于他们来说也太大了，我很担心这个CEO,
会不会因为我们的两个孩子，而影响到他们帮助其他的孩子。她一直都是安慰说，不要担心，不要担心，大家一起会想办法的。　　在我们来美国之前，她特意从美国的中部飞到西部的加州洛杉矶来沟通具体的事宜，同时这次的加州之旅，她还有另外一个目的，就是寻找他们组织的合作伙伴，另外一个慈善机构一起来帮助我们家。后来看到她的录像，她说我不能对这个绝望的家庭说不，但是我也很无助，所以我想到了你们（另外一个慈善机构），希望你们一起帮助这个家庭。。。。。。
　　@游客甲乙丙6-01-30 13:09:00　　坚强的妈妈，加油！　　-----------------------------　　谢谢，我有太多次崩溃的行为，只是不知道从何说起，但是这个过程中，我真的得到了好多好多的人的帮助，特别是我的家人。
　　伟大的母爱　　加油
　　理解母亲的心情，多更新。我们和你在一起！！　　
　　@平和恬淡
21:25:00　　伟大的母爱　　加油　　-----------------------------　　感谢支持，我们家孩子爸爸比我伟大很多，以后会慢慢的说说宝宝爸爸！
　　继续回忆，好想快点直播呀。。。。。。　　在CEO的帮助下，最后他们组织和他们的合作伙伴一起帮助我们。具体的事宜由合作伙伴来操作，因为合作伙伴刚好是在洛杉矶附近。从那之后，购买机票，预定酒店等等细节的事情就由合作伙伴的团队成员来处理。和他们交往的每一个细节，都让我感动的无语。　　到现在为此，我一直想不清楚，他们对别人的爱来自于哪里。我是如此的绝望的一个人，我们的家庭又是如此绝望的一个家庭，为什么他们对我们这么好？
　　CEO介绍我们认识之后，就说以后的细节的事情直接我们自己的联系，如果需要她做什么，随时也可以和她联系。从此之后，我和CEO的沟通比较少，几乎每天都和合作伙伴的员工联系。　　购买机票和预定酒店之前，我告诉他们，我们想做经济舱，酒店我们一家四口只需要一个房间。但是当我们拿到机票的时候，是经济舱，但是四个成人座位，我问她，为什么这样。她回答说：我们不想让孩子们一个晚上都要你抱着，多点空间，你晚上也可以休息。这是我和合作伙伴（以后就说 B慈善机构的第一次打交道）。　　准备启程的前两天，小宝突然发高烧，我在Facebook中说了这件事情，然后B慈善机构发邮件过来说，如果孩子情况不好的话，我们可以把机票改签。我说我等等看，孩子的情况，因为一开始我们就有点担心小宝难搞，几次肺炎之后，孩子很容易生病。还好，感谢主和感谢我Facebook里面众多妈妈们的祈祷，孩子那天中午睡了两个小时，后来晚上再睡了一晚上，居然体温正常啦。所以我们如期成行。
　　@qqfufangyuan
23:55:00　　理解母亲的心情，多更新。我们和你在一起！！　　-----------------------------　　谢谢！
　　怎么我遇见的都是骗子？很受伤啊
　　感人涕下，楼主加油。
　　@创业至上
01:12:00　　感人涕下，楼主加油。　　-----------------------------------------------　　我一直想努力的站在旁人的角度来叙述我们家的故事，对于我和我老公两个来说，眼泪流了太多。但是在得到这么多人帮助之后，我们的感激之情也无语言表。
　　正常人，都不希望别人施舍或者说慈善资助，但是真正苦难降临到某个家人或者某个个人的时候，慈善救助给绝望的人带来一线希望。　　作为父母，我们无时无刻，不希望我们自己能支付孩子的医疗费用，来维持自己家庭的日常支出。 　　在大宝还没有出生之前，我们就自己按揭买了一个小房子，为的是老人到时候来帮我们带孩子有个稳定的住所。　　和老公没有结婚之前，我们就想着如果以后有可能，我们可以去资助一些其他的慈善。我们做梦都不会想到，几年之后，我们成了别人资助的对象。
　　加油！
　　无法想象你经历了什么?! 但看到你的开头，现在过得应该稳定了，孩子的病也有希望了。不放弃就有希望！为了孩子的人生为了自己那份爱！坚持到最后一刻都是值得的！
　　很高兴能看到姐妹能在这儿分享自己的经历，慈善机构所做的应该都是源于对于每个生命的爱、尊重......，感谢主！继续期待你的分享，希望孩子们都能够得到很好的帮助。相信主会为你们预备所需要的！
　　@一米蕉香
10:46:00　　加油！　　-----------------------------　　谢谢！
　　@好时巧克力-01 11:14:00　　无法想象你经历了什么?! 但看到你的开头，现在过得应该稳定了，孩子的病也有希望了。不放弃就有希望！为了孩子的人生为了自己那份爱！坚持到最后一刻都是值得的！　　-----------------------------　　谢谢！是的，我必须坚持走下去！
　　@哈利路-01 11:54:00　　很高兴能看到姐妹能在这儿分享自己的经历，慈善机构所做的应该都是源于对于每个生命的爱、尊重......，感谢主！继续期待你的分享，希望孩子们都能够得到很好的帮助。相信主会为你们预备所需要的！　　-----------------------------　　我要向你学习更多关于圣经的知识，因为到目前为此，我还是不明白他们的爱心从哪里来！这些帮助我们家庭的人，基本上都是虔诚的基督徒，我慢慢会写到！
　　昨天本来写好了这段回忆的，但是小宝突然来抢电脑，抢不过他，最后电脑死机了，重启之后也没有聊天记录啦！ 　　2015年6月，我们如期到达了洛杉矶。能够在认识B慈善机构大概十天的时间之内就成行了，并且所有的细节他们都考虑得那么周到，我一直想探索他们组织怎么可以对于我们这样一个落魄的家庭做如此好的安排感到不可思议，即使到目前为此，我们已经打交道7个多月的时间，我还是不知道他们的爱心从哪里来。
　　下了飞机，出了海关。我家大宝就吵着要尿尿，这样我们就走了一条不是那么多出来的路，直冲厕所。从厕所出来之后，本来想寻找B慈善机构来接我们的人，但是找了好久没有找到，国内带的手机也没有办法打通他们的电话，不知道我哪里操作不对。害他们在机场焦虑的寻找了我们一个多小时。见到他们之后，我心里很内疚，但是他们很热情的跟我们交流。　　不得不佩服他们的细心，为了照顾我们，他们特意找了他女儿的同学一个华人来帮忙翻译。在我们刚来的几天，刚好他们算是高考（不知道美国算不算是高考，反正我们去一周之后就知道这个华人小姑娘被斯坦福大学录用了）完放暑假，这个华人同学多次给我们翻译，介绍我们周边的生活的设施。很感激这个利落的小姑娘。　　大概晚上11点，我们到达了他们提前帮我们预定的酒店。接我们来的司机，也是他们组织的工作人员之一，在路上就说了，J( B慈善机构创始人的老婆，在后来接触的这几个月中，我越来越体会到，为什么组织中每一个成员，都很喜欢说什么事情都是她安排的。感恩，生命中能够认识她，我以后会慢慢的多说点她的事情）为你们准备好了一切。我只是随口回答了一声：谢谢！ 　　司机帮我们把行李提到酒店房间就回去了，不一会，组织中一直和我联系的R就打通了酒店电话，说让我们好好休息，即使半夜有什么需要帮助的，都可以和她打电话，并且交待说第二天上午，她和J 会来酒店看我们，然后大家一起吃午饭，顺便带我们去租车和办理电话卡。　　回过头来看看酒店里面他们为我们准备好的一切，我终于明白了司机刚在车上：J为你们准备好了一切是什么意思啦！ 　　这个酒店是万豪长住酒店，本来就是公寓式的，里面有厨房，客厅，卧室和卫生间。和平时我们的住家差不多。酒店有游泳池，健身房，自助餐，洗衣房等一切生活设置。很多人在这边住一个月两个月的。 我们也在这个酒店整整住了两个月。　　房间里面点好几支香烛，饭菜还是热乎的，除了冰箱塞的满满的之外，外面还放了好多果盘。除了刚从哪个中餐厅买来的热乎炒饭炒面之类的，还买了电饭锅，大米，蔬菜等。　　孩子的玩具买了一大堆，两姐弟的所有的东西都是配套的，姐姐一份弟弟一份。玩具，衣服，牙刷，牙膏，大包尿不湿，大桶洗发水，还细心的准备了一些常见药。即使酒店有浴巾之类的，他们还是准备了好多条我们自己用的。好多东西，我甚至都忘记了拍照。　　大宝一到房间就迫不及待的给她的表兄弟们视频，告诉他们说我们这里什么都有，拿着ipad恨不得把每个角落都展示给他们看。孩子超级兴奋，也刚好有时差，当很晚很晚才睡觉。　　我们两个大人是真的很无语，除了感谢，也不知道再说什么了。
　　第二天早上十点过，他们打电话过来，我说孩子还在睡觉，然后他们就说等孩子睡醒给他们电话，谁知道两个孩子一直睡到下午两点钟。然后我告诉他们， R和J 十分钟就过来了。第一次见面， J 自然是给我们家每个人一个大大的拥抱， R和我同龄，可能知道中国人并不是那么善于拥抱，在一旁看着我们笑着。看到他们好温暖。　　美国生活第一步，肯定是车。没有来之前，他们就让我把我老公的护照发给他们了，他们说看能否租好车，停在酒店，这样我们来了就很方便使用。最后租车公司说需要驾驶员签名，所以我们来到美国，住下来的第一件事情就是租车啦。 　　跟R和J 去租车和办电话卡，自然，所有的费用又是他们来出。通过交流我才知道，J已经领养了四个中国孤儿，正在准备去领养第五个小孩。其中一个孩子，我看了照片之后才知道，我见过这个孩子的照片，在那个帮我们的 A慈善机构CEO的Facebook页面上，我见过这个脸部长了巨大肿瘤的小男孩。并且也从别的妈妈说过，当时A慈善机构为了带这个孩子到美国手术花了非常非常多的精力，因为他脸部的肿瘤发展的非常的厉害，所以不尽快手术的话，很可能导致孩子的生命危险。但是后来手术的钱通过A慈善机构的努力准备好了，签证也弄好了，但是最后还是没有成功，这其中的原因我们也不得而知。。。。。后来实在没有办法，这个孩子只能尽快领养到美国来手术，原来这个领养的家庭就是J他们家。
　　J跟我像朋友一样的话家常，我基本可以听的懂，但是我不一定能够表达的清楚，在来美国之前，我也从来没有出过国，学的英语都是中国式哑巴英语。所以很多时候，是她说，我在听，她领养的每个孩子都经历了好多次大手术。这些孩子应该都是因为身体原因被生父母遗弃了。
　　我们到美国之后，调整时差大概花了一周，一周之后他们才安排我们和他们组织其他成员见面，还特意请我们去吃饭。见到他们组织的成员，每个人对我们一家都很好。其实是一个很小的组织，大概十几个成员。大家都很尊重J和她老公K. 每个人对我们都笑的很真诚。
　　刚开始我们住的酒店是一室一厅的，但是没过几天，他们就把我们安排到一个两室一厅的房间，因为我们来的比较急，酒店当时没有两室一厅空着。我说：一室一厅足够我们一家四口住了！ 然后R跟我说，K和J很大方，他们希望你们住大一点的房间，孩子们有更多的活动空间！这样我们恭敬不如从命，就搬进了两室一厅。
　　住酒店每天支出都要200多美金，我们都挺不好意思，并且还住了那么长时间。 　　期间，我还做了一件事情，让我自己都挺后悔的。一直听说美国的电话费挺便宜的，所以我就拿着酒店电话打电话。几个电话之后，既然发现居然花了800多美金。一查明细，我觉得这收费也太黑了，有一次我找不到手机，就拿着酒店的座机打了我的手机（中国号码），我并没有接起来，居然花了40多美金。我去前台问，人家就说我们打的是长途。然后我就发短信给R, R说：不好意思，我没有告诉你酒店电话会这么贵，你以后不要用酒店电话打了，我尽快给你弄一张可以打到中国的电话卡，以前产生的话费你就不用担心了。每每想到这里都心疼，总共打电话不到一小时，一台苹果手机就没了。
　　后来有一次，我说我的国内带来的电脑有点问题，我需要去买一台电脑。R又跟J提起了这个事情，R 后来说：J说她给我买一台电脑，问我要怎么样的。我说：这个电脑我在中国就打算买了，真的不要，我们自己还有一些钱。。。。。。。　　从那之后，我要买什么，我再也不会在他们面前提起了。
　　来美国主要目的是孩子就医，但是我们孩子的这种情况，对于哪个国家的医生都是疑难杂症，比较难治疗。　　本来和医生约好，我们来第四天就可以和那个答应给我们孩子做手术的医生见面的。但是，后来医生的体制，要我们走国际患者这条路，所以就开始了走医院的行政审批阶段了。这样一等就差不多一个月，才得到了和医生的第一次预约。　　去医院前一天，K和J 和组织成员特意为我们祈祷这次看医生一切顺利。　　说实话，大家都很心急，很想知道医生到底能为我们的孩子做什么，怎么能够改善孩子身体条件。
　　很让人感动，楼主慢慢写
　　你们真的太幸运了--遇到了这样为你们付出的人！　　孩子的病源于你们夫妻和家族的基因变异，我不清楚。但是在中国和美国或者其他发展中国家有千千万万个一样有着各种苦难的家庭，破碎的心。你利用网络努力拯救了自己。看到电话费那块但是我真的想说：你也是懂英语的，在你不了解的情况下，使用前不应该问问酒店吗？即便在中国酒店电话费长途电话费打国内也是很高的。而且网络时代了出来前给老人也配个可以视频的手机。包括到了当地买张电话卡。你们一个月住酒店6000美金的开销，就是中国发达城市来旅游也住不起这样的酒店。这些都是力所能及的事情，为什么你为他们省些钱下来 多帮助一些需要帮助的人。　　你们家里2个孩子要花100万美金治病最后还不知道结果，可能其他孩子或家里唯一赚钱的人只要花10分之一，但是现在他们都没有了希望。你们的消耗确实很大4个人。老公到了也不找工作或者补贴一点，确实美国人太好了。而且现在你生活应该也稳定了。虽然我知道人都是自私的，但是还免不了会理智的衡量，到底怎样才能用钱救最多的人。抱歉
　　@好时巧克力-02 05:34:00　　你们真的太幸运了--遇到了这样为你们付出的人！　　孩子的病源于你们夫妻和家族的基因变异，我不清楚。但是在中国和美国或者其他发展中国家有千千万万个一样有着各种苦难的家庭，破碎的心。你利用网络努力拯救了自己。看到电话费那块但是我真的想说：你也是懂英语的，在你不了解的情况下，使用前不应该问问酒店吗？即便在中国酒店电话费长途电话费打国内也是很高的。而且网络时代了出来前给老人也配个可以视频的手机。包括......　　-----------------------------　　谢谢你诚恳的点评，我们一直也觉得他们实在对我们来说太好了，我们也一直想办法减少一切费用，但是当你在这个时候，你也可能只有恭敬不如从命。当时到酒店的时候，他们就特意说我们可以用酒店电话打电话回去给家人。 这点也是我们最惧怕的，我们最怕自己形成了依赖。　　对于工作这件事情，我们是旅游签证，是不能工作的，所以现在我们最需要解决的问题是身份的问题，对于我和我老公来说，为孩子做任何的事情都可以，更何况是工作。我们做梦都想自己去赚钱，至少不要让孩子的玩具还要别人资助。虽然到目前为此，我家的玩具好多，当时住酒店认识几个朋友，都买了好多玩具给他们。
　　@游客甲乙丙6-02-01 16:21:00　　很让人
，楼主慢慢写　　-----------------------------　　谢谢，我们孩子的病是罕见，当时具体到每个人的苦难不一样，我记录这些，真的是想让大家更好的理解一些慈善方面的事情。我们中国的慈善事业真的好危险，这样下去苦难的人会得不到更好的救助，有钱人也把钱挥霍到对他人任何益处都没有的事情上面。
　　第一次就医，R 和J 一起陪我们去的洛杉矶儿童医院，其实从他们家到儿童医院开车还要一个多小时，在遇到堵车之类的，都是很麻烦。当时R儿子才八个月大，还在喂奶。 J自己家里事情也很多，还有工作的事情。出门之前，
J 的小女儿和其他的孩子一样，看到妈妈出门，使劲的抱着妈妈，哭闹着不肯让妈妈走。本来下午两点半约好的医生，不知道怎么弄到下午四点半医生才来了。做完检查都已经到很晚了。当时他们还特意叫来一个翻译，我说我不是很想要翻译，我自己对孩子的病情了解，基本都能听得懂。然后他们说，为了让我老公也更好的听懂，还是要一个翻译比较好。 　　检查完都到了晚上7点过了，回去的路非常的堵，也不知道R的儿子在家哭了没有， 我心里非常过意不去，为了我们的孩子，他们舍弃了多少要陪自己孩子的时间。
　　因为孩子是综合症，那意味着好多好多的科室都要看，到现在为此都7个多月了，还是没有看完。自然我们跑了好多好多次的医院。每次都是R安排好，提前支付好各种费用。所以到目前为此，我也不知道医生最后会实施怎样的手术方案。
　　第二次和医生预约，刚好K和J的小女儿（我说的他们家需要手术的小孩都是他们从中国领养回来的孩子）需要做手术前评估，所以他们比我们早到医院，等我们到医院的时候，他们的女儿正在麻醉的状态和医生在一起做手术前的评估。　　我们来到医院，他们已经在医院门口等我们了。这是我第一次看到 J紧张和焦虑的眼神，我一直以为她经历了这么多个孩子大大小小的手术，已经可以很淡定的看着孩子手术。当是她如天下所有的母亲一样紧张焦虑，不住的祈祷！我握她的手的时候，发现她的手好冰凉。她还很紧张的看着手机，因为医生说，孩子醒来就会给他们电话。　　到那时为此,J 已经领养了3个中国小女孩和1个中国男孩，每个女孩都做了好多次心脏手术，男孩脸部巨大的肿瘤也做过好多次手术。第一次J陪我们来医院的时候，医院好多人都认识她，然后她自嘲到：我在这个医院很有名！　　这几年她的时间没少花在医院。　　等到下午我们孩子的检查做完之后，我去病房看他们女儿。病房里面非常的吵闹，因为孩子身体有伤口，所以医生基本要求孩子固定一个姿势，这对于孩子来说是非常的难熬的。反应到父母身上，自然是想方设法让孩子舒服还能保持一个姿势，iPad是孩子最喜欢的，但是那个时候，iPad也没有用了，只能父母轮流做各种各样的动作来分散孩子的注意力。虽然他们是领养了孩子，实际上他们都差不多和孩子的爷爷奶奶同龄，他们自己亲生孩子都已经成年了，孙子辈的大的也有4岁了。所以可想而知，那些孩子在经历手术的时候，他们度过了多少个不眠之夜。对于60岁的人来说，熬夜要恢复还是很难的。
　　他们的小女儿到目前为此已经做了三次大的心脏手术，从远处看，小宝贝长的白胖白胖的，但是有一次我抱着孩子看了一下她的十个手指时，我的眼泪实在忍不住流下来了，孩子的十个手指全是深紫色，这说明经历了几次手术之后，孩子还是血氧供应不足。也意味着她还要手术。。。。。。
　　正如我到目前为此，仍然不明白，他们明知道要帮助我们会非常非常难，他们还是 想方设法的帮助我们一样，我也不明白，他们明知道这些孩子领养过来，都是要经过很多很多的手术，有很多孩子，真的就在手术的过程中失去了。　　我知道他们都是虔诚的基督徒，带着这种探索的心理，我们也受浸，成为基督徒。　　但是，我还是不知道他们为什么有那么多的爱心。。。。。
　　因为我一直没有怎么和J直接联系，有任何事情，我都是给R电话或者短信。第二次看医生的晚上，我给J发了一个短信，告诉她我们顺利到家了，同时也算是我第一次跟她直接发信息说谢谢他们的帮助。J给我回短信，我一直保存着，今天就原文拷贝了：　　It is truly an honor to know you and your family's strength. We are like family because we have known similar struggles and we can help each other through them. You are loved by our family!
　　对帮助LZ的那些慈善机构深怀敬意，善良这个词说的就是他们那样的吧，被感动了
　　@AnnyQ4
10:54:00　　正如我到目前为此，仍然不明白，他们明知道要帮助我们会非常非常难，他们还是 想方设法的帮助我们一样，我也不明白，他们明知道这些孩子领养过来，都是要经过很多很多的手术，有很多孩子，真的就在手术的过程中失去了。　　我知道他们都是虔诚的基督徒，带着这种探索的心理，我们也受浸，成为基督徒。　　但是，我还是不知道他们为什么有那么多的爱心。。。。。　　-----------------------------　　圣经说：“
神爱世人，甚至将他的独生子赐给他们，叫一切信他的，不至灭亡，反得永生”（约3:16）。世人犯了罪，亏缺了神了荣耀。耶稣基督为了世人得救赎，宁愿自己被钉死在十字架上，这是何等的大爱！　　耶稣生前教导我们：“你要尽心、尽性、尽意，爱主你的　神。这是诫命中的第一，且是最大的。其次也相仿，就是要爱人如己。这两条诫命是律法和先知一切道理的总纲。”（马22:37-40）　　每个蒙恩的基督徒的爱心应该说是源自耶稣基督，因为是耶稣基督先爱我们！　　感谢主！很高兴得知你们也受洗了。希望你们能够多读圣经，明白神的教导；多祷告和神交通，把你们的问题和困难交托给主。因为耶稣应许说：“凡劳苦担重担的人，可以到我这里来，我就使你们得安息。我心里柔和谦卑，你们当负我的轭，学我的样式，这样，你们心里就必得享安息。因为我的轭是容易的，我的担子是轻省的。”（马11:28-30）
　　但愿中国人能放下仇恨之心，多一点爱心。难怪贪官们一方面骂美国，一方面移民米国。帝国不比共和差
　　对心地善良的人们心怀敬意！　　对能坚持做慈善的人们心怀敬意！　　美国是个好地方！
　　@AnnyQ4
10:54:00　　正如我到目前为此，仍然不明白，他们明知道要帮助我们会非常非常难，他们还是 想方设法的帮助我们一样，我也不明白，他们明知道这些孩子领养过来，都是要经过很多很多的手术，有很多孩子，真的就在手术的过程中失去了。　　我知道他们都是虔诚的基督徒，带着这种探索的心理，我们也受浸，成为基督徒。　　但是，我还是不知道他们为什么有那么多的爱心。。。。。　　-----------------------------　　@哈利路-02 22:30:00　　圣经说：“
神爱世人，甚至将他的独生子赐给他们，叫一切信他的，不至灭亡，反得永生”（约3:16）。世人犯了罪，亏缺了神了荣耀。耶稣基督为了世人得救赎，宁愿自己被钉死在十字架上，这是何等的大爱！　　耶稣生前教导我们：“你要尽心、尽性、尽意，爱主你的　神。这是诫命中的第一，且是最大的。其次也相仿，就是要爱人如己。这两条诫命是律法和先知一切道理的总纲。”（马22:37-40）　　每个蒙恩的基督徒的爱心应该......　　----------------------------- 　　谢谢您的回复，只能是说我耶稣认识的不多，所以不理解，我现在去我们这附近的华人教会，教会里面人也都很好，但是和这些慈善机构的人比还是相差很多的。
　　@zhouyizhontian
08:36:00　　但愿中国人能放下仇恨之心，多一点爱心。难怪贪官们一方面骂美国，一方面移民米国。帝国不比共和差　　-----------------------------　　哪个国家都有善良的人，只是我们伟大的祖国的机制真的出问题了，但是我不知道具体出问题在哪里。在我带孩子国内求医的过程中，也遇到了挺多好人好事的，只是我一直觉得我们的民众需要一个正确的发挥自己爱心的地方。哎。。。。。大家都知道有问题，只是不知道如何解决问题。我看了我周围的朋友，他们也很希望孩子能够善良，能够去做一些慈善，只是有时候找不到好的途径表达。。。。
　　@睡眠多身体好
09:04:00　　对心地善良的人们心怀敬意！　　对能坚持做慈善的人们心怀敬意！　　美国是个好地方！　　-----------------------------　　他们为慈善付出了太多，慢慢的我会讲很多的人为了慈善付出了多少，为了拯救一个中国的孩子付出了多少。
　　那段时间过的很美好，他们像呵护小孩一样的呵护我们一家人。每次和他们聚会，他们都称呼我们为：special guests. 应该就是贵宾的意思吧。　　J妈妈90岁生日派对，孩子生日之类的家庭聚会，他们都会邀请我们参加。来参加聚会的基本就是团队成员和非常亲密的几个朋友，所以他们邀请我们参加，我们都非常的感激。
　　J妈妈90岁，但是思路非常的清晰，她生日，我们送了一束花，当时因为怕打搅她，就和所有人的礼物一样放在一起，自然我们的花，算是最寒碜的一束花了。几天之后，再看到 J 妈妈，她拉着我说：谢谢你们送的花！ 还特意跟我说：我家大宝很可爱，跟她说 happy birthday ! 　　过几天，我生日，我也没有告诉任何人，只是facebook上有提示，其实我不知道 J妈妈这么大年纪会玩facebook。后来遇到她，她居然对我说：
happy birthday! 　　J妈妈不只一次的拿着信封装钱给我们孩子，当你从一个90岁的老人手里面，接过钱，你是哪种感受？！ 我们到美国之后，不少家庭问我们缺少什么不，他们可以给我们寄超市的礼品卡，我都是说：不用了， 两个慈善机构给我们提供了生活所有的东西。　　但是J妈妈，每次都把钱直接放到孩子手上，我只能很无语的接受了。她肯定知道： 她女儿和女婿会给我们提供足够我们花的钱。只是她经常说，给孩子们买点礼物。
　　提醒一下，医学试验是需要慎重考虑的！国外医疗机构对非本国人进行探索性手术治疗往往没有对本国人那么慎重和承担责任！除非是不能挽救，死马当活马医！别把国外医疗机构全当慈善天使，有些话不能明说的l
　　国内一些探索性手术治疗也是需要多方慎重考虑，不能随便拿国人生命开玩笑！而一旦确定进行探索，往往是需要事先说明，而且国内试验治疗往往也是公益性的！
　　祝你和你的宝贝幸福！而且你挺幸运的，像你这样的情况一般人会放弃的，为你的坚持点赞，人生充满着未知但也充满爱！
　　@狐影喵
19:02:00　　祝你和你的宝贝幸福！而且你挺幸运的，像你这样的情况一般人会放弃的，为你的坚持点赞，人生充满着未知但也充满爱！　　-----------------------------　　楼主是个伟大的母亲，点赞！上帝保佑孩子早日康复！
　　@夏天灭虫
13:28:00　　国内一些探索性手术治疗也是需要多方慎重考虑，不能随便拿国人生命开玩笑！而一旦确定进行探索，往往是需要事先说明，而且国内试验治疗往往也是公益性的！　　----------------------------　　这方面完全不用担心，这不是试验性治疗，虽然病例不多，但是治疗已经比较成熟啦！ 用日本那个医生跟我说的话来说，虽然治疗不难，但是世界上目前只有美国的几个医疗中心有这样高水准的ICU。在患有这个病的孩子的妈妈群里面，有几个孩子已经在该医院做过十多年的手术，妈妈们都很热心，也会一起分享在这方面的一些经验。因为这个治疗很痛苦，孩子基本上4到6个月要进行一次手术，直到孩子成年，患这种病的孩子又非常的罕见，我很感激能够进入这样一个妈妈群里面，大家搀扶着走过这样的漫长痛苦的过程。
　　@狐影喵
19:02:00　　祝你和你的宝贝幸福！而且你挺幸运的，像你这样的情况一般人会放弃的，为你的坚持点赞，人生充满着未知但也充满爱！　　-----------------------------　　谢谢！哎，作为父母不能放弃，任何人都能放弃，自己不能放弃。当时给孩子求医的过程中，特别是北京儿童医院给我们孩子说出这个病名的医生，当时就说世界上都没有办法，孩子只有14岁左右的生命。听到这个诊断的时候，我和我老公哭的一塌糊涂，后来就不断的给孩子寻找有没有可能说可以的医生，一直国内找都没有办法。　　当时我哥哥说了一句话，让我好感动：我们一大家人一起撑着，你们两负责带孩子找医生治疗，我们负责赚钱，只要我有一口饭吃，就不会让你们一家四口饿着。 　　我的坚持，有来自家庭等各方面的支持。父母老了，兄弟姐妹的支持让我们好感动！
　　@看热闹的小马甲
11:35:00　　记号　　-----------------------------　　谢谢！
　　楼主妈妈，你即是不幸的也是幸运的，有这么多好心人帮助宝贝们一定会慢慢痊愈的，祝福你们！　　
　　@狐影喵
19:02:00　　祝你和你的宝贝幸福！而且你挺幸运的，像你这样的情况一般人会放弃的，为你的坚持点赞，人生充满着未知但也充满爱！　　-----------------------------　　@
21:28:00　　楼主是个伟大的母亲，点赞！上帝保佑孩子早日康复！　　-----------------------------　　非常感谢！只能说我们是非常不幸中的幸运，我以前觉得自己这样坚持着，很伟大，但是当我看到很多很多美国的妈妈的时候，我才明白，他们借助上帝的力量，做了多少让人震惊的事情，慢慢的我会写到我遇到的好多的妈妈！ 举例说一个妈妈，她自己生了三个孩子，第一个孩子很正常，后来生的两个孩子都患自闭症，她觉得继续生的话，应该孩子患自闭症的概率会非常的高，所以自己只生了三个孩子。但是她后来领养了好几个患自闭症的孩子。这些孩子都是美国境内的，她都认识孩子的亲生父母。大家都知道自闭症的孩子都生活在自己的世界里面，非常的难照料，但是她说：相比较而言，她对自闭症了解更多，照顾自闭症的孩子更有办法，所以后来陆续她领养了8个自闭症的孩子。在我们国家，家里有一个自闭症的孩子，父母很多都坚持不下去，这一方面和社会的整体的福利制度有关，更大一方面还是和父母的心里压力有很大的关系。所以每每想起这些的时候，我都会说：
GOD IS GOOD!
　　楼主还在美国密希根吗？　　
　　@七楚霸王
13:00:00　　楼主还在美国密希根吗？　　-----------------------------　　没有去密西根，密西根儿童医院因为医疗费用的问题，最后没有答应给我们孩子治病。后来我们到洛杉矶儿童医院。。。。。
　　一路看下来 楼主坚强的也是幸运的 也深感即便是这样难有的幸运上帝之光还是永远不会眷顾中国底层家庭。楼主孩子可以得到美国慈善医疗 因为楼主自己家也是有良好的教育背景很经济背景 懂得如何使用网络资源跟英文来找到治疗途径 最底层的家庭的孩子的父母完全不懂得这些 孩子得了一样的病恐怕还没确诊就挂了 所以说 生命本身就是多么的不平等
　　@cherrylovechild
02:36:00　　一路看下来 楼主坚强的也是幸运的 也深感即便是这样难有的幸运上帝之光还是永远不会眷顾中国底层家庭。楼主孩子可以得到美国慈善医疗 因为楼主自己家也是有良好的教育背景很经济背景 懂得如何使用网络资源跟英文来找到治疗途径 最底层的家庭的孩子的父母完全不懂得这些 孩子得了一样的病恐怕还没确诊就挂了 所以说 生命本身就是多么的不平等　　-----------------------------　　有这方面的原因，慈善机构答应帮我们的时候，美国好多帮助中国孤儿的妈妈就跟我说：我们家的事情，改变了太多好多好多的看法，因为很多孤儿是孩子的家人遗弃了孩子，因为孩子的身体原因，有的早一点的很可能单纯因为是女孩的原因。所以现在帮我们的这个慈善机构，在中国除了帮助孤儿，也帮助有困难的家庭。最近在救助一对连体婴儿的分体手术。　　我一直认为：除非实在没有办法，父母不会遗弃自己的孩子的。所以，每一个弃婴事件背后都是一个破碎的家庭。　　我慢慢会提到很多领养中国的孩子再治疗好孩子之后，他们带孩子的寻根之旅。他们就是想让孩子的亲生父母看到孩子现在很好。这个寻根之旅，要花费养父母很长很长的时间。
　　加州去年一年都非常的干旱，偶尔下雨，没有任何人有思想准备。有一次聚会完，我们往外走，准备开车回酒店。但是外面下着大雨，我们的车停在雨中，我老公正打算去雨中把车开到车库。谁知道B慈善机构的一个成员（后来才知道他叫G，虽然第一次见大家的时候，R把所有的成员都介绍了一遍，但是我晕乎乎的，哪里记得住，除了几个名字非常好记，或者是以前看美剧里面主人公的名字一样的记得住之外，其他的人名，真的R边介绍，我边忘。)，问我们要车钥匙，直接就冲大雨里面帮我们把车开进车库（其实我当时没有反映过来他要车钥匙干嘛，我觉得我英语读写还可以，听说真的不怎么样，特别是G，算是第一次那么近距离的打交道）。车开进来之后，G说了一句话：我的衣服已经湿透了，就没有必要让你们的衣服再淋湿。我们当时都很无语，要知道，他和我父母同龄，还冒着雨给我们把车进来。他做的那么自然，感觉我们就是他的家人一样。　　后来，我们和他直接打交道的次数比较多。我才明白为什么他帮我们帮的那么自然。　　两个月之后，我们搬进了他们帮我们租的一个公寓里面，再我们没有入住之前，所以的家具都准备好了。唯独他们帮我们定的一张放阳台的类似于沙滩度假用的桌子和椅子没有到货，所以，这是我唯一亲眼目睹，他们帮我们如何置办这个出租公寓的家具的。 　　加州夏天阳光很大，有时候也很热，他们帮我们准备公寓的那段时间，算是一年中最热的时候啦。　　那天G把沙滩座椅拉到我们公寓（他们帮我们租的公寓阳台很大，邻居中不少人在阳台烧烤，放沙发，座椅之类，非常适合休闲），大概是中午12点左右了，天很热，他和我老公忙乎半天，最后快组装好了，发现桌子中间连接的钢圈严重变形了，必须拿回去换。　　这是我看到的他们需要拿回去换的其中一件家具，那其他的那些家具呢？废了他们多少时间帮我们组装好。。。。。　　这也说明G在我们没有看到的时候，帮我们做了太多太多的事情，甚至现在他都觉得帮我们成了习惯，所以做的那么自然。　　G自己有一个经营了30多年的建筑公司，具体规模之类的我没有问过，只是常理来说，一个公司能够经营30多年，是非常的了不起的。
　　来说说他们帮我们租的公寓吧！ 　　我们来不久，他们就开始帮我们找公寓，可能挑选了好多地方，最后挑选到现在我们住的地方。公寓有健身房，冷热水游泳池，紧挨一所公立学校，步行十分钟就是一个很漂亮的公园。　　等R第一次带我们进入公寓的时候，我们又一次惊呆了，两室两厅两卫，里面所有的家具，家电都是全新的。所有的东西都准备的那么齐全，甚至连洗衣皂，纸巾之类的都准备了好多。锅碗瓢盆都够我们开个小型party用了。床上用品各备了两套。里面布置的色调之类的好温馨，以至于后来到我们这里来的朋友都说，这真的不像出租屋，家具都那么的高档。 　　看到这一切，我们除了说 谢谢之外，也不知道要说什么啦！R说，房子里面的东西都是J挑选的。后来其他团队成员问我们喜欢我们的小公寓不，我说非常喜欢，很感谢大家. R在旁边笑着说：J 和 G和我三个一起布置的。　　我一直想，即使我有钱，我也做不到这么细致，特别是对一个来自别的国家的，从来没有深入打过交道的人，怎么做到这么贴心？我们甚至为选择合适生日礼物都觉得很难。　　他们所做的，是没有钱做不到，但是如果没有爱心，即使有钱也做不到。　　帮我们布置公寓的三个人：J除了工作上的事情之外，光是领养的8岁以下的孩子当时就有4个，这些孩子还经常要去看医生；R 除工作之外，两个孩子一个当时才9个月左右，还有一个2岁多的孩子；G除了这边工作之外，自己还有建筑公司。那么多细节方面的事情，他们要费多少时间和精力。同时在这个过程中，正如我看到的那个沙滩座椅一样，很可能会出现各种各样没有意料的问题。他们如何做到的？　　这种爱心，到底从哪里来？
　　今天又来跟帖 白人社会帮助弱小是他们价值观体系的一个重要组成部分 也是他们信仰的基础 我也不理解为什么他们能那么热心的帮助陌生人 主要是从小受到家庭信仰的言传身教
　　楼主加油！这么多有爱心的朋友就是你的坚强后盾！　　
　　祝福你及你的孩子们，加油！！
　　@cherrylovechild
13:32:00　　今天又来跟帖 白人社会帮助弱小是他们价值观体系的一个重要组成部分 也是他们信仰的基础 我也不理解为什么他们能那么热心的帮助陌生人 主要是从小受到家庭信仰的言传身教　　-----------------------------　　感谢分享这一点，确实是和家教分不开。比如J自己家领养的几个小孩，很多时候是J自己亲生的孩子在照顾
14:36:00　　楼主加油！这么多有爱心的朋友就是你的坚强后盾！　　-----------------------------　　谢谢，非常非常感激认识他们。他们除了经济上给我的资助之外，也用他们的行动在精神上也影响了我好多。以前我老觉得自己守着两个无望的孩子，人生一点意义都没有。但是现在在我认识的这些人当中，他们很多领养或者帮助了很多有各种各样疾病的孩子。有些孩子，即使他们用心照顾一辈子，孩子也不会叫一声爸爸妈妈，也不会走路，也不会说话。但是他们就是一天天的用心照顾着这些孩子。　　现在我和我老公的心态是无论未来如何，我们一定带着孩子过来生活的每一天。
　　@南门下雨了
15:07:00　　祝福你及你的孩子们，加油！！　　-----------------------------　　谢谢，是必须加油！把每天的生活过到最好！
　　真的非常感动，流了很多泪。别的也不说了，希望两宝早日康复！
　　看完了，感谢主！圣经上说，苦难是祝福，患难是恩典。感谢主带领他的仆人，楼主一直在问，他们爱心从何而来，他们为什么这么有爱心，其实这一切都是出自于对上帝的爱。因为是上帝先爱了我们。感谢主！愿主保守你们一家人。
14:36:00　　楼主加油！这么多有爱心的朋友就是你的坚强后盾！　　-----------------------------　　@AnnyQ4
15:39:00　　谢谢，非常非常感激认识他们。他们除了经济上给我的资助之外，也用他们的行动在精神上也影响了我好多。以前我老觉得自己守着两个无望的孩子，人生一点意义都没有。但是现在在我认识的这些人当中，他们很多领养或者帮助了很多有各种各样疾病的孩子。有些孩子，即使他们用心照顾一辈子，孩子也不会叫一声爸爸妈妈，也不会走路，也不会说话。但是他们就是一天天的用心照顾着这些孩子。　　现在我和我
的心态是无论......　　-----------------------------　　求主保守和看顾你们的孩子！保守你们的心怀意念！加添你们的力量！
　　楼主好运，也希望等宝宝健康后，你也能帮助更多的人，把爱传递下去。也觉得你们要尽量减少给帮助你的人带来麻烦。自己也可以借一些钱，不能完全依赖慈善机构，还有更多人需要他们帮助。
　　@可爱航
23:13:00　　楼主好运，也希望等宝宝健康后，你也能帮助更多的人，把爱传递下去。也觉得你们要尽量减少给帮助你的人带来麻烦。自己也可以借一些钱，不能完全依赖慈善机构，还有更多人需要他们帮助。　　-----------------------------　　谢谢！我们一直渴望赚钱回馈他们。我和我老公天天都念叨着，改天我们有钱了，所有的钱都捐给这两个慈善机构，因为他们都是把钱花给需要帮助的人。以后我会慢慢提到他们自己和团队成员的生活，真的很朴素。　　在用我们自己钱和用他们的钱的这件事情，在很多时候，我已经拒绝了他们主动提供的帮助，但是他们会说，我们不喜欢孩子怎么怎么，所以牵涉的孩子的事情上面。真的有时候只能听他们的啦。　　比如上次团队一个成员孩子生日派对，邀请我们一家去参加（他们喜欢孩子生日派对举办一些孩子喜欢玩的活动，或者就去孩子的游乐场之类的地方，孩子们玩的兴奋的一塌糊涂），但是那些天我们家小宝有点咳嗽，还流鼻涕，最后我们就没有去。 R看我们没有去参加生日派对，就问我怎么了：我就说小宝咳嗽，流鼻涕。然后她说：我印象中小宝已经流鼻涕两周了（R的记忆力和观察能力超强，我和我老公的电话号码，她早早就记住了，甚至连我们自己都没有来得及记住），我现在安排附近的一个医院，你们带他去看看。我说：孩子没有发烧，精神也挺好的，我并不是那么想带他去看医生。 R说：还是带他去看看，如果有事情早点治疗，我们都不希望他进一步发展为肺炎。。。。。。五分钟之后，R把医院地址发过来，并且告诉我们，费用的时候，他们已经跟医院沟通好了，他们来支付。还问我们需要她过来陪我们一起看医生不。
　　很多人说美国这个社会，对孩子和残疾人非常的爱护，具体到这个组织，真的可以感觉到他们时时刻刻都在想到孩子。　　他们帮我们拯救我们的孩子，我不知道，如果我们在中国向各类慈善机构求助能否得到他们的帮助。孩子的病没有确诊之前，我们都给孩子买了商业保险，但是等孩子的病确诊之后，我跟保险公司沟通的时候，他们就说孩子这病是先天性的，不在保险的范围之类，哎。。。。。。甚至第二次小宝肺炎住院，保险公司都拒绝理赔，说医生提到孩子的病是先天性的。　　在我们没有来之前，向很多华人咨询过保险这件事情，华人也说美国的商业保险不会保先天性疾病，美国的医疗费用大家都知道是非常非常的高昂的。但是后来，问了很多美国的妈妈，他们都说，美国现在的医保，是可以保先天性疾病的，最近几年才改的。可能我接触的妈妈大部分都是领养了好多孩子的妈妈，他们经常和医院打交道，和保险公司打交道，对于这些比较熟悉。　　但是正如我们患此病的孩子妈妈群里面说的一样，即使是美国本土的家庭，孩子有这种病之后，都会很难，所以他们自己也在想办法募捐一些费用。以后可能会慢慢讲讲美国募捐文化，美国很多的公共产品是人捐赠的。
　　我经常带孩子去我家门前的一个非常漂亮的公园玩，那个公园就是一个慈善机构建立的，里面的工作人员都是志愿者，公园非常的精致，起名为 gardens of the world, 我就直接翻译为世界公园啦。　　医院有很多设施，也可以看到是由各种人捐赠的。大家可能会看到比尔盖茨在世界各地捐赠了多少多少钱做慈善，马克扎克伯格捐赠了多少。他们都是大的慈善机构。　　对于帮助我们家庭的两个慈善机构，都比较小。所以他们募捐的渠道主要还是普通的百姓。第一次A慈善机构在他们的主页上写着我们家的情况，希望大家募捐的时候，在 facebook等社交网站上，就有很多人转载。大家一起呼吁自己周边的亲朋好友一起募捐。一个家庭的5块，10块这样的募捐而来的。　　其实我经常会想，对于普通的家庭来说，捐赠5块，10块之类的，家庭不会任何的影响，只是在我们国家缺乏一种导向的影响。不是我们的民众不善良，只是我们的善良被人欺骗过。　　在我们到美国的第二天，我发facebook朋友圈，然后有个妈妈评论说：看到我们家在美国受到帮助她很欣慰，同时她说，她一个朋友在中国也受到中国人的帮助，在短短三天时间里面，在一个很小的城市，募捐到10万人民币。　　她朋友去中国领养一个重病的孤儿。领养费用对于一个美国的家庭来说，还是挺贵的，听说至少要3万美金，很多家庭领养好几个孩子，早就没有钱了。如果到中国之后，遇到孩子领养的过程中，遇到点意外的事情（比如航班取消，孩子病情突然加重。。。。。），他们带的钱肯定就不够了。　　很多家庭想再领养更多的孩子，但是因为支付不起昂贵的领养费用也只能作罢。所以在我们的朋友圈中，经常就看到了很多朋友圈转哪个孩子需要帮助或者在等待被领养之类的文章。会转载这样的文章的人，他们自己是非常想帮助这个孩子或者很想给这个孩子一个家，但是现实问题是他们没钱了。只能看着干着急，唯一能做的可能就是转发，希望给孩子带来一线希望。
　　　　　　　　　　这几张照片，是我们入住酒店的当晚照的。前几天大宝的ipad屏幕碎了，老公从淘宝上买了一块，然后通过国内转运过来，花了一个晚上给装上了。这个iPad是我们送给大宝 四岁生日礼物，我很少碰，今天早上好奇，想看看老公把屏幕装的如何，打开发现了这几张照片。不知道是大宝拍的还是宝爸拍的。
　　@无望无望
12:56:00　　m　　-----------------------------　　thank you
　　今天一早起床，看A慈善机构的CEO的Facebook朋友圈，关于前几天他们发现的一个弃婴，这几天医院检查结果出来了，孩子只是轻微的心脏病，过段时间就可以痊愈。那个小男孩长的五官分明，小小的看起来就很英俊。我说能否帮助孩子找回他的亲生父母，CEO
说他们在中国做慈善13年了，帮助了很多很多孩子，只有三个孩子最后治疗好了，找到了亲生父母，然后亲生父母把孩子带回去了。但是我总感觉这个刚刚被遗弃的小男孩，如果他的父母真的是因为无法承受高昂医疗费用遗弃他，现在知道他没事，只要父母内心有那种渴求，自然可以找到，只是就担心，这孩子的父母自身还有别的原因遗弃这孩子。要知道孩子这样被遗弃之后就成了孤儿了。。。。。。。
　　春节到了，祝福楼主一家人节日开心快乐！　　
09:06:00　　春节到了，祝福楼主一家人节日开心快乐！　　-----------------------------　　非常感谢！也祝您一家新年快乐！
　　明天又要去看两个医生，看了好多好多的医生了，都成了专门跑医院的了！每次去看医生心里都超级紧张，不知道如何是好！R明天又要早起陪我们一起去就医，本来明天周一，是R的休息日（他们组织是周日，周一两天休息，后来发现美国好像挺多单位周一休息的）。祈祷上帝和医生一起治愈我的孩子们！
　　愿新年蒙新恩！
　　想问下，为什么你的两个孩子都是这个病？是怎么得上的？
　　高级黑
　　@哈利路-08 22:21:00　　愿新年蒙新恩！　　-----------------------------　　谢谢，您也一样！
　　@ydw-09 03:00:00　　想问下，为什么你的两个孩子都是这个病？是怎么得上的？　　-----------------------------　　不知道，医生也不知道。。。。。。
　　感谢主，感谢美国中国那些帮你无孩子的好人。满满的正能量。
　　感动，我只是不想出门见任何人，祝福你和宝贝会越来越好
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