余杭唐氏综合症的孩子们呼唤社会关爱他们的人生
　　“我知道我不是一个完美的小孩，但你们从来也不是完美的父母，所以我们必须互相容忍，辛苦坚强地活下去。”这是几米《我不是完美小孩》漫画书中的一段话。生活里，这些“不是完美小孩”却还有一个等待搀扶的人生。
　　3月21日，是“世界唐氏综合症日”，又称“唐宝宝日”。唐氏宝宝，俗称“唐宝宝”，也称“先天愚型婴儿”，是罹患唐氏综合症的婴儿。它是最常见的一种人类染色体病，也是最常见的智力低下的原因。而目前，还没有单独针对唐氏综合症患者的相关政策，对于智力残障的，有基于生活保障的相关政策。
　　每个孩子都是上天的礼物，而在成长路上，他们要比别人加倍努力，才能踏稳每一步。他们的父母、老师，需付出更多关爱，作为我们，正确得认识他们，善待他们，才是对他们最好的扶持。
　　他们是遗落人间的天使
　　每一个孕妈妈都希望腹中的小天使健康可爱，但天使也有折翼的风险，每个妈妈也都存在怀有唐氏患儿的可能性。每年的3月21日，对于平常人来说可能只是个普通的日子。而对于世界各地的唐氏综合症患者而言，却是个值得铭记的日子。2011年联合国大会正式将3月21日命名为“世界唐氏综合症日”，意在寓意唐氏患者所具有的独特性――21号染色体三体。
　　据了解，患唐氏综合征的孩子大多为严重智能障碍，并伴有其他问题，如先天性心脏病、白血病、消化道畸形等，生活不能自理等。产前的唐氏筛查不容忽视，唐氏儿的出生很可能打乱一家人的生活。据悉，2014年，余杭区唐氏筛查率为95.83%，筛查发现4例，其中引产2个，另外两例，一个是高龄产妇，一个产前筛查出为假阴性。
　　余杭区唯一一所特殊教育学校――汀州学校，现设有一年级至五年级，以及八年级，年级划分则是根据他们的入学时间以及能力程度。现设有84名特殊孩子，而具体有多少是唐氏综合症孩子，学校方面表示，只能在外貌上做大致区分，因为孩子在入学的时候，有的家长并没有明确过。学校现有的84名学生中，有唐氏、自闭、脑瘫等，学校接收的学生也是凭看他们办理的残疾证。
　　学校2010年9月成立，至今已有不少爱心单位，区残联、红十字会、社区、国土局团委等都是跟学校联系较为紧密的，也会在一些特殊的节日过来慰问这里的孩子，像助残日、残疾人日等。
　　“唱游律动”课上的眼神交流
　　84名学生，有22位教职工。比起普通学校的老师，特殊教育老师需要更大的耐心和爱心。23日下午，笔者走进特殊教育学校，走近身边唐氏综合症孩子。
　　课程表上的“唱游律动”课，就是音乐课。下午一点十分至五十分，是他们的大课间时间，大课间的活动以康复运动为主。每周一下午的大课间时间结束后，502班是“唱游律动”课。九个学生的班级，教室显得空荡荡的，但课间还是少不了同学之间的打打闹闹。据介绍，从外貌上辨别，502班有一个唐氏综合症孩子，涂高（化名），长得很矮小，15岁，身高只有1.2米左右。
　　上课前，陈老师先过来把电子琴插上电源，还打开电脑搜索了段视频。铃响后，正式开始上课。“同学们好”音乐陈老师的“上课礼”是有音乐伴奏的，“同学们好”四个字，是被陈老师唱出来的，学生站起来，唱到“老师您好”，九个学生的全部声音并不响亮，加上电子琴的伴奏，算是完成“唱游律动”课的“上课礼”。
　　复习了之前学的歌曲“我是一个小鼓手”，新课的内容是学唱“红旗歌”，陈老师问大家，五星红旗为什么是红色的？接着，用一段“神勇投弹手”的视频给出答案。坐在第一排的朱俊磊说，“我也想当兵”，还有边看边感慨“中国人嘛，要勇敢一点”，班主任告诉笔者，朱俊磊很活跃，也很会说，也一直说着自己以后要去当兵。
　　视频看得很激动，不少学生交头接耳起来，班长余宇宁见此，立刻示意他们要坐整齐，还自己带头摆出正确的坐姿。看到班长的眼神和动作示意，侧着坐的涂高同学也立刻坐的端正起来。
　　整一堂课，除了在观看视频的时候涂高是侧着坐的，其他时间，涂高基本上都是趴在课桌上的，或许是长的矮小，坐在凳子上的他，比课桌高出不了多少。当陈老师要求大家一个一个到讲台上去唱时，涂高才起身走向讲台，电子琴的声音也明显盖过了涂高的歌声。“我们的红旗就是战旗，高举红旗消灭仇敌。”只唱两句，唱完还有小朋友们的掌声。
　　关于父母，还有未来
　　502班的课程表上，每天安排了六节课，有“生活语文”、“生活数学”、“生活适应”、“劳动技术”等。培养他们的生活自理能力，就是学校康复课程的重要组成部分。学校老师表示，等他们毕业的时候，能够生活自理，应该是很好了。学校“冬季作息时间表”上，每天11:50―12:30为康复活动时间，另外，每周还有四节康复课程。通过一定的训练，使智障儿童饮食、衣着、大小便、睡眠、个人卫生和安全等方面掌握基本的知识，提高这些方面的自理能力。培养他们的生活自理能力，不但能减轻家庭的负担，还能减轻社会的负担。
　　学校也有几个孩子是由父母全天候陪读的，这些孩子大多生活不能自理。而不论是校长还是老师，都是希望，等他们毕业的时候，能生活自理已经很好了。副校长黄春燕告诉笔者，家长对于这些孩子的态度主要分三类：溺爱，不管不顾，配合学校教育，其中，配合学校教育的家长中还分主动和被动的。
　　溺爱孩子的家长不占少数，但对于这些特殊的孩子，有些家长对孩子就是百依百顺。“有的家长觉得更多的是亏欠吧，就尽自己所有去对孩子好，有些好就变成了溺爱了。”黄校长解释道，像有个孩子，就是不吃学校的饭，每顿都要吃泡面，父母就依着，把泡面交给老师。而对于“不管不顾”的家长，他们的孩子大多是有一点自理能力的，孩子住校，白天上课有老师照看，晚上在寝室有生活阿姨。
　　对于这些孩子的未来，学校还是表示有心无力。学校现在只能提供九年的义务教育，学校方面能做的，就是教育好他们，等他们初中毕业了，更多的只能靠他自己、家庭和社会了。学校考虑开设“职高班”，由于学校成立才五年时间，目前学校最高年级只有八年级，“职高班”也要等他们完成九年义务教育以后，再根据学生的实际情况来定。但是，“职高班”也不是每个完成九年义务教育的孩子都能进的，能力稍微强一点的才能进。每个孩子的智力水平、能力程度高低不同。毕业之后，病情严重的差不多只能待在家里，稍微好一点的，可以去福利厂，做点简单的活。
　　笔者手记：童年总是一个遥不可及的词，却也是我们生命中美丽而不可再得的一部分，我们总是说，如果可以，请把我留在童年里，留在最好的时光里。而这里的一群孩子，他们向往高处的风景，却不得不回到现实中生活，还有一个等待搀扶的未来。
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> 如何教育患了唐氏综合症的孩子?
如何教育患了唐氏综合症的孩子?
病史：孩子总问特别幼稚的话，18了说话的声音像7岁的孩子声音
可能是培智（弱智）学校。
共位医生回答
我姐姐家的孩子今年三岁了，但是我们都看着这个孩子感觉不大正常，看着像个小傻瓜一样，我们带着孩子去检查的时候发现，孩子是先天愚型，医生说是唐...
目前对于唐氏综合症没有十分有效的治疗方法，只有对患儿进行长期耐心的教育和训练。要积极的预防感染性疾病和各种传染病，早期应用维生素和酪氨酸、...
共位医生回答
医生，你好，请问男方家中有患有唐氏综合症的亲属，女方家中没有，那么两人结婚，生出的孩子患病几率有多大？
如果男方本人没有患有唐氏综合症， 那么遗传给下一代的几率为零。
但是，如果无论男方或者女方，只要任何一方患有唐氏综合症都具有遗传性，几率是二...
共位医生回答
爱发脾气。讲话不清楚，不流利。怎么样可以减轻症状？
唐氏综合症是第一个混合有精神发育迟滞的综合症之一，实际上，古代人对唐氏综合症的临床表现已经有相当的认识，考古学家曾经挖掘出一个 7 世纪、有?...
共位医生回答
你好，我家小孩有唐氏综合症，最近几个月来每天晚上都是高烧（38.5度上下）。最近一个月吃饭也不多了，前两天发现全身发黄现象。现在我们县、市医院...
孩子出现上述情况考虑大量使用抗生素导致的肝功能受损，只能上一级医院检查治疗
共位医生回答
我儿子现在13岁，从小就得了唐氏综合症，请问广告说的那些医院真的能治好这病吗？
病情分析：唐氏综合症，一般是先天性染色体发育异常指导意见：广告说的那些医院，一般是不能治好这病的，切勿上当
共位医生回答
什么样是患小儿唐氏综合的孩子　？唐氏综合症宝宝寿命多长？感谢医生为我快速解答　。
临床表现：　　21-三体综合征患儿在出生时即已有明显的特殊面容，且常呈现嗜睡和喂养困难。随着年龄增长，其智能低下表现逐渐明显，动作发育?...
共位医生回答
医生，你好，请问男方家中有患有唐氏综合症的亲属，女方家中没有，那么两人结婚，生出的孩子患病几率有多大？
标准型唐氏综合征的再发生风险率为1％，母亲年龄愈大，风险率愈高。易位型患儿的双亲应进行核型分析，以便发现平衡易位携带者：如母方为D／G易位，?...
共位医生回答
唐氏综合症筛查说孩子有点问题，请问还有更准确的检查吗
如果唐氏筛查高风险需要进一步的做无创基因检测或者是18周以后做羊水穿刺检查染色体。
共位医生回答
患者性别：男患者年龄：82天发病时间：主要表现：无鼻梁，两眼间距宽，耳朵外廓向内弯曲等医生诊断及化验结果：唐氏综合症
你好，目前虽然没有有效的治疗方法，但是对孩子进行训练和教育，可以促进智能发育和体能改善。
共位医生回答
弱智又称精神发育迟缓(mental retardation)和精神发育...
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哪些因素容易导致唐氏综合症
　　几乎所有的孕妇都知道唐氏综合征。高龄孕妇会通过各种产前检查来筛选胎儿是否患有此病。
　　唐氏综合征是以19世纪英国医生J。兰登?唐的名字命名的，他发现患儿多了一条12号染色体，有些共同的症状，包括智力发育迟缓、前额扁平、手宽指短、典型通贯手、鼻子扁平、无鼻梁、耳位低、身材矮小等。
　　在医学研究中，专家发现下列情况孕妇生下唐氏综合征患儿的几率比较大：高龄孕妇、曾经生下过唐氏综合征患儿的孕妇或本身是唐氏综合征患者的孕妇。
　　统计学表明，随着年龄的增长，产下唐氏综合征患儿的几率也随之增大。但统计上也有乐观的信息：45岁孕妇不会产下唐氏综合征患儿的可能性是97%，49岁的孕妇不会生唐氏综合征患儿的可能性是92%。
　　生下唐氏综合征患儿的可能性与年龄密切相关：
　　25岁时生下唐氏综合征患儿的可能性是1/1300
　　30岁时生下唐氏综合征患儿的可能性是1/965
　　35岁时生下唐氏综合征患儿的可能性是1/365
　　40岁时生下唐氏综合征患儿的可能性是1/109
　　45岁时生下唐氏综合征患儿的可能性是1/32
　　49岁时生下唐氏综合征患儿的可能性是1/12
　　产前对唐氏综合征的诊断
　　许多测试筛查都能检测出胎儿是否患有唐氏综合征。并不是每位孕妇都需要做这些检查，往往只针对高危孕妇才建议进行：年龄大于35岁，或者32岁以上怀有多胞胎的孕妇。有些孕妇不愿意进行唐氏筛查，因为即便是发现胎儿患有唐氏综合征，也不愿意终止妊娠。
　　如果您很担心胎儿是否患有唐氏综合征，可以进行下面列出的一到多项检测。如果您或丈夫(或者家人)希望提前为这个特殊宝宝做好心理准备，可以进行这些测试，或者在做是否终止妊娠的决策时，也可以利用测试信息做依据。
　　许多家庭都认为无论孩子怎样都欢迎孩子的降临，如果您也持有这种生活态度，不妨好好享受孕期生活，不要担心任何问题。
　　唐氏综合征试验
　　以下测试能帮助筛查唐氏综合征：
　　羊膜腔穿刺术
　　绒毛活检(CVS)
　　母体α-甲胎蛋白测定
　　四项筛查试验(HCG定量、游离雌三酵测定、α-甲胎蛋白、α-抑制素)
　　三项筛查试验(HCG定量、游离雌三酵测定、甲胎蛋白)
　　超声检查
　　唐氏综合征患儿是特殊的群体
　　社会上，人们开始意识到唐氏综合征患者在这个世界上也是特殊的有价值的群体。唐氏综合征患儿同样也给家庭和朋友带来欢乐和爱，当他们掌握了新的技巧时常常表现出那种简单的欢乐。在他们身上常常表现出无条件的爱，我们常常在与他们接触后学会了如何成长。
　　抚养唐氏综合征患儿的过程充满了挑战，但许多接受挑战的家长仍然保持了乐观积极的生活态度。目前，在我国的香港、台湾及加拿大、新加坡、美国等发达地区和国家已经建立了针对唐氏宝宝的干预机构，使他们能和正常人一样在各行各业贡献着自己的力量。值得注意的是，唐氏患儿会在某方面有着非常人能比的天赋，如果早期干预得力，他们会为社会、为国家做出令人刮目相看的贡献。
　　抚养唐氏综合征患儿的过程充满了挑战，但许多接受挑战的家长仍然保持了乐观积极的生活态度。
　　我们要积极面对唐氏儿童
　　对于已经出生的唐氏患儿，我们要积极地面对，相信他们也是上帝派来的天使，他们有生存的权利，也有享受幸福的权利。随着社会的进步，唐氏患儿的生存和发展也展露出积极的一面。
　　唐氏综合征患儿平均的智商是60~70，大多数都智力低下，发育迟缓；
　　有些唐氏综合征患儿有正常的智力；
　　近百年来，唐氏综合征患儿的智商在稳步上升；
　　唐氏综合征患儿发生严重智力障碍的几率小于5%；
　　唐氏综合征患儿通常在公立学校接受特殊教育，大多的阅读水平从幼儿园到高中水平，平均在小学三年级水平；
　　90%的唐氏综合征患者长大后能正常工作；
　　大多唐氏综合征患者长大后都能独立生活或过群居生活；
　　唐氏综合征患儿如果能顺利度过幼儿期，通常寿命为55岁；
　　唐氏综合征患儿善良、单纯的个性给家庭带来正面影响。
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