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记录我的癫痫亲身经历
本人对医学方面阅历尚浅,因此不敢随意对癫痫做出定论,我所说的可供参考,均为亲身经历。本人1988年出生在安徽一个农村家庭,当时那里还是比较穷的,现在是县城了,小时候就患有癫痫,不是遗传,也没有家族史,具体患上的时间听母亲和爷爷奶奶的说法不一,有的说是三岁时,有的说是到七八岁时,不过我在六七岁时的确有患过一场病,什么病不知道,好像是发烧,反正绝对不是癫痫,打了好几天的点滴,因此我有过怀疑那场病是不是就是我得癫痫的起因。最后我得出模糊的结论:我在三岁时可能的确有发作过,但自那之后就没有发作,就是因为一次的关系,因此让每个人的脑海中并没有过多的记忆,当时的农村还是比较迷信的,听奶奶说,这样的情况很正常,农村称为抽风,称呼严重点就叫羊癫疯,很多人都会有,也不是病,只要找几个属虎的帮忙掐下就好,当然,现今看来那些做法的确是荒诞无稽的。事实上我们村里当时还真有个比我大两岁的孩子也出现同样的情况,他小时候抽的很严重也很频繁,村里人对他的印象极深,但长大后没有过那种状况了,只是记忆力超差,学习上也跟不上节奏,以至于只读了三年的书,我们小时候小学升年级需要综合考试分数达标才行,否则就会留级,他也正是始终没办法升级才不得不放弃的,至今也不认识几个字,前些年听说跟他父亲外出打工还走丢过。不过我现在可以确定他不是癫痫,具体什么病我也不知道。
由于当时经济条件以及医院条件落后,所以从没有去医院查过,也没当回事,村里人直到现在也没有用诧异的眼光看待我,都只知道我小时候抽过风,的确一次都没见过我癫痫发作的样子,因为我真正的大发作是在天津开始的,那时都快上六年级了,这些年也没和乡里人接触过,所以知之甚少。记得我上小学时,我有点模糊的记忆,发作也不是很频繁,极少发作,而且那时候所谓的发作就是头晕,睡一下就好,听老师和同学说我当时就是举手说头有点晕,想趴在桌子上睡一下,但我醒来的时候并没有这段记忆,我记不起自己跟老师说过这样的话。就这样我从一年级到了五年级,期间也没有因此被人嘲笑,所有的活动都是照常参加,在老师和同学们看来,这很正常,很多人都会有疲惫不堪头晕乏力的时候,况且我不是经常如此,也只是极少出现这样的情况而以。所以当时的我也跟同学和老师一样,也没有在乎过我自身的问题。直到如今我也没弄明白小时候那些所谓的“发作”是怎么回事,因为我翻过所有癫痫的类型对比过,没有一种符合我那种发作类型的,就是发后头痛以及短暂的失忆这点比较吻合。
五年级读完上学期放寒假后,过完年,也就是2000年的新年,刚刚步入21世纪,爷爷奶奶把我送去了在天津做生意的爸爸妈妈身边读书,那里也属于一个镇,生活跟我们当地也差不多,靠着四处找关系送礼的方式才入了学,那时我很紧张,一个人都不认识,而且课程跟我们当地所学也有很多的不一致,就连基本的体操和都不一样,这让我更加感到陌生。本想在这份陌生的环境中慢慢寻找熟悉的感觉,谁曾料想最可怕的事马上就要发生了,也不知道上了多长时间,我竟然在课堂发病了,这次不是像以前那样安安静静的醒来,而是被爸妈接回家修养,我知道这次肯定不一样,而且这次头里面格外的疼,仿佛里面发生了爆炸。没办法,事情既然发生了,就免不了同学们的议论纷纷,想不知道当时的情形都难。那次是全身抽搐,口吐白沫。这是我人生的第一次大发作,也彻底的改变了我的病情病貌,最重要的是当地的校长不太照顾我们这些外地的学生,直接找家长谈话说如果再有发作那只好开除我,其实那时我的心不知有多纠结,我不知道为什么一个陌生的环境会对我有如此大的影响,并让我的病从之前的头晕而转向大发作。
考虑在天津,而且离市里面并不远,那里的医院条件比家乡要好很多,因此,我去医院做了全面的检查,最后那病例上写着两个我不认识的字“癫痫”,我就是从那时开始真正接触这个病,也才不得不承认自己有病,残酷的现实打破了十几年的平静,我也不敢相信自己竟然带病生活了这么多年,当时的我还在想,既然医院查出了是什么病,那估计就有治病的良方,只见医生也没多说什么,就开了些药,具体已记不清到底是一种药还是有几种搭配服用的,不过仍清晰记得其中一种药叫卡马西平,说明书上也写明是治这种病的,当时我如获至宝。
抱着万般的信心继续边吃药边上学,效果如何我当时也不敢下定论,因为的确不了解接下来的发作或不发作是否跟当前服用药物有关,之后的那段时间里没有在课堂上发作过了,这无疑是对我最大的安慰,但是当时由于还是小学生,所以对该病的知识没有任何的了解,就连药物说明书上的一些字和一些话都读不明白,更别说拿几本医书给我浏览参详了,因此那段时间我是比较叛逆而随意的,我把这病和普通的感冒看在了同一水平线上,没有把药物的按时服用以及基本忌口当回事,为此也不知被母亲骂了多少回,有时的确不是故意不吃药,的确是忘了,心思全都在学习上,但为了不被骂,当母亲问起时,我就骗她说药吃了,辣的我也是偷偷的吃,后来只要发病母亲就怀疑我是因为没吃药或吃了辣的才这样的,现在已经回想不起当初的发病情况和背景了,也没有做任何的记录,这点在现今看来是非常可惜的,也由于不是常犯,因此记忆就更加模糊了。
光阴似箭,因为外籍户口的原因,所以不能在那里读初中,就这样我在那里读到了六年级毕业跟着父母回了老家。刚回家那份喜悦不言而喻,毕竟离家一年半,说不想家那是假的。回来打点完一些事情后,马上就面临初中开学,家乡就好多了,两所初中随便我选,就这样我选择了其中一所顺利的入了学,初一那年,我成绩优异,让老师和同学分外关注,也是在这一年我发现了一些跟我的病相关的问题,记得那一次是晋升学校团干,我被选中了,然后跟随其他几个也被选中的同学一起去照一寸的相片,这个我在天津时也有照过,当时还被班里评为照的最好看的,这次我穿的衣服跟在天津照相穿的衣服是一模一样的,过了几天照片出来了,我看了大吃一惊,这是我吗?为什么我会变的这样胖,我脸上怎么看上去这么浮肿,我对比去年在天津的照片,那简直就是两个人,也许变胖对一个人来说很正常,但对于我以这样的速度来说,那根本不正常,唯一值得怀疑的就是我正在服用的药物,自那开始,我开始注意药物的作用性,果不其然,结果跟我怀疑的如出一辙,的确是因为药物含有激素的原因使人发胖,而且这种胖除非停药,否则是没办法大幅度缓解的,我开始变的惶恐不安,服用了一年多的药其实早已逐渐在改变我的身体,只是我没有发现而已。我知道这药对我来说已不是长久之计,但当时我还是想不出什么办法,这期间磨磨蹭蹭的也试过几种所谓的民间偏方,不见什么效果,最值得庆幸的是没有在课堂上发作过。
经过多年的治疗摸索,我发现治此病现在有很多种方法,其中包括西药治疗,中药治疗,埋线,针灸,开颅手术等等,我仔细对这些方法做了分析,因为医院毕竟以理论知识为主,医师再高明也不是亲身体验病情的患者,再加上近些年一些黑心医院为了利益打着包治包好的招牌从而让很多患者走了不少弯路以及让病情更加严重。
首先说西药治疗,单纯的西药在上面我有过提及,大部分都含有激素,治标不治本,短时间内效果显著,时间长了对患者身体有明显的副作用,医生开药的过程也很简单,其实只要你认识字再加上了解一些癫痫方面的知识,西药自己都可以给自己开,因为西药治疗癫痫类型的范围比较含糊,没有具体指向某种类型,也就是说一种抗癫痫的西药可以对抗多种癫痫类型,因此医生开药时免去了给病人仔细分析癫痫具体类型的空间和时间,这对患者来说并不是什么好事,因为免不了成为很多药的实验体,也许你可以很仔细的描述出你的病情,也可以很好的避免很多发作诱因,但你不能保证医生给你开的药就恰到好处,因为有效无效在他们心里也是个未知数。在我看来,除非你能在吃西药的基础上保持两年中一次都不发作,然后再减药停药,那就不会对你的身体造成过重的影响,这显然是个赌博,而且赢的几率不大。我了解并接触的西药有:卡马西平,苯巴比妥,苯妥因钠,丙戊酸那,以琥安。当然这些并不是我都服用过,其中丙戊酸那我一个朋友服用过,含激素较猛,她的发胖程度以及时间远远超过卡马西平,苯妥因钠的激素含量要弱很多,基本不会对人体有什么较大的改变,但此药效果并不是太明显,且说明书有说到会损害男性的生殖能力以及生育畸形,这一点还是值得注意和预防的,如果有服用此类药物的患者也不必因此而惊慌失措,只需在此类膳食营养上得到必要的补充,那还是无需过多的担心的。卡马西平就不做介绍了,上面有提及过本人的亲身经历。最后一个以琥安是从法制新闻上了解到的,说是一名女性在路边抽搐口吐白沫,急救车到后立马给其强行用了以琥安而导致了病人死亡,这说明当时的医生对癫痫病的了解知识太过浅薄,如果了解的话,那根本无需用药,只需让病人平躺,另外注意病人不要咬到舌头,大发作顶多在十几二十分钟后自动清醒过来,这次的事故也侧面表明了以琥安对人体大脑的巨大威力,因此不可小视。
再说说中药,中药治疗讲究细致入微,开药的过程比西药要难很多也复杂很多,由于中药的名称都是随意取的,且市面上没有流通,只有专业的医院才有相关的药物,所以这里不好提供中药药物名称,如果服用过几家医院的中药的患者,细心点你会发现,他们的很多成分都是相同的,这也就是说中药的用药讲究成分的分配和混搭比例以及每天该服的剂量,任何一项的成分多或少都会影响病情甚至加重病情,比例和剂量控制的好,那对抑制病情的效果肯定显而易见,控制的不好,那良药也会变成毒药。因此患者如果就医选择的是正规的中医专治癫痫医院,那药物对你的作用完全在于医生判断的准确性以及你的运气,或许这个比例和剂量对你来说就是良方,但对他人来说效果可能就一般般,这也解释了为什么没有一家中医癫痫病医院能够独揽大权治好所有的患者。患者如果选择中药治疗,那必须对药中所提及的成分加以注意,把每个成分的作用在医书或网上一一了解清楚,以防在治疗方向上有所偏差,如果很多成分的效应跟你的病情大不一致且有频繁发作,那可以确定是医师判断错误,该药物无效。
至于埋线和针灸我也做过,效果不是很明显,但有一点可以肯定,如果针灸师技艺高超,时常做做针灸对身体是有百利而无一害的,从古至今针灸代替了很多药物以及手术的治疗手段。并且疗效显著。埋线至今我也不明其所以然,因为有听说很多不同的版本,埋线的部位也都不一致,因此在效果上我不太看好。
开颅手术就需要郑重说明了,毕竟是在脑部动手术,犹如刀口舔血,稍不注意就会威胁生命,我想患者们肯定常常听到医生讲这句话:通过检查找到病灶再通过手术切除病灶就可痊愈。这句话说的多么简单,让多少患者梦寐以求,即使花再多的钱,也想尝试一番,可我想告诉大家,事情并非我们所想那么简单,何为病灶?大家知道引起癫痫发病是因为大脑神经元过度放电而导致的,那放电的主要部位就鲜明指向大脑神经元,如果按医生所说,那神经元就是所谓的病灶,难不成把神经元切除不成,那不就等于是手术台杀人嘛,当然医生讲这句话也并不是胡乱编辑的,事实中的确有所谓的病灶,例如脑中有寄生虫或其他不明物体,那只要开颅摘去寄生虫和不明物体就好,这个也有实例,但在癫痫的领域简直不值一提,简直少的可怜,所以医生的那番话是以偏概全,说他错也没错,说他对那简直就是扼杀生命。再者现在针对难以用药物抑制且发作过于频繁的癫痫做开颅手术也是逼于无奈,医生差不多也是用死马当活马医的心态去面对的,经过仔细的检查后,排除大脑危险部位,例如颞叶,如有其它部位发现癫痫波,那则选择切除该部位的一层皮质。效果可想而知,肯定没办法完全征服该病。这也解释了为什么癫痫病人手术后仍旧要服抗癫痫药物,正是因为手术切除不了病根。
我父亲的朋友有个比我大两岁的儿子,他家就一个儿子,也患上了这种病,他为此真的是提前白发见黑发,他认识不少朋友,可能也是因为儿子的感情问题,09年那年他决定了给儿子开颅,当时他儿子已订婚,女方不知他有这病,他父亲提前买了辆10万块左右的车给女方,显然这是他父亲特地想稳定他们关系的手段,之后靠关系才找到北京天坛医院的著名医师来到南京医院为他儿子做开颅手术,当时是我父亲开车陪他们去的,父亲也说,如果他真的开好了也让我去做。不过当时我就把他开颅后的结果提前跟父亲表明了,但不好对他们说,毕竟是著名医师,我一个泛泛之辈根本没资格评论医学行业。当时他们俩都在手术室亲自看手术进程,听父亲说医生只在他脑中割下了一丁点的东西,我估计是大脑诱发神经元放电的某一处安全位置,后来照样还是吃着医院开的西药,还是发作,人受罪不说,钱也白花了,最重要的是后来的一次发作让女方看见了,亲事瞬间泡汤了,我知道他父亲如果知道是这个结果也不可能会让儿子去做开颅手术,冒着生命危险换来的最后还是一场空,过了几个月我见到他时,他的白发已经有一大半了,可想而知一个做父亲的压力。说到底还是对这方面的知识了解过少,因此,在手术方面,我认为如果不是检查出是因异物引起的癫痫,都不建议动手术,检查异物很简单,只要做个核磁共振就行了,会很清晰的呈现大脑内部的分布情况,如果有寄生虫和异物会很容易发现。CT的话可以大致判断脑部有没有受过重创。
至于近些年电视上和网络上流传的一些新的疗法我就非常陌生了,广告语言非常诱人,疗效依据说的也有根有据的,而且很多好像都是要动刀子的,效果如何只有亲历者才知道。癫痫患者虽然多,但也禁不起这类的人体手术试验,举个简单的例子:如果一名癫痫患者自愿身先士卒去尝试各种新的治疗手法,那接下来的患者除了等还能做什么呢?而且这一等可不是几天几个月,最低也得有个一年没发作才能大致说明这种疗法有效吧,如果患者第一次尝试就成功了,那对后者的确是功不可没,仅让患者们等了一年,但万一试了好几种方法都没能如愿呢?人生能有几个一年让你去等待?所谓的新疗法就必须要有所突破才可称之为新,如果动了刀子后每年仍有多次的发作,那又有何意义。
什么治疗方法好,我想这是很多患者的疑问,我的观点是这样的,如果是初次治疗且病情发作并不是很频繁,那初次可以试用西药,但剂量一定要小,这样对肝功能以及身体发胖影响较小,这个我自己就是个实例,服用卡马西平,我的剂量非常小,以至于让我在将近两年才身体发胖,如果初次用药疗效较好,那可以坚持服用,含激素的纯西药服用最好不要超过三年。如果三年内仍频繁发作,那建议考虑中药,或中西结合,不过中药的疗效不会像西药那样立竿见影,需要耐心的去观察病情,判断药性,中药对肝功能的影响好像比西药要好很多,长时间服用对身体没什么影响。
我曾看过不少关于这方面的治疗书籍,主要以古代为主,都是以文言文的形式写的,因为毕竟读到高中毕业,所以有些大致意思还是可以看的懂的,有记载说我国古代著名的皇帝秦始皇就患有癫痫,真假先不论,书中有提及说癫痫跟人的五脏六腑息息相关,人的心脏主要作用是给大脑提供血液,如果心脏不够好,那血液提供就会不正常,因此会出现头晕眼花的情况,癫痫者就更与此密切相关,肺通鼻,肝明目,肾通耳,当然这几个字不能做表面上的理解,它主要是让人们了解稳固五脏六腑对人体的好处。表面上听起来还挺有道理的。众所周知,癫痫发病的原因有很多种,比如药物未按时服用,心情,天气,饮食,环境等等,但每次发作究竟为何因,估计没有人能做出具体回答,只能猜测。因为癫痫的禁忌表面上就区区几个方面而已,实际上就包括了生活中绝大部分因素,而且这些因素有时是不可避免的,药物先不论,先说饮食,癫痫患者的饮食讲究清淡,避免辛辣,刺激的东西,那么何为清淡,人不可能每天靠喝清汤过日子,那样身体得不到营养同样是适得其反,其实清淡还好理解点,就是辛辣刺激比较难捉摸,一说到辣,很多人第一反应就是辣椒,其实这是错误的观念,辣椒也有不辣的,吃了没任何影响,就是那个“辛”字值得注意,一开始我也把辛辣跟辣当成一个字来理解,但最终是错的,事实证明,辛本身也是一种味道,典型的如花椒,你尝一下舌头立马会麻麻的感觉,所以把辛辣放在一起就断绝了我们很多的饮食空间,例如,含花椒的东西不能吃,辣的东西不能吃,买调料需要注意是否含花椒,辣椒类的成分,这几乎就是变态式的排除法,因为很多调料为了更加美味都加入了这些成分,而且花椒只是其中之一,还有很多成分的调料,例如八角,桂皮,香叶等等,这是否又会对患者有影响呢?不得而知,而且饮食上暴饮暴食也不行,喝水也不能一次性大量用水,后来我自发联想,会不会吃像西瓜类的含水分较多的水果也不能猛吃呢?最后还真发现有这条,天哪,接下来我就不敢再想了,我不是怕找不到禁忌的目标,恰好相反,我怕到最后我已经找不到可以不用禁忌的东西了,这简直就是控制了整个人正常行为特征,对于这种情况,在下文我会用我经历做出解答,以让大家不必如此循规蹈矩。
天气和心情放在一起说明,这个完全在于个人的主观意识,如果你认为心情和天气会让你病发,那你能做的就是通过看电视,听音乐,与朋友聊天等等消磨时间的方式来抑制心情和天气影响,这个完全可以做到,所以无需仔细说明,而且天气和心情的影响也只能算是单方面的猜测,不能作为实据,因此在对待上不能过于偏执以影响到病源。再说说环境,这点又有点类似刚刚的饮食介绍了,且更为复杂难辨,环境简单的分为光线和声音,医书有记载,癫痫者发病与光线有关,人的眼睛在接触光线的一霎那会反应给大脑,癫痫发病的一些原因也是因为这样,再就是声音,这个不是指普通的声音,是噪音以及杂音,比如振聋发聩的响声,以及大众场合持续哄哄闹闹的声音,当然并不是说一听到噪音就会发病,主要是持续的噪音,当大脑不能抑制住放电的程度,那病也就自然发作了,这个本人有亲身经验,的确是有影响,而且比较确定。因此在此建议大家避免长时间的噪音污染,如果有,可以选择离开,避免,大众太哄闹的场合不宜待太长时间。
总结了中医西医治疗这方面病的采取的手段以及理论,我自己也通过所读的医书思考了下该病的整体情况:如果说五脏六腑是该病的源头,那服药后的我们五脏六腑及血液肯定是被玷污了,设想一下,假如有这样一种医术,可以找个非常健康且与你五脏六腑均匹配的人,把他的血液和五脏六腑全部换到你的身上,你们会怎么样?我得出的结论是换后没有效果,病还是会发作,因为癫痫是脑病,发作的源头在于脑部,即使五脏六腑俱佳,那最多只能减少发作的次数,并不能抑制发作,因为发作诱因大部分跟五脏六腑无关。眼耳口鼻同样如此,幻想一下如果患者眼盲耳聋嗅觉味觉均失灵那病还会不会发作呢?眼盲就避免了光线刺激,耳聋不会有噪音污染,嗅觉味觉失灵就不会有刺激性之说,我想了很久,但最终还是被否定了,因为人的肢体行为完全是靠大脑来支配的,大脑可以控制自己的行为,但控制不了自己的情绪和思维,即使眼盲耳聋嗅觉味觉失灵,但人的大脑潜意识还会有所思考和想象,想象着看见光线的情景,听见声音的感觉,更重要的是心情的极大反差无法操控会引起犯病。因此癫痫已确定为脑病,在其他方面唯一能做的是弥补漏洞和避免伤害。
也许有些人觉得这个思考有点多此一举,一开始我也这么认为,后来我觉得这个想法的最终目的是为了转移我了解这个病的方向, 任何事的探索都需要有方向性,一旦方向错了,那付出的艰辛和努力到最后都会犹如竹篮打水一场空。之前我为此不知想了多少办法来弥补自己身体上的缺陷,潜意识里总有种因体质而犯病的想法,因此老是会在医书上寻找些补肝补肾的良方,当然,我并没有像医书上那样复杂的去做,而是采取了一些简单的措施,例如经常吃动物的肝脏肾,多喝些小米粥,饮食上尽量避免油煎油炸食品等等,有没有效果最终也无法确定。因此患者无需在这方面过于下过多的工夫,一日三餐正常饮食就好。购买的补品尽量别喝,因为不了解其中的成分是否跟所服药物起冲突,所以无论补药还是其他药品,在服用抗癫痫药物的基础上都尽量不要服用。
感冒咳嗽可能是很多人都经历过,平常人的话的确没有过多的担心,只需吃点药就好,但对于癫痫患者来说,感冒极容易引起癫痫发作,原因有几个方面,感冒通常会出现鼻塞,咳嗽,发烧等症状,鼻塞时吸入的氧气不足会另大脑缺氧而导致发作,发烧或咳嗽会严重影响到睡眠质量以及食欲,导致发作,服用感冒药物与癫痫药物起冲突会引起发作等等,我在感冒上也栽过几次跟头,主要是因为鼻塞和睡眠质量问题,因此我建议如果发烧,可以选择打点滴,不要吃退烧药以及打点滴后医师所开的药,轻微感冒自行处理,无需用药,期间禁止油腻,以避免感冒加重,咳嗽严重到影响睡眠的话,可以买点药吃下,虽说那上面写有服癫痫药物者需遵医嘱咐,但与其冒着睡眠不足第二天发作的危险,这也是没办法的办法。我就有过这样的经历,那次咳的确实不行了,晚上去买了点药,就服用了两颗胶囊,效果的确挺好的,不过之后比较容易感冒,还好都是轻微的,都是自行处理的。这证明药物会降低人体的免疫力,所以药物不到万不得已的情况下都没必要吃,哪怕是补药。如果只是理论知识的话是没办法诠释癫痫的,我自己这些年也不亚于一个古代采药的医师,尝尽了很多药,受尽了很多折磨。
最重要的是我发现了地理位置对该病有着密不可分的影响,09年我因与女友分手,父母也怕我自寻短见,让我跟弟弟去了云南昆明做生意,好让我在大众的环境里忘记这段感情经历,当时也没想那么多,直接去了,也听说过昆明是春城,四季如春,但去了之后才发现那里的气候跟老家有天壤之别,第一反应就是特别干燥,因为昆明极少下雨,即使下雨,过了几分钟马上就放晴了,每天水也不知喝多少,但是嘴唇永远都是起皮的状态,而且嘴唇周围非常难受,不是我一个人是这样的,很多老乡都是,有很多家都是买梨子炖水喝来缓解,但始终都缓解不了,说到这好像都没有提及到跟我病情相关的问题,很快,厄运来了,大概在20多天左右,我病发了,在家里有大半年没发作了,这次发作了无疑是对我一个严重的打击,我自行安慰,也找不到其他原因,因此我怀疑可能跟这里的气候有关,因为云南属于高原地区,海拔较高,空气中的氧气较为稀薄,再加上强光的照射,空气中的水分子就更加的少,干燥也就无可避免。因为是第一次发作,所以我不敢完全确定我的怀疑,经过我这么多年的亲身记录和实验,我自身的病理我已经找到了规律,我的发病规律是一个月和三个月,这为我的亲身试药提供了方便之门,否则先前所试用的药物我就不可能断定哪些有用哪些没用,我也是在规律中做出的结论。
在昆明也是一样的道理,既然在家服用该药没问题,那就彻底排除了药物的作用性,饮食方面和家里也没有过多的不同,发病的原因可能就是其他原因,接下来的时间我就是等,等第二次发作以验证我的怀疑,果然,第二个月,我也发作了,但我还是不死心,我想再发作一次,好让我记录下自己所确认的发现,终于等到了第三次发作,这次我带着我的“成果”回了家,因为癫痫病和其他病不同,它有着愈演愈烈的局势,如果任其频繁发作,那势必会增加发作的次数以及缩短二次发作的时间,到最后很可能会导致当前服用的药物不能再抑制病情,以至于又让患者从头再来,求医是痛苦的,试药更是苦不堪言,无谓用自己已经安定的病情去挑战最坏的结果。我回家后,心里的确也有着一份恐惧,我怕这次又像前几年一样,病情又不能抑制。带着忐忑不安的心情,我度过了艰难的一个月,那一个月我都是数着日子过的,希望时间能过快点,还好到最后我成功了,一个月内我的确没有发作,我终于松了一口气,又可以以平常的心态来生活了,病情有时就是这样,你越想着它,它就越缠着你,你心里放松了,那癫痫最后也只不过是个名词而已。
经过昆明之行,我得到了一些结论:昆明不可能没有癫痫患者,而且也不可能恰巧都是刚刚患上癫痫,更何况昆明也有癫痫病专治医院,他们在那里生活了那么多年,如果都像我这样因当地的气候原因频繁发作,那癫痫患者在昆明无疑是癌症患者,频繁发作伤人伤身不说,就是人的大脑也不可能承受的了,最终面临的就是死亡。那么他们是怎么过来的呢?其实想想很简单,我说过在昆明的那段时间很不适应,很干燥,但并不是所有人都跟我一样,只能说我们老家大多数人都跟我一样,只有为数不多的老乡没有出现这类的情况,他们没有出现嘴唇起皮,也没有见他们过多的饮水,当地人就更不用说了,从小就适应了当地的环境,如有癫痫,那也是从高原的气候中一路走来的,对他们来说,我们平原地区的气候跟他们当地的气候是差不多的,没什么不同。因此他们可以通过药物在这方面抑制病情,但有一点可以肯定,如果云南的癫痫患者到我们平原地区生活,那对病情肯定是有百利而无一害的。 过了两年我来到了贵州贵阳,那里的海拔同样较高,比云南要低就是了,这里的气候很奇怪,跟昆明恰好相反的,老是下着蒙蒙细雨,我在这里呆了一年半的时间,起初来时,我也有过害怕,害怕病情在这里又会反复无常,等待中一个月过去了,我没有发作,心里的那份喜悦不言而喻,我知道接下来就是三个月的考验,我一直在等,大概快满三个月时我发作了,这次我没有选择回家,为了生活需要,我默认了,因为三个月发作一次的话对我自身的伤害并不是很大,而且即使在家里一年也会有个一两次的发作,不注意时也会有三四次,就把这里当做家里最坏的那种环境吧,一年半的时间,我发作了三次,最后的那一次发作是2013年一月几号。因此我建议如果有生活在海拔不高地方的患者尽量不要去海拔较高的地区待长时间,各地方的海拔具体数据可参照网上的地理知识介绍,那里有很详细的说明。目前据我所知的海拔较高的地方有云贵川,新疆,西藏,甘肃等。这些地方称不上禁区,但长时间的居住可能会有所影响,如果的确因为工作以及感情需要,大可尝试待几个月,看身体是否能够接受当地的地理环境,但一旦发作且基本可以排除药物上的作用性,那就立马撤退,无谓过于强留。避免因为找不到发病原因从而走弯路,因为医书上根本没有提及此类发作诱因,患者当时若只是基本排除书中所写诱因,那很容易误导患者认为当前服用药物无效从而乱做决定。千万不要过分偏执忽略了地区的影响而导致药物最终失灵。
当然,如果患者本身从小就生活在海拔较高的地区那就不必担心此类问题,但仍然要注意空气中的湿度,如果海拔高,能够达到一定的湿度,那对病情的影响稍微要好一点,这点我在贵州就是个很好的例子,由于那里常年下雨,但都是朦胧小雨,干旱问题是没办法解决的,但空气中的湿度还是时常饱和的,因此我才可以顺利在那里待了一年多的时间。说实话,如果不是工作需要,我是一千个不愿意去那里,那无疑是拿自己的生命去赌博。今年来到了深圳,一直到现在有将近半年没有发作过,在这里很简单的度过了一个月和三个月的发作期限,我知道这意味着这里的环境和家乡的环境是差不多的,所以无需担心了,我又像以前在家里一样,彻底忘记了自己有病。直到前几日得知前女友前几年过世的消息,我悲痛欲绝,不愿再留于人世,写下毕生的病情经历供患者参考,我不想把自己所发现和所知道随着自己的离去而埋没,理论终究是理论,医师也终究是个职位,病情的过程完全被患者“享受”着,也只有在长时间的“享受&中才会得到一些与书籍上不相干的有用的内容,多一点实践知识,就对早日预防和治疗病情多一份希望。
总结我对癫痫病的理解,我个人的癫痫发病机理已大致被我掌握,我觉得癫痫并不是以抑制为主的病,而是以产生免疫力为主的病,我所指的免疫力是大脑,药物的作用是抑制,这点无可厚非,但药物的抑制有局限性,稍不注意就很容易被癫痫征服,以至于让当时的药物完全失灵。这点我是从我服药的过程中得到的大致答案,其实除了试验期我从头到尾服用的药物都对该病有疗效,被迫换药正是因为当时的药物失灵,连增加剂量都无效,但换种药就行了,而且两种药的有些配方还趋于一致,这说明了什么,说明我的大脑已彻底征服了该药的成分分配比例,也就是对该药产生了免疫力,这也就解释了癫痫为什么不能乱吃药的原因,频繁的换药如果发作将会对药物产生抗体,以至于让很多药物都对患者失灵同时也断绝了很多治疗癫痫药物的用场,到最后求医开药也就十分艰难。神农可以尝百草,癫痫患者可不能尝百药。所以大家一定要注意。
我建议大家为自己建立一本癫痫日记,记录每一次的发作时间,状态,以及当天的天气,身体状况(是否生病),饮食状况,服药情况等等,越详细越好,我相信只要时间一长,你就会发现其中的一些不成规律的规律以及引起你病发的一些必要因素,好让你下次不再在该因素上栽跟头。但主体上还是要充分注意的,例如药不能随意停吃减吃乱吃,烟酒不要沾,本人在酒上面发作过,也是大众场合逼于无奈,总是抱着侥幸的心里去闯关,但失败了,幸好这么多年也就喝那几次酒,这证明酒对癫痫还是有威胁的,在其他方面患者可以用平和的心态去面对,能注意到固然好,不能注意到的也没必要勉强,有时心理作用很重要。如果你在服药期间也像我一样,每年只是偶尔的发作几次,那必须要用好的心态去面对,千万不可以为图完美以身犯险试用其他药品,因为这很可能让你的病情加重。 我母亲的老家有个实例,他家一代单传,家庭条件很好,因儿子患上该病四处治疗,不知道吃了多少药,最不可思议的是他最后吃的药是一千块一粒的,我也不知他是否被骗了还是这种药真的是所谓的奇珍异宝,但结局是令人伤心的,他儿子最后死亡了,家里也一贫如洗,所有的钱都花光了。其实他死亡的根本原因并不是在于这个病,而是因为当时他家里的条件很好,太过于追求完美,也为了避免众人的议论纷纷,最重要的是在那个年代他家有钱,这点是很难得的,于是他们确信有钱能使鬼推磨,世上没有什么用钱解决不了的,他先前所服用的那些药物在我看来很可能有一种或几种是有效的,只是他们的要求太过苛刻,也大大的忽略了癫痫发病的一些基本因素,只要发作了就认为这药无效从而毫不犹豫的另换新药 ,如果他们当时能够敞开胸怀坦然面对一年中那偶尔的几次发作时,那就不会酿成之后的惨剧。另外还有一个实例我是在电视上看到的,说患者本身就是名医师,因为自作聪明,在运用药物上太过随意,老是拆东墙补西墙,不管有用没用,大部分西药几乎吃了个遍,而且还是无规律的吃,既不注意药物的作用性,也不对外求医,最后导致死亡。这也是急功近利的结果。
慢性病顾名思义是需要长时间的疗养和治疗,不是一步登天的。在我眼里一年中不规律发作次数不超过6次就可视为偶尔,如果是规律性的发作,例如两个月一次,那同样证明该药对你起不到什么作用,你的病仍然在肆意妄为,发现周期性虽然是个悲剧,但同样也是个喜剧,至少在下一步用药时可以简单的分辨出该药是否对你有效,这也就避免了多种药物的长时间胡乱服用从而导致前面所说的悲剧。当然,如果周期性较长,例如三个月以上,半年或一年,那完全可以回避药物以及病情问题,因为在上面我说过,该病是变态而叛逆的,发作的次数越多就会逐渐增加次数和缩短间距,如果你所保持的发作周期较长,那该病同样也会有着延长发作周期趋势以至于到最后可以不再发作。医书上曾有记载,说该病在人到50岁后会不治而愈,我听奶奶说村里有个老人年轻时也有这个病,但这二十年来没有发作过了,我推算了下,减去这20几年的时间,当时他的确也差不多在50岁左右,唯一不能确定的就是他是否也是癫痫病,因为他们年轻的时候都还是新中国刚成立的年代,没有先进的技术来检查,更没有钱去看病,所以都是听天由命。我也有过猜想,为什么医书上会有这样的记载,后来我怀疑是年龄跟大脑的放电程度有关,我觉得人大脑的放电量和程度就跟我们现实生活中的体能是成正比的,老了之后体能下降大脑的放电量也随之逐渐减弱,自然就没办法突破癫痫的放电值,因此就不会有所发作,当然这只是我个人的猜想罢了,不过我还是认为我的猜想有一半的可能是对的,虽然我已经等不到那一年了,但在此我希望所有患者能够敞开心扉,完全可以把50岁作为胜利的一个标志阶段,好好对待自己,不要用悲观的心态来对待癫痫。
最后我再提醒下患者们一些应该注意的事项,我把癫痫的发作分为诱因和必因两种,诱因就不用过多介绍,说明书上和医书上都有记载,有兴趣的话可以尝试去了解下,我主要讲的是必因,也就是一些百分之八十的可能会让癫痫发作的事项, 为什么不是百分之百,这跟上面我所介绍的癫痫免疫力有关,因为通过我自身的情况我怀疑有些人在这些必因的基础上产生了一定的免疫力,也就是说这些必因对他们来说可能影响并不是很大,但我觉得那毕竟极少,这不像那些简单的忌口,而是直攻大脑的,很难抗的住。
我发作的必因有:饮酒,擅自停药,高原气候,睡眠严重不足,噪音。饮酒有犯过四次,三次是几年前的饭局,最后一次也就是迄今为止最后一次的发作,是2013年一月几号,当时由于心烦才借酒消愁。可以确认酒是癫痫发作的必因,擅自停药也有犯过,大部分都是忘记了,好像只发作过两次,找不到其他原因,唯一的可能就是跟没服用药物有关,高原气候我在上面已做说明,亲身试验三个月,确信无疑,睡眠不足发作是从上初中到2011年间会出现的情况,好像有三四次左右,发作前人的精神的确不是很好,有点昏昏欲睡的感觉,但很多时候是逼不得已,况且也不能断定接下来就会发作,所以不能因此而误了正事倒头大睡,更何况到了晚上自然就可以睡觉了。发作后,其实过了几分钟我的确有醒过来,但觉得更加疲惫不堪,唯一能做的就是继续睡觉,直到睡足后,我才会对这次的发作感到悲伤,有时感觉这种情况的发作是病情对我的照顾,它知道我累了,所以让我发作后美美的睡上一觉,不管怎么样,我还是不满意这样的结局。因此在此方面我和母亲都有特异的警惕,一旦精神不好想睡觉就立马去休息,不会硬撑。这大大减少了我因睡眠不足而导致发病的次数,但这两年也不知是不是我自己对这方面产生了一定的免疫力,直到如今即使我再怎么疲惫再怎么熬夜不睡也没有发作过了,这点上我也得不到答案,反正这的确可以撇开药物的关系。至于噪音发作过三次,比如课堂上和大众场合那种喋喋不休的哄闹声,不说我们了,就是一个正常人待长了时间也自然会想着找个地方清净一下,只是我们总是抱着侥幸的心态去面对而已。噪音的话毕竟接触的极少,因此在这上面的影响我没有过多去深究,也没办法深究,我们能做的就是尽量回避一下,哪怕是中途离开休息几分钟再上场也是好的。不难发现我这些年除了药物失灵,其他每年的偶尔发作都是有具体依据的,而且这些当时完全可以避免的,只不过是因我病情发作并不频繁且侥幸心理太强罢了,如果除去以上所说的发作,那我这些年也就等于没发作,因此我才认为这个病完全有治愈的可能,至少我已经彻底掌握了它的节奏。
除了这些,其他方面所谓的注意事项就我就不必担心了,烟我是不抽的,茶我也不喜欢喝,也有听说过茶是解药性的,我喝过红茶,绿茶类的饮料,不过喝的也不算多,但是没有哪次发作能跟这些扯上关系,饮食方面我没有任何的忌口,全都可以吃,运动上我也比很多人有过之而无不及。在这里我并不是倡导大家玩逆袭,我只是想让大家和我一样充分的了解自己的病情好做出正确的判断,以走出禁忌的怪圈解放理论上一些不必要的束缚,理论永远都是残缺的,它只能记录大致的内容,不能完全渗透以及解释清楚各类的病情病理病机,各类医书的记载就可以完全解释这一点,典型的就是禁忌,很多医书都有或多或少的增加和减少,即使互补也不能堪称完美,对于复杂的慢性疾病,我们自己就是最好的医师,就看你愿不愿意耐心的去发现和治疗自己。
再来介绍下癫痫该做的一些检查和基本的认知,去医院看病,医生肯定会让你做这样那样的检查,这表面上的确是在为患者着想,不放过一丝蛛丝马迹, 但癫痫病不同,它所要做的检查是很明确的,很多医院及医生为了赚钱而让患者做一些无谓的检查,这简直就是可恶。癫痫的中西医检查总体包括:CT,脑电图,核磁共振,验血,验尿,验大便,把脉,看舌苔。CT的主要作用是检查头部是否有过重创或变形,这个很容易看懂,正常的结果是头颅平扫未见异常。癫痫只需做个头部CT就好,只需几十块钱,没必要花成百上千的冤枉钱做半身或全身的,如果有做过CT,那去别家医院再次求医时可要求不做,免去在已知答案上的不必要的费用。脑电图分好几种,普通医院的脑电图大可不必做,它的分析道路跟检测方向与癫痫扯不上关系,必须要去专治癫痫的医院做专门检测癫痫的脑电图,其中包含普通的和睡眠的,两个我都做过,睡眠的一千多,分析的的确比较全面,但这个跟CT不一样,如果患者另选其他医院就医,那在新医院重新再做一次脑电图是非常有必要的,因为长时间的服药很可能会让脑部的放电部位有着与之前不一样的改变,如果已经有一两年没发作的患者强烈建议做睡眠脑电图检查一遍,好确定病情是否已经康复,为减药停药做好充分的准备。
核磁共振主要是为了检查脑部是否又异物或寄生虫类的,其中人体的面部疾病同样也会显示在上面,例如鼻窦炎,筛窦炎,曾经有过怀疑鼻炎对癫痫有着重大的影响,但没找到具体依据,这个也只需做一次,没必要再多做,而且这个费用也不低,至于验血验尿把脉看舌苔类的就纯属于中医的治疗范畴了,他们也是根据医书上所学知识来判断的,主要作用是为了辨别癫痫病的大致类型好对症下药,不过在我看来,这只能算是一种大致的猜测手段,并不能确切的说明癫痫的类型,原因就是癫痫的分类实在太多了,想具体准确指向某一个类型实在很难,否则医生们在给患者用药时也不必用试验的方式来完成,我也曾亲自问过两位医师,但他们也都回答不了我的类型,只能大致说跟某些类型有些相似。其实患者也完全可以自己尝试测试一下自己的癫痫状况,例如:喉中是否经常积痰,是否有鼻炎,每天大便次数是否最低一次以上,夜晚睡觉是否会有流口水的现象,双目是否上视等等,如果有积痰或大便次数较少,那建议服用礞石滚痰丸,一盒六袋,平均每袋一块钱左右,每天早上空腹服用一袋,效果还不错,不仅能润肠通便还能起到帮助治疗癫痫的作用,且不会和你当前所服药物起冲突,如果有鼻炎,那应该谨慎,尤其是冷暖交替时,要保持鼻子处于畅通的状态,避免大脑因缺氧而导致癫痫发作。
这些都是之前写好的,发到癫痫吧让大家看,结果让吧主删掉了,发过两篇正能量的帖子,都是被删掉了
谢谢楼主分享
礞石滚痰丸哪有卖的,我女儿嗓子总有痰
楼主是转载的还是亲身经历?
我在想颈椎病与癫痫有没有关系,鼻炎我也有
由于当时经济条件以及医院条件落后,所以从没有去医院查过,也没当回事,村里人直到现在也没有用诧异的眼光看待我,都只知道我小时候抽过风,的确一次都没见过我癫痫发作的样子,因为我真正的大发作是在天津开始的,那时都快上六年级了,这些年也没和乡里人接触过,所以知之甚少。记得我上小学时,我有点模糊的记忆,发作也不是很频繁,极少发作,而且那时候所谓的发作就是头晕,睡一下就好,听老师和同学说我当时就是举手说头有点晕,想趴在桌子上睡一下,但我醒来的时候并没有这段记忆,我记不起自己跟老师说过这样的话。就这样我从一年级到了五年级,期间也没有因此被人嘲笑,所有的活动都是照常参加,在老师和同学们看来,这很正常,很多人都会有疲惫不堪头晕乏力的时候,况且我不是经常如此,也只是极少出现这样的情况而以。所以当时的我也跟同学和老师一样,也没有在乎过我自身的问题。直到如今我也没弄明白小时候那些所谓的“发作”是怎么回事,因为我翻过所有癫痫的类型对比过,没有一种符合我那种发作类型的,就是发后头痛以及短暂的失忆这点比较吻合。五年级读完上学期放寒假后,过完年,也就是2000年的新年,刚刚步入21世纪,爷爷奶奶把我送去了在天津做生意的爸爸妈妈身边读书,那里也属于一个镇,生活跟我们当地也差不多,靠着四处找关系送礼的方式才入了学,那时我很紧张,一个人都不认识,而且课程跟我们当地所学也有很多的不一致,就连基本的体操和眼保健操都不一样,这让我更加感到陌生。本想在这份陌生的环境中慢慢寻找熟悉的感觉,谁曾料想最可怕的事马上就要发生了,也不知道上了多长时间,我竟然在课堂发病了,这次不是像以前那样安安静静的醒来,而是被爸妈接回家修养,我知道这次肯定不一样,而且这次头里面格外的疼,仿佛里面发生了爆炸。没办法,事情既然发生了,就免不了同学们的议论纷纷,想不知道当时的情形都难。那次是全身抽搐,口吐白沫。这是我人生的第一次大发作,也彻底的改变了我的病情病貌,最重要的是当地的校长不太照顾我们这些外地的学生,直接找家长谈话说如果再有发作那只好开除我,其实那时我的心不知有多纠结,我不知道为什么一个陌生的环境会对我有如此大的影响,并让我的病从之前的头晕而转向大发作。考虑在天津,而且离市里面并不远,那里的医院条件比家乡要好很多,因此,我去医院做了全面的检查,最后那病例上写着两个我不认识的字“癫痫”,我就是从那时开始真正接触这个病,也才不得不承认自己有病,残酷的现实打破了十几年的平静,我也不敢相信自己竟然带病生活了这么多年,当时的我还在想,既然医院查出了是什么病,那估计就有治病的良方,只见医生也没多说什么,就开了些药,具体已记不清到底是一种药还是有几种搭配服用的,不过仍清晰记得其中一种药叫卡马西平,说明书上也写明是治这种病的,当时我如获至宝。抱着万般的信心继续边吃药边上学,效果如何我当时也不敢下定论,因为的确不了解接下来的发作或不发作是否跟当前服用药物有关,之后的那段时间里没有在课堂上发作过了,这无疑是对我最大的安慰,但是当时由于还是小学生,所以对该病的知识没有任何的了解,就连药物说明书上的一些字和一些话都读不明白,更别说拿几本医书给我浏览参详了,因此那段时间我是比较叛逆而随意的,我把这病和普通的感冒看在了同一水平线上,没有把药物的按时服用以及基本忌口当回事,为此也不知被母亲骂了多少回,有时的确不是故意不吃药,的确是忘了,心思全都在学习上,但为了不被骂,当母亲问起时,我就骗她说药吃了,辣的我也是偷偷的吃,后来只要发病母亲就怀疑我是因为没吃药或吃了辣的才这样的,现在已经回想不起当初的发病情况和背景了,也没有做任何的记录,这点在现今看来是非常可惜的,也由于不是常犯,因此记忆就更加模糊了。光阴似箭,因为外籍户口的原因,所以不能在那里读初中,就这样我在那里读到了六年级毕业跟着父母回了老家。刚回家那份喜悦不言而喻,毕竟离家一年半,说不想家那是假的。回来打点完一些事情后,马上就面临初中开学,家乡就好多了,两所初中随便我选,就这样我选择了其中一所顺利的入了学,初一那年,我成绩优异,让老师和同学分外关注,也是在这一年我发现了一些跟我的病相关的问题,记得那一次是晋升学校团干,我被选中了,然后跟随其他几个也被选中的同学一起去照一寸的相片,这个我在天津时也有照过,当时还被班里评为照的最好看的,这次我穿的衣服跟在天津照相穿的衣服是一模一样的,过了几天照片出来了,我看了大吃一惊,这是我吗?为什么我会变的这样胖,我脸上怎么看上去这么浮肿,我对比去年在天津的照片,那简直就是两个人,也许变胖对一个人来说很正常,但对于我以这样的速度来说,那根本不正常,唯一值得怀疑的就是我正在服用的药物,自那开始,我开始注意药物的作用性,果不其然,结果跟我怀疑的如出一辙,的确是因为药物含有激素的原因使人发胖,而且这种胖除非停药,否则是没办法大幅度缓解的,我开始变的惶恐不安,服用了一年多的药其实早已逐渐在改变我的身体,只是我没有发现而已。我知道这药对我来说已不是长久之计,但当时我还是想不出什么办法,这期间磨磨蹭蹭的也试过几种所谓的民间偏方,不见什么效果,最值得庆幸的是没有在课堂上发作过。
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