人民日报：绝大部分白血病患儿医药费靠家庭独自承担|哭闹|爸爸_凤凰资讯
人民日报：绝大部分白血病患儿医药费靠家庭独自承担
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在走访的白血病、先心病患儿家庭中，我们发现，绝大部分医药费都靠家庭独自承担，大多来源于家庭存款，或者依靠周边亲友借钱，少量家庭得到民政医疗机构资助或爱心人士的帮助。许多家庭刚刚摆脱贫困，一旦孩子患上重病，这些家庭往往倾囊而出。
原标题：大病来袭谁&送炭&（聚焦&探访大病救助（下）） 吴齐强
幸运儿只是少数 一个孩子生病，花光两代人积蓄。每年大约有15万名先心病患儿出生，其中仅有6万&8万名患儿得到治疗 江南的冬日，阴冷难耐。我们走进江西省抚州市临川区上顿渡镇一户普通家庭，迎面而来的是满墙的奖状。除六年级外，14岁的小瑞小学连续5年都是&三好生&。2012年，小瑞在上海被检查出患有白血病，不得不休学一年。 直到2014年1月，经过化疗，小瑞的病情才得以有效控制，只要不出意外，到2016年就可基本康复。然而，总共60多万元的治疗费用，让这个家又面临新的困境。 中国红十字基金会发布的研究报告显示，全国每年新增白血病患者4万人左右，其中一半是儿童，超过75%的患儿来自农村，年收入不足3万元。几十万元到上百万元的治疗费用，让许多家庭经济困难的患儿得不到及时治疗。 1月20日上午，江西南昌突降大雨，在高新区昌东镇闵吴村一间农民公寓内，7岁的小江踮着脚站在桌边，给客人倒茶。房子没有任何装修，里面空荡荡，客厅放着一张木桌、几条凳子，房间摆放着一张床，再没有其他家具，生活用品随意堆在地上。 &早上6点多到南昌，晚上再坐火去北京复诊，这样可以省一晚的住宿费。&小江母亲说。小江出生在广东汕头，父母一直在那儿打工，自2013年初被查出患有白血病后，小江就一直跟着妈妈往返于汕头、南昌和北京三座城市之间。为给小江治病，全家已经花费40多万元，除了夫妻俩在广东打工的积蓄，家里亲戚朋友都借遍，连爷爷奶奶的积蓄也拿出来了。对母亲程女士来说，最困难的是2013年底至2014年初，&家里已经拿不出一分钱。一个孩子生病，花光两代人的积蓄。& &没钱就不治了，借了钱，爸爸妈妈也还不起。&每次回忆起小江的话，程女士就忍不住流眼泪，无论再难也决不放弃。幸运的是，经过化疗，小江病情得到好转。2014年4月回到家后，小江进入维持治疗阶段，痊愈的概率有70%&80%，现在以吃药为主，每周进行一次血常规检查，最少每隔4周要去北京打针，整个过程还需要3年时间。 现在，为照顾小江，母亲已辞去工作，在家负责料理小江的日常生活，父亲一个人在外打工，每月3000多元收入。 为了帮助这些患病儿童，2005年至2006年，中国红基会倡导设立天使基金，所募善款专项用于救助家庭贫困的白血病儿童和先天性心脏病儿童。截至2014年，中国红基会天使基金分别救助13806名贫困白血病患儿、6609名先心病患儿。 然而，得到帮助的幸运儿只是少数。白血病、先天性心脏病已成为危害儿童健康的两大疾病。中国红基会发布报告显示，目前仍有400多万名先心病患者没有得到及时医治。现在每年还有大约15万名先心病患儿出生，其中仅有6万&8万名患儿有条件得到治疗。 缺乏专业心理疏导 除了经济压力，许多家庭都背上了沉重的精神负担，家里氛围很压抑 1月19日，中国红基会启动2015年首次&天使之旅&&彩票公益金资助贫困白血病先心病患儿探访&行动，志愿者分赴江西、山西两省，进一步了解患儿的生活状况。 今年13岁的小欣是获得天使基金资助的幸运儿之一，经过治疗已度过危险期，目前进入维持治疗阶段。2013年4月，小欣被检查出患有白血病，到2014年1月结束全部化疗疗程，总共花费50多万元，除去15万余元社会资助和医保报销费用，其余30多万元全靠自己承担。 小欣父母均来自江西新建县农村，夫妻俩靠打工拉扯两个孩子长大。一场重病下来，不但花光家里所有积蓄，还欠下10多万元债务。为照顾小欣，母亲不得不放弃固定工作，有时为了贴补家用，勉强可以做钟点工，父亲在粮油店帮人卖米。核算下来，夫妻俩每月总共有4000多元收入，除了每月要负担800多元的房租，还有小欣每月1000多元的医药费，每月下来都所剩无几。 中国红基会人道救助部项目主管焦晓伟介绍，尽管每年新增白血病儿童数量庞大，但随着医学的发展，通过化疗、造血干细胞移植等方式，80%&90%可以缓解，60%&70%可以治愈。然而，白血病治疗费用最少要10万&30万元，骨髓移植费用30万&100万元，这对于一个普通家庭特别是农村贫困家庭来说，无疑是难以承受的。 通过走访调查，红基会项目管理部廖玲了解到，平均每个患儿家庭都有20多万元的外债。此外，白血病患儿的康复期一般为3&5年，这段时间内，很多家庭的母亲必须在家全身心照顾孩子，父亲成为唯一经济来源，更加剧了家庭的经济重担。 除了经济压力，巨大的精神压力也直接影响着患儿及其家庭的生活。小欣初中升到新学校后，从来不敢让老师同学知道自己的病情，&因为害怕老师同学异样的眼光。& 鹰潭市余江县潢溪乡的小伟今年已经16岁，患上白血病后一直辍学在家。小伟进行了骨髓移植治疗，随后出现的排异反应让他全身长满皮疹。为此小伟不愿见陌生人，每天待在家中，帮忙做点家务，一个人打乒乓球，无聊时看电视，或用手机看小说，性格越来越内向。说到家里的现状，小伟的母亲和奶奶都不住地流眼泪。 &由于没有专门的心理疏导，除了经济压力，许多家庭都背上了沉重的精神负担，家里氛围很压抑。&江西省红十字会秘书长戴莹说，由于受病情的困扰，和生病前相比，大部分儿童在性格方面都有所变化，他们有的爱闹负面情绪，如爱发脾气、爱哭闹、容易急躁；有的家长觉得孩子变内向、不爱说话、比较沉默、胆子小、自卑；也有的家长觉得孩子生病后变得比原来懂事、坚强。 急需制度性救济 公益项目因资金有限，难以从根本上救急救穷。政府急需加快救助步伐，适当减免医药费，避免让患儿家庭掉进&无底洞& 在走访的白血病、先心病患儿家庭中，我们发现，绝大部分医药费都靠家庭独自承担，大多来源于家庭存款，或者依靠周边亲友借钱，少量家庭得到民政医疗机构资助或爱心人士的帮助。许多家庭刚刚摆脱贫困，一旦孩子患上重病，这些家庭往往倾囊而出。 下午5点多，已是抚州市东乡县杨桥小学放学时间。在爷爷的陪伴下，小俊骑着自行车回家。2013年2月，小俊到上海检查发现患有白血病，&检查结果出来那天，医生直接让家里准备20万元。&为给孩子治病，60多岁的爷爷到处找人筹钱，到现在已花去40多万元。幸运的是，经过治疗，小俊的病情正慢慢好转，现在已不用吃药，只需每周测一次血常规，再过两年就可以停止治疗。 &按政策虽然可以报销30%&40%，但是很多药都不能报，一些门诊项目也不能报，每年还有8万元的限额。&从爷爷拿着的近百页报销材料看到，医保报销的费用不到3万元，&现在最怕他发烧感冒，一有状况就要去上海，去一次就要五六千元，这部分费用医保无法报销。& 调查发现，多数患儿都参加了新农合或城镇居民医保，但报销额度仅在30%到40%之间。报销的药品有严格限制，一些进口药动辄几百上千，又不在医保报销范围内。对于江西等中西部地区，受医疗条件所限，患儿家庭大多选择前往北京上海等医院治疗，报销比例较低、起付线较高，甚至不能报销，异地就诊增加成本。 戴莹介绍，近年来围绕儿童白血病、先心病的社会公益项目越来越多，然而因资金有限，难以从根本上救急救穷。现有政策不仅在具体执行中存在问题，也缺乏针对患儿及其家庭的整体支持性政策设计。同时，学校方面可以设立中小学生大病互助基金，通过学生保险的方式，对重病学生进行帮助。 江西省红十字会副会长袁才华表示，社会救助对于重病患儿获得治疗起到了一定的作用，但是，其支持仍显不足。例如，在江西，目前仍有4万多名患儿需要社会帮助，相当比例的患儿得不到治疗，生存状况不能根本改善，家庭处于压力和困境之中。 袁才华建议，随着白血病、先心病儿童越来越多，政府急需加快救助步伐，适当减免医药费，避免让患儿家庭掉进&无底洞&。 （文中患儿均用化名） 河南新农合大病保险&三个机制&（链接） 2014年，河南全面推行新农合大病保险工作，实行省级统筹和即时结报，基本建立起农村居民重大疾病保障机制。新农合大病保险，是在新农合基本医疗保障的基础上，对大病患者发生的高额医疗费用给予进一步保障的一项制度性安排，是基本医疗保障制度的拓展延伸和有益补充。 一是建立差异化筹集机制，尽可能增强大病保险受益的公平性，坚持&多受益、多缴费&原则。二是建立风险分担机制，切实调动商业保险机构承办大病保险并参与补偿监管的积极性。三是建立多方监管机制。
[责任编辑：PN032]
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大学生患白血病 无力支付巨额医疗费发网络求助信
　　近日，肇庆学院2011级体育与健康学院本科生胡锦昌的一封求助信在网络流传，这名大二的学生今年6月初被确诊为急性髓系白血病，治疗至今花费了17万余元。面对接下来至少30万元的治疗费用，他原本就不宽裕的家庭再也无力支持，无奈之下，胡锦昌在网络上发了一封“求助信”。
　　阳光男孩突患疾病
　　胡锦昌的家在封开县江口镇封川五村，父亲胡敬弟在江口汽车站开公共汽车，月平均收入2500元；母亲陈银飞则替人看档口，一个月包吃住1000元。虽然每个月都有3000多元的收入，但胡敬弟患有肾结石，陈银飞患有类风湿病，每个月都要花费五六百元的药费。除了药费和生活开支，夫妻俩还要负担胡锦昌和即将升高二的小儿子的学费，这个家庭虽然过得并不宽裕，但也幸福美满。
　　生病前的胡锦昌是个“运动健将”，“我平时身体很好，只要天气好，每天都会打2小时的篮球。”如今只能躺在家里看看电视或者休息的胡锦昌，十分怀念校园的生活。今年5月28日，胡锦昌突然发现右眼看东西总有块阴影，他立马去了肇庆人民医院检查。在医生的建议下，胡锦昌后又来到了广州检查。
　　今年6月4日，胡锦昌在中山大学附属第三医院血液内科确诊为急性髓系白血病。
　　治疗费用至少还需30万
　　自从胡锦昌的病确诊后，胡敬弟夫妻俩东拼西凑，还将自家正在住的两层小楼抵押出去，借得了17万元，封开县民政局了解胡锦昌的情况后，也送来了1万元的困难补助。“化疗做了两个疗程，加上前面检查费用就花光了。”胡敬弟告诉记者。
　　据胡锦昌的主治医生、中山大学附属第三医院血液内科方志刚介绍，经过两次化疗，胡锦昌的病情暂时稳定，然而化疗只能缓解，如要治愈则必须进行干细胞移植。保守估计后续治疗费用至少还要30万元。
　　看到胡锦昌的求助信，与他同一个学校的网友@青年志愿者伟海将信件及相关资料照片发布在了自己的微博上，目前已有10万阅读量，被转发292次。“但我一个人的力量太小，效果有限，目前只募集了几百元钱。”
　　“如果没有这场病，我想成为一名体育老师。”因为这场疾病，胡锦昌的这个计划面临搁置，他在求助信中写道：“现在我还能先休学一年，但是一年以后还不能返校继续上学的话，学校将作退学处理……我真诚地希望你们能够伸出援助之手，将我从死亡线上拉回来。如果我的生命还能延续，我将尽我所能回报这个温暖的社会。”
　　爱心提示：如果你愿意帮助胡锦昌，请联系胡敬弟，手机：。
[责任编辑：白血病患儿 众筹到16万元医药费
湖南日报10月30日讯（记者 田燕）今天，在省人民医院守着患白血病儿子的曹满春终于可以喘一口气了，朋友帮她在微信“轻松筹”平台众筹的第一阶段16万元医药费，昨天终于达到既定数额，只等着这笔钱到账了。
记者在医院见到了曹满春。她是永兴人，儿子陈志祺今年才4岁，今年9月被确诊为儿童急性淋巴细胞性白血病。听说治疗这个病要五六十万元，一家人急得几乎绝望了。一位医生告诉她，此前有个病友通过微信公共号“轻松筹”筹到了医药费，让她也试试。10月12日，同事帮她发起了16万元的筹款项目。通过老乡和同事，再找他们的同学、同事帮忙，消息在朋友圈不断扩散，终于在18天之后达到筹款目标。小志祺下一步治疗时，他们还需继续筹资，希望得到大家的帮助。
众筹是通过互联网方式发布筹款项目并募集资金的一种做法，是近两年比较热门的筹资方式。这种筹资模式让普通人也可能获得从事某项活动的资金。不光是此类公益活动，个人乃至办一场画展，开一个音乐会，一个合乎实际的梦想，需要的资金都可以众筹。由项目发起人自主在朋友圈内传播。1个月前，江西一对双胞胎患上白血病，一个月内就筹资30万元。
但随着众筹的推广和发展，几乎没有门槛的各种众筹将会在各个朋友圈出现。面对越来越多的人伸出的手，可能也会是朋友圈不小的烦恼。如何让这种众筹不被集资诈骗所利用，商品众筹式销售出了问题怎么办，众筹的资金安全等等一些问题，也需要有监管的部门来规范和管理。
作者：田燕
本文来源：华声在线-湖南日报
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不做嘴炮 只管约到
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