我儿子己经19岁了也患有甲型血友病是什么今年的病情越来越严重了也不知道怎

  我是一位来自河南信阳农村的一个男孩子,今年都23岁了,才刚刚高中毕业,说来真的很不好意思,小时候就得了一种病,被人们称人玻璃人的病----血友病甲。以前上学是上一个星期,在家休息两个星期,断断续续读完高中,转眼就到了大龄剩男的行列,却连个工作都没有,自己养活不了自己,还给家人带来很多很多的麻烦,我该何去何从?  农村很穷,很小的时候身上碰到了就会肿,如果是有地方出血就会血流不止,止不住血,那时只能是镇上的医院,镇上医院不收,就去当地的县医院,县医院根本没有条件查出来是什么病,所以在我十五岁之前都不知道自己得是什么病,也不知道用什么药,每次发病就去住院,打吊针,如果没钱医治就在家里躺着硬撑着,因为一发病手又肿又痛,腿也是又痛又肿,没办法走路,只能在家坐着或躺着,时间久了手或脚就会变形,我现在左腿走路不太方便,已经变形了。后来慢慢的,县医院有些医生告诉妈妈有一种药可以治我这种病,得几百元一支,然后拿着姐姐和爸爸打工的钱去了武汉协和医院检查,结果血友病甲,就是我身上凝血因子极少,比正常人少很多,正常人一般出血会止住,而我们这种病人,没这种功能,只能自己忍痛。只有一种药能治,就是凝血因子(也叫八因子),协和医院只有进口药,一个单位(IU)几千元,我实在用不起。
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  记得是零六年的时候,姐姐在网上查到国产凝血因子这种药,但是这种药一般人买不到,一般的地方也不到,河南的病友只能拿着医院证明去郑州市人民医院买药,没有办法,姐姐又在网上找到了组织就是网上专门一个网站,是血友之家网站,上面找到了河南的一个冯会长,每次发病从冯会长那里买一引起药,会长为了河南病友方便买药,可以在郑州一次性多买一些药,有的病友不方便自己去郑州,可以从她那里拿药,可怜有时药不够用,会长把她自己儿子用得药都发给我了,我真的很感激会长,在此谢谢冯会长。以前买药都是自费买的,凝血因子很贵 200IU单位的就三百多元钱,很少的一点点的药,一次最少也得输600个单位以上,一次上千元钱,有时药的寄还在路上,病睛严重,不得不又去协和医院住院,进口药用不起就得输血浆,一输上万块,为了我的病,爸爸一直在工地打工赚钱,姐姐高中没有读完就来广州厂里打工了,家人为我付出的一切,我自己都记在心里,但是我无力回报,很是绝望。
  前年,在会长和各位病友的帮助下,妈妈天天去我们镇上的新农合找人,终于可以报消一部分了,我们这个病没有预期,一个月不知道用多少个单位的药,病情随时随地发作,有时一个月之内,发病率太高,用药太多,报销却又上又是一道难关,报销的钱太多,他们不愿意报,哎,能报多少是多少吧,没办法,谁让我得了这个病呢,我也想和正常人一样,什么病没有,一分钱也不用报。最让我绝望的是这个病只能用这种药,而这种药也只能是减轻病痛,加快凝血,不可能医治好,也就是说这种病是终生的,一辈子的,治不好的,对于一个堂堂七尽男儿来说,这种打击该有多大,我已经无法形容了。一路走来,也得到了不少好心人的帮助,谢谢您们,谢谢了。现在医学发达了,说是可以做滑膜手术,得几十万,在有生之年,我已经不奢望能做滑膜手术了,我只想有一点点奢望,那就是老天爷,你能不能让我发病的次数少一些,再少一些,因为我不想看到妈妈的眼泪,真的不想。
  这种病说是遗传病,只传男不传女,每十万人中有一个人是血友病,很不幸,我中彩了。 这个病不能剧烈运动,不能碰着嗑着,一发病就是身上肿,有淤血,特别是手脘,膝盖,脚等地方经常肿,发病的时候很痛很痛的,那种痛比死还难受,有时妈妈总是说我自己不小心,天天叮嘱我不要碰着嗑着了,妈妈,对不起,一直让你操心,可是妈妈你可知道,不是我碰着嗑着了,是身体自己不听使唤,说肿就肿啊,我多么希望能像很多孩子一样骑车,跑步,可是妈妈我为什么不能,为什么。我每次发病,妈妈都会流泪,我知道那是心疼我的泪,可是妈妈,你可知道,每当看到你流泪,我的心很痛很痛……我很多时候一个人痴痴地看着天,在想,如果妈妈没有生过我该有多好,我也不会受苦,妈妈更不会经常流泪,请问这个世界上能有如果吗。
  以前我在家里上学的时候,妈妈在家干农活加上照顾我,我得的这个病就像一颗不定时炸弹,随时有可能引爆,而且是不分时间,不分地点,不发场合…….所以妈妈随时准备着照顾我。今年六月份高中毕业就跟妈妈一起来到了广州打工,妈妈进了姐姐一直打工的厂,我也进去了,安装电子配件的,我干二天,请三天假,整个身体不是这里痛就是那里肿,所以一个月没有干完就出厂了,老板人好,给了我一个月的工资二千元。到人才市场我根本找不到工作,因为我没有什么技能,工厂做不了,业务做不了,技术又不会,身体还不好,姐姐在网上开了一个网店卖她们厂里生产的大白兔洗牙机,我做客服,可是,洗牙机我第一次听说,很多人都不知道是干什么用得,也没什么销量,现在的我不知道自己能做什么?自己活着的意义是什么?姐姐让我没事在网上看视频学技术,我却不知道自己能学什么技术?一个人站在广州的大街上,看着车水马龙,人来人往,迷茫,彷徨,无助,找不到前进的方向,谁能告诉我,血友病人的我,该何去何从?
  家里还有一位八十多岁的奶奶,离开奶奶快半年时间了,不知道奶奶一个人在家过得好不好,老家天冷了,也不知道奶奶冷不冷,有没有柴烧火烤,奶奶,我想你。  希望能看到这段文字的人给我一引起指引,小弟在此谢谢您们了!
  楼主的经历太悲惨了,希望社会上有能力的人多帮助这些需要帮助的人,让我们的世界变得温暖一点。
  看了这篇文章我都快要落泪了,我家里也不富裕,知道穷人家的苦,何况还生了这么需要钱的病,希望能够得到大家的关注。
  这个小男孩太可怜了,得了这种奇怪的病,好心人一定要帮帮他。
  看了这篇故事,感慨良多,楼主一定要坚强。希望社会福利制度可以更加完善,帮助更多需要帮助的人。
  穷苦人家的孩子得了什么病真是艰难,呼吁社会有能力的人关注下,谢谢了
  谢谢你们,我现在在广州卖大白兔洗牙机,可是我卖不出去,我能做什么呢?
  只有祝福楼主了!生病的人最可怜!希望上帝是公平的!  
  嗯,谢谢你们,我最大的奢望就是让我发病的次数少一些,痛,我已经麻木了,我真的不想看到家人为我担心的那种场景,每次发病,妈妈都会默默流泪的,谢谢妈妈,妈妈是最伟大 的妈妈
  楼主的人生太真让人心酸了!!呼吁朋友们把帖子顶起来,让更多的好心人看到,能给楼主以帮助。
  很多的痛我不想写,也不想去想,这种病只能用一种药,但是有时买不到,保命的药买不到,为了买药,不知道给别人说了多少好话,真买不到就只能忍了,
  希望大家能多关注和帮助楼主,同时也希望楼主能够坚强,打败病魔。
  到了忍不下去的时候,就只能去医院输血桨了,
  回复第18楼,@下一站幸福11A  到了忍不下去的时候,就只能去医院输血桨了,  --------------------------  我也是甲型血友病患者,楼主因子活性是多少  
  2%呢,你呢,
  现在好迷茫,不知道自己能做些什么,网店也不好做
  太可怜了,好心人一定要帮帮他。
  医学发达了,可以做滑膜手术,得几十万,顶顶,谁能帮帮他啊。。
  楼主的人生经历真让人同情,大家都伸出自己的双手拉他一把吧,楼主也要坚强起来,加油!
  谢谢你了,滑膜手术,这辈子没希望了
  从出生到我死去的那一天,几乎每天都要花钱买药,而我自己却没有能力挣到钱,我又有什么理由让爸妈给我做滑膜手术呢,我得这个病,她们也够可怜了,常年在外打工
  一切会好起来的朋友 要有信心……推荐你一本心理学书籍 书名《秘密》 书名就叫秘密 ……这本书 改变了很多人 希望能帮助到你……  
  我有电子书 有需要我可以发给你……  
  作者:安岭桦杨 时间: 19:51:56  你一般去得是哪个医院呢,因为我是河南的,以前每次重病的时候去得是武汉协和医院,听冯会长说北京有个医院不错,我没有去过,你去过吗,
  嗯,好,谢谢你了,能发邮箱吗,
  在有QQ群有很多你这样的病友 你可以加几个群和大家相互交流一下  
  @下一站幸福11A 25楼
20:13  谢谢你了,滑膜手术,这辈子没希望了  -----------------------------  未必 未必非要靠滑膜~医学可是进步很快~  
  嗯,我加过一个QQ,是河南血友病人的那个群,就是冯会长的那个群,以前我买不到药的时候,都是找冯会长的,她帮了我好多好多,  
  @下一站幸福11A 30楼
20:20  嗯,好,谢谢你了,能发邮箱吗,  -----------------------------  待会有空我发你~  
  @下一站幸福11A 33楼
20:26  嗯,我加过一个QQ,是河南血友病人的那个群,就是冯会长的那个群,以前我买不到药的时候,都是找冯会长的,她帮了我好多好多,  -----------------------------  有很多这样的群 点击QQ群搜索 输入白…就可  
  输白,什么意思,  我只在血友之家找到了好几个群,好像不同地区都会有一个血友病人群的
  @dingshizhen 35楼
20:28  @下一站幸福11A 33楼
20:26  嗯,我加过一个QQ,是河南血友病人的那个群,就是冯会长的那个群,以前我买不到药的时候,都是找冯会长的,她帮了我好多好多,  -----------------------------  有很多这样的群 点击QQ群搜索 输入白…就可  -----------------------------  网上现在也可以下载到 百度 郎达拜恩 秘密 txt  
  不知道你说的是什么,谢谢你了
  那本书现在在网上也可下载到 百度 郎达拜恩 秘密 txt  -----------------------------  
  @dingshizhen 35楼
20:28  @下一站幸福11A 33楼
20:26  嗯,我加过一个QQ,是河南血友病人的那个群,就是冯会长的那个群,以前我买不到药的时候,都是找冯会长的,她帮了我好多好多,  -----------------------------  有很多这样的群 点击QQ群搜索 输入白…就可  -----------------------------  白血病 不想让你敏感所以隠去了……  
  嗯,好,谢谢,我一会去下载
  嗯,谢谢你哈,我得的不是白血病呢,白血病好像还能治好吧,我得的这种病治不好,终身的,血友病
  别再生个血液病的孩子。  
  只能不断输入八因子,来补充凝血因子,可以八因子的存活时间也不过两天啊,两天就没有了,我们该怎么活下去吗?
  只能不断输入八因子,来补充凝血因子,可是八因子的存活时间也不过两天啊,两天就没有了,我们该怎么活下去吗?
  @dingshizhen 39楼
20:37  那本书现在在网上也可下载到 百度 郎达拜恩 秘密 txt  -----------------------------  -----------------------------这本书还有视频   
  @下一站幸福11A 42楼
20:41  嗯,谢谢你哈,我得的不是白血病呢,白血病好像还能治好吧,我得的这种病治不好,终身的,血友病  -----------------------------  不一定!~医学总是在进步 艾滋病都有治愈的了  
  @下一站幸福11A 42楼
20:41  嗯,谢谢你哈,我得的不是白血病呢,白血病好像还能治好吧,我得的这种病治不好,终身的,血友病  -----------------------------  血友病 也是有很多群  
  说是这样说,怎么治,爸妈是农民,没有钱治不了,有时借到了钱,药也不一定能买得到,不管怎么样,我会坚强的,谢谢,
  @莱克V荆 43楼
20:43  别再生个血液病的孩子。  -----------------------------你难道是这样的?  
  @下一站幸福11A 49楼
20:52  说是这样说,怎么治,爸妈是农民,没有钱治不了,有时借到了钱,药也不一定能买得到,不管怎么样,我会坚强的,谢谢,  -----------------------------  嗯 那就好 这病并不一定非得要用钱看(*ˉ︶ˉ*)  
  说不定那天摸摸捏捏蹦蹦就好了/呲牙  
  @dingshizhen 48楼
20:51  @下一站幸福11A 42楼
20:41  嗯,谢谢你哈,我得的不是白血病呢,白血病好像还能治好吧,我得的这种病治不好,终身的,血友病  -----------------------------  血友病 也是有很多群  -----------------------------  有正能量的群 就多聊聊 每天都唉声叹气群马上退掉~  
  嗯,好,谢谢你哈
  我有个表弟和你一样:血友病,,年龄和你差不多,,,  这些年也是靠输血浆活命,,,的确惨,,,,有时候脚关节会肿大,,,  可能帮你顶了,,,  希望有好心人能帮到你,,,坚强!!!
  没能力帮你,只能祝福你平安健康,好好活着才有希望。
  嗯,谢谢,我从来没写过什么,在广州一个人没事,不知道干些什么,帮姐姐看网店,在网上卖洗牙机,卖不出去,看到天涯有好多贴子,就写了一些。
  楼主好可怜,大家都应该伸出一双双手,拉他一把,楼主坚强些,这世上还是好人多!
  @下一站幸福11A
21:06:28  嗯,谢谢,我从来没写过什么,在广州一个人没事,不知道干些什么,帮姐姐看网店,在网上卖洗牙机,卖不出去,看到天涯有好多贴子,就写了一些。  -----------------------------  一定要坚强,你会好起来的,一切都会好的,你的洗牙机也会大卖的,支持你哦
  朋友没事也可参参佛 修修道 活得再好在风光无限 都有回去那一天 消失那一天……本来无一物 何处惹尘埃~  
  @下一站幸福11A 57楼
21:06  嗯,谢谢,我从来没写过什么,在广州一个人没事,不知道干些什么,帮姐姐看网店,在网上卖洗牙机,卖不出去,看到天涯有好多贴子,就写了一些。  -----------------------------  你不是为了给网店做广告吧(⊙o⊙)?  
  作者:tecasha 时间: 21:19:28  谢谢鼓励,嗯,大白兔洗牙机卖了,我就有钱吃饭了哈,还有我姐姐也不用去厂里当工人了,嘿嘿,
  没有啊,我看了好多贴子啊,我内心想写的写一些了
  也不知道怎么写啊,
  网店做广告怎么做,不是淘宝上才能做的吗
  由于有病,我很内向 ,很少说话的,心中压抑太久了,QQ上说说有时也写一些心情,我看天涯上面好多人都写引起什么,也就写了一些,我只是迷茫,找不着方向,找不着活着的意义
  由于有病,我很内向 ,很少说话的,心中压抑太久了,QQ上说说有时也写一些心情,我看天涯上面好多人都在写些起什么,也就写了一些,我只是迷茫,找不着方向,找不着活着的意义
  @下一站幸福11A
20:20:05  嗯,好,谢谢你了,能发邮箱吗,  -----------------------------  你这样回复人家是看不到的。。。
  为什么啊,他告诉我了,让我在百度下载
  我们要好好的关心这一类的同胞,希望你们满怀希望的坚持下去,希望有好心人能帮助你们!加油!
  楼主,吃花皮试试。我以前凝血因子少,蚊子咬都能出血把裤子湿了,后来吃了—段时间花生(带皮)现在凝血时间刚好达标。  
  楼主,吃花皮试试。我以前凝血因子少,蚊子咬都能出血把裤子湿了,后来吃了—段时间花生(带皮)现在凝血时间刚好达标。  
  @下一站幸福11A 62楼
21:31  作者:tecasha 时间: 21:19:28  谢谢鼓励,嗯,大白兔洗牙机卖了,我就有钱吃饭了哈,还有我姐姐也不用去厂里当工人了,嘿嘿,  -----------------------------  那祝你大白兔 洗牙机大卖~  
  我会一直关注下去  
  楼主应该能好起来的。上天不负有心人。
  感觉真的好可怜很同情,但又不知道我们能为这做些什么,真的希望能有所缓 深深地祝福
  楼主应该会好起来的。你的店网址是多少?俺们去看看。买你点东西。
  嗨,看了帖子很是同情,希望那些宽哥、款姐们伸出援助之手帮一下,去你的网店转一下。
  社会上的好心人,要帮帮他呀,真是太可怜了,要是能帮他卖掉几台洗牙机就好了。
  穷苦人家的孩子得了什么病真是艰难,希望社会有能力的人多帮帮楼主,让楼主早日康复,生活不易啊
  哎,好可怜,楼主一定要坚强支持你,你应该把网店链接发一下我们好去看看啊,顺便帮你一下虽然我可能帮的少但是大家一起来就帮的多了啊!
  太可怜了,希望有关部门能给予帮助,有能力的个人或企业给予资助,相信在有爱的中国,这个小伙子能够渡过难关,早日恢复健康。
  现在社会上有很多帮助困难人的机构,像这种情况如果他们知道了一定会伸出援助之手,一定都会过去的,未来会美好的!!
  楼主加油啊,你一定能够度过难关,生活会越来越美好的,我为你祈祷。
  感觉像广告!希望我的感觉是错的。
  楼主太不幸了,一定要坚强些,希望楼主能卖出大白兔洗牙机,发链接大伙帮你宣传下啊
  嗯,好,我吃花生米了,就是那种红皮的,
  我们身上的凝血因子太少了,天天吃也可能缓解一些,但是不可以达到正常人的水平,吃中药,吃花生,都吃过,一出生就有这种,现在社会上有不少这种病,没办法啊,说是遗传,
  网店就不发了,别人说我做广告,我姐店里也没卖什么东东,就卖她们厂里生产的洗牙机,我在网上卖,告诉我同学,都不知道是做什么的,我也是第一次听说这种产品  农民啊,见识少,
  我找不到工作,我姐让我在网上看视频学技术,可是,我能学什么啊,有时一发病,心里就很烦燥,哎
  楼主加油  
  好,谢谢
  农村人本来就不富裕,然而又得了这种病,真心很困难,大家都来关心一下
  希望楼主的洗牙机能够大卖,赚钱治病,赶快好起来。
  看到了楼主的故事感觉好心酸!命运多舛的楼主需要更多人的关注,爱护和鼓励!加油楼主!请坚持下去
  楼主问下这老中医看看他有没有办法治,他QQ。这中医比较厉害,经常治些大医院没办法治 的怪病。如果他有办法,你告诉他你的实际情况,他可以免费给药方,自己抓药就可以了。我经常在几家网店抓药,质量还可以,都是批发价,实惠很多,如果需要抓药,你可以短我,我给你链接。
  现在医术很发达的,我觉得楼主不应该担心,去医院治疗吧。
  @下一站幸福11A
10:01:44  我们身上的凝血因子太少了,天天吃也可能缓解一些,但是不可以达到正常人的水平,吃中药,吃花生,都吃过,一出生就有这种,现在社会上有不少这种病,没办法啊,说是遗传,  -----------------------------  能控制在正常范围,能正常生活就可以了,基因的问题,是不能改变的,只能控制
  嗯,好的,我加他QQ,谢谢,可是这个病医院说治不好的病啊,
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我丈夫是甲型血友病患者,会遗传到我们的下一代吗?
状态:就诊前
血友病甲的下代男性发病,女性携带(但不发病),不建议生儿子。平常注意少碰撞,避免剧烈运动,4月14上午在浙医一院2号楼22楼多功能厅有血友病的病友会,进行健康宣教,你可来参加。
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疾病名称:血友病&&小孩血友病&&
希望得到的帮助:希望得到好的救治
病情描述:小孩血友病,无法根治,只能药物维持,希望得到救助
疾病名称:血友病&&
希望得到的帮助:能确诊吗,还是需要进一步检查?
病情描述:男,25天。今天宝宝血液检测结果出来了,医生不确定是不是血友病让去大医院进一步确诊。我们父母都没有血友病史。,还想问问医生,我们住在湘潭还有必要带宝宝到省儿童医院检查吗,宝宝还没满月,...
疾病名称:家族遗传血友病,本人代确定&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
家族遗传9因子缺少型血友病,
曾经治疗情况和效果:
在苏州附1院做了9因子的检测是 正常的
想得到怎样的帮助:
我老婆的舅舅和姨妈的儿子都...
疾病名称:血友病&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
曾经治疗情况和效果:
想得到怎样的帮助:
疾病名称:怎么检查是否携带血友病&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
曾经治疗情况和效果:
想得到怎样的帮助:
疾病名称:血友病&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
5个月时被我不小心压到手,整个手背黑完,学走路时跌得多了。脚关节从小到大经常会肿痛,故现在关节是变形的。不曾看过。因为想到看可能没用。血...
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病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
我弟弟,25岁,血友病(缺乏8因子),近20年病龄,平时身体状况良好,发病时关节肿胀疼痛,出血不止
曾经治疗情况和效果:
输入拜科奇效果明显...
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病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
从小到40岁,一直有
曾经治疗情况和效果:
一直靠药物治疗,家里人照顾也很好
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我老公的奶奶,爷爷都正常,但...
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我弟弟是血友病甲,但是我们家族没有遗传史,我几个舅舅和他的全家都是健康的,我现在怀孕23周,瑞金医院的医生建议23周到第六人民医院做脐带血...
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疾病名称:血友病&&
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医生,你好。我姑妈的儿子被查出血友病,现在颅出血了请问是不是血友病引起的?我需不需要去检查呢?我姑妈和我爸爸是亲兄妹
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投诉类型:
投诉说明:(200个汉字以内)
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共4条医生回复
因不能面诊,医生的建议仅供参考
专长:擅长治疗过敏性紫癜、紫癜性肾炎、血小板减少性紫癜、...
问题分析:血友病是一组先天性凝血因子缺乏以致出血性疾病。并且先天性因子Ⅷ缺乏为典型的性联隐性遗传,由女性传递男性发病,抑制因子Ⅷ凝血成分合成的基因位于X染色体,要做好防范措施还需要在医生的帮助下进行。意见建议:建议患者这种情况最好是去正规医院进行全面检查,不要盲目医治导致严重。目前患者采用最多的就是中医进行治疗,中医从病根上进行治疗,彻底进行调理
职称:医师
专长:内科
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指导意见:凝血因子缺乏的话,是可以考虑存在血友病的可能性的,但是不是绝对的,这种情况应该到医院看看,进一步检查遗传基因的情况。这种情况建议到大医院血液科看看,进一步检查明确一下,看看是什么情况,如果真是血友病的话,是没有办法治愈的,只能是必要时输凝血因子治疗,预防出血情况的。一般凝血因子检查就可以明确的。
职称:医师
专长:儿科
&&已帮助用户:128386
指导意见:血友病是一种遗传性的血液疾病。当意外受伤时,血友病患者就会不可控制地出血。关节和肌肉出血会引起严重的疼痛和残疾,而主要器官如大脑出血则可能导致死亡。血友病无法根治,目前只能用替代治疗,如果血友病患者出现出血情况,应尽快联系相关医院,尽早补充缺乏的凝血因子,以达到最佳的止血效果。
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专长:消化道出血,肠梗阻,肠扭转,原发性下肢静脉瓣膜关闭不全,急性阑尾炎,腹部创伤,脓性指头炎,腹腔脓肿,慢性阑尾炎,腹股沟疝
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问题分析:如果没有什么不适和出血症状,可以不予治疗。如果有出血症状,使用肾上腺皮质激素抑制抗原抗体反应。同时输冷沉淀或者八因子。意见建议:避免外伤,避免过度劳累。饮食健康规律,不要暴饮暴食,少食或尽量不食辛辣刺激之品及硬质食物。注意保暖,避免外感风寒。
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问乙型血友病的治疗方法?
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问我舅舅有血友病我生的宝宝会遗传吗现在准备要宝宝需要...
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病情分析: 血友病A、B均属于性连锁隐性遗传性疾病,而丙型血友病(遗传性Ⅺ缺乏症)则为常染色体隐性遗传性疾玻在我国多数为甲型血友病为主,致病基因位于女性X染色体上,也就是女性携带基因,导致下一代男性发病,而下一代女性均为正常人。意见建议:你的宝宝应该不会受到影响不用担心,确保母亲的基因良好即可
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