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发表于 12-28 19:28:46
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　　－创办瓷娃娃，从关怀救助开始－
　　2016年，是我从事罕见病公益的第8个年头，从最初的充满理想抱负，到现在的这种坦然坚持，一路走来，虽不易但欣慰。
　　我作为一名罕见病患者，一名受过良好教育的青年人，我希望能为自己这个群体做点事，于是在2008年和王奕鸥联合创立瓷娃娃，为脆骨病提供关怀救助服务，使得罕见病由鲜为人知，到现在渐渐地广为人知。当越来越多的罕见病群体找到我们，我开始思考“该如何为更多的其他疾病群体提供服务”。
　　－CORD，罕见病领域的整体利益动员－
　　2013年我用了半年时间来研究欧美地区的做法，所以我创立了罕见病发展中心（CORD），推动整个罕见病领域的发展，幸运的是，在过去三年，我们做到了罕见病各利益方的有效动员，罕见病议题也在医药、政策等层面得到了较大的发展。
　　但在我们与众多医学专家交流与工作中，发现我们所接触的患者绝大部分都被误诊过多次，时间往往长达3-5年，我甚至听到：一个江苏的患者，他是在20年后才被确诊。我深深理解，作为一个患者家庭，四处奔波而无法确诊时那种无助、绝望的心境。
　　－误诊让我曾经面临生死选择－
　　黑色鸡蛋羹，是我小时候忘不掉的记忆之一，记得在三、四岁的时候，父母发现我的身体和其他同龄不一样，就抱着我开始到处求医问药，医生开给我的胶囊药，不知为何我就是吞不下去，父母则把胶囊中的药粉取出，放到我喜欢吃的鸡蛋羹里，这样我就不再抗拒吃药和嫌弃药苦了。现在回想，我自己一路求医，被多次误诊，遭受各种错误治疗带来的身心折磨，更有甚者（南京某一医院医生）让我父母做选择题“你家孩子可以做一个手术，要么治好要么没命”，父母没有接受这个手术的建议，才得以保全性命。现在，我知道我所患的假性软骨发育不全目前还没有任何有效的治疗方案。
　　－公益无力，商业有解－
　　在解决疑难病例患者求助的这件事情上，一直以来罕见病发展中心（CORD）承担着咨询和转介的服务，坦白讲，咨询量和成效都无法令我们自己满意，大部分的咨询和诊断求助我们都无法有效解决，无法跟踪到底。如何为量级用户带来倍增价值，是我们一直在深入思考的，“公益方案”在这个事情上，表现出了它的无力感，那能否通过“商业方案”解决这个问题呢？
　　中国已有超过1600万的罕见病患者，每年新出生罕见病患者超过20万，中国地域辽阔、医疗资源严重不平衡，再加上罕见病在临床的知晓度很低，能够得到明确诊断的患者不到40%，如果一个患者不能得到及时诊断，那就更谈不上有效的治疗，中国罕见病患者的确诊时间需要3-5年，平均诊断成本大于5万，如何让患者“更快、更低成本”得到明确诊断，如何为量级用户带来倍增价值，是我萌发根底（GENDI Healthcare）这个“商业方案”的初衷。
　　－初心不改，继续前行－
　　从“公益人”到“商业人”，我本人经历了很长时间的纠结和徘徊，根底健康是不是一个有效的解决方案？我是否有能力管理和领导这个解决方案？所幸的是，我得到了10多位医学专家、公益专家及医药行业师友们的信任、鼓励和支持，特别是上海一妇婴保健院的段涛院长、华大基因CEO尹烨先生的指导和帮助，得以让根底健康成型、落地，完成天使轮融资也证明我们获得了商业市场的初步认可。
　　根底健康就是在全球精准医疗和移动互联网两大趋势下的新型诊疗服务模式的创新，我们凝聚了一批心怀梦想、充满激情与价值认同的团队，我们以罕见病患者需求为中心，通过先进科技，联合200多位全国最顶尖的罕见病临床专家、国内最优秀的基因测序机构为罕见病患者提供临床诊断、遗传咨询、基因检测等核心业务，通过健康档案的管理，为更长远的医学研究和药物研发提供数据基础，为患者及家庭带来更优质、更全面的健康服务。
　　－勇往直前，无所畏惧－
　　根底这个名字还有个特别的寓意，“根底”取自“寻根问底”的中国式探索精神，预示着”找出病因“是罕见病诊疗中的第一步，而同时“Gen”、“Di”又是英文Genetic（遗传的\基因的）和Diagnosis（诊断）的缩写，完美地阐述了根底健康的临床诊断、基因检测等业务内涵。
　　我们力求打造“疑难杂症找根底”的专业承诺和品牌价值，成为一家以价值为驱动力、以患者为中心、负责任的医疗健康服务平台。在这条探索性和开拓性的道路上，我们将会迎来更多的困难与挑战，但我们始终深信，凭着我们对这份事业的坚定信念和探索精神，将会带领我们根底团队勇往直前、无所畏惧。
　　“让我们成为每一个罕见病人的引路人”——这是我们根底健康整个团队的奋斗目标，既是我们的愿景，更是我们的决心。
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电话：工作日 8:30-22:30在线关于根底健康
根底健康是一个为罕见病患者提供诊疗服务的互联网平台。
我们以罕见病患者需求为中心，
通过先进科技，提供更优质、更全面的健康服务。
我们的业务
临床诊断服务
根底健康为您推荐全国顶尖的罕见病临床专家，竭力为您提供精确的诊断，让您不再为病因确诊而四处奔波。
专业遗传咨询
我们免费为您及家人提供专业的遗传咨询，为您的确诊、治疗以及下一代生育提供科学专业的建议。
精准基因检测
我们联合华大基因等顶尖的测序机构，与您共同制定合理的基因检测方案，为疾病诊断、孕前产前筛查等提供专业的检测与解读。
健康档案管理
根底健康将为您创建完整的个人健康档案，让每一个罕见病患者都能对自己的身体进行持续科学的慢病检测管理。
根底健康服务热线
Hello GenDi！根底健康CEO的成立致辞
&疑难病症找根底&。&这句简单而又直接的话语，凝聚着一份沉甸甸的责任。罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，目前已知的7000多种罕见病，我们对它们的了解还很有限，普遍存在诊断率低、缺乏有效治疗手段且药物往往不在医保体系中，绝大多数患者面临&病无所医&的困境。&黑色鸡蛋羹，是我小时候忘不掉的记忆之一，记得在三、四岁的时候，父母发现我的身体和其他同龄孩子不一样，就抱着我开始到处求医疑难病症找根底：“根底健康”罕见病诊疗平台正式上线
中国新闻网安徽站
11月4日，第十一届国际基因组学大会(ICG-11)在深圳开幕。会上，根底健康创始人、CEO黄如方先生向来自全世界的基因组学科学家和精准医疗行业专家宣布“根底健康”罕见病互联网诊疗平台正式上线。“根底健康”是一家致力于为罕见病、疑难病患者提供诊疗服务的互联网平台，也是国内第一个D2C(直接面向患者)的罕见病服务平台，平台将以罕见病患者需求为中心，通过先进的科技，为患者提供专业的遗传咨询、临床诊断、基因检测等健康服务。“罕见病群体需要更好的服务，而我将用余生竭尽全力做到最好”，黄如方先生在国际基因组学大会媒体专访上，面对记者关于他为什么要成立根底健康的提问动情地说。黄如方先生本人就是一名罕见病患者。他所患病的名字叫“假性软骨发育不全症”，他身高只有1米。身材“娇小”的他从没有把自己看成是弱者。过去8年时间，黄如方先生一直致力于以公益的方式将罕见病概念引进中国。2008年，黄如方与王奕鸥在北京创立了“瓷娃娃罕见病关爱中心”，为脆骨病家庭提供关怀救助服务;2013年，他成立了中国唯一一家专注于整个罕见病领域的非营利性机构--罕见病发展中心，推动整个罕见病领域的发展。在他的努力下，罕见病概念以及罕见病群体从鲜为人知到逐渐在公众层面广为人知，而因为黄如方先生坚持不懈地推动罕见病事业积极发展的努力和卓越成果，已经成为了国内甚至国际罕见病领域公认的旗帜性人物。
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&来源：Q房e族黄如方：我为何要创立根底健康
日 10:52　来源：网络
我作为一名罕见病患者，一名受过良好教育的青年人，我希望能为自己这个群体做点事，于是在2008年和王奕鸥联合创立瓷娃娃，为脆骨病家庭提供关怀救助服务，使得罕见病由鲜为人知，到现在渐渐地广为人知，当越来越多的罕见病群体找到我们，我开始思考“该如何为更多的其他疾病群体提供服务”，2013年我用了半年时间来研究欧美地区的做法，所以我创立了罕见病发展中心(CORD)，推动整个罕见病领域的发展，幸运的是，在过去三年，我们做到了罕见病各利益方的有效动员，罕见病议题也在医药、政策等层面得到了较大的发展。但在我们与众多医学专家交流与工作中，发现我们所接触的患者绝大部分都被误诊过多次，时间往往长达3-5年，我甚至听到：一个江苏的患者，他是在20年后才被确诊。我深深理解，作为一个患者家庭，四处奔波而无法确诊时那种无助、绝望的心境。
黑色鸡蛋羹，是我小时候忘不掉的记忆之一，记得在三、四岁的时候，父母发现我的身体和其他同龄孩子不一样，就抱着我开始到处求医问药，医生开给我的胶囊药，不知为何我就是吞不下去，父母则把胶囊中的药粉取出，放到我喜欢吃的鸡蛋羹里，这样我就不再抗拒吃药和嫌弃药苦了。现在回想，我自己一路求医，被多次误诊，遭受各种错误治疗带来的身心折磨，更有甚者(南京某一医院医生)让我父母做选择题“你家孩子可以做一个手术，要么治好要么没命”，父母没有接受这个手术的建议，才得以保全性命。现在，我知道我所患的假性软骨发育不全目前还没有任何有效的治疗方案。
在解决疑难病例患者求助的这件事情上，一直以来罕见病发展中心(CORD)承担着咨询和转介的服务，坦白讲，咨询量和成效都无法令我们自己满意，大部分的咨询和诊断求助我们都无法有效解决，无法跟踪到底。如何为量级用户带来倍增价值，是我们一直在深入思考的，“公益方案”在这个事情上，表现出了它的无力感，那能否通过“商业方案”解决这个问题呢？
中国已有超过1600万的罕见病患者，每年新出生罕见病患者超过20万，中国地域辽阔、医疗资源严重不平衡，再加上罕见病在临床的知晓度很低，能够得到明确诊断的患者不到40%，如果一个患者不能得到及时诊断，那就更谈不上有效的治疗，中国罕见病患者的确诊时间需要3-5年，平均诊断成本大于5万，如何让患者“更快、更低成本”得到明确诊断，如何为量级用户带来倍增价值，是我萌发根底健康(GENDI Healthcare)这个“商业方案”的初衷。
从“公益人”到“商业人”，我本人经历了很长时间的纠结和徘徊，根底健康是不是一个有效的解决方案？我是否有能力管理和领导这个解决方案？所幸的是，我得到了10多位医学专家、公益专家及医药行业师友们的信任、鼓励和支持，特别是上海一妇婴保健院的段涛院长、华大基因CEO尹烨先生的指导和帮助，得以让根底健康成型、落地，完成天使轮融资也证明我们获得了商业市场的初步认可。
根底健康就是在全球精准医疗和移动互联网两大趋势下的新型诊疗服务模式的创新，我们凝聚了一批心怀梦想、充满激情与价值认同的团队，我们以罕见病患者需求为中心，通过先进科技，联合200多位全国最顶尖的罕见病临床专家、国内最优秀的基因测序机构为罕见病患者提供临床诊断、遗传咨询、基因检测等核心业务，通过健康档案的管理，为更长远的医学研究和药物研发提供数据基础，为患者及家庭带来更优质、更全面的健康服务。
根底这个名字还有个特别的寓意，“根底”取自“寻根问底”的中国式探索精神，预示着”找出病因“是罕见病诊疗中的第一步，而同时“Gen”、“Di”又是英文Genetic(遗传的\基因的)和Diagnosis(诊断)的缩写，完美地阐述了根底健康的临床诊断、基因检测等业务内涵。
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“让我们成为每一个罕见病人的引路人”――这是我们根底健康整个团队的奋斗目标，既是我们的愿景，更是我们的决心。
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概述：尾椎直肠全息疗法俗称根疗。谈到“根”大家都知道花根树根的原理，当一盆花或一棵树变黄枯萎的时候，园艺师就会给它修根，当根部的温度，湿度，营养充足，将根部的病虫害除掉，再将外观的枝叶加以修剪，然后经一段时间的养护，再看这盆花或这棵树，它会焕然一新特别旺盛，这就延长了花期，也就延长了寿命。如果只修剪外观，只知道浇水，施肥，而不做根部的保养，那么它就会提前衰老，生病，死亡。
现在我们来看人类和植物是一样的，人的自然生命应该是１７５岁，但是很少人能达到，那么这到底是什么原因呢？由于气候，各种污染，压力，遗传，生活方式等等的因素的制约，再加上从古至今从未有人修过自己的根，所以造成人类长期处于亚健康状态，导致人类机体提前老化，生病，死亡。
人类要想健康长寿，首先，必须拥有科学的健康知识，建造一个良好的生活习惯，平衡营养，保证睡眠，良好心态，适量运动，除此之外还必须定期做根部的保养，这样才能谈得上长寿，否则连自然寿命都达不到就提前进入了衰老期。直肠，是腹腔植物神经丛之根。适当地对直肠壁阳性物刺激，通过神经和体液的传导。这种良性信号直接作用于与全息元相对应的组织器官。使发生变化的细胞重新序化。并瞬间调动植物神经，打通人体三焦，改善机体内循环。使大便通畅，排毒养颜。人体主要靠大脑中枢神经对全身各种信号的综合分析，时时刻刻调配机体的各种机能。相应来讲，人体各种机能只要掌控于神经系统。只有神经系统有序地快速反映，机体各种机能才能保持良好。因此恢复神经系统的功能是快速恢复人体各机能的必要措施。因此，尾椎直肠全息疗法:对神经功能紊乱，内分泌失调，机体机能下降引起面部痤疮、痘痘、暗斑、面色暗无光等症状，可以起到立杆见影的效果。亚健康人群，一般一次让脸庞痤疮、痘痘、暗斑消失淡化，大约三至五次颜面变得容光焕发。所以尾椎直肠全息疗法的诞生，为美容界开辟了一条根治颜美的新途径。
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著名医学专家张峰豪先生在经过多年从医生涯实践中，经过对人体生命之根的探索和研究，发现尾椎直肠是人体的生命之根。为此，揭开了人类健康长寿的奥秘。它的主要功能有：预防，诊断，治疗，长寿，养容于一体的神奇作用。目前大量临床实践证明：此疗法不仅具有以上的功效，更可喜的是：它可逆转衰老１０到２０年。
根疗的功效如此神奇，它的原理是什么？
（１）从人体全息理论来看，它代表人体全部的信息：
“机体的每一个局部都是整体的缩影，贮存着整个物像的全部信息。”
全息论，实际上与中国古代的“天人合一”的概念相一致。
全息治疗是指在经络、穴位、全息元穴区给予一定刺激而治疗其对应整体部位的疾病。包括眼部全息疗法，鼻部全息疗法，耳部全息疗法，第二掌骨侧全息疗法，足部全息疗法，尾椎直肠全息疗法等多种治疗方法。
根疗可以从根部找到五脏六腑的反射区，哪个器官生病，反射区就长了不同类型的疙瘩，病症不同疙瘩也就不同，采用特定的手法将不同类型的疙瘩按摩吸收，器官的病症也就会消失。
尾椎、直肠作为中医气血运行的神秘通道，具有“决生死，处百病，调虚实”的重要作用。
（２）从中医的经络系统，奇经八脉来看，采用特定的手法做根部的按摩可将人体的大周天和小周天打通。人体的大小周天一通它会无端循环，周而复始的运行，人就不会生病。
（３）从生理学原理来看，人的一切感知和运动，都是在大脑中枢神经的支配下完成的，而尾椎直肠部是脊神经的末端，它又直接连接大脑中枢神经。因此，对根部的刺激，就相当于刺激大脑中枢神经，运用特定手法对根部按摩可激活脑细胞，可激活发育不良的脑垂体，激活衰老的脑垂体。脑垂体是分泌生长素的，是内分泌腺的总司令，只要激活垂体开始分泌生长素，那整个内分泌系统就开始工作，三到六个月时间就会趋于平衡状态。
（４）再来看人体的自律神经，它是控制人类器官功能的神经，自律神经一旦失调，器官功能就会失调。器官功能的失调，吸收，代谢和运化功能就会失调，排毒和解毒功能就会失职，进而免疫功能就会失调，各种疾病就会来临。因此，对自律神经的调节是重中之重。
（５）从中医的阴阳五行来看：人的五脏六腑都是相互依存，相互制约的，从根部直接可探测出虚实，寒火，并可运用特定的手法进行生克补泻，从而达到滋阴壮阳，生克有度，补泻适中，阴平阳秘的功效。
在临床“指诊”时，经肛门可触查前列腺，精囊腺或子宫和阴道，刺激会阴穴，故能治妇科和男性疾病。?
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尾椎直肠又是人体全息反射区，肛门至肛柱约4cm的空间的圆周如同一个人体“太极”。当你用中指触查时，可触及到尾骨尖(代表头部疾病)，往上可触及前列腺，精囊腺或子宫，阴道(代表生殖系统疾病)，肛门柱的左右代表两肾，尾骨尖部代表上(如头、肩、上肢)，以此为“极”，便可分辨人体全息的每个部位。
当在反射区出现不同的阳性物时，所代表疾病的意义不同，经常出现的阳性反应物有：
1.&海棉状，表示身体患虚症已久，气血不通。
2．水泡状，表示有囊肿风湿。
3．多发性小颗粒（鸡皮状），慢性炎症。
4．独立硬性颗粒，肿瘤。
5．条索，一根筋较硬疼表示病史较长，关有慢性炎症，不疼时一根盘发酸是遗传病。
6．明显疼痛点，是有炎症。
7．较大的包并有明显疼痛点，发病期，是有炎症。
8．多发性葡萄状阳性物，慢生炎症。
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人体疾病形成后，病灶会反射到“肛柱”及直肠壁上，用“指诊”消除其病灶，激活经络，是一种有效的方法。“肛柱”直肠壁上阳性物，结节明显缩小，甚至消失。
这种方法对不少疑难杂症的效果不错，如脑血栓、帕金森综合症、老年痴呆，对妇科病症如盆腔炎、月经不调、子宫肌瘤、卵巢囊肿等疾病效果甚佳，同时对男科的阳痿、早泄、前列腺炎等康复作用十分明显。
尾椎直肠是人体“第二条生命通道”，经常触查肛柱扁平状肌肉是否有“结节”，并经常刺激它，是治病、防病、美容、美体、延缓衰老，健康长寿的有效方法。
只是由于作用部位特殊，许多人初次尝试时可能会有害羞心理，但亲身体会后便可坦然接受。难怪有学员写诗曰：“中指摇晃向前探，玉掌轻颤尾骨间；有识之士排队切，洞穿里面有内涵。”
该方法简便、易行、经济、安全、疗效高、副作用少。特别在药物带来毒副作用日益受到人们重视的今天，具有极高的实用价值
直肠全息自然疗法是调解人体脏腑疾病的反射学疗法．直肠是任督二脉的起点和交会点．在直肠内壁做调理可以直接调动任督二脉气血，打通（任，督，中）三大主脉．达到一通百通的效果．强身健骨，百穴畅通，给全身输送足够的气血和氧．中医专家经过多年的探索、研究和反复实践，发现直肠反射是人的生命之源．揭开了人类健康长寿的奥秘．在直肠里反射点做调理的主要功效有：预防，诊断，保健，治疗，长寿，美容于一体的神奇作用．为自然疗法快速诊断和治疗疾病开辟一条全新的方法．不需要花大钱上医院受大罪又能治好病．
直肠内壁是人全身疾病的反射区．也是病的根源．治病要从根本治起，才能从速见效．古老的东方智慧结合现代电经络疗法于一体，不再是原始的手动调理模式．在不吸收病人病气的同时才不伤害自身，又能快速达到诊断和治疗的效果．加速医疗技术的创新和疗效．学医的人学会这种疗法将是手到病除．德善天下
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综上所述：根疗――尾椎直肠全息疗法是根据反射医学全息学说，神经系统学说，中医经络学说的机理结合人体，生命之根的剖析原理，通过对全身清穴元首的调理和人体的整体，细胞缩影之处—直肠的刺激来达到诊断、治疗、保健、长寿、美容等一体的神奇作用，在瞬间调动全身机能，活化全身细胞，提高机体免疫功能。尤其对脑部疾病，性功能障碍疾病有着非凡的奇效。它既可调节神经系统，内分泌系统，免疫系统，又可激活全身的机能，活化全身的细胞，进而产生了返老还童的迹象！
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