多发性骨髓瘤的多重用药方案_百度文库
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多发性骨髓瘤的多重用药方案
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你可能喜欢冷汗直冒！这就是我在网上看我所得病的一些资料时的状况。网上说，得了这个病如果治疗恰当，那么应该有五年的存活。我扳指头一算，从开始得病到现在已经有14年了。我多活了9年！　　　　 这九年让我体会到了高考的刺激，也让我在大学生活放浪形骸了一把。让我经历了一场生离死别的爱情，也让我品尝到了爱情也是一杯苦酒。这九年让我知道了找工作并不是件容易的事情，也让我体会到了同事之间的真挚的友情。这九年我快快乐乐的过了过来，没有人看得出我一丝的悲凉，包括我自己。每个人都在说我的乐观开朗，包括我自己。现在才发觉无知者无畏。　　　　 我要感谢我父母这九年来一直对我的隐瞒，能让我活的如此的轻松惬意，能让我一直以笑脸面对人生。我知道他们暗地里一定担惊害怕了9年，我知道他们背着我一定留了很多的泪，我知道他们在这九年中付出了常人不可估量的精力，我知道他们是我的最亲爱的的父母。九年中，他们一直在润物细无声。　　　　 又病了！　　　　 我从来都不相信神神鬼鬼的东西，但是我这次希望你们能保佑我的父母，就算我无法能挺过这29岁的坎，我也希望你们能保佑我父母平平安安的，不然我化作厉鬼也要闹上天庭。　　　　 说也奇怪，有两个算命的人说我在29岁的时候会有一道坎，当时我嗤之以鼻，如果不是给妈妈个面子，我就用科学发展观来教育他们了，当然，当时还没有这个说法。原以为我去年够背运了，也相信了算命是按照阴历来的，但是没有想到，他们也与时俱进，用起了阳历，或者一个人说的是阴历一个人说的阳历。　　　　 这两天一直在跑医院，很感谢公司的领导对我的帮助，也让我再一次的感受到了国营企业就是比外企好。　　　　 一年后我不知道还能不能坐在电脑前敲打键盘，接下来要面对的是漫长的治疗和无法预测的将来，加油！　　
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　　　　瑞金医院的医生很奇怪我得这个病竟然没有做过骨髓穿刺的检查，被她说的很不好意思地。于是在住进长征医院的第一天就做了一个。　　　　 那个小医生在做之前让我要签个字，单子上描述了很多的风险，最恐怖还导致部分功能丧失。我诧异的看着那个小医生的时候，他呵呵一笑，说，快签吧，五分钟的事情。好像很轻松一样，我杀了他只要5秒钟，这个不是用时间来衡量的。不过为了避免他轻蔑的眼神，赶紧把我的名字签好，还和以往一样，潇洒的完成了最后一笔的时候顺便欣赏了一下我的字。　　　　 小医生弄了个小帮手一起来搞定我，让我躺在一个小房间的小床上，让后告诉是从我屁股附近取样。我没有敢去看他的针，以前做过一次介入，那个针粗的我到现在还脊梁直冒冷汗。不过还好小医生说有麻药可以用。　　　　 当针“嘎”、“嘎”的从你的骨头缝隙中穿入的时候，虽然不是很痛，但是你能真切地感受到针在和骨头摩擦，磨擦的我都怀疑是不是房间开空调了。果然时间不长，小医生说好了，我把裤子穿穿好，刚想说两句轻松的话。就听他说，还要验个血。说完就拿出一个针来刺我的手指了。　　　　 小医生说，三天不能碰水，不然细菌进去不得了。靠，三天！哎哟，麻药醒了，还有点痛，怎么走路也不会走了呢......还好过一会儿恢复了。
　　　　第二天，护士妹妹在我还没有睡醒的情况下，硬生生地抽去了我5还是6罐血，我对她说，是不是你们中午烧血汤少点材料啊。　　护士小妹妹送来一个小管管，说流尿样。我靠，那么细的一根，怎么弄啊。其他医院不都是一个小塑料盒的嘛。她笑着说，他们一直这样的。然后告诉我说要留一天的尿样，给了我一个像痰盂一样的容器。然后她说，留好24小时的尿样后，再去用污物间的量杯量一下，一共有多少毫升，如果一次量不下，分几次。靠，为什么这个痰盂一样的玩意儿不能也弄一个刻度啊。怎么科学发展观的。她还是笑笑！　　　　这两天挺无聊的，所有的报告都没有出来，在病房中就等着，也没有上网，只能玩玩足球经理了。整个17楼里面看起来我最健康。血液科的病人都是来做化疗的，基本都是光头了，我顶着一头茂密头发显得特别不合群，当然，我也知道，过两天，我的头发也会落英缤纷的。　　　　那些小护士、小医生特别对我感兴趣，尤其是当他们知道我15岁就患病的时候。他们一个个问东问西的，我想他们是不是想让我捐献遗体给他们研究一下。
　　　　今天早上起来挺早的，迎接香港回归10周年。过两天也是我参加高考的10周年。突然想起一句词，十年生死两茫茫。不思量，自难忘。　　　　长征医院是上海可以做干细胞移植的六家医院之一。在17楼的血液内科有一个层流病房，在很多17楼病人眼中，那也许是他们最后的希望所在。　　　　层流病房是无菌病房，在长征医院，病人进去做的都是自体干细胞移植。所有的人和物品进到病房都要进行严格的消毒。从外面标牌看，里面应该有三张病床。从最外面的一扇小门窗可以看到里面一张病床。我去的时候就看到一个光头中年人躺在那里，他只要看到有人在望着他，他马上就和你挥挥手致意。是啊，关在里面一个月，不能和亲人见面，只是孤单单的躺在床上。也许他还是幸福的，因为他还能看到外面走来走去的人。　　　　来这里的每个病人都很好奇，都会和这个唯一看得到的人打招呼，然后转身默默地里去。也许以后也会进去，不过，在这里，转身之后谁又能知道能否再聚首。　　　　我也不知道我应不应该去做自体干细胞移植，到这里的时候就看到宣传栏中一个“为什么骨髓瘤患者应该做干细胞移植”的宣传内容。那些病友们看见我也说，你还年轻，一定要做。考虑考虑吧。
　　　　昨天一个朋友和我说，这次你怎么那么悲观，不像以前。我自己也不知道。我还看不淡生死，我想在17楼绝大多数也是如此，每个人都会为了最后的希望拼命努力。但是我有点烦了，怎么有些没完没了了。什么时候是个头啊！！不过我还是一个挺乐观的人，也是一个挺容易满足的人。当天看门诊，当天能住进来，我高兴；骨髓穿刺没有那么痛，我也高兴；医生准许我回家度周末我也高兴；小护士长得不错，我也高兴。希望这次能顺利一些吧，那我更高兴了。
　　　　今年高考题目就是“必须跨过这道坎”，刚看到的时候我想以我过去10多年的经历一定能写得荡气回肠。没有想到一个月不到，我又要去跨坎了。　　　　刘翔能用12&88的时间跨过横在他面前的10个栏，抵达终点。而横亘在我面前的又有多少道坎呢？终点又在何处？也许随时随地都是终点。遇到坎时就这样倒下了，那人生的终点也就到了。　　　　我会像在自己的blog中所写的那样“被击倒只要能爬起来就一定会努力”。　　　　我们无法预知未来到底会有多少坎在我们的前方，但是我知道，不努力的跨过去，终点就在你倒下的地方。
　　　　明天早上就要回医院了，这周的化疗方案应该可以出来。昨天去剃了个头，省得头发掉了一半的时候另外一半看上去特别的凄凉。　　　　现在要住一个三级医院比看三级片难太多了。去瑞金的时候，那个专家门诊的女医生给我开了一个住院单后和我说，一般来说要等一个月左右，如果你有本事的话就托人试试看了。我立马打电话给我的领导，领导马上再打电话给她周围的人去搞关系。后来我决定去长征医院了，那天我把我的msn名字也改了，顺便问问谁认识那里的医生，可以让我顺利住进去。还好老天保佑，我大学室长的妈妈的战友的老婆（有点复杂）是长征医院住院部的。虽然那天还是经历了一些波折，但是在一通电话之后我还是在当天住进了17楼的加床，现在也转正了。室长果然有些牛，不愧为当时我们寝室的最高行政长官（拍拍他马屁，也难得）。也谢谢公司的各位领导在收到消息后的帮忙。　　　　今天有两个朋友来家看我，无意间打听到，长征医院很黑，吓得我一身汗，不知真的还是同行相欺。反正这120多斤就交给他们了。说到这个我突然想起来，上次化疗后我从120多斤一下子瘦到90多斤，减肥巨有效。
　　　　刚到病房就看见新的病人了，一个17岁的男孩子，光头，带着口罩。一切都预示着这个孩子的不幸。从他母亲的口中得知这个男孩子得了白血病，从温州来的。看着他的时候我在想是不是我还算是幸运的呢？每个人身边都萦绕着各式各样的幸福和快乐，只是有多少人能享受到这种快乐和幸福了。也许我们一定要等到失去以后才知道曾经的拥有。　　　　今天医生过来又问了一些问题，从言语中我觉得他始终不相信我得的是这个病，或者他想更加的确定一些。骨髓穿刺的结果还没有出来，但是三张新的检查单又接踵而至。哎，早干什么去了，上周四、上周五怎么不给我，让我在17楼晃悠了两整天。　　　　　　　　二〇〇七年七月二日星期一上午9时12分
　　　　长征医院的电梯可恶到令人发指的地步，经常有时候所有的电梯在你等着的楼层都不停下来，后来才知道，一楼已经把电梯全部塞满。而那些偶尔发现空的电梯，你想上去，别，这个不是你能乘的。所以我有时候会狂等10多分钟，这让我想起来我等984路的时候。　　　　医院的服务态度是一直被人所病诟的。其实呢，医生的态度都还好了。而那些在医院的非医生护士的工作人员态度就不敢恭维了。那些收费的，登记的，开电梯的，收停车费的，做门卫的诸如此类，我总觉得他们心里特别的烦躁，特别的不耐心，特别想当然的认为别人应该比他（她）还清楚医院的所有流程。他们总是板着脸迎接每一个人患者或者患者家属，也许最痛快的就是找两个外地人骂骂。我还发现一个规律，这种服务窗口比较胖的妇女一般来说服务态度会走两个极端。要么像弥勒佛一样，笑脸常迎，对病人都特别的照顾。要么就是一幅苦瓜脸，好像她的肥胖是因为所有过来看病的人造成的。　　　　今天去拍X光，好久都没有拍过那么低级的东西了。登记的时候就碰到一个胖阿姨了，从头到尾给了我一张苦瓜脸。不过什么都没有说。拍的时候，那个医生和我说，把裤子褪下，双手抱头，两个脚内八字，还问我内八字会不会，靠，我一字都会。等他们都走开的时候，我一个人傻傻的保持着那个姿势站在那里，这场景突然让我想到了伊拉克的什么监狱。　　　　　　　　上午11时33分
送礼这点事儿，对于我来说，其实是件挺扭捏的事。周一的时候就准备好了一张卡，放在一个挺漂亮的小信封里面。按照道理说，应该不是我觉得有什么不好意思，但是我就一直特别的不好意思。所以我就让我妈妈揣着信封寻找机会逮着王教授。　　
昨天一天，我妈妈告诉我，没找到机会，王教授太忙了。好吧，今天再找找机会。中午的时候我妈妈和我说，她总算找到一个机会，周围没有人，但是她说完话，想把信封拿出来就被王教授看穿，立马就拒绝了。一下子弄得我妈妈挺尴尬的。不过我还是挺高兴的，虽然我以前说过最不值得信任的四大职业——政府工作人员、证券分析师、医生、乞丐——其中有医生。不过看来也不能一棍子打死。以前在浦南医院开胆结石的时候也碰到过医生在手术后把红包退还了给我们。　　　　　　下午4时5分
出来两个结果，骨髓穿刺报告不错，1%。这个结果弄得我有些迷茫，本来的心理准备就是不好的，但是出来的结果却是很好，就像准备了重修，没有想到自己及格了，一下子弄得我没有方向了。医生解释说，这个只是他们的参考指标，不同的地方做出来可能结果也是不同的。浆细胞含量过高的话就是直接说明问题，不高的话，也未必说你就没有问题。虽然解释一套套的，但是我总感觉白扎了那一针。血红蛋白中IgG偏高，应该是15以下，我的是18.8，不算太高，但是确定了我是什么类型的骨髓瘤。其他所有的指标都好，除了脂肪肝。　　
化验结果出来，化疗方案也随之出来。反应停+地塞米松。据说副作用是胃口特别的好，还有就是便秘，只进不出，变成了貔貅了。昨天晚上也和医生聊了一下，医生说，从化验结果来看，我还算可以，类型也是最常见的那种。医生建议我做自体干细胞移植。但是从他的效果来看，我觉得离我的预期还有很大的距离。而异体的危险性比较大，找到匹配的干细胞也不是容易的事情，再考虑考虑吧。　　
昨天《变形金刚》好像是全球首映了，我同事来看我的时候带过来一个变形金刚的玩具，挺大的，有点像擎天柱，但又不太像。在病房拿出来的时候，他们都说那么大了还玩这个东西，哎，代沟啊！　　　　　　二〇〇七年七月五日 上午10时34分
明天就要出院了，在17楼也许没有什么出院和入院之分，只是对于医院暂时的离别，因为没有什么人是痊愈的，在出去之后的若干个礼拜总要回来，回来之后还能不能出去，谁也不知道。有些悲观了，不过在这样的科室里面总会有些悲观的情绪，没有办法的。　　
这两天视力觉得有些下降了，不知道为什么，医生说，有时候有些病人在用了激素之后会发生这样的情况，让我看看眼科。我也不知道这个情况看眼科有没有什么用处，再说了。　　
这些天把妈妈给忙坏了，每天早上一大早起来就熬汤烧菜的，然后再辛辛苦苦的从浦东赶到长征医院。爸爸虽然每天也想来，但是身体不好，我坚决不让他过来，不过想子心切，隔个两三天就要“犟头倔脑”的冲过来，反而弄得我提心吊胆的，也真是难为他老人家了。　　二〇〇七年七月九日下午4时14分
　　要坚强面对，只要你活着，你的父母就会一直开心．
今天一早就等着要回家了， 虽然知道一个月之后还是要回来，但是离开这恼人的地方总是值得特别高兴的。　　
早上小朱医生来嘱咐我吃药的事情，她又开始向上翻翻眼睛，一副很认真地样子开始计算我到底每天要吃多少粒地塞米松，结果一算要吃50多粒每天，还要加上其他的药，天啊。我问她，直接熬粥成不成，那么多！　　
10点多的时候，就有人到我这里来看风水了，我知道，我前脚出院，马上就有人跟进了。同病房的人说今天出院好，因为有风有水的，没有想到我出院还弄了个风生水起。　　
下午两点多，单位汤姐开车过来接我回家了。第一个疗程总算告一段落，望着病房中那么多天涯沦落人，感慨良多啊。
昨天下午妈妈出门，我问她去哪里，她很扭捏，也没有说出去到那里，就和楼上的一个老太太一起出门了。回来之后我才知道，她又去搞迷信活动了，楼上的老太太说有个算命的很准。我虽然知道她是好意，但是还是没有忍住批评了她的老迷信思想。不过说来也奇怪，那个算命的和前两个说的结果如出一辙，也说我29岁又一道坎，这道坎还没有走过去，还说我现在根基比较漂浮，且！　　
前天吧，在msn上看到大学的两个兄弟的名字是关于捐款的，心中一颤，别是为我捐的吧，马上就问他们了，果不其然。哎，没有想到我小小一病竟然牵动了以前两个班级的众多兄弟。在这里说感谢也就太俗了，大家也是10年的兄弟了，不说了。
　　这个就是变形金刚全球首映前公司同事送的擎天柱　　[img]http://http://img.club.pchome.net/upload/club/other//bxqw_.JPG[/img]
　　呵呵。我就是血液科的医生。你说的小朱医生是说朱R吧。谢谢你对我们医护人员的夸奖，如果大家都能理解我们就好了。祝你CR无限长！
　　留个名,坚强啊,我家也有人得病.
我也是10年前参加的高考,也是在那一年我知道自己是某种病毒的携带者了,并去4年前发病,目前也一直在治疗当中.我非常能理解兄弟的心情.我们都不知道自己的未来如何,不知道何时会因为自己的疾病而死去.随着年龄的增长,自己身上所肩负的责任也与日俱增,我们的健康不纯粹是我们个人的,还是我们的家庭的.所以我们都要好好坚强的面对各自的不辛,为我们自己,更为爱我们的家人活着.
　　　呵呵。我就是血液科的医生。你说的小朱医生是说朱R吧。谢谢你对我们医护人员的夸奖，如果大家都能理解我们就好了。祝你CR无限长！　　___________________________________________________________________　　　　那么巧？我下个月又要回来了。
　　这里有个网址,都是MM患者,你不妨加入噢.mm-bukepa.org，里面有个第二群，你可以加入，大家一起交流治疗经验。
　　吉人自有天相！偶相信你一定没事的：）
　　只能对你说，天天快乐吧，不要想太多了，很多事不是我们能决定的
　　今天上来给你送点祝福！加油！
　　加油！
我在上海热线的bbs上转发了你的笔记。有人跟贴，“伊拉不让伊拉客”对你说：“希望你振作,人生还有更美好的东西值得去期待.经历过沧桑和风雨的洗礼,生命更加灿烂.....”　　　　
m(^-^)m　　
兄弟，我能体会你的失落，多享受下余下的人生好啦，加油，别泄气，大家都很关心你。　　这个世界经常会有一些不大不小的奇迹，你就在此列。　　哥们，拿出点“脑袋掉了不过碗大的疤”的气概，去用心理上的强悍去扼住命运的喉咙吧。　　
以后每天晚祷里都加入你，直到你活到70岁。
　　作者：爱乍乍地　回复日期：　23:31:35　
　　　　 兄弟，我能体会你的失落，多享受下余下的人生好啦，加油，别泄气，大家都很关心你。　　　　这个世界经常会有一些不大不小的奇迹，你就在此列。　　　　哥们，拿出点“脑袋掉了不过碗大的疤”的气概，去用心理上的强悍去扼住命运的喉咙吧。　　　　 以后每天晚祷里都加入你，直到你活到70岁。　　　　------------------------------------------------------------　　排~~~~~~~~~~~　　加油!这个世界有很多奇迹！
　　写得很好。谨祝早日康复。
作者：淡淡的爱
回复日期： 15:12:57
朋友,坚持就是胜利,在医学发达的今天没什么是做不成的,希望你能顽强的和病魔做斗争!!你会看到无数的精彩生活!!!记住,只要有信念就会成功~~加油~　　
　　科学每天都在进步，努力就有希望！
　　科学发展观，呵呵......奇迹也总在每时每刻地发生。　　你很酷，很爽朗，奇迹已经在你身上发生了，那就继续吧！
　　最近呢？
　　两天多没有大便了，果然这个药会引起比较严重的便秘。小肚子有些胀鼓鼓的，昨天拿着好多数坐在马桶上准备出恭，但是除了放屁一无所获。本来想多次点水果，比如香蕉、桃子之类的，但是出院的时候可爱的小朱医生歪着脑袋说过，吃地塞米松的时候不太能吃含糖的东西，会引起血糖过高的，还可能导致糖尿病，吓我一跳，别一波未平一波又起，糖尿病可不好玩。看来我要去找一些巴豆了。　　昨天和今天早上看了两场球，都不太高兴。为什么换下毛剑卿，是不是他没有体力了？2：0的情况下，还是被逼平了，险些被伊朗反超。凌晨5点看美洲杯，是想看阿根廷的行云流水如何水银泻地般的把邓加的实用主义巴西干掉。但是事与愿违，实用就是实用，出色的防守反击，3：0就这样将巴西莱的阿根廷收拾了。没劲！ 　　发表于: 09:57:09
　　昨天觉得自己除了有点拉不出之外一切都挺好，已经准备好了今天去公司上班看看亲爱的兄弟姐妹们，但是没曾想到......　　凌晨的时候突然空调自己关了，灯也不亮了，怎么会跳闸了呢？从房间出来到厅里，好大的声响，好大的雨，不对！外面没下雨啊！啊呀，书房变成水乡泽国了。那巨大的声响就是从书房传出来的。　　赶紧点着蜡烛看一下，天啊，书房变成水帘洞了，积水都超过脚面。用暴雨倾盆一点都不过分。我和我妈赶紧分头找物业和楼上。　　原来是楼上的水管爆了，大家都睡空调房间，谁也不知道，如果不是跳闸，我都无法想象了。　　3楼水管坏了，一楼都一塌糊涂，能想象我家2楼什么情形了，惨就一个字！ 　　发表于: 09:26:19
　　今天特别的高兴，因为今天我去上班了。　　早上6：30我就起来了，兴奋啊，好久没有去上班了。平时上班的时候就想着要休息。等休息太多了就想着要上班了，这个和学生过暑假大概一个概念。不过要是让我身体健康的放假，我还是不愿意去上班，我要去旅游，哈哈哈哈。　　一早就看见亲爱的同事们，他们都说我胖了，搞得我很不好意思的，好像我不是去化疗，而是去疗休养似的。一上午的时间就在公司的各个办公室之间晃悠，汇报我这段时间的情况，说多了之后也挺无聊的，所以说到后来我尽量的说出点新意或者从不同的角度来阐述生病这点事儿。明天继续上班...... 　　发表于: 21:06:22
　　今天还有一件神奇的事情，前天我家水灾，前面我发过帖子了。我的三星 550S淋雨淋了我也不知道多少时间了，我看到的时候就发觉这个水就像在不停的倾倒在显示器上。把它抱出来的时候就像从水里撩出来一样。　　昨天和今天我就把显示器放在外面像晒被子一样晒了两天。就是刚才抱着试试看的心理连接了主机，我靠，竟然点亮了。三星太有才了，哈哈哈哈。那个主机箱也在外面晒了两天，竟然也没有什么事情，再笑两声，哈哈！ 　　发表于: 21:12:15
　　上班3天了，准确点说应该是三个半天。公司同事挺照顾我的，他们下午出去办事总把我给捎回家，弄得我也很不好意思的。　　这两天状况不错，就是便秘还是个问题，3次要有2次是通过开塞路来解决问题，这个倒是有点头大。我吃那个一轻松也一点不轻松，看来是不是要搞些巴豆来试试看。头好大！ 　　发表于: 17:45:08
　　这两天天气特别的热，但却没有大学时的兄弟们的热情热。　　就在半个小时前，老班带着三个班级兄弟们的爱心来到了我家。一时间，我真的不知道说些什么好。　　01年我们从校园走了出来，有些人自此之后再也没有联系过，有些人你可能都模糊了他的身影，有些人的名字已经被他响亮的绰号所代替，但是当知道你陷入困境时，他们会毫不犹豫地伸出援手来帮助你。也许这印了一句老古话，君子之交淡如水。　　虽然谢了很多次了，但是我还是要谢谢各位兄弟们的援手，也谢谢老班那么热的天把爱心送到我家，还把你的女朋友凉在徐家汇那么长时间，真是不好意思。　　发表于: 19:37:33
　　今天又回到了长征医院，为三件事情，大病医保、开反应停、联系下次住院。不过赶在了今天也真是的，天气预报说今天38度，那多数有40度了，现在的新闻连天气预报都不太能相信。不过还好有公司同事送我过去，也免得我在几个地方奔波导致晕倒了。　　大病医保办理的地方离长征医院出人意料的近，导致开车过去竟然绕了个圈子。　　去17楼的时候看到我住院时候隔壁21床一日化疗的老伯伯，他今天正好住院，不过他这次是住我原来的床位——20床。和傅医生交流了一下，告诉他我下个礼拜就满一个月了，要住进来。他让我登记一下，不过据老病人说，登记没有用的，要不停的打电话骚扰他们。看来不行又只能找室长了。 　　发表于: 19:06:33
　　又回来了，这次一个礼拜的住院感觉不很好。虽然所有的指标都好，包括上次检测下来的IGg也降到了9点多，但是回来之后人特别的不舒服，两个手臂发冷，冰冷的冷，我只能用毛巾包着我的手臂。吃了反应停一个月左右了，我的心跳开始有些不正常，连续两天都只有50多，医生建议我先停一下。　　这次用了博宁，挺明显的就是我食欲的减退，没有什么想吃东西的情绪，我就每天晚上看人气美食，还是不想吃。　　出院前，傅医生让我考虑一下做自己干细胞移植，我有些犹豫，是保守治疗还是上呢？还是犹豫中，多听一下广泛的专家意见吧。 　　发表于: 11:30:45
　　周五公司领导带着我去长海医院找一个教授资讯一下自体干细胞移植的问题，领导和这个教授关系不错。　　和教授谈了大概20多分钟，决定下一步做自体干细胞移植。　　不知道那个层流病房能不能把笔记本带进去，书总可以带的吧。 　　（后来才知道，笔记本能带的，书反而不能带。）　　发表于: 19:24:54
　　决定做自体移植了，国庆后被通知住院动员。　　住院的当天晚上，护士姐姐看到我的血管说，采样用的针比我的血管还要粗，吓得我一哆嗦。她说要锻炼一下，我问她来得及吗？她说可以的。我马上把一个空的矿泉水装满了水当成哑铃用，希望能在采样的时候血管可以弹出来一些：（ 　　发表于: 08:45:29
　　三天三夜！　　从来都没有这样吊过盐水，大剂量化疗没有想到是连续进攻的。而且有时候还要两瓶一起吊。本来以为要扎两针，不过还好现在有置留针这玩意儿，还能插两根针，真是人性化的发明。这个置留针就留在我的右手72小时。　　还有一个机器用来严格控制药的滴速，也严格控制了我的行动。不过还好这机器有自己的电池，不是离开了电源就玩完了。这让我还有机会去拉个大的。 　　发表于: 08:52:58
　　三天三夜总算结束了。　　我吊的手指也肿了，和左手比起来显的特别奇怪。手臂打针的周围肿了起来，还起来一个泡被我弄破了，痛的不得了。　　这三天三夜的期间，公司有两个同事来照顾我，能让我妈妈回家做一些菜。之前他们要过来的时候我就说，别过来了，这活要端屎送尿的多不好意思。团委书记说，没有关系的，他叫的都是男的，我说，那为什么没有女的呢？他差点晕过去。　　大量的喝水和连续的吊针，让我的膀胱特别有排泄的欲望，第一天排掉4000多毫升，基本一个小时一次，还要每次计量记录。我妈在的时候也没有什么，大家都是亲人。不过我两个同事在的时候，我就不太好意思了。但是这玩意儿憋是憋不住了，没有办法，该撒尿时就骚尿！只能委屈我两个同事了。　　真是要感谢两位兄弟了！不多说什么，大家都是兄弟，多说了反而显得生分。　　发表于: 09:02:41
　　有时候等着也巨无聊，还好我带着笔记本和无线上网卡，只是64k的速度就像以前的isdn一样，习惯了2m adsl后特别别扭。　　吊针结束后就一直等着白细胞下降，等到昨天总算到了1300了，今天我把口罩也带上了，特别的不舒服，没有办法，省的感染！　　没事情的时候就听薛家将，又是熟悉的单田芳，20多年听下来了。　　发表于: 09:10:49
　　今天总算白细胞下来了，才500，记得7年前，也是白细胞到了500，碰巧发烧，险些要了我的性命，病危通知书都出来了，也算是到地府那里旅游了一下。　　昨天开始戴口罩了，照照镜子觉得怎么擎天柱好像也是戴着口罩的。　　隔壁床是昨天下午来的，聊天的时候他说上次出去的时候挺精神的，什么都挺好。但是进来前就不对了，靠自己一个人从床上爬起来都不行了。我问他为什么会这样呢，他说回家也没有干什么就去公园和别人一起练功。我问他练什么功呢，他说蛤蟆功！什，什，什么！我还以为听错了，让他重复了一遍，还是蛤蟆功！　　发表于: 19:13:05
　　练蛤蟆功的大叔昨天一下决心用万珂了，顶级的化疗药啊！　　以前认为黄金、钻石贵，但是和药比起来。。。。。。　　这些年住院多了，我觉得肿瘤和血液科简直是这些药商的聚宝盆啊，看看万珂的价格。　　3.5mg 13600元 　　　　发表于: 09:56:28
　　周六开始采集了，护士给我看了那个针头，果然比我的血管还粗，吓的我冷汗都出来了，病房里的宁波阿姨看见那针吓的逃了出去。　　护士开始扎紧了我的手臂开始拍，狂拍，拍了好长时间手臂都发紫了，她还是觉得没有把握。她问我另外一个手臂怎么样，我告诉她还没有这个手好呢，她把橡皮管放松了一下，休息一会儿再来，又重复了刚才的狂拍，把那粗针扎开始扎我了，那个宁波阿姨又不见了。护士在那里捣腾了半天，没有成功，疼的我冷汗直冒，那个宁波阿姨出现了，她帮我的毛巾热了一下，帮我擦汗来了。　　护士小姐放弃了我的右手臂，让我休息了一下，决定等一下尝试我的左手。 　　　　发表于: 09:58:43
　　欲速则不达，周日早上7点多医生就来帮我采集了，但是到了11点多还没有能采集。　　可能是由于机器的设置或者管道排的错误，我的血无法回输了，400多毫升的血色素都浪费掉，医生说这些回输的话弊大于利，他都这么说了我怎么办，只是可惜啊，那么多的血都是从我的体内流出来的，几个小时前还在我的身体里流淌着呢。而且更痛苦的是我保持了一个通宵的针也不行了，打生理盐水都渗出了只能拔掉重新打。　　还好，他们的责任护士茅护士果然有一套，在昨天被其他人蹂躏过的右手上一针见血，哎，昨天干什么她休息呢。　　发表于: 10:13:17
　　昨天开始掉头发了，一把一把的掉。早上起床看见枕头上都是我散落的头发，哎，回家剃光头了。　　早上照镜子的时候突然发觉怎么我的胡子也开始掉了，问医生怎么胡子也会掉，医生说正常有些人连眉毛都会掉。啊，那其它地方呢...... 　　　　发表于: 10:18:28
　　这次住医院的时候，责任护士茅姐说，你一定要保护好你的血管，验血的时候不要让他们扎。我牢牢记住！　　开始的时候我选择戳手指，但是第一次戳好后不知道为什么出院后还隐隐感觉有些痛，而且我妈妈也想验手指血，传说中好像不太准。所以只能贡献我的两个脚了。　　到现在我两个脚上还都是针眼，哎......　　出院的时候我问医生下次去无菌病房的时候是不是还要保护我的血管，医生说不用了，会插一根管子一直保留着直到我出来为止。然后他指了一下我脖子这里。 　　发表于: 20:53:11
　　今年下半年挺郁闷的，旧病复发；楼上漏水，家中一塌糊涂；妈妈在医院摔一跤，膝盖缝了好几针，不能好好走路一个月；养了10余年的狗狗又离我们远去了。　　前天晚上一直都没有睡，想着10余年来的点点滴滴，后来想想是不是bill为我或者我们的家庭挡了灾，用他的生命为我们挡了灾呢？　　哎，bill，走好啊！ 　　发表于: 11:03:49
　　今天一早傅医生打电话过来叫我去医院“陪”他了，我已经“三陪”过了，这是第四次了。　　说实话，有点紧张，关在那个无菌病房里面不正常的生活一个月，不知道会怎么样，希望一切都顺利吧。　　上次去的时候和主管护士妹妹和护工阿姨都交流了一下，都挺亲切的，特别是刘阿姨，看起来挺和蔼可亲的。　　一个月后回来马上就要过阳历年了，要那么长时间看不到爸爸妈妈，也许看到也要隔着玻璃窗，哎，我忍！！　　别人给了我们一条可卡狗狗，才2个月不到，特别的顽皮，喜欢乱咬东西，我不在家的时候不知道她会不会像她哥哥——BILL——一样想着我呢？呵呵，希望她不会太调皮，惹爸爸妈妈不高兴，给他们添乱，回家的时候能看到她大一点了。 　　发表于: 20:41:42
　　今天早上经过了曲线叫车总算在8点一刻左右到了医院。到了17楼还没有怎么着呢，就被抽了9罐血，哎！　　在一番无谓的检查之后，我总算可以进层流病房了。先很流氓的到了一个病房，说卫生间征用，我要洗澡，因为我没有病房，我开的住院单的病床是一个虚拟的床。洗完之后换上新的病服，然后刘阿姨用推车把我推进了层流病房。在推车上的时候我被床单包裹着，别人看不见我，我也看不见别人。走向一段我自己无法把握的路。　　　　　　明天继续，要睡觉了。 　　发表于: 21:01:57
　　关在这个大约5平方的房间两天了。为什么这里的电视不给我遥控器呢？不过电视机挺亲切的，金星牌的，好像21英寸，还没有小武哥的显示器大。不过这都没什么，最关键的，这里没有财经频道，没有体育台，没有时尚频道，除了东方卫视没有任何上海的电视台，怎么搞的啊，军队的医院就这样？　　这两天的出现最频繁的词就是消毒，口腔消毒，五官消毒，手消毒，呼吸道消毒，连肛门也要消毒......送进来的任何东西都要消毒，洗脸和洗屁屁的水都是含有消毒剂的。护士小姐说，这个可能会使皮肤黑一点的，也好，省得以后别人说我小白脸。 　　（到现在我还没有白过来）　　发表于: 19:03:44
　　这两天除了吊一些抗生素来和谐一下我眼睛这边的问题之外，其他都没有上，大概明天可以来一点新鲜的。我妈妈依旧和前几次一样，无论刮风下雨每天都来给我送菜送饭的，哎，辛苦她了，母爱真是伟大啊。　　昨天我给几个护士妹妹做我在宽带山上下载的一个语文水平测试的题目，她们兴致挺高的，有一个妹妹分数比我还高，羞愧啊。　　原来以为层流病房里面的信号会很差，没有想到还算不错吧，小灵通的无线上网卡还能凑合着用用，每天看看狂泻的股票，从精神上自虐一下，省得自己来时没心没肺似的乐观。 　　发表于: 19:09:25
　　今天和两个护士妹妹聊天，他们竟然都不知道1989年中国大地发生了什么，我很惊讶。我问他们几几年的啊，一个86、一个87，哎。　　代沟也不能代成这样啊......　　插在脖子上的那个玩意儿，也就是深静脉穿刺，天啊，那个麻醉师扎了四次才成功，嘴上还说，咦，怎么三个点都不成功呢？是不是你脖子太短了？　　靠，那你扎刘欢要多少次！！！　　从昨天开始一直到我出层流病房，我都必须插着这个玩意儿了，特别的不舒服，昨天我就像一个机器人一样，头和身子一起转动，哎。晚上怎么睡都不习惯，一直小心翼翼的调整，调整的我累坏了，反而睡着了。 　　发表于: 19:20:40
　　用了两天的美法伦，剂量还真是大。昨天一晚都没有睡好，吐了好几次，吐完之后浑身是汗，难过的不得了。　　电视中仅能收到的几个台中的四川卫视要放一下午六集的水浒，倒是不错，吊着盐水，看着电视，也算逍遥，只是广告太多太烂。　　明天可以回输我的干细胞了，进来了一个礼拜，大概还有两周也许能出院了，希望在2007年的最后几天能有些精神看看兄弟姐妹们。　　　　发表于: 15:46:48
　　前些天杨高南路浦三路那里的加油站爆炸，把我吓坏了。我家离那里大概也就300米左右。　　那天也是早上习惯性的到宽带山上报到一下，突然看到爆炸的事情。我马上打电话给家里，无人接电话，再打还是无人接，当时我冷汗都出来了。　　马上发消息给领导，没有想到她也刚从那里路过，而且车也中彩，听后我更是慌张。过了大约半个多小时，总算打通了家里电话，还好全家平安，不过还是很危险，我爸爸能从飞来的石头中安然逃回家中，算是菩萨保佑了。 　　发表于: 15:58:25
　　今天火气有些大。　　白细胞开始下跌了，昨天测下来1500，今天早上没有抽血，妈妈来医院的时候去问了医生是不是今天应该也抽一下，医生说应该的，于是开单子抽血。抽好之后，他（或者她）对我妈妈说，今天是急诊的，有可能不准。　　靠，不准！！！不准你抽血干什么？那等会儿的数据出来了，你到底是相信还是不相信，如果出来白细胞是500以下了，你到底是直接打升白还是再验一次血呢？　　你的下一步医疗进程要建立在准确的数据上的，如果今天不能得出你认为准确的数据，拜托，明天抽血可以不？也许对于你来说，不就是一个血常规，开个单子就可以了，小小的轧一针，至于那个得出来的数据想来你也不会在意，因为你根本不信任。　　也难怪那个孕妇的老公不信任医生了！！ 　　发表于: 12:33:28
　　昨天他的老婆来看看我，搁着好几层玻璃打着电话；前天是他的妈妈和弟弟一起来看我，同样是搁着好几层玻璃打着电话；我想他怎么不过来走走呢？　　昨天打电话回家，妈妈说他这次的治疗很不好，可能产生了抗药性，那些化疗的药物对他没有起到丝毫的作用，医生建议出院吧......　　在长征医院住了四次，两次他都是我隔壁，我们一起交流着治病经验，一起交流着计算机、股票等等等等，哎，希望他能好些吧　　　　发表于: 10:03:40
　　前天晚上情绪特别的低落。　　早上以为下周头可以出院了，想到这里精神不错，和琪琪护士妹妹有说有笑的。但是等到下午的时候医生告诉我说早上的验血报告不好，白细胞只有300，血小板也才18000，我当时特别的郁闷。搞得人都觉得昏昏沉沉的，把琪琪妹妹都吓着了。爸爸也知道这个消息了，第二天硬是从家里过来要看看我。　　后来傅医生说这个快了不好，就要慢慢的来才好，哎，算他对吧，那就慢慢的熬，极度无聊。　　昨天医生说我的血小板太低了，需要输血小板，我当时特别的抗拒，后来黄医生进来劝说，算了吧，虽然我脾气有些倔，但是安全第一，输吧。　　不过没有想到去办理这么个输血的证明是如此的麻烦，还要到我公司开证明，去浦东用血办之类的衙门办理。幸好昨天公司帮忙弄了一辆车，捣腾了一个下午，把我妈妈累坏了。 　　发表于: 17:32:12
　　明天回家了，陈组长问我是不是很激动，关了那么久总算可以回家了。我只是笑笑，17楼有谁回了家能不回来的呢？她听了似乎也无话可说。但是不管怎么说，明天可以回家了还是挺高兴的，关了整整三个礼拜了，遥想达摩老祖还真是牛人。　　好了，妈妈可以轻松一阵子了，爸爸可以放心一阵子了，我也可以自由一阵子了，一阵子而已！ 　　发表于: 18:26:04
　　lz 好我是kds　　希望lz快点好起来
　　心态优良，你会越过你的“坎”。我的病名与你的有点象：髓性细胞白血病。
　　这几个礼拜我的血色素就像我的股票一样，咋就那么不争气呢？老是在底部晃悠，怎么都升不到及格，这个和我初中的英语成绩挺象的。　　现在到小区，那些阿姨叔叔都会说我脸色怎么那么差，以前怎么怎么好，哎，我只能笑笑...... 　　　　发表于: 19:10:43
　　今天去公司了，好多同事看见我都惊讶于我的光头。特别是董事长，看到我的时候几乎一下子不认得了，呵呵。　　晃悠了一天，也不感觉有什么累，挺好。　　明天决定休息，看看火箭的比赛，哈哈哈哈。 　　　　发表于: 16:26:31
　　今天中午重回14楼活动室打牌，凑到6个人打大怪，美女帅哥们给脸的。　　好久都没有摸牌了，打大怪就是要怪话多，大呼小叫的，爽啊，好久没有这么爽了
　　蓝田生　　　　哈哈哈哈，在天涯遇到故知了 ：）
　　很欣赏你乐观的态度。
　　看了LZ写的,想起了我的母亲,流泪.
　　祝福。。。超越生死才能感受生命的真谛！
　　kds兄弟给你加油来了
　　又一个KDS的兄弟：）
　　楼主，急诊查血一般都是准的，极个别情况有可能不是准的，只是给你说下而已。麻烦你尊敬下给你治疗的医生好吗？
　　祝你早日康复！
　　我姨婆也得了这病，是一期，不过MM不是都中老年人才得的吗？LZ这么年轻，一定要加油哦！
　　加油，　　人生有很多的门槛　　跨过去了就是平坦的大道
　　　楼主，急诊查血一般都是准的，极个别情况有可能不是准的，只是给你说下而已。麻烦你尊敬下给你治疗的医生好吗？　　　　-------------------------------------------------------　　那我要请那个住院医院尊重一下自己的急诊医生，别用这个借口来推搪什么，也省的我被别人说不尊重医生。
　　一年后的今天，在闷热的天气里，刚看过欧洲杯决赛不久有些困倦的我还在打字，只是和一年前不同的是我用了google的拼音输入法。　　　　第一次把自己的治病情况公布到了网上，没有想到医院中有那么多的病友看过，没有想到有那么多的TF们来关心，没有想到会吸引了大学里那么多好久不见的兄弟，没有想到公司竟然会那么的关心我，哎，太多的没有想到了。　　　　前几个礼拜把我自己的治病日记第一季整理了一下，发到集团的团刊上去了（那么大把年纪了还混团里里面真是不好意思），集团下属其他公司的一个朋友打电话说，那个真的是你吗，看不出来啊。是啊，那么多人滋润着，怎么看得出来呢。　　　　这一年爸爸妈妈辛苦坏了，住进无菌病房的时候我想我一定比他们轻松好多，好多声音听起来不错的妹妹都会和我聊天。连弄个口腔清理都笑声不断的。可我父母可提心吊胆坏了，时刻担心我会出什么意外。可怜天下父母心啊！　　　　陪了我10年的bill去了，去的有些突然，我从来都没有哭的那么伤心过，不知道天堂里有没有车来车往，愿他在那里能乖些。　　　　有时候会时常想起那些长征医院的病友们，不知道他们怎么样了，还在继续治疗吗？他们配对是不是成功了？但愿能随人愿吧。　　　　发表于: 19:41:29 　　　　
　　困了，大家看帖困不困？
　　顶一下吧~ 很少见的好帖了
　　囧丁乙……好吧，我承认，楼主比我牛
　　占个座位,超级支持```````
　　你现在还好吗？　　很想和你说说话。
挂床的最后一天结束，准备回家的时候看见傅医生正好在，和他顺便聊了下。傅医生说我现在的这些化验指标对我来说意义不大，因为总体看都还不错，体现不出实在的意义来。他说了一个什么指标的检查，在国外已经非常普遍，而在国内的只是属于试验阶段，就算做的话也是费用十分昂贵，哎。傅医生说现在先用地米和反应停看着，如果不成的话再说。雷利度胺的小白鼠实验我也无法入选，以后的道路就是自费药的道路，是一条用金钱换取生命的道路，当然能不能换到还不知道呢。好吧，还有一套房子来耗着，没钱了就卖掉大房子，住到老房子去。　　
最后傅医生和我说，如果可以提取的话，是不是考虑一下再做一次移植的可能。我当时一听有点头皮发麻，3年前的场景清晰的映在脑海里，心里实在有些惶恐和害怕，我说再看吧。我身体上合思想上都还没有准备好，等等，再等等吧。　　
脑子有些混乱，今天回家的时候整个人都有点闷闷的。　　　　发表于
　　　　哎，该来的还是要来的。上个月随检的时候就有点问题，固定电泳呈现阳性。背部开始觉得有些骨痛，一种不祥的预感从心底升起。这次索性住院再查一次，还是阳性，不过其他指标都好，就是阳性。哎，该来的还是要来的。3年还是没有到。　　　　张医生给我搞到了紧张的床位，扔掉一切工作，匆匆的就赶去医院。这次住院已经没有了相熟的病人，好久没有去医院了。护士姐姐妹妹们也大多不识，连付医生也去国外。还好茅茅在，还好陈霞在，打针至少不会太痛苦。茅茅对新来的小护士介绍说，我是模范病人，囧。　　　　　　这次负责的是一个女医生——姜医生，以前好像没有见过，挺年轻的，皮肤还真白。应给和我差不多大，或许比我还年轻。当然她看我的时候大概也是这么想的。　　　　　　结果依旧不算理想，阳性就说明有问题，其他数据再好也都是枉然。就像吃了兴奋剂，拿到的成绩都是不作数的。吊了两天骨灵,出院。回家开始吃反应停，期待下个月的检查不会变的更坏。　　　　　　在医院的时候，我又做了一次形象代言人，依旧和以往住院时一样和病人们交流着经验，依旧鼓励着他们，依旧将自己当成鲜活的例子。也许这是我为大家能做的不多的贡献吧。能有点滴的效果，能激励病友们，就好，就好啊。　　　　发表于
这两天背上痛的有点厉害了，原本想去长征医院做个检查然后回家吃地米的，现在长征住院的床位实在太紧张了。　　　　　　
去17楼后突然发现傅医生居然回来了，喜出望外啊。他也笑嘻嘻的看着我，说有个好消息，雷利度胺在找中国的小白鼠（这个是我自己理解的），而且是终身免费提供药物，终身跟踪。我一听特高兴，反正这样了做白鼠就做吧。可惜傅医生一看我的指标，挺好的（除了阳性），不能彰显人家药的功能。娘的，指标合格也有不好的时候。随后说住院的事情，傅医生说现在床位太紧张了，问我是不是可以在这里吊完盐水后回家，就在血液科挂个床，也就是虚拟个床位以便开药、检查。我说好的呀，反正我在医院也休息不好，挂就挂个床吧，正合我意。然后傅医生就去护士台对护士妹妹们说：“你们不要骂我哦，我又要挂个床。”原来我已经是第N个了啊，哈哈哈哈。我和护士妹妹们说我是模范病人：）　　　　　　
填单子的时候瞄了一眼，茅茅护士不在嘛，随口问了一句，茅茅呢。她们说茅茅离开了。我很惊讶，什么意思，离开？去了其他科室了吗？不是，她们告诉我，茅茅离开长征了。当时我就傻掉了，茅茅是我最喜欢的护士了，技术极好，每次我这里打针搞不定都是茅茅最后来搞定的。愕然之后我马上问他们陈霞还在不？，她们说还在。我放心了些，然后环顾了一下护士台，好多都不认识了，铁打的营盘流水的兵啊。　　　　
突然想到，我们这些血液科的病人不也是有人回来有人离开吧，也是铁打的营盘流水的兵。有些人的回来是为了更好的离开，有些人的离开却变成了永远的离开。　　　　发表于
　　　　周四又去了，之前一直都没有打通电话，着急了直奔长征。后来才从傅医生口中得知，他不敢接电话，都是要床位的。　　我人都到了，怎么办呢，这次不能挂床了，结果给了我个女病房的加床。我和5位资深美女同住一个病房，变成了洪常青。别小看那些阿姨，晚上打呼噜，绝对是巾帼不让须眉，不得已的住了一个晚上，今天就逃回来了。　　　　发表于
今天再次回到以前在瑞金做放疗地方的时候吃了一惊，那里已经变成了做petct的所在，看来这玩意儿真的是供需两旺。赶紧问了一个医生才知道放疗科已经变成了“地下组织”———门诊B2。　　
给医生看了我前两天在仁济做的petct片子，胸1椎体外侧有个实体肿瘤，医生也认为最直接的方式就是放疗，但是我记得T1我在05年3月的时候做过了。后来的资料查阅也的确证明了我那槽糕的记忆力有时候却不合时宜的牢靠。医生基本否定了做放疗的方案，同一地方再次放疗，简直是在找瘫，而且是高位瘫。留下的路只有化疗和开刀了，傅医生说如果化疗的话就要调整方案，要用到万珂加一些猛药了，这是我所不希望的，唉。　　
在走出瑞金的时候我总在回想6年前爸爸陪我到这里做放疗的情形，带着帽子，因为头发已经不多，冷；围着围巾，不是因为冷，只是觉得让颈托露在外面有些难看。拉着爸爸慢慢的踱在瑞金二路上，说说笑笑的。似乎记忆中并没有太多的痛苦。　　
回家的路上我和妈妈说，不着急，不就是开刀化疗嘛，我什么没有经历过。原本只是想安慰一下她，没想到她突然哭了。妈妈觉得我怎么那么苦，不过坚强的她还是很快的调整了情绪。我们相信我们还是能像以往一样挺过来的。　　　　发表于
　　　　明天去瑞金放疗科碰碰运气会会许医生，记得00年和05年的两次放疗都是许医生定的方案，05年更是他定的位，当时他说成功的可能性只有30%，也就是说七成的可能我是瘫掉的，现在想想挺后怕。明天放疗的可能多数会被他老人家毙掉的。　　化疗和开刀，犹豫中。前些天同事做药贩子的同学说万珂那玩意是特批的，作为个生物抑制剂，毒理都没咋做就上市了。是自己家人的话，不是晚期，千万别用。说的我菊花一紧。而开刀这事情虽然我已经历过3次，但对于这样的刀还是有些紧张，必经不是胆结石或者阑尾炎这种小手术啊。　　明天和傅医生商量一下吧，希望6月份能好转些，让我能好好的去参加朋友的婚礼。如果没有记错的话，因为这个病我已经错过了3个兄弟的婚礼，唉......这次不想又错过了。　　　　发表于
今天再次回到以前在瑞金做放疗地方的时候吃了一惊，那里已经变成了做petct的所在，看来这玩意儿真的是供需两旺。赶紧问了一个医生才知道放疗科已经变成了“地下组织”———门诊B2。　　
给医生看了我前两天在仁济做的petct片子，胸1椎体外侧有个实体肿瘤，医生也认为最直接的方式就是放疗，但是我记得T1我在05年3月的时候做过了。后来的资料查阅也的确证明了我那槽糕的记忆力有时候却不合时宜的牢靠。医生基本否定了做放疗的方案，同一地方再次放疗，简直是在找瘫，而且是高位瘫。留下的路只有化疗和开刀了，傅医生说如果化疗的话就要调整方案，要用到万珂加一些猛药了，这是我所不希望的，唉。　　
在走出瑞金的时候我总在回想6年前爸爸陪我到这里做放疗的情形，带着帽子，因为头发已经不多，冷；围着围巾，不是因为冷，只是觉得让颈托露在外面有些难看。拉着爸爸慢慢的踱在瑞金二路上，说说笑笑的。似乎记忆中并没有太多的痛苦。　　
回家的路上我和妈妈说，不着急，不就是开刀化疗嘛，我什么没有经历过。原本只是想安慰一下她，没想到她突然哭了。妈妈觉得我怎么那么苦，不过坚强的她还是很快的调整了情绪。我们相信我们还是能像以往一样挺过来的。　　　　发表于
　　天涯的回帖挺妖的嘛，刷新、重登看到没有，重发，一下子蹦出两个来
　　从05年3月的那次放疗至今有整整6年了，但在瑞金放疗科的走廊中我还是一眼认出了许教授。他比以前老了许多，但是精神依然不错。和他说了情况，他说和中科院的人有个会议，不知道什么时候结束了。我说我不管多少时间都在外面等他。　　
在走廊的椅子上我躺下等许教授，面对的一张肛门癌医疗宣传画，看的我菊花都要残了，算了闭起眼睛睡觉吧。迷迷糊糊中发现许教授从会议室走出来了，他和我说这个会议真的不知道什么时候才能结束了，约周五吧，也能有时间好好的看一下片子和以前治疗的记录，今天时间也太紧，太仓促了也是对我的不负责。嗯，有道理的，明天九点见。　　　　发表于
　　　　坐在回家的车上，我闷闷的，基本没有说话。18年前开刀的场景再一次从脑海中闪现。　　　　早上瑞金放疗科的许教授虽然没有直接扼杀放疗的可能，但是他说风险太大了，如果发生状况是不可逆的，我就直接高位瘫掉了，他建议我开刀。我想了想，05年的时候已经博了一下，3成把握让我博到了，但运气并不是总在我这边，况且这次3成也没有。　　　　回到长征和傅医生说了情况，傅医生非常遗憾不能放疗，毕竟我周身也只有T1那里有问题。他说，化疗不一定能有效的让肿瘤缩小，而且我T1的骨破坏已经非常严重，就像震后的建筑，等到时候出问题不得不手术，还不如现在手术。随后他帮我联系了长征骨科的宋教授，让我去问一下开刀的事宜。　　　　宋教授看起来非常的年轻，说了情况之后我妈妈问能不能做，他说如果他们不能做的话也就没有地方能做了。回答的非常自信，我喜欢。顺便问了句大概要准备多少钱，宋教授说先准备十万。好吧，登记入院，等通知。　　　　回家后和爸爸说了情况，我和我爸说，开刀后我起码要两个礼拜不在家，妈妈也没有办法照顾您，自己在家里一定一定一定要当心啊。我最不放心的人就是我爸爸了。　　　　中午睡了一觉起来后新闻说日本地震了，唉，多事之秋啊，愿大家都平安吧。　　　　发表于
从长征大楼走出来的时候在想一个问题，骨科自古以来都是长征医院不可分割的一部分，干嘛不在这幢大楼里呢，害的我带着我老爸老妈走了冤枉路，尤其我爸爸腿脚还不方便。　　
今天早上的时候骨科的医生召唤我了，爸爸一定要和我一起去医院看看，好吧。骨科的病房里没有卫生间，统一都在外面，整个楼看上去比较的陈旧，估计是80后。医生开了住院单，妈妈去办理的时候我和医生讲了下大概的情况，给了他最近拍的核磁共振和PET CT，同时也从医生那里了解到开刀后的恢复要去闸中心或者455医院，回家后没事就躺着，起来带着腰托。看来到能拿着相机去扫街看来要有段时间了。　　
在护士台登记的时候护士妹妹看我对流程非常的熟悉，问我是不是住过院啊。我说我是血液科的模范病人。她问我有什么症状伐，我告诉她除了背痛手麻之外其他生命体征平稳，不过情绪不太稳定，她不太明白的看着我。我指了指挂在墙上的钟说，据说还有十分钟，也就是四点，核辐射就要影响到上海了。　　
因为是挂床，所以在那里我并没有实际的床，明天早上我6点要去医院抽血，唉。临走的时候护士妹妹给我手腕上套上一个塑料环，环上标着我的住院信息，不明白为什么要这样，要么是为了方便挂床的人做检查？　　
前些天妈妈看了《鱼跃在花见》，她想去吃寿司了，所以带着爸妈去了伊秀手握寿司。结账的时候听坐在我后面的妹妹们也在讨论这部港剧，看来连续剧的影响还真的挺大的。早点睡觉吧，明天老清早就要赶去长征。　　　　发表于
心里有点事的话真的不用闹钟也能醒过来，四点三刻的时候我就起来了，比闹钟早了一刻钟。还有点早，别浪费时间，看看欧冠的比赛吧。有句讲句，拜仁的后防怎么那么松散啊，怪不得这样的阵容在德甲里面混的那样凄惨。　　
五点半不到出门，应该在6点之前可以到医院被抽血了。天还没亮，差头还是夜间费，路上畅通无比，很快就到了长征。护士妹妹拿了一堆瓶子过来准备帮我抽血，我问她是不是都是我的，她很淡然的点了下头，一共13罐，天啊。护士台黑板上写着今天有10台手术，一些床号下面标着“A”，开始以为是上午开刀呢，结果是因为他们都是A型血，而现在上海的A型血太紧张了。　　
六点一刻的时候已经没我什么事情了，护士妹妹和我说九点再过来吧，挂床的人是作孽啊。在东方既白里边吃早饭边看《鱼跃在花见》一会儿就快到九点了。去护士台领了好几张检查单，一个多小时之后总算完成了这些熟悉的检查，回到楼里和医生聊了一下，张丹医生说最快下周一就手术。好的，时刻准备着。　　
离开骨科病房后去娘家——血液科病房——瞅了瞅，碰到了美女姜医生，和她聊了会儿。下楼之前突然感觉17楼的环境还真是不错，特亮堂，真是不比不知道啊。　　　　发表于
　　3月22日下午，那时我正躺在长征医院的手术室里面任人宰割。现在我依然处于恢复期，每天带着颈托起来十分钟左右，顺便上个厕所，然后走走。每天24小时，我有23小时50分钟左右是在床上度过的。以前的时候想再让我多睡会儿吧，现在我可以睡的像考拉一样久都没问题。　　
这次的手术号称是长征医院骨科最大的一种手术，据说，3年前他们还不能做。不知道是不是算我运气好呢。　　
现在我能独立自主的往两侧翻身，这在医院的时候是不可想象的事情，那时翻身我必须叫阿姨，不然我比乌龟翻的都困难。不过左右手的力量还是不行，尤其是左手基本属于无力，看来这还需要时间来恢复了。最麻烦的是我的声音还是像练过葵花宝典，每次同事打电话过来都忍不住要笑，他们甚至怀疑手术是不是动错地方。唉，以后公司活动的主持工作别找我，当然演讲之类的更别说了，要么我以后去演太监？　　
到周二就五周了，离医生说的可以起来走走还有一周的时间，到时候我就能带着颈托晃悠不止十分钟，嗯，期待中。。。。。。　　　　发表于
长征骨科的床位实在太紧张，刚住进去的时候只能挂床，记得血液科的医生说过现在不能挂床了，但是在骨科这是必须的。据说长征的新楼造好之后，原来的30多层楼将全部给骨科。从医院来说这是为了全国的患者，从经济上来说，这可是能多多的赚钱啊，脊柱科的起步费就是10万，没钱有病你别进来。　　
挂了两天就有了真的床位，刚整顿好，医生就给了瓶自费药吊吊，一个G7就这样一滴滴吊没了。后来发现好像所有的病人进来都会吊这个药。不过悲催的是，2周以后这个药进医保了。　　
我的床位医生姓张，挺年轻的也挺负责同时貌似也对长征的骨科充满着骄傲。和张医生聊的时候，他说他们这里最牛的手术就是前后一起开，完全把椎体拿掉然后人工重建。我知道他想告诉我他们有多牛。不过没想到的是第二天他就告诉我做的就是这种手术。　　
我也不是一直都没心没肺的乐观，当知道是那么大手术的时候，真的有点害怕。记得那天中午我愣愣的站在病房的窗前看着对过幼儿园的孩子在天台玩，脑子里想着下周的手术，心中有些忐忑不安。记得以前从未如此担忧过，这次怎么啦，也许年纪大了？　　
和张医生聊了聊，他和我说虽然这是个大手术，但是他们这里成功做了非常多例，所以不要紧张。言谈中他显得很是自信，但是我还是告诉他，我紧张的。　　　　发表于
开刀前高中其他班的一个同学（社交网站真是个好东西，这位同学高中时没有说过话就知道个名字，毕业十几年期间也没有联系过，居然在社交网站上重新认识了）打了个电话过来问了一下我当时的情况。最后她和我说，他们这些同学一起聚了份爱心，希望能对我这次有所帮助，当时我说你们的好意我领了，但是钱就算了吧。后来她和我说了很多在这次凝聚爱心中的故事，听的我很是感动。这让我想起了4年前那些大学同学们。在后来看到的那份爱心名单中的好多人的名字并不熟悉，除了知道我们是大同高中一届的之外，我相信他们对我也不熟悉，但是他们依然毫不犹豫的给予我帮助，在这里还是要再一次的感谢阙同学的细心组织和所有那些关心我的同学们，谢谢。　　
也是开刀前，公司的同事大眼睛来看我，走的时候问我以前的移植是什么时候大概用了多少钱。作为搞工会工作的我立马就知道，公司的一轮捐款要开始了。我和大眼睛说，别搞捐款了吧，05年搞过一次了，再来我要难为情的。他说这是公司的事情，让我别操这份心了。在手术后的第二天吧，公司党政工团领导来看我，同时也把这次的捐款带了过来。拿着装满同事爱心的厚信封，我都不知道说什么好，不过说实话，当时的喉咙和身体条件还真是说不出话来。有时候大家觉得国企好，也只是认为活少钱多人轻松，其实国企最关键的还是那份人文关怀。　　
同学、同事，同舟共济的同，生命中有你们真是开心。　　　　发表于
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