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你的另一个娘家
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一个高功能自闭症孩子母亲的真实世界 || 身为星妈这两年 小胖妈 [url=]RainbowReading[/url]
引这是真实的，小胖妈是我的朋友。小胖，是星星的孩子。
ASD, Autism Spectrum Disorder, 自闭症谱系障碍。在此之前，我对自闭症的了解仅停留在字面上的了解。我不，星星的孩子在想什么；我也不知道，星星的家庭会面临着什么；我更不知道，应该怎样跟他们相处。
小胖是幸运的，他有非常爱他的爸爸妈妈。在需要融合教育的时候，跟随着爸爸妈妈到了美国，得到了很专业的评估与建议。医院、、学校、机构等一系列完善的对特殊人群的管理体系，将帮助小胖逐渐成长，就业、结婚、生儿……
小胖妈，在两年的时间里，经历了一段我们难以想象的心路历程，从伤心到面对，到积极。比较了国内外的评估与训练方法，从零到现在的娓娓道来。为了让更多的人了解自闭症，为了让更多的人为星星的孩子创造一个更好的环境，也为了帮助更多不知所措的星星的家庭，她愿意和我们一起分享这两年的与想法。
而我们能够做的，就是帮忙将她的分享扩散，让身边的更多的人了解自闭症，也让需要得到帮助的人看到！
4月2日，是“世界自闭症关爱日”。蓝色，是他们的主题色。届时，的东方明珠将点亮蓝色灯光， 塔也将换上全蓝灯饰。
让我们一起，帮星星点灯！
（文中隐去真实姓名，请谅解。小胖妈将会继续分享自闭症的科普知识，如有需要，请保持。）
Hetty写于日
一个高功能自闭症孩子母亲的真实世界身为星妈这两年转眼又是四月二号，这个日子对于很多父母而言，有着特殊的涵义，因为他们是星星孩子的爸妈（以下简称星宝/星爸/星妈）。关于自闭症的知识，网上媒体上介绍得很多，但自闭症家庭的真实生活，一般人往往无从知晓，他们基本无声无息，悄然地生活在大家的周围。作为他们群体中的一员，我愿意打开一扇小窗，为大家直观地呈现一个真实的星妈世界。
初识自闭症和大多数人一样，自己第一次接触自闭症这个词，也是通过电视屏幕。只记得是一部介绍自闭症的纪录片，里面的小孩老是对着墙壁不说话，妈妈整日以泪洗面，执着地教小孩叫妈妈。当时从来没有想过，自己有一天也会和自闭症打上交道，直到那一年。
回想起来，自打以来，自己并没有觉得他和别的有不同，除了不太爱说话，喜欢自己玩以外。自从开始，他开始整段地背诵巧虎以及大人教的诗歌，还特别喜欢排列东西，只是仍然不太和别人说话；需要大人帮忙拿东西的时候，他会默默地把我们的手拉过去放在东西上；有时因为自己的需求大人无法理解，会情绪失控躺在地上，哪怕是在喧嚣的大街上。大家都安慰说贵人语迟大了就好，所以也没太放在心上。
这年春节，照例带宝宝回老家。当听到宝宝无数次地背诵巧虎，还有执着地把餐厅的杯子排成一排，作为医生的姐姐按捺不住，建议我最好到医院看一下。从那时开始，第一次，我开始仔细地审视宝宝的行为。
回到自己家，把观察到的宝宝日常表现整理了下，从网上找了些资料比对。一会又觉得是，一会又觉得不是，很纠结。当时老公正好在美国出差，网上他一上线就抓紧时间和他讨论，越讨论越纠结，最后大家都心烦意乱。心底里还是不愿意往最坏的地方去想，于是决定先给宝宝报一些侧重社交的班试试。
试听了几次早教课，宝宝全程都在神游，老师说的东西感觉他一句都没有听进去，这不由得让我更加紧张。终于等到老公出差回来，当时宝宝正在全神贯注玩积木，不见宝宝，老公一进门就忙不迭过去亲了几口宝宝，兴奋地说“小胖，爸爸回来了！”结果小家伙完全没有反应，嘴里又说了一句巧虎的台词。老公有点失望，开玩笑说：一个月不见，小胖怎么还是这点出息？不过这让我们再也坐不住了，赶紧到网上预约了专家门诊。
终于到了医院，专家是个四十多岁的女医生，非常和蔼。一进门，她就微笑地叫小家伙的名字，然后拿着一个玩具逗他玩，结果小家伙没有说话，习惯性地抓住了我的手往玩具那里放。医生赶紧转过头去对助理说，“记录一下，无眼神交流，叫名字没有反应，不会用手指物。”我的心猛地一沉，有点不详的预兆。简单交流了几下，只听到医生说，“我觉得他挺典型的……”说来也怪，当几个月的担心成为事实时，我和老公都出奇地平静。接下来我们认真地填完了家长问卷，然后带宝宝完成了认知和游戏测试，带着医生开的书单，默默地回到了家。
回家后，看了几本医生推荐的书籍，对自闭症进行了简单的自我归纳：自闭症病因不明，但基本可以确定是先天脑神经受损及各个功能区连接不畅所致，通俗点说就是脑子缺根筋，或者短路。而根据神经受损的情况不同，自闭症的小孩表现出的症状也千差万别。小胖确实很典型：和别人交流时缺乏互动、和别人没有眼神交流、不理解别人想法和规则；彷说严重、叫名字没有反应；不会用手指物、不会玩过家家之类的假装游戏；喜欢排列东西等等。自闭症无药可救，唯一办法就是持之以恒地训练，而且越早效果越好。
为了增加对自闭症的感性认识，我和老公开始看了几部自闭症的片子——《海洋天堂》、《遥远星球的孩子》、还有《自闭历程》。小家伙依旧在客厅里独自快乐地玩耍，还是那么地天真无暇。一想到眼前这么可爱的孩子将来会变成大福那般模样，自己情绪突然有点失控，眼泪哗哗地就掉下来……
图一:特殊的药方
图二:医院的书单
群自从宝宝确诊以来，在机构、家长培训班还有网上认识了不少星爸星妈。他们大致可以分为以下几种类型：
拒绝接受型：由于自闭症诊断主要依靠医生的经验判断，因此确诊时很多家长往往心存疑惑而无法接受。尤其是一些程度较轻的小孩，他们的爸妈往往奔波于好几个医院，非要查个水落石出才罢休。但大多数情况下，每个医院给的诊断都不尽相同，让人更加纠结。
自我封闭型：和很多残疾人的父母相似，对很多人而言，拥有这样的一个小孩，是对自己人生的否定。这些爸妈多半都特别要强，其中也不乏精英，他们往往选择刻意隐藏这段经历以减少挫败感。
消极接受型：很多爸妈经过多次内心的挣扎后，无奈地接受了现实，但由于小孩情况严重或者恢复情况不佳，心态慢慢趋于消极，把自己封闭起来。
急于求成型：这类爸妈对宝宝的康复期望很高，甚至不惜倾其所有。在北上广深及的知名机构里，就有不少这样的家长，他们往往从外地慕名而来，有的甚至辞职卖房举家搬迁。他们往往还会尝试各种康复手段，包括药疗和食疗，哪怕这些疗法暂时还没有科学依据。
顺其自然型：这类爸妈通常个性豁达开朗，比较容易接受星宝的事实，对小孩机构训练较为重视，但由于恬淡的个性，通常会导致小孩在家里的训练强度不够，系统性也欠缺。
专家学者型：这类爸妈受教育程度很高，也非常热衷钻研各类专业书籍，对各种训练方法都有其独到的简介，通常还会购买很多专业的训练用品——这类家长往往在家长群里是大家追捧的明星。
互助倡导型：这类爸妈非常难得，除了训练自己的小孩以外，开始组织一些互助组织，并且向政府等相关部门倡导，希望能推动完善自闭症的相关法规。很多地方的星宝能顺利上学，离不开这类爸妈的努力。
不过不管什么类型，大多数的爸妈都经历了相似的心路历程。从最开始的拒绝接受，到接受后的绝望，或者内疚，不断反省可能导致小孩致病的原因，然后慢慢地走出来，走上到孩子的康复之路。他们通常会参加很多家长培训班，在网上交流各个机构的信息，还有训练孩子的心得，讨论互助的计划等等。
康复的路是漫长的，而且有可能没有终点，毕竟就算恢复良好的星宝，长大后也多半留部分自闭特征，能成功“脱帽”（完全没有自闭特征）的星宝更是凤毛麟角。在国内保障体系非常不完善的情况下，大部分星宝根本无法上学，就算能够入学的星宝，由于没有配套的特教人员和帮扶措施，也往往会因为各类行为而被迫终止学业。而一旦与正常人群脱节，哪怕爸妈再努力，星宝很多已经掌握的技能会不可避免地出现退化。星宝的将来会如何，目前还没有人能够给出答案。
图三:家长培训班@机构
图四: 家长培训班@医院
机构生涯擦干眼泪，生活还是要继续。当时宝宝已经进了托儿所，由于一直不爱说话，还有一直不会上厕所，老师也特别着急。得知确诊的消息，院长给了我们附近一个机构的地址，说是以前一个家长留下的。就这样，宝宝开始了他的机构生涯。
和大多数机构一样，我们选择的机构，院长也是个星妈。作为第一代星妈，在她们宝宝被诊断时，社会上几乎没有针对自闭症的训练机构，相关的书籍也是寥寥无几。很多星妈在参加了若干培训后，在和家长们交流训练经验的同时，自然而然地就想到了开设机构。
虽然开设了机构，但大多数院长的小孩由于错过了期这个最佳专业训练时机，所以恢复得好的并不多。院长的儿子当时已经20岁，一米八的大个，几乎不和人说话，还喜欢一个人坐在地上拍自己大腿。院长总是很慈爱地看着他，继续用各种方法训练她已经成年的儿子，然后和我们分享儿子的点滴进步。
由于机构基本都是民办为主，待遇低且不稳定，所以特教科班出身的老师少之又少，大部分老师仅仅是接受过一些专业培训，或者是普通老师转岗而来。不过她们有一个共同之处，就是对星宝们毫无保留的爱。训练这样的一帮小孩，坚强的神经和超凡的耐心都必不可少。普通小孩一学就会的东西，他们往往要经过成百上千次的重复才能掌握，而且还得采取各种办法从各个侧面训练。
机构里的小孩大部分，按年龄分为好几个班级。小胖班上6个小孩，清一色是小男生，程度各不相同，有几乎的，也有一刻坐不住的，还有喜欢尖叫的，而小胖则以惟妙惟肖的彷说著称。课程分为好几节，有音乐课、精细课、社交课、感统课，最后就是个训课。训练的内容往往简单到有些无聊，但也不乏乐趣。音乐课上，老师会慢慢地把动作分解成好多小节，用各种夸张的表情来促进与小朋友的互动。精细课主要是做一些手工，促进小朋友的手眼协作。社交课上，老师会先挨个叫小朋友的名字，有回应的小朋友就给一点小奖励（通常是一点小零食），而和老师有眼神交流的就能够拿更多的奖励。看着星宝们吃着零食满足的样子，感觉就像动物园表演完节目的海豚，特别可爱。感统课是小胖最喜欢的，因为那里有好多好玩的器械可以尽情玩耍。而个训课则主要以促进小朋友的认知和理解力为主，为小朋友的语言交流打好基础。
在机构训练的同时，我开始参加了各种家长培训班，慢慢地琢磨在家训练的方法。渐渐地，小家伙的彷说越来越少，但却始终没有对话的欲望。为了让他开口，每次小家伙要吃的喝的，都狠心逼他说出“要”才给。最开始收效甚微，小家伙就是死活不肯开口，然后躺在地上撒泼打滚。后来经过机构老师点拨，把老公搬出来配合，一旦小家伙要吃的但不肯说话，老公就在旁大声说“要，我要！”，然后我立马把零食交给老公。反复受到刺激的小胖终于爆发，从“要”，很快又进步到“我要”，再继续进步到“我要吃”，再进步到“我要吃薯片”“我要吃辣辣的薯片”……
转眼机构呆了一年，小胖进步很大，彷说完全消失，能和大人简单对话，懂得简单的社会规则，和特别熟的小伙伴也能够稍微玩上一小会。但随之带来新的问题：小胖水平太高，机构里已经找不到合适小胖的班级了，相反，小家伙还从别的星宝那里学到了不少坏毛病。考虑再三,我们给小胖的机构生涯划上了句号。
图五:星宝日程图
图六:精细课
混在幼儿园一直觉得非常庆幸的是，虽然小胖自闭特征非常明显，但没有自伤和感统方面的问题，而且也不存在智力上的缺陷。在大多数星妈为宝宝能否入园担心的时候，我们已经顺利地蒙过了老师，进入了对口的普通幼儿园。
出于种种考虑，入园的时候，并没有敢把实情告诉老师，只是告诉她们小胖有些，需要定期到机构训练。老师刚开始没有太在意，慢慢地她们发现，小家伙的确和别的小朋友的不同，比如不爱和别的小朋友一起玩，上厕所不会告诉老师，到操场活动时老爱跑到别的班级而不知道回来等等。她们开始安排一些比较活跃的小朋友带小胖玩，但基本上收效甚微。
就这样，小胖在幼儿园里混了一年多。总体上还是有进步，毕竟有机会和正常的小孩在一起，可以模仿很多他们的处事方法。复诊时医生也建议，可以不去机构，就在正常的幼儿园，但要随时观察，一旦发现行为问题要及时加以干预指导。可是，国内到哪里去找这样的幼儿园呢？
考虑到找融合教育的幼儿园不现实，我开始尝试从各方面收集小胖在幼儿园的情况。小家伙不会告状，对“为什么”这样的开放式问题也基本不了，所以只能从老师或者别的小朋友那里了解到第一手资料。但由于小胖安静不惹事，属于 被老师忽略的类型，加上小孩太多，老师实在无暇顾及。同班的小朋友年龄太小，基本上也反应不出什么问题。幼儿园里又没有监控录像，要了解小胖的表现尤其是行为问题，几乎是无解。看到国外融合教育开展得如火如荼，自己头一次动了移民的心思。
星宝在美国正当自己在研究移民政策的时候，老公得到了一个去美国的工作机会，正是天随人愿，我们几乎毫不犹豫地以最快的速度搬了家。
到了美国，根据之前做的功课，先找到了居住地所在的学区特殊教育部，并按其要求寄出了评估的表格，然后替小胖到家里附近的幼儿园报了名。幼儿园报名的表格里非常详细，还有选项询问是否有自闭症，我犹豫了下选择了“是”，结果负责报名的工作人员平静地收下了表格，告诉我她会叮嘱老师注意。
过了一个月，小胖顺利进入幼儿园。老师对小胖的情况，听说学区评估还没有开始，立马把我的情况反应到县里的儿童NGO。NGO派了一个专家，照例让我填了若干问卷表，还到幼儿园观察了小胖好几次，然后给我推荐了附近的训练机构和家长培训班，不少还是免费。专家还给了老师提供了很多指导和建议，比如如何训练小胖的专注力，如何专门设计游戏引导小胖和同学互动等等，这些在老师那里都得到了逐一落实。平时接送小胖时老师还会专门和我交流小胖的进步和不足，她敬业的精神让我真的十分感动。
很快，密集的评估开始了，包括学区的、医院的，还有卫生部直属社区中心的。和国内的不同，美国的评估涉及的人员很多，包括语言行为训练师、心理学家、早教老师、行为分析师等等，而且老师也要填写问卷表，同时专家还会到幼儿园甚至家里观察小胖的行为举止，最后综合起来得出的结论。虽然私下里也有点抱怨评估的繁琐，但不得不惊叹于他们的专业和负责。
终于等到了学区的评估报告，共10页，用了11种测评方法，详细记录了小胖每一个行为特征，并且提供了非常具体的训练办法。紧接着就召开了小胖的IEP（个别教育计划）会议，制定了半年内学区对小胖的训练方案和目标，同样非常地具体而有操作性。根据IEP，小胖仍将继续留在目前的幼儿园，学区会定期派人去指导老师帮助小胖融合，与此同时，小胖将会和与他程度相仿的小朋友一起，享受每周两次的社交、语言行为和感统方面的训练。顺利的话，小胖将会在年底进入正常的学前班就读，届时如果有需要，学区会派专门的助教，帮助小胖完成从幼儿园到学前班的过渡。
随着医院和社区中心评估的进行，自己也对美国的自闭症干预体系有了更深入的了解。以自己所在州为例，在小孩以前医院的常规检查里，自闭症是筛查项目之一。一旦发现有自闭倾向，干预训练工作主要由学区特殊教育部负责，直到2。此外由于自闭症已经纳入医保体系，一些较为昂贵的训练项目，则会由医院（或医院的合作机构）提供，家长只需负担小部分的自付费用。成年星宝则主要由社区中心负责，恢复情况较好的协助就业或者上学，而不能自理的，将会安排进社区中心的看护所集中护理。此外，还有为数众多的NGO，提供的服务也多种多样，包括无偿看护星宝、免费露营、开设电影专场、义务设计训练所需APP等等。和国内相比，感觉在生活在美国的星宝实在太幸福了。
未来的展望不知不觉，在星妈的路上已经走过了两年。这一路，有笑有泪，有苦有甜，还有陪伴我一路走来的他们——耐心聆听我倾诉的亲友、负责接送小胖训练的阿姨、还有众多帮助小胖成长的老师们，当然，还有众多的星爸星妈们。那小胖现在的情况是怎样呢？当初机构里一起训练的小伙伴呢？
根据学区的测评结果，小胖的认知基本没有问题，英文也进步得非常快，已经能听懂大部分老师的指令并能进行简单的英文对话。只是社交方面仍然偏弱，在没有大人穿针引线的情况下，依然无法与同伴进行有效的对话与交流。但根据学区专家的估计，随着密集训练的开展，加上以后小胖成长而伴随认知的提高，乐观地估计，小胖将来能够正常就业，甚至结婚生子。
与此同时，陆续打听到了一些国内机构小伙伴们的消息。他们有的已经顺利进入了幼儿园；有的因为种种原因依然无法被学校接纳；还有因为行为问题严重而选择从机构里退出；也有因为经济方面的原因选择在家训练的；还有的也和我们一样，在准备移民的路上。虽然情况各异，但不变的是大家对星宝的爱与坚持。
网上也陆续传来一些好消息，比如上海有星宝成功就业了，广州开始对学校的星宝安排助教了，很多星妈拥有正常的二宝了，每一个消息都是那么地令人鼓舞。伴随着大家的努力，社会正在一点一滴地改变。虽然未来依然不是非常地明朗，但有理由相信，我们这一代星宝，他们的前景一定会比之前的乐观……
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systemspeed自闭症兵兵治疗之前的症状都有什么？_百度知道
自闭症兵兵治疗之前的症状都有什么？
我在网上听说了兵兵的故事，也知道了他的妈妈现在再给他求医，想知道兵兵没得自闭症前的症状，也可以憨贰封荷莩沽凤泰脯骏给自己孩子做好预防。。。
提问者采纳
寻情记我也看了，兵兵孩子感觉好懂事，那个孩子之前好像是只能蹒跚走路，衣服都不会穿的，也不能自己吃饭，真佩服他的妈妈，一直照顾他，现在好像是他妈妈带他去北京3s儿科专家团看去了，据说现在都可以自己打理自己日常生活，还可以绘画，我发你一张他画的画吧，挺好看的。。。。这个就是的
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前段时间上过寻情记的那个。。
提问者采纳
现在网上搜下都是他的母亲为他寻医的故事，他们本地政府都报道了,上新闻了，现在好像就是在一个叫3s儿科专家团看病，具体位置不清楚，携自闭症孩子求医之路，感觉母爱真是伟大他老家是在邵东
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　　单亲妈妈携自闭症患儿的漫漫求医路
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　　随着自闭症等儿童发育行为疾病的形势的日益严峻，在我国一支专门研究自闭症等发育行为儿科疾病，并具有专业化、系统化、规范化临床诊断与治疗的医师团队，3S儿科专家团走进了发育行为疾病诊疗领域。3S儿科专家团的成立宗旨就是为了克服目前自闭症等发育行为疾病临床诊断盲区及单纯药物治疗给发育行为疾病儿童带来的副作用，以及重复治疗为家庭带来的沉重负担，尽早帮助自闭症等发育行为疾病患者走入治疗误区，早日康复，融入社会大环境。
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看到这位母亲写的亲身体验，非常感动，深深祝福所有自闭症孩子都能早日得到最好的治疗。我孩子不到三岁，15个月因为发育滞后开始接受EI治疗，18个月时EI机构严重怀疑自闭，排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子，因为我家孩子让我担心的地方，和这里家长们通常讨论的东西，根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃，上什么兴趣班的时候，我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理，自立而不拖累这个社会，怎么学会和人交流（说话都是其次的），奢侈点的想法是，怎么主流化，怎么能够自己有一个somewhatmeaningful的生活，父母离开人世的时候，也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家庭的种种challenge，不是常人能够理解的，我也从没有奢望过普通父母能体会我们的痛苦。。。但是看到了最近的热贴，有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的猜测，非常震惊。当然，也同时看到很多general ed， gifted ed的家长们的同情和爱心，和让人温暖感动的话，在这里也想替我们这些家庭，谢谢你们的支持。我的一个一直以来的想法，是增加ASD的public awareness，特别是在谈自闭色变的华人圈子里。刚好借最近这么多的attention在这个话题上，我想根据亲身经历也来说一说，尽量争取客观。先声明一下，我和网上这几个发言很多的id没有任何过节或是私交，也不求能够改变每一个过客的想法。但是，自闭父母们太忙了，普通育儿论坛里面基本听不到我们的声音。我就从我个人和朋友的一些经历来说说，希望能给不熟悉自闭，但也关心自闭孩子及家庭的朋友们一个不同的perspective。。同时，最主要的目的，是给有担忧的家长们科普一下，share一些resource。涉及孩子隐私，我注册了一个新的id，会尽量少说孩子具体的情况。我的孩子的症状，和下一个ASD孩子的症状，很可能非常不一样，所以没有什么太大意义。对于好奇的人士，我可以告诉你，我的孩子拿到的是比较重的Autistic Disorder诊断，不是PDD-NOS。大家很容易陷入讨论孩子ASD轻还是重的怪圈，不知道大家有没有想过，真正那种最厉害的，人家家长连这个论坛可能都不会有空来上。我可以理解每个人不由自主的用自己听说的，读到的，懂得的一点点东西来判断帖子里的孩子的状况。其实你们想象的那种最重的case，很少很少。不然，就不叫spectrum了。还有，不论轻重，有ASD就是有ASD，每个家庭face的各种day to day challenge，都是非常real的。听着和T2H3有时候表现一样，但是T2H3只是正常孩子成长的一个phase，是可以outgrow的。如果你的孩子只要一出门就满地打滚尖叫，不听指挥挣脱你的手到处乱跑过马路，天天拒绝穿任何fabric的衣服，再小的行为问题也会是大问题。家长们付出的辛苦和努力，并不应该依靠这些来判断。我们这些妈妈这么忙中来科普大众，也不可能写的那么全面。很多人轻描淡写一句，你的孩子情况不算重，然后习惯性的找蛛丝马迹来证明是parenting的问题，这个对ASD家长感情上的伤害，是你想象不到的。请大家讨论时候稍微sensitive一点。声明一下我还邀请了几个总在一起讨论问题的自闭家长（因为保护孩子的privacy，他们用的可能也是新注册的马甲。）有空也来发帖讲讲自己的故事，和看看大家还有什么其他的疑惑问题（孩子的年龄大小不一，别的家长比我知道了解的也要多很多）。我们没法子一直挂在网上，但是下面几天有空会来回帖跟贴的。不好意思先打好招呼，因为我们都是很忙碌的一群父母，如果大家讨论的问题真诚合理，我们尽量解答大家的疑问，但是如果断章取义地较真纠缠，请恕不多做回应。。把这个变成网上口水仗的一部分，不是我的初衷。但是如果能够恰好帮到需要帮助的家长们，我码这些字就值得了。先谢谢大家。在帖子开始时想先强调说一句，老是看到有人说，三岁前不能确诊，确诊了也不能治疗。。THIS IS NOT TRUE！有经验的医生，孩子12-15个月中间就能看到端倪了，18-24个月间确诊的例子，不要太多。我的好朋友的孩子14个月确诊，在ABA的帮助下进步飞速。如果你对孩子的发育有任何的担忧，尤其是担忧到上网来问网友，请马上联系localEI来evaluate的同时也立刻去找developmental pediatrician之类的专家。。这些信息，儿医那里都能问到。General pediatrician，甚至EI的人，很多都不具备诊断的经验，网友们，就更没有了。。。我自己原来上网问过，大家绝大部分说，你的孩子没事，就是晚点，长长就好了，然后无数的人举出来某熟人朋友开口多晚多晚，长大了一点事没有。我自己的儿医，和EI的几个therapists，曾亲口在娃14个月大的时候很有信心的告诉我我家孩子就是普通delay，不是自闭。。但是21个月确诊的时候，我仔细回想娃小时候，14个月左右的red flags已经非常多了，但都被我这个粗心的妈妈miss掉了。。也就是说，我的孩子被我自己耽误了半年多。。这种悔恨，现在还在不停的haunt着我。对于那些孩子两岁还不开口的，但怕给孩子误贴标签的父母们，我想提醒你们，去看看没有坏处。医生绝对不会只凭孩子说不说话来判断自闭的。。。。我知道的几个正常孩子，晚说话去看，被告诉只是普通的语迟，专家是绝对看的出来区别的。这里面有很多nonverbal communication，joint attention，social referencing，sensorybehavior之类的细微东西，父母和普通儿医，真的都不知道异样在哪里。如果孩子万一有问题，那么家长真的是跟时间在赛跑。你确诊的越早，干预的越早，你的孩子康复的几率和程度就越乐观。。请千万不要抱着象我那样“再等等看”的想法一拖就是几个月半年。。没有治疗，自己outgrow ASD症状的孩子，有，但是万一你的孩子不是他们中间的一员呢？这是一场太昂贵的赌博，押注是我们宝贝孩子的未来。。如果你的daycare provider，或是学校老师（比如前面的问三岁孩子有没有自闭倾向的贴子）建议你带孩子去evaluate，那就请你更要一定，一定赶快带孩子去看专家。。很多专家是非常难约的，尽管现在大家都觉得好像诊断泛滥，但是大部分地方医生非常负责认真，花3-4个小时evaluate孩子的非常普遍。很多地方是一个team，有developmentalpediatrician，和psychologist或是neurologist一块观察，看完了他们还要开会讨论，所以他们一天最多只能看一两个孩子，有时候有名的医生那里排队要几个月半年的太普遍了。你还要自己事先填非常详细的几十页的intake questionnaire，请daycare老师填表格，测试听力来确定孩子不是因为听力有问题而导致发育迟缓。总之，如果有担忧，请为了孩子赶快行动吧。。我在下面会推荐一些网站给大家自己先看看。标签是双面刃，给你心头的那一狠刀，带来的是一辈子让你缓不过劲来的痛，但是，这把刀也有可能给你的孩子披荆斩棘带来服务和帮助。三岁前归early intervention管，有的地方服务很不错，有的很差，几乎全要父母自己出钱，但是三岁后学区能给的服务，很多很多只能用鸡肋来形容。所以一定抓紧时间，越早开始越好。。我可以说，我的孩子拿到标签的那一天，是天塌下来的那一天，但是也是希望到来的那一天。因为我知道，孩子终于可以得到需要的intensive的帮助了。在别的孩子日新月异飞速发育的时候，你自己的孩子却在接受普通EI service都半年没有进展。那种绝望和无助，noparents deserve it。。。能说出来“当然不排除有些家长, 为了自己孩子有不花钱的私教, 并不着急孩子进步.”这样话的家长，我特别特别的羡慕你。。你做出来这样的猜测，只能说明，你的孩子肯定没有任何问题，你没法体会到我们这样特殊家庭的父母，看到孩子的每一点滴进步的时候心里的那些欣喜，那些愿意用我们的一切一切，换来孩子康复的心情。。下面说说关于special education，和一些杂七杂八：(1) 什么是special need？总有人非要扯上ASD的over diagnosis和系统被abuse的关系（这个我下面会单独谈到），给大家一个印象，好像special need主要是给ASD花了。但是很多id都讲到了，special need范围非常广，随便举几个例子：脑瘫儿，早产儿，Blindness, Deafness，Down Syndrome, learning disability,speech delay, Autism Spectrum Disorder, Attention Deficit Disorder, GlobalDevelopmental Delay, Apraxia, Dyscalulia, Dysgraphia, Dylexia， CentralAuditory Processing Disorder, Sensory Processing Disorder，ChildhoodDisintegrative Disorder, Rett Syndrom.（2）关于系统有没有被abuse的讨论。有谁请举出例子，有什么类似的福利系统能够彻底躲过人的abuse？要讨论这个，我们必须放开少量极品例子，比如“我听说”，“我朋友听说”过的零星例子，就那么一个拿钱雇保姆的故事，被大家quote来quote去，没什么意思。再说了，当事人要来，也许人家有合理的解释。也许她的孩子对外面派来的therapists抵触很大，她只能雇了保姆做家务，然后全心全意学习技巧，扑在孩子身上自己当全职therapist，不是没有可能。有很多charity也提供一笔一笔的小基金（这个不是政府special education的fund，是private的），困难家庭可以申请，也许她拿的是这样的钱，所以可以自由支配。当然，也不排除她真的是极品，在拿着孩子治病的钱乱花。我的point是，在我们知道事情的全部真相之前，不要用这样的个例来轻易做出system被abuse到需要加大监控，甚至砍经费的结论。如果system被abuse，问题孩子的家长，一定比普通孩子的家长更为愤怒。我作为自闭孩子的家长，孩子诊断之后的日子里，和EI，医院，保险公司，学区的各种让人精疲力竭的negotiation，已经让我知道，以后的路会越走越难，到处碰壁的几率，比随便拿着special ed funding花的几率，大不知道几千万倍。我在special needs孩子论坛上认识的绝大部分家长们的经历也都是这样的。。绝大部分的，都是看不到钱的。EI或是学区evaluate你娃，然后告诉你，你的孩子能够eligible什么样的，多少次的service。一般是杯水车薪，比需要的少的多的多，除非你孩子情况很重，或是真的过了很久还进步很小，才会考虑给你加时间。有极其个别的地方有funding直接给个人支配选择适合孩子的治疗方法，但是非常严格的控制，一定要花在治疗上面，而且用了这个治疗办法，就不能用别的办法了。我不知道我说的这些，比起一两个random的例子，够不够convincing？（3）我们夫妇收入还可以，这些年累计起来付了很多很多税。很多很多ASD孩子，是高知家庭出来的。真认真算起来，我们现在花的钱，肯定只是我们付过的税的一小部分。我们在变相的为自己的孩子买单，而不是光用别人的钱给孩子买单。这个不知道会不会让有些人感觉fair一点？还有，不少州的EI非常鸡肋，最后算下来，和走private的therapists价钱一样。但是因为EI可以home visit，很多家长还是因为孩子去therapist办公室哭闹不合作而选择了请EI来家里做。EI机构也是按家庭收入状况向大家索要copay，我们的EI也要了我们自己保险的信息，大部分单，EI还是能追着从保险公司要回来的。。等孩子三岁归学区之后，我不知道学区会不会也试图从保险公司要回来，但是我知道的是，学区的service一般非常有限，很多家长，除了学区那点可怜的service，还是得自己用着保险做OT，ST，PT，然后再咬着牙自己每个月花上千，甚至几千块钱做ABA，Floortime，RDI，SonRise，骑马，听统，Aqua Therapy等等等等。为什么说有个自闭孩子挣多少钱都不够花，也是这个道理。ASD范围那么广，每个孩子神经系统受损不一样，对这些治疗的response都很难预测。对这个孩子有miracle，对下个孩子可能效果非常一般，我们只能一样一样试。多少家长自己花高价钱，带着孩子跨州开车，就是为了试下一样therapy，我只想说，可怜天下父母心。。（4）ASD 的over diagnosis 和diagnosis。我和其他家长们的经验来说，因为没有明确的biomarker，误诊肯定会存在有，但是绝不象public想象的那么泛滥。自闭是疑难病症，医生都在有限的理论里面摸索着make自己的best judgment call。。诊断本身就是一个主观的过程。孩子有什么deficit，家长自己最清楚。肯定还是孩子真的有问题，家长才去做测试的。很多人忽视了除了标准变严格，真正的发病率飞速增长也是一个重要原因。各种理论（基因，环境，食品，污染，父亲年龄，母亲年龄，etc，etc，）太多了，不是这里讨论的重点。标准比以前严格，除了医学界对ASD症状的认识慢慢完善外，还有，就是因为医生们抱着宁错杀一千，不放过一个的负责谨慎态度，重点是让更多的孩子在更小的时候，能够得到效果最好的干预。DSM的几次修订在界内一直受到很大争议，迟迟没有上台，本身就很能说明问题。论坛里被引用的over diagnosis的数据，是一月份的。很多ID已经驳斥了那篇文章被人loosely引申后得出的荒谬的结论，我就不多说了。我还想提醒大家，类似outgrow autism的argument里面，不少都有一个巨大的assumption，就是ASD是不可治愈的。所以即使因为成功的早期干预而症状减少到不符合ASD的诊断，也没把功劳算到干预的上面，反而算到了误诊里面。也就是说，他们认为，既然能治好，原来就不是ASD。对比而言，我想引用的一个官方信息，是权威的American Academy of Pediatrics，在今年九月份，还是再次 强调advisesscreening children for ASD as early as 18 months of Age. 我在“一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受（下）”里会提到更多的细节给大家参考。自闭测试是个非常comprehensive的测试，我自己的医生还是很认真负责的。理想的状况，当然是专家们能跟着你的孩子几天，综合看他具体在家里，学校，和外面的种种表现。但是这个大家明白，不现实。要这么个测法，3年的waiting list都有了。说实话，我娃刚去测试的时候我觉得医生抓着一些细小的东西不放有点危言耸听，但是现在孩子大了，虽然干预之下进步很大，但是更多自闭症状（感统行为类的）也开始冒头了，我意识到，专家真的就是专家，你觉得她就只看了两眼，但是人家看的孩子多了去了，那两眼就看出毛病来了，不服不行。她当时提醒我的小症状，现在全部成了需要被address的问题。还有，做测试的医生，并没有什么大家想象的incentive。好像很多人误认为医生诊断和治疗是一拨人，可以赚连环钱，其实不是的。对于我们，医生只给诊断，我拿着诊断书象拿着救命稻草一样去找EI要ABA。剩下的，就是你自己和EI，ABA公司协商，争取service。和医生的交道，就只剩下每4个月，或是6个月一次的follow up。医生也是人，知道给出诊断对每个孩子家庭的打击有多么大。我的医生，在我哭的泣不成声的时候抱着我的肩膀安慰了我很久很久。鼓励我，给我讲现在干预resource很多，孩子发现的早，效果会不错等等。。。“很多家长并不见得害怕自己孩子贴标签。”这句话，大错特错了。。我们都害怕给孩子贴标签，每个人都恨极了这个该死的标签，但是，不能因为害怕，就不面对现实，我们的孩子是最可怜的。。我们的那些fear，比起来又算什么呢？只能面对现实，拼命努力，争取有朝一日能够进步到让标签松点，甚至甩掉标签。。拿到诊断后，别以为这些ST，PT，OT，ABA等specialty provider们都在办公室里等着赚你的钱，事实是，好地方很多都有waiting list，到你自己的孩子真需要服务的时候，你会惊恐地发现，这个industry的人，不是太多了，而是太少了。你想给孩子上floortime，你们州里可能根本没有牛人。你想上RDI，附近也没有provider。学校里的孩子下了学后3：00-5：00的private ABA，都被大孩子们早早的占上了时间（当然是自己家里出钱），有的排两三年都排不到。。不是想吓唬大家，就是想再次强调一遍，等到你ready给孩子做治疗了，治疗师不一定ready。所以一定不要逃避，要早早的开始deal with这些烦心的事情，要特别的proactive，才能最大效果的帮助你的孩子。（5）用EI，special ed的service，不象有些人想象的那么容易。EI和学区的人都有自己的evaluation team。包括ABA公司，都有自己的evaluation。我已经不记得我的孩子被evaluate过多少次了。我们自己，除了填表格交copay之外，从没有见过一分钱。每过几个月，就要看看还eligible不。每次加加减减therapist的时间，都有很正式的paperwork。很多大孩子家长，孩子有诊断，但是学区钱不够，就非说他们认为你孩子没事，不给service。EI的好些，可能因为孩子小，干预效果好，还是受重视程度高些，但是有人提到的，什么享受免费特教，家长轻松什么的，说的又完全反了。如果真是“特教”，那也主要是家长的“特教”。我们家里，EI的老师来的时候，我和老公都尽量请假。因为她们来的太少了，每人一周一两次，每次一个小时，来的时候孩子很多时候还不一定合作。她们最大的作用，其实是指导家长怎么和孩子玩和互动，怎么给孩子教东西。剩下的，都是靠你自己24/7的在生活里的各个时刻引导孩子。这份辛苦和累，平常的家长是体会不到的。在正常孩子身上的办法，在特殊孩子身上很多没有用。正常孩子两三遍能学会的，不夸张的说，我们的孩子可能得反反复复的用各种办法教两三千遍。没有任何特教能够替代父母。ABA老师辅导孩子的时间长些，但也是非常强调parent training，每次都必须要求有家长或是caregiver在场，绝对不会出现什么“特教”单独陪孩子玩，家长放羊的状态。我每周花在接送孩子穿梭在各个therapysession之间，和孩子几个therapists 在session之外的很多email交流，检查娃的ABAprogram进度，和case manager开会等等的时间，再加上每天自己见缝插针的给娃训练陪玩，和自己念书上网读资料，花钱参加外面的workshop，这已经就是一份full timejob了，为了给孩子以后花钱治病攒钱，我自己没法quit工作，不知道大家能不能想象到，这是什么样的stress？为什么有的自闭家庭最后破裂，就是因为父母太容易burntout了。。不是每个人，每个家庭，都能承受这样的压力的。。所以我看到这样的话“孩子能有一对一的家教，自己能省点儿看孩子的力气，孩子能去好学区，还有车接车送，为啥不啊？还有些家长本身就喜欢与众不同，标新立异的，孩子太正常了，反而觉得生活太平淡呢”，实在忍不住想出来说说，我们的生活太苦了。。谁那么没事，来找这样的“标新立异”呢？我最大的梦想，就是不用给孩子做therapy，自己每天开着车接送孩子高高兴兴的去和普通孩子一块去上学。（6） 对于ABA，再多罗嗦几句。这个是个仁者见仁的事。要根据情况而定。即使是普通孩子，的确也可以用类似ABA的方法来解决一些行为问题。我前面提到的各种治疗方法，ABA只是一种。我们ABA和Floortime都在做。我孩子开始ABA的时候，我也很害怕ABA是不是洪水猛兽，怕孩子被训小狗一样的训练僵化了。但是后来发现，现在的ABA和十几年前人们心中的ABA早就不一样了，一直也在自我完善的过程。不少agency是playbased，甚至取floortime，和RDI的一些长处。老师在玩中间穿插着教东西。Reinforcer也绝大部分时间不是cookie（情况特别重的孩子除外），除了奖励孩子玩喜欢的玩具外，很多的是老师的夸张赞许的笑容，咯吱逗痒等人性化的奖励，当然，老师悟性和水平很重要，有时候不合适的时候，得考虑换老师，换agency，甚至换治疗办法。孩子被诊断，不是扔给ABA就完了，家长一定要一直参与在里面，为你的孩子做最好的选择。You know your child the best。。。我自己孩子小，也就只能先说这么多体会了。我觉得我们孩子很不幸，得了这样的疑难病症，但真心又很幸运 - 孩子遇到了很多个非常有爱心的好治疗师，混日子的人不是没有，但是真的，大部分的这些therapists，非常敬业，above and beyond，非常让我对她们肃然起敬。在大家批评体制，批评service provider的同时，我也想为她们说几句话。。我是孩子的妈妈，能够无条件的爱我的孩子，关心我的孩子，可是这些therapists，day in and day out，和special needs的孩子在一起，大家可能没有意识到这是一份多么难做，多么draining的工作。。我们的孩子是多么的难engage，当你看到年纪大的老师趴着地上夸张地逗孩子的时候，心里会很感动，她们真的，也很不容易。请大家给他们也多点理解，多点appreciation。在下面的（中），我会讲到ASD孩子的一些challenge，在（下），重点给有担忧的父母share各种resource。谢谢大家的耐心！
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谢谢你的分享，可惜我英文太烂，看着有点痛苦……
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