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验证码输入错误，请重新输入有一群孩子，他们有着天使的脸庞和灿烂的笑颜，却吝啬于在人前摊开双手。有一群孩子，他们满脑子的奇思妙想，却无法执笔画下一线一圈。有一群孩子，他们迈开双腿奔向欢乐和喜悦，却不能挥动双臂迎接朝阳。如果手是实现梦想的翅膀，他们生而是一群“折翼天使”。本文发布于方有生大夫好大夫在线个人网站，点击“阅读原文”进入方有生大夫个人网站。15个月大，她已是“医院老熟人”“现在所做的一切，都是想让她以后有颗强大乐观的心，不要自卑。可以快乐过每一天，找到一个爱她的老公，有个可爱的宝宝，那时候我才真的会放下。”说上面这句话的，是一位母亲。句中的“她”是一个15个月的小女娃，乐乐。乐乐爱笑，见谁都是一副乐呵呵的样子。走起路来摇摇晃晃，像一只移动的小企鹅。谁都想不到，乐乐是医院的“老熟人”，已经进了两次手术室。一朝分娩，孩子右手却有畸形十月怀胎，每一次产检都是好消息。乐乐妈和家人对未来充满了各种希望。但乐乐一出生，家人就发现她和正常孩子不一样。右手中间三个手指并在一起，而且发育不全，只有一小截。家里人怕乐乐妈受不了，打算母子隔离，等满月之后再告诉她。但三天之后，乐乐妈发现了那只特别的手。“整个人都崩溃了，每天都在伤心中”，她说。满月时，家人带乐乐去医院检查黄疸，又发现了她右脚有束带，会严重影响今后的学步。这个消息，对这个家庭来说，无疑是雪上加霜。手并指与遗传无关，也没有明确病因从乐乐一出生，乐乐妈就承受着巨大的压力。一方面担心乐乐以后的生活，其次是面临家人的指责，最后是外人异样的眼光。手并指不具有遗传因素，至今也没有明确病因。家里长辈都认为，这是乐乐妈怀孕时，吃了不干净的东西、玩手机导致的。“我一直给他们解释。但现在还有很多人这么说，我已经不在意了。”乐乐出生后3个月，按照当地习俗，应该带出门，但乐乐妈不同意。乐乐爸劝她：“已经这样了，藏不住，还不如大大方方让别人看到。等乐乐大了，他们习惯了，就不会觉得乐乐有什么特别了。”“我对自己说，即使过不去心里的那道坎，生活还在继续，我们三个人要好好的。虽然还会难过，但笑着是过，哭也是过。为了乐乐有个开心的环境，我必须坚强。”小小年纪，她不愿意和别人握手乐乐妈不在乎家人的不解和外人的眼。唯一困扰她的，是如何让乐乐开开心心长大。“孩子出生之前想了很多名字。后来索性就叫乐乐了，只希望她可以快快乐乐长大。”但只有15个月的乐乐，比同龄孩子更早熟。她经常关注自己的手，也不愿意和别人握手。乐乐很喜欢和小朋友们玩。童言无忌，但听者有心。总有些小朋友什么也不顾，冲着乐乐大声地喊：“你看她的手。”每当这个时候，乐乐妈的心里都像插了一把刀。家里的长辈劝他们再生一个，乐乐爸妈决定都以乐乐的意愿为主，如果乐乐想要弟弟妹妹们那他们就再生。“至于接指或者做美容手，都得等她大了在做决定。等她有主观意识，她要接，再多钱我也花”。坚强的母亲，果断带孩子求医还在坐月子的乐乐妈，毅然决定带着乐乐去看病了。乐乐妈先后辗转了合肥当地，以及南京、北京等地的多家医院，她还一直在网上寻找这方面的专家，但医生都说，孩子太小了，做不了并指手术，只能先解决右脚束带。2014年11月，9个月大的乐乐被推进当地医院的手术室，由于当地医疗水平有限，那次手术只解决了一半的束带。为了减轻乐乐的痛苦，乐乐妈又开始网上寻医，她通过好大夫在线平台，咨询了上海华山医院的方有生教授。2015年2月，方教授帮乐乐在合肥完成了剩下的束带手术。更让乐乐妈高兴的是，方教授说，再过3个月，可以给乐乐做并指手术。一个小时的手术，给孩子正常的手日，是改变乐乐一生的日子。方有生教授特意从上海赶赴安徽，为9个手畸形孩子进行公益手术。为照顾到患儿的家庭状况，方有生教授免除了他们的手术主刀费用，乐乐就是其中一个。术前，方有生教授和乐乐妈详细沟通了手术方案和注意事项。考虑到一次性分开，中间的手指有可能缺血坏死，所以先做两指分离，恢复一段时间，再将另外并指分开。这意味着乐乐可能要再做一次手术，但这是最稳妥的办法。23日下午1点左右，乐乐被推进手术室。术前，方有生教授特意来到手术谈话室，安慰乐乐妈：“我会尽力的。”乐乐妈泪窝特别浅。从乐乐被推进手术室，她和外婆就坐在手术室门口的长椅上，泪流满面。1个多小时后，乐乐右手包裹着厚厚的石膏，躺在手术担架上，缓缓被推出来。此时麻药已经退去，术手钻心的疼痛让她在担架上不停翻滚，哭声嘶哑无力。此时，乐乐已经14多个小时没有进食了。手术很顺利，方教授把乐乐的三指都分开了。乐乐妈和姥姥刚晾干的眼眶，又湿润了。但这次的泪中，有一种如释重负的解脱。矫正手部畸形，最佳时间是1-2岁方有生教授说，当天公益手术的9名孩子中，小美（化名）的手术算是最难的。上帝和小美开了个玩笑：她的左手有6根指头，多出来的那根指头，长得极好，修长、漂亮，但没有功能。而邻近的功能完好的手指，却是粗短、丑陋。方有生教授给的诊断建议是，将两根手指的优势融合在一起，把美观的那根手指截下来，皮肉套在有功能的骨头上。这一手术既要修、又要补，嫁接后的手指既美观又具功能。小美来自河南信阳的农村，刚满2岁。还在妈妈肚子里的时候，医生就发现小美多了一根“拇指”，家人做好了心理准备，小美一出生，家人就抱着她去了当地的医院。无奈当地医院医疗水平不够，家里也没钱去大城市看病，所以她的手就一直拖着。医学上，患有先天手部畸形的孩子，最佳手术时间是1岁—2岁。这次方有生教授赴安徽义诊，可能是小美最后的机会。为了看护小美，在北京打工的爸爸特地赶回来。5月20日，一家人就来到儿童医院，因为没有床位，一家子就住在走廊的加床。小美和奶奶挤在病床上，小美爸爸躺在旁边的椅子里。小美是奶奶一手带大的，又是家中唯一的孙辈，所以奶奶格外疼爱这个孙女，祖孙俩关系特别好。“如果能像正常小孩那样就好了！”这是奶奶对手术最大的期望。她担心孙女的未来，“女孩子家摊上了这个病，以后可怎么办呢，”说到这，又是无奈的一声叹息。恢复手的正常功能是医生的最大追求9名接受公益手术的患儿，和乐乐、小美一样，有着不同程度的手部畸形。有的是双手复合畸形，需要加深虎口，分离并指；有的是一手多指、多骨，需要切除；有的是波兰综合征，不仅有手部的畸形，还有同侧的胸部发育不良。每一个都是棘手病例，在当地得不到有效治疗。他们来自安徽各地，甚至外省，曾辗转过北京、南京、上海就医。有的人最终因为经济困难，不得不在家等待，错过了最佳的治疗时间。除了等待手术的9个宝宝，很多父母带着孩子闻讯而来，把医生办公室挤得满满当当。有的孩子尚在襁褓，有的已经10多岁了。手部的缺陷，让这些孩子敏感又自卑，他们将手紧紧蜷缩在袖子里。有的家长见记者手持相机，便拿起病历本、塑料袋等各式各样的东西，遮住孩子的脸。“方教授，我家孩子手术后能不能像正常孩子一样？”这是心急如焚的家长最想知道，也是方教授不断在回答的问题。“想达到正常手那样的美观和功能，无异于天方夜谭。对手畸形专家而言，最大程度地恢复功能，是我们共同的追求。”方有生教授说。当天手术从上午9点半开始，到下午4点钟结束，两个手术室同时进行。方有生教授穿梭在两个手术台上，安徽省儿童医院的医务人员也跟着奋战一天。门外是焦急的父母，门内是忙碌的医生，台上躺着一个个等待被治愈的天使。手术结束不等于治疗结束结束了最后一台手术，方教授并没有休息，而是换上便服回到了病房区。他根据会诊名单，逐一详细了解每个宝宝术后的情况。宝宝们还没从手术的痛苦中解脱出来，不停地哭闹。方有生一边安抚孩子，一边叮嘱家长术后的注意事项。“术后要继续观察孩子的康复情况。我会通过安徽省立儿童医院，继续、随访孩子的情况。父母们也可以通过好大夫在线，在网络上及时向我反映问题。”方有生说。手术只是孩子们需要面对的众多困难中的一个。术后，钻心的疼痛只是第一步，伤口愈合的痒痛、拆除钢钉的二次创伤，都在等着他们。那些病情复杂的孩子，还需要排期等待第二次手术，在日后成长的过程中，他们需要面对的更多。儿女是父母的心头肉，揪心的泪水，焦急地踱步，他们的痛楚比孩子们，只多不少。今后，他们要面对漫长的康复治疗，要抚慰日渐长大的孩子，解释为什么他们的手上会有一道疤，还要为他们的未来做打算，就像乐乐妈和小美奶奶担心的那样，“我家的姑娘，以后结婚怎么办？”路虽然艰辛，但终点就是幸福，伤口最终会被爱融化。他们是不幸的，又是幸运的。这次义诊，给了他们多一次的机会。义诊信息方有生教授介绍，安徽是他发起的、“大手牵小手-折翼天使公益手术”的第一站，只是一个起点。公益已经开启，就一定会进行下去。2015年，他打算共完成4次公益手术。除了已经结束的安徽合肥，确定行程的还有重庆和新疆伊犁，最后预计会在上海。具体的义诊日期，请广大父母关注“好大夫在线”方有生医生的个人主页。方有生，复旦大学附属华山医院手外科主任医师，副教授。擅长手部及足部先天性畸形（包括多指、并指、短指、缺指、屈曲畸形、骨关节畸形等等），上肢骨关节损伤和疾病，神经损伤与疾病，手部及上肢外伤后的功能重建。网上发表文章：34篇网上帮助患者：12295位获得患者投票：214篇获得患者感谢信：173封获得心意礼物：646个以上数据来自好大夫在线网站，数据截止至日。方有生大夫已开通网络咨询、电话咨询和预约加号服务，击左下角“阅读原文”，即可进入方有生大夫的个人网站直接咨询！↓↓↓好大夫辣妈帮手(haodf_fr)　
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