地贫儿急需排铁药
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五岁地贫儿配型成功却差钱 请好心人伸援手
小凯政活泼好动，虎头虎脑惹人怜爱。
重症地贫儿配型成功却差手术费
5岁小凯政的新人生需要你
来自广东梅州的邓凯政出生于日，刚过完5岁生日的他是个爱笑的天使。&你猜这是什么?&他挥舞着画板向记者炫耀自己画的小汽车，他最爱玩的游戏是跑跑卡丁车，他抱着好心人送的&平板电脑&噼里啪啦一通乱摁。小凯政活泼好动，虎头虎脑惹人怜爱，从外形来看跟正常孩子没有什么区别，但他，却是一个重型地中海贫血症患者。
小凯政有段时间不愿与人接触。
曾经：徘徊于自闭边缘的儿童
灰蒙蒙的天，跨过泥泞小道，穿过几条逼仄小巷，记者终于来到邓凯政坐落于沙尾西村的家。
邓妈妈向记者透露，曾经有一段时间，饱受病痛折磨的小凯政不愿跟别人接触，也不开口说话，性格变得有点自闭，&地贫服务队组织的心理辅导使我了解了该如何跟自己的孩子沟通，儿子渐渐开朗起来，也活泼多了&。邓妈妈介绍，很多相同家境的地贫症儿童都有自闭症倾向，&身子相对虚弱，每天都要打针吃药，活动空间也少，这个时候就更需要父母的关爱和开导&。
据地贫服务队队员徐静介绍，在地贫服务队登记的地贫症儿童大概有250个，&绝大多数是外来务工人员的孩子，家里很贫困，父母的经济压力和精神压力都很重&。针对这种现象，市红十字救援促进会从2011年10月开始，先后举办了8期家长及患儿的心理辅导课，提高家长与地贫儿沟通交流能力;举办关爱地贫联谊会、宣传活动，使地贫儿及家庭真切感受到来自社会的关爱和温暖。
刚过完5岁生日的小凯政是个爱笑的天使。
现状：他靠输血和排铁维系生命
小凯政在1岁时被医院确诊为重型地贫症患者，&每半个月要输一次血，每天晚上要打9~10个小时的排铁针。孩子晚上睡觉，注射器就绑在肚子上或胳膊上。&小凯政妈妈说，在地贫服务队的帮助下，小凯政有幸成为了&燃料行动&的受助者。这是由深圳市红十字会、深圳晚报、富士康科技集团共同发起的救助地贫儿的公益行动，受助者一年可以免费输血12次。
&多亏了燃料行动，让我们度过了最艰难的时光。上幼儿园后我们办了少儿医保，药费能报销80%，燃料卡就转给其他更需要的人了&。邓妈妈说。
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导读：世界地贫日马上就要到了，你知道吗——地贫儿心理健康、中间型地贫患者更需要你的关注当代生活报记者 邓子霖核心提示5月8日，是第23个“世界地贫日”。在广西，地中海贫血是导致婴儿出生缺陷的主要原因之一。去年，广 ...
世界地贫日马上就要到了，你知道吗——地贫儿心理健康、中间型地贫患者更需要你的关注当代生活报记者 邓子霖核心提示5月8日，是第23个“世界地贫日”。在广西，地中海贫血是导致婴儿出生缺陷的主要原因之一。去年，广西实施地贫防治5年计划到期，目前我区重型地贫儿的出生率已大幅下降。专家呼吁，应将工作重心转向重型地贫儿心理健康建设以及防治中间型地贫（即非输血依赖型地贫）上。目前，广西约有9万名中间型地贫患者，很多人的生存质量比重型地贫患者更差，更需要社会的关注和帮助。广西地贫防治5年计划效果明显地中海贫血（以下简称“地贫”）是一种遗传性溶血性贫血疾病，根据病情轻重的不同，可分为重型（此类患者易出现胆石症、心脏衰竭、骨质疏松等并发症）、中间型（轻度至中度贫血，患者大多可存活至成年）和轻型（轻度贫血或无症状）3种。据《中国地中海贫血蓝皮书》数据显示，目前我国重型地贫患者在1.5万人左右，但由于这部分患者家庭相对贫困，无法规范化治疗，绝大部分患者未成年便夭折，15岁以上的患者不足5%。而广西属出生缺陷和地中海贫血高发地区，地中海贫血基因携带率高达20%。自2010年以来，广西以实施新一轮医改为契机，将《广西地中海贫血防治计划》纳入广西医改范畴。相关数据显示，经过2010年-2015年这5年的攻坚拼搏，广西新生儿出生缺陷发生率从2009年的20.64‰逐渐下降至2015年11月的13.26‰，地贫引起的新生儿出生缺陷从首位病因降至当前的第6位；重症地贫患儿出生数也在逐年减少，从2009年的422例下降到2014年的73例，广西累计减少出生缺陷患儿3.6万多名，成效显著。记者了解到，每年广西新出生的中间型地贫患者在1500人左右，目前广西的中间型地贫患者大概有9万人，远多于重型地贫的人数。而由于一直缺乏合理的治疗方案，中间型的地贫患者所受到的重视远远不够。“中间型地贫又称为非输血依赖型地贫，由于身体长期处于贫血状态，他们的生存质量很差，容易引发心脏病、肝脾肿大等一系列并发症。当体内的血红蛋白低于90克/升时，人体对铁的吸收会达到正常人的5-10倍，铁元素的沉积会导致人在青壮后逐渐丧失劳动能力、致残甚至死亡。尤其是一些女性患者，在生完孩子之后有可能变贫血加重，会变成残疾人。”303医院血液科主任张新华介绍说。广西举办特练营关注地贫儿心理健康今年14岁的小林，不久前尝试了“高空断桥”——他戴好安全装备后，爬上一个8米高的断桥，从一端跳到另一端并原路返回。这是小林在“首届地贫青少年领袖特练营”的表现，一般人很难想到活泼的小林是一名重度β地中海贫血症患者。然而，小林是幸运的，因为他是“地贫之家”的一员。作为中国首个“地贫之家”的成立者，303医院血液科引进重型地贫输血除铁治疗新方法。“地贫的治疗是一个长期反复的过程，对于患儿和家长都是沉重的负担，这些都易导致患儿变得孤独、消极，10多年前出生的地贫患者已经长大了，他们的心理健康问题需要整个社会的关注。”303医院血液科主任张新华介绍。为了关注地贫儿的心理健康，4月9日至10日，由中华思源工程扶贫基金会天使妈妈基金、中国地贫联盟联合主办，广西优生优育协会、中国人民解放军303医院支持举办的“首届地贫青少年领袖特练营”活动在南宁武鸣举行。“参加此次训练营的患儿，他们来自广西各地，最小的13岁，最大的27岁，我们希望通过活动提高他们的自信心，积极乐观地面对未来的学习与生活。更希望这些孩子未来能够承担起地贫防控救治的宣传工作。”张新华主任介绍。中间型地贫患者更需要关注据了解，广西“地贫之家”自2003年成立以来，已经摸索出一整套符合国情的地贫治疗和管理方法。但是仅靠“地贫之家”单枪匹马孤军奋战显然是不够的，要想让全广西中重度地贫患者得到规范的治疗，延长寿命，提高生活质量，我们必须要与国际接轨。”张新华主任说。按照国际地贫中心的要求，必须在各市县建立一批国际地贫中心，医院领导重视支持地贫中心的建设、设有专门输血的场地、设有地贫患者的专用资料库、设有输血预约电话、中心医务人员每年外出学习地贫治疗新知识等等。303医院血液科的周天红教授表示：“我们和国际接轨，设有患者数据库，设有预约随访电话，不但记录患者来医院治疗的情况，我们还要记录他们离开医院以后身体的情况，如输完血心率是否正常，是否出现头晕等情况，以便我们进行治疗效果的评估分析，预防铁过载引起的各种并发症，一旦患者身体出现异常情况，及时调整治疗方案。”随着地贫患者慢慢长大，心衰、肺动脉高压、糖尿病等各种并发症都有可能会发生，当他们遇到这些并发症的时候，怎么办呢？303医院血液科的尹晓林教授分析：“地贫患者突发心衰是因为心肌“铁过载”引起的，需多学科综合治疗，才能提高患者的生存质量。血液科、心内科、内分泌科等相关科室相互配合，才有可能解决地贫各种并发症带来的问题。”广西有6-9万名中间型地贫患者，他们有一半是女性，如果她们要小孩怎么办？张新华主任介绍，按正常人的生产方式，会严重损害她们的身体健康，成为“一身是病”的“懒妈妈”，因此她们应在血液科和产科医生的指导下妊娠，并确保孕期全程血红蛋白在90g/L以上。
地贫儿获慈善救助据了解，地中海贫血症的治疗方法，一是输血和除铁，这属于保守疗法；二是造血干细胞移植，可以从根本上“根治”地贫，但由于造血干细胞移植配型难找而且费用较高，因此，只有经济条件较好的家庭才有条件做移植。近日，记者了解到，303医院又成功为一名6岁女孩做了骨髓移植手术。当时患者家里只有10万元，而手术费预计15万-20万左右。在这种情况下，303医院血液科从北京天使基金会为小女孩申请到10万元的慈善救助金，确保手术顺利完成，手术的花费为15万元。今年以来，解放军第303医院血液科已成功地帮助7位地贫患者筹集到善款。记者了解到，目前有很多慈善捐助项目，一些重大疾病，比如地贫骨髓移植、先天性心脏病、白血病等，都可以申请慈善救助。此外，最近两年，广西医保、新农合不断完善，把“地贫”治疗纳入大病救助范围，每次治疗的费用可以报销50%左右。一位地贫患儿的母亲陈妈妈说：“女儿今年13岁，每个月输血除铁的费用需要5000元左右，随着政策的完善，现在每次治疗的费用可以报销50%左右，减轻了家庭负担，现在女儿每月的治疗费大约在2500元。”链接“地贫”大数据制图 覃桂秀全国（以下数据均来自《中国地中海贫血蓝皮书》）人数我国重型和中间型地贫患者在30万人左右“地贫”基因携带者超过3000万人。多发地区主要集中在长江以南的福建、广东、广西、四川等地，尤以两广地区最为严重，广东地贫基因携带者超过10%，广西地贫基因携带者超过20%。患者年龄根据抽样调查显示，我国99%的地贫患者是在20岁以下只有1%的患者寿命超过20岁将近一半的“地贫”患儿不到5岁就夭折广西(以下均为记者了解到的数据）制图 覃桂秀人数每年广西新出生的中间型地贫患者在1500人左右。目前广西还存活的中间型地贫患者大概有9万人，远多于重型地贫的人数。成果广西新生儿出生缺陷发生率，2009年为20.64‰2005年下降至13.26‰，地贫引起的新生儿出生缺陷从首位病因降至当前的第6位；重症地贫患儿出生数，2009年为422例2014年下降至73例，广西累计减少出生缺陷患儿3.6万多名，成效显著。
相关新闻地贫患儿靠长期输血维持生命，他们在“等待死亡”的痛苦中煎熬献出你的热血，拯救“折翼天使”核心提示当代生活报记者 卢盈“我想活下去。”这句话或许是所有地贫患儿的心声！这些孩子靠输血、除铁维持弱小的生命。活着，却不知明天会发生什么……他们很多因为得不到及时、有效的救治而夭折；他们的童年在“等待死亡”的痛苦中煎熬；他们是折翼的天使，他们就在我们身边!5月4日，在世界地贫日即将到来前，记者在南宁中心血站见到了8岁的韦日冬和12岁的黄壹山，两个孩子的发育明显比同龄人要迟缓，脸色青黄，他们都是重症地贫患儿，一直依靠输血和除铁来维持生命。两个患儿漫长的输血之路将家庭拖垮韦日冬比同龄人要矮小很多，却是个顽皮、活泼的孩子。“这是因为前几天刚输完血，他才能这么活泼，再过几天，快到下次输血前，他就连上楼梯都没力气了。”韦日冬的爸爸韦振锋说，孩子现在每20天需要输一次血，输血前几天，他都不敢送儿子上学，担心孩子身体虚弱，抵抗力低，容易感冒。“孩子出生6个月左右被查出患有地贫。”韦振锋说，从确诊那天开始，孩子就走上了漫长的输血和除铁之路。“越长大，输血和除铁的数量和次数也越来越多。目前孩子每个月需要输血600毫升，大约要花2000元，也是我一个月的收入。”韦振锋说，因为频繁输血会导致体内的铁含量严重过剩，最后造成铁毒性，所以必须靠吃药来排铁。“除铁的药都是进口的，比输血的费用还贵。”为了给孩子治病，韦振锋目前已经负债累累。“我还有个智力残疾的大儿子，老婆在知道小儿子的病后，受不了打击，现在患上了精神残疾。”韦振锋说，作为一家之主，他的日子确实过得很辛苦。黄壹山看起来比韦日冬高不了多少，他唇色发白，但却是个安静的孩子。“孩子快要到输血时间了，所以才没精神。”黄壹山的妈妈赖美凤说，她最大的心愿就是能给儿子治好病，可这比登天还难，因为目前重症地贫只有骨髓造血干细胞和脐带血移植才可治愈，而高额的手术费让赖美凤望而却步。“我还有两个女儿，孩子的爸爸已经过世了。”赖美凤说，她靠着打零工养活孩子们，因为家庭经济困难，给黄壹山治病也不能持之以恒。“有钱就去输血，没钱也没办法了。”献份热血帮帮需要定期输血的地贫患儿地贫患儿又被称为“千万宝贝”，因为治疗风险以及可高达每人1000万的医疗费用，让患儿家庭往往背负着巨大的精神创伤与经济压力，是一种几乎看得见悲惨结局的疾病。“我的孩子今年19岁。”黄女士的女儿也是重症地贫患者，从女儿1岁确诊开始，她就一直为给孩子“续命”而奔波。“现在每个月需要输血900毫升，加上吃排铁药物，一年需要约10万元医疗费”。去年，黄女士和几位患儿家长一起成立了南宁地贫家长联合会，她担任会长，这个群体里已经有270余名家长。目前，我国重型和中间型地贫患者在30万人左右，“地贫”基因携带者超过3000万人，涉及近3000万家庭1亿人口，尤以两广地区最为严重，并不断呈现向北方扩散趋势。据统计，广西“地贫”基因携带者超过20%，中间型地贫患者9万人左右，重型地贫患者5000人左右，这类人群需要定期输血才能维持生命。“在南宁市接受输血治疗的地贫患者，每年大约需要400万毫升血液，约合近2万人的献血量才能满足。”南宁中心血站献血办主任蒋文说，为了保障患儿及时有效地输血，目前南宁中心血站开创了地贫患儿定点输血模式，凡南宁市户籍或长期在邕上学的患儿均可到定点输血医院接受输血治疗，对于符合条件的地贫患儿，可选择在所在地就近输血治疗。“地贫患儿需要定期输血，用血量随着年龄增长也会越来越大，希望社会各界人士能够给予他们关注和帮助，献出一份热血，也许就能挽救一个孩子的生命”。“定点输血真的很好，非常感谢有了这项政策。”黄女士说，南宁市没有这项政策以前，遇到血液库存紧张的时候，她往往需要通过互助献血的方式来给女儿输血，而有了地贫患儿定点输血模式以后，她女儿的输血得到了保障。温馨提醒地贫日献血获赠爱心抱枕5月8日是世界地贫日，为保障南宁市地贫患儿的用血需求，南宁市献血办将在全市范围内开展“捐献生命热血，拯救折翼天使”无偿献血活动。5月7-8日两天，凡在南宁市各献血点参与献血的市民，除获常规纪念品外，另获具有纪念意义的爱心抱枕一个（送完即止）。活动详询：
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