朗格罕氏细胞组织细胞增生症的中医药治疗
我的外孙在杭州
&&&&朗格罕氏细胞组织细胞增生症是我在2001年才听说的一种新的较罕见的疾病，也是我亲生经历的一段往事，一般常见于婴幼儿。据相关医学文献记载,其病因尚不清楚。在国内，一般省级医院也不一定能够确诊，绝大部分患儿都是在北京儿童医院或者在首都儿科研究所儿童医院确诊治疗。目前,随着这种疾病的逐年增多,少数省级医院也可以确诊了。
自2001年至日前和我在平时对这种疾病的关注和了解，较多的患儿经过类似于治疗白血病的治疗方式--化疗的方法进行治疗，一般经过2--3年，且治疗费用昂贵。经过接触这些不同地区的患儿，了解了更多这种疾病的不同症状的具体表现，使我越加感觉到这种疾病的可怕！据我所知，这种疾病的病死率很高。在国内外，这种疾病都是采用化疗的办法治疗，而且，复发后仍采用该方法进行化疗，或多次复发多次化疗，最终只是人财两空。这种疾病在经过较长时间的化疗后，从表面看来似乎治愈的情况下仍会不断复发，这也算是命大的，能够多存活几年，至于西医的治疗方法我一直观察很难找到治愈的病例。致使一些较困难的患儿家庭无力承担医疗费用而放弃治疗，很多至少花费几万元、几十万元的医疗费用，据说，广东一患儿花费掉了近百万元的医疗费，仅因感冒就死去了。
&&&&这些年，由于我在这方面有过经历，正像在我的另一篇文章《---有感于外孙的朗罕氏组织细胞增生症的求医经历》中所体会到的一样。我的外孙于2001年时在北京所经历的求医经历让我感觉到当时我的决策是正确的。因为，当时我对西医治疗这种病以及他们的医风、医德和他们治疗这种病的科学态度产生过极大的怀疑，又经在北京中医药大学国医堂最好的中医治疗不见效果。不得已，我也是利用平时积累的中草药知识用中草药挽救了我的外孙，经过事实验证，我是对的，正因为这样的决策才救了我的外孙。
这种病例在近些年逐年增多，很多人也找过我，我也救过一些孩子。但我毕竟不是学医和搞医的，更不能说行医。所以，有些人在网上搜到我的文章，找到我，因为我有过这样的亲身经历，我理解他们的急切心情，不能回绝，但是，是要以信任为前提，我也是以治病救人为出发点，救救孩子而已。
已投稿到：
以上网友发言只代表其个人观点，不代表新浪网的观点或立场。→ 骨朗格罕氏细胞组织细胞增生症髋关节
骨朗格罕氏细胞组织细胞增生症髋关节
健康咨询描述：
发病于7月底，在当地医院查不出什么病，在9月14号在浙江省儿童医院查出是髋关节朗格罕氏细胞组织细胞增生症，在9月23日手术成功切除并植骨，现在在进行化疗请问能治愈吗？要化疗多长时间？
其他类似问题
2个回答1个回答1个回答1个回答1个回答
医生回复区
擅长: 本人擅长于心脑血管内科疾病的诊治
帮助网友：9598称赞：46
&&&&&&病情分析：&&&&&&根据您的情况，这个属于骨质异常增生的情况的！&&&&&&指导意见：&&&&&&首先这个病是可以治愈的，还有就是需要定期复查！
擅长: 肾内科常见病，包括肾小球肾炎，肾病综合征，还有内分
帮助网友：1111称赞：3
&&&&&&病情分析：&&&&&&朗格罕氏细胞增生症，是一种较罕见和具有多样性的疾病，是一种病群，主要好发儿童。&&&&&&指导意见：&&&&&&局限性的疾病采用手术、放疗加激素治疗；多发疾病则需要行局部治疗加化疗、核苷抑制剂（2-氯脱氧腺苷）等。
擅长: 心血管疾病！
帮助网友：5417称赞：42
&&&&&&病情分析：&&&&&&你这个考虑是异常的细胞增生导致的不适的症状需要做一下检查。&&&&&&指导意见：&&&&&&建议你最好是先做一下细胞的检查或者是先使用华蟾素进行治疗会比较好的。
&&&&&&以上是对“骨朗格罕氏细胞组织细胞增生症髋关节”这个问题的建议，希望对您有帮助，祝您健康！
擅长: 消化性溃疡、胃炎、肠炎、息肉、消化性肿瘤、溃疡性结
帮助网友：34777称赞：1655
&&&&&&病情分析：&&&&&&以上疾病还是比较少见的，治疗比较棘手和困难。i&&&&&&指导意见：&&&&&&可以针对活检等检查制定特别的化疗方案对症治疗，有控制和缓解可能。
您可能关注的推广
其他类似问题
1个回答2个回答1个回答1个回答1个回答
参考价格：172
参考价格：3.9
参考价格：0
您可能关注的问题
用药指导/吃什么药好
本疫苗接种后，可使机体产生免疫应答，用于预防百日...
参考价格：￥198
用于预防狂犬病。...
参考价格：￥172朗格罕氏细胞组织细胞增生症进一步怎么治疗病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：2009年10月偶然发现四岁的儿子左眼外突.没有其它症状.曾经治疗情况和效果：于2010年3月在北京_百度作业帮
朗格罕氏细胞组织细胞增生症进一步怎么治疗病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：2009年10月偶然发现四岁的儿子左眼外突.没有其它症状.曾经治疗情况和效果：于2010年3月在北京天坛医院入院；检查情况头颅MRI:左眼眶处后上方,海绵窦区,岩尖,颈静脉孔区大片状强化灶.头部X线：左后顶及枕骨颅骨骨缺损.开颅手术治疗,病灶区只切除了百分之九十,病理检查为朗格罕氏细胞组织细胞增生症,在医生建议下进一步放射治疗（在武警总医院放射治疗九次）,现已回家,等候复查.想得到怎样的帮助:回家后在网上查找资料后才知道此病复发率高,见罗大夫您多采用化疗,不知道放疗对此病效果如何?请教罗大夫我儿子的这个病还有什么方法治疗吗?第一阶段治疗后我们应该注意些什么?
zzAT11KN83
是指全身同位素骨扫描,不是ct,MRI,或B超.疾病程度要看多个指标,专业问题无法在这里说清楚,我们医院根据这些指标进行疾病分级,根据分级治疗,相信你所在的医院也应该有,你应该问你的医生. 中山大学附属第一医院-小儿科-罗学群主任医师
查看原帖>>满意请采纳
其他类似问题
扫描下载二维码朗格罕细胞组织细胞增生症可以治好吗？_朗格罕细胞增生症_好大夫在线网上咨询
副主任医师
本站已经通过实名认证，所有内容由陈玉梅大夫本人发表
朗格罕细胞组织细胞增生症可以治好吗？
状态：就诊前
&副主任医师
朗格汉斯细胞增多症是一种少见的疾病，表现也不同，有局部性和全身性的，又可以由局部性的转化为全身性的，治疗结果也不同，局部性的手术切除不复发的话疗效好，全身性的就疗效差。到我院就诊的一般是全身性的，需要全身化疗，疗效差。局部性的一般在外科多见。建议到北京肿瘤医院咨询一下，可能会比较有经验。
状态：就诊前
北京成人肿瘤医院看小孩吗？
&副主任医师
很抱歉，天津肿瘤医院有儿科，我以为北京肿瘤医院也有呢，刚才去网站上查了一下，确实没有儿科。北京儿童医院属于综合性医院，朗格汉斯细胞增多症涉及的科室比较多，也许比我们见的多些。
疾病名称：急性淋巴细胞白血病B细胞标危&&
希望得到的帮助：维持期白细胞压不住怎么办
病情描述：急淋B标危，维持期，白细胞压不住
疾病名称：髓系白血病粒单核&&
希望得到的帮助：需要尽快转到贵院治疗，往给意见
病情描述：刚开始左腿整个膝盖疼痛，一直血小板低
疾病名称：急性髓细胞白血病M2bCR&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议
病情描述：急性髓细胞白血病，已经用到高三尖这个药了
疾病名称：急性淋巴细胞白血病b型&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,
病情描述：上传了一张第一疗程出院证明，上面对病情的描述更详细准确，请查阅
疾病名称：急性淋巴白血病B&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议
病情描述：崽崽三岁多，2015年10月份确诊的，标危，在湘雅附一08方案化疗，现在还有一个疗程
疾病名称：AML-M5&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,是否需要就诊?就诊前做哪些准备？
病情描述：现在反复高烧，只有美林能退烧了，孩子已出现口腔溃疡
疾病名称：孩子确诊嗜酸性肉芽肿，这个医院能做活检吗&&嗜酸性肉芽肿&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议
病情描述：做了西提，说是嗜酸性肉芽肿，去北京儿研所确诊是这病。这个医院能做活检吗
疾病名称：5岁女孩&&
希望得到的帮助：是否是复发，应该如何治疗
病情描述：急淋，肚子痛，肝脾肿大，白细胞非常高
疾病名称：急性粒细胞白血病M2b&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,大夫您好！请问您像这样ETO反复反弹，持续不转阴是否需行...
病情描述：患儿于日骨穿显示患有白血病m2b。骨髓涂片：原粒26%。免疫分型：异常髓系表型，单核细胞占10.41%，比例正常，主要为成熟T淋巴细胞，髓细胞占53.96%，CD10+CD13+细胞比例减少，少数细胞...
疾病名称：急性淋巴细胞性白血病&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议
病情描述：小孩13个月，入院3天，昨日做了骨穿，确定是急淋，具体分型结果未出来，想去咱们医院治疗，请问该何时去，去前是否要提前预约，感谢！吃泼尼松第二天，每天四片
疾病名称：急淋b&&
希望得到的帮助：是否在黄水后可以服用亚叶酸钙减轻难受呵
病情描述：贾大夫，我是王**爸爸，我回深圳好久没联系啦。
田田这次注射甲氨蝶呤（黄水），难受得厉害，腿很疼。 以前注射的量比这次少，没出现过这种情况。
我记得以前说口腔溃疡时用亚叶酸钙去毒性，是...
疾病名称：混合性白血病&&
希望得到的帮助：请问贵院是否可以接受我们，进行移植？
病情描述：孩子在在北京儿童医院检查出白血病，进一步检查确诊为混合性白血病 在儿童医院接受正规化疗，门冬和甲氨蝶呤 由于孩子是属于混合性 所有医生建议走移植这条路，但是儿童医院的移植仓要...
疾病名称：朗格罕细胞组织细胞增生症&&
希望得到的帮助：若长春地辛不的生产厂家不一样，会不会影响化疗效果。
病情描述：最终活检确诊为朗格罕细胞组织细胞增生症，目前在化疗中。
疾病名称：郎格汗组织细胞增生&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议
病情描述：主任，我家宝宝两岁九个月患有郎格汗，肝脾大，颅骨多发灶，现已化疗，能治愈吗？
疾病名称：急性淋巴细胞白血病L1&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议
病情描述：目前孩子咳嗽厉害，间断发烧5天，最高39.5，痰多咳不出。
疾病名称：怀疑幼单&&
希望得到的帮助：想尽快去找竺教授，情况紧急，等不到周三 是否可以加号
病情描述：肝脾大 血小板低 贫血 乏力 不吃饭 没精神 反复发烧
疾病名称：急淋白血病&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,是否需要就诊？就诊前做哪些准备？,化疗间歇性可否配合中...
病情描述：我女儿于日确诊为急淋白血病，B细胞的，L2，第一个疗程结束后，评估是低危的，现在在做第三个疗程第二个循环的化疗。
疾病名称：急性髓细白血广后M2a型&&
希望得到的帮助：是否需要就诊？就诊前做哪些准备？
病情描述：完成九个疗程的化疗，ET0基因未转阴，挂了您29号的号我需要带哪些资料。
疾病名称：儿童急性淋巴细胞白血病&&
希望得到的帮助：1.长春新碱和地塞米松进入维持期的第一天开始用还是服用4周甲氨蝶呤和巯嘌呤后开始用？...
病情描述：患儿男，6岁，2015年1月份出现发烧，腿痛，淋巴结肿大，当地医院就诊后诊断为急性B淋巴细胞白血病，诱导治疗后骨髓完全缓解，日完成强化疗，进入维持期。
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
陈玉梅大夫的信息
白血病、再生障碍性贫血、溶血性贫血、先天性血液系统疾病及疑难血液病等
陈玉梅，女，副主任医师，医学硕士，1993年毕业于华西医科大学医疗系，同年就职于中国医学科学院中国协和医...
陈玉梅大夫的电话咨询
90%当天通话，沟通充分!
小儿血液科可通话专家
上海儿童医院
上海儿童医学中心
血液肿瘤科
北京儿童医院
血液肿瘤中心
副主任医师
重庆儿童医院
血液肿瘤科
郑州大学三附院
小儿血液科
小儿血液、肿瘤科【朗格罕细胞组织细胞增生症】我女孩患了朗格罕细胞组织细胞增生症，请问这病可以治好吗？_朗格罕细胞组织细胞增生症-牛bb文章网
【朗格罕细胞组织细胞增生症】我女孩患了朗格罕细胞组织细胞增生症，请问这病可以治好吗？_朗格罕细胞组织细胞增生症
我女孩患了 朗格罕细胞组织细胞增生症，请问这病可以 治好 吗 ？她现在才1岁，6个月就患了 该病，请问除了化疗还有什么办法吗？哪个医院治疗这病比较权威？有知情者请告诉我参考回答：去北京儿童医院吧，那里有很多这样的病。 分享： >
“朗格罕细胞组织细胞增生症”相关文章}