我是一个pd患者,患病14年。想做dbs.手术,但费用昂贵 英文。有的省可以报销%几十,不知道河南能不能

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患者女,78岁,患PD已经十年
状态:就诊前
抗帕金森病药物服用一段时间后易产生耐受性,随着病情的进展药物效果会明显减退,可到神经内科调整药物,或选择微创脑起搏器手术治疗。
可参考帕金森病的护理及治疗视频节目:
央视帕金森病治疗节目:
中国人民解放军总医院 功能神经外科 凌至培
状态:就诊前
医生你好:我母亲是PD患者已经十年了,今年我母亲是78岁,我听说你们医院干细胞移植治疗这个病。
目前帕金森病主要的治疗方法是药物治疗和微创的脑起搏器手术治疗,干细胞治疗国内外一直都在研究,进展很快,但还是在试验阶段,疗效不能肯定,部分病人近期有改善,如没有任何办法可以试试,一般做一次,至多两次疗程,如无效,再做也没有作用。详细可咨询曲志峰大夫。
凌至培大夫通知通知:各位病友及家属朋友:大家好!
北京解放军总医院(301医院)神经外科功能组的咨询联系电话更改为:;我们将努力做好咨询及来院的治疗工作。功能神经外科主要的诊治内容为:帕金森病、特发性震颤、肌张力障碍、抽动症等运动障碍性疾病;药物难治性癫痫的评估及手术治疗,已经面肌痉挛、三叉神经痛手术治疗和顽固性疼痛和重症精神病的微创手术治疗等。
每周门诊时间为:周一下午:潘隆盛主任;周二下午、周三上午及周四上午,凌至培主任
大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!
凌至培大夫通知通知:各位患者朋友:
今晚7点30分,百家讲帕QT邀请帕金森病领域顶级专家凌至培教授做客百家讲帕,主题:DBS精准的术中定位,欢迎广大帕友聆听!:/go.html?roomid=&subroomid= (QT房间连接)
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凌至培大夫通知通知:各位朋友:
时值“411世界帕金森日”,中国人民解放军总医院将举行帕金森病、特发性震颤、抽动症及肌张力障碍患者交流会,特邀知名专家、301医院神经内外科:王振福主任、李雪...梅主任、凌至培主任、潘隆盛主任等进行专题讲座及现场答疑。
活动时间:日上午9:30
活动地点:301医院外科大楼17楼会议室
报名方式:请编辑“姓名+疾病+年龄+地区”发送到
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凌至培大夫通知通知:http://mp./s?__biz=MzI0NDE3NTMzMQ==&mid=&idx=1&sn=b0f2d93eca380f4f9ada3fdf&scene=1&srcid=0311Iqt5QPaOUUcIhgRzvcaP#wechat_redirect
尊敬的患者朋友你们好,我科徐欣医生作为全国知名的神经电生理医师,与凌至培主任一起帮助无数运动障碍疾病患者开启了新的生活,我院也专门为徐医生开设脑起搏器调控门诊,帮助解决无数患者术后调控问题,提高患者生活质量。为了让更多运动障碍疾病患者了解新的治疗方式,与重视术后程控,徐医生参加了全国年轻医师调控大赛。如果您也关注运动障碍患者,希望引起更多人的关注与重视,请您为徐欣医生投上宝贵一票。(请您打开上方的网页,用微信,(仅支持微信网页打开)扫描右侧二维码或长按二维码选择识别二维码即可进入并投票)非常感谢各位患者的支持。
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疾病名称:帕金森&&
希望得到的帮助:请医生给我一些治疗上的建议
病情描述:商教授您好!我是浙江的一个帕金森患者,之前在您门诊看过病,这一年来我的病情出现了很大的波动,病情加重了很多,夜里在无药效的情况下双脚走路困难迈不开步,早晨起床时右脚脂头向下钩起抓地...
疾病名称:帕金森&&
希望得到的帮助:帮忙买药 指导以后要怎样治疗
病情描述:之前一直在用多巴胺 现在效果不好
可以用金刚烷胺吗。您说过效果不好时换金刚烷胺的。我们这买不到您能帮忙吗
曾经治疗情况和效果:
之前您给看过的 32岁 女 叫刘* 做过基因变异的检查
疾病名称:帕金森综合症&&
病情描述:
检查及化验:
上个月到北京宣武医院神经内科,被诊断为早期帕金森综合症。
治疗情况:
医生开了三种药:吡贝地尔缓释片
胞磷胆碱纳胶囊
维生素E烟酸脂胶囊,吃后感觉好点。
一年半前...
疾病名称:震颤&&劲椎c3滑脱,劲椎间盘突出,骨质增生,头晃不停。动&&c3有滑脱,c3c4突出,c6c7有突出,&&劲椎不稳,活动受限,头部晃动。&&
希望得到的帮助:请医生给我一些治疗上的建议
病情描述:劲椎病治疗没减轻痛苦,头部震颤仍然在晃动。
疾病名称:帕金森病&&
希望得到的帮助:请医生给我一些治疗上的建议,目前病情是否需要手术?,是否需要就诊?就诊前做哪些准备?...
病情描述:你好,行动迟缓伴肢体无力,症状逐渐加重,现在不能自己行走,怎么办?
疾病名称:帕金森病&&
希望得到的帮助:请医生给我一些治疗上的建议,是否需要就诊?就诊前做哪些准备?
病情描述:你好,行动迟缓伴不稳有半年多了,症状越来越重,便秘还有头晕,当地医院怀疑是帕金森病
疾病名称:帕金森病&&
希望得到的帮助:安装脑起博器方便情况
病情描述:双手抖身体僵硬不能翻身,转身困难四肢无力
投诉类型:
投诉说明:(200个汉字以内)
凌至培大夫的信息
帕金森病、特发性震颤、肌张力障碍、痉挛性斜颈、舞蹈症、脑性瘫痪、抽动秽语综合征等运动障碍性疾病立体定...
凌至培,男,主任医师,教授。1962年9月生,1984年毕业于安徽医科大学,获学士学位。2002年获皖南医学院神经...
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PD患者使用新药或配合DBS能不能减药,如何减药?(转载)
&近期看到有些做过DBS的病友,在术后减药时不规范,以至于影响到了生活,有些病友甚至怀疑DBS的手术效果,怀疑机器的质量等等。也有一部分患者症状控制的不好,咨询医生后,医生给了一个合理的药物配合方案,患者症状改善的不错,但患者由于经济原因、心理原因、别人的不恰当建议,患者觉得自己的药量偏大就开始减药,以至于在减药的过程中,严重影响生活,生活质量很差。到底如何减药,能不能减药就成了大部分患者关注的一个问题。是一种退行变,就是说这种病在发展,由于大脑不能自己产生一种叫多巴胺的神经递质,所以说通过口服左旋多巴类药物,由左旋多巴类药物分解成多巴胺,来达到补充多巴胺的目的。到底补充多少多巴胺合适,由于患者的症状、病龄、心理需求差异很大,所以需要补充的药量也是千差万别。所以说在某种程度类似于的一种慢,补充的是多巴胺实现提高患者生活质量,是控制饮食和补充胰岛素实现血糖稳定,两者都是退行变,都在发展,在目前两者都不能治愈,都只能控制症状提高生活质量。在的早期治疗的指南中,虽然左旋多巴类药物是金标准,但不建议65岁以下患者直接使用左旋多巴类药物用在早期,害怕过早产生运动波动(剂末、异动、开关现象),而首先服用单胺氧化酶抑制剂司来吉兰、雷沙吉兰或多巴胺受体激动剂(泰舒达、普拉克索),延迟使用左旋多巴类药物,给以后的治疗留下空间。但后来研究发现,服用左旋多巴类药物出现运动波动的原因是由于药物分解浓度不平稳引起的,左旋多巴类新药斯达力沃的出现,改变了左旋多巴类药不能用在早期的观点(详见中国病第二版指南)。很多患者,由于症状改善的不好,费尽千方百计寻医问药,大部分患者拿到新药,都希望用上新药后把原来的用药量减点,到底能不能减,如何减,就是一个个体化的问题。治疗量随症状,如果患者由于病情的发展出现剂末效应或剂末型异动,需要补充更多的多巴胺,可以在原来用药的基础上加用司来吉兰、多巴胺受体激动剂、用恩他卡朋配合左旋多巴类药,也可以把原来的美多巴、息宁、西来美加次、加量,也可以把原来用的美多巴、息宁、西来美换成适量的斯达力沃。在这种情况下,一般不能减少用药,但如果配合补充的其它药量偏大的话,比如配合后有异动、幻觉等等可以适当的减点药,所有的配合都要从小剂量慢慢滴定,不要太快。如果患者有剂峰型异动,可以通过配合多巴胺受体激动剂普拉克索或者用恩他卡朋配合左旋多巴类药,可以适当的减少左旋多巴类药物的用量,也可以试试用左旋多巴类药物少量多次来配合。对于所有的患者来说,减药不是目的,提高生活质量才是目的,是补充疗法,治疗量随症状,想减掉这个药,就需要补充其它的药来配合。就像小孩长身体的饭量一样,想少吃点馒头,就需要多吃点菜多喝点稀饭一样,同样想少吃点菜,多吃些馒头也可以,具体的量随症状,就是说减药增药的用药量以患者的症状改善程度为标准。DBS和药物的配合也一样,也是量随症状。对于一个做过DBS的患者来说,原来仅仅是药物配合,有了DBS就成了药物与DBS共同配合。经验表明,DBS可以减药量到术前的一半或三分之一。减药的多少和DBS的参数有关,dbs的参数越低,减药的空间越小,DBS的参数越大,减得药量越大,满足患者症状不用药的参数或许也可以找到,就是是否值得,其核心就是以牺牲DBS电池寿命为代价的。所以说想减药就需要增加DBS的参数,当然这一切都要在满足患者症状的改善程度前提下的,仅仅减药而不提高DBS的参数,可能得不偿失,会搞得患者生活质量很差。不停地调高参数,来减少药量,会影响电池的寿命,增加了换电池(刺激器)的速度,增加了经济压力。所以说DBS和药物的配合,不是以减药为目的,是以提高生活质量为目的,是以减轻患者的痛苦和经济压力为目的,不能盲目的减少药量,理论上DBS最大的优势可以通过参数的调整,让患者更协调,在协调的基础上再适当配合用药,会有更好的效果。&&总的来说,减药不是目的,提高生活质量,减轻患者经济压力才是目的。只要小剂量慢慢滴定,会达到一个不错的效果。&& 记住,在达到改善患者症状,提高生活质量的前提下,一个新的配合的核心是量随症状,能不能减药不重要,重要的是患者生活质量的提高,不要为了减药而影响生活质量,这就失去了调药和做DBS的目的。所有的治疗必须围绕提高患者的生活质量,延缓患者的病情发展来进行。衔接:/bbs/showtopic-553.aspx?&from=androidqq&originuin=
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可以手术吗?
状态:就诊前
帕金森病一般不会有口腔疼痛,口腔疼痛当地医生说是什么原因?开关现象是服药时间长了、剂量大了引起,她服药有多长时间?目前药物是怎么吃的?
状态:就诊前
此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。
帕金森病和帕金森综合症不一样。帕金森起病一般以单侧起病多见,帕金森综合症往往双侧同时起病。帕金森病吃药效果较好,但到后期,帕金森病和帕金森综合症表现都差不多。帕金森病就是帕金森病,不会在后期发展成帕金森综合症。目前靠药物调整提高疗效的潜力不大,唯一的办法能不能通过脑起搏器手术。能不能脑起搏器手术要目前吃药后有效果,症状能减轻30%。
状态:就诊前
胡主任您好,非常感谢您的回复!我把母亲患病以来的情况做了一个大概的梳理,希望能有助于您判断她是否适合做脑起搏器手术:(1)母亲09年9月左侧手指发现不灵活,左侧脚走路拖,当时用药:泰舒达、佰莫亭,每天三次,每次一粒,美多芭每天三次,每次四分之一,Vc,泰舒达半年后停药。09年到12年11月,病情稳定,除左侧感觉不太灵活外,没有太大的问题。
(2)2012年11月头晕,去医院查出:脑部左侧基底节区梗塞且软化灶形成,滴注:复方丹参、神彩精节苷脂、依达拉奉十五天,口服药增加金刚烷胺:VE:双氢麦角毒碱,每日三次,每次一粒,阿司匹林一天一粒。2013年三月增加脑安胶囊,每天三次每次二粒,双氢麦角毒碱停服。5月增加森福罗每天三次,每次二分之一。7月美多芭改成每天三次,每次二分之一,增加COQ10每天100毫克,其余用药不变。11月森福罗改成每天三次每次一粒,滴注:神精节苷脂、前列地尔,依达拉奉、胞磷胆碱18天。口服药不变。12年11月到14年春节,主要的症状就是手脚没力气,面部表情比较僵硬,但也还能走不少路,也无开关现象。
(3)2014年春节过后病情加重,出现开关现象。2014年4月头晕,滴注15天用药同前。7月美多芭每日四次每次二分之一,息宁每天一次每次一粒、金刚烷胺每天二次每次一粒、森福罗每天三次,早晚各二粒,中午一粒,VC_VE.COQ10.阿司匹林同前。9月美多芭每天四次每次四分之三、柯丹每天二次每次二分之一、森福罗每天中午一粒,金刚烷胺仃服,其余不变。2014年5月以后,病情进展加快,症状加重。目前症状四肢关节尚可但无力、口水渗出多、舌头僵硬,吞咽困难、易呛、便秘,开关现象明显。
之前在南通和苏州都看过门诊(我父母在南通,我在苏州),医生的诊断是帕金森病,但是今年9月再去同一个医生看病,却判断为帕金森综合症,这意味着我母亲不能安装闹起搏器。对此,我们感到很疑惑——帕金森和帕金森是不会转换的啊。另外,当地医生提到我母亲有一处脑梗,这也是不能安装脑起搏器的因素。请问胡主任是这样吗?在网上看到您10月14号会来苏州附二院门诊,我们电话预约挂号刘春风上午的特诊,但被告知不可预约,不知何故,胡主任您10月14号会来苏州出诊吗?我想请您为我母亲确诊,并看看她能否手术,如果您最近不来苏州,我打算去上海看您的门诊。根据我对我母亲病情的描述,您如何判断?她当年是单侧起病,几年前用药效果还可以,现在病情加重,药效减弱,据此能判断她现在是帕金森综合症?她的脑梗也排除了她安装脑起搏器的可能?我们希望为母亲手术提高她的生活质量,现在迫切需要得到您的专业意见。盼回复,再次感谢胡主任!
状态:就诊前
真情寄语:
思念是一季的花香,漫过山谷,笼罩你我,而祝福是无边的关注,溢出眼睛,直到心底。国庆快乐!
你写的病史已经很详细了。帕金森病就是帕金森病,不会发展成帕金森综合症。但到晚期,帕金森病和帕金森综合症表现有类似。她帕金森症状出现在脑梗塞前,诊断应该是帕金森病。目前能不能做手术,主要看看服药后症状改善情况,如果吃一片美多巴症状减轻30%以上,可以考虑手术。但舌头僵硬,吞咽困难、易呛症状比较麻烦,如果吃药后这些症状不能缓建,做手术也不一定合适。我10月14日8:00-10:30在苏州附二院。
状态:就诊前
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状态:就诊前
胡主任您好!感谢您在苏州详细的解答!目前我们的阿司匹林已经停服,还有一事咨询。非原发性PD的帕金森叠加综合症是手术的禁忌症,请问我母亲的病是否属于此类呢?她有脑梗,她的脑部的片子能否有助于做出判断,我是否需要把片子先寄给您?
原发性pD或基因异常引起的pD才适合DBS。pD叠加是综合症的一种,不适合手术。她的片子好像在苏州看过。另外她pD09年就发病,当时做过CT、MRI吗?脑梗是12年发现,应pD在前,脑梗在后?
状态:就诊前
感谢胡主任的回复!她09年9月帕金森发病,当时左侧手指不灵活,左侧脚走路拖地。当时没有头晕的症状。一年过后,2010年的10月份开始,偶尔觉得有时头晕,但不经常。10年10月有过一次眼前一过性发黑的感觉。两年过后,到12年11月,连着好几天头晕,于是去医院做了核磁共振,诊断为:脑部左侧基底节区梗塞且软化灶形成,医生说是脑梗。在2012年以前从没有做过脑部的CT和核磁共振。14号在苏州的时候我们忘了带核磁共振的片子过去,需要现在给您寄过去吗?胡主任,针对她的情况,您认为她是脑起搏器的适应症吗,可以做手术吗?期待您的专业意见,万分感谢!
状态:就诊前
刚刚又核实了一下,补充一下资料:
(一)左侧起病是从2009年5月开始的(不是9月),当时不头晕。2010年10月开始也只是难得觉得头晕。12年11月诊断出脑梗,住院挂水后,2013年5月、11月和2014年4月有过三次头晕住院,诊断为脑供血不足是主因。
(二)今年4月以前服用美多芭效果不错,没有开关现象。虽然觉得肌肉有些僵硬,手脚没什么力气,流口水,但是还是可以走很长的路,散步15分钟不在话下。目前白天分四次服用美多芭,每次4分之3片,服用后一小时左右“开”,开的时间为60到80分钟,白天开4到6个小时。
胡主任,我们是否合适手术?您根据目前的我提供的资料可以判断吗?还是需要住院检查后判断?
脑梗塞在左脑,如果脑梗塞引起,起病应该是右侧肢体,但她以左侧起病。脑供血不足,表现头晕,黑朦,但闹供血不足症状在帕金森病之后。所以帕金森病和脑供血不足是两个疾病。脑供血不足可以住院顺便查一下头颈部血管磁共振。目前帕金森病应该是有手术适应症的。
状态:就诊前
谢谢胡主任!那我们想等阿司匹林停药时间够了,去长海医院办理住院手续。
届时是否还需要做美多芭冲击试验?对她的手术效果做个预判?
双侧的手术,用进口起搏器,不可充电和可充电的价格分别是多少?
国产的不可充电和可充电的价格又是多少?请问可充电的和不可充电的相比,在效果上一样吗?
另外,国产的跟进口的相比,质量上有什么区别,治疗效果上有差别吗?
不好意思,啰啰嗦嗦问了这么多,这些问题我们病人家属都无从知晓,您做过很多手术,脑起搏器的种类也都接触过,还有那么多的临床反馈,所以只能跟您了解的透彻一些,这对于我们家属的选择非常重要!非常感谢胡主任百忙之中回答我的问题,您的专业让我们对您充满了信任!再一次感谢!
入院后需要作常规评估,包括美多巴冲击试验,以预测手术效果。不可充电双侧进口脑起搏器总费用26.5万或23.5万(差价主要选用材料不一)。可充电是34.5万或31.5万(差价主要选用材料不一)。国产目前全国只有不可充电,双侧16万。进口质量总体上总比国产可靠,但国产也不是每个脑起搏器都有质量问题。什么时候来住院需要提前告诉我,我可以预留床位
状态:就诊前
谢谢胡主任,具体用哪种等到了医院预测手术效果后再找您商量吧。我们是10月14号在苏州看了您的门诊后当天停服阿司匹林,到今天有10天了,您当时说要停药半个月。我们想了解下,最快什么时候可以住进医院?需要提前去长海医院办理手续吗?由于在外地,我们需要带些什么东西去住院?希望您可以尽快安排住院,谢谢!
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疾病名称:疑为重度帕金森&&
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):
男,83岁,既往体建,生活能自理,患帕金森多年,静止震颤,手指搓丸样动作,慌张步态,行动迟缓,数月前发现睡眠时突然呼吸暂停,能唤醒,后发...
疾病名称:帕金森病,2年多了&&
希望得到的帮助:换,美多芭药吃可以吗?
病情描述:反应,迟钝,动作慢,大便费劲!
疾病名称:帕金森病是怎样形成的?&&
希望得到的帮助:请你讲病因的形成如何防治
病情描述:手拿东西 颤动,是高血压症样的颤动。记意力也差了。
疾病名称:帕金森病&&
希望得到的帮助:请医生给我一些治疗上的建议
病情描述:患者从2015年七月份开始出现右手偶尔抖动症状,后来逐渐抖动频发,与2015年末就诊安徽省合肥105医院检查,初步判断为帕金森病,并配用四中药物治疗,药物治疗效果还是很明显的!就是患者胃受不了...
疾病名称:帕金森病&&
希望得到的帮助:请医生给我一些治疗上的建议,目前病情是否需要手术?,是否需要就诊?就诊前做哪些准备?...
病情描述:4年前因为摔伤而引发了帕金森综合症,一直在药物治疗,现在美多巴每天吃到了四粒,每晚腿脚抖动更厉害,有语言障碍,有痴呆症,坐下不能自己站起来,躺下不能翻身不能移动,就是僵尸样,一夜要尿...
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疾病名称:帕金森综合症&&
希望得到的帮助:请医生给我一些治疗上的建议
病情描述:四肢肌张力高,行走缓慢,四肢颤抖6年,身体会随天气变化有影响,以前不怕冷怕热,2015年冬天会怕冷;眼睛怕阳光照射。
疾病名称:帕金森病中后期。&&
希望得到的帮助:医生,您好,想请问您,病情发展到这一程度,能不能通过植入神经刺激系统的方法进行手...
病情描述:2013年病情加重,全身肌肉涨紧,有时不能自主行动,有时全身疼痛,手部震颤,下额震颤,流口水。
疾病名称:确诊为帕金森脖子和四肢颤抖腿走路发软&&
希望得到的帮助:我想问一下能通过手术或其他方法彻底根治吗?如果不能,以后药效不好怎么办
病情描述:4年前发病主要表现为脖子和四肢颤抖,走路不稳,面具脸。
疾病名称:帕金森病8年可否手术&&
希望得到的帮助:由于服用治疗帕金森病的药物已无效果,是否可以用脑部植入起搏嚚的手术解决.
病情描述:自2012年因肺炎高烧住ICU一个月出院后,原帕金森病情加重,现在表现是肌肉僵硬,吞咽障碍,语言不清,无法行动.
疾病名称:帕金森导致腰弯直不起,向前冲,站不稳。&&
希望得到的帮助:还有没有调药的空间?
病情描述:2002年发现右臂无力,活动有点抖,后来右脚拖地。吃药后有改善,但药越吃越多。成为现在这状况
疾病名称:帕金森病安装脑搏器有什么时间、病情规定&&
希望得到的帮助:1、现在能否安装脑博器。2、现在不能行动是帕金森病引起的还是因摔倒而致的中风。3、现...
病情描述:原来是帕金森病已经约8年主要表现为行动不便跌跌冲冲,因钱的关系未装脑博器。今年8月初因晚上发生幻觉淋雨外出在阳台上摔倒致不能行动大小便失禁。
疾病名称:帕金森病&&
希望得到的帮助:现在要怎么治疗,如果是帕金森病,能彻底治疗还要吗
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疾病名称:帕金森病手术治疗&&
希望得到的帮助:目前自己双手抖动明显,主要是起步困难,感觉洗脸都有困难,感觉药物加上去效果不佳,...
病情描述:男性,66岁,2005年开始患有帕金森病,服用“美多芭、金刚烷胺、安坦”治疗,近1年来加了普拉克索治疗,逐渐将安坦减量至1/4片 每天2次,
疾病名称:帕金森病&&
希望得到的帮助:请问上术病人还有医疗价值吗?因为负担重,想了解上术药物对病人有作用吗?或许有没有...
病情描述:检查及化验:
病人本身有颈椎病,在我们县城的医院一直都是以颈椎病治疗,但慢慢发现病人行动越来越不便,就到广东江门市北街医院就医,结果得知是帕金森,最到广州军区总医院神经科,确诊为帕金...
疾病名称:帕金森病手术治疗&&
希望得到的帮助:近期诉双手抖动,起步困难,早上为主,感觉洗脸、穿衣困难,药物感觉加量后效果不佳,...
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疾病名称:帕金森病&&
病情描述:
检查及化验:
治疗情况:
药物名称:
美多巴、安坦、金刚烷胺、卡左双多巴控释片、复方吡拉西坦脑蛋白水解物片
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帕金森病、脑肿瘤及脑外伤的神经外科治疗
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