中枢神经系统淋巴瘤的诊断
核心提示：如病人有颅内压增高症状，又合并轻瘫或精神障碍，外周血象白细胞分类中淋巴细胞比例增高，头颅CT与MRI显示中线结构 脑室周围多发或弥漫性生长的病灶，则诊断基本成立。但要与胶质母细胞瘤、脑膜瘤等鉴别，可腰穿收集脑脊液行细胞学或立体定向活检等其他辅助检查，以明确诊断。
　　无特殊临床表现，如无细胞学和组织学资料，术前诊断十分困难。流行病学调查发现3类人有易患性：①器官移植接受者;②患者;③先天性免疫缺陷者(如系统性狼疮， EB病毒感染及类风湿等)。以上3类人员患中枢神经系统疾病时要考虑到本病的可能性。如病人有颅内压增高症状，又合并轻瘫或精神障碍，外周血象分类中淋巴细胞比例增高，头颅CT与MRI显示中线结构 脑室周围多发或弥漫性生长的病灶，则诊断基本成立。但要与胶质母细胞瘤、等鉴别，可腰穿收集脑脊液行细胞学或立体定向活检等其他辅助检查，以明确诊断。
　　鉴别诊断：
　　1.转移瘤 多位于灰白质交界处，CT非增强扫描多为低密度， MRI显像为长T1长T2异常信号，而淋巴瘤多为低或等T1等T2信号。注射造影剂后，病灶呈状明显强化，病灶较大者 往往有中心坏死，而在淋巴瘤相对少见 转移瘤周围十分明显。一些病人可提供中枢神经系统以外肿瘤病史。
　　2.胶质瘤 多数胶质瘤MRI表现为长T1长T2异常信号。其浸润性生长特征明显，边界不清，某些类型胶质瘤，如少枝胶质细胞瘤可有钙化，胶质母细胞瘤强化多不规则，呈环状或分支状。
　　3.脑膜瘤 多位于脑表面邻近脑膜部位 ，态类圆形 边界清楚 有周围灰质推挤征象。非增强CT为高密度及MRI为等T1等T2信号为特征。注射造影剂后，肿瘤均匀增强，有脑膜“尾征”。但应指出的是，脑膜“尾征”并非脑膜瘤所特有，任何病变侵及脑膜，均有出现“尾征”可能。
　　4.感染性病变 发病年龄相对年轻，部分有病史。细菌性感染病变增强扫描多为环状强化 ，多发硬化等多为斑片状强化。
　　实验室检查：
　　1.周围血象 病人末梢血白细胞中淋巴细胞可增高。淋巴细胞增高无特异性，其原因也不是十分清楚， 但这一特征可作为诊断此病的重要参考。
　　2. 几乎所有病人脑脊液的蛋白含量增高明显，细胞计数也增高，而糖含量常降低， 半数病人的脑脊液中能检出肿瘤细胞和增高，这一度被认为是术前确诊的惟一办法。
　　其它辅助检查：
　　1.头颅X平片 50%的病人头颅平片异常，常见松果体移位和颅内压增高的征象，很少见到肿瘤钙化。
　　2. 80%的淋巴瘤病人EEG不正常，显示为局限性或弥漫性病变。
　　3.CT检查 CT扫描显示高密度或等密度块影，虽有与胶质瘤极相似的影像学上的改变，但的边界多数较清楚，应用增强剂后肿瘤有明显强化，在肿瘤与正常脑组织间有明显的水肿带， 有时病变为多发 也可沿室管膜下播散。
　　4.MRI检查 MRI检查由于具有可进行矢冠轴多方位扫描，分辨率高于CT的优点，在了解颅内恶性淋巴瘤的形态，与邻近组织关系方面有一定长处。病灶一般在TI加权像上呈等信号或稍低信号，信号较均匀 注射GD-DTPA后，病灶均匀强化， 部分病人相邻幕上脑室室管膜强化，提示肿瘤已沿室管膜浸润扩展。有报告指出 ，颅内恶性淋巴瘤瘤周水肿的高信号不仅仅表示该部位脑间质水分增加，而且含有肿瘤细胞沿血管周围间隙播散的成分。
　　5.立体定向活检术 是明确病变性质最简单有效的方法，而且损伤小，对病人的诊断和治疗起决定性的作用。
　　小编推荐：美国流行病学杂志6月1日刊中的一篇报道指出，使用染发剂可能会增加某种非霍奇金淋巴瘤(NHL)的患病危险。
想了解更多肿瘤的相关知识，请点击&&&&　
（实习编辑：陈俊琦）
常见症状： 并发症状：相关检查： 推荐用药：
主要用于治疗小细胞肺癌，恶性淋...[]
推荐医院：推荐医生：
这些疾病都不是你要找的？ 用工具试试！
“肿瘤的真相与误区”微信号开通！
别再为真真假假的癌症信息所困扰，用手机扫一扫或通过公众平台搜索“肿瘤的真相与误区”并关注，每天一条专业实用的防癌抗癌资讯，还有专家答疑哦！
分享到微信朋友圈
“扫一扫”分享
在线咨询（向医生免费提问）
请在此提交您的问题，即有万名医生10分钟内为您解答
答你所问，名医在线近距离。
求医就诊小贴士
肿瘤的真相与误区
妇产大解密
糖叔的甜蜜私厨
皮肤大件事
皮肤老化怎么办？有些女性在刚踏入中年，尚未迈入花甲之年…… []
在我国的中医院校经常能看到一批批外国医生围着中国医生学…… []
辐射对人体有什么危害？众多的影像学检查及生活中的电器辐…… []
经前期及经期少吃生冷和辛辣等刺激性强的食物。…… []
压力太大，过度劳累会降低人体免疫力，使人体更容易受疾病侵袭，甚至患上癌症。如何预防累出来的癌症？脑中枢神经系统淋巴瘤化疗病人吃什么好_百度知道
脑中枢神经系统淋巴瘤化疗病人吃什么好
提问者采纳
鱼；二防出血。化疗期间和化疗后继续服用1-2个疗程的【稀牌胶囊】，而不是吃太酸甜的东西，增加白细胞，持续深度缓解化疗副作用，加以巩固、腹胀，注意上面“多酸甜”是适当多吃酸甜的食物，多吃富含蛋白质、恶心、维生素和纤维素的食物。而且还会降低白细胞和免疫力。∷化疗患者需要注意什么，多饮水？加强膳食营养。所以建议在化疗前一周开始服用【稀牌胶囊】，特别是感冒，使得患者身体非常虚弱，以防止化疗时的副作用，对苦味较为敏感、牛奶，少量多餐、鲜汤及新鲜蔬菜，减轻患者化疗时的痛苦，所以应该适当增强酸甜食物。另外做菜时要尽量根据患者对咸淡的感觉调节食盐的用量、头晕、瘦肉。日常饮食宜清淡、水果等。在每日膳食中合理搭配鸡蛋、身体虚弱等，同时还能抑制癌细胞；三防便秘，由于化疗期间机体消耗极大。认真做好三防一防感染，提高患者免疫力，避免可能造成青肿损伤的活动，保证足够热量。多酸甜、谷类等化疗期间或是化疗后，化疗时对甜味和酸味的感觉弱，如脱发，所以出院后要认真做好膳食调理，少苦辣，避免被尖锐物品割伤或刺伤，尤其不要吃太甜的食物、食欲不振、蔬菜，患者都会出现毒副作用，减轻患者化疗痛苦，多吃高纤维食物如水果
保健知识、健康生活在线问答平台
其他类似问题
向医生提问
完善患者资料：*性别：
为您推荐：
其他1条回答
对病人一定要补充足够的营养素才行，它对人体的危害是潜在的，每次的放化疗杀伤细胞组织无数。放化疗是医院惯用的治疗方法无论什么白血病统统是免疫系统出了问题所致，因为有了营养杀死的细胞才能迅速的恢复
中枢神经系统的相关知识
等待您来回答
下载知道APP
随时随地咨询
出门在外也不愁　　人中在鼻子与嘴唇的正中间、　　　　合谷的位置在大母指和食指的虎口间、　　　　足三里穴位于外膝眼下四横指、胫骨边缘。、　　　　涌泉在足底，属足少阴肾经，位于足跖屈卷足时，在足心前三分之一涌泉的凹陷中。
　　癌症晚期非常不好治，化疗很伤身体。我爸爸去年7月诊断出来肺腺癌晚期，9月就走了。唉，根本化疗不了，病情非常严重，盲吃了半个月的易瑞莎，效果不明显，就改用特罗凯（盐酸厄洛替尼片）刚吃了一片，后来不吃了，反应很大，再后来，爸爸就走了。现剩6粒，有需要的请电话联系：有需要的请电话联系： 黄女士，地址：厦门思明区吕岭路228号。因为父亲再也用不着了。
　　一口气看完了所有的帖子，同病相怜！　　我爸也是中枢神经系统淋巴瘤。日因右手间歇性的麻而去医院检查，做脑CT显示左顶叶有异常，片子上看有小手指甲那个大。刚开始一个月去苏州、上海几个医院咨询、治疗都以为是炎症。　　可是，在家一个月后（10月3日早晨4点），突发癫痫。送急诊，拍CT出来，一下子变大了好多。医生才确认那时肿瘤，然后联系了上海华山医院，于10月27日动开颅手术。手术病理切片出来是弥漫大B淋巴瘤。手术切除了大部分肿瘤，主刀医生说能切除的都切除了。　　淋巴瘤需要化疗，随后我们就在华山医院血液科进行第一次化疗。化疗前经全身检查发现淋巴瘤已经侵犯骨髓（晴天霹雳）。　　
　　因为经济问题，没用美罗华，因为是第一次碰到这样的问题，化疗，一个之前想都想不到的词，对我们是那么的陌生，让我们措手不及，医生用的是CHOPE方案，剂量相当大，致使我爸化疗结束后回家第三天，因发发烧又进了当地医院。刚进去几天，最高39.5度。持续了好多天，用了所有的抗生药都没用，后来医生凭经验用药，采用抗真菌药——卡泊酚净（这药需要外购，医院没有）后，才止住了。　　化疗后副作用相当严重，白细胞很低，中性粒细胞严重缺乏，肺部真菌感染。　　后来我去上海肿瘤医院咨询，才知道，这个方案剂量太大，关键药MTX没有用。　　现在我爸的肺部炎症基本好了，可是他的右半边手脚比之前反应迟钝很多了。我担心脑部的肿瘤又长大了，经过上次的化疗，当地医生说我爸经不起化疗了，可是不化疗，难道就任他生长吗？如果化疗，也担心，听说MTX副作用很大，纠结，矛盾，很是担心！　　想去上海的肿瘤医院或是长海医院，听说不错，但是就怕没关系，很难住进去，就在当地医院化疗，怕医生水平、医院设备不行。听说MTX要按时测血药浓度的，可是当地医院没有。　　矛盾、无助！
　　TO SCY160　　　　你父亲第一次化疗时在华山医院么，之前也有病友在华山化疗过，用的是MTX+美罗华。其实我感觉MTX的副作用也不是很大，我妈之前化疗过程中，除了人感虚弱及胃口差以外，也没呕吐。　　　　这个病情不治疗的话，肿瘤生长速度很快的，尤其压迫脑神经，影响脑功能。我建议你赶快联系就近三甲医院，看是上放疗还是化疗，但治疗的前提是叔叔的身体指标能够承受得了，否则会物极必反。
　　　　这两天陪妈妈，感觉妈妈的状况貌似很稳定，但偶尔间歇性的头痛，妈妈会强忍着，不告诉我们。因为我们有给妈妈用艾条热敷脑袋，她感觉敷后，头痛感减轻了很多（其实是甘露醇和蒂清的作用，只是妈妈不知道而已）。　　　　今天上午和晚上，妈妈主动要求我们给她热敷艾条。我问妈妈，是不是头痛，她没有正面回答我。　　　　随后，爸爸说：　　----“头痛，你要给我们讲啊，该挂水就挂水，你不要为了躲避挂水，而强忍着痛。&　　----&我不想去挂水，五天就换了3个留置针，水都挂不进去了，太受罪了。人听天命，顺其自然”　　.......　　 -----
　　　　唉，我的妈妈是个很聪明的人，估计自己的身体状况，或许她也知道几分。前天主动提出来，趁我老公在家，提前团年吧。还笑嘻嘻的说：“参与者，都能和我合照哦！”　　.....心痛，泪奔！　　　　昨天有位朋友给我介绍了一祖传中医，说是之前有治疗过这一病例。治疗的效果是被医院批只有1个月生命期的病人，延长了一年。但最后，人还是走了....。不管咋的，这也算是振奋人心的好消息，今天下午已把妈妈最近的片子和血常规报告单寄过去了。因为那中医说需要看我妈妈的身体情况及肿瘤占位，才决定我们是否有必要带病人前去就诊。　　不管咋的，先试试吧，或许真的有奇迹呢!
　　TO yarn2009　　看了你的帖子，心情非常沉重，真是感同身受。我认为，不到最后关头，病人和家属都不能轻言放弃。我个人认为，由于此病确实少见，医生临床经验十分重要。你应该带你妈妈立即去重庆或成都的特大型三甲医院去诊治。　　目前看了，只有化疗一条路，可能会产生效果和奇迹，化疗虽然副作用大，但是有效果，我相信大医院的医生毕竟见多识广 ，办法可能会有的。你要去肿瘤科找教授看。　　根据你写的帖子，我觉得你妈妈的治疗方案不是最佳的治疗手段，因此，赶快换医院换医生，不能坐以待毙。　　我也找北京的朋友仔细了解了免疫治疗，他们说，目前此种方法属于临床探索阶段，效果不好说，副作用也不能确定。因此，只有化疗可以试一试。　　中药的效果不知道，不好说，但是北京东方医院的中医教授说，淋巴瘤必须化疗，中药在于调理人体机能，提高免疫力，不能替代化疗。
　　帝清是治疗胶质瘤的首选化疗药，你可以试一试大剂量MTX或　　阿唐疱甘，也需有用
　　如果你妈妈再上化疗，你可以给她皮下埋一根PICC管，以减轻病人打针注射的痛苦。
　　TO zjjzxw1234　　　　谢谢你的建议！　　我妈妈一直在四川乃至西南片区最大最权威的医院治疗的，所以妈妈一直对治疗和后期的恢复都信心十足。若贸然换医院和医生，加之是她一直抗拒的化疗，她肯定会彻底崩溃的。至于化疗方案，唉，别说了，之前有和医生交流鞘注美罗华或用VM26,阿唐疱甘，都没被采用。　　群里好几位病友都复发了，情况都不是很好，有做化疗，有做手术或Y刀。所以，现在每往前走一步，都是小心翼翼的。只想尽可能地保守，尽可能的让妈妈心情愉悦，尽可能的减少痛苦......
　　妈妈这几天的状态很稳定，除了失眠以外，能说能唱能走能笑，胃口也很好，感觉和常人无异。二姨都开玩笑说，妈妈得的是“孙子病”，外孙女一回家，病就好了.....。昨天，我也给妈妈讲：“妈，这一年都坚持和恢复得挺好的，你头痛什么的，千万别忍着，该挂水就挂水，千万别错过了最好的恢复时间，否则就前功尽弃了。”妈妈好像也默认了我的说法。　　　　今天那收到我妈妈片子和报告的中医打来电话了说：“你妈妈目前全面复发了，而且占位不是很好，很抱歉，我也没办法。你们只能尽可能的对她好些，随她心愿....&.另外中医说，不要再用艾条给妈妈热敷脑袋了，艾条是属热性的,若头痛的厉害，还是坚持去输甘露醇....　　　　唉，这倒霉的冬天....　　
　　TO yarn2009　　这种病太折磨人了，我爸爸最近一个星期感觉右半边手脚无力，我估计脑部的那个肿瘤又长大了，昨天又住进当地医院了。先给他输点甘露醇，至于化疗，我有点害怕。怕副作用很大
　　To yarn2009:　　　　给你妈妈做个静脉置管，这样输液非常方便，不伤血管。　　我妈妈上臂静脉太细，就做了锁穿的静脉置管。　　输液非常方便，病人也没有不适感。　　就是注意护理，保持无菌，有发红现象就消毒，更换贴膜。　　　　复发的问题现在还没有头绪考虑。　　我妈妈现在应该算是出现了治疗的并发症吧。　　主要是三个现象：　　（1）水肿；　　（2）尿少；　　（3）肺部感染。　　　　医院已经用了各种治疗肺部感染的药，　　说是最贵的药也上了，仍然没有效果。　　所以，估计是真菌感染。　　　　另外，目前的主治大夫也建议给妈妈换个环境，　　换一下治疗思路。主要妈妈现在的状态已经差不多1个月了。　　大夫也是不停的换药，但是都不见效。　　所以，今天妈妈刚出了院，又到本地的中医院去继续治疗了。　　　　就不是治疗肿瘤了，而是她目前这种综合的身体状态很差。　　让中医治疗和调养一下。看看能不能有所改善。　　　　确实，从我搜索的信息来看，对中枢神经系统淋巴瘤最有效　　的方案就是化疗：MTX, 蒂清，美罗华。　　我看前面的病友，有的还用chop方案。　　可是不是已经有很明确的结论，chop对中枢神经系统淋巴瘤是无效的嘛！　　不说什么了，不是医生，不懂。。。　　　　现在我妈妈身体不好，没有上化疗的基础。　　所以，现在中医院大夫的主攻方向就是能否解决　　妈妈目前的水肿，尿少和肺部感染问题。　　当然，也会用西药，输液。　　但是同时，也吃着对症的中药。　　我想，这样对老人，可能比较合适吧。　　　　对我妈妈走路无力，神智不清的状态，　　主治大夫认为可能仍然是肿瘤的影响，　　但也会考虑是全脑放疗的副作用。　　我查了查，60岁以上的，使用全脑放疗，　　放射性脑病的概率在50%左右。　　1～2年后，出现放射性脑病的概率几乎100%。　　所以，主治大夫现在也不能肯定，　　就建议先中医巩固一下身体，　　说是让妈妈的病况发展自然呈现出来。　　再看下一步如何治疗。　　　　本来是打算出院回家的，毕竟妈妈也很想回家。　　但是还是担心在家里出现什么意外情况，难以及时解决。　　所以，今天又到中医院住院了。　　还好，单间，这样妈妈和陪床的爸爸也可以休息好了。　　　　　　马上就到春节了，祝福大家都平平安安，迎接新的一年。　　　　昨天外婆打电话，还说：　　妈妈现在这个病，每多活一天，都是好事情。　　现在打出这个话，觉得外婆的心态很好。　　是啊，不要想着，就要走了，就要走了。　　而是要每天起床，振臂高呼：　　妈妈，又是新的一天！　　　　生老病死，是万物规律。是必然的结局。　　当知道未来的每一天，都会是非常珍贵的恩赐以后，　　该如何度过呢？　　这个问题，我还没有清楚的答案。。。　　　　　　　　　　　　　　
　　To scy160:　　　　只用甘露醇和地塞米松，虽然短暂缓解症状。　　但是没有用的。　　　　试试MTX吧，我妈妈身体也不好。　　其实她常年的心脏不好，肾结石。　　但是用MTX的时候（不过她不是全身大剂量，而是鞘穿），　　妈妈没有任何不良反应。　　　　听医院里淋巴瘤病人的推荐，一直坚持给妈妈做粥喝。　　就是红枣，枸杞，红豆，红糖，熬粥。　　说是对防治白细胞降低有好处。　　我妈妈在做MTX和卡莫司汀的过程中，　　都没有出现白细胞降低。不知道和这个有没有关系。　　　　我看美国中枢神经系统淋巴瘤治疗指南上建议：　　（1）首次治疗，大剂量MTX。　　只对50岁以下的病人，才建议全脑放疗。　　（2）复发治疗，仍然首先推荐大剂量MTX。　　（3）MTX无效后，考虑蒂清；或者蒂清+美罗华组合。　　　　只有以上的治疗方案才是被统计意义上证明有效的，副作用较低。　　其它的治疗方案，都没有出现统计意义上的有效作用。　　所以，我想，对病人来说，可能有时间养好身体，　　坚持化疗，化疗有效，就是最好的情况了。
　　yarn：你在“好大夫”上搜“林松”，注意是天坛医院的，他的主页有一篇文章就是NCCN2009年脑部淋巴瘤指南，可以参考。
　　TO godblessmum 　　　　看到你的回复，确实感触颇多。感觉这一年多以来，自己也仿佛超脱了许多，人这一辈就是在画圈，开始与&结束都回到了原点。妈妈常说：“我已经见子见孙了，我一切都能放下了...。”。从小到大，我生活在蜜罐里，学习/工作/结婚/生子，全是一马平川...,其实我明白，这是妈妈在完成她最后的使命，让我自己独自去学会接受和承担....　　　　对于阿姨目前的病情，或许换个环境是最好的方式，让病人心情愉悦最重要，如果最后的心理防线倒了，那人就彻底崩溃了...,阿姨是刚确诊的，治疗和恢复会有个过程，加油，阿姨会好起来的...　　　　而我妈妈现在是属于全面复发，对此的治疗文献和方法也少之又少，我现在只想尽可能的减少妈妈的痛苦，以她开心最重要。至于PICC，之前有提过，可我妈妈觉得太麻烦，尤其是洗澡护理什么的，也一直排斥这个，没办法，一切随她心意吧...　　　　另外也谢谢LEAN LIN的推荐，谢谢网友的关注和关心...　　
　　　　妈妈这两天忙着边看片边玩QQ游戏上的拱猪游戏。爸爸说，妈妈的思路很清晰，打牌的时候都没乱出牌，胜算很高的。呵呵，乐在其中的妈妈心情很愉悦....
　　TO godblessmum 　　谢谢你的建议。我爸接下来马上就要化疗了，就是用MTX ，还是没用美罗华，承担不起，对于此，我觉得自己好无能，对于爸爸身负重病，还要让他去承担大风险的化疗，恨自己的无能。　　我爸爸第一次化疗后的副作用也是肺部真菌感染，也是什么抗菌药都用上了都没用，后来说是真菌感染，用的是卡泊酚净。（这个药是医药公司去买的，用了好像五天，一万三千左右，第一天是用的70mg,后来用的是50mg）　　你妈妈有没有这个药。没用的话试试这个药。
　　TO scy160　　　　千万别这样自责，老人真正需要的，也最满足的是来自儿女的那份孝心和关爱，这比任何东西都高贵，都有价值。我们都在努力着，尽力着....　　
　　蒂清的效果很明显，妈妈的症状很稳定。明天爸爸去买第二个疗程的蒂清，年初二再入县医院挂水配合治疗。希望一切尽在掌握.....　　　　妈妈最近一直沉迷于QQ游戏中，除了吃饭和睡觉的时间，她基本都坐在空调房里玩电脑。我也在旁边边守着她，边带宝玩。其实这样长时间的面对电脑，对身体肯定不好，可确实不知道该怎么去做建议...,或许随她心愿是最好....
　　快过年了。　　妈妈还在中医院住院。　　内科几乎所有的病人都出院了，　　大家都希望回家过年啊。　　看到连根本不能行动的病人，　　也用担架，车辆送回遥远的家中。　　晚上在病房楼道走了一下，　　吼吼，竟然只有我们一家还住着了。　　今天大夫也建议，是不是明天出院。　　过完年再来。　　但是爸爸坚持继续住在医院里。　　因为按照大夫说的，　　这个疗程的康艾是一个月，　　现在才输了2周。　　那就继续住院吧。　　也许，如果我们出院的话，　　就不用留值班了？　　因为貌似我们是唯一春节还住在医院的病人了。　　　　妈妈现在基本都是中药了。　　毕竟，在中医院住院吧。　　老实说，这个地方病人很少，　　也没什么检查。　　就是输液，也都是中药。　　就是每天吃吃中药啥的。　　爸爸说，就当疗养院住着吧。　　　　　　每周都让一位本地比较有名的中医大夫，　　给妈妈看看，开着中药吃着。　　就是吃的好艰难啊。　　妈妈总是嫌太苦，死活不吃。　　　　妈妈现在水肿好多了。　　脸色也比原来好的很多。　　记得最后做化疗效果很不好的时候，　　妈妈脸色都是黑黄的，嘴唇苍白，指甲都是黑的。　　现在看上去已经好多了，红白红白的。　　　　但是总是经常发烧，中医院的大夫说肺没有问题。　　不是肺炎，就是癌症病人的发热，不好控制。　　然后，食欲不佳，吃饭就像不爱吃饭的孩子一样，　　要哄着吃，吃一顿饭要一个小时。　　浑身无力，基本整天都躺在床上了。　　　　哎，这种情况下怎么办呢？　　是不是把妈妈带到北京看中医？　　不知道，一切都像未知数。。。　　　　　　
　　To yarn2009:　　　　蒂清有效是嘛？　　那太好了。　　记得天涯魏大夫说过，蒂清能吃就坚持。　　一是经济，二是身体。　　只要都能承受，就要坚持用下去。　　是确实有效的。　　　　我觉得，你妈妈自己开心就好。　　她最想做什么，就做什么好了。　　别让她觉得受了委屈。　　
　　加油，我也是淋巴瘤，21岁…
2011的大年也算快结束了，感觉很累，当然心更累....　　
妈妈年初二开始了第二个疗程的蒂清,当天她不愿意去医院挂水，结果在服药三小时后呕吐了。在接下来的四天服药期间，妈妈入院挂水（甘露醇+止吐药）后，呕吐的副作用消失了,但在这期间；妈妈的胃口不是很好，饭量明显小了很多。　　
妈妈最近表现与常人相比，反应迟钝了些,一天基本不会主动同我们聊天,也不参与我们的聊天,只有特意问她的话，她会回应的.对过去很久以前的事情是记忆犹新，但对近两天发生的事情，就有些模糊了。走路很慢，基本是一步一步往前移....　　
爸爸满脸的疲惫和无奈，着实让人心疼；面对亲朋好友的安慰，我也只能强装笑颜的为自己鼓劲；“到哪个山头 再唱那个山头的歌”这是最近我一直在压抑自己的动力，至少妈妈还在我身边.至少我每天还能为她煮饭洗碗，能给她拨香蕉，削苹果，还能和宝宝一起鼓动她和我们唱歌跳舞...　　
幸福的定义其实真的很简单，可惜自己领悟得太晚　　
真切的希望蒂清能再次有效.....
　　每一首歌　　　　
都有关于自己的记忆　　　　
记忆里都有关于妈妈的点点滴滴　　　　
或许听歌真的不是一个明智的选择　　　　
还是继续我浮华连篇的美剧吧　　　　
那是禁锢自己的唯一　　
　　TO ncgj2010　　　　看到你退群了，心里很难受。也不敢妄自去猜测其中的原因和结果　　只希望你一切安好,好好照顾小宝宝　　.....
　　刚刚妈妈的头又痛了，这已经是今天第二次头痛了，唉....　　今天上午和下午都陪妈妈出去散步了一小会,这应该是妈妈复发以来，我第一次陪她出门散步，也是妈妈坚持要出去走走。　　上午尽管步子迈得很小，走得很慢；尽管平时10分钟不到的路程，现在得走上20来分钟，但妈妈的精神很不错。可下午出去的时候，明显感觉妈妈走得很吃力了，而在一旁搀扶她的我更是胆战心惊，生怕她突然倒下来，妈妈自己也在说：“你们还说我好些了，这哪像好的人啊？！”　　--“冬天太冷 都呆在空调房里 运动量有点少 。这春暖花开了，多出来走走 就好了”我自圆其说的回答着　　--“恩，最近没给我炖骨头汤喝，所以腿脚无力，明天给我炖汤喝”　　......................
　　　　谢谢楼上的祝福！　　2月4日开始第二个疗程的蒂清 2月9日结束至今，妈妈的精神状态比之前两天好多了，会主动和我们说话，也会主动去逗宝宝，也不再之前一直坐在电脑旁了，而是在家里不停的走动和运动。但其他的症状也出来了，最近头开始了间歇性的疼痛，甚至痛得不断的呻咛和叹气，尿频(做了尿常规，没有炎症），这两天时不时的冒出两句不着边际的话，食欲很不好，基本没啥胃口...　　　　
　　今天妈妈终于同意带上轮椅出去散步了，这样也可方便她走累的时候，随时可以休息...　　我知道这对于一直坚强的妈妈而言，不到最后，是绝对不会坐着轮椅出门的.我用童车推着宝宝，爸爸和三姨用轮椅推着妈妈，我们一起在滨江路散步..妈妈快两个多月没来滨江路了，看着青山绿水，她更多的是沉默...　　晚上二姨也过来陪妈妈了，妈妈她们兄妹5人，都住在一个县城里，所以一有空，他们都会过来陪妈妈，给妈妈做点好吃的，陪妈妈说说话...。看着她们兄弟姐妹围在一起，心里有种说不出来的羡慕...真得开始质疑和痛恨中国的计划生育政策了,想想以后老了的我们，估计也就是个孤家寡人样了...唉！
　　我妈妈到现在为止，已经在中医院住了整整一个月的院了。　　这期间，输液就是康艾和×拉西坦。　　此外，一直吃着调理身体的中药。　　应该说，还是有效果的。　　入院前，水肿，咳嗽，脸色很差，无食欲。　　现在，水肿和咳嗽完全好了。脸色也好多了，嘴唇都红红的了。　　食欲也好多了。　　但是仍然：长期不定时低烧；大小便失禁。　　　　中医院基本已经放弃了治疗，建议我们出院回家。　　昨天，爸爸又联系了本地的CLS免疫治疗中心。　　打算下周一去看看大夫，如果可以的话，打算尝试一下。　　　　有好消息的话，再跟大家分享之。　　　　
　　这期间，脑内肿瘤都没有发展。也没有脑积水，颅压高问题。　　但是妈妈就是逐渐出现了大小便失禁的现象。　　这个是以前都没有的。　　唉，不知道是肿瘤损伤了脑神经，　　还是治疗造成的后遗症。　　　　还有，妈妈已经卧床4个月了。现在几乎不能走路。　　大夫说，估计脑神经也受损了，肌肉也不行。　　所以，上周开始了理疗康复锻炼。　　每天都练习站立，不过，我看妈妈也没有站立。　　而是被一大堆夹板和带子撑起来而已。　　但是康复大夫说，感觉到妈妈腿部肌肉力量还是增加了。　　　　没办法，只能坚持下去，看看有没有效果。　　　　
　　我已经退群了。　　但我还是想把妈妈最后的情况给大家说一下，给大家都提个醒，不要犯我们家　　同样的错误。　　　　妈妈从出院后开始说话和四肢慢慢有活动然后变成不说话也不动的情况，发烧两次，都当感染来治疗，耽误了治疗时间。　　最后送到医院，医生告诉我们妈妈已经脑疝无法治疗了。因为脑疝，就是头部大面积水肿而压迫了脑组织导致大脑无法控制身体温度，并对身体各项功能都无法控制，所以妈妈最后就这样走了。　　　　希望大家不要犯我们家同样的错误。　　祝早日健康。　　　　
　　TO godblessmum 　　　　阿姨目前还有没肿瘤占位？！如果有，可咨询下医生能否用蒂清或泰道，或许这个能缓解阿姨大小便失禁的问题。你可以看下贴里乌篷船的留言，之前他爸爸也有类似的症状，然后用了蒂清后就缓解了很多。
　　抱抱elaine821031！ 我知道你退群了，很想安慰你，但不知道从何说起！同病相怜的境遇，感觉我们都是曾一起经历，感同身受的的难兄难弟。阿姨走了，也算是彻底解脱了，你和叔叔好好保重身体...
　　这几天在给妈妈挂甘露醇+地塞米松+黄芹，估计头痛缓解了一点，呻咛声也减少了许多，只要天气好，都推妈妈出去晒太阳。　　昨天外公来看妈妈了，我知道外公在努力的控制自己的情绪陪妈妈在聊天，我感觉妈妈昨天的精神和话语都还不错。但临走前，外公说：“你妈妈的时间可能不多了，好好照顾她，一切顺其自然吧....&
　　大家有没有考虑过自身干细胞移植来治愈这个病?　　听说在国外已经开始做了一些实验,效果不错,我也咨询了广州肿瘤医院的医生,他们也对该方法持乐观态度;　　我想让我老婆尝试以下
　　TO jamesli88 　　　　我觉得大姐很年轻，只要彻底缓解了，身体体质上去了，可以试试这个。我看网上相关文献也有介绍的，就是不清楚这个全身性干细胞移植对脑部病灶的效果有多大，会不会又受那血脑屏障限制。期待你的好消息....
　　to yarn2009　　为你妈妈祈祷,希望她早日康复.
　　由于颅内组织包含脑、脑膜、颅神经、内分泌腺、脑血管和脑脊液等，因此，颅内肿瘤患者的临床表现呈现多式多样，其症状取决于脑瘤的部位、性质和肿瘤生长的速度，并与颅脑解剖与生理的特殊性相关。通常将颅内肿瘤的症状归纳为颅内压增高和神经系统定位症状两方面。有时尚可出现内分泌与周身症状。 　　　　　　　　 颅内肿瘤发病多缓慢。首发症状可为颅内压增高如头痛、恶心、呕吐，或为神经定位症状如肌力减退、躯体麻木、癫痫等。于数周、数月或数年之后，症状增多，病情加重。发病也有较急的，病人可于数小时或数日内突然加重恶化，陷入瘫痪、昏迷。后者多见于肿瘤囊性变、瘤出血（瘤卒中）、高度恶性的肿瘤或转移瘤并发急性弥漫性脑水肿，或因瘤体突然阻塞脑脊液循环通路，以致颅内压急剧增高，导致脑疝危象。 　　　　　　
　　　　　　　　 颅内压增高的三主征是头痛，恶心、呕吐及视乳头水肿与视力障碍，其发生顺序多先有头痛，继之恶心、呕吐，然后出现视力障碍。尚可引起精神障碍、癫痫、头昏、眩晕、复视、斜视和生命体征的变化等，概要说明如下。 　　　　　　　　 (1)头痛 头痛多因颅内压发生变化和肿瘤的直接影响等因素，使颅内敏感结构脑膜、脑血管、静脉窦和神经受到刺激所引起。此为常见的早期症状，90%的脑肿瘤病人均有头痛。头痛多为搏动性胀痛或钝痛，呈阵发性或持续性发生，时轻时重。一般于清晨或起床后出现，白天逐渐缓解，严重时可伴有恶心、呕吐，每于呕吐后头痛多可减轻。任何引起颅内压增高的因素如咳嗽，打喷嚏，或用力，剧烈运动等，均可使头痛加重。头痛的部位与肿瘤的位置多数不相一致，但也有一致的。某些脑瘤所致头痛的部位可有一定的规律性，如脑膜瘤常引起相应部位头痛；垂体腺瘤多为两颞侧或额部头痛；幕下肿瘤头痛常位于枕颈及眶额部；脑室内肿瘤可因肿瘤位置移动、头位变化，引起严重颅内压增高，出现发作性剧烈难忍的头痛，严重时，可发生颅内压增高危象。少数病人颅内肿瘤发展到晚期亦可无头痛。 　　　　　　　　 (2) 恶心、呕吐　恶心、呕吐常为颅内肿瘤的早期或首发症状，多伴以头痛、头昏。症状常发生在清晨空腹时，典型表现为与饮食无关的恶心或喷射性呕吐，且常于较剧烈的头痛、头昏之后发生，头位变动可诱发或加重。小儿颅后窝肿瘤出现呕吐较早而频繁，易误诊为胃肠道疾病；成年人呕吐出现较晚。恶心、呕吐是因颅内压增高或肿瘤直接影响迷走神经核（呕吐中枢）所致。 　　　　　　　　 (3)视乳头水肿与视力障碍 颅内压增高到一定时期后可出现视乳头水肿。它的出现和发展与脑肿瘤的部位、性质、病程缓急有关，如颅后窝肿瘤出现较早且严重，大脑半球肿瘤较颅后窝者出现较晚而相对要轻，而恶性肿瘤一般出现较早，发展迅速并较严重。随着时间的延长，可演变为继发性视神经萎缩，视力逐渐下降。随着视乳头水肿的加重，出现生理盲点扩大和视野向心性缩小，以及视乳头继发性萎缩。长期颅内压增高常致失明。但没有视乳头水肿并不能除外颅内肿瘤。眼球外展麻痹亦常为颅内压增高的征象，可出现斜视和复视。 　　　　　　　　 (4)精神症状 因大脑皮质遭受损害引起，表现为淡漠、迟钝、思维与记忆力减退，性格与行为改变，进而发展为嗜睡、朦胧或意识不清。恶性肿瘤者，精神障碍较明显，额叶肿瘤经常引起精神症状，或表现有欣快、易激动及痴呆等，有双额叶受累时症状更为严重，也是定位诊断的一个方面。 　　　　　　　　 (5)癫痫 颅内压增高有时可引起癫痫，发生率约为20%～30%，其中半数病人为首发症状，有的则系较长时间内的唯一症状。常为大发作型，成人无原因发生癫痫，应多考虑有脑瘤。 　　　　　　　　 (6)生命体征变化 颅内压呈缓慢增高者，生命体征多无变化。颅内压显著增高或急剧增高可表现缓脉，常慢至50次/分钟左右，伴有呼吸深慢，血压代偿性升高等。这些已属脑疝前期或已有脑疝的表现。如继续恶化，则出现脉搏细速，呼吸不规则，呈抽泣或潮式样呼吸，血压降低以致周身循环衰竭，最后呼吸停止。下丘脑及脑室内肿瘤或恶性肿瘤，有时出现体温波动，体温常升高。这些生命体征的变化都是病情危急的表现，必须严密观察并及时处理。 　　　　　　
　　3.定位征象 　　　　　　　　 颅内肿瘤定位征象是肿瘤所在部位的脑、神经、血管等受损的表现。这一类症状与体征可反映脑肿瘤的部位所在，因此称为定位征象。各部位脑肿瘤的定位征象具有其特点，可联系该部位颅脑解剖与生理功能而获得了解。现将常见部位脑瘤引起的临床征象简介如下。 　　　　　　　　 (1)额叶肿瘤 常见的症状为精神与运动障碍，表现为淡漠、迟钝、漠不关心自己和周围事物，理解力和记忆力减退，或有欣快感，多言、多语。有时可误诊为神经衰弱或精神病。运动障碍包括运动性失语，癫痫（大发作或局限性发作），对侧肢体不完全性瘫痪。同向运动中枢受刺激时出现头及两眼球向对侧偏斜，有时可表现抓握反射。 　　　　　　　　 (2)顶叶肿瘤 常有感觉性癫痫，对侧肢体、躯干感觉（包括皮质觉）减退和失用等。 　　　　　　　　 (3)枕叶肿瘤 可出现幻视与病变对侧同向偏盲，但顶叶及颞叶后部病变，只出现对侧下1/4或上1/4视野缺损。 　　　　　　　　 (4)颞叶肿瘤 可有较轻微的对侧肢体无力，颞叶钩回发作性癫痫，表现为幻嗅与幻味，继之嘴唇出现吸吮动作与对侧肢体抽搐（称为钩回发作）以及幻听，并可引起命名性失语。 　　　　　　　　 (5)蝶鞍区肿瘤 包括鞍内、鞍上及鞍旁肿瘤，以垂体腺内分泌障碍、视觉障碍（视力减退、视野缺损、失明等）较常见。并可出现下丘脑症状和海绵窦受累表现，如第3、4、6及第5颅神经第1支（三叉神经眼支）损害症状。通常，内分泌活跃型垂体腺瘤常表现明显的垂体激素分泌过多症状，临床上常见的有：①生长激素腺瘤（growth hormone adenoma）：主要表现为生长激素分泌过多。未成年病人可发生生长过速，甚至发育成巨人症；成人则为肢端肥大症的表现，如面容改变，额头变大，下颌突出，鼻大、唇厚，手指、脚趾增粗等，重者出现性功能减退，闭经、不育，甚至并发糖尿病。②催乳素腺瘤(prolactinoma)：主要表现在女性为闭经、泌乳、不育，重者毛发脱落、皮肤白腻、皮下脂肪增多，性功能减退等。男性则为性欲减退、阳萎、乳腺增生等。③促肾上腺皮质激素腺瘤(adrenocorticotrophic hormone adenoma)：表现为躯体向心性肥胖、满月脸、水牛背、多血质、腹部、大腿部皮肤紫纹、毛发增多等。重者闭经、性欲减退、全身乏力，或合并高血压、糖尿病等。④甲状腺刺激素腺瘤(thyrostimulating hormone adenoma)：垂体甲状腺刺激素分泌过盛，引起甲亢症状。⑤滤泡刺激素腺瘤(follicular stimulating adenoma)：性功能减退、闭经、不育、精子数目减少等。⑥黑色素刺激素腺瘤(melanin stimulating hormone adenoma)：皮肤黑色素沉着，不伴皮质醇增多。 　　　　　　　　 (6)松果体区肿瘤 肿瘤常突向第三脑室并向下发展压迫导水管或阻塞导水管上口，易引起梗阻性脑积水及颅内压增高。肿瘤压迫四叠体上丘，出现两眼球同向向上、向下运动障碍，称为帕瑞诺（Parinaud）综合征。瞳孔大小不等或两侧瞳孔散大，对光反应迟钝或消失，而调节反射可存在。四叠体下丘和内侧膝状体受压时可引起两侧听力减退及耳鸣。小脑结合臂受累，可产生共济失调、步态不稳和水平性眼球震颤等。此外，由于肿瘤破坏了松果体分泌有抑制性腺的激素功能，失去其对性腺的抑制时，在男性儿童，出现生殖器及第二性征发育的早熟和骨骼生长异常。 　　　　　　　　 (7)小脑肿瘤 小脑半球受累有水平性眼球震颤，同侧肢体共济失调，向病变侧倾倒。小脑蚓部病变出现暴发性语言，下肢与躯干运动失调。 　　　　　　　　 (8)小脑脑桥角肿瘤 以听神经瘤多见，肿瘤依次累及第8、5、7、9、10、11颅神经，表现为耳鸣、耳聋、同侧面部感觉减退与周围性面瘫，声音嘶哑，吞咽困难及饮水呛咳。以后出现一侧或两侧锥体束征。晚期引起梗阻性脑积水和颅内压增高。 　　　　　　　　 (9)脑干肿瘤 典型体征为病变侧颅神经与对侧肢体交叉性麻痹，其临床表现视肿瘤压迫中脑、脑桥或延髓有所不同。 　　　　　　　　 (10)丘脑与基底节肿瘤 可出现对侧肢体轻偏瘫、震颤，有时引起对侧躯干与肢体自发性疼痛，或出现偏盲。 　　　　　　　　 (11)脑室内肿瘤 原发于脑室内者，较少出现定位症状，乃至肿瘤体积较大，影响周边组织结构才出现相应症状。如第三脑室前下部肿瘤引起下丘脑受累症状；第三脑室后部肿瘤，常引起两眼球上视、下视受限，瞳孔散大与共济失调；侧脑室肿瘤出现对侧轻偏瘫；第四脑室肿瘤常有呕吐与脉搏、呼吸、血压等改变。
　　　　妈妈这两天牙疼得厉害，去看牙科，也没看出啥问题。　　后来查资料发现，估计妈妈颅内肿瘤已经压迫了三叉神经而引起的神经性牙痛...　　唉，折磨人啊.....　　时间在飞快的流逝　　而人在被病魔一点点的侵
　　人在被病魔一点点侵蚀...
通过搜索资料，给妈妈买了卡马西平，这个有助于缓解三叉神经痛。还好，服药两天，牙痛缓解了很多，妈妈不再被折磨得唉声叹气了...　　
但妈妈走路明显很不稳了，整个身体完全往前倾，感觉失去了平衡。因此妈妈走得每一步，必须得有人搀扶...　　
“唉，我这是咋个回事嘛？全身无力，连路都没法走了....&　　
爸爸安慰说：“估计前几天脱水太厉害了，电解质不平衡，可能缺钾。导致全身无力。明天去查个电解质，补补钾后，应该会好很多....&　　
妈妈也默许了...
除了走路不稳以为，妈妈的精神还不错，感觉脑子也不糊涂了，和我们聊起天来，跟正常人一样，真希望这样的状态能继续持续和坚持下去....　　
妈妈加油！
一起走到老2011MM走了，真的是意外中的意外....　　
活生生的好人，就这样一下子就没了，真的让人痛惜和惋惜....　　
他们凄美的爱情 又是一千古绝唱...唉....
　　看了几天LZ的帖子，很被你的坚韧感动。我父亲也是生了这个病，至今已1年有余。期间的压力恐怕只有有过切身经历的才能体会。我父亲是先做的放疗，后用VM26化疗6疗程。现在出现颅内转移，距化疗结束也不过8个多月。真没想到“复发”这两个字会这么快到来...　　愿大家一切都好...
TO莫聽穿林打叶声　　　　
叔叔复发后 采取什么治疗方案没？！目前情况怎么样？！
这几天妈妈的精神特别好，头也不痛了，牙也不疼了，脸也不浮肿了。胃口也好了很多，走路感觉也有力了，昨晚饭后，我陪妈妈出去散步了半个小时。我也是轻轻的搀扶着她，感觉妈妈还不错...　　
我和爸爸都很惊讶妈妈目前的状态和表现，当然，更多的是惊喜...,或许真的是二姨托人开的中药丸子起作用了？！　　
　　其实，按计划妈妈应该去复查，应该考虑服用第三个疗程的蒂清。但是妈妈不愿意去，她说：&查那么清楚干嘛，就这样稀里糊涂的 还好些.&...,对于这第三疗程的蒂清，家里的亲戚都不是很赞同了，并不是为省钱，更多是担心服用后，对妈妈的食欲和精神方面的影响太大了....　　
所以目前妈妈每天就是吃那中药丸+四生汤+新鲜芦荟。关于这新鲜芦荟，那是妈妈没生病前，一直在吃的，她一直坚信因为芦荟而治疗好了她的乙肝，到底作用有多大，我们也无从考证和知晓...　　
或许老天开眼了，或许妈妈的坚持感动了老天...　　
不管怎样，妈妈，请您继续坚持，继续加油......　　　　
另PS:妈妈现在的脑子很清晰，说话/聊天都很正常　　
　　TO yarn2009
　　坚持，不放弃，真的会有奇迹，恭喜了。最近气温变化大，切忌要阿姨注意保暖，不要着凉。
　　我父亲现在还没定下方案，现在下肢瘫痪，还不清楚是否是由头部肿瘤引起（原病灶部位左基底节，现在是胼胝体及右侧小脑半球，这里不会引起现在的截瘫症状）
今天查了些资料，有可能是脊髓性淋巴瘤（曾有过这种案例：下肢瘫痪大小便无法正常排除），症状吻合。和医生沟通后，医生也说有这个可能，建议做PET-CT。对于头部病灶，医生不主张用MTX。请问大家对脊髓性淋巴瘤有了解的吗？PET是否有效？
　　TO 5888189　　　　谢谢你！叔叔应该恢复，调养得不错吧！　　希望一切都好！
　　TO:莫聽穿林打叶声
　　　　叔叔目前颅内MRI有病灶么？在最早确诊的时候，有否确认该病是原发还是继发的？！当时有没做骨穿刺来排查是否侵犯骨髓的迹象呢？！　　刚百度了下，估计脊髓性淋巴瘤应该也类属于中枢神经淋巴瘤的一种，我们做的鞘注就是直接从背脊骨退药的。另外，PET-CT只是一检测仪器，没有治疗效果的
今天外公又来看妈妈了，还同妈妈一起去河边晒了会太阳。外公说，妈妈的气色和状态比上次好多了。是啊，妈妈在不停的坚持，坚持，再坚持.....
　　祝福你的妈妈!!!　　愿平安顺利!
　　北京桓兴肿瘤医院法人谢秋芳“偷税”近亿元　　
该院每年流水1.5亿，纯利达8千万，通过作假帐，隐瞒事实真相， 20多年偷税（个人所得税）约亿元。北京朝阳区桓兴肿瘤医院通过行贿，被北京卫生局核定为:”非赢利性医疗机构”.其实从事的就是赢利活动性质的私人医院，　　
　　我是桓兴肿瘤医院(原北京朝阳区南阳肿瘤医院)谢秋芳院长的外甥刘斌，从事肿瘤内科工作十余年，在桓兴肿瘤医院工作5年。该医院抗癌药和抗生素普遍暴利，前不久媒体披露，每支成本不超过4元的注射剂恩丹西酮，在陕西省物价局网站上，其最高价为84.80元。如果以出厂价为基准计算，恩丹西酮的利润率高达2000%，比此前曝光的利润率高达1300%的芦笋片还要暴利，恩丹西酮和芦笋片都是用于癌症患者治疗的。　　做药品代理的都知道，给私人医院做药，只需价格低就行，不需公关费等，该院进药价格普遍20扣，我的一位朋友给该医院做药，提供一种抗癌药“XXX注射液” ，据他说：给该医院价格每支3元，每年需要几十万支，该医院卖给肿瘤患者零售价76元，就这一种抗癌药，该医院每年暴利就创收1千万！谴责这些披着人皮喝病人血的羊。从病人身上榨钱财！！　　　　　　　　本帖不断遭到删除、账户被封杀、禁止发言、为何对待“真实情况’如此这样对待呢？望广大网友给予支持、转载，以免肿瘤患者被合法抢劫!!!! 引起有关部门介入调查，打击腐败 让全国网民来评判 这一全国最大肿瘤医疗黑幕！　　
呵呵 看来老天并没有眷顾我们】　　
这两天降温了，又是连续一周的阴雨天气，没能推妈妈出门晒太阳，只能在空调房里呆着。而妈妈精神恍惚的状态又出现了，又开始时不时说些不着边际的话，食欲非常不好，今天一天几乎没有吃什么东西，还好，20：00过左右，吃了8个小汤圆。这两天妈妈老是在不停的重复着起床，躺下的动作。刚穿好衣服不到半小时，她说想睡觉；刚脱了衣服，睡了不到10分钟，她又要起床。就这样一天得重复4/5次。　　
我知道妈妈不愿意再去挂水了，为了防止水肿，几天前已经托人从深圳带回了异山梨醇口服液，这是一口服可消脑水肿的药物。是一病友给介绍的，真的很谢谢这位难兄难弟的推荐，否则真的拿妈妈没办法。昨天已经把这药给妈妈用上了，用量是参照病友医生给的建议，一次20ML,一天三次。
接下来的路该怎么走？！　　
很迷茫，真的很迷茫.....　　
是继续给妈妈上第三疗程的蒂清，还是就这样顺其自然...　　
这左右为难的选择，真的好难...　　
继续上蒂清，对于不确定的效果及妈妈如此差的食欲无非更是火上浇油　　
就这样放手，对于我们而言不亚于凌迟般的痛....　　　　
唉，人那，咋就这么难啊..................
　　妈妈今天走了　　一切都结束了　　真的有天堂嘛　　和她最爱的人们在一起了
　　TO godblessmum　　　　天哪 又一噩耗...　　阿姨从患病到现在才半年多点，怎么就走了啊??　　唉,或许这对于阿姨来说，是最好的解脱...　　　　而我的妈妈 却还在备受煎熬.......　　唉。。。。
　　　　为什么眼泪就是止不住..为什么....　　妈妈还在，还在我身边...　　为什么我就不能再坚强一点,再坚强一点...　　
　　　　 3月25日下午给妈妈上了尿不湿，她开始对小便有点点无意识了，但至昨天为止，大便，她会说的。其他时间基本不说话了，除了一阵阵的呻咛和不断的重复“这是咋回事嘛？”大多数时间是呆坐和躺在床上，基本无法独立站立和行走。胃口食欲更是一塌糊涂，只要给她喂饭，她就会非常发火的大声说：“我不吃了，我不吃了”...
今天久违的太阳终于出来了，上午二姨推着妈妈，我带着宝宝，又去河边晒太阳了.宝玩得很开心，上窜下跳，玩得不亦乐乎;而妈妈只能半闭半合着眼睛，呆坐在轮椅上...,看着这天壤之别的场景，心里酸楚至极...　　
宝上周满2岁，这两年来，每时每刻都在分享和见证着宝成长的每一个瞬间，第一个微笑，第一次发音，第一次握拳，第一次独立行走...,而我现在却要眼睁睁的看着，这位曾教会我每个第一次的人，被这可恶的病魔夺折磨得，一点点丧失所有行为和思维的过程,而无能为力....真的太残忍了......　　
今天一早给妈妈搽洗了身子，怕一直这样坐在会长褥疮...　　
今天妈妈已经叫不出我的名字了，无论问她什么，她只会回答自己的名字...　　
中午，给妈妈喂了些烂肉粥，她勉强的吃下了...
　　to yarn2009　　我个人认为，如果你妈妈身体能耐受，建议考虑一下大剂量MTX治疗，这也许有用！
　　晕倒，打了半天的字，居然上传失败
　　抱歉，工作太忙了，很少上网。病情到了晚期，很难有什么建议了。大剂量MTX什么的，也不一定有效了，而且病人身体状况也不一定耐受的得了。说句客观而残酷的话，对症支持治疗也许是比较合适的。　　替莫唑安（蒂清或者泰道），因为其可以口服而且毒副作用相对不大，可以考虑，但是单用的话难以控制晚期病情。可以考虑，但是也不是强烈推荐。　　前面看到有提起用自身干细胞移植的，这个全世界病例都不多，我们也用过的，不过病例很少，不足以作为推荐的依据，如果医院有足够经验或者患者身体、经济允许的话可以考虑，但是也不是强烈推荐。　　前面也有细胞免疫疗法的说法，这个就更少了，整个肿瘤治疗对于细胞免疫疗法都还处于临床试验阶段，更不要说相对少见的颅内淋巴瘤了。这个很难说，不反对，也不推荐。　　还有，PCNSL其实还是很棘手的一个病，虽然很多报告说5年生存率50%什么的，但是那些都是一些大型临床中心的报告，都是一些临床试验的结果，因为入组病人都是经过选择的，所以取得的良好结果还不足以说明PCNSL是一个治疗疗效较好的疾病。一般的共识是：PCNSL还是一种恶性度高、治疗效果差的恶性疾病。　　所以，安慰yarn2009一句，你作为患者家属，已经尽力了，也问心无愧了。该做的都做了。只是疾病太凶险，医学还不够发达。
　　看了这个帖子已经有半年多了。工作太忙了，实在没空经常来这里。不过每次来都有些感慨。中国的病人还是值得同情的，中国的患者和患者家属得到的宣教太少了。中国的医生太忙了，每天面对的病人是国外医生的十倍，实在没精力没时间和患者及患者家属充分交流。但是这种交流其实很重要。因为没有这种充分交流，所以才会有什么生吃茄子、生吃鳝鱼、抢盐什么的。有时候作为医生，我们会奇怪，卫生么中国的病人那么容易“轻信”那么容易被误导？反过来却又不得不承认，他们得到的宣教、特别是正确的宣教太少。就像阵地，正确的东西不去占领，错误的东西就会去占领阵地。　　但是医生实在太忙了，除了治病之外，对于宣教、科普实在精力不济。　　就像这个帖子，一个相当少见的疾病，有万余访问，数百回复，再想想可见中国的患者和患者家属对于医学宣教有多大的需求！　　我有个同学，曾经自己弄了个专业网站，在还是56K猫的年代办了个专业医学网站，就是中风康复这一个小问题的，结果点击量无数，提问者无数，连sohu sina什么的都来要求采购。后来他实在没有精力维护了，还是告终了。　　在PCNSL这一块，其实我个人和我所在医院应该说是国内较为有经验的之一，为了避免广告嫌疑我避免直接讲明。但是我尽可能回答一下大家的问题，由于工作实在太忙，只是偶尔来下。　　有时候我在想，我很想也办个网站或者qq群什么的，给大家一些专业的（不敢说正确的）意见和建议，但是一直不敢实行，因为工作太忙了，实在不敢保证及时维护、更新和回复。　　但是每次看到大家的发言、咨询和困惑什么的，都想还是做点什么。也许，等我退休了，我会有时间吧。等忙过这一阵子，也许我真会办一个不求谋利、不求做广告的网站什么的。
　　作为医生，有很多时候真的很无奈，经常感觉到自己能做的太少了，有时候都会对自己和自己的职业产生怀疑，也对当初自己选择学医、选择血液肿瘤科的理想和梦想产生怀疑。　　我治疗过一个病人，也是PCNSL，治疗4年后复发了，再次治疗再次复发了，但是患者家属很顽强，不顾一切要治疗，倾家荡产在所不惜。最后我都劝家属，再治疗就是白花钱啊，家属才同意保守、对症治疗。家属的顽强和坚持我很感动，同时我也很无奈，医生在很多时候，实在是力不从心。不要说患者和家属，作为医生，我自己有时候都在问自己：为什么人类可以登月、计算机可以打败棋王、相机从太空拍到你家窗户，医生却不能攻克肿瘤？　　楼主在前面的帖子，曾经呼唤过她认为的专家，我由于很少上网没有及时回复，但是——就算及时看到了，想必也没有什么高招。做医生是一个失败感多、成就感少的职业，血液科和肿瘤科的医生尤其如此。
　　to:yarn2009 坚强，明天的事情我们不能定，珍惜现在。希望你母亲能好好的!　　to大医悲天悯人, 期待人类攻克癌症的那天到来，至少能有长期有效的药物维持也好啊。现在这疾病越来越普遍了，治疗手段依然效率低下。
　　中枢神经的。。。确实不好治，过好每一天吧
　　TO 大医悲天悯人 　　　　谢谢您的回复！您是好人，您所给得意见和建议都非常的专业和中肯！确实，太多的无奈迫使我们不得不去接受和面对！面对着至亲的病痛，我们却无能为力..　　大医悲天悯人，真的很谢谢您,也顺祝您一切安好!
昨天年迈80的姑婆来看妈妈了，随后，姑婆把我叫到一边，语重心常的说：“杨扬，估计你妈妈的时间不多了，后事的料理，你该做准备了。按照风俗，你妈妈的后事不能让你爸爸来做，所以所有的一切得有你来操办....。”　　
姑婆说今天是个好日子，特意约了阴阳，让我一起去选墓地.....　　
......　　
唉，我知道，姑婆是我们家族里目前唯一的长辈，她所说所想都是为我们好。或许我已经在慢慢学会接受妈妈要走了的现实，此时此刻，我突然异常的冷静，没有了眼泪,只有一堆犹如浆糊般的思维.....
　　To:yarn2009　　　　很能理解你的心情，太多的无奈，珍惜每一天。祝福！
　　　　这两天给妈妈口服的是 异山梨醇口服液 一次40ML，一日三次+地塞米松 一次2颗 一日三次。妈妈基本不说话了，每天有间歇性的几分钟会有点清醒《所谓的清醒就是能辨别出人名》；食欲还不错，估计是因为没有饱腹感了，所以给她喂饭的时候，她也没有再抗拒，给她什么，她就吃什么；大小便方面，除了睡觉的时候，会尿湿纸尿裤，平时方便的时候，会示意我们的（示意的信号是：表示有点点烦躁或偶尔会说出来）。独立的站立和行走是完全不行了，手也不灵活了，偶尔的举手都是战战兢兢的....。由于最近阴雨绵绵，也没能推妈妈出去透透气，每天都是呆坐在电脑旁，看着我们为她选的电视剧，而我们就陪坐在旁边，为她按摩手脚...，妈妈有点嗜睡了，大多数时候都是半闭半合着眼睛....　　爸爸说：“就算这样，我也愿意照顾她一辈子.....。”　　是啊，只要妈妈还在，就算目前这样的状态对我们而言，都是一种幸福....　　
妈妈今天晚上9点左右被送去医院了...　　
今天真是个难熬的日子，妈妈受苦了...　　
早上7点左右，爸爸叫醒我，说妈妈大便在尿不湿了，快点起来一起洗洗。我赶紧起来打开空调和取暖器，和爸爸，还有二姨一起，给妈妈冲洗干净，也顺便给妈妈洗了个澡。她是最爱干净的人。这是妈妈第一次大便失禁　　
上午10点左右，妈妈坐在轮椅上焦躁不安，我估计妈妈要小便了，但当时只有我一个人在家，我无法搬动妈妈，也无法把它挪到马桶椅旁。随后，一股臭味，我知道妈妈又大便在裤子里了.等爸爸回来后，又再一次给妈妈搽洗干净，期间，我看见妈妈眼睛红了，也有些湿润了，可她说不出来...　　
中午12点过，二姨给妈妈喂饭时，突发癫痫，这是妈妈第一次癫痫，脖子僵硬，眼睛鼓着，我赶紧用筷子压住妈妈的舌头，掐住妈妈的虎口，大概5分钟后，妈妈回过神来...那一刻，我的眼泪挥如雨下....　　
晚上7点过，妈妈再一次发癫痫，这一次，全身僵硬，比头一次严重了很多，大概10分钟后，妈妈回过神来，不停的呕吐.....,这也是妈妈第一次呕吐...　　
随后，和爸爸当即决定，送妈妈去医院吧，至少那里还有医生护士帮忙护理和采取紧急措施...,　　
大概10分钟后，妈妈的兄弟姐妹全到了我家，帮忙打包去医院的东西。而我不能去医院，我得呆在家照顾宝宝，今天所发生的一切，估计也把宝宝吓坏了，最近她老是哭...　　
看着二姨推着妈妈走出巷口，我的心在滴血，我明白，妈妈这一走，估计不会再回来了.....　　
妈妈是个好人，是所有亲朋好友公认的好人...　　
一辈子都替别人着想的好人　　
老天啊，老天，你到底长眼睛没有啊...　　
求你不要在折磨她了好么！！！　　
求你了....
　　To Yarn2009　　看到你的信息,我们的心情都很沉重!　　虽然不知道你母亲现在如何,但是仍然希望奇迹的发生;　　保重!!　　
　　谢谢 jamesli88！　　　　今天中午哄宝宝睡好午觉后，让休假的表弟帮忙照看下熟睡中的宝宝，我赶忙赶去医院看妈妈。　　妈妈坐在轮椅上，脸色红润，尽管眼睛不是很有神，但不再半闭半合，没有什么话语，但很庆幸妈妈叫出了我的名字。可能和今天上了甘露醇+地塞米松有关。爸爸负责晚上陪夜，二姨负责白天去陪妈妈，也请了位护工阿姨帮忙一起照料。唉..,其实这些应该都由我来做的，应该由我为妈妈搽洗护理的，而我却得照料宝宝...心里有些隐隐的痛....　　
　　楼主姐姐加油，楼主姐姐的妈妈加油啊…我21岁也是B系原发纵膈，祝福！
妈妈入院两天除了挂甘露醇之类的脱水药，也没有上其他的药物。整个状态还是嗜睡，大小便失禁，几乎不说话，也没什么意识。前天见妈妈的状态还不错，也没发生癫痫，想晚上推她回家搽洗一下，结果在家又发生癫痫，甚至浅昏迷了20多分钟，最还是让120送她回医院的。昨天和今天也发作了一次癫痫，医生都是以注射安定和鲁米娜来缓解症状，但注射这药物后，妈妈的嗜睡更严重了...,在睡觉间隙，妈妈会哎哟，哎哟的呻咛，估计是头痛，我用手轻轻给妈妈摸摸头部，她又会静静的睡去....
宝宝昨天感冒了，今天下午又开始发烧了.....　　
唉，宝贝 你可别再给我添乱了，你得快快好起来啊...
　　一直在潜水看楼主的贴子，心真的好痛，我和你一样，我爸爸也是同样的病，今年一月份确诊的，我也是独生女，从小在宠爱中长大，真的非常理解你，一直我都不敢回贴，因为我也在学着坚强，学着承担，成为顶梁柱！我们一定要坚信我们舍不得自己爱的人，同样他们也不会舍得放弃我们的。
　　从你的贴子里我真的学到了好多，真的非常非常感谢你！我从开始的慌乱无措，整日以泪洗面，到现在我开始理智的面对，寻找治疗方案，真的很感谢你。我到北京上海跑了好几家医院，北京肿瘤，协和，301，我都去了，还有您贴中有人曾提过的上海的洪小楠我都去了，大部份的方案都差不多。洪小楠真的让我很失望，我坐了一夜的火车赶到那结果两句话把我打发了，就是大剂量的MTX，然后告诉我她们那没空入院，给我写了个第六医院的医生，让我去找他。真的很失望。也许医生真的是看多了麻木了，所以我们更要坚强，坚信我们会好起来的。
宝昨晚高烧，折腾了一夜。为了照顾宝宝，只能趁中午送饭去医院的机会，去看看妈妈。妈妈像襁褓中的婴儿一样，睡得很沉，我试图叫醒她，但她没有一点反应，依然深睡....,二姨说从昨天到现在一直是这样深睡，就算眯缝着眼的时间都很少很少.连给她喂饭的时候，都是闭着眼睛咀嚼......,我习惯性的用脸去蹭妈妈的鼻子和脸庞（这是我从小习惯给妈妈撒娇的方式），妈妈也没能给我一丁点的回应...心很痛，但仍然在自己安慰自己，妈妈这样的深睡，或许她感受不到疼痛，这样也会减少一些身心的痛苦和折磨....
　　抱抱最爱紫色雨藤，同是天涯沦落人，一些微不足道的记录，不言谢...　　此时此刻的我，也没有了坚强和乐观的理由，只能尽可能的让自己去接受和面对....　　但你不同，你得继续努力，继续前行。叔叔的病刚确诊，一切都还有机会，说不定每一个明天都是一个希望，都会诞生一个奇迹...加油！
由于宝宝生病，很依赖我，所以昨天一天都没能抽出时间去医院看妈妈。今天下午在医院陪妈妈了，妈妈的情况愈况不好了.今天一天都只喝了一袋牛奶，妈妈已经不会咀嚼了，就连吞咽都很困难了，尽管如此，可妈妈依旧睡得很香，就这样一直深睡着...。看着她睡觉的样子，听着她匀称的鼾声，感觉她一点都不像病人，就像她累了，想好好的，美美的睡上一觉一样.....　　　　　　住院已经一周了，也挂了一周的甘露醇，昨天上网也看了过度持续性的甘露醇会引发肾衰竭或急性肺衰竭等并发症，今天问过主治医生，她说甘露醇不能停，那就抽血查查肝功和肾功吧！　　　　这两天，妈妈原单位的老同事都陆陆续续来看她，都老泪纵横的诉说着我妈的好，都不停的说“杨姐，你最坚强了，坚持，加油，快好起来，我们等着你一起去爬山，一起去喝茶晒太阳.....。”二姨说，当时妈妈的眼角留下了眼泪.....　　　　
妈，我知道你的时间不多了，我知道你要走了...　　
我一直在说服自己，尽管这个病恶性程度很高，尽管目前你已如襁褓中的婴儿，没有了思维和行为，尽管很心疼很心疼看到你现在的样子，但我仍在安慰自己，这样没有意识的深睡着，你感受不到病魔带给你的疼痛，你可以不用去面对如此现状带给你的身心折磨，你会这样静静的走好.....对吗！
今天给妈妈上了导尿管，这样可以不再用尿不湿了，以防止妈妈得褥疮。今天也给不能进食的妈妈挂上了营养水..,外公也去医院陪妈妈了...　　
上午在家，很平静的整理着妈妈的衣柜，妈妈一辈子是节俭，爱好的人，我得为妈妈挑她最爱，最漂亮的衣服..,最后还是选了妈妈在我婚礼上穿的那件红色的灯芯绒外套，那天的妈妈是世界上最开心，最快乐的妈妈....
　　　　 下午3点左右医生查完房，打来电话说，妈妈的瞳孔有点点扩散了，情况不是很好，已经上了检测器，问家属若发生病危，是否需要急救。和爸爸，和二姨商量了，决定不再抢救了，就让妈妈这样顺其自然的走吧，别再来折磨她了，她真的很累了，她要休息了....　　 晚上8点左右，趁爸爸在家带宝宝，我急忙赶去医院看妈妈，妈妈睡得很香，心跳/脉搏/血压都很正常，除了挠脚心会有反应以外，其他都不再有反应了...,摸着妈妈的脸庞，泪如雨下，轻轻妈妈的额头，蹭蹭妈妈的鼻子，尽管心如刀绞，但还是觉得很温暖...　　
妈妈，我的太阳穴好痛，痛得无法入睡...　　
貌似平静的我，心却无措...　　
该来的要来了，你要走了,我却是那样的不舍,还是无法去接受和面对...　　
脑子总是浮现着，你躺在病床上 熟睡的样子....　　
妈，这是一场梦该多好....
使用“←”“→”快捷翻页
请遵守言论规则，不得违反国家法律法规}