唐氏综合症宝宝宝宝在哪天过愚人节

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蓉蓉&&1岁2个月小女生
&&&&&&& 今天是愚人节吗? &&&&&&&&是谁在愚弄你还是你愚弄这个世界? &&&&&&& 手机很安静,只在14:00响了几声,朋友们都忙着工作吧!
&&&&&&&& 宝贝在睡觉,今天奶奶和哥哥在这里吃饭,宝宝兴奋,快2点了还没有睡午觉。奶奶一下楼,妈妈的一支&春天在哪里&还没有唱完,宝宝就趴在妈妈的肩上睡着了。 &&&&&&&& 科学的讲,好的睡眠就有健康的身体和优秀的大脑。每天晚上宝宝都会生长0.5MM哟!嘻嘻。好好睡吧,中午这一觉也很重要呢! &&&&&&&& 看着宝宝新剪的头发,妈妈真懊恼。没有经验,头发被妈妈剪成发小锅盖。还好前面的刘海没有动。不然爸爸更难受啦!有照片为证,宝宝长大后自己看吧,估计这是宝宝最难看的一次发型了。下次宝宝再剪发,妈妈就知道从哪里下手咯! &&&&&&&&&头发要多久才能长长呀!期待期待。。。 &&&&&&&& 世界上有魔法就好了,有吗有吗?
&&&&&&&&&爸爸送给LD的礼物到了,宝宝总是喜欢参与到大人的事情中。一看到爸爸拆包装,感情儿是自己的礼物似的慌张。呵呵,世界对宝宝来说,永远是新奇的。好奇是他们的天性,就如同哭和吃是天性。他们永远都在探索,在学习,在慢慢的长大。&&&&&&&&&&
&&&&&&&&&& 时间过的飞快!加油吧,俺的宝贝!
&&&&&&&&昨晚爹和娘包了小馄饨,是大肉和葱。可娃儿不爱吃,葱味儿太重了吧!总之宝宝太爱喝奶了。昨天三箱奶到货了,娃还研究了好一会儿呢。这两天对纸团发生了空前的兴趣,手里总是捏着个纸团,捏来捏去的一捏就是十几分钟。愚人节我中木马了 - 鑫宝宝的快乐e家的日记 - 丫丫网 []  这个很难说,我怀孩子时是高龄产妇,而且怀了孩子一个月时每天都吃药,当时知道怀了孩子时吓坏了,可是因为是我的第一个孩子,舍不得流产,冒险生下孩子,还好,老天保佑,孩子健康聪明又漂亮,真是感谢老天。
  额。假设我生下的小孩无法正常生活,我会选择在ta很小的时候给ta安乐死的。一辈子说长不长,说短不短,每天煎熬的心,很容易苍老啊啊啊……不要高估那个承受能力。是我我真受不了。宁可怀着偶尔的愧疚,也不要成为一辈子无法摆脱的沉重负担。  趁年轻再生个健康的,生活会更多快乐。
  @袁一毛
13:34:00    额。假设我生下的小孩无法正常生活,我会选择在ta很小的时候给ta安乐死的。一辈子说长不长,说短不短,每天煎熬的心,很容易苍老啊啊啊……不要高估那个承受能力。是我我真受不了。宁可怀着偶尔的愧疚,也不要成为一辈子无法摆脱的沉重负担。  趁年轻再生个健康的,生活会更多快乐。  -----------------------------  。。。安乐死不合法的吧。。。不健康的话,真的还不如不生呢
  唐氏筛查 ,基本就是忽悠人的!
  @qixiaoqi2
13:56:59    澄澄的出生比YCQ整整提前了三周,上天给我开了个天大的玩笑,一出生医生就断定他99%的可能是先天愚型儿,虽然这个带侮辱性的称呼我很不喜欢。一开始我实在承受不了这个打击,整日以泪洗面,老公天天劝我想开些,怕我身体跨掉,可我知道他自己总是偷偷地哭。到今天儿子出生已经满十天了,我也慢慢接受了这个无情的现实,只想让自己坚强起来,好好地陪伴儿子的每一天。我们还是用最温暖的称呼来叫澄澄——蜜糖宝宝。    ...........  -----------------------------  祝福你们全家!
  看得想哭,祝福楼主一家!
  唐筛高危怎么不做羊穿,好的医院配合着b超,羊穿不会有问题的,为什么要冒这样的风险呢,哎  不过还是bless了
  祝福,请用你们的爱给孩子温暖。我也有宝宝,理解为人母的艰辛。加油。
  先祝福lz,上天给你关上一扇窗,也会给你开一扇门!作为一个做过羊穿的准妈妈,也来说一说吧!高龄,曾经有过3次流产,最后一次确诊是13号染色体3体,所以从来不敢抱有侥幸心理,没有做糖筛,因为不准,直接要求做羊穿。我认为这是对宝宝负责,也是对自己负责。家里也都不同意做羊穿,怕有流产风险。但是做过之后,真的觉的没这么恐怖。不痛,几分钟就完了,也没什么太多感觉。医学上确实不会有百分百的没有风险,但是觉的如果真的事情发生就要勇敢面对,不要抱太多侥幸心理。也祝愿自己接下来一切都顺利!
  作为父亲,完全理解,流泪了!祝福你们一家人!
  41岁时怀宝宝,因为年龄的原因,一直很困扰。做唐氏筛查1:97高危。纠结了一个多月,在老公家人都不同意的情况下到广州中山一找朋友做了专家咨询,虽然各项检查都正常,但专家还是建议我做羊穿。因中山一的培养室在装修,无奈选择了广州市妇幼,朋友说妇幼是第一个引进此技术的医院。(虽然家在深圳,但深圳的医院要等一个多月而且没有熟人)虽然是个小手术,但宝宝的安全让人不放心,很多人都有家人的陪伴,好在这些人看到我只有自己,就一直安慰、鼓励我,手术的时间只有几分钟,也不太疼。4个月的宝宝也很配合,没有异常。等了20多天,医生通知我,细胞培养失败要重做。在到医院是老公陪我去的,因无法停车在车里等我,结果到了手术室医生让我签字时才告诉我因羊穿失败我需要做脐穿,打电话给老公我就一直在哭,从十一楼到一楼交款我已经哭成了泪人,那心情现在想起眼泪都难控制。所幸检查结果孩子是正常的,孩子现在3岁了,我是首胎还是顺产,孩子特别的懂事、聪明。如果唐筛高危,为孩子有品质的生活,还是有必要做进一步检查的。特别的理解楼主,也佩服楼主的坚强,宝宝有您们会很幸福的。抱抱
澄澄一定要幸福 快乐呵。
  如果有必要做穿刺的话,还是要做的,毕竟不是古时候,事先无法知道,其实你们作好一辈子的打算没错,可是你们走了以后,孩子一个人怎么活下去呢?为人父母的还是要考虑周全啊
  感动,支持一下伟大的父母
  楼主傻的,赶快处理掉啊,不过是一块肉。。。扔医院里闪人或者扔到垃圾桶里。想不通愿意养先天愚型的。。
  作为妈妈,还是建议只要高危,就不应该选择自己盲目坚信,要知道,孩子一生可不是父母可以完全负责任的,假如我们不在了,让孩子怎么独自一人面对未来呢?就算我们在,能够坚持一生用心呵护,可是比起其他的孩子,TA要面对多大的痛苦,父母要承受多大的痛苦和压力?    我们那时候医院检查,唐筛是必须的。看到有些妈妈只做简单的BC,真是佩服她们的心理素质。现在的环境比不上原来的了,污染太严重了,吃的也不安全,乱七八糟的病也多,为了下一代,还是应该要选择相信科学。      
  lz是很勇敢的妈妈,承受这一切是很艰难的,生活不全是美好,有了这样的宝宝就是要不断的调整心态,否则活不下去。接受了也就平静了,但心里包袱会很沉重。因为我的宝宝也不属于正常孩子,但十几年过来了,我也挺过来了。其实文字可以把一切描述得很好,但现实毕竟是现实,想好了就努力地走下去吧,如你所说我们只要知道阳光温暖就好了,祝福你们全家!孩子从小就要早期干预训练,总之就是训练,对培智会有帮助的。
  澄澄乖,楼主坚强下去,保重自己身体,祝福你们
  他会一辈子无忧无虑也挺好
  老天是公平的,他说不定给了你一个天使呢
  看了好感动,祝福楼主一家人,真不容易啊!
  其实羊水穿刺不可怕的,很简单的一个手术
  我只能祝福楼主!还有关于唐氏筛查的问题,就好像预防针一样,即使打了也不代表就 一定不会感染一样,只是减少概率,如果查出是高危,你流掉孩子也一样是一个艰难的选择。所以要孩子前一年保证大人的身体状况才是最重要的。事已至此什么样的安慰话对楼主来说都有点多余!只希望楼主不要责怪自己,这改变不了已经成为现实的状况!看开点好好把孩子养大。
  09年的老帖子,为何突如其来的被推上首页?
  我的一个好朋友正怀孕,查出唐氏高危,但是她想来想去还是决定不做穿刺~唉~我也不知道说什么好了,如果是我,一定会去做穿刺,因为承受不起
  楼主的心情我完全可以理解,我也是没做唐氏筛查,因为根本没有人告诉我需要做这个,我都不知道还有这么一项检查,后来,宝宝早产一个月,双手通贯掌,听力完全通不过,生下来后医生带着一帮实习的学生一个一个的过来看,然后有的说是,有的说不像。我很担心,就问护士他们说什么,护士说,别听他们瞎说,就是孩子通贯掌,不是特别笨就是特别聪明。我不放心,第二天又问一个实习生,他说,你家宝宝可能是唐氏综合症。不过看着不像,要再长大些才能看出来。回家后,我上网查才知道这个病的具体情况。然后,对照着那些特征看孩子,怎么看怎么像。当时死的心都有了,不是为了面子,是不知道孩子以后会面对怎样的生活。我跟老公谈了,老公说,别说还不知道是不是,就算是个唐宝宝,也是我们的孩子啊,加倍的爱他,总会有奇迹。  
那段时间,我除了照顾孩子,一直上网找资料,加入了一个唐宝宝妈妈的论坛。里面的好多妈妈都让我感动,并给了我很大的勇气。而且,论坛里面有好几个孩子,在妈妈的不懈努力下,宝宝和同龄的孩子基本无差别。  
后来,42天复查的时候,健康科的医生给排除了是唐宝宝的可能,激动的我出门就哭了。  
写这些,就是想告诉楼主,千万不要放弃,那个论坛的名字我不记得了,你去网上搜搜,和那些爸爸妈妈们交流一下,给自己信心,也给宝宝信心,虽然要比普通人多付出好多倍,但是相信宝宝一定可以很棒的。
  坚强的妈妈!加油
  @sougousz
21:44:00    我宝宝也作了唐筛,结果为高危1/176.心里很矛盾,不知道要不要去做.医生说羊穿的风险是1/100.我不知道为什么,我是在深圳市二院做的检查,本来想复查的,但深圳妇幼保健院的和深圳人民医院的都说没必要,直接羊穿.可当我在深圳人民医院决定做羊穿的时候,为什么医生还安排我再做一次唐筛.交完钱才知道跟上次查的内容一样呀,就验血又多花了三百,羊穿又得两千多.医院很多时候叫人不敢相信,但又只能听他们的......  -----------------------------  高危的情况下最好做一个。筛查只是大概估摸一下唐氏的可能。而通过羊水可准确判断是否是唐氏。要知道生一个唐氏的孩子真的是一生的痛苦,唐氏的孩子先天患多种疾病,一般寿命在20—30岁。我也不好多说了,怕楼主伤心。  羊水穿刺是一种小型手术,时间很短,一般可随治随走。但最好挂个专家号,请有经验的大夫,为了后半生的幸福我认为是非常值得的。  
  羊水穿刺是微小型手术,只要是手术就不能保证100%的安全,卫星掉下来还有可能砸到人呢。但高危的准妈妈做穿刺真的还是有必要的,请个有经验的大夫做,风险很小的。千万不要有侥幸心理呀,拿着一辈子的幸福去赌不值呀。
  @冷冰冰598
13:25:00    这个很难说,我怀孩子时是高龄产妇,而且怀了孩子一个月时每天都吃药,当时知道怀了孩子时吓坏了,可是因为是我的第一个孩子,舍不得流产,冒险生下孩子,还好,老天保佑,孩子健康聪明又漂亮,真是感谢老天。  -----------------------------    你这是误导大家呀,不是所有人都像你一样幸运。
  我家宝宝现在四周岁多一点,当时在肚子里的时候,做唐氏筛查,说是高危,唐氏儿的几率是39/1,医生建议说要做羊水穿刺,我担心羊水穿刺会引起流产,经过几天的辗转反侧之后,还是决定不做,于是,换了一家医院又做了唐筛,结果一切正常,现在宝宝很健康。  
  做唐氏筛查也查不出来,准确率好像是50% 没什么用!
  我上次看完这个首页推荐的帖子,不确定是不是抄袭的    后来求证了一下,确实是抄袭的,几乎跟“我家有颗小糖豆”搜狐微薄上第一篇博文几乎一模一样。    那篇博文是08年写的,天涯这篇帖子是09年发的    如果两者不是同一人发的,那肯定是天涯这篇抄袭了。抄袭的东西还老上首页推荐,真是讽刺啊!!!    另:“我家有颗小糖豆”那个妈妈才叫真的伟大,还有爸爸,他们一家三口现在非常幸福。
  上面写错了,不是搜狐微薄,是搜狐博客
  我产检时做唐筛高危,于是做羊水刺穿,检查出胎儿多一条染色体,最后引产掉了。当时很多人奉劝我不要当一回事,说高危也没什么,但是我还是坚持去做了染色体检查。做彩超排畸根本查不出胎儿有任何异常,当时我都已经是确诊21染色体多一条,胎儿也六个月了,但是中山医附属第一医院还是开单要我做排畸型彩超检查。检查时换了几个医生,换了几台机,都查不出任何问题。因此彩超查21染色体三体是查不出的,除非有很大的畸型。虽然过程很伤心,但是如果当初不做羊水刺穿,以后的日子也是苦不堪言。所以奉劝那些唐筛高危的还是不要抱任何侥幸心理,羊水刺穿其实也没有那么可怕,整个刺穿加消毒也才几分钟,做完坐在那里休息半小时就可以了。
  祝福你和宝宝
  强烈支持,顶一下下!
  21——三体综合征,楼主加油。
  祝福你们
坚强点 加油
  坚强的妈妈 会创造出一个奇迹的
  作者:yuner27
回复日期: 16:31:00  生儿子做唐筛,等出了结果是高危,医生只有一句话,抽羊水复查,也许这句话医生说起来很简单,可是面对我们这些盼子心切的弱势群体我们该怎么办?抽羊水是准但也同样有一定的流产风险。想想就怕。当时另家医院的有个朋友劝我不要抽羊水,唐氏的可能性比较小。也听到网上抽羊水的聊友说,唐筛高危的去抽羊水到那查完一般都没事。最后考虑了很多原因也就没做了。从怀孕四个月到最后生产,那段日子哭了好多次,想这想那的,生完儿子医生说健康,我这心里还是不放心 ,又多次问了医生。    只想告诉怀孕的妈妈们,不要动不动就听医生的,如果想做唐筛就直接抽羊水来个准确的,反之就不要查了。虚惊一场。。让你整个孕期都带着唐氏阴影直到生产。真相大白。。  ---------------------------------------------------------------------  医生给你的建议是合理以及正确的。    只是你自己有自己的想法而已,不用怂恿大家接受你对这些建议的想法,太不负责任了!
  祝福你们和你们的天使,为你们祈福
  女人们千万别为了什么事业那些鬼扯的理由当高龄产妇。
  看到这个,已经从发帖起那么多年了,不知道宝宝现在好不好,我去你留的那个网站,看不到你的日志,只在百度里搜到了宝宝的照片,真漂亮的一个宝宝。因为是妈妈,所以对这类宝宝更会心疼心酸。希望宝宝健康,你们也多点开心!
  可怜天下父母心!!
  为什么不做呢
  这个宝宝有你们这样的爸爸妈妈他真幸福
  唯有祝福了
  刚做爸爸的人飘过。  
理解楼主,支持楼主。
  楼主要坚强,最近在看一本书叫做&朗读计划&,里面有个故事就是讲一个唐氏儿,其亲人为其不停读书讲故事,后来成才的,听说讲故事给孩子听是一个提高智力很好的手段,可以试试呢.
  祝福LZ。。澄澄还有一个温暖幸福的家、、
  楼主,我和你的境况相似,我和老公也做过产检,但宝宝生下来有先天性甲低,智力方面可能比不上同龄的孩子,宝宝出生后很长一段时间我都不能释怀,不知道该怎么面对这个现实,但现在我每次看到她都会觉得我生命的意义就在于她,尽管她不完美,她的语言表达能力比不上同龄的孩子,但我会为她一个小小的进步而欢呼雀跃,我和老公都说,不管以后孩子怎样,我们都不会以社会的标准来衡量她,只要她活得健康、开心、能独立就好
  宝宝说不定有别人没有的福气,祝福
  有一些公办的特殊学校的,可以一定程度上帮助小孩,教会他生活自理,以后父母百年之后也可以放心些。
  坚强的澄澄!坚强的澄澄父母,微笑面对来到世界的宝贝,呵呵!默默支持你!你们一家!祝你们开心生活每一天!
  坚强的父母!祝福你们!坚持下去,幸福不远!
  @袁一毛
13:34:00    额。假设我生下的小孩无法正常生活,我会选择在ta很小的时候给ta安乐死的。一辈子说长不长,说短不短,每天煎熬的心,很容易苍老啊啊啊……不要高估那个承受能力。是我我真受不了。宁可怀着偶尔的愧疚,也不要成为一辈子无法摆脱的沉重负担。    趁年轻再生个健康的,生活会更多快乐。  -----------------------------  虽然我也觉得我也承受不了,不过。。。安乐死自己的宝宝,只是偶尔才愧疚一下吗?
中国达人秀里有两个唐宝宝,他们表演了什么乐器还是街舞来着,    他们可以和人交流。只要用心,还是可以接近正常的。    同样做了妈妈的我,能理解你。加油,宝宝有你这样的妈妈是他的福气。
  痛者父母心!祝福你们全家!!
  坚强的父母,祝福你们
  祝福宝宝。。。    一定要坚强。。。
  祝福!!!
  唐氏检查的结果就是个概率,并不是说高危就一定是,低危就一定不是。我怀孕的时候也做了,1/700多。当时也有些担心,查资料发现这个概率跟怀孕年龄关系很大。虽然担惊受怕,但我觉得有必要做,经过筛查确实是可以查出一些的。
  初为人父 与你同行
  虽然看不到宝宝的照片,但依然祝福楼主。为人父15个月,双胞胎儿女,知道其中的艰辛。庆幸自己,更应该珍惜。
  为什么不做唐筛呢?对孩子不负责 也对自己不负责
  坚强的母亲,祝福你们,坚持下去,也许上苍会给你们个奇迹。  
  祝福!每个宝宝都是上天派来的天使.
  对那些高危却坚信宝宝健康的妈妈,我表示很无语  羊水穿刺技术已经很成熟了,只是一个很小的手术,而且是事先做B超确定位置的,就跟打个针一样
  祝福你们
  抱抱楼主,一定要坚强啊。 情况既然已经是这样了,就象上面有一位网友提醒的,一定维护好夫妻关系,夫妻之间不要相互指责,这个很重要。另可以的话考虑生个二胎吧,一个健康宝宝带来的欢乐可以冲淡很多唐宝带来的忧伤。  我那个时候怀孕也是因为看到了小区里有一个唐宝的家庭,为了确保二胎健康去到广州,香港进行排畸确认,最后生产时还大出血,阿弥陀佛,那个压力真不是人承受的,尽管早期就说是低危,我整个孕期也是一直担心宝宝会不会不正常,不健康,二十多周的时候彩超排畸,我还清楚得记得医生测量内眼角和外眼角的距离,看看宝宝会不会有唐宝的宽眼距的面容特征。  楼主要坚强啊,祝福你。    阿弥陀佛!大慈大悲南无地藏王菩萨。
  LZ 别灰心 可能是X战警呢 拯救地球命运的呢
  那些不查或者查到高危还抱侥幸心理的人,没有资格做父母,人不是动物,不是光活着就可以的
  开发孩子其他方面的才华 也许艺术方面有独特的天赋!
  祝福~  看得心里慌慌地,好纠结以后我要不要去做唐筛
  坚强的人们,祝福你们。    
孕检该有的不能少啊。我们这,建档后,按照流程,医生都会要求的。
  据说一出生就治疗结果会好很多
找个好医院努力治啊
说不定能补救的
  希望发生奇迹!
  伟大的父母,祝福你们!
  不要希望等到做彩超排畸的时候查出问题,彩超排畸是查不出唐氏儿的,唐筛一定要在16到20周,据说最好在17到19周时候做。我们这里现在基本是免费做唐筛的,在领取结婚证的时候就会给你几张免费小卡片,例如孕前免费勾形虫、巨细胞病毒检查,唐筛免费卡。我去做了,结果很正常,都是几千分之一。虽然都说这个抽血的唐筛不准确,有的说只有60%的准确率,但是,还是做一下比较安心。如果你年纪超过35岁、有不良生产记录或者家庭遗传病史、孕期很不顺利、唐筛是高危,医生就会让你去做抽羊水,这个准确率很高。如果因为父母的疏忽或者侥幸心理而生下一个不健康的孩子,我觉得这是对孩子最大的不负责任。对于那些已经出生的唐氏宝宝,只能祝福他们和他们的父母了,希望他们能顺利成长
  伟大的父母之爱,衷心的祝福你们能够幸福快乐!
  我做了唐筛,是1:440,当时的报告说是低危,拿给一个主任医生看过也说没问题。但等我一个月后再去产检的时候,另一个医生就说这个是临界值,因为已经错过了抽羊水的时机,就建议我抽脐带血(这个流产的几率比抽羊水大多了)。后来我上网查了很多资料,发现这个唐筛的准确率很低,不管结果是高危还是低危都有可能是唐氏儿。我有一个同事唐筛是1:2,高危,她都坚持不去抽羊水,最后宝宝还是很健康。因为很不容易才怀上,失眠了好几天,还是决定不抽脐带血。现在宝宝还有一个星期就出生了,祈祷他/她会是个正常的孩子吧。
  我在==哎==哟==家==庭==网==给澄澄开通了一个博客,    --------  只有我认为这是个广告软文吗?
  lz加油呀 我一个阿姨也是生的糖宝宝 但是 现在和正常人差不多
  @qixiaoqi2
13:56:59    澄澄的出生比YCQ整整提前了三周,上天给我开了个天大的玩笑,一出生医生就断定他99%的可能是先天愚型儿,虽然这个带侮辱性的称呼我很不喜欢。一开始我实在承受不了这个打击,整日以泪洗面,老公天天劝我想开些,怕我身体跨掉,可我知道他自己总是偷偷地哭。到今天儿子出生已经满十天了,我也慢慢接受了这个无情的现实,只想让自己坚强起来,好好地陪伴儿子的每一天。我们还是用最温暖的称呼来叫澄澄——蜜糖宝宝。    ...........  -----------------------------  特别能理解000
  有你们的全心呵护,澄澄或许会感觉到比任何宝宝都幸福。  祝福。。。
  264#回复 作者:@李辉辉
回复日期: 22:47:00    袁一毛
13:34:00      额。假设我生下的小孩无法正常生活,我会选择在ta很小的时候给ta安乐死的。一辈子说长不长,说短不短,每天煎熬的心,很容易苍老啊啊啊……不要高估那个承受能力。是我我真受不了。宁可怀着偶尔的愧疚,也不要成为一辈子无法摆脱的沉重负担。      趁年轻再生个健康的,生活会更多快乐。    -----------------------------    虽然我也觉得我也承受不了,不过。。。安乐死自己的宝宝,只是偶尔才愧疚一下吗?   ----------------------  假设啊。有必要立马如丧XX痛不欲生?  我觉得如果是傻的,我真不会多难过。亲戚家出过一个傻孩子。真是早死早超生。自己很怄气。死了也怄气。  后来生了个健康漂亮的,我觉得他们比以前幸福多了。以前那是连话都说不起。
  我们会爱护和珍惜有澄澄相伴的每一天,每一天都是温暖阳光,幸福与生命的长短无关!  
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