选择坚强——写在我与鼓励癌症病人坚强的话抗争的日子里,网上很难买到,哪里可以买到呢?

记录一下我与癌症抗争的日子。_高唐吧_百度贴吧
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[]记录一下我与癌症抗争的日子。收藏
生病第81天,急性白血病,也就是血癌。
12月10日,在门诊输液四天。发烧不退,膝关节疼痛。诊所医生建议去医院检查。打车去青医附院,一系列检查,查血。发现白细胞异常。90多,正常人十倍。
可恶的是把我介绍到了感染科,快下班点了,还有十分钟。看了我的血常规,医生抓紧让我去了门诊血液科,医生看着单子,基本没有说话。说不让回家,住院。 明早八点去做骨穿
这是真的吗?
一听骨穿吓坏了,抓紧给姐姐打电话。姐姐建议明天回家查查,我也同意了,可是腿疼的实在难受!半夜十二点又回到了医院急诊。在此要非常感谢我的哥们阳阳。陪我一天一夜,也未睡觉。急诊室没有床,我俩坐在凳子上一夜,打完了吊瓶,那个时候,还不知道自己是白血病。只是感觉很严重!
祝愿早日摆脱病魔!加油!
真假?高唐的吗?
刚刚听到同屋的大叔走了,痛苦的走了。这或许也是一种解脱。没有家人的联系方式,倘若有,或许我可以去他的丧礼送他一程,现在也唯有在心中默默祈祷,一切都好。
第二天,也就是11号,早晨六点急诊室来了个80多岁的阿姨抢救,我和阳阳都有点害怕,就给医生说了下,去外面走走,呼吸了呼吸新鲜空气。然后去找做骨穿的地方。做骨穿吓得不行,还没做就快吓倒了。
抽了三管骨髓血。怕怕的,然后就边走边等待爸爸和姐姐到来。他们来了医生也只是告诉他们等骨穿结果,然后周日就莫名其妙的被安排到了病房。记得刚进去的时候我还是嘻嘻哈哈的
小基子有啥需要帮助的,力所能及说一声
不要放弃,永不言败。加油!!!祝你早日找到合适的造血干细胞另在你分析一下是什么造成你的血液病变的啊
!祝福吧……坚强点……(我挺羡慕你的)
心态最重要。加油
祝福,快些好起来
祝早日康复
愿你早日康复
祝早日康复
祝早日康复
加油加油,希望你能创造奇迹,心态好啥都不是事,等你的好消息
加油,保持好心态。等你的好消息!
加油!!!坚强
为了自己和亲人加油加油
谢谢各位,在这只是要做个回忆录和治疗过程。
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我与癌症斗争的日子
http://www.39.net     时间:日
  我与癌症斗争的日子―吉娜?肖的抗癌日记  每一年,美国都有近13700名40岁以下的女性被确诊患上乳腺癌。就在2004年4月,健康专栏作者吉娜?肖不幸成为她们中间的一员。在求医过程中,吉娜发现,尽管身为健康专栏作者自己曾经写过数十篇相关文章,但如何得到最确切的信息和最佳治疗远比她预想中困难得多。于是她提起笔,将自己的亲身经历记录下来,希望可以帮助那些同样患有乳腺癌的女性了解:面对癌症,自己应该做些什么。
        
         
      
              日  今天我感觉自己的右乳房好像长了什么东西。不是肿块,更像是细胞本身体积变大了。难道我得了乳腺癌吗?似乎不太可能。我才36岁,家里没有人得过这种病。而且我是那种非常重视健康的人:不吸烟、不嗜酒,每月定期做乳房自检,更何况在此之前我从未发现自己的身体有任何不妥。  虽然感到奇怪,我还是觉得用不着上医院,至少目前还不必。一方面我坚信自己绝对不会出问题,另一方面仅仅是不希望任何问题出现。这可是伊万和我婚后共同度过的第一个圣诞节。两年前我们在新奥尔良相遇。他不但是三项全能运动员、电脑程序员,还能做出可口的烤火鸡。2003年的5月17号,我们结婚了。后来,我们收养了两只狗,还在新泽西的马尔波罗建造了一个家。我们依偎着彼此的臂弯躺在床上的时候,我会偷偷地想:一切都太美好了,我是那么的幸福,没准儿老天爷都会嫉妒呢!  日  这个月做乳房自检的时候,我无法否认右边的乳房确实出现了异常,摸起来很硬,感觉很可怕。肯定是出&我希望我知道No.1:不要自恃年轻而忽视乳腺癌的威胁。事实上,每231名女性中就会有一人在39岁以前成为乳腺癌患者,而且患者中的80%都没有相关家族病史。因此,不要毫无根据地自以为绝对安全。  我希望我知道No.2:摸起来未必是肿块。第一次感觉到肿瘤的时候,我认为不可能是乳腺癌的症状,因为那根本不是肿块。然而,只要乳房发生变化,比如细胞组织变厚、乳头外观发生变化或者有分泌物出现,都应该及时就医。我希望我知道No.3:尽早预约。有时候乳房透视预约的时间可长达数月。对于做预防性检查的女性(通常从40岁开始)来说,时间不是问题,但是对于需要做诊断性检查的人(已经发现肿块,需要确认是否是癌症)来说,如此长时间的等待对内心是一种折磨。所以当你预约检查的时候,一定要向护士说明自己要做诊断性检查,也可以告诉她如果任何人取消预约,你愿意随时候诊。把你心中的不安告诉护士,同情心有时候很有帮助。同时,查查其它的诊所有没有可能让你尽快就诊。但是,在确诊以前千万不要草率地开始任何一种治疗方式。耐心等待医生的结论,三思而后行决不会让健康打折。  当我打电话预约检查的时候,医生的日程已经排满了。但当护士听了我描述的症状之后还是特别为我安排了检查时间。我在拥挤的候诊室里等了1个小时。坐在我身边的是一位和我年龄相仿的等着做产前检查的准妈妈,她很快就会有第二个宝宝了。本来我和伊万也打算很快要孩子的,上个星期我已经停服了避孕药。   乳房检查中,医生确认了我发现的问题,在病例上写道“肿块2厘米,内上侧”,然后给了我一个电话让我去做乳房透视和超声波检查。然而,当我去预约的时候,医院却通知我要等上两周的时间。两周!乳房上的肿块也许随时都可能让我丧命,我却要再等上两周!泪水一下子冲出眼眶,我几乎无法看清回家的道路。我给还在上班的伊万打电话告诉他刚刚发生的一切。“我这就回来!”他说。然后我开始和朋友们联络,希望他们能够帮我联系到一家可以尽快安排乳房透视和超声波检查的诊所。最后,在米妮的帮助下,一家诊所同意我第二天去做检查。  日  终于到了纽约,一路上我都恍恍惚惚的,心里一直想着乳腺癌的事。到达诊所的时候,伊万已经在那里等我。  那天,我做了自己有生以来第一次乳腺透视检查。医生在肿块周围作出标记后,让我站在乳透机旁边用两块塑料板夹住我的乳房以便传导X射线。不用说,乳房被强行压迫的感觉很难受,但是我告诉自己只要挺过了这一关,没准就能得到一个平安无事的结果。由于医生已经确认我的乳房内的确长了肿块,所以这次乳透检查就是诊断性的。也就是说,医生要据此判断肿块是否发生癌变,并非仅仅是检查乳房周围是否有可疑细胞。  然后,为了进一步验证,我接受了超声波检查,这是一种利用声波来确定细胞组织形状的诊断方式。当护士在我的乳房周围涂上乳膏上下移动探诊器的时候,我在屏幕上看到了自己的乳房里那巨大而怪异的肿块。以前我写过相关的文章,大概知道囊肿(良性积液肿块)在超声屏幕上应该是什么形状,显然和我现在看到的不一样。  这下子我真的挺不住了。躺在诊台上,顾不得胸口上黏糊糊的乳膏,泪水顺着脸颊流进耳朵里。我想到这个超声波检查本来应该给自己带来一个宝宝的喜讯,而现在一个无情的肿瘤却毁了我的一切希望。“需要让你的丈夫过来吗?”护士轻柔地问道,&我希望我知道No.4:充分利用关系网是很重要的。也许朋友中的某一个人就能够帮助你约到时间表已经排得满满的名医,或者给你介绍一家你不知道的好诊所。让你的朋友和家人知道现在你需要帮助,到时候你可能会吃惊地发现身边居然有这么神通广大的朋友。  我希望我知道No.5:寻找支持。朋友和家人肯定会站在你这一边,但是有时你需要和亲身经历过的人谈一谈。“是的,”我已经泣不成声了。“不可能,怎么会这样!”我抓着伊万的衣服哽咽着。伊万有点不知所措,显然也被这突如其来的事实吓着了。医生进来察看检查结果的时候,我已经哭得一句话也说不出来。于是&伊万一边搂着我、抚摸着我的头发,一边替我问了一个问题:恶性肿瘤的几率有多大?“高于25%,”医生答道。同时他又建议我做活组织检查,但是一周内却约不到时间。  于是我再一次陷入了慌乱。我等不了那么久,我会发疯的。在伊万开车送我回家的路上,我给在阿林顿弗吉尼亚医院工作的朋友打了电话,她托关系帮我约到了两天以后检查。虽然从医院到我家来回要4个钟头,但总比一个人惶惶不可终日的好。  路上塞车的时候,我给父母打了电话。刚听到这个消息的时候,我母亲对着话筒只是一个劲儿的哭泣。“Daddy”,我听到自己说出了这个4岁以后就再也没有用过的字眼。那天晚上,我从一个外表坚强的女强人变成了一只落入陷阱、瑟瑟发抖的困兽。前一分钟我还在说,如果这是癌症,那么它肯定找错人了!一分钟以后,我就哭倒在伊万的怀里,觉得自己无法承受如此残酷的现实。伊万不知道怎样安慰我,只好把我紧紧抱在怀里。其实,除此之外确实也没有什么可做的了。  日  今天,医生将我的乳透和超声波诊断报告都传真了过来,好让我明天到弗吉尼亚医院做检查的时候交给那里的医生。他的结论是:BI-RADS五级――高度病变疑似,建议活组织检查。为了弄清这句话的意思,我上了美国放射医学院的网站。当我找到确切定&义的时候,我觉得自己的胃好像被人猛打了一拳:几乎可以肯定我的肿瘤是恶性的――95%的可能性。  那么昨天检查时医生说的大于25%是怎么回事?当然,95%大于25%,但是未免也差得太远了。为了弄清事实,我给那位医生打电话,问他为什么要故意降低病情的严重性。他歉意地说自己曾经见过“高度疑似”却不是癌症的病例,所以不愿意让我承受不必要的恐慌。  日  伊万推开了手边的工作陪我来到弗吉尼亚医院,在那里我们遇到了肯?曼森大夫。看过我的X光片以后,他说出了那个给我做透视的医生没有正面说出的事实:非常肯定这是恶性肿瘤。就这样,最后一丝侥幸的幻灭将我和死亡连在了一起。我真的得了乳腺癌。曼森大夫对自己的判断很有把握,所以他认为我不必做核心活组织检查,因为那需要从肿块上切去很大一块组织来检测癌细胞。他建议我做针刺检查,只需取得少量细胞作一份基本病理报告供我在纽约的医生做治疗参考即可。因为如果情况需要,更详细的检查完全可以在纽约进行。  当探针被拿进来的时候,伊万坚持要陪着我。“那就坐下吧”,曼森大夫说,“在这间屋子里,我不知见过多少因为看见探针插入妻子乳房而昏过去的男士了。”探针刚刚刺入的时候,我还想:好像不是那么难受。但接下来的情况简直糟透了――为了取出足量的&细胞,医生必须连续几次用力插入探针。幸亏伊万有一双大而有力的手,否则为了不让自己夺门而逃也许我会把他的手骨握碎。  探针检查结束不到一分钟,医生就告诉我根据活检结果可以肯定肿瘤是恶性的,然后他将选择权交给了我:乳房切除术、乳房肿瘤切除术、化疗、放射治疗。以前我可从未想过这些词会和自己有什么联系啊。我抱着伊万痛哭流涕,原本盘旋在脑子里的那些问题一个也问不出来。回家的路上我掏出手机拨通了以前上司的电话,他去年刚刚从淋巴瘤的魔掌下死里逃生。“就把它当成牙痛吧,别让它扰乱了自己的生活。”他平静地说。很快,我在纽约癌症中心约到了珍妮?帕特里克医生,她专门负责未进入更年期女性的乳腺疾病的治疗。
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癌症女孩和她的博客圈
      日 09:46:00     
图为“芬芳生活”的博客页面。
  “经过思考,我接受了要和病痛长期相伴的事实,已经把它当成了朋友……至少孤独的时候,它能聆听我的诉说。如果有一天它不再是我的朋友,我将收获更多的感悟,磨练更坚强的毅力。”
     写下这篇博客文章《病床随笔——面对持续病痛》的女孩叫徐丽萍,网名“芬芳生活”,现住在天津市肿瘤医院。
    徐丽萍还是癌症病友博客圈“选择坚强”的圈主。这个博客圈创办一年多来,访问量突破20万人次,聚合的病友从20多人增加到249人。病友们在这里叙述各自的治疗经历,分享彼此的快乐与忧伤。
    “在这个圈子里,让人永远都觉得暖洋洋的。每个人都是抗癌路上的勇士。每次我们都会为别人感动,也感动着我们自己。”在博客圈印刷的小册子《生命的礼赞》的序言中,“芬芳生活”这样写道。
    有人说,“芬芳生活”和她的圈子,是一幅Web 2.0时代特有的人文图景。
    从“苦难芬芳”到“芬芳生活”
    “以前的一切苦难、以后将要到来的苦难,都会是我人生的财富,都是我的芬芳生活”
    被医生称为“创造了生命奇迹”的徐丽萍,原来的网名叫“苦难芬芳”。
    今年28岁的徐丽萍从小成绩不错,1998年考入天津农学院园艺专业,曾担任院学生会主席和天津市学联副主席。2002年毕业后,她来到天津市河北区园林局工作。不过,平静而美好的生活在两年前被打破。2005年,徐丽萍被确诊为肺癌,也就是从那时起,她开始有了自己的博客。
    刚开始在网上书写,徐丽萍给自己取名“苦难芬芳”,年轻的她记录身患绝症后的生活片断,感慨命运的不公。2005年11月,她将博客搬到了现在的网站。不到两年的时间里,访问量达到15万次,众多陌生的网友、病友纷纷留言。渐渐的,她在关注自己病情之余,也开始有了关心别人的力量。
    “得病后听到最多的一个词就是‘提高生活质量’,我想,除了医学的病痛外,我们更应该的就是淡化自己是病人的心理负担,把更多的时间用来享受生活,关照心灵。无论身处顺境、逆境,我们都不要降低对生活的热爱。哪怕只有一丝微弱的曙光,也要等待太阳的升起。”
    她的博客里,经常可以看到这样的网友留言,有安慰和鼓励,也有感悟和感谢:
    “今天心情很不好,可是来到你这儿看了这篇文章,心情开朗了许多,谢谢你!”
    “战胜病魔不是一件容易的事,要豁达坚强,永不言败。”
    “姐姐:越看你的博客越佩服你了,由起初一天看一次,到现在一天要看几次,每次看都催人奋进。这是对生命热爱的沉淀。给你写这些话的时候我流泪了。”
    “我是一个肺癌患者,一个年轻的爸爸,我的孩子很可爱,我要像您那样坚强。死很容易,活下去需要勇气”。
    渐渐地,建立一个癌症病友的博客圈,成了徐丽萍的心愿。2006年7月,癌症病友博客圈“选择坚强”建立起来,徐丽萍说,“不能把苦难挂在嘴边,要跨越苦难,过得芬芳。”今年1月,“苦难芬芳”更名为“芬芳生活”,在当天的文章里,她写道:“以前的一切苦难、以后将要到来的苦难,都会是我人生的财富,都是我的芬芳生活。”
    从逝去的爱情到伤人的歧视
    “生病是不幸,可绝对不是耻辱……一个心灵纯洁的人,一定值得人去尊敬”
    女性珍视爱情往往甚于生命,徐丽萍内心难消的苦痛,恰恰是被癌症夺走的爱情。在最近的一篇博客里,她写道:“疾病就好像一面镜子,世态炎凉,人生百态,都能从其中折射,它让我们清楚地看到人间的美与丑,善与恶,宽大和自私,坚强和脆弱,担当和逃避。”
    2006年8月,“芬芳生活”用博客祭奠逝去的爱情:
    “我知道,你是真的要离开我了。这一切似乎太快了些,我们还没来得及照一张婚纱照,还没来得及接受大家的祝福,可我已经感觉到了你渐渐离去的心。为我送药、喂药变成了负担,每天回家后简短的问候变成了例行公事,眉头紧缩、沉默不语是你给我的全部。
    拿到离婚协议书,一次次提起笔,一次次又放下,我真的舍不得,真的放不下,眼泪不由自主地流下,心里空空的,6年的感情,你真的就这么离开我吗?是呀,我得病,对你是不公平的,牵扯了你不少精力,给了你很大压力,解脱也许对你和你们全家是一个好的办法。
    也许,爱你,就应该让你拥有自己希望的一片天空,即使很无奈,很心痛。为了我的病,我会暂时忘掉痛苦,但在我心深处,永远都会有刺裂的伤痛……”
    除了身体和心灵的伤痛,徐丽萍受到的伤害还来自于一些人的歧视。生病至今,她已进行了14次化疗,原本眉清目秀的她,被治疗用药的副作用——皮疹折磨着,周身上下,面积不断加大,脸上是最明显的部位。坐公交车时,虽然她用口罩和帽子遮挡着“麻烦的脸”,可很多人还会躲得远远的,有些人甚至用面巾纸捂住了嘴。
    有一次,她去一家餐厅见朋友,刚摘了口罩,对面就传来窃窃的说话声,“恶心死我了。”她抬头望去,一个打扮时髦的年轻女孩在对面龇牙咧嘴,半挡着眼睛,斜对面的男友低声说,“要不我们换个地方?”他们环视周围,没有找到空座位,男孩便坐到女孩的正前面,说“我给你挡着,别看她!”
    生病后,这样的尴尬经常遇到,刚开始,她也觉得难过。但坚强的她告诉自己,“我不自卑”。
    “生病是不幸,可绝对不是耻辱。每每看到身体异型或是器官残缺,却仍然顽强生活的人,我都很敬佩,他们是那么地热爱生活,自信和自立,他们从内散发出的美,让人陶醉。心灵成就美丽,一个心灵纯洁的人,一定值得人去尊敬。”
    从虚拟空间到现实场景
    “我们这些失去健康,本该生活灰暗的人,却用抗争诠释着生命的顽强和不屈,唾弃着随时降临的死亡,真实地书写着自己精彩的人生”
    “丽萍:从年龄上我是老者、从癌龄上我是‘过来人’,也是个长者,我要把自己15年的抗癌经历写下来,对你们有些鼓励和帮助。让我们在抗癌的道路上共勉之!”这位博客新手是66岁的抗癌明星廖增秀,不久前,在癌症病友圈一周年的庆祝活动中,她兴高采烈演唱《好日子》,激励“芬芳生活”。
    在天津电视台公共频道与天津义工联盟组织的这次活动中,“芬芳生活”遇到了很多病友,大家从虚拟空间走到现实场景,说啊笑啊,互相激励,互相温暖,胜似亲友,“我们是并肩作战的战友,不是一个人在战斗!”病友李响说。
    “谁说我是个没福气的人?老天是多么眷顾我呀,让我拥有了今生最真挚的爱,认识你们是我的福分……我只给了大家一滴水,大家却还给我一片汪洋。”
    为了让病友的坚强被更多的人知道,徐丽萍把博客圈的文章整理成书,她负责筛选校对,分类编辑。文章征集完成了,可出书费用在哪?要知道,她每月的药费就要四五万元,已经让家里不堪重负。
    困难很快被大家知道了。母校、河北区园林局、居住的挂甲寺街云广新里居委会都主动帮她筹钱出书、治病,妈妈做临时工的天津大学宿舍管理中心也送来5000元。在天津电视台都市频道记者的帮助下,徐丽萍找到一家印刷厂免费印书。
    如今,博友们的心里话变成了铅字,500本《生命的礼赞》寄给从未谋面的病友。天津科技出版社闻讯后,将此书扩充内容,改名为《选择坚强——写在我与癌症抗争的日子里》。据悉,此书将尽快正式出版,并将组织义卖,所得用于徐丽萍的治疗。
    为了减轻她的负担,肿瘤内科主任医师李凯千方百计地降低用药费用;护士长侯云霞主动向社会求助;市总工会把救助金送到病床前……
    “在旁人看来,我们这些失去健康,本该生活灰暗的人,却用抗争诠释着生命的顽强和不屈,唾弃着随时降临的死亡,真实地书写着自己精彩的人生。一个网友说,如果我还剩下3个月的生命,我也要活出30年的风采。这就是我们怒放的生命,值得敬畏、热爱和礼赞的生命。”
    采访结束,徐丽萍用虚弱的声音问记者,“你的收获大吗?”这时候,她心里想到的,还是别人。
    让网络传播真善美(快评)
    苗 苗
    恶搞经典、冒充名人开博、口水战不断……不知从什么时候开始,博客似乎总是与一些负面新闻联系在一起。不过,“芬芳生活”和她的博客圈告诉人们,博客和互联网也可以是一个“送人玫瑰,手有余香”的美好所在,可以让我们在感动的同时感受到爱心的传递。
    其实,互联网上一直不乏健康、文明的声音,但由于博客的匿名性和开放性,不少人为了追求“点击率”,挤进“排行榜”,不惜以庸俗的博客内容哗众取宠。这样的做法,对我们的社会道德、社会准则造成了冲击,也有损互联网的健康发展。
    越来越多的人开始呼吁网民的社会责任,越来越多的网民也意识到了自己的责任,开始“从我做起”,重建互联网的秩序和文化生态。不少有着支教经历的老师,把自己在贫困地区的经历写下来,让更多的人关注那里的孩子和教育状况;借助网络从事慈善事业的“善客”也越来越多;经历相似、有精神共鸣的网友更是自发地组成了博客圈,以扩大影响力。
    其实,互联网本身并没有善恶之分,它提供了一个交流观点、传播信息的平台,是使用这种工具的人的主观态度,决定了它呈现的状态及带给人们的影响。如果能够以善意的态度利用这个平台,从中受益最大的,将是我们自己。
来源: 人民日报    作者: 陈 杰    编辑: 王坚
  
  
   
  
  
  
   
   
   
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  癌症女孩和她的博客圈
图为“芬芳生活”的博客页面。
    “经过思考,我接受了要和病痛长期相伴的事实,已经把它当成了朋友……至少孤独的时候,它能聆听我的诉说。如果有一天它不再是我的朋友,我将收获更多的感悟,磨练更坚强的毅力。”
  写下这篇博客文章《病床随笔——面对持续病痛》的女孩叫徐丽萍,网名“芬芳生活”(blog),现住在天津市肿瘤医院。
  徐丽萍还是癌症病友博客圈“选择坚强”的圈主。这个博客圈创办一年多来,访问量突破20万人次,聚合的病友从20多人增加到249人。病友们在这里叙述各自的治疗经历,分享彼此的快乐与忧伤。
  “在这个圈子里,让人永远都觉得暖洋洋的。每个人都是抗癌路上的勇士。每次我们都会为别人感动,也感动着我们自己。”在博客圈印刷的小册子《生命的礼赞》的序言中,“芬芳生活”这样写道。
  有人说,“芬芳生活”和她的圈子,是一幅Web 2.0时代特有的人文图景。
  从“苦难芬芳”到“芬芳生活”
  “以前的一切苦难、以后将要到来的苦难,都会是我人生的财富,都是我的芬芳生活”
  被医生称为“创造了生命奇迹”的徐丽萍,原来的网名叫“苦难芬芳”。
  今年28岁的徐丽萍从小成绩不错,1998年考入天津农学院园艺专业,曾担任院学生会主席和天津市学联副主席。2002年毕业后,她来到天津市河北区园林局工作。不过,平静而美好的生活在两年前被打破。2005年,徐丽萍被确诊为肺癌,也就是从那时起,她开始有了自己的博客。
  刚开始在网上书写,徐丽萍给自己取名“苦难芬芳”,年轻的她记录身患绝症后的生活片断,感慨命运的不公。2005年11月,她将博客搬到了现在的网站。不到两年的时间里,访问量达到15万次,众多陌生的网友、病友纷纷留言。渐渐的,她在关注自己病情之余,也开始有了关心别人的力量。
  “得病后听到最多的一个词就是‘提高生活质量’,我想,除了医学的病痛外,我们更应该的就是淡化自己是病人的心理负担,把更多的时间用来享受生活,关照心灵。无论身处顺境、逆境,我们都不要降低对生活的热爱。哪怕只有一丝微弱的曙光,也要等待太阳的升起。”
  她的博客里,经常可以看到这样的网友留言,有安慰和鼓励,也有感悟和感谢:
  “今天心情很不好,可是来到你这儿看了这篇文章,心情开朗了许多,谢谢你!”
  “战胜病魔不是一件容易的事,要豁达坚强,永不言败。”
  “姐姐:越看你的博客越佩服你了,由起初一天看一次,到现在一天要看几次,每次看都催人奋进。这是对生命热爱的沉淀。给你写这些话的时候我流泪了。”
  “我是一个肺癌患者,一个年轻的爸爸,我的孩子很可爱,我要像您那样坚强。死很容易,活下去需要勇气”。
  渐渐地,建立一个癌症病友的博客圈,成了徐丽萍的心愿。2006年7月,癌症病友博客圈“选择坚强”建立起来,徐丽萍说,“不能把苦难挂在嘴边,要跨越苦难,过得芬芳。”今年1月,“苦难芬芳”更名为“芬芳生活”,在当天的文章里,她写道:“以前的一切苦难、以后将要到来的苦难,都会是我人生的财富,都是我的芬芳生活。”
  从逝去的爱情到伤人的歧视
  “生病是不幸,可绝对不是耻辱……一个心灵纯洁的人,一定值得人去尊敬”
  女性珍视爱情往往甚于生命,徐丽萍内心难消的苦痛,恰恰是被癌症夺走的爱情。在最近的一篇博客里,她写道:“疾病就好像一面镜子,世态炎凉,人生百态,都能从其中折射,它让我们清楚地看到人间的美与丑,善与恶,宽大和自私,坚强和脆弱,担当和逃避。”
  2006年8月,“芬芳生活”用博客祭奠逝去的爱情:
  “我知道,你是真的要离开我了。这一切似乎太快了些,我们还没来得及照一张婚纱照,还没来得及接受大家的祝福,可我已经感觉到了你渐渐离去的心。为我送药、喂药变成了负担,每天回家后简短的问候变成了例行公事,眉头紧缩、沉默不语是你给我的全部。
  拿到离婚协议书,一次次提起笔,一次次又放下,我真的舍不得,真的放不下,眼泪不由自主地流下,心里空空的,6年的感情,你真的就这么离开我吗?是呀,我得病,对你是不公平的,牵扯了你不少精力,给了你很大压力,解脱也许对你和你们全家是一个好的办法。
  也许,爱你,就应该让你拥有自己希望的一片天空,即使很无奈,很心痛。为了我的病,我会暂时忘掉痛苦,但在我心深处,永远都会有刺裂的伤痛……”
  除了身体和心灵的伤痛,徐丽萍受到的伤害还来自于一些人的歧视。生病至今,她已进行了14次化疗,原本眉清目秀的她,被治疗用药的副作用——皮疹折磨着,周身上下,面积不断加大,脸上是最明显的部位。坐公交车时,虽然她用口罩和帽子遮挡着“麻烦的脸”,可很多人还会躲得远远的,有些人甚至用面巾纸捂住了嘴。
  有一次,她去一家餐厅见朋友,刚摘了口罩,对面就传来窃窃的说话声,“恶心死我了。”她抬头望去,一个打扮时髦的年轻女孩在对面龇牙咧嘴,半挡着眼睛,斜对面的男友低声说,“要不我们换个地方?”他们环视周围,没有找到空座位,男孩便坐到女孩的正前面,说“我给你挡着,别看她!”
  生病后,这样的尴尬经常遇到,刚开始,她也觉得难过。但坚强的她告诉自己,“我不自卑”。
  “生病是不幸,可绝对不是耻辱。每每看到身体异型或是器官残缺,却仍然顽强生活的人,我都很敬佩,他们是那么地热爱生活,自信和自立,他们从内散发出的美,让人陶醉。心灵成就美丽,一个心灵纯洁的人,一定值得人去尊敬。”
  从虚拟空间到现实场景
  “我们这些失去健康,本该生活灰暗的人,却用抗争诠释着生命的顽强和不屈,唾弃着随时降临的死亡,真实地书写着自己精彩的人生”
  “丽萍:从年龄上我是老者、从癌龄上我是‘过来人’,也是个长者,我要把自己15年的抗癌经历写下来,对你们有些鼓励和帮助。让我们在抗癌的道路上共勉之!”这位博客新手是66岁的抗癌明星廖增秀,不久前,在癌症病友圈一周年的庆祝活动中,她兴高采烈演唱《好日子》,激励“芬芳生活”。
  在天津电视台公共频道与天津义工联盟组织的这次活动中,“芬芳生活”遇到了很多病友,大家从虚拟空间走到现实场景,说啊笑啊,互相激励,互相温暖,胜似亲友,“我们是并肩作战的战友,不是一个人在战斗!”病友李响说。
  “谁说我是个没福气的人?老天是多么眷顾我呀,让我拥有了今生最真挚的爱,认识你们是我的福分……我只给了大家一滴水,大家却还给我一片汪洋。”
  为了让病友的坚强被更多的人知道,徐丽萍把博客圈的文章整理成书,她负责筛选校对,分类编辑。文章征集完成了,可出书费用在哪?要知道,她每月的药费就要四五万元,已经让家里不堪重负。
  困难很快被大家知道了。母校、河北区园林局、居住的挂甲寺街云广新里居委会都主动帮她筹钱出书、治病,妈妈做临时工的天津大学宿舍管理中心也送来5000元。在天津电视台都市频道记者的帮助下,徐丽萍找到一家印刷厂免费印书。
  如今,博友们的心里话变成了铅字,500本《生命的礼赞》寄给从未谋面的病友。天津科技出版社闻讯后,将此书扩充内容,改名为《选择坚强——写在我与癌症抗争的日子里》。据悉,此书将尽快正式出版,并将组织义卖,所得用于徐丽萍的治疗。
  为了减轻她的负担,肿瘤内科主任医师李凯千方百计地降低用药费用;护士长侯云霞主动向社会求助;市总工会把救助金送到病床前……
  “在旁人看来,我们这些失去健康,本该生活灰暗的人,却用抗争诠释着生命的顽强和不屈,唾弃着随时降临的死亡,真实地书写着自己精彩的人生。一个网友说,如果我还剩下3个月的生命,我也要活出30年的风采。这就是我们怒放的生命,值得敬畏、热爱和礼赞的生命。”
  采访结束,徐丽萍用虚弱的声音问记者,“你的收获大吗?”这时候,她心里想到的,还是别人。
  让网络传播真善美(快评)
  恶搞经典、冒充名人开博、口水战不断……不知从什么时候开始,博客似乎总是与一些负面新闻联系在一起。不过,“芬芳生活”和她的博客圈告诉人们,博客和互联网也可以是一个“送人玫瑰,手有余香”的美好所在,可以让我们在感动的同时感受到爱心的传递。
  其实,互联网上一直不乏健康、文明的声音,但由于博客的匿名性和开放性,不少人为了追求“点击率”,挤进“排行榜”,不惜以庸俗的博客内容哗众取宠。这样的做法,对我们的社会道德、社会准则造成了冲击,也有损互联网的健康发展。
  越来越多的人开始呼吁网民的社会责任,越来越多的网民也意识到了自己的责任,开始“从我做起”,重建互联网的秩序和文化生态。不少有着支教经历的老师,把自己在贫困地区的经历写下来,让更多的人关注那里的孩子和教育状况;借助网络从事慈善事业的“善客”也越来越多;经历相似、有精神共鸣的网友更是自发地组成了博客圈,以扩大影响力。
  其实,互联网本身并没有善恶之分,它提供了一个交流观点、传播信息的平台,是使用这种工具的人的主观态度,决定了它呈现的状态及带给人们的影响。如果能够以善意的态度利用这个平台,从中受益最大的,将是我们自己。
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