刚一摆开，很多路过的病人都来翻看资料，大部分人都会问到这样的问题。
&&&&“血友病不是白血病，它们是有区别的。”医务人员解释说，血友病是血液里缺少一种凝血因子，这种病属于遗传病，病人一出生就带来了；而白血病是血液里出现了肿瘤，是一种癌症，不是天生的。据广西医科大一附院血液内科赖颖晖博士介绍，血友病的主要症状是病人受伤时会出现血流不止的状况，甚至有时候病人并未运动或碰撞，肌肉和关节也会自发出血。血友病发展到一定程度，会使病人致残甚至死亡。
&&&&“虽然血友病是一种古老的病，但很多人包括不少医生也不了解，由此造成一些病人被漏诊、误诊。”广西医科大一附院血液内科主任赖永榕教授说，有的血友病人去拔牙，牙科医生往往不询问他的家族病史，也未让病人做血液检验，结果拔牙后，病人流血不止；还有一些手术病人也因同样原因，在手术台上流血不止，“我们科室不时会接到这样的一些会诊，赶过去一看，才发现病人是血友病患者”。
&&&&药品少、药费贵导致病难治
&&&&病人小卢今年17岁，他不到两岁时就被确诊为血友病。从10岁开始，他的病情渐渐加重，膝关节常常肿痛。初中毕业后，他考上了一所技校，但由于频频发病，难以走上楼梯，最后不得不辍学。由于治疗费用高，小卢的父母只在他出现流血或关节疼痛得厉害时，才带他到医院注射凝血因子。“严重的时候，路都不能走，大小便都需要人来帮忙。”小卢的父亲说，现在，小卢的左膝已经不能像正常人一样弯曲，“他现在有时还会头痛得厉害，那可能是内出血的表现。但有时候医院也没有药品，只能自己想办法去买”。
&&&&据介绍，血友病采用的是替代治疗，即为病人注射凝血因子制品，只要病人体内能得到足够的凝血因子补充，就可以跟正常人一样生活。但目前，我国血友病诊疗水平较低，其中一个原因就是凝血因子制品紧缺。用“凝血因子总用量/人口总数”这个数值可以反映血友病患者受到治疗的程度。在欧美国家，这个数值达到5~6，中国不足0.2，而广西去年统计显示的数值远远低于0.1。
&&&&治疗费用昂贵是广西血友病治疗水平低下的另一个原因。赖永榕教授介绍，目前，凝血因子制品有两种，一种是从血浆中提取的，价格为200~300元/支，受来源限制，数量很少；另一种是基因重组的，目前都是进口药，价格约为1000多元/支。而一名病人治疗时一般要用5~10支/天。不少病人因为承受不了费用，只能放弃治疗，或者像小卢一样，在“实在扛不住的时候”才来注射。
&&&&血友病人请尽快登记
&&&&为了解血友病患者基本信息和凝血因子类制品临床应用情况，去年12月，卫生部发文决定建立血友病病例信息管理制度。“我们已经开始对广西的血友病人进行登记，登记的每个病人都会拥有一个自己的条码。”赖颖晖博士说，有了这个条码，以后血友病人在任何一家医院看病时，医生都可以查阅到他的信息，这样在用药等方面就会考虑血友病的禁忌症，也不会出现病人在手术时流血不止而使医生措手不及的状况。另外，根据这些信息，国家就可以知道全国的血友病人对凝血因子的需求量，以便组织力量进行生产。
&&&&赖颖晖博士说，血友病在人群中的发病率大约在1/10000，根据这个发病率，广西的血友病患者至少有几千人，但目前在医疗机构登记的病人不足100人。他们希望血友病患者积极到医疗机构登记信息，以便进一步完善血友病病例信息等级制度。（记者伍鸽玲）
&&&&■相关常识
&&&&1.血友病是一种遗传的出血性疾病，夫妻可通过产前诊断，对胎儿是否为血友病人进行鉴别。
&&&&2.血友病患者不宜多吃鱼类及海鲜，特别是沙丁鱼、青鱼、金枪鱼等，不宜服鱼油制品；不宜吃黑木耳、大蒜、洋葱、青葱、香菇、龙须菜等；维生素E有防止血栓形成的功能，也不能服用。
责任编辑：人体X染色体上存在血友病基因，以Xh表示，显性基因以XH表示。下图是一个家族系谱图，请据图回答：(1）若1号的母亲是血友病患者，则1号父亲的基因型是。(2）若1号的双亲都不是血友病患者，则1号母亲的基..域名：学优高考网，每年帮助百万名学子考取名校！问题人评价，难度：0%人体X染色体上存在血友病基因，以Xh表示，显性基因以XH表示。下图是一个家族系谱图，请据图回答：(1）若1号的母亲是血友病患者，则1号父亲的基因型是 。(2）若1号的双亲都不是血友病患者，则1号母亲的基因型是 。(3）若4号与正常男性结婚，所生第一个孩子患血友病的概率是 。若这对夫妇的第一个孩子是血友病患者，再生一个孩子患血友病的概率是 。(4)在某校红绿色盲的调查中，统计得知学生中基因型比率为：XBXB : XBXb : XbXb : XBY : XbY = 45% : 4% : 1% : 44% : 6%，则Xb的基因频率为 。(5)研究某遗传病的发病率及其遗传方式时，正确的方法是 。 ①在人群中随机抽样调查并计算发病率 ②在人群中随机抽样调查研究遗传方式③在患者家系中调查研究遗传方式 ④在患者家系中调查并计算发病率
? A．②③ B．②④ C．①③ D．①④马上分享给朋友：答案（1）XHY
(3）1/8? 1/4? （4）8%?
（5）C点击查看答案解释本题暂无同学作出解析，期待您来作答点击查看解释相关试题求助，我是血友病患者，右膝有血友病性关节炎。_百度知道
求助，我是血友病患者，右膝有血友病性关节炎。
我该怎么办，最近走路时由于反复出血？怎么保养？我还不到20能好吗，几个月前做了滑膜切除，之前软骨已被淤血侵蚀了大部，关节面有刺痛感，会不会是软骨磨损太严重
提问者采纳
你所说的情况看。如果是做关节镜手术的话，修一下软骨表面：关节面有刺痛感了，是做了放射性滑膜切除手术，就可以在切除滑膜的基础上，这样就不会有你所说的。切除了滑膜，使它平滑一些，但没有修一下破坏的软骨表面
其他类似问题
血友病的相关知识
其他3条回答
我也是一个血友病患者。。我不是来回答的
不过恩。。。很巧诶，而且我也是右膝关节有关节炎
你应当确保你腿不出血
有钱的话就输点因子吧，那会比较好
等待您来回答
下载知道APP
随时随地咨询
出门在外也不愁我姐的儿子有血友病，我的儿子会有吗？我有
时间： 21:25:14
健康咨询描述：
我姐的儿子有血友病，我的儿子会有吗？唐氏检查是低风险!有什么检查方法诊断
感谢医生为我快速解答——该
十大相似问答推荐
医生答案显示区
帮助网友：10107称赞：67
病情分析：你好，这位患者，根据你的症状描述，你姐的小孩患有血友病的话，要首先明确是你姐姐的问题还是你姐夫的问题。指导意见：你姐的小孩患有血友病的话，要首先明确是你姐姐的问题还是你姐夫的问题，如果是你姐姐的问题的话，那你的小孩也有可能会患有血友病的。
百度智能推荐
血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。......
挂号科室血液科
常见症状、出血不能自发停止、出血不止
检查项目血象、凝血检查、
常用药物、
其他信息治疗费用、是否传染、好发人群
参考价格：24.3
参考价格：36
参考价格：35
网友最关注
治病成功案例/我的经验分享
用药指导/吃什么药好
本品对缺少凝因血子Ⅷ所致的凝血机能缺陷具有纠正作...
参考价格：暂无报价
如何收藏问题？
方法一：同时按住Ctrl键和D键收藏问题。
方法二：点击浏览器上的收藏按钮收藏问题。贵州爱知行血友病关爱协会联系电话是多少？
级别：黔小学生
悬赏分：0分
贵州爱知行血友病关爱协会联系电话是多少？
相关附件：
问题补充：
此问题值得关注,我要点赞并推荐给朋友
目前没有回答!
此答案由提问者自己选择，并不代表本站的观点。&
提问者对答案的评价：
回答：级别：黔小学生 21:25:56贵州省爱知行血友病关爱协会 咨询电话
从省民政厅获悉，贵州省爱知行血友病关爱协会在贵阳正式挂牌成立，这标志着全省近4000名血友病患者有了&新家&。
据该协会会长段炳强介绍，协会成立的同时组建了党支部，这是全国唯一一家有党支部支撑的血友病协会，体现了党和政府对我省血友病患者的关爱。
血友病被世界卫生组织评定为影响世界的十大疾病之一。在我国，血友病的社会人群发病率为5-10/10万，婴儿发生率约1/5000。 段炳强说，血友病是一种终生疾病，无法根治，终生需要使用血液或血液制品以及重组凝血因子，该病由女性携带导致下一代男性发病，可以进行妊娠后的产前诊断，进行优生优育。
据统计，目前我省有近4000血友病患者，但登记在册的不足300人。段炳强表示，贵州省爱知行血友病关爱协会的成立，将免费为病友提供药品、用药和治疗等服务，同时，也为患者之间相互交流搭建了一个平台，希望广大病友通过协会电话()咨询，协会工作人员将尽最大努力提供服务。
看不清楚?请点击验证码刷新
参考文献：
- 如果您的回答内容参照了其他文献资料，就请标明其出处；
- 如有知识产权等纠纷，由回答者本人承担相应法律责任。
提示：请先登陆后提交回答！
? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?}