我的肾病日记（一）　　　　 人生总会有这样那样的磨难　　 总会有这样或者那样值得珍惜的痛苦　　 　　日 这一天
医院　　 医生对我说：“我想你需要住院才能确定是什么病。”　　 “住多久？”　　 “至少一周。”　　第二天，便拎着简单的行李来到住院部，接待我的医生笑容可掬。　　 “请不要太担心，门诊的检查有时候并不那么准确，我们会再给你检查一下，再确诊。”　　 “好的，谢谢”　　 门诊上的诊断――慢性肾炎　　
这是什么病？有什么要紧？不就是炎症么？消炎不就好了。　　
住院病房里，每天抽血、查尿、输液，每天早上医生查房，和蔼的问我“有没有什么不舒服？”“没有，我很好，谢谢。”　　
其实，我真的很好，若不是一次体检，我想我可能不会到这里来，不痛不痒，除了有时候会感到些微劳累以外，我真的不觉得我的身体出了什么问题。可惜一体检，尿蛋白＋＋＋
红细胞＋＋＋,这些难道就意味着慢性肾炎？　　
躺在病床上的日子十分无聊，每天早上6点起床，晚上10点睡觉，然后就是看书，再有就是听病友讲他们的故事。　　　　　　病友一的故事　　
女，38岁，有一子一女，来照顾她的是她丈夫的妹妹，也就是她的小姨子。　　
我进病房的时候她刚刚做完换肾的手术5天，每天都躺在床上一动不动，吃喝拉都由别人照顾。　　
她给我讲她的故事，怎么从死到生，真真的是死过去又活过来。　　
她和她老公，一起从农村出来在新疆做生意，到现在十几年了，两个人白手起家，到现在虽然不能说是大富大贵，也算是小康。　　
然儿，病来如山倒，坚强的女人，一个人背着包从新疆来到重庆，当晚，医生就对她说，如果你不换肾，那么你最多还有一个月的时间。医院的病床已经住满了人，没有办法，在走廊上加了一张床。睡在医院的过道里，晚上做梦，梦见一个满身油污的乞丐来找她打架，第一次她打输了，被打倒在地，乞丐在她面前得意的笑，她不服气，于是跳起来，拼命，于是她赢了，乞丐走了。后来，她对我说，幸好他没有认输，终于把乞丐打走了，不然她肯定活不了。也难怪她这么想，因为她做了换肾手术的第二天出现了排异的反映，又做了第二次手术，她说两次手术就象她梦中的两次打架，一次输了，一次赢了。　　 后来，她恢复的很好，但是仍然免不了终身服用昂贵的药物。　　她从住院到出院一共35天，和我在一起也住了20天左右，除了来照顾她的小姨我没有见过她的丈夫和她的孩子，虽然在我们的聊天当中这两个人会常常出现，比如说，她说她的丈夫和孩子在她换肾的时候多么紧张，在她二次手术的时候差点和护士吵架。她说她和丈夫辛苦赚的钱都被她这次手术花光了，今后也只有靠他丈夫一个人赚钱了，她病好了就回老家，不再去新疆做生意了。我问她，那你丈夫呢，以后一个人在新疆吗？她说是，这也是没有办法的事。说到这里，她的神情暗淡。 后来她说，如果不是想到孩子没有母亲可怜，就不想做这个手术了，隔壁的一位病人，钱也花了，人也死了，真是人财两空呢。
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　　我的肾病日记（一）疾病应该如何面对？　　 　　
一个人躺在病床上，免不了胡思乱想，我常常对自己一遍一遍的说，不会的不会的，我不会得什么大病的，我这么年轻，而且我又没有什么症状，怎么会是有病呢。然而洁白的床单，蓝白相间的病服，总是一遍一遍的提醒我，这里是医院，如果没有病要医院来做什么？
终于在我住院一周以后，我的主治医生来到了我的病床前，他对我说，这一个星期我们给你做了一个详细的检查，根据你的检查报告，你的24小时蛋白尿&3.5克一天，而且的你的体内蛋白也流失了不少，在正常值的下限，一星期的抗炎治疗无效，所以你可以确诊为肾病综合症。也就是肾小球肾炎达到了肾病综合症的标准。当然肾病综合症有很多种，现在还不能确定你是哪一种？如果要确定的话，需要做一个肾穿刺的手术，也就是肾活检，这样才能知道你到底是什么类型的肾病综合症，也便于我们对症下药。当然活检手术不会强迫你做，要你愿意才做，只是我们医生会建议病人都做，这样对病理诊断以及后期的治疗都有非常大的好处，而且手术的风险很小，基本对身体不会有什么伤害，如果你愿意做的话，时间安排在这周星期三的下午，明天你的随床医生会来确定你到底做不做。你好好考虑一下。　　
肾穿刺？肾活检？肾病综合症？这些都是什么？一时间反应不过来，到底做不做呢？　　
下午，一个人在医院游荡，看见一个男孩子，很年轻，看起来和我差不多大，他一个人坐在病房大厅的椅子上，无聊的晃着双脚。但是，很不幸的是，我看见他的脖子上插着管子。到医院一个星期，我也知道，脖子上插着管子就是代表－－他是尿毒症患者他正在透析。　　
走到他旁边的椅子上坐下，他看着我笑了一下，说：“你也是肾不好吗？”　　
“嗯，医生说我是肾病综合症，但是还不知道哪一种，要活检才知道。”　　
“噢，那你现在肌酐多少？”他问　　
“105，好像刚刚在上限。”我说 “医生说，建议我做穿刺，这样才能知道是那种肾病综合症，穿刺有必要做吗？”我问　　
“你还是做个穿刺吧，肾病种类多了，穿刺才知道是哪一种，而且肾综的病人都要做的，你做吧，听医生的没有错。”　　
“噢，那你呢？你是怎么回事？怎么到了这么严重的？”　　　　　　病友二的故事　　　　
这是一个不幸的男孩子。居然和我同龄，也是82年生的人。他有一个和睦而且经济条件不错的家庭。但是他是不幸的，因为他得了尿毒症。　　
他第一次发病，是两年前的一次感冒。当时感冒得很严重，咳嗽，发烧。吃了很多抗生素，但是一吃药就吐，家里人没有办法只有把他送到医院，到医院一检查，他已经严重贫血，而且尿检也有蛋白尿和血尿。于是转到肾科，再一个详细的检查，发现肌酐已经375，已经是慢性肾功能不全了。坚持了两年药物治疗之后，肾功能完全的退化衰竭，现在透析。他准备换肾，现在正在边透析边等待治疗。
　　互相鼓励，相互交流，期待着你的日记。　　我觉得肾穿刺的唯一好处就是让自己明白自己的病到了一个什么程度。我也穿刺了，但不管中医还是西医的治疗方案好像与肾穿结果关系都不大，肾穿后使我连续几天盗汗，虽然有损失，但不后悔，我知道了我是IGA Lee氏4级，尽管不认为自己是病人，但确实病得不轻。
　　外婆73岁。刚因尿毒症被送到了医院。说是早期。但已经确诊。关键外婆的身体并不好。　　如果lz有治疗这方面比较好的医院的消息。麻烦您短我。　　也希望你能早日康复
　　祝你早日康复~~~~~　　加油！
　　作者： 玖仄
回复日期： 23:55:00　　　　如果已经到了尿毒症 　　应该就是只有两种治疗办法 透析 或者 换肾　　　　你外婆年纪大 一般可能不会采取换肾 就透析吧　　　　我是重庆人 我知道重庆这边的医院好的就是重庆新桥医院和重庆西南医院
　　我的肾病日记（三）穿刺手术　　　　　　
终于，我同意做肾穿刺，时间安排在周三的下午，这个时间是我所在的医院，集中病人做肾穿刺的日子。　　
在定了做穿刺的日子，护士便来叮嘱，穿刺的头天晚上最好喝粥，第二天早饭最好也是粥，早饭过后变不能再喝水，不能吃午饭，一直到穿刺手术结束后6小时候才能喝水，8小时后才能吃饭，穿刺结束后，24小时不能动，三天不能下床。一周后才能洗澡。在穿刺的头一天，护士又来叮嘱，自己一一记好。　　
到了周三，快到中午的时候又有一个护士来了，进来看了我一眼，对我说：“你下午要做穿刺，都按照要求准备好没有？”　　
“准备好了”　　
“嗯。一会你就在床上躺着，我们会有护工来推你进手术室，我现在给你装一个留置针管，等会上麻药的时候用，以后输液也可以用。”　　
到了下午两点左右，一个护工把我从我的病房推到了手术室的外面，手术室外面的走廊已经有三个床在我前面，过了一会，护工陆陆续续的又推来了五六位病友，大家都躺在床上排队，等着穿刺。　　
排在我后面的是一位30多岁的男士，他老婆陪着他。她婆看着我说，这位妹子，也是肾不好啊，我说是啊，医生说是肾病综合症。她说：“哎呀，这还好啊，我们这位医生说都肾功能不全了”我说：“我也快了，我的肌酐在一百左右了。”她 说：“才一百啊，他都是两百多，要是他也是一百多好。”　　
这时，我前面一位病友说：“今天手术是采用全麻，不是半麻，以前好像都是半麻的。现在改成全麻了。”这时，一大群病人家属都围上去了，对全麻半麻开始了疯狂的讨论。我对这些真是一点也不懂的，不知道全麻半麻的有什么区别。我当时担心的是什么？说起来都有些好笑，我当时担心的是，那些麻药不能把握麻醉了。想着一根针要插入我的肾脏去取组织，要是我没有被麻醉，那是多么恐怖的事情。想起一年前我取装烤瓷牙的时候，那一针麻药下去，象没有打一样，痛得我嗷嗷叫，最后打了三针麻药，还忍着痛才勉强装完。牙医都说：“这位妹妹是不是酒量特别好啊！”天知道，我从来不怎么喝酒，应该说是没有酒量。但是麻药对我就是没有什么效果，这件事情在我心理留下了很深的影响。所以，我特别担心医生不能把我麻醉了。　　
手术前，签了一大堆的字，反正就是同意麻药，同意手术之类的。内容恐怖得很，好像麻药有可能引起心脏急停啊，什么的，大堆风险。而穿刺，我好像看到最严重的一条是，需要切除一个肾。其他还有很多风险通知，但是现在已经记不清楚了。看了也就看了，也还是把字签了。　　
一会护工把握推进了手术室，手术室，因该不是单纯的手术室，里面很大，有很多医生，大概有二三十个，不过大部份在做别的事情，真正手术的也就是五六个，反正我看到我我的主治医生，拿着一个长长的针筒，然后一个医生把我翻过去，让我趴着，另一个医生在我身上，夹了一些七七八八的夹子，可能是检测心脏的。一个医生在我手上的留置针管力打液体。在我趴过去的那一会，我心里恐怖的大叫，我还没有打麻药呐，不会就这样穿刺了吧。这种心里的呐喊是我手术前最后的意识了。因为再等我醒来的时候，就听见一个医生在说，这个醒了，可以推出去了。然后一个护工把我推出了手术室，推回了病房。
　　祝你早日康复
　　希望你早日恢复健康
　　文章没有校对，有很多错字，真是不好意思。　　现在我已经生病一年半了 中间过程反反复复　　　　把自己的得病治疗的过程纪录下来，可以自己看看　　其他病友之间也可以相互鼓励
　　我的肾病日记（四）穿刺前的检查结果以及医生的用药　　　　日住院　　检查项目　　①大便常规＋隐血
10项目结果全阴性　　②尿常规＋分析
2.0g/L　　
隐血：3＋　　③尿蛋白定量
mg/24h　　④肌酐：104
尿酸：366　　⑤体内白蛋白：37　　⑥血常规：HB：109 g/L
HCT：32.3　　⑦抗核抗体15项的检查：全阴性　　⑧B超 肝胆脾胰肾
：无异常　　我的穿刺时间为日　　报告出来的时间为日　　　　在6月17－6月29日期间的用药情况为：　　每天两组液体　　①注射用美洛西林钠－舒巴坦钠（凯韦可） 3支
　　②注射用灯盏花素（培斯汀）
　　每天都是这两组液体 然后就是配以各式各样的检查
　　helenMM继续加油，有几个键误没关系。　　大家期待着你的日记，同时你也不要太累，注意劳逸结合。
　　穿刺结果怎样？治疗情况怎样？现在情况怎样？
　　希望你心情愉快，早日康复。　　
　　谢谢大家的关心　　今天又去医院检查了　　结果不是很好 尿蛋白又有2+ 1.0g/L　　　　我的病理比较复杂　　后面我会把穿刺结果帖出来的
　　我的肾病日记（五）穿刺结果　　　　
穿刺手术做得很快，可能大概10分钟左右，我就被推回了病房。一个护士跟了进来说，“你别动，大小便都在床上解决，注意你的大小便的颜色，要是有什么异常，比如觉得有血啊什么的，就赶紧找医生。”到了晚上，我开始输止血的液体，好像是避免肾脏出血的。第二天又输了一袋止血的液体。当天由于一点都不定，腰就疼得特别的厉害，好像快要断了一样，到了凌晨实在是疼得受不了了，老公就去找了医生来，医生说，这是由于几个小时不动的肌肉酸痛，正常的，这种疼要忍住，为了后面不要留后遗症。躺在床上大小便可真是大问题，虽然已经觉得快要憋不住了，可是又解不出来，那种滋味太难受了。不过好在，我的穿刺总体来说还是很成功的，没有术后便血等情况。所以，各位朋友有要做穿刺的，一定要忍痛，说不动就不动，因为穿刺毕竟是创伤性的检查，我们的肾脏又本来很弱了，所以一定要听医生的话，要小心。我所在的医院，对这个手术的还是做得比较好，我后来又住了一次院，在其他医院住的，那边刚穿刺完了的病人居然还坐在病床上，感觉有点不负责任，自己的身体还是自己要照顾好。　　
穿刺做完，到出报告需要一周的时间，这一周时间里，我还是每天两组液体没有变化，我的医生每天早上会到病床前问我的情况。其实我一直都是没有什么症状的，没有肿，没有高血压，没有什么特别的不舒服。有时候我还会问医生，我没有什么大问题吧，不会是什么大问题吧？医生一般都会说，嗯，你的情况比较好，不会是什么大问题，你要放宽心，具体的病理要等穿刺报告。肾病有很多种类，有些种类是很容易治好的，你不要太担心。临床的病友也安慰我说，小妹妹，别担心，你这样年轻，不会是大问题的。每次听到医生和病友这么说，心理就好受很多，然后对自己说，不会有大问题。所以有时候看到其他肿得特别厉害的病友，心里还会想，嗯，他肯定比我严重得多。但是有的时候，疾病的来临往往不会象自己想的那么简单，有些看起来很严重的病人，穿刺出来病理轻微；而我这种看起来轻微的病人，穿刺结果却是那么的残酷。　　组织形态特点：　　
取材好，皮质组织2条，共23个肾小球，其中9球废弃，6球节断硬化。余小球体积不大，无分叶，肾小球细胞数110个/球，为肾之固有细胞，系膜基质节断增厚，节段系膜区增夸，其中可见3个系膜细胞。拌开放较差，部份那球皱缩，囊壁增厚。Masson－PASm：阴性。　　
肾小管－简质病变较重，较多小管萎缩，基膜增厚，间质弥漫侵润细胞，重度纤维化，呈灶性分布。　　
动脉内膜轻度增厚。　　　　免疫学指标：　　IgG ＋＋
HBs－Ag －　　IgA ＋
IgM ＋　　　　病理诊断：肾小球局灶节断硬化性病变（球性39％，节断26％）　　　　6月30日的早上，我的主治医生，我的随床医生，还有一位肾科的主任，还有一群其他的可能实习医生的吧，一大群人来到我的病床前。我的病情由主任给我详细解释，说了一大堆，其实当时我只听进去了一句话，就是这位主任的说的，我这个病理十分严重，如果不治疗80％的病人在几年内转为尿毒症，治疗化，仍然有50%的病人会在几年内转化为尿毒症。这句话犹如一记闷棍，打得我半天喘不过气来。而那天正是我24岁的生日。
　　得病一年半了　　　　看了无数的医药书 中 西药都吃　　大家有什么需要交流的，都可以一起交流一下吧
　　谢谢，日记对我们患者很有帮助，我检查出肾炎二年多，主要是蛋白尿，刚开始二十四小时有1G多，现是0.4G,医师也建议穿刺,我一个人在外打工,不想通知家里人,所以没做,现坚持吃药(蒙诺、复方肾炎片和复方丹参片),一个月出趟医院,其余都和正常人一样,感觉还不错,比以前好多了,没那么容易疲劳.
　　作者： hych0
回复日期： 21:23:00　　　　如果医生都建议你穿刺的话，还是穿刺的好。　　怎么说，肾炎这个东西，如果病理轻，控制得好的话，可以和正常人一样生活，只要平时注意吃药，休息，饮食就没有什么大问题。　　但是如果病理严重的话，就需要非常注意。自己在外打工就更要注意了。　　穿刺了的话，自己和医生都可以更加清楚自己的病理，可以对症治疗。　　我在穿刺前医生都没有想到是这么严重的病理，但是后来出来的结果很不好。对于肾炎来说，控制蛋白尿非常重要。　　我建议你，找个当地的大医院，找个好医生，再仔细的咨询一下，有没有穿刺的必要。如果必要还是穿刺为好。　　
　　我会在我的日记中，把我这一年半的治疗情况都写出来　　　　以及我疾病的变化　　　　听我的医生说，以我这样严重的病理，在这一年半里面还算控制得不错。毕竟我的肾脏已经丢掉了60%的功能了，还有40%的功能，现在就是一定要保住它。
　　TO:helenMM630　　我去的广东省中医院,还比较好,医生也不是说一定要做,我现在控制的还可以吧1　　　　　　
　　helenMM630你好!你现在是几期了?在哪家医院?有空交流一下,我老婆也是尿毒症患者,在大坪三院.感谢天涯为我们提供了这么一个交流的平台
　　哎!我也是肾病患者,不过我是原发性的肾病综合症.　　而我的尿蛋白在刚住院的时候是3+.但出院的时候就不知道了.因为医生根本就没有让我看到我最后的检测数据.只是填表了个24小时尿量检测数:412MG/24H.请楼主帮我分析一下.谢谢.也祝你早日康复.
　　提醒病友们一日三餐中防“瘦肉精“中毒。　　我们都知道肾病病人要低脂优质蛋白，所以我们首先：低脂牛奶，鸡蛋蛋清及瘦（猪或牛）肉，可是现在很多不法分子在养猪时加入瘦肉精，如果我们肾病病人食用了含瘦肉精的猪肉，那对我们是致命的打击。　　几天前我就因食用含瘦肉精的猪肉出现了瘦肉精引起的症状，差点将我的肾病激进到尿毒症。　　在北京时我通常去大型连锁超市买里脊（猪柳）或外脊（通脊），最近去外地拜访亲戚，附近没有大型超市，只有露天市场，肉看着很新鲜，买了些里脊，当天晚上就出现瘦肉精中毒症状，心跳110（平常70-80），血压90/155（平常70/110），24小时内几乎无尿，我以为我已经到了尿毒症期了。好在第三天症状慢慢消失，身体也慢慢恢复过来了，24小时尿也正常了。希望病友们买肉时格外小心，尽量以牛奶和鸡蛋清代替猪肉，也可以河或湖中的野生鱼代替猪肉。　　***瘦肉精常识***：　　又名盐酸克仑特罗，曾用于治疗支气管哮喘，其对心脏的副作用大，故已弃用。它可明显增加瘦肉率，一些养猪户掺入饲料中使猪不长膘。　　
人食用会出现头晕、恶心、手脚颤抖、心跳，甚至心脏骤停致昏迷死亡，特别对心律失常、高血压、青光眼、糖尿病和甲状腺机能亢进等患者有极大危害。因此全球禁用做饲料添加剂。　　
另，一种叫做“盐酸莱克多巴胺”的药物却悄然兴起，被用来作为瘦肉精替代品。　　
　　helenMM630：　　
希望你能好起来！！！！！！！！！
　　每天练拍手功!
　　祝楼主早日康复！
　　我只想说，楼主真是造福百姓啊～～～
　　谢谢楼主分享你的经验。　　　　我妈妈五十一岁，刚刚退休，发现尿蛋白、肌酐高已经有五、六年了。西医、中医都看过，现在仍然在坚持吃中药，但是最近化验肌酐有200，没有做过穿刺。　　很担心，以前她坚持上班，也没仔细检查，现在退休了，决定近期带她去大医院检查：（
　　大家元旦快乐啊　　最近天气太冷，我也感冒咳嗽了半个月　　　　大家一定要注意身体啊　　　　
　　helenMM630
祝福你早日康复，我12月检查，现在穿刺结果还没出来，但是我胆固醇，血脂，和蛋白都高，估计是肾病综合症，一起面对吧！！！！！
　　LZMM加油！比起更严重的来，我们都是幸运的~~~~~　　
　　我也做过肾穿的，IGA呈阳性。不过我现在几乎痊愈了，只是比楼主幸运，发现的早。两年前我感冒发烧了去医院打盐水，医生问我有没有肾方面的病，我当然说没有。那时候谁会想到？然后就给我配了什么头孢第几代。第二天我小便的时候特别注意了小便的颜色，也真应该谢谢这个医生一句无心的话，我发现这个颜色和可乐很很像，然后马上和医生说，医生让我做了尿检。结果蛋白+，隐血+++，镜下红细胞++。当时也什么都不明白，只和我说可能要住院。当时是杭州市中医院。后来我想了既然要住院，干脆去浙二医院。也是注定要自己多走弯路，就到浙二检查住院。出院又奔到市中医看专家。那个专家挂一个号要100元，排队要从前一天早上排到当天7点，整整15个小时。然后我发现有人专们替别人挂号的，排队费要100。所以看一次挂号要200元。（以免别人说我是托，医生我就不说了，说了一般也挂不到号）我大概吃了两年中药，现在尿检只有镜下红细胞0-2，基本上是正常了。就是感冒，也只有隐血半个+，镜下红细胞+。　　helenMM630 一定要坚持住，建议用中药调理。我最多就吃火把花，也叫昆明山海棠，毒性比雷公滕要小一点，其它全是中药。我们大家一起为你加油
　　我现在已经停药半年了。偶尔吃一粒芦丁片，然后我到小姑家去，小姑很惊讶的发现竟然和她吃的一样，难免又是一阵哀声叹气的。
　　呵呵　　最近蛋白又转阴了　　　　还感冒了 一次
还好没有什么大影响
　　加油啊~　　　　
　　平时要注意不能感冒发烧,避免感染,吃清淡的,能少吃盐的尽量少吃.祝控制的好,坚持下去.
　　我的肾病日记（六）无奈的结果　　　　
穿刺结果出来后的很长时间我都没有回过神来，我不明白到底发生了什么事情。第二天，医生就开始给我冲击激素。我的主治医生对我说，你也不要太悲观，现在你要做的就是控制你的病情，让它不要发展严重，控制得好的话也许10年 20年都是这个样子，而且现在医学发展很快，10年20年说不定已经有别的新药可以治疗了。其实到现在为止我都很感谢我的主治医生，他是一个和蔼的人，而且他的这翻话給了我很大的信心。每当我感到治疗无望的时候，我都会拿这些话让自己坚持下去。　　
我仍然每天输液，输完过后就在医院的走廊里面来回溜达，有的时候走着走着就不自觉的流泪。我觉得我的一切都完了，一切都完了，我才24岁，我大学毕业才两年，有了一份不错的工作，有一个爱我的先生，刚刚贷款买了房。但是现在，我觉得一切都要离我而去了。我要终身服用昂贵的药物，我的身材会严重走形，我会变得越来越丑陋，我也许不知道哪天便发展成为了尿毒症，我的明天在哪里？我的希望在哪里？　　
我迫不急待的翻阅肾脏疾病的书籍，然而不管哪一本，都写着，肾小球硬化性症是难治疗的肾小球疾病，预后是所有肾病综合症中最不好的一种。如果蛋白尿能得到有效的控制，那么预后会比蛋白尿得不到控制好一些。但是很多病人还是最终发展成为尿毒症。　　
书看得越多，懂得越多，心就越凉，我被自己的肾脏判了终身监禁。　　
晚上我在病房已经几乎不能入睡，迷迷糊糊的时候总觉得有石头压在自己身上，有时候晚上做梦，梦见一个医生走过来对我说，你的肌酐已经1000了，你是尿毒症了，你是尿毒症了……
突然惊醒，浑身大汗，便再也睡不着了。白天看见医生来了，便追着医生问，医生我会不会肌酐突然就升高啊，会不会马上就是尿毒症啊？医生说，不会的，一般如果不是受了重大的感染，都是不会的，肾脏疾病都是慢慢发展的。听了医生的话，会好受一些，但是到晚上仍然睡不着，胡思乱想。自此，我的先生每天都在医院陪床，白天上班，真是辛苦了。　　
我旁边的的一个病房里面住着一位17岁的小姑娘，她得是红斑狼疮已经肾衰了，象她那样，没有办法换肾，而且也不适合透析，医生对她的母亲说，她最多还有三个月。医院的走廊角落几乎每天都能听见那位不幸的母亲的哭泣。小姑娘脸圆圆的，但是四肢已经肿得发亮了，有时候可以看到她慢慢的在医院散步，慢慢的走。小姑娘自己不知道自己已经没有救了，她的母亲和医生没有告诉她，她的医生每天看她的时候，都会温柔的问她，今天舒服一些吗？有时候在走廊上碰见的时候也会问，小姑娘就会回答说，今天挺好的。有时候我听见这些回答都觉得想哭。回到自己的病房，旁边的病友家属也在叹气，说，多么年轻啊！多么年轻啊！　　
我有时候在想，人真的到了那个时候最想做什么？要是我到了那个时候我想做什么？我是愿意自己一直不知道呢还是愿意自己知道呢？
　　今年过年，要去另一个城市过年，到时候就会有更多的时间来写自己病情了　　呵呵　　　　这个月几乎都没有写，主要是感冒咳嗽 天天医院输液去了
　　我也是肾病患者。记得当初我住院的时候，我婆婆对我说，人的一生就是当一场匆匆过客，只是有的人走得长，有的人走得短一些。　　
每每想到此，我就觉得万分悲伤中一丝坦然。大家最后都会殊途同归，也许我们要早走几十年，但对大部分人来说，或许只是少受几十年苦。　　
我希望我走的那天，没有太多痛苦和绝望。我爱的外公已经走了，我的父母也会走，我的爱人有一天也会老去。在另一个时空，或许我们就能见面。楼主，你和我都是幸运的，在我们最困难的时候，有爱人，有朋友，有亲人对我们不离不弃，有了这些，我就能增加多一些面对苦难的勇气。祝你坚强！
　　我得肾炎两年多,没让家里人和朋友知道,一个人默默承受,也是想,那天坚持不住,就静静选择离开,我还不知道以后的路到底会怎样?　　
我觉得天涯上很多病友都很坚强,希望自己也能再坚强一些!
　　许多病友在吃了ACEI类（如蒙诺，洛丁新）和/或激素药物后，看到尿蛋白下降或转阴就高兴得不得了，以为肾病很快有了好转。有时这是假象，一个感冒或劳累就又反复了，这就证明这些药物还没有使我们的肾脏内部真正好转，另外慢性肾小球肾病的病理严重程度与尿蛋白多少无正象关系，尿蛋白多病理轻，尿蛋白少病理重的情况很多。所以病友们要有打持久战的思想准备。
　　楼上的朋友是医生么？我就是你说的那种蛋白很多病理很轻的类型。我已经8年蛋白尿，一般都在2+或者3+。8年前查了24小时定量，结果是正常稍微偏高了一点，医生说不用吃药就出院了。8年后还是蛋白3+，24小时正常。做了穿刺，11个肾小球，全部完整、无硬化、无萎缩、未见侵润细胞等等，都是正常的，免疫学指标：　　全部阴性，病理结果是：轻微病变型肾小球肾炎，泌尿系统感染。　　
不知道这个病能不能治疗好。
　　肾炎的病程可以长达二三十年，暂时不加重并不代表可以高枕无忧。
　　To 小东西DODO：　　我不是医生，也是个肾病患者，病理严重程度跟楼主helenMM630差不多，不过经过一年多的系统治疗，我目前已经基本好了，不仅各项指标基本正常，甚至我的肌酐也从最高时的118umol/L降到目前的89umol/L，而自己的感觉也很好，一年来没得过一次重感冒。　　另外，你尿常规中蛋白有+号，24小时正常，且穿刺病理无异常，很可能你的蛋白尿不是肾的原因引起的。至于为什么24小时正常而常规有加号，因为尿常规只取了某个时候的尿，如果你换个时间取，可能结果不一样，尿常规中蛋白有+号，也许蛋白并不多，在24小时定量检查中可能还在正常范围内。我自己的检查也出现过这种情况。下面是我从网上找来的能够引起蛋白尿的原因，希望对你有所帮助：　　临床上尿蛋白形成的原因有两种： 　　1、生理性蛋白尿 指泌尿系统无器质性病变，尿内暂时出现蛋白质，且为一过性，尿蛋白含量不超过0.5g/24h,很少超过1g/24h。可见于：（1）功能性蛋白尿：包括剧烈运动、发热、寒冷、精神过度紧张等因素所引起的蛋白尿。在休息或刺激消失后，即可恢复正常，尿蛋白定性不超过（+）。 　　（2）体位性蛋白尿：如脊柱前凸，直立时压迫左肾静脉而致肾静脉压升高，使通过肾小球过滤的蛋白质重吸收不全，呈暂时性蛋白尿，此种尿蛋白在卧床休息时可消失。 　　（3）摄食性蛋白尿：如注射分子量&7万的蛋白质，或食入大量蛋白质（清蛋白分子量为3.5万）这些蛋白能通过肾小球滤过屏障而出现在尿中。 　　2、病理性蛋白尿 系指因器官性病变，尿内持续出现蛋白。 　　（1）肾性蛋白尿：也称真性蛋白尿。是由于肾脏病变，血浆蛋白出现在尿中而形成的蛋白尿。 　　a：肾小球性蛋白尿，以白蛋白为主，蛋白含量&2g/24h。 　　b: 肾小管性蛋白尿，以球蛋白为主，尿蛋白含&1g/24h。 　　c: 混合性蛋白尿，肾脏病变同时累及肾小球和肾小管，其蛋白尿特征为低分子量和高分子量蛋白均大量增多，是肾功能不全的特征，见于慢性肾小球肾炎，慢性肾盂肾炎。 　　（2）特殊形成的蛋白尿：肾小球和肾小管功能均正常，但由于血浆中含有大量的低分子量蛋白质，致使肾小球滤过液中的蛋白质超过了肾小管的重吸收能力而产生溢出性蛋白尿，如急性溶血性贫血，红细胞大量破坏，血浆中游离血红蛋白超过肾阈值1.5g/L时，即可产生血红蛋白尿，可用隐血试验检出。又如骨骼肌或心肌损伤时，释放大量肌红蛋百（分子量16700），易随尿排出（在尿液中加硫酸铵达到其饱和度的80%时，能沉淀血红蛋白，将上清液在做隐血试验，阳性即证实肌红蛋百存在），在单核细胞性白血病合并高溶菌酶血症时，常发生溶菌酶尿；多发性骨髓瘤、巨球蛋白血症患者尿中可出现本-周蛋白尿。（尿蛋白电泳示：lgM蛋白增高） 　　除血浆蛋白溢出外，由于炎症或药物等刺激致使肾小管分泌或破坏解离的蛋白质增多，可出现组织蛋白尿。如尿路上皮细胞分泌的尿粘蛋白、分泌型lgA、各种胨、T-H蛋白等。 　　（3）非肾性蛋白尿：是由肾以下泌尿器官疾患或生殖器官感染，产生大量血、脓、粘液等含蛋白成分的物质，而导致蛋白尿阳性。故又称假性蛋白尿。这些混入物可引起肉眼可见的浑浊且易沉于试管底部，而真性蛋白尿可以在完全透明的尿内存在，振荡时产生大量不易消失的泡沫。
　　To 小东西DODO补充：　　另外肾穿刺一般取的是左肾的极少部分组织，有时它并不能说明整个肾脏，尤其是右肾的情况。也许穿刺的肾没问题，而没穿刺的那个有点问题，当然这种情况很少发生。
　　作者： charles2008
回复日期： 21:36:00　　　　___________________-　　你的病理类型也和我差不多吗？　　你是如何调养的 　　比如说目前的用药情况（特别是激素 我是一直没有间断的用激素 到现在的量都还大 还要20mg/天）
饮食情况（饭量？菜？ 肉量？ 调味品怎么用？）　　　　　　我在今年6月－9月肌酐都降到了 80－85之间　　但是上个月检查的时候 又涨到了104　　　　我最近检查了一次24小时尿
比正常高一点 0.2g/24h　　　　你现在上班没有？我在家里人强烈的坚持下 现在在家修养半年了　　
　　我的病理也是挺严重的，系膜增生性肾小球肾炎伴节段性硬化，IGA肾病4级（Lee氏分级）。　　我2004年秋发现的，边上班边治疗；2006年5月开始不上班了，在家疗养。如果条件允许，建议目前最好不上班。　　我一直看的是中医，对治疗慢性肾病我对中医中药更有信心。我是2006年11月开始系统地治疗，是在北京中医医院看的，吃汤药直到2007年7月，医生给我开的不是直接治肾的方子，而是治盗汗噩梦过敏等等，结果我不再盗汗不再做噩梦不再那么过敏，可能免疫能力提高了些吧，很久没感冒了。从2007年7月开始吃一种专门治肾病的中药，至今然在服用。　　尽量早睡早起，最好晚10点就睡，不晚于11点。中午睡1个小时的午觉。　　每天睡觉前用开水泡脚，水要慢慢地加，直到泡出微汗，我一般泡10几分钟。　　夏天我不开空调，冬天我通常不开暖气（因使用中央空调怕交叉感染），夏天尽量多出汗。　　天气好时每天出门散布不少于1小时，我最长的步行是从我家（东直门外大街）到天安门广场来回，可能不少于4个小时。　　饮食比较清淡，现在基本吃素，以前吃瘦肉，有一回吃到了瘦肉精，不再吃肉了，蛋白质主要靠牛奶和鸡蛋清还有鱼。早餐：半斤脱脂奶馒头一个；午餐鸡蛋清西红柿面条；晚餐米饭就各种蔬菜。调味品：葱姜蒜酱油醋，其他一律不用，尤其味精鸡精不用；新鲜辣椒也常吃，水果方面主要是苹果，饭量不限，有时陪朋友去餐馆吃就不忌口了。　　目前连续数月查24小时蛋白正常，肌酐在慢慢下降，血红蛋白（HGB）144g/L，自己感觉也很好，能吃能睡，不过我想继续在家休养一段时间，看看指标是否能保持正常，希望不再反复，到时我会把我的用药详细列出。希望我的经验对你有所帮助。
　　我是05年元月查出的IGA肾病（轻度系膜增生型）虽然我看病理损伤不是很严重，但是似乎侵犯面有点宽，所以LEE氏分级3-4级(此分级我在第四军医大学检查得出，可是我去交大一附院咨询，被告知最多分到1-2级，晕死）。我只有在04年12月住院前那次检查中发现有蛋白1+，以后这么多年来做尿常规，蛋白一直是阴。潜血在住院期间一直是3+，直到2月我出院后，过了大约一个月，我每天做一次尿常规，突然有一天，是突然，转阴了，BLD,PRO都是阴。之后我隔天做一次，一直尿检阴性。可惜好景不长，1个月后我感冒了，嗓子剧痛，查尿常规，PRO仍然是阴，BLD 1+，之后，长期迁延不断的BLD1+-2+，偶尔也阴性。之间不曾间断的吃着蒙诺（这是唯一有确切依据可以治疗肾病地药物）05年5月经人介绍，去咸阳有个雨茂医院治疗,吃药之前多方了解，此医生杜雨茂为前咸阳中医学院院长，并多方侦查医院患者，发现真地好像大多数都治好，遂开始治疗，药是自配药，有汤剂和片剂，还有胶囊配合吃，之间还是长期潜血1-2+，被告知单纯潜血很难完全消除。直到06年中，开始阴性和1+交互，后来就是大多数是阴，偶尔是1+。也不知道是自愈还是吃药吃好了地，反正，我看那样子，好像是治蛋白比较厉害一点。药也不便宜，开始一个月1500左右，后期减了些，也得1000。现在就是身体免疫力很差，2个月就得感冒一次，哎，不知道怎么改善
　　我是05年元月查出的IGA肾病（轻度系膜增生型）虽然我看病理损伤不是很严重，但是似乎侵犯面有点宽，所以LEE氏分级3-4级(此分级我在第四军医大学检查得出，可是我去交大一附院咨询，被告知最多分到1-2级，晕死）。我只有在04年12月住院前那次检查中发现有蛋白1+，以后这么多年来做尿常规，蛋白一直是阴。潜血在住院期间一直是3+，直到2月我出院后，过了大约一个月，我每天做一次尿常规，突然有一天，是突然，转阴了，BLD,PRO都是阴。之后我隔天做一次，一直尿检阴性。可惜好景不长，1个月后我感冒了，嗓子剧痛，查尿常规，PRO仍然是阴，BLD 1+，之后，长期迁延不断的BLD1+-2+，偶尔也阴性。之间不曾间断的吃着蒙诺（这是唯一有确切依据可以治疗肾病地药物）05年5月经人介绍，去咸阳有个雨茂医院治疗,吃药之前多方了解，此医生杜雨茂为前咸阳中医学院院长，并多方侦查医院患者，发现真地好像大多数都治好，遂开始治疗，药是自配药，有汤剂和片剂，还有胶囊配合吃，之间还是长期潜血1-2+，被告知单纯潜血很难完全消除。直到06年中，开始阴性和1+交互，后来就是大多数是阴，偶尔是1+。也不知道是自愈还是吃药吃好了地，反正，我看那样子，好像是治蛋白比较厉害一点。药也不便宜，开始一个月1500左右，后期减了些，也得1000。现在就是身体免疫力很差，2个月就得感冒一次，哎，不知道怎么改善
　　谢谢！charles2008，祝你早日康复！
　　我妹妹前阵子也查出了肾综,用了三瓶白蛋白,现在开始口服激素了,医生说是比较轻的,我也在网上查了很多资料,总之得像护婴儿一样,不能吹风,不要劳累,心情不能不好,希望可以快点好起来
　　charles2008.新年快乐！　　
我老婆刚刚查出是慢性肾炎。这两周对我真是。。。可以QQ与你联系么？我也想带她到北京看看。我的QQ是
　　楼主：你好，我也是系膜增生的IGA，有硬化的肾小球，请问能和你认识不？　　
　　肾病并不可怕，我想让您再活五百年------
　　楼主还在吗？你的帖子很好，信息很有用，我妈妈也是肾病综合症，蛋白尿反复了两次，现在住院准备做肾穿，心里真的很着急……希望你早时康复，也希望其他的病友都早日恢复健康。
　　楼主你好，我是一个孩子的妈妈，我的孩子在日在地方医院尿常规尿蛋白3+（因为小便多泡泡，且不易散，其它无症状），就马上转到上海新华医院，一检查还是尿蛋白3+，医生说是肾综（没有做肾穿），我一开始不怎么了解，慢慢的从其它病友知道了这个病的严重性，我真的接受不了，孩子还那么小，怎么会得这样的病呀，我的眼泪开始啪啦啪啦的流，但还是要面对，孩子还是要照顾，用药用了一周后尿蛋白开始转阴，医生就建议我们出院，也不能让孩子再上幼儿园了。回家后一直在家休息，差不多用了一个月的药后，小便多了很多小泡泡，我一下子又紧张起来，但尿常规检查尿蛋白还是阴，我不知道是喜是忧，你能知道这是为什么吗（迫切想知道）？
　　我也是IGA Lee 3级，镜下血尿蛋白都有，可是要生活养家，真的感到压力巨大　　　　这里有朋友们一起说说，就像企鹅挤在一起取暖，有了一种说不出的安全感
　　IGA Lee 3级也不轻，一定要到医院治疗，尿蛋白是慢性肾炎的重要标志
　　我和楼主的年龄情况都差不多,起初医生告诉我得了肾炎,我也象你一样,以为很简单,只要消炎就可以了啊.现在了解越多越害怕,也越失望.吃了那么多药,受了那么多苦,我到现在还都不能接受这个事实,我不是怕生命的结束,但要背着这个病,每天担心的活着才是痛苦,简直是生命的残缺.
　　千万别这么想啊，人的承受能力不是那么差的，心情一定要开朗，有时不把自己当个病人说不定病情会好些。有的人病情控制后努力在心情，饮食上把关，一样活得很好。不要失去了信心。祝福大家。我们活着，总比那些受难的人要好多了，那么多孩子都成了孤儿，有的孩子太小更不知道自己是谁了。
　　建议LZ不要在生病期间过多写日记上网，更不要有悲观的心态。病人真的需要一个很平和的心态去对待自己的病的，尤其是肾病患者真的需要多卧床休息，要很乐观的心情，并且要积极配合治疗。
　　祝福楼主，要坚强
　　祝得病的人都早日康复！
　　网上所见，不知真假，仅供参考： 　　对于肾病患者来说，仅仅控制病情是不够的。因为肾病患者体内大量的深单位受到损害而纤维化或者硬化，双肾或深单位萎缩，尤其是到了尿毒症期，只有10%左右的残存肾单位，如果不能对尚未完全坏死的肾单位进行修复，残存肾单位仍然是“超负荷”工作，时长日久，难免也会出现病变，这也是许多患者久治不愈，病情反复发作的原因。要想从根本上解决这个问题，唯一有效的方法就是对受损肾单位进行修复，使其重新恢复代谢能力。微化中药通过调节肾小球系膜细胞、肾小球毛细血管内皮细胞和上皮细胞的功能，来修复肾小球基底膜的结构，恢复期选择性过滤功能，扩大滤过面积，加快毒素排泄。这也是为什么患者出院时尿中出现大量絮状物，尿变黄，尿味加重的原因。
　　　　我的肾病日记（七）出院　　　　 在医院每天吃药输液度日如年，我几乎每晚都做恶梦，梦里面总是有千奇百怪的恶魔在追逐我，我总是跑也跑不动，醒来的时候常常满身大汗。我觉得医院我是一天都呆不下去了，我急切的想要出院。主治医生对我说,你这个病主是慢性病,出院之后随访治疗就是,但是出院之前还要再给你做一次检查,如果没有什么特别的问题你就可以出院.我急忙点头答应,第二天凌晨五点半左右便有一位小护士来给我抽血,于是我看着自己的血一管一管的被抽出去,自己偷偷的数了一下,一共6管 ,还好,比刚进医院那几天抽得少多了.小护士叮嘱我留24小时尿,再留个晨尿,給了我两个瓶子.在医院这断时候这些东西都用得很熟悉了,已经用不着护士提醒了.第二天规检查结果出来了,肌酐在住院这断时间呈上升趋势,已经到了127(参考值40-97),尿常规提示:蛋白2.0g/L 潜血250/ul.24小时定量达到了一个高峰4.17G.于是我的主治医生要求我再住院一周继续冲击激素.　　 我实在想出院得狠了,但是家里人都说服我说要听医生话,不得以再住院一周.继续输液冲击激素.说实话,我的主治医生是一个,我觉得有些腼腆的人,当是他给我说,我必须上激素的时候,对我说,你可能身材会变型,年轻女孩最怕这一点了.但是你一定要坚持用激素,这对你的病情控制非常有用.他还给我讲了一个小例子,说一个19岁的姑娘为了害怕身体变型每天把医生开的激素藏在床头,等人不注意就扔了,结果明明能临床治好的肾病,结果不到两年肾衰了.我听了拼命点头象医生保证一定会吃激素的,不会为了漂亮不要身体了.主治医生看我的态度,然后又来了一颗糖,说,张胖也不是必然的,有的人吃了还变瘦了呢,而且胖也就是一时的,激素一减量自然就又恢复了,你也不必太担心.我当时听了真的就心一宽,想说不定我就不会胖呐.现在想来真是幼稚啊,就凭我这种平时一喝水就长胖,保持身材万般辛苦的人,吃了激素怎么会不张胖?怎么会出现奇迹.事实证明了我是要长胖的,满月脸,水牛背,大肚子一个都没有少,体重也从以前的45公斤张到了62公斤.唉....一声叹息.　　 又冲击了一周激素以后,我又开始强烈要求出院,这次医生很爽快的同意的了,然后给我开了一大堆的药物.主要就是强的松50mg/天 服用8周 科素娅100mg/天 8周 脉血通 2颗/天 一天三次 8周
黄葵 5颗/天 一天三次 8周
钙片 一天一片
雷尼替丁 一天一片　　世福素 一次一颗 一天两颗
开了两个月的药.然后需要一个月查一次肾功 一周检查一次尿常规.经常随访.于是揣着一大包药,我终于出院回家了.　　住院一共20天.
　　不好意思 我的ID不知道什么原因不能发帖了　　用了自己另外一个ID登陆　　　　嘿嘿　　感谢上面的朋友关心,说是日记并不是天天写 我平时也没有经常上网,现在没有工作了,基本在家休息 这几天头痛剧烈 去医院做了脑CT 脑血流图 做了颈椎X光 都还是没有找出病因.幸好尿蛋白还没有什么影响.　　　　　　to:作者： puyq
　　你也不要过于担心 肾病综合症只是你发病的时候当时的严重程度　　里面有很多种类 如果病理轻的话 起始很好治疗的　　有的可以长时间临床治愈 以后不发 　　还是小的话一定要早治疗早好　　尿泡泡的问题你可以自己在家里买点试纸经常观察　　发现不对 及时找医生吧
　　再看看能不能回复
　　这个ID 终于可以了...
　　helenmm630好久不见，可好。
　　to helenMM　　头痛可能是高血压引起的，您测了血压了吗？　　　　我也是FSGS（肾小球局灶节断硬化性病变）患者。很希望能和大家多交流。
　　to helenMM　　头痛可能是高血压引起的，您测了血压了吗？　　　　我也是FSGS（肾小球局灶节断硬化性病变）患者。很希望能和大家多交流。
　　太晚了　　mark一下
　　我的肾病日记（八）出院后的惊喜　　 　出院以后，按医生的说法我需要静养一段时间，在这个时候我向我的工作单位请了半年的假，这个假是我们公司对生病员工能请的最长时间的病假了．　　 　在我住院的期间，我妈妈当时因为心脏出了点问题，也在我老家的医院住院，所以没有办法到重庆在照顾我．在我出院的第二天，我妈妈也强行在老家的医院出院了，然后马上到重庆来，因为她不放心我一个人照顾自己．我爸爸是在我出院的前一周，丢掉工作，来了重庆．这个时候，我和爸爸妈妈终于结束了一家三口分隔三地的局面，团聚在一起了．这个时候我感觉非常幸福，虽然疾病让我绝望，但是我和我老公我父母在一起生活，给我原本绝望的心情，增添了不少的温暖．　　 　２００６年７月１７日，我出院后第十天，我来到医院检查尿常规，以及肾功能．检查出来的结果，是非常不错的．尿常规：0.75g/l　潜血：250/ul　肌酐：９４．５　血糖：4.61．这个结果比起我出院前的检查，好了很多，我和的家人都非常的高兴．我的医生看了我的结果过后，也非常的高兴，对我说：再接再厉．然后吩咐我在饮食上要注意一些：主食少吃一点，多吃蔬菜水果．不要吃辛辣的食物．海鲜　豆制品　动物内脏不要吃．注意低盐饮食．我一一答应．当时真是非常的高兴，我觉得我的病是有希望的．　　 　２００６年８月１日，我再一次来到医院查尿常规，我的蛋白尿居然转阴了，潜血还是有４个加号．但是这个结果让我不敢相信．回想我住院的时候，肾内科主任给我说的，我要时能２４小时蛋白尿控制在１．０ｇ／Ｌ一下，就已经是治疗有成效了．但是现在我的蛋白尿居然就转阴了，真不可思意啊．我兴奋的拿着我的检查单找我的主治医生．他一看，第一句话就是，这个是你的检查的单吗？我迫不急待的点头．我的医生说：＂居然是阴性，这不可能，我想你肯定查错了．＂听了这句话，我心理咯噔一下，心想，也对，医院那么多人检查，也许拿成别人的了．于是就让医生又开了明天的检查单，准备明天早上再查一次．　　第二天一查，仍然是阴性，我那个兴奋啊，我的主治医生，也非常高兴，对我说，＂说明你对激素敏感，你这种病理最怕就是对激素不敏感，但是你这么快就见成效了，这真是一个好消息啊．你１０颗激素继续吃，吃满两个月再减一颗．＂我急忙点头．　　　　　我以为我从此走上了康庄大道．却不知道这个病的反复有多可怕，在我后来的治疗中給了我重重的打击．
　　to:edwardsun123
　　我经常测血压，一般血压都在７５／１１０　因为一直吃科素娅　　　这个药有降血压的作用　　　　　所以应该不是这个原因．　　后来又到医院看了，医生说　可能是血管性头痛　　给我开了两种药　但是吃到现在头痛也没有彻底好　　现在就是每天早上起来头很痛　到中午就会好了
　　我以为我从此走上了康庄大道．却不知道这个病的反复有多可怕，在我后来的治疗中給了我重重的打击．**************************************************************************　　这个病比较容易复发。
　　LZ的日记太好了，我也是82年的肾病综合症微小病变，今年5月刚得病，进医院的时候24小时尿蛋白8克，很严重的阿。当时也觉人生就这样完了，刚结完婚美好生活还没有开始呢，怎么就得了这讨厌的病呢~~现在我在吃激素，虽然把蛋白控制了，不过就像大家说那样慢慢抗病路什么时候是个头啊~~~~~
　　人活着真是不容易啊　　珍惜生命吧
　　MM,好好治病吧,我们既然得了这个病就勇敢的面对它.
　　楼主很久没来写了啊。。我是因为搜到这个帖子才知道天涯医院的呵呵。　　加油加油，我们要开心，才什么都不怕。
　　终于又回来了，这样久没有上来的原因是　从９月１０日到１１月８日　我在医院住院了５９天　　不是因为肾炎　　是因为我前面说的头痛　我头痛的罪魁祸首就是　隐球菌脑膜炎　　可怕的疾病．．．　　但是我终于又过了一关．．．
　　不知道对于我爸的病有没有人能指点下，有点长，只因病情太复杂　　男 58岁，13岁做胆结石手术。　　32岁发现肾结石，倒床一月后服用德国某牌好转（当时在军区搞到的药）。　　43岁因固执不看病最后由几个结拜兄弟连椅子一起抬入医院，据说当时抽了一盆尿，并做了左肾结石切除手术，手术几月之后病情加重，随后去了长沙附一医院，诊断为双肾多发性结石，也就是说手术只是缓解病情，解决不了问题，唯一的办法就换肾，但成功率只有40%，因费用问题不敢奢望，医生说他的病是建院以来第一例，如果维持不好只有一年生命，运气好可以活20年，此后狂吃中药草药，遇到很多好心人，也遇到老爸的师傅，久病成医是没错的，老人见他病情特殊传手艺给老爸，此后10几年一直是自己给自己治疗，也曾给很多患者治好了结石，但多发性的不能断根，我们那的医院医生都认识他，这几年差不多是一年入1-2次。　　07年11月入院是因为胃，总有饱胀感，本来是要做胃镜检查的，体质太弱做不了，严重贫血只有不到4克，医生怀疑是胃癌，没有办法只输了400mA血（我们那严重缺血，不允许亲人献血），住院过程检查出有多器官衰竭现象，肾最严重。在家休养期间没少吃过药，具体吃的啥我们也搞不懂，他是一个异常固执的人，但人精神了，外表看有明显好转。　　08年2月开始后背右肾上方开始红肿，有浓，用民间土方敷草药，消肿了但是浓不断，4又入院医生猜疑为血管瘤（因设备有限不能确定），未做针对性治疗仅排浓。6月入院检查肌酐已经150，肾衰竭的很厉害，而且贫血缺甲，又是输血补甲，透析身体受不了，不能做，护士也说在临界点没必要，主要是依赖性太强了，一直服用尿毒清，感觉还是有效的，后面去检查了几次肌酐下降了。　　现在从外表看已经好很多了，只是双肾表皮上还是会有浓，无孔，由皮肤表层透出，当地医院都不敢下药也不敢接收，但老爸的体质没办法去长沙治疗，坐车要8小时，身体承受不了。有没有遇到到类似肿瘤的呢，越看越不像血管瘤了，我怀疑是肾衰竭引起的，但没有办法确定。　　我很爱我的爸爸，虽然他很固执，但就是因为他顽强的生命力才支撑到现在，有时看他痛苦我们甚至都想放弃，有认识他的人都认为活到现在是个奇迹，就连医生都是这么说的，我想只要找出病因，或许还能陪伴我们几年，所以我不会放弃，一直会寻找下去
　　我的肾病日记（九）傻人做傻事　　 从２００６年８月１日到２００６年１０月１３日除了９月１４日的一次尿常规检查是蛋白0.25g/l之外其余的时候都是阴性，但是血尿还是一如既往４个＋．肌酐基本维持在１００左右．但是就是这样的治疗效果已经让我的家人非常高兴了．结果一天我爸爸就说了：＂医生不是说你这个病非常严重吗？怎么这么快是好了啊？时不时当初肾穿弄错了．我始终不相信你会得象他们说的那么严重的病．＂因为我的生病之前都没有什么症状，这个病对我的家人来说非常的突然，因此他们很长时间都不能接受我得了重病的事实．　　 于是我的家人就开始商量，说要去北京上海南京的大医院再度确诊我的病，当把这个想法和我的主治医生商量的时候，我的主治医生进行了反对，他的意见是，目前我所就诊的医院是三甲医院，对肾病的治疗已经非常的有经验了，而且我目前的疗效非常好，完全没有必要长途跋涉到北京去．二是，肾病这个病，是就近治疗为优先，而且病人是需要多休息的，这样的奔波对病人不见得是好事．就现在来看，我的主治医生的说法是非常正确，而且也是为我着想的．但是当时我父亲对医院给我的诊断始终不能完全相信，所以仍然坚持要去北京，南京．我的主治医生架不住我父亲的坚持，于是从医院借出了我穿刺的标本，让我父亲带往了南京．我没有同去．　　 在南京，去了治疗肾病最有名气的南京军区总医院，父亲找到了读片的主任，陈惠平．但是这次南京之行让我的父亲大大失望了．因为，陈教授的读片结果，只是提出了原有穿刺报告的疑问．比如：报告称ＩｇＧ阳性，但未见阳性部位；未见ＥＭ结果．等等类似的疑问．最后陈教授对我父亲说，如果要明确诊断还是要本人来．再次腰穿．　　 随后，父亲到了杭州中医院，可是杭州中医院的病理报告不仅确定了是ＦＳＧＳ，而且还读出了一个新月体的形成．．．　　 在走访了无数医院过后，最后父亲心灰的回到了重庆．　　 这时，我的同事向我介绍了一个本地另外一家三甲医院的肾内科知名的主任医生．于是我迫不急待的挂了他的门诊．这个时间是２００６年１１月９日　　 他看了我所有的病历说:&FSGS是算比较难以治疗的肾病了，主要是这类病人大多都对激素不敏感，而激素又是治疗肾病综合症的最有效的方法．但是你还好，你对激素敏感．以你的肌酐来看，你现在的肾脏功能已经丢掉了６０％了．但是肾脏代偿功能很强，争取保护剩下的肾功能，是你今后的主要目标．要有耐心．　　 于是他给我开了药：　　 强的松　３５ｍｇ／日　　晨服　　 复方环磷酰胺　５０ｍｇ　　１次／日　晨服　　 潘生丁　　三次／日　每次　一颗　　 科素娅　　１００ｍｇ　　　１次／日　晨服　　 黄葵胶囊　三次／日　每次　五颗　　 雷尼替丁　１次／日　　一颗　　晚服　　 钙尔奇Ｄ　１次／日　　一颗　　晚服　　 开完药后，他又给我了他的电话　包括办公室电话　家里座机　和手机　我感激涕零．　　　　ＰＳ：其实我的病，在原来的医院和医生那里也一直是控制得非常好的　蛋白鸟偶尔０．３基本都是阴性，２４小时蛋白尿也就是０．４５左右．但是因为是才生病，总是想多走医院．但是我现在生病两年多了，我也明白了，盲目的多走医院实际上是浪费钱而且不划算的．治疗的方法应该是１：选一家离住地近的口碑好的三甲医院，选者一个口碑好的医生．　　　　　　　　２：治疗如果有效，就不需要盲目的换医院和换医生．　　　　　　　　３：中西医结合因人而易，中医仍然需要选者正规的中医院．　　　　　　　　４：忌口必不可少．锻炼仍然要坚持．
　　我的肾病日记（十）　开始尝试苦苦的中药　　　　　　 我这个人，从小就不吃一切苦的东西，比如带苦味的菜，什么苦瓜，菜头之类的，只要带一点苦味的菜我都不吃．更不要说吃中药．小时候，只要一看到中药，马上就倒掉，哪怕之后要受皮肉之苦．所以从小到大，我都没有吃过中药．　　 然而，这次生病，在家人经过多方打听之后说肾病综合症，要有好的疗效，必须要中西医结合治疗．说实话我是相当的不愿意的，所以家人再怎么说，我都一拖再拖．但是因为潜血的４个加号一直不能改善，所以最后不得以答应家人试试中药．　　 在中医的选者上真是煞费苦心啊，因为有很多民间的老中医，很多人说这里好那里好，但是最后，我还是选者了本地的最大的中医院去尝试．那位肾脏科最著名的老中医已经８１岁了．　　 于是２００７年３月２９日，我来到了中医院挂了老中医的专家号．中医忌口的东西很多．比如象我这种节断硬化的肾病综合症，忌口的东西在中西看来就包括：　　 １：海鲜　动物内脏　豆制品　炖汤　（一点也不能吃的）　　 ２：菠菜　芹菜　韭菜　（最好不吃）　　 ３：鸡蛋　牛奶　（少吃）　　 ４：精瘦肉　（每天一两以内）　　 ５：低盐　不吃辛辣食品　　　 对于不能喝炖汤，老中医的解释是，因为节断硬化的病人非常容易的高脂血症，所以要避免油腻的食品．　　 中医的问诊基本就是摸脉，看舌苔，然后也看了我在西医那里的病理结果，以及化验单．　　 第一次老中医开的药方为：　　 太子参３０ｇ　　玄参３０ｇ　　　板蓝根３０ｇ　　　鱼腥草３０ｇ　　 蝉衣　１２ｇ　　大力子１２ｇ　　白僵蚕１５ｇ　　　知母１２ｇ　　 黄柏　１２ｇ　　生地　３０ｇ　　丹皮１５ｇ　　　　茯苓３０ｇ　　 泽泻　３０ｇ　　女贞子３０ｇ　　旱莲草３０ｇ　　　小蓟３０ｇ　　 石苇　３０ｇ　　白茅根３０ｇ　　马鞭草１５ｇ　　　田姜黄１５　　　　开了１５天的药，老中医嘱咐说，吃半个月后再来化验，再开方．中医基本是守方治疗，但是不同的病理病人对不同的药方接受程度是不一样的，所以一般来说，中医都会根据人来调整药方，但是一般来说都是第一次根据病情开好方子，后面基本就是调整了，就是换几味药，一般都不会整方都换的．　　　　
　　希望楼主早日恢复健康，推荐你个论坛吧，叫世福论坛，有空可以经常去看看那里
　　经济危机，想捐肾。身体健康，男性，26/170/57KG。血型：B　　　　　　　　配型：A：2/33 B：62/58 DR：17/15　　　　　　　　有需要的联系：　　　　　　　　QQ：。　　　　　　　　真诚的啊。　　
　　楼主现在怎么样了啊？　　都是07年的事情　　病现在治好了吗？？？
　　TO:作者：tzane
回复日期： 20:59:00 　　　　肾综这个东西最多临床治愈，我现在的情况应该来说还不错，这次应为脑膜炎，所以又有点蛋白出来了，之前蛋白已经转阴了一年了　　肌酐是７４　　　写这个东西按照时间顺序写，其实比较清楚一些，主要是我的进度太慢了．．．　　
TO:作者：betty14249
回复日期： 20:55:00 　　　　世福论坛我经常去的，主要是听听里面的讲座．．．　　
　　我的肾病日记（十一）　复发　再次住院　　　　 至此之后，我每半个月去一次中医院，每次检查的结果也都差不多，都是蛋白尿＋－　潜血＋＋＋，每次去，老中医都会在原来的方子里面换几味药，但是对我好像都没有什么效果，潜血还是一样的多．　　 到２００７年５月１３日的时候，我的尿蛋白突然从＋－变成了＋＋，这个时候我的药物是除了中药，还有强的松２０ｍｇ，雷公藤２０ｍｇ，环磷酰胺５０ｍｇ，科素娅１００ｍｇ，黄葵，亨达盛康，雷尼替丁，钙尔奇Ｄ．但是蛋白尿无缘由的突然变成了＋＋，还是让我心惊肉跳的．按照我后来那家医院（ＰＳ：最开是住院的医院是重庆西南医院；后来是重庆新桥医院）的主任医生的要求，把雷公腾由２０ｍｇ每天加到了４０ｍｇ每天，然后激素由２０ｍｇ每天加到了３０ｍｇ每天．　　 尽管加了药，但是我于５月１９日，５月２３日，５月２９，尿检的结果仍然是蛋白尿＋＋，潜血＋＋＋．这时我在医生的要求下，再次因为肾炎的复发住院了，住进了重庆新桥医院肾内科．　　 说来也奇怪，我是５月３１日入院的，６月１日，再次查尿常规的时候，我的蛋白又变成了微量，潜血还是＋＋＋＋．做完了一次全身的体检，输了一些消炎活血的药物，住院５天以后我出院了．我的医生说，也许是我对激素比较依赖，６颗激素是一个坎，以后减激素还要更慢．让我这次６颗激素吃两个月再看．　　 这次住院的一些检查结果：　　 肝功：正常　肝炎十项：阴性　电解质：正常　　　 血糖：４．１　（3.9-6.1）　　 甘油三脂：１．７４　（０．４８-1.88）　　 心机酶谱：正常　心电图：正常　　 红细胞沉降率：５　（０－２０）　　 尿本周氏蛋白定性试验：阴性　　 大便：正常　　 尿常规：蛋白：微量　潜血：+++　　　　这次复发，好像轻易的就好了，但是我的激素加了量，这次激素的加量，让我的体重，重新上升到了一个新高度．我吃了一年的激素了，仍然是６颗，这个量确实是非常大的了．
　　希望楼主早日康复.
　　祝福楼主，也祝福自己早日健康，你们的肌酐从100多都能降到70多，我的肌酐从4年前查出是微小病变肾病综合症时就110，到今年的7月份复发了都是110左右，4年来都没有降下过，其它检查都正常，请那位高人解答一下？
　　没有舌脉及其他详细表现，对中药方不敢做过多评论。　　但是，这个方开的有点狠。　　另外不知道这个中医后来的加减到底如何，上面所列处方的治法很单调，很常规，既然是最著名的中医，而且80多岁这个年龄段的，不至于治法这么单调的。
　　楼主的日记我看过后给我的感觉是:日记1-2,看着心酸,眼泪快要流出来了.日记1,看着就象在写个精彩的故事.日记2,尤其是写到那个男孩的时候,我的心有点痛了.3-5,楼主的心理变化写出来了,但没怎么写亲人的心情变化.　　
每个病人都有自己的精彩生活故事.　　
希望自己也能象楼主这样把心情放宽(虽然我不是肾病患者),凡事往好的方面想,治疗不放松.　　
成事在天,谋事在人!　　
楼主加油!我命由我不由天.自己不放弃+成功的治疗=生命.明天会更好!　　
我的病到现在还没确诊,医生说等一段时间看看病情的发展再说.郁闷中(30多岁的人居然手指骨质疏松非常严重).　　
我去一月鹰飞的帖子那去了.下次再来看楼主的后文.　　
顶顶楼主的帖子.每天顶一顶,心情好,胃口好.
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