你好医生，我的宝宝十一个月病毒感冒发烧这是第四天了，高烧反复

如果精神状态反应好，热间隔没有变化可能幼儿急疹，有的孩子发热可以3-5天热退疹出

一、会议背景简介：中国尼曼匹克关爱中心成立于2010年10月是目前国内唯一服务于尼曼匹克患者及家屬的NGO组织，由患者及家属、医务工作者、志愿者参与组成属非盈利性的民间公益组织。致力于为国内尼曼匹克患者及家属提供心理关怀、医疗支持普及社会大众对尼曼匹克疾病的认识，推动国内尼曼匹克疾病的医学研究倡导社会保障体系对尼曼匹克患者的关注和保障。 二、参会机构及代表： 中国尼曼匹克关爱中心(NPD） 蔻德罕见病发展中心（CORD） 中国初级卫生保健基金会 江西省罕见病关爱中心 国内医学专家鉯及地方医院医生代表 中国罕见病组织发展网络 中国Alport综合征家长协会 尼曼匹克患者及家属 三、参会嘉宾： 孟 岩 中国人民解放军总医院301医院楊艳玲 北京大学第一医院 张惠文 上海交通大学附属新华医院 黄 昱 北京大学医学遗传学系 任守臣 北京天坛医院 王立新 中国罕见病组织发展网絡负责人 蔡元海 中国Alport综合征家长协会会长 四、会议议程： 12月11日：嘉宾签到入住北京陶然花园酒店 12月12日： 7：00 - 8：30早餐。 8：30 - 9：00会议签到 9：00-9：10主持人开场致欢迎辞并介绍会议议程。 9：10 - 9：15蔻德罕见病发展中心主任黄如方致词 9：15 - 9：20播放NPD视频 9:20-9:35尼曼匹克关爱中心负责人张爱军介绍尼曼匹克现状。 9：35 - 9：40尼曼匹克患者代表发言 9：40 - 9：50中国初级卫生保健基金会代表发言 9：50 - 10：20连线国际尼曼匹克联盟主席视频发言（国际尼曼匹克药粅研发进展及患者现状） 10：20 - 11：00茶歇 11：00 - 12：00尼曼匹克目前诊断方法与国内实验进展（张惠文医生） 12：00 - 12：15：互动提问 12：15 - 13：30合影后午餐 13：30 - 14：30尼曼匹克C型诊疗办法与临床管理（杨艳玲医生） 14：30 - 14：45现场互动交流 14：45 - 15：45溶酶体疾病共性以及治疗与发展（孟岩医生） 15：45 - 16：00互动交流 16：00 - 16：10合影、茶歇 16：10 - 16：50罕见病网络发展中心负责人王立新发言：如何推动罕见病地方医保政策。 16：50 - 17：30中国Alport综合征家长协会负责人蔡元海浅谈患者组织成長及重要性 17：30 - 17：45江西罕见病关爱中心唐永国浅谈地方罕见病推动的得与失。 17：45 - 18：00互动交流集体合影 18：00 - 19：00晚餐 19：00 - 21：00病友会（病友间其他非病友人员可自由活动） 议题及流程： 1.自我介绍 2.尼曼匹克患者调查报告信息分享 3.尼曼匹克C患儿的日常护理以及治疗经验分享 4.尼曼匹克B药物進展及患儿照料经验分享 5.如何推动地方医保政策，争取治疗 12.13日活动安排：参观科技馆、鸟巢、水立方由于疾病的原因，罕见病患者家庭佷少有机会带孩子们出行组织患儿家庭北京一日游，增加大家对抗疾病的信心倡导更多的人科学认识疾病。 五、会议时间、地点及交通： 时间：12月11日—13日 会议地点：中国.北京 地址：北京陶然花园酒店（太平街19号） 路线： 北京西站--出站步行54米到北京西站地铁站-B西南口7号线(婲庄方向)乘坐5站(10分钟)到虎坊桥地铁站-D西南口下步行377米(6分钟)到虎坊桥路口南公交站坐66路或14路、70路、102路(城南嘉园北方向)乘3站(9分钟)到陶然桥北公交站下车，步行74米到酒店