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好还是西药好一年前做的肠镜检查出的
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消化内科相关知识
答: 您好！在经常出现腹泻时，多见于有消化不良引起的表现的，其次可见于结肠炎引起的可能的，您的情况应注意有结肠炎引起的可能的，经肠镜检查是可以确定的。在检查确定为结肠...
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永不言弃，我们可以更幸福---一个溃疡性结肠炎患者的心路历程...
永不言弃 我们可以更幸福 ——— —个溃结患者的心路历程
北京 张志玲
    前言：溃疡性结肠炎，这个许多人都很陌生的疾病，对每一个溃结患者来说却是切入肌肤，痛入骨髓。当它悄悄地在我们的大肠里孕育，就注定我们的人生将与众不同，更多的患难与挣扎，更多的绝望与盼望……不管怎样，我只想对每一个溃结病友说：也许得病与否我们无法选择，也许病情轻重我们无法决定，但面对它，永不言弃却可以使我们透过泪水看到幸福，透过悲哀看到希望。因为上帝一定会帮助尽心努力的人，也一定会给我们开辟一片更广阔的天空！我曾有五年溃结（重症）病史，跑过京城与全国大大小小的医院，吃过各种国产进口药物与保健品，尝试过祖国的传统医学中医药、针灸以及偏方，几乎每年都要住院，花费了十几万元，治病吃药成为我生活中重要且必不可少的一部分。我曾面对死亡，面对梦想的一次次的破灭，面对人生的苦难……我愿意把这段特殊的人生经历记录下来，成为人生的财富和今后生活的动力。也希望它能有益于他人，特别是那些与我有同样经历的病友，愿您在分享我的悲伤与喜乐时，能带给您启发和参考。
    第一章、1999年 1999年初，刚刚24岁、大学毕业不到两年的我开始便血，严重时脓血便3、4次/日，血色素（HGB）逐渐降到8.1g。心情那段时间也莫名的低落，似乎已模糊的预感到青春的太阳即将被乌云遮挡。但无论如何也没有想到乌云是如此厚重，如此的难以散去！经过一段时间的诊治，排除痔疮后4月29日于北京宣武医院做了结肠镜，确诊为溃疡性结肠炎。肠镜显示：左半结肠及直肠黏膜广泛糜烂、充血、水肿。医生说这是一种易复发、难以完全治愈的慢性病。涉事不深的小姑娘实在难以理解这“易复发”与“难治愈”的沉重与恐怖。为慎重起见，5月4日我住进宣武医院消化科进行系统治疗。服用SASP（柳氮磺吡啶）和培菲康后，症状明显改善，很快大便次数正常，只是便中有潜血（+）。三周后再次做结肠镜发现肠黏膜病变部位颜色稍浅，但仍糜烂。血色素却降为6.9g，吃了大量的肝、大枣莲子羹及乌鸡汤等补血食品，没有效果。血色素又降为6.1g，做骨髓穿刺检查是缺铁性贫血，怀疑SASP对血液的抑制，用中成药固本益肠替代柳氮磺吡啶。一周后复查钡灌肠有所好转，6月4日医生给开了补血药让出院回家修养。因为没有输液，这一次只花了四、五千元。虽然住院前我还在坚持上班，但出院后真成了道地的病人。苍白如纸的脸，浑身毫无力气。第一次的住院经历让我对医院的“含义”有了新的理解，而且以后越来越深刻：“医院是一个吃了睡、睡了吃也不长力气的地方，白白的病床似乎能吞吃病人身上的气力；医院也是一个花钱买罪受还要甘心乐意甚至削尖脑袋往里钻的地方。” 出院后身体虽然非常虚弱，但毕竟年轻不知轻重，也不会自己照顾自己，最关键的是在同学聚会的时候吃了半根雪糕。这半根雪糕就象捅了马蜂窝一样，当晚就肚子疼，接下来的几天就开始便中带血并且发烧。到医院检查门诊医生建议继续住院，因为发烧很危险。但当时医院没床位，恳求住院处主治医生的时候得到这样的回答：“你这就是慢性病，就得慢慢调养，不可能总住在医院里”。这话到是有道理，但他的态度对一个痛苦焦虑的病人的真是雪上加霜。病人对医生的信赖不亚于学生对老师的信任，医生的微笑与鼓励对病人等于吃特效药，真希望那些治病救人的医生们除了有高超的医技外更应了解病人的心理，让医院象一个忧愁过滤器，忧愁痛苦的病人从医院出来后充满希望，而不是被医生奚落，哪怕是好心，忧愁痛苦变的更忧愁甚至悔恨。 6月18日，我只出院了2个星期就又住进了医院。仍旧是宣武医院消化科，因为宣武医院是我公费医疗的合同医院，在其他医院看病是不报销的。医生又给我服用SASP，并加了三片激素（强的松）。服用激素时医生建议喝牛奶，以防止食量增加残渣多刺激病变部位。所以每次饥饿时就喝娃哈哈。喝完后肚子咕噜叫，且发烧越来越厉害。其实后来才知道牛奶可能加重病情，这是很多专家的共识，虽然没有科学证明，但对我确实这样的。发烧时进行血培养医生怀疑是菌血症，输了大量的抗生素，但是否确定是菌血症至今是个谜。（因为后来去协和医院会诊时的专家提出疑问：退烧不知是抗生素的作用还是激素的功劳？）三周后体温仍37——38度，大便3、4次/日且时而带血，血色素又降到6克（出院后服用补血药已长到7.3克）。医生建议再做一次结肠镜，我自己觉得间隔太短不想做并在责任书上签了字。没过几天血色素竟到4克，医生认为病情危重发了病危通知书（我自己并不知道）。7月15日做了第三次结肠镜。中间还有一段小插曲：做结肠镜前我与一位副主任约好下午让她给我做，因为女医生动作会轻些，痛苦会小些。可主任考虑到我的病情想给我加一个，上午派人来叫我。我想已经与人约好了就没去，辜负了主任的一片好心。结果中午主治医回来痛斥了我一顿。我当时考虑事情太不周全，可这也给我的心理造成了压力，使以后很长一段时间我与医生的关系都别扭，对治疗来说实在是大忌。因为相信医生、医患关系愉快是催化剂，能加强药效。当天下午一点母亲陪我怀着忐忑不安的心到内窥镜室，当管子进到我的结肠时，紧张的我躺在病床上听见医生惋惜的说：“完了，这孩子的肠子不能要了”。我的心开始发沉，嘴里开始发干，脸发烧。实际上这次结肠镜只做到乙状结肠，因为这段布满草莓样的息肉，医生怕刺激太大就没有继续做下去。回病房的路上我与母亲互相安慰，彼此鼓励。在嗓子极其干燥的情况下我吃了母亲给我早准备的羊肉馅饺子，没想到这之后半个月都没有再进食。不知是结肠镜的刺激，还是心理打击的原因，做完后便血骤然加剧。每日10来次鲜血便且又开始高烧。万分焦虑的母亲甚至认为我要离她而去了，但我自己却没有任何惧怕。只是为了退烧捂在被子里汗如雨下，象蒸桑拿的痛苦至尽仍记忆犹新，刻骨铭心。第二天忍痛做了钡灌肠，现在看也许意义并不大。然后开始抢救治疗，输了1000CC压缩血（非常感谢那10个为我献血的人），输了10瓶白蛋白，禁食喝营养剂（这种营养剂残渣少，可价格不菲，且是自费的，50元一袋，每天要求喝4袋，花了近万元）。同时输大计量的激素。病虽得到控制，不再发烧，但激素已把我催的象个“小胖猪”，胳膊腿骤然加粗，输液针都扎不进去，足有120斤（之前只有90斤）。这之后的三四年时间我一直没有摆脱“虎背熊腰圆月脸”的激素体态。一周后改为口服强的松，每日8片，身体骤然消瘦，只有80斤，皮包骨芦柴棒怎么形容都不为过，躺在病床上只觉得咯的慌，自己看了都觉得辛酸，第一次觉得瘦也是如此可怕。给我看病的主任与副主任在治疗方式与激素的使用量上有些分歧，而且改口服强的松后大便仍持续7、8次/日，黑泥汤似的，红白细胞满视野。副主任建议我们家属提出去协和医院会诊，如此行后医院同意，学校给我派了车。从病房下楼时我好象不大会走路，轻飘飘的。那是一个炎炎夏日，当车行在长安街上时，路两边的树木与楼房让我很激动，眼睛有点不够看，有点恍如隔世的感觉。协和医院消化科的潘国宗教授给我会诊，他对宣武医院的治疗不太满意，希望转到协和。这是不可能的，三甲医院很难再转到三甲，何况溃疡性结肠炎没有哪个医院说不能治，也没有哪个医院能保证彻底治好的，这是溃疡性结肠炎患者的悲哀，也是公费医疗的悲哀。宣武接受加免疫制剂硫唑飘零的建议（据说硫唑飘零可能致癌，用之前还签了字）。潘老不主张手术，他当时说的话我至今还记得：“手术了你挂个袋，谁还敢娶你呢？”我不知道手术了我还能否结婚，但手术了就会有健康。这是我几年后我亲身体会的，就象小马过河一样的亲自趟过才知水的深浅。会诊后医生又加了激素灌肠，100毫升/日琥珀硫酸氢拷，之后开始渐渐好转。可真是病去如抽丝啊！一天一天的熬着，大便少一次，血里少一个红白细胞都都要十天八天。终于大便成型，终于便里没血，终于可以减激素，半个月才能减一片。漫漫长夜，送走了一波又一波的病友。到强的松减到医生认为安全的4片时，我已在医院住了134天（4个半月），这一年一共住了5个半月院，从初夏到初冬小半年的时间都是在医院的病房里度过的，几乎没有下过楼，更没有走出过医院的大门。这个夏天出奇的炎热，我也经历人生的低谷。除了当时的痛剩下的就是最贵的人生财富。因为我曾触摸到了死亡，也许很多人到死才面对的，我却提前了五十年。死亡没有来拉我的手，我却知道了人在死亡面前还剩下了什么，人到底为什么活着？平时我们所追求的学历、爱情、家庭、前途、财富、地位，不过是1后面的零而已，在死亡面前唯一放不下的就是生我、养我的的父母。母亲成为我有勇气活下来的唯一支柱，我不能让含辛茹苦的母亲一夜白了头，我要成为她心中不落的太阳。我甚至想就是将来残废了也要在家写作，要给她养老。这是我挺过那段艰难时日的唯一信念。日日夜夜的输液，每天抽一次指血化验血象，病床上躺的腰咯生疼……从没有喊过痛。只是看到母亲日夜的操劳，为母亲默默的流过泪，在主任面前想尽快的让母亲解脱而流过泪。其实这时我还有仅存的一点骄傲，知识分子的骄傲，我想做一个坚强有毅力的人。不相信一个大学生这么容易就向困难投降了。心情低落的时候也会有各种可笑的想法：我宁愿与打扫卫生的打工妹交换，我愿意只有一个健康的身体哪怕是扫地，把我的学历工作前途都可以不要，我就满足了；我也不止一次的想，要是得个急性病该有多好呀，是死是活痛痛快快的；我甚至羡慕过缺胳膊少腿的残疾人，因为残疾也可以在一定范围内自由的活动。而我呢，天天躺在病床上，又有如此多的禁忌。除了每天大把大把的吃药，还要忌口，不能吃生的冷的硬的辣的，不能吃饭馆甚至不能吃外面做的任何东西；也不能凉着冻着冷着，更不能累着，甚至于不能随便走出这个城市。也许这样注意有些是过分的，但鉴于前面的教训，所以不敢有一点疏忽。但不管怎么小心翼翼，也挡不住地球转动所引起的阴阳变化对人体的影响，就象不管怎样我们也阻挡不住春天的脚步。10月30日我终于出院了，共花了六、七万元。出院后继续撤激素，撤到三片后开始半个月撤半片。可出院只一个多月，激素撤到2，5片的时候又开始便血，导火索是吃了从外面买的烧鸡。当时心情绝望极了，好不容易到今天又不行了，我想到了自杀。觉着自己实在是个累赘，活着只会拖累大家。如果我走了，男友可以找个健康的妻子；哥哥也不用总为我的病揪心；母亲也不用再战战兢兢怕我犯病······可母亲，她怎能忍受老年丧女白发人送黑发人之痛！没有我她的后半生不堪设想？为了她我只能活着，活着！以后每一次犯病我都想到自杀，每次都是一个理由使它止步于想象，从没有真正实践过。当然也是家人的爱，不断的抚慰我痛苦的心灵，虽然不能彻底的把伤痛治愈，但总是撒上了止痛药，会缓解痛楚与悲哀。除了至爱我的母亲，我还有从小拉着我的手长大的兄长，也有一份患难中可贵的爱情，还有周围同学同事的友情······除了这个可恶的溃结，我是一个令人羡慕的女孩子。可是没有了健康所拥有的一切似乎又显得那么苍白。此时我最大的问题在于不知足，不知道珍惜自己已拥有的一切，只知为自己所得不到得东西悲痛忧伤，其实很多人不快乐的根源就在于此，不知道珍惜自己所拥有的，只知道为自己所没有的或得不到的忧伤痛苦。
    第二章、2000年在家坚持了一个多月，把激素加到5片，仍不见好。日我又住进了医院。医院又没有床位，只好在监护室住了半个月。这一次虽然是出于无奈，病情并不至于住监护室，可根据医院得规矩，还是给我开了一张病危通知书。这已经是第二次了。住院了心情也就平静了。其实最痛苦得时候往往就是在每次刚犯病得时候，因为人不管生活的怎样只要是往高处走，一天比一天强，生活得有盼望就会感到很幸福，反之就会失落、痛苦。而且恐惧比疾病本身更可怕，开始犯病时总是担心又要住院，又要加药，又要······所以痛苦，当一切已成定局，无法改变时反而平静了。不过身体状况还是比较差，血色素6.5g，蛋白2.9，便中带血3、4次/日。住院后加了琥珀硫酸氢拷100毫升/日灌肠，日渐好转。出院时血色素9.9g，蛋白3.7,便中偶有红白细胞并有潜血（＋）。有时候我觉得我的治病过程就象一只向往外面阳光的青蛙从井里往上爬，千辛万苦往上爬，爬上10步掉下8步，再爬10步又掉下八步，从未到井口看见外面的风景，只是不断的努力累得筋疲力尽。母亲每天踏着严寒给我送一次饭，主要是想看我一眼（因为监护室是不让探视的）。在那些最难熬的日子母亲一直陪伴着我，在右安门到牛街到宣武医院的路上撒满了母亲的脚印和泪水，至今每当我经过牛街时心里常常发酸，这是我今生也无法报答母亲的。这一次又住了28天，虽然医生不同意出院，怕大计量得激素有危险。得病得时间长了，胆子也大了，我们主动要求出院，要不然可能又得住几个月，如果这样得话我这五年的时间差不多得有三分之一住在医院里。由于还得继续灌肠，我们自己学习并开始在家灌肠。可能很多溃结病人及其家属都会这项技能。做一个溃结病人的家属都是不容易的，也是值得尊敬的。兔年是我的本命年，迷信的人认为本命年会有灾祸，我虽不信却不幸应验了。走过了死荫的幽谷，终于迎来了新年，过年的美食着实让我煎熬。病的时间还不算长，还忍受不了美食的诱惑，抵制不了内心的欲望。为了不让我吃带鱼，母亲决定和我分桌而食。因为带鱼确实引起了我腹部不适，有些便血。过完年还感冒发烧，有惊无险。几次的犯病，对于撤激素实在是胆战心惊。开始只敢每周减一次灌肠（50毫升琥珀硫酸氢拷），而不是每天减一次，隔两周再减一次。真不知什么时候能把所有的激素撤掉。激素真是一个让人又爱又恨的东西。爱它是因为很多没法治的病或控制不住的病情用了它症状就会改善，得到控制；恨它因为用了它就不容易撤掉，长期使用又有无穷无尽的毒副作用，就象吸毒一样。正在诚惶诚恐的时候，哥哥邀请我们到天津去修养。并经人介绍知道天津有个滨江医院是肛肠专科，4月24日第一次到滨江医院看病。对以往的治疗他们也不完全赞同，加了法国进口的爱迪莎（5SASP），每日三袋。毕竟第一次使用爱迪莎，毕竟是专治溃结的药，服用几次后症状果然明显好转，激素灌肠也减到50毫升每日。从此爱迪莎相伴三、四年，真是一个巨大的经济负担，给法国博福益普生公司做了不小的贡献。可能很多病友都有同样的无奈，金钱买不来健康，健康了金钱才有用。接着开始减口服的强的松，依然是稳定时半月减半片，不稳定时就二十天、一个月减半片。 5月20日滨江医院专家义诊，我们去看了结肠炎科李克迪主任。她给加了滨江医院自制的中药溃疡二号灌肠，琥珀硫酸氢拷改为强的松龙＋甲硝唑＋锡类散。其实滨江医院的专长是肛肠外科，所以6月1日我们又去看了肛肠外科的张作兴主任。张主任给我作了乙状结肠镜，检查结果为：15cm-------7cm粘膜溃疡、变硬、能见出血，建议手术。他说粘膜变硬就不可能再恢复了，何况还有息肉。但手术不着急，让回去好好考虑，手术需要挂袋，但可以正常生活。可当时我们还下不了决心，应当说还不死心，总觉着还可以治好。家人更不能接受，我爱人说：留着还有可能治好，截了就没有机会了。本着这样的心态，我及家人继续坚持着。看过滨江后身体恢复较快。6月底停了中药和激素灌肠。接着开始减硫唑飘零，减药当中和之后一段时间身体非常乏力，出虚汗。7月底强的松减到2片半。有些医生说2、3片时应当连续吃几个月，一片或半片时应当吃一年。不敢也不知道如何减了，而且已一年多未做结肠镜（宣武医院想做又不敢做）。带着这些疑问，花200元到协和医院消化科看了潘国忠教授的特需门诊。潘老主张继续保守治疗，建议必要时再做结肠镜，否则会刺激病便部位。    关于减激素提了下面这些建议：1）减激素时加爱迪莎；2）活动量大时激素加量；3）减爱迪莎时提前一月加硫唑飘零；4)激素减到2片后3个月或半年后再减。这样又用一个月的时间把强的松减到2片，就再没动。这个秋天和冬天还不错，一直在好转，排便正常，但虎背熊腰圆月脸还是掩盖不住病态的。为了养病一直没有上班。处处小心翼翼，特别是无法把握的明天，不知何时疾病又会回过头来。为此心灵深处总觉得无依无靠，觉得自己的生活完全被溃结所控制，并不在自己的手中。这种不确定的悒郁不断的在心里积聚，虽然我自认为很坚强，每天都快乐的做一些力所能及的事，日子过的还算丰富。可总免不了隔段日子就会爆发一次，有时候根本没有任何理由。而且身体的不适（主要是腹部的不适）常常影响我的情绪，使我轻易的动怒。真的非常感谢我的爱人，对发无名之火的我总是那么宽容，理解，陪我走过生命中的凄风苦雨。人有时真的很无奈，并没有想象的那么坚强。而且关于养病潘老也给我们一些启示，养病要会养，不一定在家呆着就一定能养好病。有时候放下重担更重要，过于小心也会给自己心里造成压力。很多溃结病人对病情都非常敏感，甚至有些神经质。心理的健康有利于身体恢复健康。其实对待溃结，对待疾病最好的态度就是：战略上藐视它，战术上重视它。有了这样的态度说明你已从被疾病击倒的阴影中站起来了，开始防守反击，疾病也快向你俯首称臣了。
    第三章、2001年充满期待与盼望的日子并不久长，又一次的暴风雨又将来临。2001年的情人节刚过，我又开始腹痛，又一次打破了彻底好起来的愿望。我本来是最喜欢春天的，因为它充满生机，满了生命的希望。可春天的阳气总是使我肠子里的溃疡蠢蠢欲动，几乎每个春天我都在疾病复发中煎熬。真是又爱又恨的春天啊！这一次没觉着有什么直接的诱因，只是到天津哥哥那儿住了几天，莫名的感觉腹部不适，然后就一天不如一天。有时候我觉着再小心翼翼，只要地球还在转动，就挡不住犯病。因为中医所说的阴阳大地之气虽眼不能见，对人体的影响却是实实在在、不可抗拒的。虽然如此，要是不小心，犯病的次数就会更多。不是很多医生都说慢性病在于养，甚至有人说70％的养，30％的治。这样的说法很有道理，但不是绝对的。每次犯病总免不了受到有些医生的谴责：是不是又乱吃了？累着了？还是自己停药了？……总之把犯病的原因归在病人身上，本来病人就己满心焦虑，碰到这样的医生后就只能在忧虑前加个更了，对慢性病病人来说实在不利。    如果医生能对我们说：慢性病复发本来就是正常的，要有信心，一定会好起来的。这样就会感到很温暖，很感谢那些曾对我这样说过的医生们，那就像下雨时有人给你撑起一把伞，虽不能阻止下雨，却使我们得身心倍觉关爱。大便里带血3、4次/日后，我们去协和医院挂了潘国宗教授的特需门诊。潘老把爱迪莎给加到6袋/日，加培菲康9粒/日和甲硝唑，希望不加激素能把病情控制住。开始稍缓和但还不行，两个星期后潘老又把强的松加到6片/日。因为激素这东西很讨厌，加一片两片根本不起作用，只能成倍的增加。同时哥哥又送来了滨江医院的溃疡2号灌肠。同样开始见好，可过几天大便次数又增到5次/日,腹痛的厉害，没办法把以前剩的灌肠用的激素药拿出来灌肠，也不见好。刚巧潘老的身体也不好，有时不能出诊，协和医院的号又是真难挂。实在没办法3月29日又住进了宣武医院，我真想放弃了随便他们治吧。住院后医生又把强的松加到8片/日，并加了硫唑飘零1片/日。开始一个星期大便次数反而增到6、7次/日，真绝望啊！哥哥买来了安利的蛋白质粉、铁片、维生素B族等营养剂，又过了几天才开始见好转。住了31天，次数已正常，大便里虽还有红、白细胞，医院已留不住我，久病虽未成医胆子却大了。辗转求医使我对很多问题有了相对全面的认识，也有了自己的判断。因为不同的医生有不同的看法，何况又有中医、西医；内科、外科的差别，有时只能靠自己的判断决定如何医治。比如我的溃结，就治疗方法来说，内科、中医都认为应该保守治疗，对他们来说手术简直就是除了死亡之外的最后的选择；可外科却认为手术是首选，保守治疗只会更痛苦更危险。就激素来说，西医认为是必要的，中医大部分却认为万万不能用等等各有各的说法。与疾病斗争的时间长了，对医生也由绝对的信赖到有选择的接受，把医生们的不同观点取其精华，为己所用。出院后又开始了新一轮的减药疗程，8片、7片、6片、5片半、5片、4片半、4片、3片半、3片……又是一个漫长的过程，历时9个月，从春天又到了隆冬时节。中间也不是一帆风顺的。强的松撤到6片/日时，不小心吃了从冰箱里拿出的没热透的羊肉，之后腹痛并便里出现红白细胞。加了爱迪莎3袋/日，还不行。又一次的绝望，这一次真是绝望到了极点。假如有一个流浪的仙人能治好我的病，我都愿意舍弃一切跟他走。我仰天求问：谁能救我脱离这样的患难？我实在坚持不住了，最后一点骄傲也荡然无存。人的尽头就是神的开始。这时母亲又一次把耶稣介绍给我，我答应试试。没想到一扇窗虽然关上了，上帝却给我打开了另一扇更广阔的天空。我不再感到无助，因为我感到上帝的慈爱一直环绕着我；我开始知道感恩，学会满足，因此快乐又回到心中；我不再受溃结的捆绑，不再受金钱、地位、工作、世俗的捆绑，因为我的心已获得真正的自由。感谢上帝，从此擦干了我的眼泪，让我在患难中得到了安息，让我知道了生活的价值与意义。喜乐的心是良药，这之后的身体状况一直很好，也开始在一定的可行的范围内按自己的意愿生活。不再战战兢兢，不再小心翼翼，而是坦然的面对。    国庆节去安徽看望了未来的公婆，过年回了吉林老家，这是三年来的头一次，已经很知足了。激素减到3片后，不想再减了，就把爱迪莎逐渐减掉了，希望能顺利度过明年的春天。刚巧邻居有个叔叔会针灸，是祖传的。我也想试试祖国的传统医学，说不定有意想不到的效果。这样我除了继续吃药外，又开始每天针灸。针灸不过是镇痛，镇痛之后会有成就感，因为又坚持了一次。这种短暂的痛楚与长期溃结的阴霾相比不过是小菜一碟，而恨病吃药是每一个长期得病的人对疾病的一种态度。对疾病的痛恨远远超过药物的苦楚，所以有重病人不会害怕吃药。那些娇气的说自己怕吃药的人，绝对没什么大病。针灸了两个来月，没有明显的效果，就停了。
    第四章、2002年转眼间已到了2002年的春天，便血是在悄无声息中到来的。象前两年的春天一样，又一次的破灭了彻底健康的美梦。梦依然是梦，并没有成为现实。开始只是便里带血，次数正常，不太严重。想加爱迪莎试试，我爱人到天津滨江医院买爱迪莎时，一位医生建议我们到滨江医院去检查一下。因为自99年后已3年没做结肠镜，而且她认为张作兴主任的医道很高，他认为应当手术就不太可能治好了。她说的另一句话也让我们心动：最好趁张老还能做手术的时候把手术做了，要不然等他退休了就很难再找到这样的医生了。加之我自己也没信心治了，真想早点解脱。所以这次我们决定自费到滨江医院，先做结肠镜检查一下，然后考虑手术。    公费医疗是一种福利，可有时也给治病带来了障碍。因为每个医院都有专长，看病应该到治这种病最好得医院，可因为公费医疗却只能在不专业得医院苦苦挣扎。不想花钱到头来钱没少花，病没治好，罪更没少受，苦不堪言。希望公费医疗早点彻底改革。 日，我住进了滨江医院结肠炎科（因为想先检查，再决定是否手术）。毕竟是专科医院，在这里才觉得溃结也是很常见的病，一个病房里就住了4个溃结病人。当时大便2、3次/日，有些低烧。住院后输了抗生素和氨基酸及胸腺肽等提高免疫力的药。除此之外就是输激素（其它病友都是这样的治疗过程），我不想再加激素，所以继续服用3片强的松，并加爱迪莎6袋/日。4月11日做了结肠镜，做得很顺利，只用了十几分钟，基本没有痛苦。原来做结肠镜也有如此大的不同，滨江医院内窥镜室的医生和护士都是专职的，他们每天都在这里做结肠镜，技术非常的熟练。不象其它医院一般都是消化科的医生即看病又兼做结肠镜。结果也比想象的要好，因为这么多年宣武医院一直不大敢做，给我们的感觉好像情况非常糟。报告是这样的：1）进镜10cm以内粘膜色红，粗糙可见溃疡，但无息肉；2）进镜20cm——30cm之间（乙状结肠），肠粘膜溃疡，并可见大小不等息肉，肠壁柔软。（取标本一块）病理：结肠炎性息肉；3）进镜30cm到结肠肝区，肠腔内可见散在假性息肉，但无明显溃疡。诊断：溃疡性结肠炎伴假性息肉。结肠炎科的李克迪主任认为我是激素依赖型，即撤激素就会复发。我自己想手术，她们也同意。等待做结肠镜时我们也到肛肠外科咨询了一下手术的具体情况。大小不同等级的医生们说的各不相同且有很多不确定因素，没有见到实例心里没底。加上刚好赶上张作兴主任出国，住院的费用不斐，我们想回去等着。4月16日出院，住了8天，花了3000多元。为控制住病情，一位认识的医生给开了灌肠的激素，依然是甲硝唑加强的松龙和锡类散。一周后张主任回来，我和母亲到门诊咨询，他的说法与两年前相同，并说越脱越不好，言外之意恐怕恶变。因为灌肠后身体状况日渐好转，手术的决心就有些动摇，特别是母亲和爱人，他们甚至怕手术了影响我的寿命。毕竟身边没有同样经历的人，其实应该找做过手术的病友咨询一下方为上策。可没有这样的机会，手术的计划就搁下了。换个角度想，也许是时候还没到吧。出院后在网上看到结炎宁灌肠液的广告，买了一箱（30瓶，475元），减灌肠的激素时与激素交替着灌肠，继续好转。    这时一位好心人介绍宣武医院中医外科的王湘衡医生给我，我自己也想吃中药试试，此时我已经对西医有些怀疑。两年的时间就是在反反复复的撤激素，加激素，从未彻底治好过；而且西药也不过就是硫唑飘零、激素和爱迪莎，硫唑飘零与激素没有一样能彻底治好病，对身体的副作用深不可测。而爱迪莎则是急性的时候不管用，撤的时候又身体受不了，总之给人的感觉是吃药也挡不住复发，吃上的药就轻易甩不掉，真是欲罢不能。可能这样说有些偏激，不过确实是我的真实感受。王老不仅给我开了中药，并给我提了一些很好的建议。听说王老是个基督徒，肺癌手术后依然反聘给病人看病。他和蔼可亲、处处为人着想，真是可敬可亲。情况很好，激素一直在撤，喝两个多月的中药汤后把中药方定了下来，到药房制成面剂，这样就不用每天都熬药了。 2002年9月我上班了，这是在家休息3年多后第一次上班。尽管还吃2片强的松，还是很有信心。休息的时间长了，加上长期处于病态，身体还是没有想象的强壮。刚开学时只是上下班来回坐公交车就很疲劳，一个月左右才适应的。如果身体可以的话，工作也是很好的养病方式。因为工作的压力与忙碌，同事间更多的人际交流可以使我们忘记自己是个病人，工作也能让我们感受到自身的价值，这些都是很好的心理治疗。好景也不太长，期中考试刚过，肚子又胀，大便2、3次/日。没办法又到网上去查询，看到石家庄有一个叫栗建华的医生，据说在溃结方面很有建树。有病乱投医，决定去试试。周末我们坐火车直奔石家庄血液病肿瘤研究所。名头不小，实际是一个不大的医院，没什么病人，一个三十多岁有点“土”的中年医生和他的父亲，当时心里有点凉。他们说的很绝对：3天后一定会见效，10天后就可以把激素都撤掉。虽然心里有怀疑，但已经来了就拿点药吧。万一如其所说难道不是万幸吗？这真是一种无助和无奈，明知是不可能也要试试，因为没有办法。现在治病、卖药的广告泛滥，越难治，不能治的病越多，就是迎合人的这种心里吧。为了生命哪怕有一线希望也有人愿意试，因为有市场所以药骗子越来越多。第一个疗程的药：10付中药和自制的糖浆，中药就吃10天的，糖浆能吃一个月，共760元。据说3、4各疗程就能彻底好。虽没信心，可没想到的事真的发生了。吃了几天后便血真好了，对药和医生的话的信心也增强了，10天后虽没敢把激素都撤掉，但把硫唑飘零撤了。这样又连续吃了三个疗程的药，后面疗程的药与第一疗程的不同，但价钱一样。硫唑飘零撤完后开始撤激素，二十来天半片的速度撤到四分之一片。为了稳一稳一个多月后才把最后的四分之一片撤完。第五章、2003年正在为不再服用激素而庆幸，没想到2003年4月份又一轮的攻击开始了，谁也阻止了春天的脚步。激素撤完才40天，便中又有血，2、3次/日。希望象上次那样能尽快好起来，赶快给石家庄市血液病肿瘤研究所寄钱买第一个疗程的药。但他们说药已经改进了，与以前的不同，寄来了30付中药。不知是何原因，这一次竟没有任何疗效。病情也日渐严重，每日3——5次鲜血便。这时又想起曾有人介绍的一个溃结广告，郑州有一家医院说寄20元钱，免费送一个疗程的治溃结的药（药名为郑陇金丹）。我们真的寄了钱，没几天药寄来了，4瓶胶囊。不能算上当，但吃了没效果，就算了。当时正赶上中国惨遭百年不遇的灾难：SARS。学校里的工作也不重，所以一直坚持上班。学校放假后本想在家好好修养，但天不遂人愿，竟开始发烧，真是惊出一身冷汗，不仅怕自己得SARS，更怕自己身边得人受牵连。连烧两天后去北京市友谊医院看门诊，因为宣武医院已被列为非典专用医院，所以公费医疗转到友谊医院。当然是退烧时去的，消化科得医生也没有恐慌，而是劝我们住院，说他们那儿有很多灌肠的方法，同时也可以做结肠镜复查一下。我们有些动心，因为此时发烧在家也很恐怖，而且对友谊医院还报有一丝希望，想试试，如果是宣武医院就肯定不住了。鉴于以上理由，日住进友谊医院消化科。住院后跟去年一样，不想加口服激素，想先做结肠镜看看情况再说。医生给我加了激素灌肠，地赛米松5毫克/日。一周后见好转，大便2、3次/日带血。5月30日做结肠镜，做得时间有点长，但医生做得很仔细。结果与去年在滨江医院得结果基本相同。没有更好得治疗方法，医生也同意，6月3日就出院了。出院后继续灌激素，情况不太稳定，便中带血1、2次/日。没办法又到网上查询，发现海淀区有家部队系统的长青医院，据说有自制的药叫歧宝胶囊。就在一个城市，当然想去看一下。也是肛肠专科，一进门就看到3、4个溃结病友，甚至有10年未愈的。韩宝主任看了我的结肠镜报告后，如实的说我的病不太好治，如果没用过激素他保证能治，但现在他没有信心。不过死马当活马医，既然来了，建议我们买一个疗程的药试试，没有效果就别来了。我们接受了他的建议，一个疗程的药七、八百元钱。除了歧宝胶囊，这里的特色是有其自制的灌肠中药，一次灌250毫升，用输液的针管一滴一滴的灌，差不多要一两个小时，为让药物能缓缓的流到患处。这种治疗方法还是有一些道理的，但对我来说没什么效果。在友谊医院住院时一位病友介绍鼓楼中医院的老中医很厉害。我们打算去试试，因为对西医已不报什么希望，都说中医能治本，对慢性病更有效，所以想找老中医试试。鼓楼中医院有一个名医馆，里面有很多老专家，去的那天刚好有一位治呼吸消化方面的高忠英医生。他到是很有信心，把脉看舌苔，建议把激素撤掉。服用几天汤药有些好转，就逐渐把灌肠的激素减量，但便中一直有血。两个月了有点着急，因为学校快开学了，想换一个医生试试。名医馆墙上的专家介绍里，一个叫张士杰的医生特长里有溃疡性结肠炎。挂了号之后才知道张老以针灸见长，病人更多，又开药又针灸很费时。第一次针灸后，他觉得我的针感很好，说扎两三个月就会好。看到那么多人耐心的等待针灸，我也充满了信心，彻底撤掉了激素灌肠。每周除了在鼓楼张老针灸一次（挂号50元，针灸30元，共80元）外，还到施恩门诊未大夫（张老的徒弟）针灸3次（3次58元）。基本上是风雨无阻。开始针灸时张老以为我的病不太严重，停了口服汤药只针灸。没几天病情加剧，便血4、5次/日，且血色素降到6克。加了中药后好转便血2、3次/日。血色素还持续下降，竟到了4克。因为非典复课工作不重，所以一直坚持上班，并且坚持针灸。有时走在路上头晕晕的，有时头部因供血不足疼痛，象有一只鼓在里面不断的敲。如果一个健康的人贫血到4克，肯定已经休克了。开始得病时我贫血到6克就浑身无力，没食欲，甚至睡不着觉。但长期得贫血使我的身体已经适应，不仅食欲一直很好，睡眠也非常的好，从没有晕倒过，真是上帝保佑。血液科的医生建议我住院，住在血液科或消化科。我不想住，又回家休息并吃补血药（福乃得），血色素逐渐恢复直到9克，脸色也由苍白、灰绿到粉红。补血的铁剂对胃的刺激很大，也许我的身体越来越差，吃的不合适胃里就有一种莫名的饥饿感，并不是真的饿，吃了饭也不舒服，呕吐了很多次，每次都是吐出来才觉得舒服。所以9克以后就不吃补血药了。病情并没有如张老预期的那样，而是加重了。针灸两个月后，秋天来了，病情莫名加剧，便血6、7次/日。虽肚子不痛，没有特别的不适感觉，可每天晚上就要大便2、3次，甚至4次，差不多2、3小时就起来一次。多亏我睡眠一直很好，回来接着睡，要不然就是每天睡不好觉也把人折磨死了。刚好邻居的叔叔又开始给我针灸（周三、五、日），这样除了周二每天都针灸，因为周二是张老针灸，因为费时、费钱、费力也没觉得有特别的效果就不去了。口服汤药改为北京中医医院肛肠科的专家王嘉林主任，以前曾看过一次，对王老的印象很好，老人很慈祥，十分的谦和敬业。针灸实在是太慢了，一起针灸的病友只见加增，治好不来的却很少，每次都要等很长时间。可能也因为选择针灸这种医疗方式的都是很难医治的疑难杂症。有的病友已经扎了2、3年，几个月是很平常的事。不管怎样只要见好就会有信心坚持，可我的病情反而加剧，当问及未大夫时，没想到得到的却是揶揄：你的脸色不是好多了吗？可我针灸毕竟是来治溃结的，不是来调节气色的。嗨！太多的赞扬与感激已经遮蔽了这些名医的眼睛，因为他们确实治好了很多难治的疾病，不顺耳的话对他们来说太刺耳了。可虚心使人进步是不变的真理，骄傲会蒙蔽人的心眼的。从张老的言词中，我们到也听出些意思，他说息肉以前没扎过，要不然早好了。针灸了整整5个月，一直不见好，再也没信心了，扎的时间长了也有点怕了。过完年就再也不去了，不知道针灸的医生会怎么跟以后的病友说，难到会说治好了不来了吗？还真有点可能。针灸的时候在鼓楼中医院遇见一个病友对我的触动很大，是个甘肃来北京看病的小姑娘，比我还小3岁，和我的病情基本一样，有溃疡有息肉。当我见到她的时候，因服用激素并且摔了一跤已经骨折并股股头坏死，大学毕业工作还不到一年，父母带她到北京来看病。真是太可怜了，我为自己感到庆幸，庆幸自己不再吃激素，庆幸自己有家，有丈夫……听说她在鼓楼中医院住一段时间，不见好就出院了，不知到哪里治去了，愿上帝保佑她早日好起来，勇敢的面对生活。    第六章、2004年过完年只在北京中医医院王老那儿吃汤药，然后用熬的第三货药灌肠。王老一直鼓励我坚持，给了我很大信心。一位好心的邻居介绍了一种保健品奥立奇善（壳寡糖），主要成分是灵芝孢子粉，提高免疫力的。据说有人患几十年的结肠炎都吃好了。对灵芝孢子粉的印象不错，所以就买了一个疗程的（大概1000元），吃了几天还有一点效果，便里的血少了。另外我自己觉得自从吃了奥力奇善后我的体重不断增加，开始长肉，体质比以前好些，也可能是长期服用中药的结果。对于一个每天便血6、7次的人来说这是很难得的。可血色素却又一次的下降，由7.1克到5.9克，最后竟到4.9克。脸色又由苍白到灰绿，心情很差。不敢也不想到医院去，怕医生又让我住院。我简直得了住院恐惧症，一提到住院我就心情忧郁。在爱人得劝说下我们还是去了医院，上帝用他自己得方式安慰了我们。看病前遇到一对似乎比我们还年轻得夫妇，我们到血液科时，他们刚好拿化验单进来。他们就先看了，好象是那个女的得了病，医生劝其住院。后来男得留下来，问医生真的是白血病吗？还能活多久？我们还从未真的见过白血病病人，很震惊。想想自己跟他们比已经很幸运了。这次看病得女医生也很好，不但没让我住院，还说溃结病人贫血是很常见的，只要坚持吃补血药就会好的，因为我得造血功能没问题，贫血是因为长期营养流失，缺铁而致。她还指出，就算血色素恢复正常了，还要继续服用2、3个月的补血药才行。由于福乃得已不在公费医疗范围内，这次吃的是另一种铁剂速力菲。我对速力菲还很适应，按医生说的每次饭后立即就吃，没有引起不适，血色素也逐渐长上来了。尽管情况一直不太好，可春风来了。与前几年的春天一样，病情又莫名的严重，血又见多，甚至日便7、8次/日。此时已在王老这里看了5个月，王老本来一直安慰我不要着急，可渐渐的从王老的言语里似乎已不象开始那么信心实足，也有些焦急。后来建议我住到北京中医医院的肛肠科，仔细咨询后可能也要加激素。考虑到住到那里也不报销，也没有更好的治疗方法，还是放弃了。没有信心了又想换换地方，听说广安门中医院中医也不错，就上网查阅了一下相关的医生。不到一个月的时间看了两个女医生，没有什么独到的见解，又加了爱迪莎（6袋/日）。医生除了汤药外不断的加一些试探性的药物，如藏药，没有效果再换一种，可见医生的信心也不足。没有明显的进展，想起以前曾给大刚发过短信，大刚是一个精通北京各家医院名医的好心人，哪家医院的哪个医生治哪种病好他都知道，他开了大刚热线免费给病人提供信息。我们也花一块钱发了短信，问：北京治疗重症溃疡性结肠炎的名老中医？他给我们提供了北京中医医院的王嘉林、鲍友粼医生以及协和医院的一个医生（记不清名字了）。    王老已经看过了，协和医院是西医，所以打算找鲍老看看。鲍老已八十多岁，只在特需门诊出诊，他是专治肠胃方面的疾病。看病时碰到很多外国友人找他看病，一方面增强了自己的信心，另一方面也看到这种病在国外也没什么好办法治疗。鲍老同样也是信心实足，他甚至说息肉也是可以治掉的。这些名老中医对中医中药的完全信念真的达到了一种境界，可能因为他们用中药治好了无数的病人。不过现在中药的质量实在令人担忧，再好的药方没有好的中药也是一张废纸。真希望祖国的传统医学能永保它的神奇功效！又服用了三个月的汤药，病情时好时坏，没有明显好转。这中间也吃过几种偏方，俗话说：偏方治大病。正规的医院、名医都不见效的时候，人自然会想到来源于生活中的偏方。毕竟生活中的智慧高于一切，实践是检验真理的唯一标准吗。有藕节炭熬水；有丝瓜蔓子烧存性，用黄酒送服；有豆腐渣用油炒黄，用水送服；还有把山楂片用铁锅炒焦，加高度酒和水熬成汁。据说这些偏方都有人吃好过，但我吃了只是刚开始有有点效果，时间久了，就没用了。其实对溃结病人来说，吃很多药也是这样的，第一次服用总有些见效，但过段时间抗药性产生了，效果就不明显了。也许是我的病情比较严重，别人吃了这样的药，这么多的药和各种的偏方也许早好了，但对我来说也许只有毒副作用。天命难为呀！我相信前面的门虽然关闭了，上帝总会给我们从侧面开一扇门。那里的天空虽然于前面的不同，但同样会阳光灿烂。因为这次一直坚持服用补血药，血色素一直长到11克。可2004年7月份以来腹部偶尔疼痛的厉害，腹泻又似乎解不出来。大哥到书店查阅有关溃结的书籍时，发现很多书都引自一个叫陈治水的医生的书，可见其在治疗溃结方面很有研究。经过上网查阅知道其是解放军211医院（位于哈尔滨市）中医科的主任。碰巧其到北京出差，我们拿着病例找他看了一下。他表示可以治好，但希望我能到他们医院住院治疗一段时间，确定治疗方案后再回家服药。听了他的建议，7月20日正是北京最炎热的时候，我们踏上开往哈尔滨的列车。心情很愉快，至少可以避暑兼旅游，已经很久没有出过门了。陈主任很照顾，到哈尔滨后顺利的住进211医院中医科，天气也很舒服。入院后除了输抗生素外，他们有自制的口服药健脾灵，并用中药加激素灌肠。因为灌肠里有激素，症状见好。这里的治疗方法基本上是综合了以往所有的治疗方法，中西医结合，主要用中药，也用激素灌肠和爱迪莎，即用西药控制症状也减少了口服激素的副作用。我自认为还是很合理的。住院第三天做结肠镜，因为每次服用泻药的都很痛苦，喝少了不管事，喝多了胃里受不了就会呕吐。刚好这里可以洗肠，决定试试。没想到洗肠也很难受，洗的我浑身冒汗，痛苦得我当时就不想再治了。也许有一种预感，做结肠镜前我就嘱咐我爱人，如果镜子进去之后发现很严重就不要做了，徒受痛苦，而且我很害怕刺激太严重，便血控制不住没法回去手术了。果不其然，进镜20厘米陈主任就说进不去了，里面只有一个筷子粗了。于是取了几块标本做火检。报告结果为溃疡性结肠炎伴增生性息肉。幸运的是还没有癌变，其实陈主任做结肠镜时已怀疑是癌症，所幸不是。做完结肠镜后病情稍加重，修养了三天，我们打算回去手术。一共住了七天，花了2200元钱。这次我们下定决心要手术，回到天津后就去滨江医院看张作兴主任的门诊。与他约定手术，他为我留了床位。此时滨江医院已和几家医院合并天津市人民医院，新建的医院条件比以前好多了。8月2日我住进了人民医院，准备手术。张主任作这样的手术很有经验，我是他的第九十五个全结肠切除的患者，医院一共作了一百九十多个。所以即使自费我们也决定在这里做，几年的治病经历告诉我们只有病好了钱才省下了，病治不好钱就永远也省不下。手术前做了充足的准备，用激素灌肠控制症状。为了手术后能尽快的恢复，手术前没有喝泻药清肠，只是手术前两天吃流食，前一天禁食但可吃巧克力增加能量。一想到就要解脱了，心情很愉快，对于慢性病人来说黎明前的黑暗已经很幸福了。    关于手术的方式有两种选择，一种是永久性全结肠切除回肠造瘘术，另一种是全结肠切除回肠吻合术。区别在于前者是永久造瘘，后者是暂时造瘘，手术同时用小肠作一个储袋，恢复一段时间后再把回肠与储袋结上，恢复正常的排便方式。后者是当今世界流行的手术方式，前者是传统的手术方式。考虑到我的年龄与职业，张老建议我作后者吻合术。但吻合术恢复后至少每日3－5次大便，一般的病人也要5－10次，甚至有每日20次的。另外储袋毕竟是用小肠缝合的，可能发生储袋炎，还有储袋渗露的。虽然这几年吻合术的成功概率越来越高，可我真的希望手术后彻底的恢复健康，再不想吃药，再不想治病了。不管生活方式怎样，我只想有一个健康的受自己支配的身体。加之张老给我介绍了刚做完手术的两个溃结病友大哥，他们分别选择了不同的手术方式，除了费用不同外，医生给永久性造瘘的病友的痘种的稍微高点，因为这样方便日后的管理。问题也就出在这儿，做吻合术的病友在手术两周后造瘘口回缩，肠液的腐蚀使造瘘口周围的皮肤溃疡，很痛苦。这使我下决心采用永久性回肠造瘘术。张老也很赞赏我的选择，他说永久性造瘘是最传统也是最成熟的手术方式，很多病人手术后都很满意，甚至有的病人做暂时性回肠造瘘吻合术后很满意，决定不把回肠结到储袋上了。得到张老的赞同我们更有信心了。手术前一天晚上吃了一片安眠药，很快就睡着了，但第二天早上4：00就醒了。我并不害怕手术，但听说手术后身上要插好几个管子心里有些担心。 8月9日早上8：00我被推进了手术室。心里很平静，进手术室里还和麻醉师聊天，聊着聊着就觉得身体开始不受大脑控制。我有意识的动动自己的脚趾头，可动不了，但我能听见麻醉师和护士的说话，也明白他们谈话的意思，这种感觉有点恐怖。不一会儿就什么都不知道了。当我再有意识的时候，就是一种非常奇特，非常美妙的感觉，象在太空遨游。似乎有机器喀嚓喀嚓的声音，似乎还伴随着“切除”、“缝合”……的声音。我兴奋的想这就是手术吗？！过了一会儿，我就看见一群晃动的人影，好象有自己熟悉的……哥哥……爱人……，他们问我的话什么都没听见，只听见旁边护士的问话：你明白吗？此时我发现自己已说不出话，只能点点头。然后就被推进了监护室。进了监护室意识就完全恢复了，我发现自己被推到靠窗的地方，我看看窗外，天还很亮，我想什么时候才能到明天早上啊！因为我知道明天早上才能回到病房见到家里人。其实当时才下午一点多钟，手术非常的顺利，出乎我们的意料。意识完全恢复后马上就感到彻骨的疼痛，一动也不能动，就只有疼痛的感觉，别的什么都不知道。不知道没有枕枕头，不知道腹部缠着绷带，甚至都不相信手术已经做完了。因为是全身麻醉，整个过程中连一个医生都没见到，手术真的很奇妙。那半天一夜真的是按秒数着时间过的，刀口痛的根本睡不着，只能是隔一会儿迷糊几分种。有几次想咳嗽，强忍着叫护士给我拿卫生纸慢慢的咔出来，但还是特别的疼。半夜的时候护士看我一直睡不着，给我打了一针止痛针，真是太困了，打完针马上就睡着了，可惜只睡了很短的时间就又痛醒了，也许只有二十分钟。手术七个小时后护士给我枕了枕头，才知道一直都没有枕头。平躺着什么也看不见，到现在也不知道监护室有多大，只看见旁边不远处的病床上有一位大爷。手术前曾有病友提醒我让护士把止痛泵绑牢一点，据说止痛泵的止痛效果很好。我一直以为自己带着止痛泵，所以我一直忍着疼痛，以为这是必须经历的痛苦。第二天早上终于到了，我也觉得自己开始有了一些力气，能发出声音了，刀口也不再撕心的疼痛。我问护士止痛泵在哪儿，才知道自己根本就没带。医生可能考虑到它的副作用，有一利就有一弊嘛。    多亏当时我并不知道，否则会觉得更加难以忍受。从监护室推出来，见到了家人我很兴奋，和家人聊天，把手术的感受告诉他们。心情非常好，觉得自己很有精力，似乎要站起来马上就可以走路一样。其它来探望的病友也觉得我的气色很好，和手术前一样，可能是因为手术中输了一袋血的缘故。从监护室出来(包括手术那天)就开始没日没夜的输液，一天大大小小要十几瓶药，每天药费就一千多元。我曾一度悲观的认为人是很脆弱的，因为一口气上不来人就没了。得溃结后我更深切得感受到这一点，结肠的溃疡，长期的便血，大量的激素使我本来很健康得身体极其虚弱，很多器官都受到了影响，并被很自然的归到了老弱病残的行列。但这一次我又看到了生命的另一面，缝了21针的刀口三天后就基本上不疼了，并且很快就愈合了，人的生命力有时也很强大。手术真的很神奇。手术虽然很成功，可手术后每天还要面临不同的挑战。前三天就是伤口的疼痛，每翻一次身都是极大的痛苦，一动不动的躺着也很疲累。咬牙不断的翻身，因为可以促进胃肠恢复功能。第三天开始胀气，麻药劲儿彻底过去了，胃肠开始蠕动，肠子里的气不知道往哪里去，到处乱蹿，胀痛的想睡觉都睡不着。第四天开始感到肛门上插的引流管不舒服。第五天开始感到饥饿，前几天可能身体功能没有恢复，消耗小，虽禁食也不觉得饥饿。但从这一天开始觉得输的液已满足不了身体的需要，开始消耗自己的身体本身的能量，逐渐消瘦，开始浑身无力。第六天可以喝水，但造瘘口得管子掉了，忙活了半天，最后我们自己贴了造口袋。第七天可以吃流食，拆线。第八天停输液，撤导尿管，因为不会排尿不得不又插上，第十天才撤的。第十天可以下床，象踩在棉花上一样，可不象想象的那样有劲儿，肚子有胀又往下坠，现在才知道什么是大伤元气。当天晚上又因受凉感冒意外的发高烧，吓的够呛，所幸不是伤口感染或其它更严重的问题。连烧两天。第十四天出院，共花了不到两万元。手术时截掉的大肠当时就被从中间划开拿出来给在监护室等候的爱人看了，据说上面布满了紫葡萄一样的息肉。后来当时在场的医生也说我的病非常严重，所幸没有恶变。    看到我的病理诊断报告，同样是触目惊心，更觉得是该手术了。病理诊断如下：乙状结肠粘膜间断性浅表性溃疡三处，肠粘膜呈重度急慢性炎细胞浸润，局灶粘膜内及粘膜下微脓肿形成，肠粘膜并见多发性增生性息肉伴重度炎细胞浸润，直肠粘膜可见浅表性溃疡二处，均为重度炎细胞浸润及粘膜内小脓肿形成，肠系膜淋巴结共检出14枚，均为反应性淋巴结炎，阑尾呈急慢性炎症。符合溃疡性结肠炎并发多发性息肉。虽然每天要面临不同的挑战，虽然手术有很多的风险，但手术的感觉太好了，因为一天一个样儿，一天新似一天。出院后也一样，开始一直弓着腰，不知不觉就挺直了，造瘘口周围开始有点溃疡，上点溃疡粉就好了，大概两个月就彻底恢复了。终于有了终结的一天，那种痛入骨髓的煎熬终于到头了，这对于一个慢性病人来说太幸福了。第七章、尾声感谢上帝！感谢那些在患难中一直陪伴我的亲人朋友们！回首我所走过的这段崎岖的人生道路，我很庆幸，庆幸我曾幸福与快乐的度过这五年多的青春岁月。因为过去的岁月不会再回头，痛苦与忧伤多已忘记，只有幸福永存在心中。虽然我曾经历风雨，可收获的不仅仅是苦痛。它使我懂得珍惜，珍惜生命，珍惜生活，珍惜我所拥有的一切；它也使我明白生命的意义，给我指明生活的方向，带给我很多人生宝贵的财富。溃结病友们，坚强起来，愿我们都是风雨后更加娇艳芬芳的花朵！
发表于： 22:27
你太坚强了，我也溃结有一年了住过两次院，越住越坏，现在我靠自己调理的情况越来越好，家里还有好多药我都没吃，正想送给病友吃呢，不过我没你这么严重，看了你的经历吓得我直冒汗，还是祝你早日健康
游客(来自上海市有线通的网友)
我是一个患病4年的患者，我和你一样，你的药你的经历大部分和我很像，我以前是个身体非常好的人，高三开始得病，我以前运动量差不多和职业的一样，这个病把我从一个高点 摔的不轻，不过人总是要经历些才可以看到更多未曾看到过的东西，我想你也会喝我一样有共鸣，希望我们越来越好，我现在就是颇特斯按和一个名中医的药，蛮稳定的，QQ：，有空可以交流
游客(来自上海市松江区电信ADSL的网友)
把你QQ留给我
我是一个溃疡性结肠炎的患者，我才十七岁，你告诉我该怎么办？我的QQ：
游客(来自黑龙江省联通的网友)
非常佩服你更祝福你健康幸福
看了你的文章，我泪流满面。你生病时的感受我深有体会，我和你一样也是溃结患者，烦人的该死的病总是反反复复，在治疗无望的情况下我时常会想到自杀，但我含辛茹苦的妈妈和年幼的儿子实在让我割舍不下,也许我自己也舍不得死，毕竟才30岁。看到你抗争了10年最终接受手术重获新生，我仿佛看到了希望的曙光，我也想做全结肠直肠全切除回肠永久性造口术，但又有点害怕。你能和我说说你现在的健康状况吗。如果你能看到我的文字请一定要回呀，拜托了，最后祝你一切都好
游客(来自安徽省电信的网友)
祝贺你并感谢你
谢谢你把你的看病历程写了下来，看后我由衷的佩服你，佩服你的勇敢与坚强，佩服你的坚持与耐心，更让我感动的是你的爱人，他不离不弃。我也是匮竭病人，得病一两年多了，看完你的文章，让我更有了治病的信心，让我们共同迎接病愈后的美好生活吧！
游客(来自IANA的网友)
用泪水看完了。。。我也是个基督徒希望主能保佑我们这些病人。我去年发病已经一年了。反反复复。每次便血时候我都很担心，很难过。看到你这样有勇气，我也有了很大的勇气。继续快乐的生活
游客(来自日本东京的网友)
我也是结肠炎患者，住院四次了。吃什么药刚开始还有点效果，后来就不行了。你能给我点就医的建议吗
游客(来自甘肃省酒泉市民意街经典网吧的网友)
刘付英聪大夫的信息
网上咨询刘付英聪大夫
在此简单描述病情，向刘付英聪大夫提问
刘付英聪的咨询范围：
有出现便血、肛门疼痛、肛门瘙痒、肛门坠胀、下腹痛、、大便性状改变、排便困难等患者，具体疾病如：内痔、外痔、混合痔、肛裂、肛门瘙痒、肛周湿疹, 肛窦炎、肛周脓肿、肛瘘、直肠阴道瘘、肛门直肠外伤, 结直肠炎、便秘、肠易激综合症, 肛门直肠性病（梅毒、尖锐湿疣）, 直肠息肉、肛乳头瘤、直肠粘膜脱垂、结直肠肿瘤、婴幼儿肛肠疾病}