系统性红斑狼疮能治愈吗 北医三院
风湿免疫科
主任医师―寻医问药名医访谈
系统性红斑狼疮能治愈吗
本期嘉宾：
擅长：狼疮、类风湿关节炎、免疫性胎停、痛风、强直性脊柱炎等常见和少见风湿免疫病的诊疗。
本期看点红斑狼疮是一种比较常见的病，近年来随着各种工业污染的增加，生活压力的变大，红斑狼疮发病率逐年增加，得了红斑狼疮应该如何治疗呢？为此，寻医问药专家访谈，特邀北医三院风湿免疫科刘湘源主任医师为大家讲解红斑狼疮方面的知识。
系统性红斑狼疮是一种全身性的自身免疫病。
寻医问药网：您对红斑狼疮的比喻很形象，系统性红斑狼疮前面有加定语，系统性，那么，这个红斑狼疮都有哪些分类呢？
红斑狼疮实际上就像是一个光谱一样的，它有好几个种类，一般来说在这一端叫做局限性盘状红斑狼疮，另一端是系统性红斑狼疮，中间包括有播散性红斑狼疮，还有狼疮性质膜炎。不同的种类之间还会互相的转换，有一些局限性的盘状红斑狼疮大概有6%左右能转化成系统性红斑狼疮。
寻医问药网：刘老师您好，我们先来了解一下什么是系统性红斑狼疮，此病的发病特点是什么？
系统性红斑狼疮它这个名字它主要来自于拉丁语，它包含两个含义，第一个含义是&狼&，狼互相咬的时候，它会把对方了脸咬破了，鲜血流出来了，之后就出现了留有疤痕，就像狼咬过一样，就很形象。这是一个含义。
&&& 第二个含义狼很狡猾，这个病是反复无常，以后容易复发，很难治愈，但是能够控制。实际上红斑狼疮据完整的定义，它是一种全身性的自身免疫病，它不仅仅是面部的皮肤，会累及到身体的任何部位，任何的脏器，心脏、血液系统，神经系统等受损。同时会出现很多的自身抗体。这个自身抗体是我们整个风湿免疫病里面出现最多的一种疾病。所以我觉得这个病是非常重要的一种疾病。
系统性红斑狼疮在我国的发病率居高不下。
寻医问药网：那会不会根据一些地域还有其他的一些特点会偏高一些呢？
最主要的还是白领比较多。生活节奏比较快的，性格比较倔强的，有的时候我们把这一部分人叫做狼疮性格。有很多病人确实是很要强的，这些病人发病还是比较多的，他的特点，你像对于早期来说，他没有什么特异性，有一部分的病人开始表现是关节疼，也有表现为皮疹，就是脸上出现像蝴蝶一样的斑，我们叫蝴蝶斑，晒太阳以后就加重，或者是颜色变深，变得水肿。手背也可以出现多行性的红斑，也有水肿性的红斑。关节炎可以出现双手小关节，腕关节，膝关节肿胀疼痛。有的时候和类风湿关节炎很难鉴别，如果你不去提防，警惕，有的时候容易误诊为类风湿关节炎。
寻医问药网：红斑狼疮是不是有遗传的因素呢？遗传的比例又有多大呢？
红斑狼疮不是遗传病，所谓的遗传病指的是单基因的遗传病，包括白化病，色盲，那些是一对等位基因决定，但是这个红斑狼疮是具有遗传倾向的疾病，是多基因所决定的。虽然说它不是遗传病，但是如果说你家里面父母亲有红斑狼疮，那么下一代出现红斑狼疮的机会大概在1%到16%左右。这种关系尤其是母女关系，姐妹关系还是比较多的。这个遗传因素在这个发病中间占的比例，它的重要性大概是20%。只有遗传因素加环境因素合在一块儿，共同才能够导致红斑狼疮的发生。如果是环境因素，占的比重大概是80%。
寻医问药网：红斑狼疮自古就有，遍及全世界，目前我国红斑狼疮的患病率有多高呢？为什么发病率那么高呢？什么样的人比较容易得红斑狼疮？
据研究统计，流行病学调查，全世界患病率最高之一，10万里面大概有7个，如果是女性患者大概有1000个里面就有一个。按照我们国家13亿人口来计算，我们国家大概红斑狼疮患者超过100万。
&&& 这个原因不好说了，我推测可能和人种也有关系，和遗传也有关系。研究显示，黄种人还有黑种人，他的发病率明显的高于白种人。另外可能还有环境污染，现在是雾霾天气，发展中国家可能也有一定的关系了。原因不是很清楚，但是肯定是有种族差异的。最容易得的是年轻的漂亮的一些女性患者。女性和男性相比大概是7到10个女的里面只有一个男的，女性居多。往往这些育龄期的妇女，生活压力比较大，喜欢争强好胜，爱钻牛角尖，很容易多愁善感，这一部分人好像发病率挺高的。
红斑狼疮如不及时治疗会严重影响患者的生活质量。
寻医问药网：那它的早期有没有一些共性的表现，大家会注意到这个情况以后，赶紧去专门的医生赶紧去治疗呢？
早期的共性的表现主要就是，如果说碰到有些比较年轻的女孩子出现了不明原因的发烧，用抗生素没有效果，还有不明原因的关节疼痛，还有不明原因的身上出现发红的皮疹，晒太阳以后过敏，或者是出现口腔溃疡，尿里面有泡沫。这种情况你就要考虑去风湿免疫科看门诊，你还要做相应的检查，再进行诊断。
寻医问药网：那我们去医院一般要做哪些类别的检查呢？
常规的检查，第一是你的血尿常规，感肾功能，血层，常规蛋白，还有抗和抗体，核小体抗体，免疫球蛋白，也根据你当初脏器受损的情况，用药物的情况做相应的检查，如果肾脏有受损的，出现了尿蛋白，这种情况下需要增加，24小时尿蛋白定量，肾功能不全的要做尿的肌酐。
寻医问药网：那系统性红斑狼疮的危害到底是多大呢？
系统性红斑狼疮的危害，我认为还是比较重的，如果说不及时治疗，不好好治疗的话，它五年的生存率可能只有20%。因为它主要是累及到各个脏器，全身各个系统，所以治疗非常非常重要，同时还累及到其他的一些问题，你像影响患者的形象，红斑狼疮有相当一部分病人出现脸上有蝶斑，年轻漂亮的女孩子脸上出现斑，你想一想，她的心理压力很大。再加上红斑狼疮还可以出现掉头发，头发脱光了，那也难看了。所以还有出现一些发烧，疲乏无力，任何表现都有可能出现。所以说会严重影响患者的生活质量。
&&& 一般狼疮一发病，大部分就会出现相应的一些表现，当然也要看它以哪个脏器受累为主，有的病人是学生为主的，有的是中枢神经受累为主的，不同的脏器的受累它的临床表现还是不一样的。
红斑狼疮患者千万不要停药，否则病情很难控制。
寻医问药网：红斑狼疮可不可以治愈呢？
红斑狼疮实际上是不能治愈的，也就是说你不要指望着它能除根。因为它发病本身就是不明原因的，有可能是遗传因素加上环境因素，再加上一些性激素等等多方面综合在一块儿导致发病的，它不像是感冒，不像是肺炎，你知道是感染，用了抗生素治好了，但是这个是治不好的，但是你要是不治好肯定是不行的。这个病你要好好治疗能够完全控制，不要再发展，能够像正常人一样活着，但是千万不要停药。有哪个病人听到哪个地方有一个小广告，能治愈，能除根。把所有的西药都停掉了，然后就吃中药，后来病人死掉了，我们见到了太多了。一定要去正规的大医院然后找专家或者是搞专业的这些人士进行诊断和治疗，不要道听途说，有一个祖传秘方。这样害死了不少人。
寻医问药网：系统性红斑狼疮应该如何确诊呢？
我们要确诊这个病，主要是根据美国他们有专门的诊断标准，1997年的诊断标准，最近2009年也有诊断标准。这里面它有一些条款，总共97年那个标准，总共有11条，其中如果说满足4条以上，我们该给他诊断，这11条包括有很多项目，包括蝶性红斑，关节炎，肾脏的受损，神经系统受损，血液系统受损，自身抗体的阳性等等。我们医生会根据他所表现的情况然后综合判断，然后看他是不是符合四条或者是四条以上，这样我们才去诊断。
系统性红斑狼疮是指累及皮肤粘膜、骨骼肌肉、肾脏及中枢神经系统，同时还可以累及肺、心脏、血液等多个器官和系统，表现出多种临床表现的弥漫性、全身性自身免疫病。
　　系统性红斑狼疮的治疗：
　　1、非甾体类抗炎药：抑制前腺素合成，可做为发热、关节痛、肌痛的对症治疗。
　　2、糖皮质激素：适用于急性或暴发性病例。…
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邮箱：发邮件时请将#换成@我们学校教育系的一个女孩子，11月时感觉身体不适，回家后一个月就去世了，昨天在学校教室给她开了一个小型的追悼会，她男朋友哭的跟什么似的，边哭边说她一个月前还在运动会上给他加油，只是回家一下，怎么说没就没了……听了很伤感，曾经见过她，很开朗的一个女孩子，还是学生会的主席，已经大三了，她的爸爸妈妈如何接受的了这个打击……　　 她得的是红斑狼疮，估计回家的时候已经有些严重了，据说内脏都被腐蚀掉了，真的治不好吗？
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　　恩 我们学校也有个，大二时去的。ms是最厉害的病了，这种病使人免疫系统全瘫，一个小小的感冒都会要了病人的命。好可怜啊
　　貌似这个病很难治疗，好像女性患病的概率远远大于男性，特别是35岁左右的女性。要保护好自己哦。
听说过。很可怕。。。以前说周海媚也有。但是也好了不是。
　　挺可怕的　　我有两个同学的妈妈都得了这个病了　　我估计她们都是四十左右得的，到现在也很久了，但好像控制的都很好，没有出什么问题，其中有个阿姨的乐观态度很让我佩服
　　和艾滋病一样都是属于免疫系统的疾病，不可能痊愈，但是可以通过药物控制　　　　听大人说有人得了红斑狼疮，每天喝大夫开的汤药，一次要煎一个大脸盆的量……
　　起码，不能晒太阳　　看程度，发现的早的话，可以药物控制　　
　　第一次听说红斑狼疮这个病症，是在痞子蔡的小说《第一次亲密接触》里，女主角轻舞飞扬得的就是这个病。　　　　前几年听说周海媚也得了，她现在也没事了呀
　　　　　　好像是三大绝症之一吧　　　　癌症，艾滋，红斑狼疮　　　　
　　治不好，情况好的话能控制比较长的时间。　　　　我初二的时候来了一个插班生，女孩，就是这个病，她比我们都大两岁，因为生病去治疗两年了，才回学校读书。　　　　她的成绩非常好，初中毕业以后她就没再升学了，因为身体状况不允许了。大家各奔前程，我到了外地读高中，现在，都大学毕业了，也不知道她怎么样了，不敢去打听。。。。　　　　据说得这个病的女孩都会显得很漂亮，皮肤非常的白皙……那个女孩就是这样，真的长得很美，皮肤特别的白皙。
　　听说过，是很严重很难治的病，死亡率极高　　
　　刚才看电视，金铭的一个粉丝得了这病，现在说好了，都生孩子了。
　　这个病20-30女性高发，可以用激素，免疫抑制剂控制。　　基本是1/3死于疾病，1/3死于激素副作用，1/3可以控制终生。但是不可以治愈的呀
　　想起《第一次的亲密接触》。。。
　　想起《第一次的亲密接触》。。。
　　我阿姨有这病，前几天发作送去急救，病危通知书都下来了。　　三天危险期今天是第二天了，用了特效药昨天就稳定住了。　　希望她能平安度过，上帝保佑。
　　作者：caicaizi1984　回复日期：　23:05:51　
　　　　第一次听说红斑狼疮这个病症，是在痞子蔡的小说《第一次亲密接触》里，女主角轻舞飞扬得的就是这个病。　　　　　　　　前几年听说周海媚也得了，她现在也没事了呀　　===============================　　周也不是没事，看她的照片还是看的出来，浮肿，　　　　这个病确实没有好了一说，只能说控制的好而已。　　我身边很多人都有，因为在高发区，生小孩都可以只要控制的好，因为不会遗传。。。
　　红斑狼疮类属于风湿免疫科，是属于自身免疫系统的疾病。很难治愈，5年以上的成活率为20%左右。多发于年轻女性。　　　　与艾滋病不同，艾滋病是通过传染了病毒，而导致病毒对免疫系统造成攻击，最终破坏免疫系统。　　红斑狼疮是自身免疫系统产生的问题，而非传染，但致病原因不明。
　　在一本书上看过这个病是治不好的，但是这个病怎么说呢是否发作好像与病人的心态有很大的关系，所以在国外经常是药物控制加催眠心理暗示的方法来控制，也确实有治好的。不过应该是控制住了吧。。。
　　我记得再范文芳演的一个电视里面有
　　这帖子看的我好渗……　　　　毛毛的……　　　　我本来就是以前免疫系统不好，对一些东西过敏　　　　这么一说我觉得好吓人T T
　　一直觉得这病很恐怖 在我心里比aids还恐怖　　　　一个高中同学在高三的时候得了这病
就休学了 当时惊讶死我了　　　　不过现在ms控制得不错　　　　同学聚会的时候看着还挺精神的 应该能控制吧
　　我小时候一朋友 刚上小学就这个病　　后来高一的时候就不在了
绝症很难控制啊　　他爸妈一直想在生个孩子预防万一
但是考虑她的情绪 还是没生　　结果…………16岁啊
现在他爸妈就这么两人过着
　　不是治不好的..
　　女性容易的这个病是不是部分原因是因为经期不适导致经血逆流？
　　我妈妈在生我那一年患上这病,这二十多年虽然暂时控制住了,不过身体越来越不好,想知道平时该吃点什么食物比较好呢?
　　顶上去
　　想起痞子蔡的轻舞飞扬...
　　作者：唐僧的悟空　回复日期：　3:58:06　
　　　　女性容易的这个病是不是部分原因是因为经期不适导致经血逆流？　　_______________　　　　这位的发言……真是让人无语凝噎啊……经血逆流最多也就是流到子宫里面去吧……　　这是免疫系统的毛病，算是绝症。。。
　　作者：oinning　回复日期：　23:32:53　
　　　　我妈妈在生我那一年患上这病,这二十多年虽然暂时控制住了,不过身体越来越不好,想知道平时该吃点什么食物比较好　　=======================　　我的一个阿姨也是生完孩子就得了，好像跟当时心情不好有关，因为那时正好她父亲去世。不过倒是控制住了，但是因为要吃激素所以很胖，唉，这倒霉的病
　　小时候还以为红斑狼疮是变异的牛皮癣= =以为不打紧，皮肤病而已　　后来才知道厉害性，怕怕
　　看lz发贴时间，那时正在忙。　　怎么说呢￥%……&×真不好说。说起来挺那个难受的。　　　　这个世界的病真TM不好说，好些稀哩呼噜就洗白了。红斑狼疮，看运气了。有些人活得长，理论上激素是不影响寿命的。有些人就比较快。免疫系统的病，那真是￥%……&×，只有没听说的。　　　　免疫系统的病，应该就是血液上的问题。DNA带来。
　　红斑狼疮的发病率是0.07%。也属于医保范畴。　　对我来说，这个发病率算机率大的。　　老娘家遇见的那病发病率最大概率是百万分之十。估摸着该去买彩票了。
　　现在应该是有的治的吧，不过我表哥就是小时候得了这病，用激素治疗了好几年，最后还是走了。
　　好像是不能治愈。但是可以控制。　　看个人命了。
　　我不知道到底治不治的好。　　但是我认识一个姐姐有这个病很多年了，好像是她从高三开始得的然后就退学在家治疗了，不过她很幸运的是爸爸妈妈都是医生。以前记得在她家如果你感冒啊什么的都不能去玩。现在好像好了吧，还结婚了呢，工作也不错。现在估计有三十五左右了
　　作者：如狼牧羊　回复日期：　15:35:17　
　　　　　　据说得这个病的女孩都会显得很漂亮，皮肤非常的白皙……那个女孩就是这样，真的长得很美，皮肤特别的白皙。　　　　==========================================　　　　原来皮肤白还有这样的隐情啊　　　　=============================================　　　　 应该是激素的作用吧。。。我一个朋友也是吃药以后现在皮肤超级白。。
　　别了温哥华里李小冉演的那个角色也得了这个病吧？传闻周海媚也是，是血液病还是其他的？我不太懂
　　免疫系统疾病最可怕的不是它自身，而是让周围的环境一下变得很险恶。得个感冒可能就去了。　　可能是DNA缺陷吧。
　　我大三的时候得过这个病，是急性的高烧不退，身上有大片红斑　　住了半个月医院，吃了半年激素痊愈了　　还好当年是寒假，很快好啦　　　　就是一年内不能感冒发烧，因为免疫力低下会复发　　等免疫力恢复了就和健康人一样了　　　　现在过了快5年了，我家宝宝都快1岁了
　　我一个远亲舅妈就是得的这病　　6年前发现的，当时刚好怀孕，医生说 不能生小孩，就把孩子流掉了，这么多年了控制的挺好的，药倒真的是一麻袋一麻袋的吃，据说北京郊区有家私人医院的药很不错，她吃的挺好的　　她妈妈也是那病过世的，据说这病只遗传女儿不遗传儿子。。。。
　　ls那位love是奇人。敬仰。　　　　不过一旦和免疫系统疾病打了点交道，就得明白一件事。这世界好多高深莫测的东西，现在知道的就是原因“未知”两字。真是撞大运的事。　　　　红斑狼疮男的也得！
　　据说生完孩子多数会痊愈
　　第一次的亲密接触。。
　　据说得这个病的女孩都会显得很漂亮，皮肤非常的白皙……那个女孩就是这样，真的长得很美，皮肤特别的白皙。　　　　　　==========================================　　得这病最好不要晒太阳，当然显白了，但是吃激素要发胖的，月亮脸水桶腰，怎么可能变美呢，这位女孩是本身长的美吧
　　哎，我大学的一个同学就是得这个病去世的，是大三的时候去世的，其实之前她就有症状了，就是莫名的经常发烧，然后就突然重了，在医院查不出病因，话说我们大学在苏北某处，那个垃ji大学居然不准她转院，说转了就不给报销医费，可怜我那个同学家很穷很穷，那个学校真的很霸道，还有很多事情这边就不说了，结果后来一直在那边的所谓市医院拖着，然后一直到快要去世才查出来是什么病，想起来真的很心疼。这么个活生生的生命就没有了，其实早点到大医院看下，就没有什么问题了，我恨那个学校！！！
　　前段时间看报纸说是田震也有这个病，并且还挺厉害的，不知道现在怎么样了。
　　　　　　小时候看一部很出名的新加坡电视剧，万梓良主演的那个《一路风尘》，其中那个女主角最后就是得了这种绝症死的，到死的时候全身上下都是这种斑，至此我记住了这个绝症的名字　　　　
　　想起了劍心。。。　　心痛啊~~~
　　剑心就是得这个死的
　　 　　　　作者：caicaizi1984　回复日期：　23:05:51　
　　　　第一次听说红斑狼疮这个病症，是在痞子蔡的小说《第一次亲密接触》里，女主角轻舞飞扬得的就是这个病。　　　　　　　　前几年听说周海媚也得了，她现在也没事了呀　　　　=========================================================　　所以在事业最好的时候退出了啊　　现在　　唉
　　想起《第一次的亲密接触》
　　想起别了温哥华
　　这么严重啊 看来是不能相信电视剧 好可怕 ........希望大家都健康啊！！！~~~
　　痊愈是没可能了　　我表弟得了这个病　　现在是控制住了　　可是一旦发病，还是要靠激素在撑着　　脸胖的不行！
　　我姐姐也得到这个病　　后来一直拿药来包都　　后来还生娃娃了
　　小时候看一部很出名的新加坡电视剧，万梓良主演的那个《一路风尘》，其中那个女主角最后就是得了这种绝症死的，到死的时候全身上下都是这种斑，至此我记住了这个绝症的名字　　________________　　童鞋，我跟你一样，也是小时候看那部片子才知道那个病，我记得万梓良是男主角，他弟弟是李铭顺演的，范文芳是万梓良以前的老婆什么的，反正这片子看得很虐心。　　
　　这个就目前来说，是治不好的，只能靠药物拖，但是很痛苦，要忌口，不能热，不能冷，不能感冒，还经常会发病，吃药会导致人发福虚胖……　　我的好朋友在我高三是得了这病，拖到大二时突然就走了，到现在还不能接受啊~~~~~~　　当时记得为了这个还到处去看书，都没用了　　只希望大家都好好的，这个病能快些攻破，希望有这个病的都能康复
　　作者：tonymonica　回复日期：　20:48:10　
　　　　小时候看一部很出名的新加坡电视剧，万梓良主演的那个《一路风尘》，其中那个女主角最后就是得了这种绝症死的，到死的时候全身上下都是这种斑，至此我记住了这个绝症的名字　　　　________________　　　　童鞋，我跟你一样，也是小时候看那部片子才知道那个病，我记得万梓良是男主角，他弟弟是李铭顺演的，范文芳是万梓良以前的老婆什么的，反正这片子看得很虐心。　　============================　　很喜欢那个主题曲　　
　　轻舞飞扬～～唉
　　外婆癌症住院的时候　　隔壁床一个女大学生
　　红斑狼疮
在外婆去世前走了　　　　很难治吧估计
　　竟然在TY看到了这个病的帖子，哎~~~　　　　我好友的母亲在怀她的时候得了这个病，治疗了十几年后还是离开了　　　　不是那么容易扛过去的病，默
　　我女友的家族就有家族史　　gf阿姨得这个病去世　　gf妈妈也是这个病，现在控制住了　　我女友脸就显得很胖，身体不是很胖，不知道有没有遗传　　祈祷吧！
　　红斑狼疮分系统性和盘状红斑等，这个病，学名SLE，最基本的判断就是 抗核抗体 阳性 等等 ，没有治疗痊愈的可能，西医只能用激素来维持，随着时间的长久，狼疮细胞会侵犯内脏，直到内脏衰竭，曾经我也被诊断为系统性红斑狼疮，因为妈妈是这个病去世，所以一度怀疑我是遗传，后来在西京医院得知这个病不遗传，可惜，我被误诊了2年多，却因为药源性骨坏死，改变了我一生的命运，，
　　让我想到剑心。。。。
　　治不了 我一个女生朋友就是这个毛病 长期使用激素 调节血压
一星期要打一次针一次一两百块　　而且面红 胖
护肤品用了会过敏 　　不能生育
　　SLE根治是不行，但用激素等基本上能很好控制。主要一个是诊断难，现在虽然能查抗核抗体，但症状开始都很不典型，什么有典型蝶形红斑的少之又少，医生警惕性不够就误诊成一些常见病了，延误了病情。还有就是激素长期用有很多副作用。
　　我一直以为仅仅是皮肤病而已，汗，这么可怕
　　周海媚是不是就因为这个病所以一直没结婚啊？
　　我好后怕
去年的春节啊
　　我要说的是我见过有病患被巫医治愈过~~可是去治病的有的好了有的没好，巫医说是缘分。。。我估计瞎猫碰上死耗子，或者他的东西跟人的体质有关系，不可以靠这个
　　以前认识的一个人得了红斑狼疮，在医院住了半年还是一年，好不容易出院了，说出门要打伞，酸甜苦辣都不能吃，每天都是喝粥，而且夏天就算热都要穿厚衣服，还有每天吃药。我当时就和另外一个朋友说，如果这样过日子，我还不如死了呢。　　后来我得了另外一种病，在家和医院来回躺了两年，做了几次手术，天天都要吃药，不能走路，吃不饱，才发现不管怎么样，只要能活下来，就是好的。　　问过医生朋友，说现在红斑狼疮的存活率很高，只要治疗得当，一般是死不了的。　　
　　作者：没马甲好冷　回复日期：　3:14:10　
　　　　我小时候一朋友 刚上小学就这个病　　　　后来高一的时候就不在了 绝症很难控制啊　　　　他爸妈一直想在生个孩子预防万一 但是考虑她的情绪 还是没生　　　　结果…………16岁啊 现在他爸妈就这么两人过着　　　　-----------------------------------------------　　天下父母心啊......
　　hypersensitive disease 3型　　抗原抗体超敏　　体内抗原与抗体产生过量复合物，沉积在身体多器官中，继发complement activation，还有其他innate ummune response。　　除了药物控制，没办法根治~　　关节炎也是一个发病机理　　
　　只想问问什么人是高发人群。。。
　　作者：XXOO不散不见　回复日期：　22:15:31　
　　　　作者：tonymonica　回复日期：　20:48:10　 　　　　　　小时候看一部很出名的新加坡电视剧，万梓良主演的那个《一路风尘》，其中那个女主角最后就是得了这种绝症死的，到死的时候全身上下都是这种斑，至此我记住了这个绝症的名字　　　　　　________________　　　　　　童鞋，我跟你一样，也是小时候看那部片子才知道那个病，我记得万梓良是男主角，他弟弟是李铭顺演的，范文芳是万梓良以前的老婆什么的，反正这片子看得很虐心。　　　　============================　　　　很喜欢那个主题曲　　　　　　----------------------　　　　好多年前的电视剧了，那里面李铭顺就暗恋范文芳，范文芳喜欢万梓良，不过最后李铭顺还是追求到了范文芳了，得了红斑狼疮的不是范文芳，是另外一个女主角，我至今还记得那个电视的结局是万梓良陪他岳父到北京去看升国旗来着，貌似他们是华侨，歌曲确实好听的说...
　　红斑狼疮至少有系统的治疗方法，我妈妈可能得了百万分之一几率的原发性肺动脉高压，不能手术治疗，也没有特效药，三年存活率都微乎其微，比很多恶性肿瘤还恐怖，我现在都不知道该怎么办了，只希望千万不要是这个病。。。。。。。。。。
　　 　　　　作者：绿杨白堤　回复日期：　12:42:08　
　　　　作者：XXOO不散不见　回复日期：　22:15:31　 　　　　　　作者：tonymonica　回复日期：　20:48:10　 　　　　　　　　小时候看一部很出名的新加坡电视剧，万梓良主演的那个《一路风尘》，其中那个女主角最后就是得了这种绝症死的，到死的时候全身上下都是这种斑，至此我记住了这个绝症的名字　　　　　　　　________________　　　　　　　　童鞋，我跟你一样，也是小时候看那部片子才知道那个病，我记得万梓良是男主角，他弟弟是李铭顺演的，范文芳是万梓良以前的老婆什么的，反正这片子看得很虐心。　　　　　　============================　　　　　　很喜欢那个主题曲　　　　　　　　　　　　----------------------　　　　　　　　好多年前的电视剧了，那里面李铭顺就暗恋范文芳，范文芳喜欢万梓良，不过最后李铭顺还是追求到了范文芳了，得了红斑狼疮的不是范文芳，是另外一个女主角，我至今还记得那个电视的结局是万梓良陪他岳父到北京去看升国旗来着，貌似他们是华侨，歌曲确实好听的说...　　　　　　得病死的那个是郭妃丽演的，就是后来东游记里和马景涛恋爱的牡丹仙子，也就是苏有朋版倚天里的殷素素。　　　　那首歌是张信哲和范文芳的《且行且珍惜》。大家可以去重温下。　　　　80后大都在小时候看的这部连续剧，很精彩演员也好看所以印象很深，第一次听到这个病名就是这部戏，那时候很替那个美丽的姐姐惋惜。。。　　　　
　　周海媚也有啊，不过看她现在的样子，应该可以控制吧？这个病？
　　作者：死小白　回复日期：　13:05:08　　　得病死的那个是郭妃丽演的，就是后来东游记里和马景涛恋爱的牡丹仙子，也就是苏有朋版倚天里的殷素素。　　　　　　　　那首歌是张信哲和范文芳的《且行且珍惜》。大家可以去重温下。　　　　　　　　80后大都在小时候看的这部连续剧，很精彩演员也好看所以印象很深，第一次听到这个病名就是这部戏，那时候很替那个美丽的姐姐惋惜。。。　　　　---------------------------------------------　　　　原来是郭妃丽啊，小时候就觉得她长的蛮漂亮的，当然范文芳也蛮美的，小时候特别喜欢看新加坡的电视剧..，张信哲的歌都蛮美的，谢谢提供了，本人也是80中后的。
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