右半边身子麻是怎么回事今年二十岁。右半边身子从脸。嘴唇，到右手，右腿，右脚指头都有麻麻的感觉。右边_百度拇指医生
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?右半边身子麻是怎么回事今年二十岁。右半边身子从脸。嘴唇，到右手，右腿，右脚指头都有麻麻的感觉。右边腰也不舒服，已经有一段时间了，尤其到冬天一冷的时候疼痛会加重，去医院拍了脑ct没什么问题，毕竟我才20也不能是脑袋长什么了压迫的，我感觉是颈椎不好。去医院骨科大夫就说我加强锻炼，可我现在还是有明显的麻木的感觉。中医就是让热，活血啥的，不知道该怎么办。具体该做什么检查呢。
女20岁|科室：神经内科
广西中医药大学第一附属医院
可以考虑做个肌电图检查，建议营养神经，改善循环，必要时可以口服调节神经冲动药物。
向医生提问
完善患者资料：*性别：
指导意见：
麻木的原因很多，如肩周炎，颈椎病，腰椎间盘突出，腰椎骨质增生，或 四肢...
问题分析：
你好，根据你的描述，这个情况你不用过多的担心，请你不要有过多的思想压力...
你好。根据你的描述。这种情况一般常见面神经麻痹，面神经炎，三叉神经痛等。与着凉，...
你好，这样的情况是由于头面部的神经受到影响导致，你最好去医院神经内科进行具体的检...
这个情况考虑面神经炎的可能，如果有口角歪斜，无法吹口哨，无法鼓气等，需要及时神经...
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* 百度拇指医生解答内容由公立医院医生提供，不代表百度立场。* 由于网上问答无法全面了解具体情况，回答仅供参考，如有必要建议您及时当面咨询医生与“罕见”的非霍奇金中枢神经淋巴瘤抗争的日子--妈妈，我们一起加油！
　　　　 谢谢supercat123 的鼓励！我一定会再接再厉的！
　　　　 闹闹热热过大年。　　 妈妈很开心，家里每天都是高朋满，热闹得不得了。　　 今天曾经一起和妈妈知青下乡的叔叔来看妈妈了，而且还请到了曾经的大队书记和队长。两位老爷爷都年过古稀了，回想着35年前的大姑娘和小伙子们，如今也步入了老年，都很感慨万千　　 今年过年，是妈妈唯一不再忙碌的一年，家里的所有家务都是由我和老爸一起承担，妈妈终于可以很轻松的围坐在电视机旁看春晚、玩游戏了。很感叹为什么自己以前咋就这么不懂事呢，不知道多分担，只顾自己享乐了。　　
　　　　 闹闹热热过大年。　　 妈妈很开心，家里每天都是高朋满，热闹得不得了。　　 今天曾经一起和妈妈知青下乡的叔叔来看妈妈了，而且还请到了曾经的大队书记和队长。两位老爷爷都年过古稀了，回想着35年前的大姑娘和小伙子们，如今也步入了老年，都很感慨万千　　 今年过年，是妈妈唯一不再忙碌的一年，家里的所有家务都是由我和老爸一起承担，妈妈终于可以很轻松的围坐在电视机旁看春晚、玩游戏了。很感叹为什么自己以前咋就这么不懂事呢，不知道多分担，只顾自己享乐了。
　　　　 唉！心情很沉重也很难受....　　 刚刚得知群里一位可爱的病友走了，病况和我妈妈一样，只是病灶点不同。她才26岁，多么美丽的年龄;她是一位非常坚强、乐观的女孩，在她的QQ里这样写着“淋巴瘤啊淋巴瘤，既然你喜欢上我的血液，那么就待几个就离开吧？不然你就乖乖的和我和平共处，要不然我就坚决和你对抗到底哦！”；　　 在走之前病灶转移了，可她依旧在努力、在坚持“一个又一个的磨难，我必将成大器滴，加油，再克服下！今天头上被扎了四小针,那个疼啊”...　　　　
.....唉，真的些不下去了...　　
妹妹，一路走好！天堂里不再有疼痛了。】
　　我是这个病，复发了，手也是麻的qq是
　　TO 5888189
　　　　好久没你消息了，最近一切还好吧！　　望联系！
　　TO 何莉非霍奇
　　　　好啊！加不了你的QQ。　　你多大年龄，什么时候确诊的啊？！　　加油，一切会好的！　　
　　To Yarn 2009,　　　　从我从国外网站看到的讯息，我相信你妈妈的医生对治这个PCNSL完全很好的经验，我认为你妈妈可以获得更好的治疗。你赶紧去上海复旦大学肿瘤医院找洪小南，这个病很罕见，可是是一个有治愈希望的病。
　　打错，是完全没有很好的经验
　　假如你认为化疗对脑部原发的非霍奇金淋巴瘤没有太大作用，那真的是十年前的观点了。没错，用于身体淋巴瘤非常有效的chop方案已经证实对脑部的淋巴瘤没有效果，因为人的脑部有血脑屏障，chop方案穿透不了这个屏障化疗，可是MTX可以，阿糖胞苷可以。并且根据这15年的数据来看，MTX是目前对PCNSL来说疗效最好的化疗药。但最优方案还有待进一步实验。　　　　　　　　http://neuro-oncology.oxfordjournals.org/cgi/content/full/10/4/560　　　　这是一篇日本对700多个PCNSL病人的统计，你看看里面的Figure3，有化疗的人的生存率明显提高了。还有就是还统计出年龄是影响这个病的最大预后因素，60岁以下的人用了化疗和放疗5年存活率是53％，这个比率已经说明PCNSL是有治愈可能性的，尤其是60岁以下的病人。　　　　　　　　http://jco.ascopubs.org/cgi/content/full/24/28/4570?ijkey=803be075b7be944dd498160bcf4b520b3e198794　　　　这篇美国纽约医院的数据显示了更优的存活率，不过它的样本比起日本的来说真的是太少了，所以日本的更有说服力。　　　　　　　　影响这个病的最大预后因素是年龄，所以这个病通常会划分两个组别来治，一个是60岁以下的，一个是60岁以上的。60岁以上的人得这个病生存期很短，能存活5年的大概5％－15％。但60岁一下的如果得到正确的治疗，存活期是大大提高并且有治愈肯那个的。但是这个病高发于60以上，所以平均起来就显得生存期很低。For example, 40个病人，25个60岁以上，15个60一下，那25个人可能生存期都在1年以内，那平均下来就显得这个病预后很差。所以我认为公平的说，当医生和病人说起PCNSL这个病，应该告诉我们按年龄分组后的情况，而不是一来就告诉我们一个全部病人的平均结果。　　　　　　　　还有就是这个病假如要放疗，就必须全脑放疗，不能用伽玛刀，或者局部放。有这个病丰富经验的医生都知道，淋巴瘤在脑内是弥漫侵润性的，某个部位以瘤体的形式长出来，其实脑的很多位置都有这个癌细胞了，只不过没有形成瘤体，在MRI上看不出来。假如用伽玛刀或者局部放的话，据经验很快又在脑的别的地方又长出来的，所以告诉PCNSL病人家属用伽玛刀或者局部放疗解决是不对的。　　　　　　　　我看了几十篇外国文献，全部都是用whole brain radiotherapy，而非伽玛到或局部放疗。　　　　　　　　当然whole brain radiotherapy引发的脑部毒副作用相当大。处理过这个病的医生都知道，没用过MTX这种化疗药的病人哪怕全脑放疗50gy，病人也还是ok的，但是用过MTX这种药本身就已经对脑部有损伤，假如再接着全脑放疗，等于伤上加伤，并且这种伤是不可逆的，先做放疗再化疗也一样有这种损伤，这就催生了外国医生“能不能不用全脑放疗”，或“仅仅在化疗后做低剂量的全脑放疗”的想法。　　　　比如以下这篇paper http://jco.ascopubs.org/cgi/content/full/25/30/4730#R3　　　　这位医生尝试用rituximab（美罗华）, MTX, procarbazine, and vincristine [R-MPV方案]先化疗，如果病人的瘤体对这个方案有完全响应，就是瘤体在化疗后完全消失就给病人予以23.4gy的全脑放疗，如果部分消失或对化疗药完全无效，则采取45gy的全脑放疗，结果显示放23.4gy的病人生存期并没有下降。　　　　　　　　对于PCNSL来说，全脑放疗的剂量并不是越高越好的，到现在来说还是有争议的。大家还是在摸索之中，Primary central nervous system lymphoma in Japan: Changes in clinical features, treatment, and prognosis during 这篇文章就已经说了以下的一段总结　　　　Chemotherapy is being increasingly used in the treatment of PCNSL, as is some advocate deferred radiation therapy in elderly patients.2,16 Since the questionnaires were sent to radiation oncologists in the present study, all patients had received radiation. To our knowledge, however, very few patients are treated by chemotherapy alone in Japan, and results of the present study appear to represent the status of treatment for PCNSL in our country. The prognosis of the patients did not differ significantly by the radiation field and total dose. Partial-brain radiation was not associated with decreased survival. Moreover, patients receiving whole-brain doses lower than 40 Gy had better survival than those re those treated with partial-brain fields are included in the former group. Reni et al.31 reported that whole-brain doses of 40 Gy or higher were associated with better prognosis, but later the same group found that they did not seem to improve prognosis.11 The result of the present study would suggest that the whole-brain dose may not be important, and it is not contradictory to the proposal made by Shibamoto et al.28 that partial-brain irradiation may be considered, especially in patients with a single lesion. With respect to the total radiation dose, Nelson et al.32 did not find improved survival with the use of 60 Gy versus 50 Gy. Comparing two series of prospective studies, however, Bessel et al.33 reported that a dose of 45 Gy appeared to be better than 30.6 Gy. In the present study, influence of total radiation dose was not clear when 50-Gy or higher doses were compared with lower doses. It seems difficult to draw any conclusions on optimal radiotherapy from r prospective studies should provide better answers.
　　对于65岁以上的人，由于他们放疗后得放射性脑病的机率几乎是100％，就算用了MTX整体存活率也不高，所以他们就更加成为医生愿意大胆尝试别的药物的对象。最近几年发现Temozolomide（也就是蒂清或泰道）原来也适用于PCNSL的，并且好处就是毒副作用低，所以现在很多研究又开始尝试用蒂清联合MTX和全脑放疗于全部的病人了。http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT这是台湾于2007年开始的治疗方案，治疗结果要追踪到5年之后才知道效果如何。　　　　　　　　不过我知道其实很多美国和加拿大医院或者中国的医院都有医生用蒂清联合MTX和全脑放疗一齐治疗这个病了。而且蒂清也用于复发病人的治疗，http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2360092/　　　　　　　　这个病在美国每年大概有3000人得，我估计中国可能也就1万人每年差不多了，和中国每年据说有上百万人发病的肺癌相比真的是很罕见的病了，所以真正见过这个病的医生不多（我估计魏博士每年见的可能不超过5例），懂得医的医生就更少了，但不代表它就是没有希望治愈的病。　　　　　　　　既然上海复旦大学肿瘤医院的洪小南医生能写出以下这个课件/p-.html，我认为她是这方面比较有经验的医生。　　
　　这个病对于60岁以下的患者来说目前的标准疗法是要MTX联合其他药物化疗，或者单一MTX化疗，紧接着全脑放疗。只有这样才有可能治愈这个病，一般不能任选一个来做。如果只做单一的话，复发的可能性非常大。　　　　全脑放疗对脑部损伤很大，严重的会引起痴呆等等，所以做了MTX以后全脑放疗不做40GY以上，特别是50岁以上的人。虽然国外很多医生在尝试不用全脑放疗，而是加大化疗的量，再做自体干细胞移植，目前有paper出来发现效果不错，可是还是太新的尝试，在中国内地应该没什么医生在做。香港的医生倒是有！　　　　/kazt/exlbl/932.html　　　　还有这个参加过2008ASH会议的上海复旦大学肿瘤医院的郭晔医生，我估计他也是对PCNSL比较了解的人　　　　这个病的中文网知识很多都停滞在5到10年前，所以你要获得正确的最新的知识，最好去美国或英国的网站，搜索PCNSL（primary central nervous system lymphoma)，并且搜年的，得到的知识才是最新的。　　　　我感觉很多中国的医生似乎没有update这方面的知识，估计是他们碰到的病人太少了，所以了解不多。　　　　而且我看到很多医生让病人做伽玛刀或局部放，这基本都早已证实并没有提高生存率。　　　　这个病如果确诊了，主诊医生一定要找淋巴瘤的化疗医生，而且最好找上海北京广州的医院，否则很多别的医生一来就把你送到放疗科去接受个五六十gy的放疗，那对脑部损伤很大的，我们要生存，可是也要生活质量呀！！　　　　这个病不用做手术，如果在MRI上看到貌似是淋巴瘤，就做个立体活检。因为前十几年的数据已经证实手术切除得很干净再放化疗和不做手术紧接着放化疗的效果是一样的，而且因为后续治疗中的MTX和全脑放疗都是对脑部损伤很大的治疗，所以我们更加要保存实力，尽量让脑部不要受太多伤害。　　　　　　　　　　
　　这个病对65岁以上的人预后不好，而且MTX和全脑放疗对脑部的毒副作用是年龄越大伤害越大，越容易出现痴呆之类的，所以现在有别的药的尝试，我知道的其中一样是蒂清，而且蒂清现在也尝试用在60岁以下的人身上，通常是联合MTX一齐用的　　　　我不是专业的医生，我的知识来源于外国的网站，都是05年到10年的paper，不过都是纸上弹兵。很多时候还是具体问题具体分析，医生的经验很中药。
　　还有就是影响预后的因素年龄占第一位，其他的如有多少个瘤体，有没有脊髓侵犯，有没有深度病灶是影响预后的第二位　　　　认真看这文章，你会有很全面的了解http://neuro-oncology.oxfordjournals.org/cgi/content/full/10/4/560
　　看了半天都不知道你妈妈病具体是那一型淋巴瘤，B和T淋巴瘤的治疗有些区别。
　　如果是B细胞淋巴瘤可以试试大剂量MTX联合美罗华鞘内注射，后者属于探索治疗，必须家属签同意书，因为该药的说明书中无这种用法，有一定风险，但效果很好。
　　TO dreamer82 　　　　谢谢你的回复和建议，已给你站内留言。　　望多交流!　　
　　　　TO:jjgbmt 　　　　我妈妈是弥漫大B，贴里有病友用的大剂量MTX联合美罗华鞘内注射。我们也给主治医生提及过，但她没有确认，估计医院从来也没做过，也没把握。
　　最近刚回来工作，有点忙。你母亲治疗效果应该很好吧。有时间上MSN交流。最近有没有用中药
　　To jjgbmt,　　　　PCNSL 90%以上都是B的，不过就算B的也分的，要CD20+才可以用美罗华，如果没记错还有一个是CD79还是多少也是B的，但就不能用美罗华了吧。不过用美罗华也仅仅是联合用药，MTX是用定的了，你看看日本的那篇文章的统计，用MTX是这十五年来中枢淋巴瘤的最大进展，因为它能大大提高存活率。至于美罗华就算用也是配合MTX一齐用，还不至于有医生敢作为主药吧。　　　　其实我们每个患者都是小白鼠，这个病到现在还没有最优化疗方案，大家都在尝试不同的搭配，不同的剂量。不过我们也还算比15年前幸运了，因为医生们就知道PCNSL对放疗很敏感，到目前在中国还有很多脑外科的医生看到这个瘤的MRI，第一反应都会说：哦，淋巴瘤很容易搞。接着我们就被扔去放疗科了。殊不知，如果仅仅做全脑放疗，一年以后大部分病人都要复发的。现在有MTX起码有部分人有治愈的可能了。　　　　　　　　
　　TO 5888189 　　　　　　最近也很少挂网，相信叔叔也一切都好！　　　　年前结束治疗后，我妈妈的精神状态也还不错，胃口也还好，看起来跟好人无异，只是个别手指有些僵硬。中药一直在服用。　　准备月底去复查，但愿一切都好！　　
　　哥们就干这个的还不知道？
　　我给几个患者用过，效果非常好，也很安全。
　　to jjgbmt,　　　　哎呀～～你是医生，你早干什么去呀！你早应该出来给我们多说说这个病的呀！！！　　　　美罗华是这几年比较新的尝试，我也查到根据了http://neuro-oncology.oxfordjournals.org/cgi/content/abstract/noq011v1　　　　We conducted a prospective Phase II study of high-dose methotrexate (HD-MTX) and rituximab with deferred whole brain radiotherapy in patients with newly diagnosed B-cell primary central nervous system lymphoma with a primary objective of evaluating progression-free survival (PFS). Forty patients (25 15 women), ages 18–93 years (median 61.5), were treated. All patients received biweekly HD-MTX/rituximab (8 g/m2/ 375 mg/m2/dose) for 4–6 cycles (induction) and following best radiographic response, with every 4 weeks HD-MTX (8 g/m2/dose) for 4 cycles (maintenance). Neurological and neuroradiographic evaluation were performed every 4 weeks during induction therapy and every 8 weeks during maintenance therapy. All patients were evaluable. A total of 303 cycles of HD-MTX (median 8 range 4–10) was administered. HD-MTX/rituximab-related toxicity included 16 grade 3 adverse events in 13 patients (32.5%). Following induction, 8 patients (20%) demonstrated progressive disease and
32 patients (80%) demonstrated a partial (8/40; 20%) or complete (24/40; 60%) radiographic response. At the conclusion of maintenance therapy (6–10 months of total therapy), 28 patients (70%) demonstrated either a partial (1/28) or complete (27/28) response. Overall, survival of these 28 patients ranged from 11 to 80 months (median 33.5). Survival in the entire cohort ranged from 6 to 80 months with an estimated median of 29 months. Overall, PFS ranged from 2 to 80 months (median 21.0). HD-MTX/rituximab and deferred radiotherapy demonstrated similar or better efficacy similar to other HD-MTX-only regimens and reduced time on therapy on average to 6 months.
　　To Yarn　　我爸爸身体现在都满好的，现在正在服中药调理。我也准备等3月底带爸爸去检查，希望一切都顺利。羡慕你天天能陪在你妈妈身边。
　　　　TO 5888189　　　　你有看到楼上dreamer82 提供的资料和建议么？！我打算月底等妈妈复查的资料出来后，带去上海找洪小南看看，或许会有些好的建议或方案。不管怎样，还是想去试试先。　　　　
　　to jjgbmt,　　　　
你好，非常谢谢你的加入和回复。　　
有几个问题想向你请教：　　
1.根据我妈妈之前的用药和治疗情况。如果再接下来的化疗过程中是否可以使用HD-MTX的方案么？是否会有其他的负面影响呢？！　　
2，放疗的次数和累计的剂量是否已经饱和，继续的放疗是否会物极必反呢？!　　
3.我们的主任医生说如果肿瘤再长的话，会用伽马刀以缓解症状。请问这个方法可行么？！　　　　
盼回复！谢谢！　　
　　To Yarn　　最近几天准备带爸爸复查，但都没跟他提去医院的事，担心他一听到去医院心情不好。最近，我爸爸不知道什么原因老是发脾气，急躁不安，容易动怒，现在都不知道怎么跟他说去医院的事，我准备等到四月份让爸爸到我这边，离上海近点，到时候去找洪小南教授看看，听说洪小南教授的号不好挂。　　你准备什么时候带阿姨去上海检查。
　　　　 最近有些忙，都没来得及上来看看。　　 3月10日带妈妈去复查了，核磁共振的检查报告具体如下：　　 1}右顶叶改变，考虑为术后脑软化及少许水肿改变　　 2}左侧半卵圆异常信号影，未见强化，多为缺血灶或其他　　 3}松果体区异常信号，考虑为囊肿或其他　　 4}双侧轻度脑白质脱髓鞘病变　　　　 医生说结果看似还不错，没有明显的肿瘤存在。　　　　 可报告中为什么有“或其他”的解释呢？希望高手能给以分析下哦。　　　　 不过总的来说，比我们想象的好多了，还是很开心的！　　　　 老妈加油！再接再厉哦！　　　　
　　TO 5888189 　　 　　
我妈妈也偶尔发脾气，急躁不安，容易动怒。但她看过这次检查报告后，貌似她的心情好了很多。但我妈妈的视力却越来越模糊了。　　
这次报告的结果看似不错，我有些犹豫要不要去上海了，还是再等下次的报告结果呢？！妈妈是肯定不会和我去的了，只有我自己带上片子去上海，看那洪医生能不能给出好的方案哦！
　　To Yarn　　我爸爸现在视力也是模糊，脾气急躁，我最近感觉我爸爸听力还有点问题，今天去检查，希望一切顺利，你准备什么时候去上海。
　　TO 5888189 　　　　你爸爸的检查还顺利吧！希望一切都好!　　我这次不去上海了，想等妈妈下次的检查报告出来再看了。　　　　哎，妈妈确实不想再化/放疗了，天天中药，都让她喝得心烦。　　　　最近她精神和心情都还不错，食欲也很好。但头发始终长不起来，而且脸有稍许浮肿，还有手指关节有些不灵活。
刚和老公在网上聊完天，他说他最近很累，感觉有些过度疲劳了。听后，心里很难受也很痛。带宝回老家已经半年多了，与老公两地分居的日子了，没能担负起做老婆的义务和责任，尽管善解人意的老公给予了莫大的支持和理解，但自己依旧很愧疚，想着他几乎顿顿在外吃盒饭;下班回家，一个人守着偌大的空房;偶尔在电话里听着宝宝模糊的BABA发音时，电话那端欣喜若狂的回应....，自己真的左右为难。老板也不时打来电话关心近况，尽管对我的处境表示了莫大的理解和宽容.言外之意也希望我能尽早回去上班。其实我也知道，这样全职在家，这样长时间的脱离职场，不仅是经济上的损失，更多的是与自己的社会脱轨。　　
HOW TO DO ?! HOW TO DO ???　　　　
　　在脑海最深处，最原始的想法依然是留在妈妈身边，多点时间陪陪她。&树欲静而风不止，子欲养而亲不待&，不想给自己留下太多的遗憾，想让妈妈开开心心，快快乐乐每一天。　　　　哎，真的有些羡慕和怀念自己小的时候了，那时候，什么都不用想，什么都不要自己操心，一切一切都会由妈妈帮我搞定。而如今，自己长大了，妈妈老了，却病了，所有的一切都只能由自己去平衡，由自己去取舍了。真的，真的不想长大，真希望时间能倒回，因为那样妈妈还是依然的年轻和健康.....　　
可我们却再也回不去了......
　　yarn2009:你好，我妈妈最近被诊断为和你妈妈一样的肿瘤，希望能与你得到进一步的交流，了解此病，能否用QQ或者MSN，谢谢！
　　TO fuliting
　　　　你好，已给你站内短信，请查收！　　
　　希望我们的亲人都可以战胜病魔，我爸爸最近情况挺好的没说有什么不舒服，只是没精神胃口不好，这两样是老毛病，一直觉得是放疗的副作用的问题，可是我爸爸各位病友有没有做完化疗这种后遗症的啊？
　　可是我爸爸已经做完放疗快4个月了，这属于正常吗？
TO 糖果屋MM,忘了给你说，用西洋参泡水喝试试，或许会好些！
　　　　 好久没来更新了，日子就这样平平淡淡的溜走了。尽管平淡，但每天能看到妈妈，这就是莫大的幸福。　　　　 最近妈妈视力依旧下降的很厉害，两只眼睛的视力只有0.1和0.2，但值得欣慰的是老人家的精神状态还不错。每天早上7点和爸爸一起去滨江路走路锻炼一小时，接下来早饭后的“功课”就是迷上了电视剧。应妈妈要求，给她收罗了很多国产略带喜剧的片子，如《老大的幸福》，《我的光头岁月》，《雷人老范》，《张小五的春天》等等，妈妈看得不亦乐呼。　　 妈妈说，报纸、书籍已经和她无缘了，现在看片就是她最大的乐趣。不管咋样，只要妈妈开心，我和爸爸都极力支持哈。呵呵！
估计是因为生病的缘故，妈妈越发小气了很多，不时的发发脾气，有时还因为点点点点琐事而气得哭。因为这个，我和我一贯幽默的老爸，决定在每天晚饭时，祖孙四人（还有我宝）在一起开“天天总结会”，总结下今天的伙食和妈妈的心情，以及畅想下明天的伙食安排和娱乐活动,我和爸爸也就当天的表现做做“批评和自我批评，表扬和自我表扬”。呵呵，把妈妈逗得哈哈大笑...　　　　
妈妈，加油！你是最棒的，坚信你一定能创造奇迹....　　　　
另外，妈妈老觉得因为她生病耽误了我的工作而很内疚，呵呵，我也想出了个好办法，我现在每天一有空就啃书，为考研而准备。其实妈妈一直对我有很高的期望，也一直盼着我能继续深造，所以我也必须得努力，为了妈妈的期望，为了自己的前景，也为了给宝宝一个好的经济基础，我要加油咯！：）　　
　　　　一个月前在网上查资料得知妈妈所就诊医院血液科一位教授是高子芬科研小组的成员之一（妈妈之前一直在肿瘤科就诊),他的号也非常抢手，整整排了一个月才挂上今天下午的号。
今天一早我便带着妈妈的病例和资料独自去医院了。7：00从家里出发，11点到达医院取号，13：00在医院候诊，心里一直忐忑+激动+祈盼...因为,一直很质疑妈妈之前的化疗方案，所以很希望这次能有新的收获。
14：30被叫号进诊室，把事先整理好的病例文件夹呈现给医生。　　
---“你这是颅内肿瘤，应该去肿瘤科啊!&　　
---&恩，之前有看肿瘤科”　　
----“这非霍颅内很罕见，化疗的药物根本无法进去，只能放疗”　　
---“HD-MTX,VM-26,帝清也不行么？”　　
---“那也很难进去，而且很容易损伤病人自身的免疫力和抵抗力，目前唯一能做的就是在无明显病发症之前，努力提高病人的生活质量，保持愉快的心情。若有复发，还是继续做放疗。”　　
---“目前已经累计做了45次放疗了，那过剂量的放疗会对大脑有损伤么，3月份的复查显示已有轻微脑白质病变了啊”　　
---“脑白质病变与生命相比，哪个重要啊？！你们家属还是做好准备，这病就3年，而且3年的都很少见，换句话就是活一天，赚一天”　　　　
..............................................　　　　
我的天啊，这就是我所“祈盼”的答案啊。迈着沉重的脚步，灰溜溜的走出诊室，稀里糊涂的打车去车站回家......，脑子里一片空白，太阳穴疼得不得了，昏昏睡睡的在车上颠簸着...
到家已经是20：00了。进门第一件事就是抱着一日未见的宝贝，疯转一宿，嘻嘻哈哈的逗乐一番。或许这是调整自己情绪和状态最便捷的方式。　　
---“女儿，快吃晚饭，在外折腾一天还不累啊。”妈妈心疼的说　　
---“呵呵，我才不累呢，今天心情好得不得了。”　　
---“怎么了，有啥好消息啊？”妈妈急切的问道　　
---“哈哈，医生看了你3月份复查的片子，说你恢复的非常好，都建议以后不上化疗了。让6月份再复查，可能针对目前脑袋里术后的枝节点，再上点放疗。”　　
----“是吗？！真好，我最讨厌化疗了，把人都化得虚弱了。不过放疗 我也不想做了，就目前这样挺好的”妈妈乐呵呵的说。　　
----“到时候再看了，把那些枝节点放疗下去，会恢复的更好呢”　　
......................................　　　　
就这寥寥几句，终于把今天一天的行程“汇总”给了妈妈，也为若下次复查结果不佳 上放疗埋下了伏笔。
呵，不得不佩服自己，真的可以去当演员演戏了。　　
哎，不这样，还能怎样啊　　
开心过一天，不开心也要过一天，那何不开开心心的过好每一天呢？！　　　　
但自己还是不得不去思考，接下来我应该怎么办？！继续全职在家照顾宝宝，陪陪妈妈；还考虑是否回去上班？！　　
哎？！......
　　我老婆也是这个病
　　楼主你是哪里人?　　在哪里看病?　　我老婆现在北京的天坛医院看病.　　大家一定要多交流!
　　　　TO jamesli88 ,你好！　　　　我是四川的，已给你站内短信，望查收！　　　　另，你爱人多大年纪，什么时候确诊的，目前治疗情况怎样呢？！　　　　我妈妈目前每天都在用土豆片敷脑袋，貌似视力有些上升，估计这也和天天中药有关吧！　　
　　　　　　我也是四川的 胃NHL 刚做完3次化疗
其他反应很小 就是也感觉视　　　　力不行
下降了很多
本来就是近视~ 不知道是不是中枢神经侵犯　　　　家属其实比病人受的压力更大
　　To yarn2009　　我马上申请一个QQ,到时候聊　　我老婆今天开始化疗,使用的是大剂量的甲氨蝶呤,好象是5G/天;　　医生说由于我老婆是单存的大脑淋巴瘤(大B细胞),作过PET/CT,其他部位没有,所以不采用CHOP方案;　　据说CHOP方案是针对全身化疗的,大脑的化疗效果不明显;　　
　　to:梦︱一直都在 　　　　谢谢你的关注和鼓励！　　　　化疗的副作用是因人而异的，或许是你本身的身体素质就不错呢！：），视力下降也有多种原因的，可以问问医生了。另，一定得让自己保持愉悦的心情，忘记病情，别去瞎想哦！　　　　呵呵，开心最好！
　　TO jamesli88　　　　CHOP确实是针对全身NHL的，对于颅内是无法穿过血脑屏障的。所以我一直都很质疑我们主治医生的前两次化疗方案。　　我看网上介绍对于原发性PCNHL,全身转移的可能性很少，基本都是颅内扩散。　　　　在化疗期间，多给你爱人炖点泥鳅汤及五红汤喝（红皮花生，枸杞，大枣，红豆，红糖），这对升白很有好处的。　　
　　TO 5888189 　　　　叔叔最近还好吧！　　我已经回NJ了，准备带点四生汤回去。　　我妈妈在6月10号左右复查，希望一切如愿！　　
　　To yarn2009　　谢谢你的关心！我爸爸今天刚刚结束体检，一切都好，就是爸爸脾气又点暴躁。最近我爸爸妈妈来我这过了一段时间，跟家人在一起的日子感觉很幸福。你怎么又买四升汤了，阿姨还需要化疗？身体都还好吗？
　　To Yarn2009,　　　　你怎么还在你妈妈之前看病的医院咨询那些医生呢？那个什么高子芬教授成员组的人简直是一派胡言～～～什么叫高剂量MTX很难进去，这种话都能说出口的证明他根本对原发脑部的淋巴瘤没有任何经验。　　　　放疗产生的很多副作用是难以逆转的，我妈妈用MTX化疗完6个疗程后过了几个星期人不单长胖了10斤，而且也没有显示太大的副作用。反而是放疗，虽然就是那么每天放一分钟的事情，当时除了胃口不好也没有太大反应，可是过1个月后会有很多副作用，比如人没有精神，人很瘦，怎么吃也长不了肉。我听说的还有些病人的症状是明明知道你是谁却叫不出你的名字，表达不出自己内心的意思，然而大脑却是相当清醒的。所以对于放疗，还是需要多咨询一下权威的医生，不要仅仅听一家之言。找到好的设计放疗方案的医生也很重要的～　　　　而且据我所知的二线治疗就是美罗华和蒂清，而不是进一步的放疗，你真的真的真的要慎重考虑是不是要放疗，并且最好咨询一下上海或北京的医生，虽然这样很折腾，可是这毕竟是你妈妈呀～～～　　　　我想你的帖子还是有好些脑部淋巴瘤患者的家属能够看到的，你上面述说的高子芬成员组的人的话真的太不负责任了，也会对很多病人家属造成悲观的心理～　　　　可是就我看到的最新数据和文献，我知道这个病还是有治愈希望的，特别是年轻的60岁以下的患者。　　　　上海的医生除了洪小南，我觉得上海瑞金医院的沈志祥应该也是这方面的比较在行的医生，我的判断依据也是他的这个课件/p-.html　　　　可能我太多管闲事，说话也太冲了，可是每次我看到别人说这个病怎么怎么没希望，我就觉得很难受，并且这对于60岁一下的人来说也不是绝对的实事。我妈妈的主治医生在中国也算是脑部淋巴瘤top5的人了，他说原发于身体的淋巴瘤已经有标准方案，所以在中国用错方案的不多。可是原发于脑部的淋巴瘤他看到的是很多中国的医生根本不懂得治，使得病人错过黄金治疗时间，而在他手上有接近一半的病人最终得到治愈 （我认为他对治愈的理解为超过5年也没出现复发）　　　　所以我一看到一些我认为医生不够慎重的话总是很激动的打了一些可能会冒犯的话～～可是我还是真心的希望有更多的人能够在中国得到更正确的治疗。　　　　　　　　　　　　
　　大家好
　　今天医生建议我老婆去做全脑放射治疗,她才32岁,我怕放疗会印象她的智力;　　大家给我一个建议,他应该做吗?
　　To yarn2009　　我爱人今年40岁，女，跟你母亲一样的病。也是2009.9左眼诊断为葡萄膜炎，2010.3病情严重，到武汉同济医院做MRI，左额叶站位性病变，手术切除后病检为弥漫性大B细胞淋巴瘤。现在肿瘤科作后期治疗，医生的方案为先放疗+大剂量MTX化疗，放疗剂量为5000。美罗华为二线治疗方案，暂时不考虑。我也咨询后医生，放化疗的顺旬，据医生讲，由于此病临床较为少见，因此，先放后化或先化后放目前没有统计学意义，考虑到化疗对病人身体伤害较大，因此，医生采用了先放后化的治疗方案。现在我爱人已经放疗27次，剂量为5040，已经作了第一次MTX(5g/mm2)的大剂量化疗，准备近期作第二次化疗，她目前感觉还可以，就是肠胃不太好，吃饭吃多了有恶心的症状。
　　此病较为少见，请各位朋友多交流一下心得，如：饮食、中药、营养品等、治疗方案等。谢谢了！
　　TO ZJJZXW1234
　　我爱人也是弥漫大B细胞淋巴瘤,今年32岁,我们在广州;　　我爱人的病程已经有快4年了,之前的诊断为多发性硬化(MS),去年开始发现眼睛有问题,2009年10月到中山大学眼科医院看专家,诊断为葡萄膜炎,去年底病情加重,在广州治疗多次不见好转,2010年5月我们到北京天坛医院就珍,经过医院的立体定向手术,病历结果为大B细胞淋巴瘤,在北京做了3个疗程的化疗,也是用的大剂量MTX(第一次5G/第二次和第三次为4G);现在我们已经回到了广州,在中山大学肿瘤医院看专家门诊,专家建议再进行4次化疗,方案是MTX加另外一种药,好象是ARC-C之类的药;　　目前我爱人状态还可以,只是走路比较慢,而且手有点抖;　　今天开始新一论的化疗,希望效果会更好;　　美罗华的方案医生也是作为二线方案;　　不过放疗的治疗时间医生还没有提到,但是医生说肯定是需要做的
又再一次回到了老家，把买的四生汤也一并带了回来。尽管目前已经没做放、化疗了，但妈妈依旧在坚持喝四生汤，她觉得喝了感觉很舒服，肠胃也很通畅。　　　　
最近妈妈的气色和心情都很不错，我们的生活仿佛又回到了以前，除了每天按时的中药提醒，我们似乎都忘记了妈妈是病人。尽管这样的病理和病况，犹如一枚不知道什么时候会爆发的炸弹，但我们依旧在奢求奇迹的发生....　　　　
妈妈6月10日的报告结果如下：
明天一早我将带上最近三次的片子去找神经外科主任看看，他也是妈妈曾经的主刀医生。想更多了解妈妈病情的趋势什么的，以好随时做好应对。　　　　
其实我很理解和赞同dreamer82给我意见和建议，我也想给我妈妈最好的医院，最专业最权威的医生，最好的治疗，可因为很多客观因素，更因为妈妈本人的意见，所以我们依旧选择留在了老家治疗，更多的是希望在治疗的同时，让妈妈本人开心，顺心，让她自身的生活质量最好。　　　　
借此，也要再次谢谢dreamer82，谢谢你给我们最新的文献信息，谢谢你真诚的意见和建议。希望我们经常保持联系，祝阿姨越来越好！
zjjzxw1234:　　　　
握握手，我们都是那可恶的前期葡萄膜炎误诊的受害者，以至于错过了最好的治疗和诊断时间，否则也不会让病灶侵犯至中枢神经，以威胁生命。　　　　
大剂量MTX应该是文献里最推崇的治疗方式了。　　　　
我妈妈在化疗期间的副作用反应不是很大，但注意要少吃多餐。前面也提到了五红汤，西洋参之类的升白方法，你可以试试。　　　　TO jamesli88
医生说这类病对放疗的效果尤为敏感，我妈妈已经累计做了45次了。放疗时，可以用新鲜芦荟敷照射部位，这样避免放射后发黑，我妈妈之前一直坚持敷的。　　
现在我妈妈每天是中药+四生汤+归脾丸，饮食方面，她有些腻油，我们一直以五谷杂粮，蔬菜，水果为主，每天早上坚持牛奶和鸡蛋。　　　　
希望大家多交流，我们一起努力，相信在我们的悉心照顾下，我们的家人都会创造奇迹的...
啊？！郁闷的天涯，刚写的一大堆，突然不见了。。。。　　　　
重写一遍！　　　　
昨天的看诊还算顺利，真的是“有惊无险”啊！　　
“惊”的是，昨天早上5点不到起床，赶6点的早班车去医院，因为必须赶在9：30到达医院取预约号。否则预约号会被电脑自动取消，而且会被计为违约，以后想再次预约就难了。但恰逢下雨堵车，本来很充裕的时间却非常紧急。最后害得我，不得不跳下车，一路狂奔去医院。还好，还好，在9：30的最后一秒，我狂奔到达，取到了当天最后一个预约号...
　　&喜”的是，不仅顺利取好，更加欣喜的神经外科主任看片后的那番话。　　
“很好，片子很好。病人恢复得非常不错，颅内目前没有任何明显的病变。”　　
“那3月和6月份，哪张好些呢？”　　
“两张效果都还不错，6月份这张的水肿都没了”　　
“哦，那照这样看，那病人的生命周期怎么样呢？”这是我不想问，但又不得不问的问题。　　
“这病的恶性程度很高，目前国外基本是5年左右，但也有个例。按照病人目前的恢复情况来看，结束治疗半年后的情况都还不错。一定要让病人保持愉快的心情，加强自身的锻炼和免疫力。提高生活质量。说不定会有奇迹发生的啊！”　　
.......　　　　
谢谢主任的一番话，我知道这番话里包涵了安慰和鼓励，也给了我们更多的希望和信心。　　　　
也谢谢妈妈，这半年来的努力和坚强；谢谢爸爸，无微不至的关心和照料...　　　　
妈妈，加油！我们一起继续并肩努力！
　　看了各位的帖子，感觉收获很大。我爱人目前状况较好。她是4月初作的手术，肿瘤切除的很干净。4月15日开始住进武汉同济肿瘤科治疗，先做了27次全脑放疗，又作了2次大剂量MTX化疗，目前血象正常。近期，做了2次核磁共振，结果还不错，手术后病灶缩小明显，有5*4cm缩小为2*2cm,也没有发现其他病灶。医生说，做完4次化疗后，再做一次核磁共振。教授原来说做4次化疗，后来管床医生说，淋巴瘤一般作4-6次。我也不知道，到时再说了。现在，我爱人她胃口不太好，MTX的副作用还是挺大的，特别是对肾功能伤害，一般医生是化疗后，6小时打CF针解毒，要打12次，24h\48h\72h分三个时点检测血样和尿样，要多喝水，多排尿。胃口不好，吃的什么好那？请各位指点，中药要不要吃，吃什么，何时吃？我听说北京东方医院的中医可以，还有北京亦庄的王振国中西医结合治肿瘤，不知效果如何？我爱人的主治大夫胡教授说，他手上已经治过2个类似病例，2年多了，一直没有复发，对我比较有鼓舞。我在网上也查了很多资料，年龄&60岁，单病灶，病灶不深，脑脊液中没有发现肿瘤细胞等因素对病人后期预后较好，不知是真是假？总之，保持积极乐观的心态，加强营养，提高自身机体免疫力，我觉得很重要！
　　TO zjjzxw1234
很高兴听到你的好消息，真替你和你的夫人开心。继续加油！　　　　
我觉得中药调理很有必要，也很管用，利于排毒。我妈妈之前化疗后也是胃口不好，特别腻油，而且失眠严重，也非常口干。通过中药调理后，好了很多。现在治疗结束了，也依然坚持每天中药。　　　　
另，我个人觉得你最好在武汉本地找位老中医看诊。毕竟中医需要把脉，如果每次都去异地看诊的话，担心病人太过劳累了。
yam2009　　谢谢您的鼓励，请问中医治疗是在化疗中间进行还是在化疗结束后进行，中药一般吃什么药好？
　　TO zjjzxw1234 　　　　
我妈妈在刚上化疗的第二天，人就倍感虚弱无力，没胃口。从那时起我们的中药就没断过，基本是天天都在喝。无论化疗与否。至于吃什么药，得看医生根据病人的病况把脉而定哦。　　
　　LZ这两天在网上查资料，看到你的文章。我妈妈也是这种病，最近眼睛偶尔会痛，不知道有没有关联。
　　加油，我妈妈也是去年55岁得了一场罕见的神经根脊髓病，妈妈以前身体很好，一个晚上就物是人非了，好在治疗及时加上妈妈乐观坚强的性格从死神面前转了一圈又回来了，现在虽然能生活自理，但每天都要忍受腿部的巨疼，她总是不说自己忍受，我也好难受，一起加油让妈妈更快乐些来忘记病痛！
　　TO juliana_sisi:　　　　
你好！你妈妈也是PNSCL么？！　　
若没确诊，仅仅是眼睛痛，那建议做个脑部核磁共振看看。
　　TO wingzoe:　　　　
握握手！一起加油吧！　　　　
让妈妈在有生的日子里多些开心和快乐！　　
最近两个月，妈妈一直天天都沉迷在电视剧里，几乎是足不出户。以前妈妈最不喜欢看那些哭哭啼啼的长篇电视，而现在也居然乐此不疲。估计天气太热，妈妈不愿意出门吧！我和爸爸对此很无奈，不知道这是不是一个好现象。但不管怎样，也只能顺着妈妈的意愿，只要她开心就好！　　　　
最近一段时间，妈妈的身体情况还不错。每天早上1个鸡蛋+1杯牛奶+1个馒头+1碗杂粮米糊。呵呵，这都是爸爸的一早忙活的功劳。中午和晚上的胃口感觉要差点，基本都是清淡的蔬菜和米饭。但每天的西瓜，梨等水果是一定得有的。前两天，又托朋友从上海带了四生汤回来。妈妈越发觉得四生汤不错，一日不喝，就会感觉肠胃不顺畅。　　
下个月就是妈妈56岁的生日了，老公也已定好回来的机票。妈妈，提前给你说声“生日快乐哈！”，也期待那天的大团聚！　　　　
也顺祝楼上所有病友一切安好，开心每一天！　　　　　　　　
　　TO yarn2009:　　
是啊，我妈也是PNSCL,肿瘤压迫到神经，导致左边不太能动，手术之后腿恢复了，可手还是不太能吃劲。而且肠胃不顺，老是胀气，请问你说的四生汤是在上海哪里买的啊？　　
我最头疼的是妈妈现在不都去医院复查了，一提医院就发火，只能慢慢劝她了。
　　四生汤只能在上海长海医院买到。
　　TO dsz79:　　
请问是需要挂号请医生开方子，还是直接去买就好了？
juliana_sisi ,　　　　
到长海医院挂中医科，找医生开方子，然后去拿药。一次最多只能开30盒。　　
定期的复查是必须的，否则不能及时掌握病况以延误治疗。我妈妈之前也非常反感，但每次检查后，无论结果如何，都给她报告“好消息”，甚至自己伪造一张报告单哄她开心。所以她现在精神状况还不错，也不是很抵触去医院了。　　　　
但我觉得自从生病后，我妈妈脾气显得很暴躁、小气和任性，所以凡事只能顺从她。　　　　
　　我爱人最近一次的核磁报告出来了，情况很不错。主治教授说她打4次MTX就可以了，
　　TO yarn2009　　她前2次，剂量为5g/m2,后2次为6g/m2,今天刚打完MTX，四次打完了，我问教授，淋巴瘤不是打6次吗？他说，一般为4-6次，因为我爱人做了27次全脑放疗，又打了4次化疗，可以不用再治疗了。　　我很担心，想在打1-2 次，我爱人打够了，不想打，可是我担心次数不够，复发麻烦，我现在已经糊涂了，我不知道怎么办？另外，放化疗的顺序我也问过几次医生，我说。网上的资料是多数主张先化后放，可他们说，先放疗可以打开血脑屏障，有利于化疗药物的进入。我在治疗之前，曾叫熟人到北京301医院带上我爱人的病例专门挂了肿瘤的专家门诊，301医院的教授说同济的方案非常好，是治疗PCNSL的标准方案。不过，他们说可以尝试用美罗华，这一点，武汉的医生与他们不一样。请教各位，到底该怎么办？还增加2次化疗。另外，你母亲的病情如何，康复的怎么样？安利的蛋白粉非常好，安利的倍力健等营养食品不错，我爱人一直吃。四生汤我托人从上海买回来了，可是同济的医生说，这个药没有通过临床鉴定，没有批准文号，不主张让我们吃。
　　TO yarn2009　　你建的QQ群，能告知我号码吗
　　TO zjjzxw1234 　　　　
你好！我个人觉得既然你夫人治疗效果还不错，那就听从医生的建议吧！毕竟化疗用药对身体的伤害性很大，化疗过度更会物极必反，病人自身也受不了的。文献的建议，还是得因人而异！　　
关于美罗华，好像血脑屏障的穿透性也不是很好。但在我妈妈最后一次化疗时，我们也主动要求使用了美罗华，毕竟那是针对CD20阳性大B的首推药。具体对于PNSCL有多大效果，我也不知道。只能算给自己的自我安慰了。　　
关于四生汤，那也是纯中药制剂。我们用后效果还蛮好！　　
　　谢谢您！我不经常上QQ，号忘了，到时查了告知，请加我。另外，你母亲目前状况如何，还可以吧。
　　我妈妈当时化疗也曾经想用美罗华，可医生都说血脑屏障不一定过的去，而且怕产生抗药性，所以用不用还得靠自己选择。
　　而且我觉得不管是放疗、化疗最主要要看病人的情况，如果真的身体受不了就别勉强了，要不反而对身体不好。　　yarn2009，有QQ群吗？麻烦发一下吧，谢谢！
　　PCNSL一般来说，原则是化疗为主，放疗为辅，已经证明放疗（全颅脑放疗，伽马刀等局部放疗手段只能消除局部肿瘤和控制症状，不是治疗PCNSL的根本方法）有效但是单纯放疗很快复发；单纯化疗对一些病人倒是取得了很好的效果，所以 化疗的地位比较高。化疗结合放疗，是最强的治疗。但是正如楼上多位查到的，最强的治疗也会产生更大的副作用。医学水平只有这个地步，没法两全。
　　由于血脑屏障的存在，一般都采用血脑屏障通透性的好的药物，比如HD-MTX。这也是现在推荐的一线方案。不过有两点需要注意：第一，血脑屏障是对于正常人说的，对于PCNSL病人的血脑屏障怎么，有人认为是否在病态下血脑屏障被破坏而可以透过一些化疗药物？目前没有定论，所以也有用美罗华、CHOP等药物的，也可以考虑，但是仍然是以透过血脑屏障的药物为一线和主要药物；第二，MTX是最成功和使用最广的治疗PCNSL的药物，但是MTX本身并不是治疗淋巴瘤的很好的药物，否则在颅外的淋巴瘤治疗中为什么MTX地位很低呢？所以PCNSL治疗中推荐使用HD-MTX，但是是否单用HD-MTX就可以？如果联合的话HD-MTX应该和那些药物联合呢？这些还不明确。各个医院和各个医生都有自己的看法。比如HD-MTX和Ara—C的联合，是考虑到两个药物都可以透过血脑屏障，是一个不错的思路；但是缺点是MTX和Ara-C都是淋巴瘤的最好药物。所以这个问题还是医学发展才能解决的药物。如果能开发出既能透过血脑屏障、又能作为所以淋巴瘤一线治疗的药物，那就最理想了。
　　关于美罗华，由于其是大分子蛋白质，难以透过血脑屏障，所以多数学者认为对PCNSL应该效果不好，但是也有临床病例发现还是有效，这个很难定论。不过目前没有十分过硬的研究证明对PCNSL的疗效，所以多数持谨慎态度，或者用于对二线或者难治的PCNSL病例。鞘注美罗华，并全身应用的例数更少，只有很少的医院使用，只有个例的报告。
　　放疗，也是治疗PCNSL的重要选择。第一：放疗起效迅速；第二，单纯放疗不能解决问题；第三，放疗对中枢神经系统的毒副作用比化疗更大；第四，放疗一般指全颅脑放疗。　　由于HD-MTX等化疗方案的出线，放疗的地位下降了，甚至有化疗取代放疗的趋势。但是化疗结合放疗还是最强（是不是最好还有争论）的治疗。不过有几个问题现在被大多数专家认可：第一，化疗在多数情况下（除非患者情况特殊或者有紧急情况）还是首选和一线，有人认为放疗可以打开血脑屏障，先放疗在化疗可以增加化疗效果；但是也有人认为放疗会造成血脑内皮纤维化和瘢痕化，反而不利于化疗药物的通过；谁对谁错尚无定论，但是临床实践中已经证明多数病人是可以把化疗当做一线选择，至少总体上——化疗作为一线，不必先放后化差。 第二，化疗缓解后，把放疗作为巩固手段，是一个比较理想的巩固方案。 第三，化疗联合放疗，会增加神经毒性比如脑白质病变等，相比之下，先放后化——比先化后放——毒性更大，特别是对老年人更是如此，这也是放疗地位降低的原因之一。但是也不能把所有副作用都归罪于放疗，化疗还有PCNSL疾病本身都会损伤神经系统，这点也要客观。有学者推荐，对于年轻PCNSL患者（比如60岁以下），可以采用化疗——缓解——放疗的做法；对于60以上的，则尽量避免放疗。　　不过究竟要不要放疗，还没有定论，还是要根据病情，控制PCNSL还是第一位要考虑的，如果PCNSL不能控制，那还谈什么呢？
　　中药的问题，非常复杂，这个也是整个中医医学的问题。中药对肿瘤到底有效没有，从来没有一个过硬的临床证据。但是有两点还是多数专家认可的：第一，中药对于肿瘤本身，基本没有用，不能指望几方草药杀死肿瘤，特别是PCNSL，还是需要透过血脑屏障的药物，中药估计做不到；第二，中医药可能可能减轻一些放化疗副作用，但是一些主要的副作用如神经损伤、造血损伤等，中医药也效力极其微弱，对于失眠啊、消化道症状啊之类，也许有用吧。　　中医药另外一个重点就是所谓“扶正”，比如增强免疫力，但是至今没有过硬的证据表明中药可以改善免疫。免疫是一个很大的概念，不可能有一个药物说可以全面的“改善”整个人体的免疫；人体免疫是很复杂的，有些免疫是有利的有些免疫是有害的，如果有药物能够恰到好处的提高有利的免疫、同时恰到好处的降低有害的免疫，这个实在令人匪夷所思——太神奇了吧？　　还有一个问题，中医师极端的个体化，每个病人都不一样，所以如果那个中药能用于很多病人，本身就不符合中医原则。　　不过中医药毕竟是几千年的传统，也不能一概否定。然而中医也确实缺乏理论和实际的证据。我个人的原则是中医是可以考虑的，但是：第一要有很好很有经验的中医，；第二，中医也是医，离开了基本病史、望闻问切，只开方是不可取的；第三，迄今为止，对治疗PCNSL（甚至中路或者所有疾病），没有什么中药是不可或缺的。　　
　　总的说，PCNSL的最佳治疗还是有很多东西在医学上没有研究清楚，所以会有各种说法，这个也不奇怪，医学发展还没有到很高的水平，能够回答所有问题。　　总的原则是：第一，相信医生，多和医生沟通；第二，调理好病人的生活，现在的生活水平平常的生活已经足以满足治疗需要，易消化、稍偏清淡、新鲜、维生素丰富的食物，规律的作息，适量的运动；许多所谓补的食物都偏于油腻，并不是合适的食物，偶尔吃也无妨，食多反而无益。第三，随访很重要。
　　还看到很多病友讨论中药的问题，所谓扶正我上面已经说过了；所谓“排毒”，其实没有数据说明中药能够加速肿瘤代谢物和化疗药物加速排出。多喝水、多排尿倒是可以加速排出的。很简单，也很有效。　　还有很多病友讨论各种营养粉，其实那些蛋白粉和营养粉，本身和食物本身含有的营养成分没有区别，不管什么营养粉什么蛋白质，到了胃里肠里都消化成最简单最基本的小分子了。花钱买营养粉，不如花钱买点新鲜蔬菜瓜果。
　　最近，我妈的脑内原发的淋巴瘤复发了。　　所以我又开始百度，就百度到你的帖子来。　　看样子我们母亲都得的一样的怪毛病。　　让一家人都很揪心的奇怪病。　　　　把你的帖子看完后其实心里有很多感触。　　因为毕竟我们家也是这么一路走过来的。　　　　我觉得这个病虽然医生说得很厉害　　但我们还是有希望的　　现在我都是很乐观的觉得我妈妈可以好起来　　用我朋友的话说有过第一个奇迹就肯定会有第二个奇迹　　　　我妈妈是在06年视力模糊突发癫痫送进医院　　其后天坛医院教授根据我妈一个月内拍的MRI片及病情发展过程断定为淋巴瘤　　当时脑内已经多发性占位左右半脑都有很多　　在重庆的医院医生都建议开颅或做活检　　因为医生说淋巴瘤病人也就是半年的时间　　为了少让妈妈受些罪我们就没给妈妈做手术　　就直接做了伽马刀，伽马刀后做了20天的全脑放疗　　出院后我们就开始帮忙妈妈做理疗帮助肢体恢复　　因为发癫痫导致了我妈左边身体偏瘫　　　　在08年的MRI片上我妈妈头部所有病灶都已经消失　　　　在今年初我妈已经恢复了大部分的肢体功能　　自己已经可以洗澡走路不用人搀扶了　　　　今年6月份时她非要泡温泉结果摔了几次　　就开始走路又不行了　　8月份我们到医院复查发现脑部又再长了新的病灶出来　　这次我们又重新做了伽马刀和开颅　　我觉得，只要有正确的综合治疗方案　　我妈一定还是可以好起来的　　我就是比较埋怨自己当时4年前如果给妈妈选择采用综合治疗　　老妈也可能就真好了　　因为毕竟淋巴瘤只要熬过了5年就算是痊愈了　　哪晓得我们在刚刚第四年的时候复发了　　　　　　其实我觉得我妈妈就是一个比较让人乐观的例子　　至少让那些没有医德的医生说的3年见鬼去吧　　这次我会努力选一个最好的方案给妈妈　　　　大家一起加油嘛　　为我们的妈妈　　为我们的亲人　　一切都是有可能的！　　　　　　
　　To elaine821031:看到你的文章受到很多的鼓舞，我妈从手术至今整整1年，说真的每天都很担心，毕竟在网上查到的信息都不尽人意。　　你说的对有过第一个奇迹就会有第二个奇迹。我们都要努力，相信家人一定会好起来的！}