与生病的弟弟一起对抗原始神经外胚叶肿瘤
从2009年10月份直到现在，我的亲人爸爸，妈妈，弟弟及他的老婆还有我，无时不在为我唯一的弟弟的病情担扰！
以前我以后一个肿瘤，只要发现后切除应该也就没有什么事情了，可是我错了，我弟弟得了十分罕见的原始神经外胚叶肿瘤！
2009年第一次手术的时候竞然还给搞错了，说是间皮瘤！
二年之后也就是2011年7月份再次在南方医院手术的时候才知道是原始神经外胚叶肿瘤，可是我们还是没有引起重视，以为不是很严重，没有想到不到一年又复发了！
远在北京的我为了弟弟的病才真正的紧张起来，提着他的档案，北医三院，北京肿瘤医院，中国医学科学院肿瘤，中日友好医院到处跑，最终我选择了中国医学科学院！
可是经过与医生的咨询，这种病的途经就是手术，化疗，放疗，我们已经两次手术了，不建议手术，只能化疗或是放疗，可是我2009年也进行了放疗，不知道还能否放疗，医生建议试一个化疗，于是日我们开始了漫长的化疗！
可是第二个疗程检查没有效果，医生建议换一种方案，于是我们又进行了第三个疗程的第二个方案，终于在第四个疗程结束后，发现肿瘤控制住不长了，原来一个月长1CM（现在都有5.6*5.9CM那么大了），于是我们又保留第二个方案的药，又增加了一种药物，开始的新的探索！
&今天就写到这里，下次我会将我弟的具体的方案也写上去，看大家是否有新的建议
以上网友发言只代表其个人观点，不代表新浪网的观点或立场。36例外周型原始神经外胚叶瘤临床分析--《第五届中国肿瘤学术大会暨第七届海峡两岸肿瘤学术会议、国际肿瘤细胞与基因治疗学会会议、第二届中日肿瘤介入治疗学术会议论文集》2008年
36例外周型原始神经外胚叶瘤临床分析
【摘要】：目的外周原始神经外胚叶瘤是一类恶性程度高的肿瘤,针对于此肿瘤的研究极少。本文分析外周型原始神经外胚叶瘤的临床特点、综合治疗的效果和影响预后的因素,并探讨其治疗策略。方法对1997年5月～2007年4月中山大学肿瘤防治中心收治的36例外周型原始神经外胚叶瘤患者的临床表现、综合治疗疗效和不良预后因素进行分析;采用Kaplan-Meier法计算全组生存率,组间比较用Log-rank检验,并采用Cox模型进行多因素分析。结果36例患者中,22例行综合治疗,其中6例行手术+化疗+放疗,8例行手术+化疗,5例行手术+放疗, 3例为放化疗结合;14例行非综合治疗,单纯手术者4例,单纯化疗10例。全组1年、2年总生存率分别为71.4%、51.7%。单因素分析显示,综合治疗与否、肿块大小、术式、有无转移为影响预后的因素。Cox回归模型多因素分析显示仅综合治疗与否为独立的预后因素。结论综合治疗是外周型原始神经外胚叶瘤的主要治疗方法,其生存率明显优于非综合治疗组。此外肿块大小、术式、有无转移亦是影响生存率的重要因素。
【作者单位】：
【关键词】：
【分类号】：R739.4【正文快照】：
36例外周型原始神经外胚叶瘤临床分析@刘巧丹$华南肿瘤学国家重点实验室中山大学肿瘤防治中心放疗科
@刘志刚$华南肿瘤学国家重点实验室中山大学肿瘤防治中心放疗科
@陈忠平$华南肿瘤学国家重点实验室中山大学肿瘤防治中心放疗科
@夏云飞$华南肿瘤学国家重点实验室
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& 原始神经外胚叶肿瘤早期恶性要怎么治疗...
"网友求助"原始神经外胚叶肿瘤早期恶性要怎么治疗...已回复
患者年龄:19患者性别:女
我得了肝癌，肝脏一直都在疼，差不多疼了半个月了，开始还只是轻微的疼痛，
我得了肝癌，肝脏一直都在疼，差不多疼了半个月了，开始还只是轻微的疼痛，可是后来就越来越疼，疼得饭都吃不下饭
我得了肝癌，肝脏一直都在疼，差不多疼了半个月了，开始还只是轻微的疼痛
共2位网友提供帮助
会员9227644 17:25:50
你好!建议到肿瘤或皮肤疾病中心诊治，化疗
会员9227747 17:25:54
原始神经外胚层肿瘤是恶性肿瘤，可以发生于身体各个部位，但不管是在哪个部位，首选的治疗就是手术切除，然后进行化疗。除非是失去了手术机会，才考虑采龋守治疗的方法，包括放疗和化疗。
问原始神经外胚叶肿瘤
职称：医师
专长：真菌性外阴炎,痛经,前庭大腺炎
&&已帮助用户：233992
指导意见：你好应该及时予以手术治疗的术后应注意休养的应尽量避免外界环境的不良刺激一般的没有什么后遗症的
问恶性神经外胚叶肿瘤
专长：各类肿瘤
&&已帮助用户：0
中医秘方治疗，提高身体免疫力，可减缓痛苦，效果很好，可联系我。
问原始性外胚叶恶性肿瘤，淋巴转移，骨转移
职称：护士
专长：感冒,肺脓肿,呼吸衰竭,肺炎,肺栓塞,肺水肿
&&已帮助用户：0
你好：根据你的描述，这种情况建议到医院进行检查。建议：做B超确诊后进行治疗，不要盲目进行治疗，祝你健康。
问患颅内原始神经外胚叶肿瘤
职称：医生会员
专长：前列腺疾病、男性性功能障碍
&&已帮助用户：170714
原始神经外胚层肿瘤恶性程度比较高，容易复发并发生远处播散，椎管原始神经外胚层肿瘤检查时要注意全脊髓、脑部及肺部等有无病灶。肿瘤长在椎管处，术后难免会有残留，好在此类肿瘤对放化疗比较敏感。该病人可以手术区域做点放疗，全身做点化疗。
问孙主任您好
3岁 病理可能为神经母细胞瘤或原始神经外胚叶瘤
职称：医生会员
专长：慢性胃炎，胃溃疡，慢性结肠炎，直肠炎
&&已帮助用户：31360
您好；建议手术治疗，欢迎你的咨询，。祝您早日康复
问主任您好
3岁 做的病理可能为神经母细胞瘤或原始神经外胚叶瘤
职称：医生会员
专长：慢性胃炎，胃溃疡，慢性结肠炎，直肠炎
&&已帮助用户：31360
您好；建议手术治疗，欢迎你的咨询，祝您早日康复
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