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双臂展开长度远超身高 “蜘蛛指”家族来汉求医
　　手指脚趾细长如蜘蛛，双臂展开长度远超身高，随时面临动脉病变的威胁――因家中多人患马凡氏综合征，来自安陆的吕世威一家犹如背负着随时会爆炸的炸弹。上周，吕世威带着二姐来到武汉中南医院，寻求破解疾病魔咒的办法。　　一家两代人都患一种怪病　　昨日，记者在中南医院见到了32岁的吕世威。他身高1.87米,很瘦。经医生测量，他的臂展达1.93米，超过身高，这是马凡氏综合征的特征之一。经了解，他的眼睛晶状体脱位，而这也是该病的特征之一。　　今年7月24日，他的二姐吕世英突然胸闷胸胀，被诊断为夹层主动脉瘤。7月28日，中南医院心胸外科主任医师赵金平主刀，为吕世英实施了主动脉全弓置换术和二尖瓣手术。手术很顺利，目前二姐还需在ICU病房中观察一段时间。　　吕世威上有两个姐姐，下有一弟一妹。据他介绍，他在孩童时代就意识到自己家的人跟别人家不一样。兄弟姐妹不仅瘦高如竹竿，而且眼神都不好，看什么都像隔了层雾。小学时吕世威在杂志上看到美国女排运动员海曼因“马凡氏综合征”猝死的报道，他当时模模糊糊地意识到，自己和家人很可能得了同一种病。　　1996年，吕世威的猜测应验了。46岁的母亲中风猝死，从生前症状推断，医生判断母亲死于马凡氏综合征。母亲的早逝让吕世威意识到，全家人随时可能面对死亡，这种威胁让他深感不安。　　一个人为一家人坎坷求医　　马凡氏综合征，俗称“蜘蛛指(趾)”，是一种先天性遗传结缔组织疾病。患者全身管状骨细长、手指和脚趾细长呈蜘蛛脚样，眼睛晶状体易脱落，80%的患者伴有先天性心血管畸形，发生主动脉夹层瘤、心脏瓣膜关闭不全等概率颇高。海曼猝死，就是主动脉瘤破裂所致。　　明确了自己和家人都得了什么病，15岁那年，吕世威决定出去打工赚钱，给家人治病。　　他从工地小工做起，尝试多个行业，却坎坷不断。卖服装时进的货被掉包，开游戏厅电路板被盗光，到新疆去包工程，工程款没追到又欠了工人大笔工钱……然而，他从来没动摇过攒钱治病的念头。　　2006年，他也被确诊为马凡氏综合征并发主动脉瘤。手术后三天，6万元积蓄花光了，他只有强忍病痛走下病床，回家乡的小医院里打消炎针。　　2007年，吕世威的弟弟因心血管病变猝死，家中一度阴云笼罩。　　说什么也要救回二姐的命　　由于母亲早逝，二姐在吕世威的成长过程中就像“半个妈妈”。7月二姐发病后，吕世威决定亲自陪二姐求医。　　吕世威说，ICU病房的花费每天近一万元。为了筹钱，家中64岁的老父，现在还在工地上干活。　　据赵金平主任介绍，顺利的情况下，二姐吕世英全程的治疗费用约在15万元左右。但手术只能解决心血管病变，并不能排除日后患者出现高血压等并发症的可能。　　据了解，目前，所有治疗只能针对马凡氏综合征引发的心血管病变、晶状体脱位等并发症，对马凡氏综合征本身仍毫无办法。　　吕世威说，为了给二姐治病，他推迟了自己的婚礼，现在他还没有勇气告诉未婚妻自己的家族病史，但他对记者说：“我会告诉她实情的，我希望我们有一个孩子。”　　目前，该病尚无准确的遗传概率数据。()
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我是不是巨人症？我今年15身高179，体
健康咨询描述：
我是不是巨人症？我今年15身高179，体重60Kg，我爸身高170我妈172。我走路也不迟缓，全身也不痛。
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医生回复区
帮助网友：6389称赞：50
&&&&&&病情分析：&&&&&&你好，这种情况一般不是巨人症。&&&&&&指导意见：&&&&&&假如不放心可以到医院检查激素水平的，祝您健康。
帮助网友：1330称赞：21
&&&&&&病情分析：&&&&&&男，15岁身高179，无明显不适&&&&&&指导意见：&&&&&&应该不是的，现在的孩子营养跟上了，孩子有的发育比较早的
擅长: 皮肤疾病
帮助网友：38446称赞：1012
&&&&&&病情分析：&&&&&&您好，可以去医院检查一下生长激素，看看是否分泌正常。&&&&&&指导意见：&&&&&&这个身高也不是特别高，可能比较早熟，如果身高没有再继续长高的趋势，一般没有问题。
&&&&&&以上是对“我是不是巨人症？我今年15身高179，体”这个问题的建议，希望对您有帮助，祝您健康！
帮助网友：4267称赞：60
&&&&&&病情分析：&&&&&&你好，巨人症是指生长激素分泌旺盛。&&&&&&指导意见：&&&&&&你好，建议你可以去医院查个内分泌六项，看看激素水平有没有问题。
帮助网友：11224称赞：70
&&&&&&病情分析：&&&&&&你好！巨人症-诊断依据1.个子高、四肢长度失衡，而且臂展远远超过身高。2.移动速度缓慢。3.父母身高较矮，子女却高大。4.体内生长激素高，代谢及血糖异常。5.脑内长有垂体腺瘤，血液内生长激素高。&&&&&&指导意见：&&&&&&如果你担心的话，建议你去医院做个相关检查。祝你身体健康！
帮助网友：784称赞：7
&&&&&&病情分析：&&&&&&你好，你应该是正常的，不是巨人症，巨人症是有临床表现的，&&&&&&指导意见：&&&&&&身高受遗传因素影响，青春期营养充足，你就会长的比较高，是正常的
帮助网友：2255称赞：23
&&&&&&病情分析：&&&&&&您好，像您这种情况不必担心的，可以去查一下GH，血糖，钙磷等。&&&&&&指导意见：&&&&&&如果这几项都正常的话，应该就没有问题。青春期正是生长发育的年龄，要加强营养。
&&&&&&以上是对“我是不是巨人症？我今年15身高179，体”这个问题的建议，希望对您有帮助，祝您健康！
帮助网友：3344称赞：43
&&&&&&病情分析：&&&&&&巨人症是由生长激素分泌过于旺盛所致。&&&&&&指导意见：&&&&&&您好，巨人症症状是生长发育过度，身高多在2m左右，生长过速可持续到20岁以上而且食欲强，肌肉发达，性欲旺，典型的症状是个子高、四肢长度失衡而且臂展远远超过身高，移动速度缓慢。您的情况应该属于遗传的高个头，不是巨人症。
刘佳钦医生医师
擅长: 避孕流产
帮助网友：11125称赞：524
&&&&&&病情分析：&&&&&&你这种情况不是属于巨人症的。&&&&&&指导意见：&&&&&&你是发育的比较早，长得快，而且你父母也比较高，属于你也遗传了，平时要多补充营养，多进行身体锻炼，增强体质。
帮助网友：3178称赞：40
&&&&&&病情分析：&&&&&&首先你的身高是在正常范围的，不必紧张。如果想要确定的话，你可以去医院检查一下体内各种激素水平。如果各项指标都在正常范围之内的话，那么就是正常的。&&&&&&指导意见：&&&&&&不是巨人症，但是如果你想确定一下的话，就去医院检查一下激素水平吧。
帮助网友：3669称赞：25
&&&&&&病情分析：&&&&&&您好，很高兴为您解答，您应该是正长的生理性长高。&&&&&&指导意见：&&&&&&您现在处于青春期，生长激素分泌多，身体可能在很短时间长高很多，身高虽然受基因控制，但也不是全由基因觉定，根据您的描述，您应该不是巨人症，但还是建议您去医生查查激素水平。
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&&&网友互助
?我身高比臂展长20厘米是畸形吗？会遗传吗？要是遗传该怎样预防
不算畸形，也不会遗传，畸形与否要看你的腰与脚的比例长就显得身材不协调。记得穿衣服不宜过长，特别是夏天穿短袖。以肚脐为界，上下身比例应为5比8，符合“黄金分割”定律。活的好比什么都重要。
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遗传母亲相貌，小伙还“遗传”了心脏病
　　智利地震 翟凌 兽兽 乡村爱情故事 下一站幸福 nba 阿朵 赛尔号 张杰 周杰伦
　　26岁男青年小仲遗传了母亲的很多相貌特征，如身材瘦高、手大、脚大、臂长，还微微有点驼背。“从小买衣服一直很困难，因为袖子总是太短了！”而小仲不仅遗传了母亲的相貌，也遗传了心脏病，大过年的，小仲突然心脏病发，经医生全力抢救才脱险。南京鼓楼医院王东进主任表示，手长脚长的“蜘蛛人”是典型的“马凡氏综合征”，主要危害是心血管病变，要防范“马凡氏综合征”带来的悲剧，目前最有效的方法就是定期体检。
　　他母亲40多岁突然死亡
　　小仲告诉记者，他的母亲在40多岁时突然死亡，由于小仲家在农村，医疗条件较落后，最终也没有确诊母亲因何病而死，但当地医生怀疑是心脏毛病导致的。小仲悲伤之余，有了一丝隐隐担忧，自己长得和母亲这么像，会不会遗传母亲的毛病。不过由于自己身体并无特别不适，再加上缺乏体检的意识和条件，他并未上医院检查，一段时间后就慢慢淡忘了这件事。
　　直到今年大年初六下午5点左右，没有任何预兆，小仲突然出现剧烈的撕裂样胸痛，家人紧急将他送到当地县医院，经过CT等检查后，转到市级医院，可当地医院看了他的检查资料后，认为他的情况非常危急，又建议他转到南京鼓楼医院心胸外科找王东进主任。
　　主动脉随时可能破裂致死
　　大年初七一大早，小仲在救护车护送下，被转至鼓楼医院心胸外科。王东进主任等专家立即为小仲进行了详细的检查，主动脉内膜上有多个裂口，从主动脉根部沿着主动脉弓、降主动脉、腹主动脉，一直撕裂至髂动脉，主动脉随时可能破裂导致猝死，经过会诊讨论，鼓楼医院心胸外科决定立即为小仲实施手术治疗。
　　当天下午4点，小仲被安排进入手术室，一直到第二天凌晨3点，经过11个小时奋战，在体外循环下，以王东进主任为首的团队成功为小仲实施了Bentall手术（即应用人造血管替代升主动脉根部和主动脉瓣膜，并移植左右冠状动脉的手术，是马凡氏综合征外科治疗的首选手术方法）、主动脉弓置换术、支架象鼻术、二尖瓣成形术、三尖瓣成形术共计5种手术。
　　术后，小仲经过6天监护，已于4天前顺利转入普通病房继续恢复治疗，想起刚刚经过的劫难，他和妻子还唏嘘不已，通过这次变故，他们还想起他的侄女，也就是小仲哥哥家的小孩出生不久就发现有先天性心脏病，在4个月大时就夭折了。
　　是典型的“马凡氏综合征”
　　南京鼓楼医院心胸外科王东进主任介绍，这是典型的马凡氏综合征（marfan's syndrome）又名蜘蛛指（趾）综合征，属于一种先天性遗传性结缔组织疾病，为常染色体显性遗传，有家族史，也有基因变异导致的散发病例。病变主要累及骨骼、心脏、肌肉、韧带和结缔组织。骨骼畸形最常见，全身管状骨细长、手指和脚趾细长呈蜘蛛脚样，臂长，臂展长度常常大于身高。约80%的患者伴有先天性心血管畸形。 柳辉艳 于丹丹
电话：010-13岁男孩身高过2米 每年长8厘米
13:04:11 | 人气： 次 &nbsp&nbsp&nbsp
导读：“马凡氏综合征是一种常染色体显性遗传性疾病,这种遗传疾病会导致人体发育时缺乏一种酶,从而出现先天性缺陷。”据医生介绍，患者最显著的特征就是骨骼系统的变化――身材修长,体格细高,臂展大于身高，四肢及手指脚趾尤其长,又被称为“蜘蛛指”。
　　腿太长总没劲 豆豆走得艰难　　豆豆拽着爸爸的胳膊，走路有些摇摇晃晃，人流如织的路上，豆豆2.03米的身高很是显眼。豆豆的上半身短，下半身几乎是上半身的三倍多，走路的时候两条腿有些弯曲，样子很奇怪。“好好走路！”看见记者，豆豆的爸爸有些不好意思，嘱咐着儿子，豆豆委屈了，“我也想好好走呀，可腿总没力气。”　　“你这么高呀！”听到记者的惊讶，豆豆爸爸的笑容中有些苦涩，“他才13岁，每年都长最少8公分，长得我都害怕了。”　　豆豆患有马凡氏综合征，一种先天性遗传性，发病率仅0.04%。-0.1%。。主要特征有骨骼畸形，全身管状骨细长，和脚趾细长呈蜘蛛脚样，心脏发育不全，眼睛晶体脱落等。　　每年长高8厘米 豆豆蹿得太快　　刚出生时，豆豆比一般孩子稍大点，豆豆的爸爸董先生身高1.8米，妈妈1.65米，看着孩子个子大，还欣喜了一阵子。　　从小学一年级开始，豆豆的眼睛出现问题，一年时间，近视从300多度一下子深到1000多度，几近。看眼睛的过程中，豆豆一家人才得知他患有马凡氏综合征。“我和他妈妈两个家族都没出现过这种疾病，不知道为什么显现在孩子身上了。”董先生很苦恼，从那时起，豆豆就走上了求医的道路，每年详细体检，观察心脏的情况，眼睛做过换晶体手术。　　据医生说，这种病很罕见，目前还没有好的办法，身体疯长的症状不好控制，只能试着服用一种每年需30万元的高价药物，董先生考虑价格无法承受，且药物对孩子的内分泌有副作用，没有给孩子服用。　　全家人小心翼翼地着豆豆，但随着他的一天天长大，疾病带来的困扰却越来越多。　　豆豆的上半身基本正常，只是腿长，同学几乎只到他腰的位置。豆豆很苦恼，“腿太长了，上厕所都蹲不下去。”　　董先生说，从小学二年级开始给豆豆测身高，几乎每年都要长8-10厘米。“医生预测，豆豆的身高可能到十五六岁时才会停止增长，孩子可能要长到2.3米左右。”　　豆豆越来越高，体重也在增长，他的两只脚已被身体压得有些外翻，走路不稳当，骑上学时双腿会突然发软。　　豆豆的苦恼 哪里有52号的鞋　　买衣服也是豆豆最大的烦恼之一，去年，妈妈从洋货市场淘到一双51号的鞋，这双鞋成了豆豆现在唯一能穿的鞋，但已经有些顶脚了。　　“我几乎走遍了天津所有卖鞋的商店，都买不到孩子能穿的鞋。”董先生说，普通鞋最大号是44号，欧版是48号，可豆豆现在需要52号的鞋，他的脚还在长，约一年长一号，而且和普通人不一样，他的脚前后一样宽，只能穿系带的运动鞋。　　董先生曾在北京找到一家可以特制鞋的地方，但太贵了，每双要1000多元，董先生一家每月只有2000多元的收入，他们怕豆豆没有鞋穿，寻求做鞋厂家的帮助。　　“马凡氏综合征是一种常显性遗传性疾病,这种遗传疾病会导致人体发育时缺乏一种酶,从而出现先天性缺陷。”据医生介绍，患者最显著的特征就是骨骼系统的变化――身材修长,体格细高,臂展大于身高，四肢及手指脚趾尤其长,又被称为“蜘蛛指”。　　豆豆的父母家族中都没有发现“马凡氏”的病史，豆豆为什么会患上这种病呢？　　记者咨询了天津医科大学的林老师，据林老师介绍，马凡氏综合征是一种显性遗传性疾病，显性遗传病的遗传规律是，只要父母之一患病，孩子会有50%的概率发病，而父母正常，家族调查又排除遗传病史，可能为基因突变所致。 其他热点新闻链接：　　产前做亲子鉴定看孩子爸是谁？　　食物里吃出的虫子异物大盘点　　我为什么要自杀？倾听自杀者心声　　得看“股瘾”是患精神病吗？
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