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战士：咨询母亲病情，因做儿的甚是担忧！
作者: erwincao& & 时间:
23:15 & & 标题: MDS
战士：咨询母亲病情，因做儿的甚是担忧！
母亲贫血多年，最近加重，全身浮肿，面部苍白，乏力没有精神，稍作运动呼吸吃力。在广州的南方医院医治一个多月没有结论，于是到苏州附一院检查，除染色体检查结果没出来外其他的检查结果如下，看到这样的检查结果甚是担心，请咨询母亲的病情到底如何，有多严重，能否治愈？在此先谢！1.& 血常规白细胞总数&&&&&&&&&& 5.30&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&红细胞计数&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&1.99淋巴细胞计数&&&&&&& 2.79&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&血红蛋白&&&&&&&&&&&&&&&& &&&&&&&& 74.0单核细胞计数&&&&&&& 0.39&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& 红细胞比积&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& 0.22中性粒细胞计数&&& 2.02&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& 红细胞平均体积&&&&&&&&&&&&& &114.60嗜酸性细胞计数&&& 0.01&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& 红细胞平均血红蛋白量&&&& 37.20嗜碱性细胞计数&&& 0.06&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& 红细胞平均血红蛋白浓度& 325.0大未染色细胞计数 0.00&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& 红细胞分布宽度&&&&&&&&&&&&&&& 21.10淋巴细胞百分比&&&& 0.527&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& 血小板计数&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& 222.0单核细胞百分比&&&& 0.075&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& 血小板比积&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& 0.19中性粒细胞百分比& 0.383&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&平均血小板体积&&&&&&&&&&&&&&& 8.80嗜酸性细胞百分比 0.002&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&血小板分布宽度&&&&&&&&&&&&&& 18.0嗜碱性细胞百分比& 0.013&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&网织红细胞&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& 0.022大未染色细胞百分比 0.000
2. PNH 流式检测红细胞&&&&&&&&&& CD 55—&&（%） 为 0.5&&&&&&& CD59—&（%） 为 0.2粒细胞&&&&&&&&&&&CD 55—&&（%） 为 0.2&&&&&& CD59—&（%） 为 2.5
作者: erwincao& & 时间:
3. 血清检验FT3&& 游离T3&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& 结果：4.23FT4&& 游离T4&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& 结果：16.54TSH&& 促甲状腺激素&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& 结果：5.37TPOAB 甲状腺过氧化物酶抗体&&& 结果：65.14. 溶血检查血浆游离血红蛋白：0.8 mg%&&&&&&&&&&&结合珠蛋白：&&& mgHb%变性血红素白蛋白区带：未见糖水试验：阴性&&酸溶血试验：阴性蛇毒因子溶血试验： 溶血度1.7% （正常值&5%）抗人球蛋白试验：阴性抗IgG 阴性，抗IgM 阴性，抗IgA 阴性，抗C3 阴性红细胞渗透脆性试验：开始溶血 0.44%&&&&&&& 完全溶血 0.32%异丙醇试验：阴性&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& 血红蛋白F 0.96%血红蛋白电泳：未见到异常血红蛋白区带&&&&& 血红蛋白A2& 1.4%
G-6-PD 荧光斑点试验：正常PK荧光斑点试验：正常
作者: erwincao& & 时间:
5.& 血细胞检查嗜中性成熟粒 48%嗜酸粒&&&&&&&&&&&& 1%淋巴&&&&&&&&&&&&&&& 46%单核&&&&&&&&&&&&&&& 5%
6. 骨髓检验报告早幼粒细胞&&&&&&&&&&&&& 2.5%&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& 淋巴细胞&&&&&&& 13.5%&&&&&&&&&&&&&&& 早幼红细胞&&&&& 1.5%中性中幼粒细胞&&&&&& 5.5%&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& 单核细胞&&&&&&&&&2.0%&&&&&&&&&&&&&&&&&中幼红细胞&&&&&& 8.0%中性晚幼粒细胞&&&&&&&9.0%&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& 嗜酸粒细胞&&&& 0.5%&&&&&&&&&&&&&&&&&晚幼红细胞&&&&&&& 34.0%中性带状核粒细胞&&& 9.5%&&中性分节核粒细胞&&& 13.5%有核细胞增生：活跃&&&&&&& 粒：红=0.93：1&&&&& 血小板数量正常粒系增生活跃，占40.5%，比例及形态大致正常；红系增生活跃+&&占43.5%，比例增高，其中可见花瓣核幼红细胞成熟淋巴细胞比例稍低，形态正常；巨核细胞数量增多，其中易见小圆核巨核，见不典型小巨核及多小圆核巨核细胞；血小板数量未见减少，形态正常。BM：细胞内外铁正常。骨髓象结合临床提示：增生性贫血，以骨髓增生异常综合症-RA可能，请结合临床及相关检查确诊。
作者: 战士& & 时间:
从已有结果看，还是考虑骨髓增生异常综合症（MDS）的可能性更大，染色体结果比较重要。你自己看看论坛关于MDS的帖子。其实西医治疗方案比较多，但是疗效都不能肯定，不知道已经用过哪些治疗？
作者: erwincao& & 时间:
谢谢战士的解答，先后用过如下的药：在南方医院用的药是：EPO，曲安西龙片，法莫替丁片，用ＥＰＯ感觉全身不适，用三礼拜后停止，只用后面曲安西龙片，法莫替丁片。到了苏州附一院后：检查结束还没有出骨刺结果的时候用药：十一酸睾酮，维生素Ｂ６，叶酸片，维生素Ｂ１２，复方皂矾丸，医生让停止曲安西龙片和法莫替丁片这个礼拜骨刺检查结果出来后：医生让停用维生素B12和叶酸片，新开药维A酸片，甘露聚糖肽和复方皂矾丸下个礼拜染色体报告才能出来，艾，很担心，没一点心思工作！
作者: 战士& & 时间:
在MDS，染色体检查结果对于预后判断、治疗方案的选择很重要，苏医一附院染色体检查水平是全国领先的，等等结果看看再说。MDS的各种治疗方案通常见效都比较慢，曲安西龙等类似的糖皮质激素有效率不高，但是只要有效，见效还算比较快的，用药一个月如果没有任何效果，可以考虑停药，换用其它治疗。其它治疗都需要一定的耐心，不要着急。
作者: erwincao& & 时间:
战士：今天妈妈的染色体检查报告出来了，具体如下：标本来源：骨髓&&&&&&&&&&&&&&&&&检测方法：RHG分析数量：20个分裂相检测结果：所分析细胞未见克隆性结构和数目异常检测结论：正常女性核型：46，XX[20]请问这样的结果会有如何的预后？今天的医生和上周的不一样，他也认为是MDS-RA。另外：没有出骨刺结果的时候用药：十一酸睾酮，维生素Ｂ６，叶酸片，维生素Ｂ１２，复方皂矾丸,一直用药到上个礼拜五（），礼拜六我带妈妈在老家医院做了血常规检查，发现血红蛋白降了，但是妈妈的精神状态有所好转，浮肿现象也有好转。我咨询医生的时候医生的解释说各地方的检查结果不太一样，让我不要太关注血常规上的数据，病人的自身感觉和精神状态是最重要的。然后医生给我开的药如下：十一酸睾酮，维甲酸，骨化三醇胶丸，复方皂矾丸我看复方皂矾丸的说明书上是每次7-9粒，可今天医生写着每次3粒，这我有点不懂，请问战士这个阿是医生失误写错了？
作者: 战士& & 时间:
染色体正常说明没有发现预后不好的遗传学指标或好的遗传学改变，在MDS预后评估中，属于中等偏好的结果。血常规也需要和临床表现结合着一起看，因为病人对慢性贫血可能会产生适应，最初时血红蛋白80g/L时的症状可能要比后面60g/L时还要明显，因为后面慢慢适应了。复方皂矾丸因为我们医院没有，我已经至少5年没有给病人用了，不记得具体用法。
作者: erwincao& & 时间:
谢谢战士，真心地谢谢！妈妈这些天状态一直不错，除了气短没有明显改变其他都有明显好转。
作者: erwincao& & 时间:
战士：& 昨天电话给母亲，她说身上这些天多了很多小的黑斑，我想咨询你这是不是维A酸的副作用.我没有看到什么样子，家里人告诉我说是黑斑不像是血斑。
作者: 战士& & 时间:
象这种问题，因为我根本就看不到具体情况，没法分析，抱歉。
作者: erwincao& & 时间:
战士：你好！如我11月13日的帖子上所说我母亲10月30日在苏大附一院检查用药后有所好转，但11月11日在老家地方医院检测出的血红蛋白值从最初74g/L值下降到63g/L。那时的血常规详细结果如下：白细胞计数&&&&&&& 2.50&&&&&&&& 中间细胞绝对值&&&&& 0.2红细胞计数&&&&&&&&1.63&&&&&&&& 中性粒细胞绝对值&&& 1.4血红蛋白测定&&&&& 63&&&&&&&&&& 红细胞分布宽度&&&&& 75.6红细胞压积&&&&&&& 18.1&&&&&&&& 血小板分布宽度&&&&& 16.4红细胞平均体积&&& 111&&&&&&&&& 血小板平均体积&&&&& 10.70平均血红蛋白量&&& 38.7&&&&&&&& 大血小板比例&&&&&&& 32.5平均血红蛋白浓度& 348血小板计数&&&&&&& 150淋巴细胞比率&&&&& 36.4中间细胞比率&&&&& 8.8中性粒细胞比率&&& 54.8淋巴细胞绝对值&&& 0.9
11月13日再次看医生时，医生对我说病人自身感觉和精神状态最为重要，让我不要太多地关注血常规上面的数据，医生给我开的药如下：十一酸睾酮，维甲酸，骨化三醇胶丸，复方皂矾丸经过这段时间用药，我母亲状态明显好转，原来的浮肿基本消失，头晕现象不再有，脸色变好看，手掌也能看出些血色，精神状态也很好，气短现象也大大好转。于11月23日再次到老家当地医院做血常规检查，具体数据如下：
白细胞计数&&&&&&& 3.90&&&&&&&& 中间细胞绝对值&&&&& 0.3红细胞计数&&&&&&&&1.38&&&&&&&& 中性粒细胞绝对值&&& 1.8血红蛋白测定&&&&&&55&&&&&&&&&& 红细胞分布宽度&&&&& 75.8红细胞压积&&&&&&& 15.6&&&&&&&& 血小板分布宽度&&&&& 12.9红细胞平均体积&&& 113&&&&&&&&& 血小板平均体积&&&&& 10.80平均血红蛋白量&&& 39.9&&&&&&&& 大血小板比例&&&&&&& 30.6平均血红蛋白浓度& 353血小板计数&&&&&&& 226淋巴细胞比率&&&&& 47.1中间细胞比率&&&&& 7.3中性粒细胞比率&&& 45.6淋巴细胞绝对值&&& 1.8
请您根据详细的检查报告给我分析一下好吗，为什么妈妈的病态明显好转然而红细胞计数和血红蛋白测定却一直在减少？还有这种现象正常吗，会有何发展的可能？
作者: 战士& & 时间:
如果检查本身没有出现差错的话，这种情况肯定不算正常。但是具体原因我也没法确定，如果贫血程度没有明显变化，症状减轻是可以理解的，因为可以是慢慢适应了慢性贫血，但是如果是贫血程度明显加重（从74降到55），症状反而明显好转似乎用慢慢适应了不太好解释了。
作者: erwincao& & 时间:
战士：你好！我母亲最近一直在服药十一酸睾酮，维甲酸，骨化三醇胶丸，复方皂矾丸，状态还不错。可是这几天却发现腿部又开始浮肿，还有个问题就是白细胞计数一直在2.8左右，不知为何老是上不去？
作者: 战士& & 时间:
下肢浮肿要从心功能、贫血、药物副作用、静脉血栓等等角度去考虑，我在论坛没法具体分析具体原因。白细胞不见升高，只能说明现在的治疗效果还不太理想，这些药物本来就不能保证肯定有效。
作者: erwincao& & 时间:
战士：你好，有一阵子没来了！
母亲在苏大附医院治疗，一直用药十一酸睾酮，维甲酸，骨化三醇胶丸，复方皂矾丸和甘露聚糖肽片，状态一直还可以。就是偶尔头晕及身上肌肉像钻子刺的一样痛，3月底复检的时候，骨刺检查结果是没有明显进步发展，染色体检查正常。
上礼拜又做了次复检，结果如下，请您帮着参考一下:
原始粒细胞& 1.0%&&&&&&淋巴细胞& 11.0%早幼粒细胞& 3.5%&&&&& 单核细胞&& 2.0%&&&& 早幼红细胞&& 1.0%中性中幼粒细胞 8.5%&&&浆细胞&&&& 0.5%&&&&&中幼红细胞&& 9.0%中性晚幼粒细胞&12.5%&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&晚幼红细胞&& 30.0%中性带状核粒细胞 16.5%& 嗜酸粒细胞 2.0%中性分节核粒细胞& 2.5%&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&巨核细胞全片 &100只有核细胞增生：活跃&&&&&&粒:红=1.16：1& 血小板数量：正常粒系增生活跃，占46.5%，比例及形态正常红系增生活跃+，占40%，比例增高，但见核出芽，母子核，核碎裂及花瓣核幼红细胞成熟淋巴细胞比例稍偏低；巨核细胞数量增多，血小板中小簇可见
作者: 战士& & 时间:
如果是打算让我分析一下治疗效果，提供血常规结果甚至比骨髓检查结果更重要。
作者: erwincao& & 时间:
血常规检查结果如下：
& 白细胞计数&&&&&&& 3.90&&&&&&&&&&&&& 嗜酸性细胞&&&&& 0.01& 单核细胞百分比&&& 0.118&&&&&&&& 红细胞计数&&&&& 1.39& 血红蛋白&&&&&&&&& 56&&&&&&&&&&&&&&&&&& 红细胞比积&&&&& 0.16& 红细胞平均体积&&& 117.10&&&&&&&红细胞平均血红蛋白量& 40.2& 红细胞分布宽度&&&&16.3&&&&&&&&&& 淋巴细胞计数&&&&1.23& 单核细胞计数&&&&&&& 0.46&&&&&&&&& 中性粒细胞计数& 2.19& 嗜碱性细胞计数&&&&0&&&&&&&&&&&&&&&&大未染色细胞计数 0& 巴细胞百分比&&&&&&&0.316&&&&&&&& 中性粒细胞百分比& 0& 嗜酸性细胞百分比 0.003&&&&&&& 嗜碱性细胞百分比& 0& 大未染色细胞百分比& 0&&&&&&&&&& 红细胞平均血红蛋白浓度& 343& 血小板计数&&&&&&165&&&&&&&&&&&&&&&& 血小板比积&&&&&& 0.12& 平均血小板体积& 7.70&&&&&&&&&&&& 血小板分布宽度& 17.9&&&&&&&
作者: 战士& & 时间:
对于一个怀疑MDS的病人来说，血常规中的血细胞计数是最直观的判断疗效的指标，和07年11月比较，从血常规结果没有看到有明显的效果。
作者: erwincao& & 时间:
战士：你好！
我母亲从07年10月份在苏大附一院诊断说是MDS-RA后一直服用如下的药物：&& 复方皂矾丸，维甲酸，十一酸睾酮丸，骨化三醇&& 然后还加过一些金水宝到08年10月就开始输红细胞支持治疗，起初3个月左右输一次红细胞，现在最近2-3个月左右的时间里一个月就要输一次红细胞了。在4月份红细胞计数只有38，然后输过一个月左右的EPO，我们坚持3个月做一次骨穿，医生说对于这种毛病只要不恶化就是胜利。可是眼看着红细胞一直往下少很担心。于是6月份我们换了一位医生看病，新的医生让我们停了以前医生开的药，他使用了下面的药物：& 骨化三醇，法莫丁片，强力松，十一酸睾酮丸& 开始强力松一顿吃10颗，吃了两个礼拜看血常规好像还有点效果，然后医生说强力松副作用太大，建 议把强力松药量减小到6颗同时再加吃环孢素（要求每天8颗，一顿4颗）。我母亲吃了环孢素感觉副作用很大，全身无力，感觉手脚抖，身上还肿，头晕眼花的，然后医生让一天吃8颗，吃4顿就是了。两个星期前又做了次全面检查我想在这里请你帮我分析一下检查结果以及你对这个病情的看法，多谢！08月5日做的血常规：白细胞总数：2.5&&&&&&&& 红细胞计数：1.51&&&&&&&淋巴细胞计数：1.64&&&&&&&&& 血红蛋白：52单核细胞计数：0.07&&& 红细胞比积：0.14&&&&&&&中性粒细胞计数：0.77&&&& 红细胞平均体积：98.3嗜酸性细胞计数：0&&&&& 红细胞平均血红蛋白量：34.3&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&嗜碱性细胞计数：0&&& 红细胞平均血红蛋白浓度：349&&&&&&& 大未染色细胞计数：0&&&&&&&&&&&&&&&&&& 红细胞分布宽度：23.2淋巴细胞百分比：0.657&&&&&&&&&&&&&&& 血小板计数：135&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& 单核细胞百分比：0.028血小板比积：0.13&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& 中性粒细胞百分比：0.309&&&&&&&&&&& &平均血小板体积：9.90嗜酸性细胞百分比：0.003&&&&&&&&&&&&&& 血小板分布宽度：18.7&&&&&&&&&&&&&&嗜碱性细胞百分比：0.003大未染色细胞百分比：0.000同时做了染色体和FISH，还有流式细胞术免疫检查，服药还是骨化三醇，法莫丁片，强力松，十一酸睾酮丸，环孢素，8月10日又输了1.5万单位的红细胞（因为没有2万单位的了）。经过这两礼拜我目前感觉还是浑身没有力气，手脚抖，还有腿酸，走路乏力。昨天我们在老家的医院又做了次血常规，报告如下：白细胞计数：2.17&&& 红细胞计数：1.77&& 血红蛋白测定：61&& 红细胞平均体积：102.8 红细胞压积：18.2&&& 平均血红蛋白量：34.5&& 平均血红蛋白浓度：335&& 血小板计数：145淋巴细胞比率：23.5&& 淋巴细胞绝对值：0.5&& 单核细胞比率：1.4&&& 嗜碱粒细胞比率：51.21嗜酸粒细胞比率：0&&&& 中性粒细胞百分率：23.92&&& 单核细胞计数：0.03&& 嗜酸粒细胞计数：0嗜碱粒细胞计数：1.11& 中性粒细胞绝对值：0.52&&& 红细胞分布宽度（SD）：58.5红细胞分布宽度（CV）：20.4&&&&血小板分布宽度：19.6&&& 血小板平均体积：13.5大血小板比例：50.6&&& 血小板压积：0.190&& 今天我到医院拿了骨穿，染色体，FISH报告以及流式细胞术免疫报告：骨穿报告：原始粒细胞：1%&&&&&&&&& 淋巴细胞：18%&&&&& 原始红细胞：__%&&&& 原始巨核细胞：__%早幼粒细胞：1%&&&&&&&&& 核细胞：1%&&&&&&&&& 早幼红细胞：2%&&&&&&&&幼稚巨核细胞：__%中性中幼粒细胞：3%&&& 浆细胞：0.5%&&&&&&& 中幼红细胞：20%&&&&& 颗粒型巨核细胞：__%中性晚幼粒细胞：6%&&& 网状细胞：1%&&&&&&& 晚幼红细胞：28%&&&&& 成熟型巨核细胞：__%中性带状核粒细胞：12% 嗜酸粒细胞：0.5%&&&&&&&& 细胞：__%&&&&& 裸核巨核细胞：__%中性分节核粒细胞：6%&& 嗜碱粒细胞：__%&&&&&&&&& 细胞：__%&&&&& 巨核细胞全片：70只有核细胞增生：活跃&&& 粒：红=0.59：1&&&& 血小板数量正常粒系增生活跃，占29.5%，比例偏低，形态无明显异常。红系增生活跃，占50%，中，晚幼红细胞比例明显增高，可见花瓣样核，子母核，核间桥，巨大三核，嗜碱性点彩等异形幼红细胞，该类细胞占红系&10%。淋巴细胞比例及形态大致正常。巨核细胞数量正常，大单圆核，双圆核及小巨核细胞可见，血小板中，小族簇及单个散在可见。本次骨髓像结合临床提示：幼红细胞比例明显增高，红系及巨核系可见形态异常，请结合临床。染色体和FISH报告分析数量：20个分裂组&& 检测方法：RHG检测结果：所分析细胞未见克隆性结构和数目异常，FISH结果为5q31/7q31/P53/20q12缺失阴性，cen8三体阴性检测结论：核型分析未见明显异常，FISH：5q31/7q31/P53/20q12缺失阴性，cen8三体阴性流式细胞术免疫报告实验室初步印象：分析45.3%幼稚群体CD10,CD13,CD33,CD15,CD11B阳性，其余阴性，为髓系 单核系表达。我看骨穿报告好像比以前恶化了，我也就是拿数据比较，也不知道是否正确。请战士根据这些检查结果帮我分析一下我母亲现在的病情情况，是否还有其他的治疗方法，谢谢！
作者: 战士& & 时间:
第一个医生说MDS没有恶化（可以理解为没有进展）就是胜利，应该说有道理，但是事实上那段时间就是在进展、加重，在MDS，输血间隔的缩短本身就是一个病情加重的重要指标。
使用强的松、环孢素以后尤其需要重视预防感染的措施，因为会增加感染的机会。环孢素使用很多病人会出现手抖，没有很好的缓解办法，太严重了只有减量或停药。
环孢素如果有效往往需要比较长的时间，经常是2、3个月甚至4、5个月才会起效。
骨髓检查结果没有提示明显的加重迹象，就是病态现象更明显了。
作者: erwincao& & 时间:
谢谢你的分析,另外我想咨询一下FISH和流式细胞免疫报告内容说明什么问题？依你的观点应该如何去治疗呢?
[此贴子已经被作者于 7:06:08编辑过]
作者: 战士& & 时间:
FISH没有检测到MDS比较常见的异常核型和基因突变，因此也就没有提供给医生MDS的诊断依据（如果有，那诊断更明确，没有不表示不是MDS），流式细胞仪的检测结果有异常的免疫表型表达，可以认为符合MDS，但是这个结果在这里不能提供更多对治疗选择有帮助的信息。
如果诊断了MDS-RA，既然用上了目前的方案，就继续观察一段时间吧，我前面说过，这个方案起效比较慢。如果确实效果不好，或用药期间病情继续加重，再考虑更换其它措施。
这个年龄的MDS，如果常规药物治疗效果不好，就比较麻烦，关键时最有希望治愈疾病的方案不是很合适，风险太大，如果一定要做，可以考虑非清髓的移植。
作者: erwincao& & 时间:
谢谢战士的细致解答,这样我们的心里也有底了.再次感谢!另外想咨询一下,非清髓移植是什么样的概念?这样治疗存在什么样的利弊?一般费用大概是多少?
[此贴子已经被作者于 9:03:31编辑过]
作者: 战士& & 时间:
所谓非清髓移植就是减低预处理强度的移植，通俗的讲就是减低了移植前放化疗的强度，因此毒副作用减低，对于老年人或身体状况不好的病人可能因此能耐受移植。优点就是有希望治愈某些靠药物治疗只能改善病情的血液病，缺点还是风险和费用，它的风险只是相对于清髓性移植低一些，不是说很低，毕竟还算是一次大化疗，而且因此免疫抑制剂用的强，移植后很长一段时间内还有可能发生一些严重的感染，另外，因为是非清髓的移植，血液肿瘤病人做的话移植后复发率相对较高。费用我具体不太清楚，2、3个月内的费用应该是15万左右，以后就看并发症的多少了。
作者: erwincao& & 时间:
谢谢你的解释!
上个礼拜我到天津出差,把我妈妈的病历和前面的检查报告给天津血液研究所的肖志坚主任看了一下,他给我答复说没有必要太紧张,建议我把我的妈妈带过去做个血常规和骨穿检查,等结果出来后再根据结果做治疗方案.然后告诉了我苏州大学附一医院有些药他们那是很少用的.他并没有给我开药.昨天我在苏州大学附一医院挂了吴德沛主任的号,请他根据我母亲的报告看看定个治疗方案.他让我试试反应停,然后建议我可以考虑非清髓移植.对于我母亲病情发展说法跟你差不多,他告诉我骨穿报告上没有明显的进展,不过从我母亲输血间隔时间宿短就说明病情在发展.现在我们开始试用反应停了,我也一直在思考是否给我目前做非清髓移植,不过说心理话通过在网上查看资料加上你给我的解释我担心的更多的是风险,金钱倒是次之.若是风险没那么大就是砸锅卖房我也会坚持赶紧给目前做移植.我不知道风险究竟能有多大,吴主任跟我说成功率还是能达到60%的,我的考虑是目前年纪稍大些了,身体体质也不好,是否吃得消化疗.我担心不要适得其反,那我真的要后悔终身!战士我想问问依你的经验以及对我目前整个病情的发展情况,你能否给我一个治疗的方案的建议!期待你的回复!!
作者: 战士& & 时间:
我不知道吴主任说的成功率具体是什么概念。你母亲56岁应该是07年咨询时的事吧？那么现在58岁了，这个年龄做非清髓移植肯定是可以的，但是尽管是非清髓，风险还是比较大，如果你们就是想追求治愈这个目标，那么就需要冒这个风险，目前其它能拿得出的西医方案没有一个能有把握根治此病的，还有很多方案可供选择，但是基本上都是可能缓解病情。如果你确实很害怕移植的高风险，那就尝试一下其它没用过的方案，譬如反应停或雷那度胺、氨磷汀、地西他滨（这药很贵）等等，确实也有一些病人使用这些方案获得很好的效果的。
很多情况不了解，没法给你做具体的推荐。
作者: erwincao& & 时间:
谢谢战士！
我母亲56岁是现在的年龄，我们暂时主观上还是不希望也不敢去冒险，毕竟对风险的控制力没有把握，我们现在采用了吴主任使用反应停的方案。
作者: erwincao& & 时间:
这几天我母亲说两个膝盖疼,请问是否跟病情有关或者是什么药物的副作用?
作者: 战士& & 时间:
如果长时间服用强的松，会有这样的表现的，往往是骨质疏松，尤其是在中老年女性病人。
作者: erwincao& & 时间:
我们已经停止使用强的松有两三个礼拜了，请问有什么办法治疗膝盖疼么？另外母亲说头总是感觉里面嗡嗡的，尤其低头的时候这种感觉特别厉害，请问这是否还是因为贫血厉害造成的？谢谢！
作者: 战士& & 时间:
如果长时间使用激素引起骨质疏松，即使停药3周也有可能发生，骨质疏松一旦发生不容易自行改善。
你说的那种现象叫“耳鸣”，是贫血的症状。
作者: erwincao& & 时间:
战士：我母亲最近一直在服用反应停，上个周末又输了一次红细胞，这次与上次的间隔为3个礼拜。前两天感觉要感冒的样子浑身酸痛，感觉身上还有火，于是开始服感冒药。今天突然好好地鼻子流血，不知这个是否是MDS出血的反映，因为无法判别这个流鼻血是身上火气大引起的还是MDS引起的，所以请教MDS引起的流鼻血有什么方法鉴别么？
作者: 战士& & 时间:
MDS没有所谓的专门属于这种疾病的出血形式，MDS是否出血主要取决于血小板水平，如果血小板不是很低或血小板水平比较稳定或没有任何其它部位出血或没有明显的高血压情况存在，可以考虑可能是你说的上火之类的原因，当然这只能是推测。
作者: erwincao& & 时间:
战士：我母亲上次流鼻血是因为大便的时候用力出血的，因感冒还没有好，这两天在吊水，今天在家里一个喷嚏鼻子又流了一点点血出来，真不知道是什么原因引起的，有些担心！据你的经验，这到底是何原因引起的呢。另外我补充一点最近也在吃些中药，医生说我母亲太虚，开了些中药外还开了人参和胎盘粉末，跟这个是否有关系呢？我们是再继续观察一段时间还是去做个检查，可我却又不知道该做啥检查。还有，我母亲的血小板一直是正常的。能否给点建议？多谢！还有个问题想咨询一下，苏大附一院的吴德沛主任给我母亲开的反应停是每晚吃一片，请问这个药量是不是少了，我看有病有的贴中写反应停的使用量一天好几片呢。
[此贴子已经被作者于 22:34:28编辑过]
作者: 战士& & 时间:
血小板正常、血压正常的话，有可能是上火，或者因为都是鼻出血，有必要让五官科医生看看鼻腔，我在这里只能这么谈谈，不可能做很具体的诊疗工作，毕竟是网络论坛而不是诊所，再说即使是我自己主管的病人，出现这样的问题时，我也可能会寻求其它科室医生的帮助的。
剂量确实偏小，不知道是不是因为他想先看看小剂量的反应，然后逐渐加量。
作者: erwincao& & 时间:
从9月份开始,我们更换了苏大附一院的夏学鸣医生治疗母亲的病.他和你的观点一致,认为反应停的剂量太小了,对治疗作用不大.于是改用4片/次.
从9月到现在,用药情况如下:丙睾/安雄(每半月交替),利血生,维甲酸,反应停,云芝胞内糖肽胶囊,复方皂矾丸,益血生
此间,从血常规上来看,不标准值比以前要变的少些,但是白细胞计数基本还在3.0-3.4之间,血红蛋白50左右,基本上是贫血症状严重时,相隔15-20天输一次红细胞支持治疗.期间有时头痛,母亲就买点止疼片吃吃,精神状况尚可.
11月09号,血常规示:WBC 1.98, HB 44, PLT 128, 此时精神不好,出现很明显贫血症状,头晕,头痛,腿酸,浮肿厉害.于是我们输了1.5单位的红细胞.输血后就感冒,连续一个礼拜,其中有2-3天发烧.感冒好后,母亲感觉贫血症状又很明显,11月18日再次做血常规,血常规示WBC 3.28, HB 41, PLT 136.本打算输针血的,可我看母亲的精神状况尚可就准备过几天再看.
11月24日夜,头痛的非常厉害,到天亮的时候头一动都不能动,到了老家县城医院,医生也说不出个道道(我母亲平时在老家),说估计是贫血太厉害,大脑供血不足,医生说起码要输4个单位的红细胞.于是就输了1.5单位的血.输血后头痛明显减轻,不知是贫血太厉害还是什么原因,输血后几天精神状态还不是很好,头还有些痛,于是11月27日又去给我母亲输入2个单位的红细胞.今天目前说身上基本上没什么浮肿了,腿走路也没那么酸了,不过头还是一咋一咋地疼就像随心脏跳动一样的一咋一咋疼痛(但不是很痛).
向你请教几个问题:
1.据你分析,我母亲的头痛是因贫血厉害而引起的吗还是其他什么症状或征兆?我看网上有的说MDS病人很多最后会因脑出血而终,不知道我目前这样的头痛有没有什么格外需要注意的.
2.最近母亲的血常规的非标准值比以前要少些,但红细胞计数还是没能上去很多以及输血的时间间隔并没有拖长,请问是否也能理解为这些药物的治疗还是有些效果的呢?
[此贴子已经被作者于 1:13:27编辑过]
作者: 战士& & 时间:
1.至少可以认为应该不仅仅是贫血的因素，贫血严重时可以表现为头痛，但你母亲贫血很长时间了，现在表现的头痛明显，以前贫血时没有这种头痛的话，需要考虑是否存在其它因素，譬如脑血管方面的问题，最好找神经内科医生问问。MDS病人容易发生出血是指那些血小板减少的病人，你母亲血小板正常，不在其列。
2.“非标准值比以前要少些”，我不懂这是什么意思？
红细胞没能升上去、输血间隔没有拉长怎么能理解为治疗有效呢？红细胞上升、输血间隔拉长才能视为治疗有效啊。
作者: erwincao& & 时间:
谢谢战士耐心解释,我目前以前贫血的时候也有头疼的现象但肯定的是没有这次这么明显,我们去找神经内科医生先咨询看看吧.
作者: erwincao& & 时间:
你好！我母亲从9月份到现在一直服用丙睾/安雄(每半月交替),利血生,维甲酸,反应停,云芝胞内糖肽胶囊,复方皂矾丸,益血生。目前还未见到明显效果，仍然靠输红细胞支持治疗，输血间隔时间还没有明显拉长，我知道输血到一定程度之后应该要去铁，请问去铁是用去铁胺好还是去铁酮好呢？
另，今天苏大附一院的医生跟我说其实这些药用的效果也不会好，具体可操作的方案只有3种：
1.非清髓性移植。我不希望这么做，这个方案以前咨询过你，根据我母亲现在的身体状况我也不愿意去冒这个风险。
2.输红细胞+去铁。医生说我母亲也尝试用了很多药了，效果都不好，还不如就选择适当地吃些药，然后选择输红细胞+去铁，但这种治疗方法最终还是要出现严重问题。
3.使用地西他滨。说现在西安杨森有了，可以一试。
方便的话，请问你是否能给我具体介绍一下地西他滨这种药呢？是否能根治MDS，具体怎么使用，一般几个疗程会有效果，治疗过程中是否会有很大的副作用，如果没有效果的话一个疗程下来会不会对人的损伤很大，一般一个疗程的费用大概是多少？若使用有效果的话，通常每个疗程后要多长时间再继续下一个疗程？期待你的答复，谢谢！
作者: 战士& & 时间:
如果想要获得更好更持久的治疗结果，移植恐怕是唯一疗效比较肯定的手段，当然风险较大，是否选择移植主要取决于是否有合适的供者和家人对治疗结果的期望值以及对可能的风险的承受力。
输血加上必要时的去铁治疗是MDS比较保守的措施，当常规的治疗用药效果不佳，又不能承受代价昂贵的方案，也不接受移植时，如果还是不想放弃，那就输血治疗吧。你问的去铁酮我也不了解，没有用过。
地西他滨是09年7月在国内上市的，治疗高危、难治的MDS，效果不错，缓解率据说能达到30%多，但是就是太贵，因为能达到这样的缓解率通常需要4个疗程左右以上的治疗，而一个疗程的费用是4、5万，甚至更多，6周左右一个疗程，副作用不大，所以对于经济条件富裕的老年患者比较合适，因为年龄大往往没法接受移植或化疗等方案。指望其根治MDS也不太现实，通常是缓解病情、延长生存。
作者: erwincao& & 时间:
战士:因为确定母亲治疗方案一直比较矛盾,另外想咨询以下问题:1. 4个疗程必须连续治疗吗还是做完一个疗程后可间隔一定的时间再往下做?2. 用了地西他滨观察效果一般情况下需要多少疗程就能看出?3. 用地西他滨如果没效果有没有可能使得病人身体极端虚弱吃不消的情况?4. 用药过程中是不是病人必须要全程住院观察?5. 如果用药起效果并得到缓解后是不是仍然需要不间断地其他药物治疗?
[此贴子已经被作者于 23:11:09编辑过]
作者: 战士& & 时间:
1.每个疗程的用药只有几天，更多的恢复、休息的时间，并不是6周一个疗程天天用此药。
2.国外的研究结果显示通常至少3个疗程，2个疗程以下有明显疗效的极少，因此说明书是推荐至少4个疗程。
3.这个问题其实还是关于的它的毒副作用，我说过了，国外的研究结果，当然国内同行半年来使用经验也发现毒副作用一般不严重。
4.不一定需要全程住院。
5.是否以后还需要用其它什么药物要看具体情况，如果效果很理想，那就没有十分必要使用其它药物。
作者: erwincao& & 时间:
战士每天如此忙碌辛苦,这么晚还在一一回复我们的帖子,十分感动和钦佩,谢谢!
******补充相关数据。
以下是引用erwincao在 23:19:56的发言：
战士：您好！我母亲现在是采取了保守治疗的方案，定期输红细胞，辅助吃些以前一样的药物。安雄,利血生,维甲酸,反应停,云芝胞内糖肽胶囊,复方皂矾丸,益血生。病情并未好转，基本上还是半个月输一次红细胞，随着输血次数的增多，苏大附一院的吴德沛主任嘱咐我们当铁含量超过1000的时候就要输去铁胺帮助去铁了。春节的时候我们做了次铁检查，含量为1007，我们这次在医院准备去铁处理，可医院却没有药卖。于是我们在外面的药房买了去铁胺。现在有个问题想咨询一下：医生说让我们去买个输液泵，每天2支，连续5天，每天设置10小时就好了。考虑到输液泵的价格太高，我们准备还是输液。请问您这个要怎么使用呢?我在网上看有人说6小时，有人说8小时的，搞不清楚了。另外输入速度应该怎么控制？每几秒钟滴一滴水呢？
以下是引用战士在 23:23:49的发言：
这不是常用药，我记不清具体用法了，建议网上搜索此药的说明书看看，不是常用的药物我们用起来也是看说明书的。
作者: erwincao& & 时间:
谢谢 四月春天的整理，因为前一段时间网络好像有些问题，一直不能访问论坛。上次我母亲回去用了去铁胺，我们是按照说明书上用的，静脉输液，每天2支，连续5天，每天输液8小时，一切正常。也希望和其他病友一起分享一下药物的用法。
作者: erwincao& & 时间:
有个问题想咨询一下，我母亲定期输红细胞，辅助吃些以前一样的药物。安雄,利血生,维甲酸,反应停,云芝胞内糖肽胶囊,复方皂矾丸,益血生。仍然基本上是每两个礼拜输一次红细胞，上个礼拜输了1.5单位的，然后感觉还是头很晕，眼睛看不清东西，过了4天后5月29日礼拜六我们又去输了1.5单位的，现在头一点也不晕了，只是在输血后的第一天眼睛看东西清楚的，然后眼睛依然看不清东西，请问这个是什么原因造成的？期盼您的答复！
作者: mds-ra& & 时间:
和楼主谈谈地西他滨的治疗体会吧：1、你可以向当地医院咨询争取该药的免费临床试用；2、如果自费用药的话，除非经济十分宽裕，否则依我的看法是该药的性价比并不配比。我本人在浙一免费使用了6个疗程，整个用药感觉对身体伤害不大，有一定疗效，但我是浙一所有入组试验中临床效果最好的一个，其他患者的效果并不明显，也有中途主动退出试验的。医生评估似乎没有达到30%的有效率。
作者: 战士& & 时间:
以下是引用erwincao在 0:56:55的发言：
有个问题想咨询一下，我母亲定期输红细胞，辅助吃些以前一样的药物。安雄,利血生,维甲酸,反应停,云芝胞内糖肽胶囊,复方皂矾丸,益血生。仍然基本上是每两个礼拜输一次红细胞，上个礼拜输了1.5单位的，然后感觉还是头很晕，眼睛看不清东西，过了4天后5月29日礼拜六我们又去输了1.5单位的，现在头一点也不晕了，只是在输血后的第一天眼睛看东西清楚的，然后眼睛依然看不清东西，请问这个是什么原因造成的？期盼您的答复！
需要眼科检查，看看是否有眼底出血，或者其它是什么原因，我在这里分析不出具体是什么原因。
作者: 战士& & 时间:
以下是引用mds-ra在 8:56:56的发言：和楼主谈谈地西他滨的治疗体会吧：1、你可以向当地医院咨询争取该药的免费临床试用；2、如果自费用药的话，除非经济十分宽裕，否则依我的看法是该药的性价比并不配比。我本人在浙一免费使用了6个疗程，整个用药感觉对身体伤害不大，有一定疗效，但我是浙一所有入组试验中临床效果最好的一个，其他患者的效果并不明显，也有中途主动退出试验的。医生评估似乎没有达到30%的有效率。
有公司资助开展免费用药临床试验的医院极少。
作者: erwincao& & 时间:
谢谢战士回复和楼上病友的经验之谈，苏大附一院去年年底有公司资助入组的，我们没有参加，家里的决定是保守治疗。
作者: erwincao& & 时间:
您好!今天我们发现母亲有眼底出血现象的,眼科医生说不要开止血药，很少量的，还说出过好几次了，要目前做个脑部CT，主要还是活血化瘀,我不太明白活血化瘀是什么意思.请问这是一个怎么样的征兆?应做如何治疗呢?我感觉很紧张.我们目前一直是输红细胞,然后服用的是安雄,维甲酸,反应停,云芝胞内糖肽胶囊,复方皂矾丸.
[此贴子已经被作者于 17:22:42编辑过]
作者: 战士& & 时间:
最近的血小板水平怎么样？
如果是血小板太低有关的眼底出血，止血药意义不大。现在有眼底积血，活血化瘀可以有助于积血吸收，但是如果血小板太低的话，活血化瘀也要慎重，可能加重出血。
眼底出血往往预示更有可能发生颅内出血，所以一定要提高警惕，所以医生会建议查头颅CT。
作者: erwincao& & 时间:
血小板水平从发现毛病到现在一直是正常的，以防颅内出血，一定要提高警惕，请问具体要注意哪些细节呢？
作者: 战士& & 时间:
如果血小板正常还发生眼底出血，往往是由于眼底动脉硬化，可以吃一些有助于软化血管的药物，当然，这方面我也不专业，不知道推荐哪种药物最合适，建议找心血管或神经内科的医生问问，其实眼科医生可能也比我清楚。
作者: erwincao& & 时间:
战士：您好！
我母亲的血小板还是正常的，我们上个礼拜一又去眼科看了，医生开了些止血的药说吃两个礼拜再去复诊。我也咨询了血液科的医生，医生说应该不是血液上的毛病引起的眼底出血。吃了一个礼拜的药，我母亲的眼睛好像在加重，心里始终忐忑不安的，等还有一个礼拜的药吃完了再说吧。
上个礼拜一到苏大附一院，换了位医生治疗看看，血常规检测结果如下：
白细胞总数
红细胞计数
淋巴细胞计数
单核细胞计数
红细胞比积
中性粒细胞计数
红细胞平均体积
嗜酸性细胞计数
红细胞平均血红蛋白量
嗜碱性细胞计数
红细胞平均血红蛋白浓度
大未染色细胞计数
红细胞分布宽度
淋巴细胞百分比
血小板计数
单核细胞百分比
血小板比积
中性粒细胞百分比
平均血小板体积
嗜酸性细胞百分比
血小板分布宽度
嗜碱性细胞百分比
大未染色细胞百分比
网织红细胞
分类结果如下：
　因为母亲的头疼厉害，医生安排输了2U的红细胞，输血后到现在我母亲仍然感到后脑仍然有半边疼，请问是不是贫血太严重输入的血不够的原因啊？另外医生要求做骨刺和染色体检查并开了些药说先吃着等检查结果出来再看是否需要调整药物。他现在开的药如下：复方皂矾丸，安雄，维甲酸，反应停，便塞停，芸芝胞内糖肽片。母亲这几天除了头疼外还感觉前胸和后背的骨头疼，请您帮我看看如上的检查结果是怎么样的一种病情发展情况以及母亲出现如上的症状，据您的分析是和原因，是否有办法解决？期待您的答复！
作者: 战士& & 时间:
贫血这么严重，只是输注2个单位红细胞，应该是不够的。
如果有骨痛，还是建议最好查查骨髓，心电图查过吗？不知道是否正常。
作者: erwincao& & 时间:
骨刺检查的结果21日应该就可以拿到了，到时我传给您看一看。心电图没有查过，请问这个跟病情有关系吗？我母亲以前心脏好像不是太好，去年有做过一次检查没有什么大毛病好像是心率不齐。
[此贴子已经被作者于 2:48:31编辑过]
作者: 战士& & 时间:
这个年龄的人如果有前胸、后背疼痛，有必要考虑是否有心脏问题的。
补充一句，有MDS这样的慢性血液病的病人出现什么不适不见得都是和这个MDS相关的，家属可以这么考虑，但是作为医生，不能想的那么简单。
作者: erwincao& & 时间:
战士：您好!
母亲的骨髓检验报告出来了，请您看一下病情的发展情况，以及能否解释前胸，后背骨头痛和眼底有出血现象。
原始粒细胞&&&&&&&&&& 4.5%早幼粒细胞&&&&&&&&&&&&& 5.5%&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& 淋巴细胞&&&&&&& 13%&&&&&&&&&&&&&&&&& 中性中幼粒细胞&&&&&& 15%&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& 单核细胞&&&&&&&&&4.5%&&&&&&&&&&&&&&&&&中幼红细胞&&&&&& 3.5%中性晚幼粒细胞&&&&&&&9.0%&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&嗜酸粒细胞&&&& 1.5%&&&&&&&&&&&&&&&& &晚幼红细胞&&&&&& 19.5%中性带状核粒细胞&&&12%&&&&&&&&&&&&&&&&& &&&&&&&& 嗜碱粒细胞&&&& 0.5%中性分节核粒细胞&& 9%&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& 浆细胞&&&&&&&&&&& 2.5%&&&&&&&&&&&&&&&&&巨核细胞全片&100只有核细胞增生：活跃&&&&&&& 粒：红=2.48：1&&&&& 血小板数量正常粒系增生活跃，占57%，其中原始细胞占4.5%，早中幼粒比例偏高，形态大致正常，淋巴细胞比例略低；红系增生活跃，占23%，比例大致正常，偶见类巨幼红及核异形；全片巨核细胞数偏多，可见单圆核，双圆核，多圆核，小核巨核及小巨核细胞，血小板中小簇可见。
本次骨髓象提示：原始细胞比例稍偏高，巨核系可见形态学改变。请结合临床血象及以前髓像结果评价疗效。
作者: 战士& & 时间:
和以前的血常规、骨髓象比较，病情没有好转，甚至还在进展中。但是不能确定这和前胸后背的疼痛之间有必然联系。
作者: erwincao& & 时间:
战士：您好！
10年7月16日，我带母亲到上海复旦大学附属眼耳鼻喉科医院又做了次检查，那里的医生判断和苏州的差不多，感觉还是和血液上的病有关系。然后开了如下三种药：
1.复方血栓通胶囊 ；2.胰激肽原酶肠溶片 ；3.复方平地木颗粒
这段时间母亲一直服用维甲酸，十一酸睾酮丸，骨化三醇，反应停，复方皂凡丸，10年6月26日输了2U的红细胞。然后过两个礼拜，7月13日又输了一次2U的红细胞，那次我们没有做血常规。药物一直没有改变。这次输血后母亲精神状态方面都不错，输血间隔期拉长了一个礼拜，直到今天8-2才再输2U的红细胞。血常规结果如下（6-26是苏州附一院检查的，8-2是老家的医院检查的）：
<td class="xl25" style="WIDTH: 59pt" width="79" x:num="4-6-26
<td class="xl25" style="WIDTH: 54pt" width="72" x:num="4-8-2
白细胞总数
4.00-10.00
淋巴细胞计数
单核细胞计数
中性粒细胞计数
嗜酸性细胞计数
嗜碱性细胞计数
大未染色细胞计数
淋巴细胞百分比
<td class="xl24" style="WIDTH: 59pt" width="79" x:num="0.0
0.180-0.400
单核细胞百分比
<td class="xl24" style="WIDTH: 59pt" width="79" x:num="2..021
<td class="xl24" style="WIDTH: 54pt" width="72" x:num="4..045
0.035-0.100
中性粒细胞百分比
<td class="xl24" style="WIDTH: 59pt" width="79" x:num="0.9
0.400-0.750
嗜酸性细胞百分比
0.000-0.050
嗜碱性细胞百分比
0.000-0.010
大未染色细胞百分比
0.000-0.040
红细胞计数
红细胞比积
红细胞平均体积
82.00-95.00
红细胞平均血红蛋白量
27.00-33.00
红细胞平均血红蛋白浓度
320.0-360.0
红细胞分布宽度
10.60-15.00
血小板计数
血小板比积
平均血小板体积
6.00-14.00
血小板分布宽度
我想请教您，什么原因导致我母亲的血小板一下子减少了这么多？从发现是MDS时起一直到上次输血都是正常的，不知为何这次如此的低。可能跟治疗眼睛的药物有关系吗？这样的血常规能说明什么问题呢？&
另外母亲最近一个月脚上好像脚气厉害还是怎么的，脚和脚指头疼的很，摸上去木木的，脚面还肿，脚丫像人家脚气有那种水的感觉，前一阵子吊了几瓶水好了，过了两个礼拜又开始了。这个可能会是跟血液病有关系么？
作者: 战士& & 时间:
需要复查一下血常规，如果确实血小板明显减低了，首先是考虑血液病在进展，也就是加重了。你说的那些眼科的药物应该不会引起血小板的明显减低。
对了，还有一个问题，MDS本身不会直接引起脚和脚趾的肿痛，但是不能说没有间接关系，但是我在这里没法确定关系多大。
作者: erwincao& & 时间:
我母亲一直在服用维甲酸，十一酸睾酮丸，骨化三醇，反应停，复方皂凡丸，上次6月份做骨穿到今日这期间也还是2个礼拜输一次2u单位的红细胞，之间的血常规发现血小板的确是少了，正常在90左右。白细胞一直在1.4-1.6之间，血红蛋白基本稳定在55-60之间。到了10月7日我们再到苏州附一院做检查，结果如下：
骨穿报告如下：&&
原始粒细胞&&&&&& && 9.5%
早幼粒细胞&&&&&&&&&& 6%&&&&&&&&&&&&&&淋巴细胞&&&&&&& 19%
中性中幼粒细胞&&&& 12%&&&&&&&&&&&& 单核细胞&&&&&&&&8.5%&&&&&&&&&&&中幼红细胞&&&&&& 2%
中性晚幼粒细胞&&&&&7.5%&&&&&&&&&&&&嗜酸粒细胞&&&& 0.5%&&&&&&&&&&&晚幼红细胞&&&&&&0.5%
中性带状核粒细胞&&&20%&&&&&& &&&&& 嗜碱粒细胞&&&& 0.5%
中性分节核粒细胞&& 12%&&&&&&&&&&&& 浆细胞&&&&&&&&&& 2.5%&&&&&&&&&&巨核细胞全片65只
有核细胞增生：低下&&&&&&& 粒：红=22.67：1&&&&& 血小板数量正常
粒系增生低下，占68%，其中原始细胞占9.5%，早幼粒稍高，余比例大致正常，偶见核分叶过少；淋巴细胞比例大致正常，单核细胞易见；
红系增生低下；
全片巨核细胞数正常，可见单圆核，双圆核，多圆核，及多圆核巨核，偶见小巨核细胞，血小板中小簇可见。&
本次骨髓象提示：（胸骨）本次髓象 原始细胞比例偏高，巨核系可见形态学改变。请结合临床血象及以前髓像结果评价疗效。
染色体报告如下：
标本来源：BM&&& 制备方法：C24+D
临床诊断：RA&&& 检测方法：RHG&&&& 中期相数：20
检测所见：所分析细胞未见克隆性结构和数目异常
检测结论：核型分析未见明显异常
6月份的骨穿报告如下：
原始粒细胞&&&&&&&&&& 4.5%
早幼粒细胞&&&&&&&&&& 5.5%&&&&&&&&&&&& 淋巴细胞&&&&&&& 13%
中性中幼粒细胞&&&&&15%&&&&&&&&&&&&& 单核细胞&&&&&&&&&4.5%&&&&&&&&&&中幼红细胞&&&&&& 3.5%
中性晚幼粒细胞&&&&&9.0%&&&&&&&&&&&&&嗜酸粒细胞&&&& 1.5%&&&&&&&&&& 晚幼红细胞&&&&&& 19.5%
中性带状核粒细胞&&&12%&&&&&&&&&&&& 嗜碱粒细胞&&&& 0.5%
中性分节核粒细胞&& 9%&&&&&&&&&&&&&& 浆细胞&&&&&&&&&& 2.5%&&&&&&&&&&&巨核细胞全片&100只有核细胞增生：活跃&&&&&&& 粒：红=2.48：1&&&&& 血小板数量正常
粒系增生活跃，占57%，其中原始细胞占4.5%，早中幼粒比例偏高，形态大致正常，淋巴细胞比例略低；
红系增生活跃，占23%，比例大致正常，偶见类巨幼红及核异形；
全片巨核细胞数偏多，可见单圆核，双圆核，多圆核，小核巨核及小巨核细胞，血小板中小簇可见。&
本次骨髓象提示：原始细胞比例稍偏高，巨核系可见形态学改变。请结合临床血象及以前髓像结果评价疗效。
血常规结果如下：（10-7是苏州附一院检查的，10-15是老家的医院检查的）&
<td class="xl25" style="WIDTH: 59pt" width="79" x:num="4-10-7
<td class="xl25" style="WIDTH: 65pt" width="86" x:num="4-10-15
白细胞总数
4.00-10.00
淋巴细胞计数
单核细胞计数
中性粒细胞计数
嗜酸性细胞计数
嗜碱性细胞计数
大未染色细胞计数
淋巴细胞百分比
0.180-0.400
单核细胞百分比
0.035-0.100
中性粒细胞百分比
0.400-0.750
嗜酸性细胞百分比
0.000-0.050
嗜碱性细胞百分比
0.000-0.010
大未染色细胞百分比
0.000-0.040
红细胞计数
红细胞比积
红细胞平均体积
82.00-95.00
红细胞平均血红蛋白量
27.00-33.00
红细胞平均血红蛋白浓度
320.0-360.0
红细胞分布宽度
10.60-15.00
血小板计数
血小板比积
平均血小板体积
6.00-14.00
血小板分布宽度
作者: erwincao& & 时间:
今天10月28日，我到医院把检查结果给张日主任看，他看了母亲这次的骨穿报告和6月份的做了对比，他告知我说原始粒细胞核早幼粒细胞比例提高了很多，说明病情在恶化，问我有没有带母亲做过基因，我回答没有。然后他跟我说，据他的判断母亲的病情应该转化为MDS-RAEB，药都没有给我配，让我抓紧时间看看给母亲安排化疗，使用预激方案。
现有几个问题想咨询一下你：
1.&&& 原始粒细胞和早幼粒细胞的升高跟病情进展有和关系？这两组数据可以判断什么样的现象？
2.&&& 粒：红的比例一下子变的那么高说明什么问题？有核细胞低下说明什么问题？
3.&&& 为何在血常规中白细胞总数一直无法上升呢，这说明什么问题呢？
4.&&& 以前母亲贫血很重时输血后几天头基本上感觉不到晕，可这几次输完血头还是感觉晕晕的 ，只是人得精神好，请问这是因为输血的量不足还是其他原因？
5.&&& 母亲目前的这种状态是否真的非常严重了，对于母亲采取化疗治疗我一直有些犹豫，心里有负担，我担心的是母亲身体吃不消，化疗一做人就不行了，与其这样我不如让母亲开开心心地多过些日子。这是我最大的一个心里负担。请问一期化疗需要多长时间，化疗的次数是根据母亲的恢复情况定还是有一个起码的化疗次数才能有些效果？基本上一次化疗的费用大概是多少？
6.&&& 请问现在除了化疗还有其他可行的治疗方案吗？
急盼你的回复!
作者: 战士& & 时间:
现在的血象、骨髓象尤其是骨髓象已经显示病情明显进展了，具体就不解释了。这种情况再继续用此前的方案已经没有意义了。除了化疗，还有雷那度胺（国内没上市，只有非正规渠道购买）、地西他滨（很贵）、三氧化二砷、移植等方案可以选择。
病情没有好转白细胞才没有恢复正常的，当然，病情进一步加重后也许白细胞会反而明显高于正常，但那时就不是好细胞了。
至于头晕，除了贫血，还得考虑其他非血液病方面的因素，譬如脑血管、颈椎还有药物因素等等。
化疗的具体问题，建议问经治医生，因为我连他们打算用什么具体的方案都不清楚，没法回答。
作者: erwincao& & 时间:
以前我曾请教过你，关于我目前这个年纪（57岁）做移植方案的风险，我想请你能否告知究竟风险在一个什么样的范围之内。我心里没底。
另外，如果用其他那几种药物治疗的话，是一个什么样的过程？能否详细点告知。
作者: 战士& & 时间:
假如是有同胞全相合的供者，移植分两种情况，一种是清髓性移植，一种是减低强度预处理的移植或者叫非清髓性移植，以我的理解，对于你这种疾病状况，其实清髓性更合适，但是对于你这个年龄，可能非清髓性的合适一些，清髓性的移植治疗毒性相关的并发症较多，移植相关死亡率要在30%左右，非清髓性的应该低一些，但是我在非清髓性移植这方面关注的不多，具体数据提供不了。如果打算做移植，具体是清髓性还是非清髓性，还得经治医生根据你当时的身体状况和病情状况综合考虑。
药物治疗是一个什么样的过程？你具体想问什么，我没有理解这个问题。
作者: erwincao& & 时间:
如：一般这些药物如何使用，一般情况下治疗多长时间能见效果，当然我知道这些药物是肯定不能治愈这个毛病的。
一般情况下移植的费用大概多少？做移植的后期出现排斥情况的概率高吗？
作者: 战士& & 时间:
如何使用就不谈了。
地西他滨的缓解率能达到30%左右，但是通常是3个疗程后才明显见效（少数一个疗程起效的），费用太高，一个疗程至少7、8万。其它的那些亚砷酸、雷那度胺的有效率都不是很明确，因为都没有很好的研究数据，具体起效时间也不好说，快则1个月左右。
你问哪种移植？
异基因移植后移植物抗宿主病发生率在20~80%之间，不同的中心、不同的研究报告的数值不太一样。
作者: erwincao& & 时间:
请教战士。我目前前两年一直在苏大附一院治疗，10年病情加重，基本上每两个礼拜输血一次2个单位，11年3月的时候骨穿检查原始粒细胞比例达到10.5%，鉴于吃了很多药物都没什么用，苏大附一院的吴主任说尝试吃复方黄黛片看看，经过一年的吃药，病情有所好转，人的精神状态变好，输血的时间间隔也由原来的两个礼拜逐步到一个月。12年3月做骨穿检查，原始粒细胞比例在大幅下降。于是医生就让继续维持吃复方黄黛片。今年3月再做检查时，骨传检查报告却是原始粒细胞比例达到11%，考虑MDS-RAEB的可能性大。可对于母亲的状态，我们觉的还好，输血间隔时间在30-40天左右，我始终不太敢相信病情加重的可能性。请您帮忙分析一下，这是什么可能性造成今天这样的结果的？另外，这边医院推荐说可使用阿扎胞苷，能否烦请对这种药物做些介绍？
作者: erwincao& & 时间:
本帖最后由 erwincao 于
02:39 编辑
请教战士。我目前前两年一直在苏大附一院治疗，10年病情加重，基本上每两个礼拜输血一次2个单位，11年3月的时候骨穿检查原始粒细胞比例达到10.5%，鉴于吃了很多药物都没什么用，苏大附一院的吴主任说尝试吃复方黄黛片看看，经过一年的吃药，病情有所好转，人的精神状态变好，输血的时间间隔也由原来的两个礼拜逐步到一个月。12年3月做骨穿检查，原始粒细胞比例在大幅下降。于是医生就让继续维持吃复方黄黛片。今年3月再做检查时，骨传检查报告却是原幼细胞比例达到11%，考虑MDS-RAEB的可能性大。可对于母亲的状态，我们觉的还好，输血间隔时间在30-40天左右，我始终不太敢相信病情加重的可能性。请您帮忙分析一下，这是什么可能性造成今天这样的结果的？另外，这边医院推荐说可使用阿扎胞苷，能否烦请对这种药物做些介绍？
作者: 战士& & 时间:
对于MDS，使用砷制剂（黄黛片是其中之一），部分确实有效的。但是即使有效，也很难保证会有长期稳定的疗效。所以，如果在一年后出现病情再度进展，应该也不是不能理解的现象。
阿扎胞苷是一种去甲基化的药物，适用于高危的MDS，是药物治疗MDS-RAEB疗效最好的选择之一，但是即使这样，疗效也不是非常理想，完全缓解率好像在30%左右，而且费用很高，国内绝大多数MDS病人应该都用不起。
作者: erwincao& & 时间:
非常感谢战士百忙之中细致讲解，衷心感谢！
作者: erwincao& & 时间:
战士，自从上次和您沟通后，我母亲于5月15日住进苏大附一院，16日开始注射阿扎胞苷，按照28天一疗程，每疗程7天，每天1支药水分2次注射的方案治疗。注射药水后的第一星期内，人的精神和各方面血常规织标也还可以，医院让我们准备出院，我们去准备办出院手续时医生说据他们经验可能血象指标要大幅下降要求不要出院，继续治疗。从5月30日开始果然血象指标大幅下降。
4月份使用阿扎苞苷前做的检查数据如下：
从入院后的血象数据如下：
日期& & & & 白细胞指数& & & & 红细胞指数& & & & 血小板指数
5/16& & & & 2.69& & & & 76& & & & 89
5/20& & & & 1.9& & & & 60& & & & 54
5/21& & & & 2.23& & & & 70& & & & 46
5/22& & & & 2.17& & & & 80& & & & 46
5/23& & & & 1.94& & & & 71& & & & 46
5/24& & & & 1.79& & & & 62& & & & 33
5/25& & & & 2.04& & & & 80& & & & 36
5/26& & & & 2.3& & & & 91& & & & 38
5/27& & & & 2.22& & & & 89& & & & 37
5/28& & & & 1.55& & & & 89& & & & 39
5/29& & & & 1.54& & & & 94& & & & 31
5/30& & & & 1.65& & & & 85& & & & 34
5/31& & & & 1.36& & & & 86& & & & 28
6/1& & & & 1.3& & & & 90& & & & 28
6/2& & & & 1.16& & & & 87& & & & 22
6/3& & & & 0.89& & & & 82& & & & 18
6/4& & & & 0.51& & & & 85& & & & 16
6/5& & & & 0.74& & & & 69& & & & 13
6/6& & & & 0.67& & & & 62& & & & 14
6/7& & & & 0.65& & & & 67& & & & 15
6/8& & & & 0.63& & & & 55& & & & 11
6/9& & & & 0.56& & & & 72& & & & 7
6/10& & & & 0.55& & & & 60& & & & 10
6/11& & & & 0.4& & & & 59& & & & 8
6/12& & & & 0.41& & & & 67& & & & 10
6/13& & & & 0.39& & & & 67& & & & 7
6/14& & & & 0.6& & & & 61& & & & 10
6/15& & & & 0.52& & & & 73& & & & 7
6/16& & & & 0.6& & & & 68& & & & 14
6/17& & & & 0.59& & & & 75& & & & 9
6/18& & & & 0.63& & & & 75& & & & 10
住院期间用药主要如下：
洛赛克，洛凯，便塞停，泰诺林，绿汀诺，肝素注射液，卡洛磺纳氯化钠，红细胞，血小板，血浆，泰能，增白针，人血白蛋白，杜密克，复达欣，托烷司琼粉针，万古霉素，思美达，止血敏，氨甲苯酸，醒脑静
其中6月3日，6月5日，6月8日-6月18日，每天都输入血小板和增白针，医生认为说血小板是无效输入，因病情加重于6月15日和6月16日连续打了两天的丙球，效果仍然不佳。
6月15日中午母亲突发头非常的痛，同时血压达到180/120之高，医生给我们下病危通知，说认为是脑部有出血可能，因血小板太低，不建议去做头部CT，然后请来神经内科医生会诊，神经内科医生认为说是可能蛛网膜下出血但不确定。然后就按颅内内降压和止血的方案治疗，同时仍输注红细胞，血浆和血小板，同时吸氧。终于扛过了15日，16日治疗方案没有改变，整日观察，于16日夜里11点多，母亲突然双目失明，医生再次下病危通知，过了大概一个小时后又慢慢恢复，当时值班医生请来眼科医生和神经内科医生会诊，眼科医生排除眼底出血可能，神经内科医生说没有CT报告很难判断。并没有给出任何建设性的用药方案。17日，血压仍然忽高忽低，头痛稍微减少一些，17日中午做了头部CT，血液科医生和神经内科的医生看片后都说没有发现明显的大的出血点。从17日夜里到现在母亲有较大好转，头已经渐渐不痛，但血压仍然忽高忽低，高的时候仍然有170/100左右，低的时候140/65左右。我想咨询您，我母亲这样现象的原因能否帮忙分析分析，目前主要风险会在哪里？如何能把血压降到比较平稳(我母亲以前没有高血压病史)？以及对以后的治疗方案能否有些建议？
作者: 战士& & 时间:
很抱歉，我没有使用阿扎胞苷的经验，根据你提供的住院期间的用药情况看，那些药物应该不至于导致血压明显升高。阿扎胞苷用药时间也比较久了，应该不是阿扎胞苷的副作用。
不管是什么原因，血药忽高忽低、较大幅度的波动，是可以引起头痛、视物不清等这样的症状的，但是具体如何平稳控制血压，我也没有很好的建议，建议找心血管内科医生协助解决。
作者: erwincao& & 时间:
谢谢战士解答，谢谢！
作者: erwincao& & 时间:
本帖最后由 erwincao 于
15:08 编辑
到目前为止结合神经内科医生的会诊，血液科医生仍未能准确判断出血压高的原因，因为两次CT中都无明显的出血，只是怀疑蛛网膜下腔可能有渗血可能。现在母亲白天期间血压一直正常，只是到后半夜血压会比较高（前几天最高都达到170，每天逐渐好转，昨晚最高165），医生嘱咐我们家属陪护，血压升高时就通过加快酚拉安明的滴速，偶尔太高时加吊甘露醇和舌下含降压片以降低血压，基本上全部能控制住血压。最近4天，母亲的白细胞计数一直上升，6月20日 0.66，21日 0.99, 22日 1.26, 23日 1.37, 24日 1.65，25日 2.76，血红蛋白 也由 66 升到80，可血小板仍然在8-10之间徘徊不见上升，尽管每天都在吊血小板。请问白细胞的上升能否说明药物对骨髓的抑制作用在减小，可为何白细胞和血红蛋白上升血小板却一直不升呢？请问除了输血小板和打丙球之外还有什么办法能升血小板呢，今天我们也试着开始吃升血小板胶囊看看了。
作者: 战士& & 时间:
如果此前血细胞减低是药物导致的，现在在停药一段时间后白细胞、红细胞的回升应该是由于药物骨髓抑制的减弱，但是血小板未见同时回升也不是一件不能解释的事，血细胞的回升本来就不一定同步。
没有特别好的帮助血小板回升的药物，促血小板生成素或白介素11都有促进血小板回升的作用，但是在MDS，是否会有不利影响还不是很确定，所以，不常规推荐用于MDS病人。
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