垄断肿瘤患儿眼底检查 北京同仁医院被指见利忘义_网易新闻
垄断肿瘤患儿眼底检查 北京同仁医院被指见利忘义
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患儿的眼球谁做主？
一项关系到许多患儿能否保住眼球乃至生命的新疗法在同仁医院推行。医学伦理和经济效益之间，应如何求得平衡？
听说首都医科大学附属北京儿童医院正式开展眼底检查项目，在河北省辛集市娘家的郝培雁松了一口气。
这意味着，她年仅一岁零十个月、患有罕见的视网膜母细胞瘤（Retinoblastoma，下称RB）的女儿申蕊蕊（化名），以后可以在这家医院定期接受眼底检查，从而进行下一步的治疗。虽然女儿右眼已经视力微弱，左眼也只保留些许光明，但能保住眼球以及生命，对于这种恶性肿瘤患者来说，已经是一件不幸中的幸事。
此前，3月31日，首都医科大学附属同仁医院突然以短信的形式下发内部通知，禁止为在其他医院治疗的婴幼儿RB患者做眼底检查，并要求在清明节（4月7日）后开始执行。这让不少像郝培雁这样的患者家属陷入恐慌，因为在北京，只有同仁医院和北京大学人民医院拥有婴幼儿眼底照相机（RETCAM）设备，但由于后者的相机已经落后，绝大多数患者都选择在同仁接受定期检查。而不进行眼底检查，患者想去其他医院进行下一步的治疗也就无从谈起。
但在恐慌消散之后，围绕着同仁医院停止对院外RB患者进行眼底检查的新规定，以及对院内患者价格昂贵的治疗方法的质疑，却并未完全平息。
RB综合治疗方案
作为婴幼儿中最常见的恶性肿瘤之一，RB是典型的“眼球杀手”。资料显示，儿童致盲的原因中，这种病占到了二十分之一。
大约每2万个婴幼儿中，就有一个RB患者。以此计算，中国每年新增RB患儿大约有1000多例。长期以来，由于缺乏有效的治疗方案，医生不得不摘除患儿的眼球。即便如此，由于肿瘤往往会扩散到脑部等其他部位，仍有一半以上的孩子活不过五年。
直到十几年前，加拿大、美国的医生才摸索出一套综合方案治疗RB。经过治疗，虽然晚期患者多数仍难以保住眼球，但95%左右的患儿都能生存下来。
这套综合治疗方案，是先通过化疗缩小肿瘤的体积，再应用激光、冷冻等局部方法，对已萎缩的肿瘤进行处理。如果治疗成功，就能保留患儿的眼球，甚至部分视力。
这套治疗方案的关键，在于眼底检查和化疗。目前RB的化疗药物主要有三大类，它们各司其职，在杀死肿瘤细胞的过程中扮演着不同的角色。
RB由处于不同成长阶段的肿瘤细胞组成。治疗首先使用的是一种对每个生长阶段都具有杀伤力的药物 卡铂（carboplatin）。但是，也有一些肿瘤细胞处于静止状态，对于这些细胞，卡铂的治疗效果很差。所以，医生们使用一种叫做长春新碱（Vincristine）的药物，促使肿瘤细胞同步成长发展到同一阶段，然后再用泊苷类药物把成长到一定阶段的肿瘤细胞杀死。
而利用专门的婴幼儿眼底照相机做检查，是治疗的基础。眼底检查既是对之前治疗效果的一种确认，同时也为进一步的治疗指明了方向。因此，每次化疗之前的眼底检查环节，对于最终疗效十分关键。
从2006年开始，国内多家医院开始引进这种综合治疗方案，仅在北京市就有同仁医院、北京儿童医院、北京大学人民医院以及武警总院。像申蕊蕊这样的患者，就是这种综合疗法的受益者。
在上述开展此项治疗的四家医院中，北京大学人民医院时间最早，早在1997年就开始探索。但由于种种原因，其收治规模一直不大。
人民医院眼科中心主任医师梁建宏告诉本刊记者，迄今为止治疗的病例数大概在200多例。
目前北京收治RB患者最多的是同仁医院。在接受本刊记者采访时，同仁医院副院长、北京眼科学院院长王宁利透露，去年该院新接收患者突破了200例，几乎占到了中国新增患者总数的四分之一。同仁医院之所以执RB治疗之牛耳，除了其历来以眼科知名，也与该院很早就派医生到国外学习，以及不惜斥资百万采购仪器设备有关。
昂贵的化疗
2009年11月，河北患儿申蕊蕊确诊RB之后，她的妈妈郝培雁就带女儿投医北京同仁医院。
像大多数患儿一样，申蕊蕊要接受共计六次化疗。每次化疗要输液五天。前两天输化疗药物，后三天输营养药物，每次间隔28天左右。
随着时间的推移，和不少患者家属一样，郝开始感觉难以支撑。因为每次化疗的费用高达五六千元。这显然让不少家境并不富裕的家属不堪重负。
选择在其他医院治疗的患者家庭负担则轻一些。本刊记者获得的儿童医院RB诊疗记录显示，一次化疗费用仅为2000多元。而据知情人士透露，在2007年下半年之前，同仁医院的每次化疗费用一般也在3000元左右，差距并不太大。
一些患者家属怀疑，同仁医院RB化疗费用的大幅上涨，或许和泊苷类药物的选择以及添加营养药物有关。
在泊苷类药物的选择上，同仁医院选择了替尼泊甘（Teniposide）；而在国内其他医院以及美国、加拿大的很多医院，所选用的则是依托泊苷（etoposide）。目前，替尼泊甘的费用大约相当于依托泊苷的5倍。
谈到选择替尼泊甘的原因，同仁医院儿科主任黄东生告诉本刊记者，替尼泊甘是依托泊苷的二代产品，化疗效果肯定会比依托泊苷好。而且，RB与神经母细胞瘤十分类似，其化疗方案也有类似之处，目前在神经母细胞瘤的化疗方案中，替尼泊甘的使用也越来越广泛。
但事实上，在RB化疗方案中，替尼泊甘是否优于依托泊苷，迄今并无定论。
一位不愿意透露姓名的国内医生告诉本刊记者，根据他们的临床经验，替尼泊甘造成的第二肿瘤发生率要比依托泊苷高很多，选择替尼泊甘并不安全。
儿童医院有关专家在接受本刊记者采访时也提醒说，与普通神经母细胞相比，视网膜母细胞无论在致癌基因上，还是治疗方案上，都并不一样，适用于前者的化疗经验，未必适用于RB。
在化疗中所使用的营养药物，差别则更大。国内其他医院以及美国、加拿大多数医院，均不在化疗中加入营养药物，而同仁医院则在化疗中加入了大量的营养药物。一些患者家属们认为，这样的改变不但增加了费用，而且也影响了治疗效果。
最早提议在化疗中加入营养药的，是同仁医院儿科主治医师张伟令。她告诉本刊记者，每种营养药物，无论是胸腺五肽、参芪扶正还是申捷，对化疗效果都有帮助。同仁医院儿科主任黄东生也补充说，该院儿科在治疗神经、白血病、淋巴瘤等疾病时，也都有很多经验可循。
但是，这些营养药之间的相互作用是否会产生不良后果、是否适用于三岁以下的婴幼儿、是否适用于视网膜母细胞瘤的化疗，本刊记者并未查询到相应的科学论文作为支撑。
患者是否有选择权
在接受本刊记者采访时，两位国际专家也并不支持同仁医院现行的RB化疗方案。
加拿大安大略癌症研究所资深科学家布兰达 盖里教授（Brenda Gallie）表示，在其所在的治疗中心，只有当患儿对依托泊苷过敏时，才会使用替尼泊甘作为替代。毕竟，使用依托泊苷的化疗方案已经用了十几年，其安全性得到了充分证明。
更何况，替尼泊甘的费用远远高于依托泊苷。她补充说，如果选择替尼泊甘，就相当于增加了患者的费用，“是有违职业伦理的”。
至于在化疗过程中添加营养药物，布兰达 盖里教授表示，据她所知，科学上还没有任何证据表明添加营养药物对化疗效果有帮助。相反，营养药物在化疗中甚至有可能带来副作用。
另外一位国际RB权威专家、美国洛杉矶儿童医院视网膜母细胞瘤项目主任林 莫非（Linn Murphree）亦告诉本刊记者，他所在的中心只选择已被证实的三种药物作为化疗药物，并没有选择添加任何营养药物。目前，无论是在美国还是在加拿大的医院中，均不会在RB化疗中使用这些营养药物。
同仁医院儿科主治医师张伟令对本刊记者解释说，在化疗过程中使用营养药物，只是给患者的建议，并不具有强制性。
但多位患者家属均对本刊记者表示，在化疗过程中，他们根本未被告知这些营养药物的具体用途。即使患者家属略有犹豫，医生就会以“别的患者都加”等暗示性语言，加以说服。
在本刊记者联系到的多位患者家属中，只有来自河北保定的患儿母亲刘悦红等极少数，在他们强烈坚持下才未给孩子使用营养药物。
“我当时也是听说用营养药没什么用，所以要求不用。我是死缠烂打，和医生说好听的，才去掉了营养药；在最后一次化疗时，也把T换成了E。”她解释说。
即便如此，六个疗程的化疗，也花去了至少3万元。如今，她只有在老家拼命挣钱，以便能带孩子来北京接受进一步的治疗。
也正因为经济上不能承受，从第三次化疗开始，郝培雁就和不少患儿家属一样，离开同仁医院投奔儿童医院。据她所知，从同仁医院陆续流失的RB患者不下40名。
两家医院的关系随之日渐紧张。今年3月31日晚，同仁医院眼科主任史季桐以短信的形式给本院医生发布内部通知，要求只给在本院住院化疗的患儿做眼底检查，在其他医院进行化疗的患儿，“一律拒绝做眼底检查，任何人不得越轨。否则一经发现，一定严肃处理决不姑息”。
规范与伦理
在接受本刊记者采访时，史季桐表示，之所以停止眼底门诊检查，一方面是为了更好地科学管理，控制风险；另一方面，也是为患者考虑，因为只有获得患者的完整资料，才能更好地推进临床科研。
同仁医院副院长王宁利也对本刊记者表示，作为科主任，史完全具有做出这种管理规定的权力。
或许，同仁医院亦有自己的苦衷。一台婴幼儿眼底照相机的购置费用高达上百万元，而价格主管部门核定的门诊检查的费用仅为几十元。单纯依靠这项收费，显然是要亏本。
然而，无论如何，医疗机构不应漠视基本的医学伦理。一旦这些婴幼儿RB患者因无法按期接受眼底检查，导致治疗不能继续进行，终究是个悲剧。
在一位不愿透露姓名的医学伦理学专家看来，按照中国国内目前的规定，同仁医院改变化疗方案，以及停止门诊眼底检查，未必一定要经过医院伦理委员会的批准，但仍然应该有相应的规范和程序。比如一旦同行提出更强的反对意见，医院应该组织进行相应的评估。
在国际上，类似改变就要规范得多，必须经过严格的批准程序。以美国为例，甚至更换一台诊疗系统所用的电脑，都要经过FDA（食品药品监督管理局）批准。
该专家强调，应该给予患者充分的知情选择权。对于婴幼儿，更应该按照国际惯例给予特别的保护。因为儿童既有体质问题，又涉及到未成年人权利保护问题，必须保证“风险是可控的最低水平”。
2002年，欧美推出了新千年医师职业精神，中国医师协会亦宣布加入。基于社会公正原则，医生作为有特殊知识和技能的群体，有责任扩大医疗资源的可及性，即让更多的人有机会获得相应的医疗服务，而不是相反。
“如果国际上已经有一个公认的基准疗法，你还要提出另一个没有足够证据证明疗效更好的新方法，而且这个方法还更贵，这是不允许的，因为违背了医师的职责。”这位医学伦理学专家说。
（责任编辑：曹元水）
本文来源：《新世纪》-财新网
责任编辑：王晓易_NE0011
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　　不知大家是否听说过一种叫做眼底病的疾病，这是一种严重影响患者视力的疾病，如何孩子患有这种疾病影响更大，所以我们一定要及时治疗小儿眼底病。那么，眼底病怎么治疗?下面为大家进行详细的介绍。
1眼底病怎么治疗
　　一、眼底病常用治疗方法：激光治疗。　　眼底位于内眼深部，结构精细，眼底病的复杂性及多样性使眼底病的治疗有较大的困难。传统的治疗方法有药物治疗、物理治疗，但往往难以奏效，随着高科技的迅速发展，目前眼底激光已成为许多眼底病的主要治疗方法。　　眼底激光即视网膜光凝术。眼底激光是利用激光的热效应，作用于视网膜的异常组织，使之有热凝破坏产生瘢痕达到治疗眼底病的目的。　　激光治疗的目的在于巩固或改善现有的视力，降低恶化的危险，减除失明的威胁，防止并发症，即使光凝很成功，以后的病情也可能复发，光凝后需定期复查。　　由于激光具有的波长的一致性、方向性好等优点，可以应用不同波长的激光，目标准确地针对眼球的不同组织发挥作用。激光治疗眼底病为无痛性治疗，疗效确切，激光不是放射线，对人体无伤害，对正常的眼组织无损害，不需住院，不影响工作，生活和学习。　　二、激光治疗过程中的注意事项：　　激光治疗前一晚要有充足的睡眠，激光治疗时要配合医生保持稳定的姿势，眼睛不能随意转动，以免意外灼伤黄斑中心或大血管，严重影响视力，激光治疗后当天最好免看电视或过度用眼，避免做低头运动及用力运动。
2糖尿病患者眼底病怎么办
　　防治DR 控制血糖　　糖尿病是由于体内胰岛素相对或绝对不足而引起的糖、脂肪和蛋白质代谢紊乱。它主要损害视网膜的微小血管，早期损伤毛细血管内皮细胞，使其失去屏障功能，出现渗出、水肿，继而毛细血管闭塞，出现视网膜广泛缺血，诱导新生血管形成，最终并发黄斑病变、玻璃体积血、牵引性视网膜脱离等，严重影响视力甚至致盲。　　糖尿病视网膜病变(DR)的发生发展与糖尿病类型、病程长短以及血糖控制情况等有关。相关资料显示：Ⅱ型糖尿病刚发现时25%存在DR。病程5年以下者DR发病率为38%～39%;5～10年者为50%～56.7%;10年以上者发病率增至69%～90%。血糖控制不好的糖尿病患者20年后有80%以上发生DR，而血糖控制良好者DR发病率为10%左右。　　ARMD缘由 功能衰退　　随着年龄增加，这种发生在视网膜黄斑部的严重致盲性眼病的发病率明显上升。老年性黄斑变性(ARMD)通常一眼先发病，最终双眼受累。其发病与视网膜色素上皮细胞的代谢功能衰退有关。通常，干性ARMD多发生于50岁以上，视力常为缓慢进行下降或视物变形;湿性ARMD则多发生于60岁以上的老年人，常突然发生视力障碍，并随病程进展可导致失明。据估计，至2020年全球约有750万65岁以上老年人因ARMD而失明。因此，对脉络膜新生血管(CNV)发生、发展的认识及防治任重而道远。而CNV非常容易破裂、出血、瘢痕形成，破坏黄斑区域的组织结构，继而导致中心视力的丧失。
3眼底病有哪些
　　1、 黄斑部疾病　　中心性浆液性脉络膜视网膜病变;中心性渗出性脉络膜视网膜病变;老年黄斑变性;近视性黄斑病变;卵黄状黄斑变性;少年黄斑营养不良;视网膜黄斑前纤维增生;黄斑蘘样水肿;特发性黄斑裂孔;外伤性黄斑裂孔;　　2、 眼底先天异常　　白化病;视神经乳头玻璃膜疣;视乳头前膜;视乳头缺损;脉络膜缺损;牵牛花综合症;黄斑缺损;黄斑异位;视乳头色素痣;先天性视乳头血管襻;先天性视网膜血管瘤;先天性视网膜皱襞。　　3、 视神经疾病　　视乳头炎;视乳头水肿;视神经萎缩;视盘血管炎;缺血性视神经病变;缺血性视乳头病变。　　4、眼底血管性疾病　　视网膜中央动脉阻塞;视网膜中央静脉阻塞;视网膜静脉周围炎;视网膜动脉周围炎;高血压性视网膜病变;肾病性视网膜病变;[1]糖尿病性视网膜病变;柯茨病(coats);视网膜血管瘤;脉络膜血管瘤。
4眼底病不及时治疗会失明
　　警惕突然视力下降　　眼底疾病的主要症状是视力下降，严重者可导致视力丧失，甚至眼球萎缩。许多眼底病的共同特点是玻璃体混浊、增殖，视网膜变性、出现裂口，最终视网膜脱离，使眼内的防水引流过快，视网膜营养丧失，视细胞变性坏死，视功能减退甚至丧失，最终使眼球萎缩，不得不摘除眼球。因此，如果突然出现视力下降，眼前出现飘动的黑影或黑幕遮挡视线，看东西变形，或者在黑暗处突然看不见等，那就有可能是患上眼底病了，要尽快到医院检查，以避免出现视力严重下降甚至失明的危险。　　切勿错过手术时机　　眼底病的治疗主要是通过药物、手术两种方法。药物治疗包括使用一些促进吸收的药物，加强神经组织营养的药物，消除炎症的药物。马利波主任指出，如果有视网膜牵拉、脱离和裂口，采用药物是绝对无效的，必须通过手术治疗。提醒患者切勿因为害怕手术而迷信药物，导致病情不断加重，错过最佳的治疗时机，而出现失明的后果。专家介绍：许多严重的眼底疾病，如复杂的视网膜脱离，晚期的糖尿病视网膜病变，严重的眼外伤，眼内异物，眼内炎等等，以往无有效治疗方法，最终眼球萎缩，失去眼球。而通过现代玻璃体视网膜手术不但可以保留住眼球，还可能使患者残留一定的视力。
5眼底病的中药食疗
　　(1)新鲜番茄1~2个，温水烫洗，去皮切薄片，白糖少许拌匀，每日晨空腹吃，15天为1疗程。适用于高血压所致的眼底出血。　　(2)菊花决明汤：用茶菊花10克，槐花6克，决明子10克。水煎，1日3次分服。有清肝凉血之功。尤其适用于高血压所致的眼底出血。　　(3)藕汤：鲜藕1节洗净，切成薄片，加水煮成浓汤食用，每日1次，连服7~10天。可以健脾补血、益阴止血。本方既是膳食佳品，又是治病良方。　　(4)三花茶：将菊花10克，密蒙花10克，红花3克。滚开水冲泡，加冰糖适量，代茶饮。可以清热凉血止血，适用于肝热上升之眼底出血、目赤肿痛等。　　(5)苦瓜午餐肉：用苦瓜250克，洗净断头，掏去瓜瓤，装入午餐肉250克，充填紧实，上笼蒸熟，佐餐食。能清热凉肝、明目润脾。适用于热伤营血、眼内出血。
疾病百科| 眼底病
挂号科室：眼科
温馨提示：儿童及青壮年最好半年做一次眼底检查，而老年人以及“三高”人群三个月就需要检查一次。
眼球前面的角膜、虹膜、晶体等被眼科界定义为眼前节，后面的玻璃体、视网膜、脉络膜等定义为眼后节。在眼后节的底部都称之为眼底。眼底由视网膜、眼底血管、视神经乳头、视神经纤维、视网膜上的黄斑部，以及视网膜后的脉络膜等构成，这些部位的病变统称为眼底病。眼底病对人的危害主要是影响视觉能力，严重的可致盲。眼底病是一种病种繁多、病因复杂、病情多变的疾病。对于眼底周边的眼底
好发人群：所有群体
常见症状：血压增高、头痛、头晕、恶心、呕吐、眼睑水肿
是否医保：
治疗方法：药物治疗、手术治疗>> >>宝宝一个月，视力筛查说有眼底渗出，怎么办？
宝宝一个月，视力筛查说有眼底渗出，怎么办？
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已回答25126条
医生建议：这个情况就是不要接触强光，与辐射的东西的，小宝宝是不知道躲避这些光线的
追问:这个情况严重吗？？
医生回答:需要查原因的，看灯泡是不是太强，有没有遮挡
追问:不是的。今天在医院做眼睛筛查，检查说眼底渗出！
医生回答:哦，过一个时间再查下，看有没有减轻的，这个情况就是这样的，对比着看，这样较好的
追问:还去做？做这个宝宝好可怜。哭的厉害，这个好像对眼球不好吧！
医生回答:也是的，年龄，是一个月
追问:对，刚刚一个月。
医生回答:有没有蓝光照射
追问:不知道，医生不让进去！
医生回答:如果接触过蓝光，遮挡不严也会的
追问:眼球渗出有什么后果？
医生回答:不一定的，单这一点儿症状也有轻重之分的
追问:一般怎么区分
医生回答:可以问一下面诊的医生，他们看了是能了解的更详细一些的
追问:他们只说复查
医生回答:那就复查吧，我觉得与光线有关的
追问:就是尽量不让强光刺眼是吗？
医生回答:好的
追问:还有，今天打了一个月的乙肝疫苗，用了妥布霉素滴眼液，没关系吧
医生回答:哦，没事
追问:今天打了疫苗就吐奶，总吐奶，这是怎么回事？
医生回答:发热反应
追问:36.8度
医生回答:这个没事的，再量
(不少于10个中文字符)
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宝宝11个月了眼底先天性发育不良 宝宝先天性眼底发育不良，...
状态：就诊前
希望提供的帮助：
我想知道这样的情况，宝宝能自己长好恢复视力吗，如不能长好能治好吗，要做手术吗，做手术可以治好不？如果治不好，最坏的结果是什么？
所就诊医院科室：
广州中山眼科中心 小儿眼科专家
检查资料：
&副主任医师
患儿可能是双眼家族性渗出性玻璃体视网膜病变，如果没有牵拉性视网膜脱离或白内障，需要密切观察病情变化，视力预后较差。
状态：就诊前
这是遗传的吗？我老公的外公现在是双眼看不见，他们说是小时候眼睛痛没治疗就看不见了，具体我不清楚！那现在要怎么办呢，可以治好不？什么时候治最好！
&副主任医师
家族性渗出性玻璃体视网膜病变是常染色体显性遗传，但是每个人的发病情况不一，轻的可以不影响视力，重的会导致失明，所以孩子的父母亲属应该都查一查，看看是否是这种病
状态：就诊前
那父母如何去查有没有带这种遗传基因病呢？现在宝宝的视力如何去控制，要怎样定期检查？
&副主任医师
父母可以检查眼底或者行基因检查，一些大医院应用都能做，宝宝如果没有牵拉性视网膜脱离或白内障，一般不会做手术，只需要目前观察，目前颞侧视网膜皱折形成，视力不会太好，可以去上海新华医院找赵培泉教授看看
状态：就诊前
使用付费咨询服务
患者h***购买了大夫网络咨询（30元/3条回复）
状态：就诊前
目前颞侧视网膜皱折形成，视力不会太好，指的什么意思？目前观察怎么观察呢，会自己慢慢的长好吗？如果没有牵拉性视网膜脱离或白内障，一般不会做手术，那视力会是怎样的，可以像近视眼那样通过带眼镜来满足视力的需求吗？这个病情会慢慢加重吗？要怎么控制吗？那个赵陪泉教授是这方面的教授吗？我们已经去过广州中山大学眼科医院看过了，也是医生介绍过去的，说那里的眼科很好！
&副主任医师
颞侧视网膜皱折形成，肯定会影响视力，但是手术也没有办法展平。视网膜皱褶不会好的，小孩的玻璃体视网膜手术相对比成人的愈合要差，手术相对比较慎重。眼底视网膜好的，有屈光不正的，才可以用眼睛矫正，用眼镜矫正的前提时，戴上眼镜后视力能提高。赵培泉教授是儿童眼病方面全国的权威，他在治疗家族性渗出性玻璃体视网膜病变方面非常有经验。这个也是在他的带领下，让大家越来越多的认识到这个疾病。
状态：就诊前
你好医生，之前咨询过你的，视网膜先天性不良，现在离上一次检查已有4个月了，最近发现宝宝老是频繁的用手去按压眼睛，这是什么症状呢？有什么异常吗？之前医生叫我半年后去复查的，那现在要不要提前去检查呀？
&副主任医师
宝宝慢慢长大，视力不好，看不见的小孩子，通常喜欢用手去按压眼睛。可以到医院看看
疾病名称：宝宝11个月了眼底先天性发育不良&&
希望得到的帮助：我想知道这样的情况，宝宝能自己长好恢复视力吗，如不能长好能治好吗，要做手术吗，做...
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