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黑斑息肉病 全国至少有200多人
　　导读：黑斑息肉病，全国至少有200多人。徐朝辉就是其中一个。
　　死亡的阴影终于没有那么近了，徐朝辉开朗了许多。
　　徐朝辉，今年28岁，来自温岭。两个多月前，他唯一的姐姐走了，年仅30岁；妈妈也在38岁的时候离开了他们。他们一家四口，除了爸爸，其余三人均患上非常罕见的黑斑息肉症。
　　姐姐走的时候，捐献了眼角膜和遗体。生前最大的遗愿是：谁能帮帮弟弟，起码请杭州大的医生给看看，起码让他活到30岁。
　　感动于姐姐的义举，本报记者帮忙联系了浙医二院消化内科潘文胜主任医师(详见本报3月10日7版《他能否摆脱家族遗传病的魔咒？》)。
　　上周三，朝辉在潘文胜的帮助下，接受息肉摘除术。很顺利，朝辉于周三顺利出院。
　　&我很幸运，有这么多人在帮助我。但还有不少像我一样的患者，正经历着绝望与无助。&朝辉在加入全国黑斑息肉症患者QQ群后，对该病有了更深刻的体会，他希望有更多的人能关注与了解这个病种与群体。
　　两个多月前的3月9日傍晚6点多，徐朝辉风尘仆仆地从温岭赶到杭州，同行的还有他年仅30岁的姐姐徐超超的遗体。一天前，姐姐因为黑斑息肉症失去了年轻的生命，离世前，捐献了眼角膜和遗体。
　　&姐姐走了，我不知道自己能不能活过30岁。&朝辉说完这句话，就不想过多地谈论病情。只是在浙医二院见到潘文胜医生时，撩起衣服下摆，露出腹部长长的刀疤，这是九年前一次开腹手术留下的痕迹。
　　黑斑息肉症到底是怎样的一种，以至于让这么年轻的壮小伙轻言生死？
　　从病名上，就可以看出这个疾病的一些特征，黑斑，长在身体以及粘膜上，有各种各样的黑斑，对于患者来说，影响容貌，而真正致命的是体内的息肉。
　　这些息肉广泛分布在体内的消化系统，医学界原本觉得这些息肉是良性的，但后来发现，息肉存在癌变的可能，而且即使不癌变，也会因为不断生长的息肉，造成消化系统内梗阻。唯一的办法是反复开腹切除，最终不是死于梗阻就是因为反复开腹身体失去耐受，只能坐等死亡。
　　至今为止，这个疾病还是一个世界性的医学难题。
　　姐姐的去世，给朝辉心中留下了阴影，直到上周三，他被推进手术室，潘医生用了2个多小时，没有开腹，用小肠镜摘除了胃部、十二指肠和小肠上端的40多颗息肉。麻醉复苏后，朝辉感到一种前所未有的轻松。
　　前天，再次和记者谈论疾病时，他的语调中带着一丝愉悦，这是一种摆脱死亡的愉悦，他看到了希望。更大的鼓舞是，医生说，再接受3到4次手术后，他有望和正常人一样。当地好心人也为他募捐了10万余元的手术费，使这个因病而负债累累的家庭，有了治病的底气。
　　&我想我能活到30岁。&朝辉笑着说。
　　被爱心围绕着的朝辉
　　在离朝辉不远的病房里，也住着一名黑斑息肉症患者：来自江西上饶的小何。朝辉就是通过小何，加入全国黑斑息肉症QQ群的，这个群里有21名群友来自浙江，朝辉的手术在群里引起关注。
　　&我们这个群最早是广东一名医生建立的，当时她设立这个群是为了从基因上研究这个疾病的原因，现在她已经出国进修去了，这个群基本上是病友们自发在管理。&小何说，他和早报很有缘，去年4月份，就是通过我们的报道，知道了潘文胜医生，和老乡小金一起来到浙江，找到潘医生用不开腹的办法，摘除体内的息肉。
　　提起小金，小何有些感慨，小金比他小一岁，如果活到现在的话，应该29岁了，但是他没有坚持下来。因为在遇到潘医生之前，小金到处寻医，动过手术，摘除过息肉。手术给他留下了身体上的疤痕，但是更多的是上的担忧。
　　小金在群里被称为&药罐子&派，因为不想再承受一次又一次的手术，小金放弃了手术摘除。他和群友说：&手术没有意义，息肉摘除了又长，长了再摘，太痛苦了，我还是吃吧。&小金喝了大量的中药，但是最终没有阻挡住病情的发展，在辗转找到潘医生时，已经太晚。去年9月份，还没有走到30岁，他就走了。
　　小金的离开，给小何很大冲击，他非常担心自己，也担心群里的群友。
　　亲眼目睹病友从身边离去的小何
　　&背上口粮/找一个安静的地方/为自己/找一处墓地/为自己/树起犹胜于蓝的口碑/刻上墓碑/整个世界/在此刻安静下来/落漠/值得纪念的落漠/值得用一生去纪念去祭奠的落漠&&&这句诗出自黑斑息肉症QQ群管理员小邵的笔下，疾病使得小邵被迫放弃诗人的梦想，整天混迹在民工队伍里，只有在空闲下来、夜深人静的时候，写两句。
(责任编辑：梁方亮)
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14例黑斑息肉病的护理体会
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3秒自动关闭窗口黑斑息肉病几岁会出现症状怎样治疗
&【产品名称】黑斑息肉病几岁会出现症状怎样治疗&&&&(日期: 浏览:173次)
黑斑息肉病几岁会出现症状怎样治疗
&&&&& 黑斑息肉病是以消化道息肉和黏膜、肢端色素沉着为特点的常染色体显性遗传病。近年来发现患者全身恶性肿瘤发生率明显高于正常人。 临床特点：
1 ）皮肤色素沉着：口周黑色素点，起初在嘴，眼和鼻孔。也出现在肛周，手指和脚趾。还可出现在直肠粘膜。较少在手和脚的背面和掌面。早期的研究认为色素沉着可随着年龄减退，但口周色素沉着持续存在。 2 ）胃肠道多发性息肉：可发生于整个消化道，以空肠、回肠、直肠、结肠、十二指肠、胃多见。其次是盲肠、阑尾和食管，而胆囊、膀胱和尿道少见。
3 ）生殖道肿瘤。
4 ）其它恶性肿瘤：国内黑斑息肉病患者恶性肿瘤发生率与国外的情况相近。 PJS 患者最常伴发的恶性肿瘤依次为：结直肠癌、胃癌、小肠癌、宫颈癌、卵巢癌、骨肉瘤等。胰腺癌、胆管癌、乳腺癌、肺癌也都属于黑斑息肉病患者的易感肿瘤。目前尚不明确 PJS 患者恶性肿瘤的预后是否比相应的散发性肿瘤好。 5 ）具有家族遗传倾向。主要诊断依据：家族遗传病史；皮肤粘膜色素斑；胃肠道多发性息肉；息肉组织学检查属错构瘤。但其中部分患者只具有色素斑和息肉，少数仅见色素斑或仅见息肉。
PJS 患者应定期进行内窥镜检查，儿童应每年做粪便检查。一旦息肉病诊断确立，临床干预应尽早进行。预测性基因检测可对 PJS 发病率，外显率和表达可靠地量化。无色素沉着症状的后代可从阴性的 PJS 突变分子筛查结果中受益。
肠息肉的临床表现？
　　 本病由于病理性质的类型不同，而临床表现或有差异，但主要以便血、粘液便或便秘、腹痛、腹泄为常见症状。
　　 大肠腺瘤常无任何自觉症状，而是在结肠镜检查或X线钡剂灌肠时偶然发现。大便带血或粘液血便是其多见症状，每次排便均见，并不与粪便混合，或在粪便表面；血色鲜红，量不多，夹有粘液，有时忽然大量出血；长时期慢性失血可导致贫血。位于直肠的较大腺瘤可以引起大便次数增多或肛门有下坠感，很低的腺瘤大便时可脱出肛外。在个别情况，结肠腺瘤有可能引起肠套叠、腹绞痛。
　　 儿童型息肉以便血、腹泻、息肉脱出或腹痛、贫血等症多见，有时还可并发先天性畸形，如先天性心脏病等；其血便色泽鲜红，附于粪便表面，不相混杂，出血量一般不大，甚似内痔出血。
　　 家族性息肉病，早期可完全无症状，出现症状的年龄平均约20岁左右；其临床表现亦主要是大便带血、便次增多或解稀便，常有较多粘液便；有的病人排便时可见大小息肉脱至肛门。此外，患者还可有不同程序的腹部不适，以及疲乏、无力、消瘦等全身症状。
关于肠息肉 胃息肉 胆囊息肉 食道息肉 声带息肉病的治疗&& 药物治疗肠息肉和手术治疗那种办法比较好
　　对于肠息肉、胃息肉、 食道息肉 声带息肉 胆囊息肉病（属于良性肿瘤）来说：一种药、一刀切除，可以缓解一个症（暂时的症状缓解），但是治疗不好一个病（病因没解除，像铲韭菜一样，由于根本问题没解除，同时刺激了它的活性，一次比一次旺盛），它有潜在复杂的原因所在。肠息肉、胃息肉、胆囊息肉病的治疗是一个很复杂的问题。息肉的组织类型（息肉的性质）、息肉大小多少、发病位置、发病时间长短、患者年龄大小、有无其它疾病、有无家族遗传病史（家族人员有无消化系统的息肉病、有无患消化系统癌症去世的人员）等等诸多因素，在诊断治疗过程中都有极具重要的参考价值。需要根据患者的具体病情、病因针对性的用药，才可达到标本兼治，事半功倍的功效。否则意一味的局部治疗、长期服药调整症状，如此循环反复，甚至导致癌变；造成终生遗憾。
　　看得见，未必真正看得清、看得透，也许你看过很多有关于治疗肠息肉、胃息肉、胆囊息肉病的信息和资料，林林丛丛，莫忠一是，但是从总体上讲对于肠息肉、胃息肉、胆囊息肉病的治疗你可能仍感到模模糊糊，或无所适从，致使在实际治疗中仍然显得盲目、盲从或被动，钱没少花，治疗效果却大打折扣，这不能怨你们患者，你们不是专业医务人员；即使在一线工作的医师也会出现不同的治疗意见和方法。息肉患者会经常遇到如下的情况：
　　1、这个医院的外科大夫说息肉太小，等长大了手术切除。
　　2、那个医院的大夫说你到消化内科对症治疗，（你可能会说我在那吃了几个月的药，不管用。你还可能会听到有的患者按一般胃肠病治疗了几个月，已经癌变了，你很害怕、很茫然）。
　　3、有的大夫还会说：先激光切除，注意观察；如有恶变倾向，尽快手术，和抗癌治疗。
　　4、还会有大夫说；息肉病只有手术切除，现在没治疗这种病的有效办法，可能你会说我做过手术（肠镜钳除、镭射、冷冻、烧灼、激光、套扎等局部治疗办法）现在又长出来了咋办，大夫会说；再切！（难道非让你切的脏腑残缺？成为脏腑不全的人？生存质量怎样保证？那你咋生存下去？）你到底听谁的？信谁的？为什么会是这样？
　　上述只是列举了几个常见的现象，还会有很多。
　　其实，肠息肉、胃息肉、胆囊息肉（属于良性肿瘤）在我国中医古籍文献里早有记载：“痞满”“ 胃脘痛”“ 肠覃” “ 肠癖”“珊瑚痔”“樱桃痔”“黄疸”等。由于古代的医疗条件所限制，对息肉病没有准确的定性，只是采取局部对症治疗的办法，直到上世纪80年代教科书及文献对息肉尚没完善的定性（组织类型）、论述（息肉的发病原因、演变过程、癌变诱因等）、论证（缺少大量的数据及临床佐证资料）；只是称之为增生物，不被重视。随着世界和我国科技、经济的飞速发展，人们的生活水平不断的提高，一些高脂肪、高能量、高营养的食物摄取量不断增加，活动量减少，营养过盛，不能得到正常的吸收转化，留滞于脏腑，致使湿热瘀毒累积，形成息肉、肥胖、高血压、高血脂、心脏病、及诸多消化系统疾病（包括现代科技文明所造成的化学污染、西药的滥用、不良的生活习惯、遗传等因素）；致使肠息肉、胃息肉、胆囊息肉（俗称富贵病）发病率、癌变率逐年升高，才被医学界及患者逐渐重视。
　　由于对肠息肉、胃息肉、胆囊息肉的医学理论（组织学、临床、药理学、演变、癌变过程等）没有完善、针对性的论述和指导，形成对息肉理论、临床的研究几乎出现断代和空白；
　　部分医疗单位的大夫，在理论上无证可依、临床上无技可使；只有采用老教科书的理论和临床经验，施治与患者，回答患者的问题。再有，目前部分医疗单位和大夫对新的医疗知识接受的慢，或忙于日常的按部就班的工作就没时间探索研究，形成上述不同医院，不同大夫对肠息肉、胃息肉、胆囊息肉的治疗办法不同的回答。了解了这些你对上述医院和大夫的不同治疗意见和方法就不感觉奇怪了。
　　近年来，随着肠息肉、胃息肉、食管息肉& 声带息肉& 胆囊息肉（属于良性肿瘤）发病率、癌变率逐步增高，一些单位盲目上马，用陈旧的办法治疗息肉，或剽盗我院网站资料在网上向患者宣传，给患者造成不必要的损失和痛苦。肠息肉、胃息肉、胆囊息肉病的治疗是一个复杂的问题；有其潜在多变的诸多因素。不是一两种药物，一个治疗模式就能解决的问题。
　　正是基于上述诸多问题因素，十余年来，我院肿瘤科息肉治疗中心首创 [平息逆转疗法] 率先对息肉的病理组织分型、中医分型、药理、复发、致癌因素及演变过程和临床进行了深入、细致的探索、研究， 根据患者息肉组织类型不同（息肉性质不同）、息肉大小不同、息肉多少不同、息肉位置不同、病期不同、年龄不同、有无其它疾病、等具体疾病因素开发出治疗肠息肉、胃息肉、胆囊息肉的特效纯中药等系列方剂。针对患者的不同病情，一病一案、一人一方、专病专药、组合服用、具有息肉脱落快、脏腑功能恢复快、症状解除快、息肉脱落快、防止复发、癌变、无毒副作用、药性稳定等优势。同时无创伤、安全、可靠、疗程短、治疗期间不影响工作等特点。
陕西关爱康复医院肿瘤息肉中心 为治疗肠息肉这一癌前病变的顽固性疾病开创了一条新路。使患者免受一刀之苦，解决了局部（ 手术、肠镜，镭射，冷冻，套扎） 治疗，易感、复发、癌变的关键问题。同时无创伤、安全、可靠、无毒副作用、疗程短、费用低、治疗期间不影响工作；是目前治疗肠息肉的最佳选择。
地址:西安市尚德路109号陕西关爱康复医院肿瘤息肉治疗中心（中国康复医学会陕西省分会）（西二路口） 邮编：710004& 联系人：曹主任
乘车路线：可乘603 707 46 16 705 251 15 351 611 201 102 游7等路车到民乐园下车& 专家组QQ咨询：
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黑斑息肉病合并横结肠癌1例
【摘要】：正 患者女性,67岁。10年来经常大便带鲜血,近半年来反复发作性腹痛伴鲜血便,1周来加重,于日入院。入院后腹痛经常发作并伴包块,伴有恶心,呕吐,吐后腹痛缓解,排气排便后腹痛缓解。其父死于肺癌,其母死于脑意外。检查:发育、营养中等。右颊部及下唇可见数个黑色素斑点,心肺无异常,腹部脐上可扪及4×5cm~2包块,质硬,可上下活动,不规则,无压痛。肛指诊距肛门6cm可及一黄豆大小息肉,有蒂。钡灌肠检查降结肠、乙状结肠有数个大小不等圆形充盈缺损,横结肠中段钡剂通过受阻。纤维结肠镜检查示降结肠、乙状结肠、直肠内有数十个大小不等之息肉,进至横结肠受阻。诊为黑斑息肉病合并横结肠癌,于9月19
【作者单位】：
【关键词】：
【正文快照】：
患者女性,67岁。10年来经常大便带鲜血,近半年来反复发作性腹痛伴鲜血便,l周来加重,于 日入院。入院后腹痛经常发作并伴包块,伴有恶心,呕吐,吐后腹痛缓解,排气排便后腹痛缓解。其父死于肺癌,其母死于脑意外。检查:发育、营养中等。右颊部及下唇可见数个黑色素斑点
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【引证文献】
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常玉英，张东友，安子元;[J];实用医学杂志;1996年11期
【二级引证文献】
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