我是干燥综合症患者，现在主要表现是口干
我是干燥综合症患者，现在主要表现是口干
发病时间：不清楚
病情描述：我是干燥综合症患者，现在主要表现是口干，眼涩，请问吃什么药可以缓解症状，减少痛苦。谢谢！
医生诊断结果：血沉，32。抗核抗体阳性（十）。抗ssA阳性（十）抗sSB（十）。
副主任医师&
你好，根据你的咨询，干燥综合症很难根治的，你可以服用中成药治疗一下，可以服用石斛夜光丸，知柏地黄丸，沙参麦门冬汤治疗，
北京德胜门中医院&
口腔黏膜科
干燥综合症是一个主要累及外分泌腺体的慢性炎症性自身免疫疾病。这个病一旦确诊就要引起高度重视，这是一个非常严重的疾病。它除了可以引发口干，眼干，这些症状以外是可以损害身体各个器官系统的。想要治好此病就要到正规的口腔黏膜科，通过一系列的检查，查明引起干燥综合征的原因，例如360度全方位数字化自动分析仪、查血、唾液腺同位素检查等查明病灶后，中医对症辩证施治。根据祖国医学五脏之间的相互资生与六腑之间相互关系的理论，汲取传统中医药典之精华，控制改善唇炎患者体内的致病因子和有害毒素。以纯中药治疗，利用中药活性成分调节体内分泌，增强新陈代谢，提高人体整体免疫力，防止细胞病变，产生抗体，有效抑制病情复发。
北京德胜门中医院&
针对于干燥综合症必须到专业的粘膜科进行检查查准病因对症治疗。由于干燥症引起的原因是多方面的，包括遗传、病毒、免疫等中医多因内热津伤或久病精血内亏，或失血过多，或汗，吐，下后伤津液所致等等。您必须要查明您是什么原因引起的，对症治疗。另外也要选对科室吗，到口腔黏膜科才是正确的。
北京德胜门中医院口腔科&
五官科_口腔科
干燥综合征的治疗首先要通过专业黏膜检查仪器才能进一步明确原发致病因素，和观察到你黏膜下层损伤情况，然后运用中医辨证施治，针对不同干燥综合症的症状，提取纯中药精华，具有消肿解毒的作用，同时对引发干燥综合症的细菌或病毒感染，具有抑制作用，巩固修复受损的粘膜组织。增加免疫球蛋白的数量，平衡五脏六腑的功能，提高机体自身免疫力，从源根上有效治疗干燥综合症
疾病百科&·&干燥综合征
干燥综合征(Sj&gren syndrome，SS)是一种侵犯外分泌腺体尤以侵犯唾液腺和泪腺为主的慢性自身免疫性疾病。主要表现为口、眼干燥，也可有多器官、多系统损害。受累器官中有大量淋巴细胞浸润，血清中多种自身抗体阳性。本综合征也称为自身免疫性外分泌腺病(autoimmune exocrine gland disease)、斯约格伦综合征、口眼干燥关节炎综合征。常与其他风湿病或自身免疫性疾病重叠。&25岁姑娘患“干燥综合症” 父亲一席话太揪心...
25岁的王梦泽，从9岁开始打乒乓球，2015年本科毕业于沈阳体育学院，2016年考上辽宁师范大学体育系乒乓球专业硕士研究生，她还是国家二级运动员，身体素质极好的她，却不幸患上了“干燥综合症”，引发了多种并发症，10月31日，病情恶化导致心脏衰竭，目前还在大连医科大学附属第一医院二部救治。父亲讲述练乒乓球的女儿在最好的年华患上了罕见病这个花季女孩如果得不到救助将凋零，救救吧……这几天，“轻松筹”平台上的一则求助信息，引发了很多大连人的关注，网友们纷纷为其捐款。记者联系到了发起人王世柱，他向记者讲述了女儿的病情。出生于1967年的王世柱，是普兰店区丰荣办事处台山社区台山屯人，女儿王梦泽一直是他的骄傲，“我家孩子从小就喜欢乒乓球，9岁开始正式打球，吃了不少的苦，很快就小有名气了。”说起陪伴女儿打球的日子，王世柱话语间都是满满的自豪，“小时候看着她练球，既心疼，又满是自豪，觉得将来她可以可以为国争光。”王梦泽也很争气，2008年，获得过普兰店市乒乓球比赛第一名，2010年在辽宁青年锦标赛中获得过不错的名次，2011年考上了沈阳体育学院乒乓球专业，2015年毕业后在大连做过一年的乒乓球教练，2016年又考上了辽宁师范大学体育系，成为乒乓球专业的硕士研究生，今年读研二，她还是国家二级运动员。作为国球的高学历专业型人才，王梦泽原本是有着美好的前程的，不料，一种叫做“干燥综合症”的怪病将她的梦想彻底击碎了！早在2013年，她就被查出患上世界现在都治愈不了的干燥综合症，发病时，她喘气都喘不上来，浑身没有力气，血管受到挤压，心脏压扁了，供血不畅，带来了多重疾病，后在广州中山大学医院多次救治，治疗无果，只能靠大量的药物维持，病情不断恶化。一度病危多重并发症危及生命，身患残疾的父亲发起众筹 日，王梦泽突然发烧，父母紧急送她到大连医科大学附属第一医院检查，经检查确诊为干燥综合症导致肺主动脉高压，导致心脏衰竭，还伴随着免疫肝病、红斑狼疮病变，医生诊断随时都有心衰竭死亡的可能。接到医院的病危通知书的那一刻，王世柱大脑一片空白，他知道女儿的病难治，却不曾想到这一天来的如此之快，他真切地感觉到了死神正在与他争夺自己的女儿，看到躺在床上虚弱无助的女儿，做父亲的萌生了向社会求助救女儿之意。 “11月初的几天，医生都在全力抢救女儿，医生告诉我要首先准备几十万抢救费，就是就算是保住命了，以后也丧失劳动能力了，每月的治疗药费也得一万多块钱，得终身服药……”王世柱说，为了救女儿的生命，他在别人的帮助下载“轻松筹”上发起了求助。记者在采访中的得知，王世柱还是一位身有残疾的人，视力三级残疾，他的爱人前几年脊椎骨折，现在根本干不了重活。2013年至2017年，为了给女儿治病，他们把普兰店60多平的房子抵押了，用于给孩子治病，现在早已经花光了，还欠了不少外债。最新病情刚刚脱离危险期，后续治疗费缺口不小记者注意到，在网上已经有4000多人为她捐款，其中有不少是王梦泽的同学、师友，网友“2924c7ca”捐款500元，还留言说：“代体校刘融教练捐款，希望王梦泽早日康复。” “可敬可爱的爱心人士们，在大家的爱心感召下，经过10天的急救，女儿已脱离危险期，病危通知书作废，与死神擦肩而过，将转入漫长昂贵的后期治疗期 ，是大家的爱挽救了孩子的生命，我们全家感恩您们，我们以后也将要把爱心传递下去，感恩！”11月12日，王世柱告诉记者，女儿现在已经暂时度过了生命危险，接下来的后续治疗费用不小，“有一种药，一盒就4000多元，我们真是支撑不住了。”他说，女儿的乒乓球梦算是彻底碎了，他只希望能够留住女儿，留住这个家的希望，“有孩子在，我们这个家才是完整的。” “女儿啊，咱们能不能拍张照片，跟帮助你的好心人们汇报一下。”为了感谢众多好心人的帮助，11日，王世柱和女儿商量着拍了一张照片，看着女儿努力地挤出的微笑，王世柱的心瞬间就崩溃了，他说“这一刻我好心酸啊，我没有能力来分担女儿的痛苦，还要女儿配合我来拍照，心痛的很啊，女儿，你别埋怨父亲，为了你，做父亲的一定会想尽办法和你在一起的。”新闻延伸原发性干燥综合症是一种自身免疫性疾病，典型的临床表现为口、眼干燥，并可累及肾、肺、神经系统、消化系统等多个系统，引起的全身器官受累。表现有肌肉无力、全身酸痛、干咳、胸闷、癫痫、软瘫、原因不明的肝炎、肝硬化、慢性腹泻等。 干燥综合症好发于绝经期以后或30-40岁的女性，发病率约0.3-0.4%，在老年人群中高达0.77%。但由于本病的临床表现多样化，易被忽视或误诊。一部分病人，尤其是年轻女性，在疾病早期无明显症状，同时一部分老年女性，并没认识到口、眼干也是一种病。本病目前尚无根治方法。主要是采取措施改善症状，控制和延缓因免疫反应而引起的组织器官损害的进展以及继发性感染。
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干燥综合症2013年确诊干燥综合症，igg指标一般在17
状态：就诊前
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订单状态：已结束
疾病：干燥综合症
过敏史：无（填写）
是否怀孕：未怀孕
病情主诉：2013年确诊干燥综合症，igg指标一般在17-20左右，iga4.3。主要症状口干、眼干，口感症状有所加重，说话几分钟就感到口腔和嗓子干的难受。想请问医生有什么办法改善口感症状。药物是否需要调整。
所就诊科室：唐都医院 风湿科
用药情况：白芍、氢氯喹、塞来昔布 一天三次
既往病史：【慢性病】2013年在唐都医院诊断为干燥综合征（填写）
【手术/放化疗】2018年7月初因纵隔占位怀疑胸腺问题进行手术摘除胸腺。（填写）
想要获得帮助：如何控制发展，怎么用药，如何改善口感症状。
吴庆军大夫的信息
擅长 : 擅长诊治系统性红斑狼疮、干燥综合征、类风湿关节炎、脊柱关节炎（包括强直性脊柱炎、银屑病关节炎、...
吴庆军，男，山东汶上人。1999年7月毕业于中国协和医科大学，获博士学位。同年分配在北京协和医院内科学系，...
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风湿免疫科干燥综合症患者的个人经验体会（原创）
& & & 患了干燥综合征，比较难受，但也不要过于紧张，即来之，则安之，主要是自己要调理好，我的个人体会是：& & & 1、饮食方面。生活习惯很重要，要注意忌口，饮食要清淡，一定不要吃煎炸烤的东西，盐少放点。如果口渴的话，一般是两方面的因素，一方面是由于这个病引起的，吃饭时可多喝点滋润的汤水，隔三差五得煮点银耳百合莲子汤喝，平时也多喝水；另一方面，是吓出来的，得了这个病，把自己搞得很紧张和焦虑，结果紧张和焦虑也使得口干，完全没必要啊。& & & 2、就医方面。最好还是去正规三甲医院免疫风湿科去看医生，不要病急乱投医如果医生开得有药，就要吃，定期复诊，根据医生的意见酌情加减药，不知私自停药，尽量把这病控制住。我2010年因为口渴，晨起眼睛干燥去看医生，检查出来后，吃了一段时间好转后，私自停药，没看医生，直到今年，出现关节游走型轻微僵疼和酸软，才又去看医生。吃了近两个月的药了，控制得可以。& & & 3、心态调整。很多患者一经确诊本病，就到网上搜寻有关干燥综合征的各种知识和信息，并且和自己病情进行对号，或者了解到本病不能根治而悲观失望；或者听说本病容易造成多系统损害而忧心忡忡；或者因畏惧激素或免疫抑制剂的治疗副作用而恐惧万分；或者怕遗传给后代而心情沮丧；或者道听途说，乱用偏方；或者看到复查后的化验单稍有波动即寝食难安，诸如此类情况，发生在干燥综合征患者身上的几率非常之多，其实根本没有必要。这病是慢性病，一时半会也不影响寿命，不要担心，慢慢来，保持良好心情，对稳住干燥综合症病情，却是很有好处的。& & & 4、药物方面。我用的是纷乐，医生没给我开白芍。可能医生觉得纷乐就控制得不错的话，就别用其它药物了。干燥综合征的病情轻重不一。有的患者可能病情很轻，几乎不需要激素或免疫抑制剂或很少的免疫抑制治疗就能稳定终身。& & &&5、牙齿保护方面。干燥综合症患者牙齿受损的很多，平时要注意口腔卫生。每次饮食过后记得刷牙，在外不方便的话，也要清水漱口。不说话的时候，不定时的含一小口水在嘴巴里，这样就没那么干燥，可以对牙齿起到比较好的保护作用。女性都比较注重自身形象的人，总担心牙齿掉，但早点看医生，保护得好，牙齿掉的可能性微乎其微。即使有牙齿损坏，就做烤瓷牙呗，现在没问题的人还特意去做烤瓷牙呢，呵呵，完了，就这么些体会，供大家参考！（注：干燥综合症病人或亲属可加本网站个人微信号： ssgzz88
。如您能提供一千字以上的个人故事（患病经历、求医历程、个人经验介绍，等等）以便在本网站发表，可通过微信号： ssgzz88 联系免费加入本网站病友专用QQ群号：
与近千名来自全国各地的干燥综合症病友互相实时交流病情和治疗经历。否则需发微信红包付费20元，以补贴网站运营费用。）
玲玲 　 22:03:47
心态很重要
绵羊 　 00:04:18
谢谢您的分享，我刚查出这病，几乎死的心都有了，天天哭，天天焦虑，能看到您的故事有了些信心。在北京吗？
网站站长：
进不了群：
进不了群：
进不了群：
口天木土：
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我现在诊断干燥综合症,医生说要终生吃药,有的...
提示：疾病因人而异，他人的咨询记录仅供参考，擅自治疗存在风险。
请问医生我现在诊断干燥综合症，医生说要终生吃药，有的医生又说控制好了几个月就好了，到底要多久啊（女，25岁）
基本风湿病不联系停药的，可以药物减量
不建议停药
那我终生吃啊，还要怀孕呢，吃一辈子药有大副作用啊
很多药物可以边吃边怀孕的，
怀孕最好是不吃药安全
因为干燥综合证可以累及全身多系统损害
干燥综合症会出现红斑吗
但是不吃药的情况下如果造成病情活动，内脏损害你会得不偿失的。而且很多药物怀孕可以吃
那要看看你是不是偏向红斑狼疮。有的红斑患者先表现干燥综合证，后期会进展为红斑狼疮
我现在检查的报告还不够诊断红斑狼疮
本身干燥综合证病情不重，最怕得是累及内脏。所以需要长期服药
那我现在有点尿蛋白，球蛋白
做了尿常规？
有单子吗，拍给我看看
图片因隐私问题无法显示
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从化验单来看还可以，暂时肾脏没有明显损害
但是需要长期用药的
干燥综合证特别容易引起肾脏不好
尿蛋白有点高是红斑狼疮，还有鼻子上有块红斑
图片因隐私问题无法显示
尿蛋白是正常的呀，你没看单子后面对比值吗
还有你这个红斑即使有，暂时没有红斑狼疮指标得阳性，所以很好
但是药物是一定要吃了
小剂量激素，羟氯喹，白芍
我现在吃五个药
图片因隐私问题无法显示
完全可以的
不吃护胃和钙片呢
那我这几个药吃一辈子啊
这病吃药也是好不了吗？吃那么多药对身体肯定有害啊更别说怀孕会不会遗传
让你吃钙片是因为你吃了激素在，预防骨质疏松。护胃的药你可以根据你胃的情况选择吃或者不吃
风湿病有一定得遗传性，但并不是百分之分遗传
你的这几种药怀孕都是可以吃得
我那个尿蛋白不是高了点吗？说是红斑狼疮才会有尿蛋白还有红斑，干燥综合症不会引起我鼻子红斑吧
是不是盘状红斑狼疮合并干燥综合症呢
尿蛋白是正常的呀
0.15上次医生说有点不正常，血沉也是29高了
你现在的指标并不能诊断你红斑狼疮，仅仅有一个红斑，你后期需要做的是定期到医生那里随访，有转变为红斑狼疮的可能性
单纯干燥综合证是完全可以引起你的这些不正常的
所以你的药是一定要吃?
我之前手腕侧边疼现在不疼了，吃药副作用大不？会不会有肾脏损伤
你不吃对肾脏损伤才大。干燥最常累及的就是肾脏。也可以出现关节痛，比如你的右腕疼痛。
你现在吃的药是在怀孕期间都能吃得药，你觉得能有多大副作用呢？
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中药怎么样？这病怎么发的，饮食需要注意吗？红斑狼疮和干燥综合症两个都是差不多的症状吧我这个算轻度的吧，之前医生说吃三个月的药
这药停了就会复发吗？
我是学西医的，没有学过中药，我们也不推荐用中药。至于发病原因是免疫系统出现了问题，具体原因现在全世界都不清楚，多方面原因。我作为专业医生是不建议你停药的。干燥和红斑狼疮是两个不同的疾病，但症状和治疗上都有交叉。总体干燥比狼疮要轻的多。你可以百度科普一下
红斑狼疮也有系统的还有盘状红斑狼疮，医生说我鼻子的象盘状红斑狼疮
我有时候药吃完了没时间去医院两天不吃药影响吗
那即使你有盘状红斑，但是你所有的指标是不足够诊断你红斑狼疮的
也就是说你现在还没达到标准，后期你要做的就是定期，比如说两三个月到门诊去随访
不建议停药，你不要老是在这个问题上纠结着问我了。我给你得答案是不建议停药
是啊，医生也这样说，如果现在不管的话那以后会往那里发展，我的那两个抗体阳性都是干燥综合症的指标吗？以后也不能转阴
理论上是这样
抗ssa抗体是干燥得特异性值班。
我能理解你的心情，总希望找到一个医生对你说可以不用长期吃药。
但是作为专业风湿科医生都不会给你这种建议的，你目前仅仅提示一个干燥是很轻的。放任不管后期发展为狼疮就非常麻烦了
还有一个抗体呢，今天那医生说终生都要吃药，只是以后会减量，这病是根治不了只能药物控制我知道，干燥综合症会不会引起发烧
我鼻子上红斑会消的吧？可以用护肤品化妆品吗
可以引起发烧
红斑会消失。护肤品可以用，但不能乱用了。化妆品就不要考虑了
等消了再用可以吧，洗面奶洗脸也不可以吗
我现在一直吃药在吃药当中病情只会好转不会变严重了吧
理论上是这样。但是任何一个医生都无法百分百跟你肯定病情不会发展
图片因隐私问题无法显示
上面有两个擦的药膏是之前皮肤科医生开的，现在还要擦吗
可用可不用
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