正版药悲哀:慢粒白血病患者还得用印度假药
因长期帮病友从印度购买未获国内审批引进的抗癌药，46岁的江苏男子陆勇于今年7月被起诉。日前 ，已有493名病友签署联名信证实陆勇并未从中牟利，请求对其免予刑事处罚，这一事件将白血病&救命药&的购买问题再次引入大众视野。在&守法&和&保命&之间，陆勇面临着&情与法的煎熬&。这起看上去有些极端的个案背后，是违法代购海外低价药物的白血病群体共同面临的尴尬。只有随着越来越多的省市将&救命药&纳入医保及国产仿制替代药生产的成熟，这一群体的用药困境才有改观的可能。
黑暗中走在最前面的那个
12月24日，曾得到过陆勇帮助的慢性粒细胞白血病(简称慢粒白血病)患者家属徐丽萍接受了记者采访。徐丽萍是临沂一所中学的教师，一直对陆勇被起诉一事难以释怀。
&特别失落、特别难过，不知道怎么帮他。&徐丽萍从她的办公室窗外望去，眼泪涌出眼眶。这十年来，她和弟弟的生活与陆勇紧紧联系在一起。
陆勇是在2013年11月因贩卖&假药&被民警带走的，如今在家取保候审。陆勇也是一名慢性粒细胞白血病患者，2002年被检查出患有慢粒白血病时，医生推荐他使用瑞士诺华公司生产的&格列卫&来稳定病情。这是一种治疗慢粒白血病的特效药。为了保护专利权，在2013年瑞士诺华公司的格列卫专利到期之前，中国都不能生产仿制药。
这意味着慢粒患者需要长期服用的救命药只能花天价购买。一个月一盒，23500元，没过多久，这种&救命药&就让从事外贸生意的陆勇承受不起了。
2004年4月 ，为与病友交流骨髓移植信息。陆勇创建了名为&慢粒白血病人交流群&的QQ群。徐丽萍和全国各地的病友及家属先后加入。一个偶然的机会，凭借良好的英文基础，陆勇逐渐摸索到一条从印度购买低价仿&格列卫&的途径。
在印度合法生产的仿制药&格列卫&因为在国内未获审批引进，从法律上来讲会被认定为&假药&，但对于慢粒白血病患者及家属来说，它是有效又廉价的好药。当陆勇把这一信息在QQ群里告知大家后，很快赢得了包括徐丽萍在内的大批追随者。
&他只是把印度药企公司的邮箱发给大家，我们自己发邮件直接和印度联系。&徐丽萍至今清楚地记得第一次买药的经历。&那时需要换了美元再去邮局办西联汇款，当时坐了一个小时公交车去市里换美元，美元还得是九成新的。&徐丽萍记得，有几张美元不达标被退回来，她就在相距很远的邮局和中国银行之间来回跑。&英文单子也不会填，网络另一端陆勇就帮忙翻译好。&
期间，为了解决汇款和手续费问题，陆勇在网上购买了三套他人身份信息的银行卡，并使用了其中一张代收病友的药款。这也成为后来他被捕的原因&&涉嫌通过网络实施妨害信用卡管理犯罪、销售假药罪。即便如此，病友们并未终止购买印度的格列卫，只是又开始跑银行换美元，再到邮局汇款。
陆勇被捕后，徐丽萍和群里的492位病友写了联名信，证实陆勇并未从中牟利，请求对其免予刑事处罚。
在病友眼中，陆勇算得上一个精神支柱。他是第一个服用印度&格列卫&的人，既是一个试验品，也是&指导医生&，经常在群里汇报自己服药的反应，提醒各种注意事项。&他是黑暗中走在最前面的那个，大家都很依赖他。&徐丽萍评价说。
被&假药&改变的命运
只有慢粒白血病患者和家属们，才能切身体会到印度格列卫的价值。&不幸中的万幸。&徐丽萍用一句话概括十年来家庭经历的风雨。
2005年1月，刚刚大学毕业半年的弟弟查出患有慢性粒细胞白血病。因为骨髓移植配型没有成功，医生建议他们如果家庭条件允许的话，可以吃瑞士药格列卫进行保守治疗。
但是一个月23500元的药费让刚刚从农村熬出头的徐丽萍姐弟感到恐惧，当时，全家年收入才刚刚两万元。
无路可走的她在网上不断搜索，加入了陆勇建立的QQ群。在这个不到一百人的群里，她听病友亲身讲述服用印度药的感受，&药效几乎一样，服药后身体指标都很好。&
徐丽萍终于为弟弟找到了救命药。
冒着被海关查扣的风险，她筹集了全家三个月的收入，买了两瓶印度仿制&格列卫&。在度过艰难的药物适应期后，弟弟的病情发展得到了最好的控制，有可能长期带病生存。
十年间，未被允许进口但低价的印度&格列卫&悄悄受到了越来越多的病友关注。陆勇创建的QQ群从最初的100人增加到900人，而且又新增了4个群，人数达到四五千人。
为了降低病友的治病成本，陆勇多次和印度CYNO 公司进行商业谈判，使得药价从最初的3000元一盒降至后来的200元一盒&&相当于同款进口药的百分之一。正是这样的一盒盒&假药&将徐丽萍担心的因病致贫厄运挡在门外。
正版药的尴尬
事实上，由于瑞士格列卫价格昂贵，且早期尚未进入医保，瑞士诺华公司曾于2003年开始在中国开展患者援助项目(GIPAP)，由中华慈善总会负责整体运作和协调。
&最初是患者需要自付前三个月的格列卫药费，经中华慈善总会审核合格，援助项目会免费为患者提供后面九个月的药品，按照每月2.5万计算，患者每年药费在7.5万左右。&青岛市慈善总会发药员张涛告诉记者。
不得不承认的是，即便这个援助项目已经有所优惠，对于很多入选者来说仍无法负担。
&那时青岛还没有把格列卫纳入医保 ，有的患者吃完一年就不来了，打电话过去问他们也挺无奈，家庭负担不起。&张涛说。
随着患者和专家的不断呼吁，2007年左右，格列卫逐渐开始进入地方医保支付范畴。根据人社部官方网站公布的信息，截至目前，全国至少有广东 、江苏、海南、福建、新疆、西藏、杭州、青岛等15个省市已将瑞士格列卫纳入医保支付范围。广东 、青岛还在政府、药企 、患者三方共担费用的大病救助制度方面进行了探索。
参与过瑞士格列卫全国研讨会的张涛称，以青岛为例，对慢粒患者的救助政策在全国都是比较好的。&青岛采用6+6的形式，即参加医保的患者每年买六盒药，再由慈善总会免费赠六盒，购买的六盒药由医保按比例报销。&张涛告诉记者，加上现有的大病保险和救助政策，算下来每年药费可以降低到3～5万。
一位不愿具名的公务员患者告诉记者，青岛的救助政策确实解决了很大的负担，贴吧和群里也经常有外地的病友询问，&什么时候才能像你们一样享受医保?&
但是，一个月两千多的药费还是占去了他绝大部分工资 。&从2009年服药至今，家里几乎没有什么积蓄，各方面勉强维持。&他坦言，自己也考虑过印度药，但担心质量没有保证，还是没有尝试。唯一的期待是自己的父母身体健康，否则一旦生病家庭真的负担不起。
随着服药年限的增加，前来慈善总会领药的患者也会跟张涛讨论用药问题，&因为工作原因，印度&格列卫&在我们这里是个忌讳，但也确实会有患者负担不起想去买印度药。&张涛坦言，因为慢粒患者需要长期服药控制病情，对于一些家庭困难的患者，这确实是无奈的选择。&没办法打击，只能沉默。&
而在从一开始就服用印度药的徐丽萍看来，随着地方财政对大病救助力度的加大，通过正规途径购买药品的费用确实在逐渐降低。但她也紧紧抱着一个账本，&每次政策出台我都赶紧跑去咨询，希望有一天能换上正版的药。&徐丽萍说，但目前在临沂，按照60%的报销比例，每年要承担8万元左右。这意味着除了负担药费，全家人的生活质量几乎没有改善的可能。
在正版药和印度的&假药&之间，徐丽萍又一次选择了后者。2008年，得以缓口气的她攒钱给弟弟买了&有暖气、能洗热水澡&的房子，之后弟弟结婚生子，过上正常人的生活。
&对慢性病人来说，不仅要活着，还要有生活质量。&徐丽萍坚持这么想。
国产仿制药何时降价?
2013年4月瑞士格列卫在中国的专利期失效，随着正大天晴、江苏豪森等国产仿制药的逐渐上市，慢粒患者的用药困境被认为破解有望。
&正大天晴、江苏豪森等药企的仿制药，价格只有进口药的1/10左右，随着国产仿制药进入临床时间的增长，患者认知度提高，药价再适当降低，整体情况会好一些。&海慈医院血液科主任乌庆超说。
国产药的上市的确提振了患者信心。2012年7月确诊的即墨市患者宫亮一度想放弃服药。因为是农村户口，宫亮无法享受医保报销。2012年仍有负债的他，多方求助无效，只能自费7万多参加了瑞士格列卫买三送九的援助计划，2013年9月赠药结束后，便无力再继续购买。
直到今年3月，一次感冒发烧将他再次送进医院，他才得知又有新的选择。
&赶紧托人买了江苏豪森的昕维，一个月差不多三千，打算先吃几个月。&宫亮告诉记者，虽然医生多次强调治疗中最忌讳间断服药，很可能产生耐药，但他还是吃吃停停，没事了就停，如果有问题再吃，&心里总感觉应该没事，说到底，就是经济上负担不起。&
在一直关注政策信息的徐丽萍看来，这种感受就像坐过山车，总是欣喜伴着忧愁。&以前格列卫进医保，算一笔账下来不敢吃，国产药一个月三千左右，如果不进医保，作为老病友还是不会考虑。&徐丽萍说。
这一观点得到了北京大学人民医院血液病研究所主任医师江倩教授的支持。江倩呼吁，国产&格列卫&仿制药的价格仍然需要降低，同时，还需要更多的地区将&格列卫&纳入医保范围内。
自去年9月国产仿制药上市以来，已经先后有福建、内蒙古、江苏等少数地区将国产仿制药纳入地方医保。
面对患者的焦灼呼吁，南开大学卫生经济与医疗保障研究中心主任朱铭来向记者分析称，按照国际上通行的惯例 ，将&高端药&、&奢侈药&纳入医保，必须要经过医疗保险谈判机制，重新确定药品的价格，各地也要权衡自己的社保基金余额是否可以负担，&有一个公平性的问题。&
&总体的目的，就是将高端药的价格降下来，让医保患者能报销、而且承受得起。&朱铭来解释，将高端药纳入医保目录还要考虑其具体的效用，&需要建立专门的专家组，进行临床试验、试点，条件成熟了才可以。&
乌庆超也认为，与上市十一年的瑞士格列卫相比，国产仿制药伊马替尼上市时间短，上市前只做了药物等效性试验，没有进行临床试验，其临床疗效确实还有待进一步观察，&还需要一些时间。&
在朱铭来看来，解决因病致贫、因病返贫除了依赖将治疗药物纳入社保报销范畴的兜底措施之外，还需要发挥社会救助、单位组织、居民互助等方式多管齐下。
本报记者 李兴丽慢粒患者服用格列卫或是达希纳会出现血小
基本信息：男&&62岁
发病时间：不清楚
病情描述及疑问：慢粒患者服用格列卫或是达希纳会出现血小板减少怎么办？
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关于在服用格列卫的CML患者使用感冒药的一点疑问_CML
状态：就诊前
患者，您好！
慢粒服用格列卫使用感冒药一般而言没有特别的禁忌，如果在发生白细胞减少的情况下，使用西药含有解热镇痛成分的感冒药物时还是需要慎重的，此时建议服用中成药的感冒药物为宜。
格列卫是目前治疗慢粒的最好的口服药物，坚持治疗，会有很好的近远期疗效，如果有条件进行异基因造血干细胞移植，此病完全可以治愈。
广东省中医院血液科主任李达医生在您需要的时候可以提供中医药的治疗服务，衷心祝愿早日康复！
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
状态：就诊前
谢谢李医生，您可以具体说说适合我的感冒药的名称吗？我一直有个想法就是在坚持服用格列卫的同时想用中医调理一下自己，因为我感觉我容易感冒了，而且是感冒后基本上就得打点滴才好，您觉得我有必要进行中药条理吗
患者，你好！
建议你可以服用单纯中药制剂的中成药，因全国各地有很多种类，且各大医院又有自己的制剂，我院应用的你们当地不一定有，但可以掌握一个原则，即看看说明，只要是纯中药制剂就可以，不必担心。
中医调理有着确切的效果！中药是通过望闻问切四诊合参给予处方辨治的，需要看过病人才可以开出更加对症的药方，如果实在不太方便前来就医，建议详细描述你的症候表现，依据我们的经验给予处方，可以尝试下。
广东省中医院血液科李达主任预祝你早日康复！
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
李达大夫通知停诊:诸位病友，上午好！
由于家里老人突发特殊事情，本周一大院夜诊（8.4）与周二全天（8.5）大学城门诊即将临时停诊，预约来诊病人改其他分院或顺延一周，如有紧急病情，及时就诊其他专科医生，特此告知。
衷心祝愿诸位病友早日康复！
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
李达大夫通知停诊:诸位病友，因下周四外出开血液病会议，临时停诊一天，如果病情需要，建议提前就诊，望相互转告!
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
李达大夫通知停诊:诸位病友，因下周四（9月4日）、五（9月5日）外出参加全国血液病会议，故此大德路与二沙岛门诊停诊，如果病情需要，建议提前就诊，望相互转告!
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
李达大夫通知停诊:诸位病友，值此中秋佳节来临之际，预祝节日快乐!衷心期望早日康复!
节后周二（9月9日）上班，上午原本大学城门诊转为大德路总院东区一楼大厅血液专科义诊，如有需要，欢迎参加!
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
李达大夫通知停诊:诸位病友，早晨好!
值此移动互联时代，建议大家学会并充分利用手机版“好大夫在线”平台，方便联系您的医生，实施交流沟通、随访咨询。
一般情况下，李达医生分别在晨起（6：00至6：30），中午（12：30至13：00）与晚上（18：30至22：30）在线提供咨询服务，温馨提示：就诊过我的的血液病患，尤其异地病人，在上述时间段可以得到及时互动交流回复。
衷心祝愿诸位病友幸福安康!
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
李达大夫通知停诊:诸位病友，大家好!
值此国庆佳节即将来临之际，衷心祝愿血液病患早日恢复，幸福安康！
国庆节从十月一日至十月七日医院遵照国务院规定放假七天，温馨提醒诸位：提前来诊，以便准备好节日期间的药物等事情；
从9.22（周一）大院夜诊始——9.30（周二）大学城医院门诊止，凡此期间的门诊，挂不上号的病患，直接到诊室找我，尽量予以临时加号，帮助辨治。
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李达大夫通知停诊:诸位病友，下周因故外出，停诊下周一（11月3日）大院夜诊与周二（11月4日）全天大学城医院门诊，特此发布信息告知，由此带来诸位不便，敬请谅解!
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李达大夫通知停诊:诸位病友，晚上好！
下周一学术讲座，临时停诊下周一（11月24日）大院夜诊，特此发布信息告知，由此带来诸位不便，敬请谅解!
由于大学城医院周二全天门诊恢复正常，上午增加门诊挂号数量5名，且大学城医院周边环境怡人，空气新鲜，有利于血液病患身体健康，故此，温馨建议外地病患转来大学城医院就诊。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
李达大夫通知停诊:诸位病友，晚上好！
考虑血液病患常伴免疫减低甚至缺陷，尤其外地病人，经过长途跋涉前来就诊，就诊环境与充分医患交流非常重要！我院大学城医院所处区域低碳绿环，院内环境清静怡人，病人有着较之大德路总院更多一些的医患交流空间与时间，温馨建议并欢迎外地病患来大学城医院就诊。
每周二上午8：30至12：00、下午14：00至17：00开诊，如需加号，尽力帮助。
衷心祈福祝愿病患早日康复！
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
李达大夫通知停诊:诸位病友，晚上好！
由于大德路总院病人众多，周一夜诊与周四全天门诊均呈繁忙态势，尽管予以加号辨治，仍有病患挂号困难，为了解决此等困难，李达医生特此增开周一上午门诊（日开始），设在西区五楼健康调养门诊，主要接诊血液淋巴肿瘤病患寻求中医辨治者，尤其西医医院病患，欢迎来诊，尽力帮扶！
衷心祈福祝愿病患早日康复！
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