社保部门：罕见病将纳入医保，报销比例不低于50%_社会_钱报网
社保部门：罕见病将纳入医保，报销比例不低于50%
核心提示：
从上周开始，从对浙江渐冻人的调查，到青年记者参与挑战捐款……钱江晚报一直在努力。今天，我们将把爱心善款送到五户罕见病患者的家庭。
爱心善款送给五个特殊家庭
但愿这小小的心意，能帮到你们一点点
社保部门：罕见病将纳入医保，报销比例不低于50%
本报实习生 谢异 本报通讯员 方序 本报首席记者 李阳阳
本报讯 一场起源于国外的&冰桶挑战赛&，让越来越多的人知道了什么是&渐冻人&，什么是罕见疾病。
从上周开始，从对浙江渐冻人的调查，到青年记者参与挑战捐款&&钱江晚报一直在努力。今天，我们将把爱心善款送到五户罕见病患者的家庭。
罕见病不是一种病，而是很多病的统称，目前确认的罕见病有六七千种，约占人类疾病的10%。约有80%的罕见病是遗传缺陷所致，其中一半患者在出生时或者儿童期即可发病，但是仅有不到1%有治疗方案。
钱江晚报记者调查发现，浙江，在对包括渐冻症在内的罕见病的关注从未间断过，有些甚至走在全国前列。不过，也有一种呼声，即要真正保障罕见病患者的权利，还需立法规定相应保障措施，建立特种医疗保障制度。
海海洋洋涛涛加油！善款送给五户特殊家庭
8月22日，钱报青年记者和热心读者共捐出5万元现金，坤和集团募集6千元善款，大家希望能为包括渐冻症在内的罕见病患者急用。（日A2报道）
报道见报不久，钱报96068热线就接到了一位母亲的电话，她希望能够帮帮她的三个儿子。&是只差几分钟出生的三胞胎兄弟，但在上小学的时候就得了同样的病，叫进行性肌营养不良，治不好，而且很可能会卧床不起，最后就没了&&&这位母亲姓贵，从江西鹰潭老家来到杭州求医，已经很多年。
三个孩子的名字非常好记，海海、洋洋和涛涛，今年都是15岁，和同龄孩子相比，他们同样有灿烂的笑容，也可以自如地交流，但只要人一站起来就会发现异常了&&不能自由行动，而且随时会摔倒。海海告诉钱报记者，回家必须经过的37个台阶，他们每次要花快1个小时才能爬上。
自从得知三兄弟的病情之后，贵大姐就在笕桥的出租房里照顾孩子，在杭州的这些年，他们去了省儿童医院、省中医院等多家医院。得到的都是同样的结论，孩子们患的是进行性肌营养不良，这是一种罕见病，无法有效治疗，以前的患者多在十几岁后卧床不起，死于心力衰竭和肺炎。
在好心人的帮助下，海海、洋洋和涛涛虽然行动不便，但在杭州一直坚持读书，成绩也都非常优秀。然而，从这学期开始，三个孩子不得不辍学，因为随着病情的发展，他们已经不能再上学了。
目前，贵大姐一家在杭州的开支，仅靠开出租车的丈夫来支撑。&感谢那么多好心人的帮助，我们不会放弃的，只要还有一丝的希望。&
随后打进96068热线的还有四户家庭，杭州的董先生、宁波的戴先生、杭州的王女士、宁波的杨先生，他们的一位直系亲属都患上了渐冻症，且家庭经济条件困难。
由于罕见病治疗的费用都很高，今天，钱报工作人员将把56000元善款陆续发给以上5户家庭。
罕见病患者有&三难&，政协委员呼吁防治保障制度亟待建立
海海、洋洋和涛涛多舛的命运并不是个例，就在你我的身边，而且正在越来越受到关注。
在2013年的浙江&两会&上，民盟浙江省委提交了一份《关于建立浙江省罕见病防治保障制度的建议》的团体提案，呼吁建立适合浙江省情的罕见病防治及医疗保障制度，提高罕见病防治水平，减轻患者的特殊困难。
为了这份提案，委员们通过调研发现了罕见病患者还存在&三难&&&全国如此，浙江同样。
*确诊难。迄今为止医疗界对罕见病的认识极为有限，仅有少数医生有诊断和治疗此类疾病的经验，因此罕见病确诊极为困难。据统计，罕见病患者转诊率平均为10次，许多患者因此错过了治疗的最佳时机。
*看病难。罕见病药物的市场需求量小，研发费用高，生产企业极少，导致药物价格昂贵，如戈谢氏病每个月的医疗费用在20万元左右，多数患者家庭根本无力承担。罕见病患者的生命权、公平享受医疗的权利受到严重威胁。
*保障难。绝大多数罕见病尚未纳入医疗保障体系，治疗无相关的医保报销政策，即使是可治愈的戈谢氏病、粘多糖贮积症、庞贝病、法布雷病等罕见病，也未进入医保药物目录。
浙医二院神经内科罗巍医师是我省研究罕见病的专家，他告诉钱报记者，目前的婚检、普通血液检查和无针对性的基因检查，都无法查出是否带有罕见病的遗传基因，所以从这一点上说，绝大多数的罕见病无法预防。
为此，在《关于建立浙江省罕见病防治保障制度的建议》中，委员们呼吁，结合浙江省实际情况，建立政府主导的，社会、企业、个人共同参与的多渠道支付制度，扩大现有医疗保险制度的覆盖面，将罕见病特别是特大金额可治愈的遗传罕见病列入重特大疾病保障和救助项目。
罕见病有望进医保，台州设立罕见病管理中心
钱报记者查询发现，我国目前没有关于罕见病的官方定义。如果按国际确认的罕见病比例，我国各类罕见病患者估计超过l000万。
不过，对罕见病的关注和努力，浙江也从未缺席，有关罕见病的利好消息也在增多。
此前，钱江晚报记者已经从浙江省人力资源和社会保障厅医疗保险处确认一个好消息&&罕见病有望纳入医保，不用额外缴费，报销比例不低于50%。&我们已经把罕见病纳为罕见的大病，也就是说可以作为大病医保。这已被列为2014年全省的十件民生实事，今年年底会在全省推广。&
昨天，钱江晚报记者又获得一个好消息。浙江省台州市医疗机构已经考虑专门设立罕见病管理中心，计划建立罕见病患者数据库，而这在全国尚属首家。
浙江省台州恩泽医疗中心（区域综合性公立医疗集团，成立于1901年，下属台州医院等），该中心主任陈海啸介绍，他们将在台州市600万人口中寻找符合条件的各类罕见病患者，并进行登记造册、建立健康档案数据库。之后，该院将联合国内外更有经验的医疗机构，为这些罕见病、疑难病患者提供更好的医疗帮助，同时开展相关医学研究。
除此之外，浙医二院神经内科也一直在从事罕见病的研究，正在进行中的几个国家级项目，就包括进行性神经性腓骨肌萎缩症，和遗传性痉挛性截瘫等病种都在他的研究范围内。
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责任编辑：西风新生儿首次纳入医保 住院报销比例提高至75%
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日开始，杭州医保有重大调整，将实施新《杭州市基本医疗保障办法》。少儿医保的筹资标准，从每人每年400元调整为500元，其中个人缴纳200元(比以前增加50元)，其余部分由政府补贴。
新生儿首次纳入医保 住院报销比例提高至75%
日开始，杭州医保有重大调整，将实施新《杭州市基本医疗保障办法》。昨天，市政府公布实施细则，从中可以看出，城乡居民医保的交费额度有了变化。
少儿医保的筹资标准，从每人每年400元调整为500元，其中个人缴纳200元(比以前增加50元)，其余部分由政府补贴。
大学生医保，从原先每人每年120元，调整为240元(含门诊统筹)，个人缴纳60元(比原来增加30元)，财政补贴180元。
其他城乡居民医保，一档从1200元调整为1500元，其中个
人缴纳500元(比原先增加100元)；二档从800元调整为1000元，其中个人缴纳300元(比原来增加100元)。
虽然缴费增加，但医保也更惠民了。
比如，职工医保住院最高支付限额，由18万元调高到了24万元。
又如，现行医保政策规定，少儿医保最高支付限额(15万元)以上部分医疗费由个人承担。而《细则》规定，少儿医保最高支付限额将调整为18万元，且对少儿医保最高支付限额18万元以上的部分医疗费，由财政按70%救助。
对外来务工人员而言，参加杭州少儿医保的门槛也降低了。
现政策规定，非杭户籍职工子女中的学龄前儿童，其父母一方参加主城区职工医保缴费年限满5年，才能参加杭州少儿医保。新《办法》和《细则》，则将这一缴费年限降低为“满3年”。
还有，现政策规定，灵活就业人员中持证困难人员的医保费由政府全额补贴，但养老保险不享受政府补贴；另外又规定，灵活就业人员只有参加了养老保险，才能同时参加医保。《细则》规定，灵活就业人员中的持证困难人员，可以单独参加职工医保，以切实减轻他们的经济负担。
大家可以在杭州市政府门户网站(www.)的“文件公告”栏里，看到医保《细则》全文。
今天，市人力社保局将发布详细的医保新政与现行政策的对比及解读。快报将继续跟进，为大家报道最细最全的消息。
(编辑 袁爽)
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日开始，杭州医保有重大调整，将实施新《杭州市基本医疗保障办法》。少儿医保的筹资标准，从每人每年400元调整为500元，其中个人缴纳200元(比以前增加50元)，其余部分由政府补贴。台州：符合医保定点规定的民营医疗机构都将纳入医保--浙江频道--人民网
台州：符合医保定点规定的民营医疗机构都将纳入医保
&&&&来源：&&&&&
4月9日，国家发改委等3部门出台政策，规定凡是符合医保定点相关规定的非公立医疗机构，各地都会将其纳入医保。
记者从台州市人力资源和社会保障局医保处了解到，这项工作已开展多年，将进一步助推多元化办医格局的形成，缓解当前群众看病难的问题。
市区20余家民营医院纳入医保定点
温州市有近600万人口，与之相对应的医疗资源却明显不足。随着纳入医保等制约社会资本办医的“老大难”问题的“破茧”，将有效缓解供需失衡。
“在设立医保定点资格上，民营医院和公立医院实施无差别化待遇。”市人力资源和社会保障局医保处处长谢林说，目前市区范围内医保定点医疗机构共122家，其中非公立医疗机构20余家。
在市人力社保局网站进行定点医疗机构查询，可以看到除了台州市第一人民医院、台州市中心医院等公立医院外，台州章氏骨伤医院、台州五官科医院等民营医院也“榜上有名”，如果市民想查询所有的医保定点单位，可以登录市人力社保局网站http：//www.进行查询。
什么样的医院可以获得医保定点资格？谢林说，资格认定采用申请制，医院递交申请以后再由相关部门进行认证。不过目前正在进行政策调整，一个新的关于医保定点资格审定的文件不久后将在全市实施。
报销政策与公立医院一视同仁
民营医院虽然纳入医保定点，报销比例成为市民关心的话题。
“报销比例是按照级别来定的，不区分是不是公立。”谢林说，“二级及以上的定点医疗机构、药店、门诊报销比例是60%，社区卫生服务机构和一级定点医疗机构的报销比例是70%。”
谢林介绍，医疗保险对非公立医疗机构与公立医疗机构执行相同的支付政策。凡是符合医保定点相关规定的非公立医疗机构，各地都会将其纳入职工基本医疗保险、城镇居民医疗保险、新型农村合作医疗、工伤保险、生育保险等社会保险的定点服务范围，执行与公立医疗机构相同的支付政策，不得区别对待，保证群众在医保定点的非公立医疗机构看病就医费用能够及时报销。
当然，民营医院要真正获得老百姓的垂青，光靠医保定点是不够的，关键要有好医生、好服务。今年以来，助推民营医院发展的一系列优惠政策相继出台，民营医院加速发展，有利于促进医疗市场的竞争，也有利于推动公立医疗机构深化改革。（林超群）
(责编：陈小燕、翁迪凯)
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