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404 Not Found着急！！！谁告诉我市医院拍脑CT多少钱？？？？_白山吧_百度贴吧
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着急！！！谁告诉我市医院拍脑CT多少钱？？？？收藏
我在外地上班，一个月才能回来一次，最近头很疼很疼，快一个月了，打算明天一早去医院检查一下，拍个脑CT，谁能告诉我多少钱拍一次？多长时间能取回来片子？？着急，求求好心人告诉一下。
星期天就得走了，我明天就去看，谁能告诉我脑CT多少钱啊？？？
难道就没人知道吗？
....一个热心的人都没有
占前排 匆匆飘过 再凑够十五个字 顶！
三百左右，上午拍片下午取片。
头疼最好做磁共振，今天做，最迟明天下午取。市医院700多
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为兴趣而生，贴吧更懂你。或急急！！！ 谁能告诉我两次检查甲胎蛋白，参考值不一样怎么办？一次是0-7，一次是0-20的参考值，怎么比较_百度知道
急急！！！ 谁能告诉我两次检查甲胎蛋白，参考值不一样怎么办？一次是0-7，一次是0-20的参考值，怎么比较
参考值不一样怎么办。！ 谁能告诉我两次检查甲胎蛋白，参考是0-7，做利卡汀治疗前在一家医院做的四胎蛋白化验结果是14760。。！，参考值是0-20：问。。、做的治疗是效果吗。，所以得出了这样结果：1。；治疗一个月后就近在离家较近医院的复查。？2、怎么比较参考值不一样的AFP化验结果：原发性肝癌？3病情描述(发病时间、这样的结果AFPj增加了吗，着急呀。，第二次检查甲胎蛋白数值是24200、主要症状等)！，做四胎蛋白化验结果是24200。，参考值是0-7？急急急。怎么比较甲胎蛋白是升高了还是降低了由于不是在一家医院做的检查，参考值是0-20？一次检查甲胎蛋白数值的是14760，想得到怎样的帮助。
提问者采纳
两家医院的参考值范围不一样，可比性不强，建议你去之前做的那家复查一下，再对比，说明他们的试剂和检测方法可能都不一样
提问者评价
原来是这样，感谢！
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到同一家医院做第二次检查吧。
检查方法和试剂不同参考值都会是不一样的
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小屁孩的故事-很长的故事
首先声明，我是转帖，而且此贴很长很感伤，只想看看新闻或者热闹的人可以不看，因为太长了！~小屁孩，是热心网友们给起的，希望大家的爱能创造奇迹。这个故事还在继续，希望大家有时间的可以耐点心看下去。真的谢谢大家。晚上回到家,跟老公讲了小王梓的遭遇.其实前段时间我跟他说过,他怀疑事件的真假,还怕我捐的款给了骗子,我说不会的.现在确定是真事,他又说理智上要放弃,不然就养个植物人,对国家没有贡献,而且中国还有很多这样的孩子,我们救不了全部.我知道他说的有一定道理,但还是挺生气,也更难过了.王梓爸爸是军人,妈妈是老师,都是善良的普通人.他们为这个社会,为祖国的将来贡献自己的力量,为什么老天爷不能眷恋他们呢?他们别无他求,只求上天能把宝宝留下来,不要带走.这是原贴地址:/publicforum/content/feeling/1/1417793.shtml发贴的就是宝宝的妈妈,有了新消息,再忙再辛苦她也会告诉大家的,因为她知道,我们都是这样的渴望着奇迹的出现!
原来的王梓
生病后的王梓
快来救救我奄奄一息的宝宝－生命的哭泣！我的宝宝是09年5 月26号剖腹产出生的一个足月健康的漂亮男孩，成长至11个月时从未生过病，（只在今年1月份打流脑疫苗后发高烧3天，医生说这也是个别孩子打针后的正常反应）。今年4月23号开始有感冒症状，间断咳嗽，持续低烧2周，在此期间吃阿奇霉素、头孢蒂尼分散片等药有所好转，此时宝宝能在学步车里走着玩，但感到孩子精神不振，不爱吃辅食。5月16日晚十时，孩子突然从鼻子和口腔里开始喷吐奶，眼神发呆，嘴唇发白，意识不清，送医院输氧抢救，做脑CT正常。第二天作腰穿抽取脑脊液，7天后脑脊液结果正常，做脑部核磁正常，做脑电图，右枕区后出现偶尔几个棘波，医生说这属于正常。此时，孩子颈部、四肢开始软弱无力，不能在床上坐立。在医院住院9天，输头孢曲松和阿昔洛韦，（用头孢3天后开始出现腹泻现象）医院按病毒性脑膜炎的方法医治，5月24号医生让出院回家自愈，出院后宝宝开始出现幼儿急诊（起红斑三天后消退）在家呆了两周，病情未见好转，又去医院复诊，除了生化中的转氨酶和心肌酶高（转氨酶160，心肌酶 2000多），没有其他异常，建议去北京看病！
6月9号，挂北京儿童医院特级专家门诊，初步看是病毒性脑膜炎，建议可以回家自愈，为了保险起见，6月11号，我们又挂了北京儿研所的专家，建议住院详查，我们当日给宝宝办理了入院。入院后，我们积极配合医生的各项检查和治疗：抽血，腰穿，肌电图，血筛，尿筛，CT，腰部核磁共振，脑部核磁共振，心电图，胸片，腹片，B超，尿常规，便常规，生化，脑电图，等等，大部分是正常的，以下几项有异常：（1）抽血发现巨细胞病毒，但后来的巨细胞培养属正常范围；(2)生化中转氨酶120，心肌酶 1800多，属偏高；（3）肌电图结果：部分神经主干受损；（4）脑电图右枕区出现少量异常波，处于临界状态。表现在宝宝身上的症状就是：颈部软，支撑不住头，四肢乏力下垂，需要象月子里的宝宝那样小心翼翼地横抱，即使睡着也需要人24小时抱着。宝宝因大脑异常放电导致烦躁不安，睡眠很差，医生诊断为：病毒性脑膜炎和格林巴利综合症，输液治疗（营养神经的液体和两轮丙球蛋白：1.维c，2.促肝细胞生长素粉针, 3.单唾液酸四已糖神经节苷脂钠 ，4.磷酸肌酸钠粉针 ，5.谷胱甘肌粉针 ， 6.两轮的甲种丙球蛋白 ：6月15号左右输的 （二点五克每瓶 ,每日输两瓶,连输三天 ,第一轮共输15克, 隔一周后 又输了三天的15克 ）治疗至6月底医院再三建议我们出院,说怕在医院交叉感染，让回家自愈，以后做康复治疗。6月30日下午，5点半时宝宝有一两分钟的愣神，之后的半小时就开始在我的怀里呕吐，从鼻子和口里往出吐奶达十次之多，一直持续到夜里十一点多才开始昏睡，当夜做CT，拍胸片、腹片都正常，次日中午做脑电图，发现大脑异常波比上次增多，尤其是后边大脑，医生不敢再让我们出院了，大夫说这又是一次癫痫样失神发作,并请来一名专家告诉我们：从孩子的这次再发病以及两周的治疗恢复来看，宝宝患的不是病毒性脑膜炎和格林巴利，可能是线粒体脑肌病（遗传代谢的一种），建议重新做各项检查复查（包括抽很多血，CT，肌电图，脑部核磁，肌肉活检），我们做家属的看到宝宝如此虚弱，经不起这样的折腾，请先暂缓让宝宝恢复。医生给新加输液：1.头孢呋辛 2.复合辅酶 3.左卡尼汀（肉碱），并开始口服用药：甲钴胺 维B1 维B6 和 癫痫药（左乙拉西坦，剂量每片2．5克，每日两次，一次1／10片），随后宝宝痰开始增多，需要每天做雾化和拍背吸痰，并且吸痰次数不断增加，咳嗽增加。我们同时到北大医院，八一儿童医院，友谊医院问诊各位神经内科的知名专家，也都没有什么好的方法，听医生说国际上也不会给一岁的小宝宝做肌肉活检，建议我们回家精心护理，别在医院交叉感染了，等半年或一年后复诊时再做肌活检。我们已经花费了近7万，一贫如洗，既想继续住在医院给宝宝观察，又怕交叉感染，医生也说没有有效的治疗，多次劝我们出院，7月27号我们忐忑不安又无奈痛苦地抱着病重的宝宝出了院，当晚宝宝高烧38.1度，赶紧口服头孢克洛，以及物理降温，之后的两天宝宝病情加重，什么也吃不进去，连奶粉和水都从口和鼻腔往出呛，饿得无力，渴的脱水，处于半昏迷状态，只能用棉花棒给他的小嘴蘸点水维持，我们联系儿研所，没有病床，送去急救，医生说处于中末期了，没救了，让我们抱回家，请问全天下有哪个做父母的原意放弃这个刚一岁的无辜的小生命，别的医院儿科也都没有床位，就这样，我的小宝贝就在急诊的楼道里躺了整整两天多，吃不进也喝不进任何东西,就连吞咽自己唾液的能力都没有,仅靠输液维持奄奄一息的小生命！
7月30号的下午4点，我们终于把宝宝用救护车送到了八一儿童医院的无菌重症监护室，忍着心中的不舍与强烈痛苦看着医生抱走了他，希望医生可以挽留这个受尽了病痛折磨的小生命！　　　　PICU的每日费用高达多元，面对如此沉重的压力，我们多方借钱挽救自己的孩子！可是残酷的经济现实摆在面前，我们已经弹尽粮绝了！帮帮我们吧，救救我的宝吧　　　　我知道病毒已把我的宝宝的吞咽功能损害了，无法正常进食，甚至咽痰；我知道他小小的肺里堆积的全是他无力吞咽和咳出的痰，只靠吸痰根本是无法清除的；我知道他的每一次困难的呼吸一定都是很疼的；我知道小小的他单薄地躺在那里一定是想要妈妈抱的；宝宝，妈妈知道，妈妈知道，妈妈知道已经有根管子从你的鼻子插到了胃里；　　妈妈知道随时的拍痰吸痰一定让你很疼很难受；妈妈知道你疼的连哭泣的力气也没有了，妈妈每分每秒都想着你，呼唤你… 宝宝，你听到了吗？妈妈爱你，很爱很爱你！妈妈不能没有你！ 　　　　回忆我的宝宝从开始发病时颈部，四肢软弱发展到现在的病毒逐步侵犯了宝宝的运动神经，中枢神经，面部神经，吞咽功能，肝脏，心脏等器官，医生说可能下一步就是呼吸衰竭上呼吸机，病情发展很快。作为一个妈妈，我不敢想后边的结果，我想求求全天下的好心人，谁来帮帮我，救救我的宝宝，他从第十一个月得病到现在一岁两个月，已经让病痛和各项检查折磨了三个多月了，因为吃不进食物，饿得只有不到8公斤，肌肉松弛得就像老人一样，血管里的血都无法抽出。他还没来得及到一岁半做肌活检，怎么病情就恶化得这么快？好心的大夫们，专家们，我给你们跪下了，救救我的宝宝吧，阻止他的病情恶化吧！！！　　　　我是一名80后的年轻教师，每一天競競业业地工作，用我的善良和爱心培养每一个祖国的花朵，我的老公是一名军人，由于工作的原因经常没法照顾家庭和孩子，我们夫妇没有太多时间留给他都很愧对宝宝！　　 现在他患了这种让我们无法面对的病痛，而目前却没有很好的救治方案，所以我们希望好心的人们可怜可怜这个无辜的宝宝！请给我们提供经济上的援助吧！希望有关这方面的专家们救救我们的宝宝！
我的儿子叫王梓，号出生。目前在北京八一医院ICU病房。原发病依然没有确诊，又感染上肺炎。医生说不确诊什么病的情况下，目前只能对症治疗，先治疗肺炎。王梓的吞咽功能丧失，呼吸也出现问题，在呼吸机的帮助下与这个世界保持着联系，他才1岁呀。附件11.jpg (91.1 KB)
13:15 儿研所诊断书P1转来王梓的父亲发给我的邮件，说明当时的病情：　　　　自从住进重症监护室，每天都见不到宝宝，只能电话和医生沟通，每天主治肺炎，也每天抽血做血气分析，输最好的消炎药液，持续高烧，治疗效果不太好，上周6早晨宝宝呼吸出现衰竭，血气分析中有一项指征特别高，医生让我们签字给宝宝上了呼吸机了 ！ 　　　　 前天做了一个抽血生化检查：转氨酶110（由7月底的68上升到了110多，），肌酶CK 181（由最开始5月份的2000多，降到6月份的1800，降到7月初的1330，降到7月底的700多，现在是181，属于正常范围）血气分析中：乳酸值 正常 血氨 偏高是280左右　　　　 又分别请了几个权威专家给会诊了，有专家觉得宝宝的病 可能是遗传代谢病中的其他的一种，不太像是线粒体脑肌病，（遗传代谢病里包括上千种，线粒体脑肌病只是其中的一种)，但现在做肌肉活检的时机不成熟，而且宝宝的身体极度虚弱，不太适合！　　　　 昨天做了个尿筛检查，结果最快得一周后才出来，曾经做过两次尿筛，结果都没事！　　　　为让更多的人确认这是真实可靠的，我把孩子的父母亲名字和身份证号贴与此。希望看到的朋友能通过各种渠道找到医生、医院，尤其是在国外的朋友，希望关注此事，帮助这家人找到希望。　　　　王梓的父亲：王晓峰武警银川 　　　　 母亲：刘莉莉宁夏银川十中老师
(原文应该是孩子的母亲打的,似乎屡次被和谐：)谢谢各位好心人的关心和牵挂，自从宝宝8月7号上了呼吸机后，我们夫妻二人就常常守在医院里，随时等候医生的通知。虽然进不去ICU,但是，希望和我们的宝宝离得近些，让他感受得到爸爸妈妈的爱就在门外！8月5日 晚，有位懂周易的先生打来电话告诉我们，后天（8.7的晚上九点到11点就是立秋了），从五行的角度来说，宝宝缺水，立秋对他不利，望我们快去寺庙求神保佑。8.6一早，我和老公急忙赶去雍和宫，含泪拜求宝宝平安健康。8月7日一早，医生通知我们：宝宝呼吸出现衰竭，脸色憋紫，小嘴张着，血气分析中有一项指症很高，已到了不得不上呼吸机的地步了，我们痛苦地同意给宝宝上了呼吸机。此时，我的爸爸妈妈两位老人失声痛哭：“宝宝啊，你受罪啦，姥姥姥爷多想替你啊！！！”看到二老的撕心裂肺，我们心如刀绞！宝宝，你病了4个月了，妈妈知道你一定是很累了，想休息一会儿，但，妈妈求你 千万千万只睡一会儿，千万要醒过来啊，妈妈求你一定要战胜病魔，一定要给妈妈个机会好好再爱你，再抱着健康的你回家找你的小兔兔，小熊熊，你一定还记得姥姥姥爷给你买的小熊熊————鼻子一按，还会 “那——那——那——”的 唱歌呢！　　　　 宝宝的原发病，医生怀疑是代谢类疾病，这种病很重，但不足以致命，只是会损害身体的各部分，但是由于这种病会造成宝宝的抵抗力和免疫力都降低，所以，任何一个小的感染，哪怕是拉肚子，旁人的打喷嚏，咳嗽，尤其是肺炎，对于小小的他都是致命的。所以，现在他（由于7月27日的出院而感染）的肺炎不太好治疗，持续的高烧不退，大部分时间都无力的躺在那儿昏迷，医生和护士说：“漂亮的小王梓偶尔会睁开眼来看看，但对抽血，扎针等都没有疼痛反应。”我知道他的多处神经和器官和肌肉已被损害，他想吃，却无力下咽，只能靠鼻饲胃管打奶粉；我知道他想动动身体，但却无力动弹；我知道他更想要妈妈抱，却只是冰冷的机器，管子和戴口罩的陌生面孔！我那可怜的小宝宝，就那样带着鼻饲管，戴着高压氧罩，上着呼吸机，孤伶伶地躺在那儿，小小的单薄的身体和死神进行每分每秒的抗争！他一定是还想活下去，因为他是信任爸爸妈妈，姥姥姥爷给他的爱的!
今天早晨去探视，我踮着脚 可看不到我的小宝贝，只看到玻璃窗里冰冷的机器横亘在他的病床前，听医生说，宝宝的肺炎有所好转，昨天开始体温也下来了，但只剩7公斤了，严重贫血，需要输血浆以提高红细胞量，并且，20多天的高烧又诱发了他的抽，（建议给癫痫药加量），小胳膊动不了，只有小小的指头一颤一颤的，那一刻，妈妈的心 也在一颤一颤的！　　　　 宝宝，妈妈只要听到你的一丝好转，我就又有了活下去的信心，你记住，你永远是和妈妈在一起的，妈妈爸爸从来没有一刻离开过你！有位好心的女士跟我说过：佛家说世间的孩子来到分三种，有一种孩子来到世间，就是来给爸爸妈妈报恩的，报完了就离开了，往往这种孩子都很漂亮，很乖，很得人喜欢！原来， 我的宝宝是天使！　　　　 小王梓————我的儿子，爸爸妈妈是宇宙，你就是这个宇宙里的一颗小星星，只要有爸爸妈妈的宇宙的支撑，你————一定会闪闪发光！妈妈永远爱你！
之前和医生沟通的时候，医生说呼吸机不能上太长时间，第一：怕孩子有了依赖性会影响自主呼吸；第二：呼吸机本身就是感染源，对孩子不好，一般呼吸机上7 ，8 天就得撤了。8月15号，医生就开始尝试把呼吸机的参数调低，宝宝还能适应，但把呼吸机调成休眠状态时，宝宝就呼吸急促不太好，只能再恢复成最低。医生说再观察两天看能否撤掉。我们好盼望能撤掉啊！　　　
　 昨天（17号）下午四点多的时候，医生给宝宝撤了呼吸机，我们听了以后非常高兴，也很担心，怕上了11天的呼吸机以后，宝宝不适应。整天我们两人都不敢离开重症监护室的门口，也时常电话进去问医生宝宝的最新情况。医生说刚撤掉的时候，宝宝呼吸有些急促费力，后来就稍平稳了！　　　　
&今天是探视日，一大早我们就给宝宝做好了流食营养餐（200ml）送给了护士，听护士说宝宝最近消化没有储留，看样子还能加量，真的很开心啊！他能消化这些食物，就有了抵抗力，身体才能慢慢恢复。我的宝宝，加油哦！　　　　 10点的时候，我进去和医生沟通，了解宝宝的情况。 医生告诉我：呼吸机撤掉后，更需要好好观察，因为刚撤的缘故，宝宝的自主呼吸时好时坏；因为戴呼吸机时，吸痰是从呼吸机管进入去吸，会吸得比较深，能把肺部的痰吸出来一部分，但现在呼吸机撤掉后，就只能给他拍背，靠吸痰管从嗓子吸痰，平均两小时吸一次痰，这样吸痰不如呼吸机吸痰吸得彻底，所以目前宝宝现在痰比较多。痰多是和原发病有关，也和肺炎有关，考虑目前身体的虚弱，还是先治肺炎，再查原发病！　　　　 今天，宝宝的尿筛结果出来了，没有什么特殊情况，只显示了营养不良！　　　　 宝宝，妈妈今天请护士阿姨把你扶起来，看了你一眼，虽然很远，看不清你是醒着还是睡着了，但，那一刻，妈妈还是忍不住流泪了！这是从你7月30号住进PICU后，妈妈第一次看到你，妈妈好想亲亲你啊——我的小宝贝！ 　　　　 对不起，妈妈不该哭的，妈妈应该为坚强的你骄傲啊！　　　　 我的宝宝，你一定要勇敢啊，爸爸妈妈，姥姥姥爷，还有那么多关心你的叔叔阿姨们都在门外，盼望你健康出院呢！你一定要听妈妈的话，好不好？
监督媒体：北京晚报京华时报 北京青年报 昨天（8月20日）托护士把宝宝之前的mp3带进去，mp3里拷的都是以前常给宝宝听得儿歌。我也嘱咐这位护士，宝宝最爱听的歌是《让我们荡起双桨》。　　 我以前抱着他时，常常给他哼唱这首歌，每当听这首歌时，他的眼睛就特别有神，很享受的感觉。我希望宝宝在PICU的病床上，也能感受得到妈妈永远在他的身边，是妈妈在给她唱。他不再是孤零零的！　　 今天一早送营养流食时，听护士说，他听MP3时，眼睛睁开了，扑棱扑棱的眨着，很漂亮！　　 宝宝，妈妈得知你这几天的呼吸平稳；也得知你想要听熟悉的歌；妈妈还听医生说：可以买复读机，等下周探视时，用她录下妈妈说的话，让护士姐姐放给你听。　　 宝宝，妈妈每天都趴在重症监护室的侧门外没人的楼梯处，隔着玻璃和你说话，鼓励你，也时常给你哼唱你爱听的歌。每每，泪，总是忍不住的，就流了下来。　　 宝宝，妈妈答应你，一定一定不哭，妈妈这次一定微笑着给你录音，给你唱：让我们荡起双桨，小船儿 推开波浪，海面 倒影着 美丽的白塔，四周环绕着 绿树 红墙，小船儿 轻轻，飘荡 在水中，迎面吹来了 凉爽的风！　　 妈妈是笑着为你唱的，也希望你听到后，是快乐的！　　 妈妈对不起你！永远爱你！　　 爸爸妈妈一直在你身边，也一直为你寻求好心人的帮助！　　 相信爱！
8月22日）目前，宝宝的肺炎有所好转，呼吸平稳，通过和重症里的主治医生的沟通，我们了解到：考虑到宝宝现在身体的虚弱，还没有身体条件和医疗水平去查原发病，所以，在重症监护室里，先只能控制肺炎和预防感染，等宝宝的高压氧气罩能撤下来后，可以考虑转院去对原发病做进一步的检查！　　 两周前，我们从北大妇幼请神经内科的一位专家来八一的重症监护室给宝宝详细会诊过，这两周来，也随时和这位专家保持联系。　　 我们也希望宝宝病情稳定后，能转到北大妇幼，请那边的专家们会诊为宝宝查原发病，早日对症治疗！　　 两周前，我们把宝宝的尿液送去北大做基因检测，结果已经出来了，是正常的！所以，对于之前怀疑的宝宝的病是不是代谢疾病，专家也有了疑问，建议等8月底北大妇幼的专家们大会诊！　　 坚强的儿子，妈妈坚信你一定能恢复健康，让快乐重新绽放！　　 有爸爸妈妈的希望和支撑，有姥姥姥爷的牵挂和期待，有好心人们的关爱和捐助，你一定要坚强，一定要健康回到我们的怀抱
8月24日）今天给宝宝送营养流食时，打电话问了医生宝宝的情况：痰比较多，每两小时吸痰一次，但只能吸出嗓子里的，肺里的痰没法洗出来，所以建议这周四邀请院外的知名专家来给宝宝——洗肺，就是从鼻子再插进去一根带镜子的管，直通肺里，连续进去，再出来，再进去，危险性很大，也很难受！需要家长等在门外，随时签字！不做又不行，肺里的痰那么多；做的话，又那么危险，受罪，爸爸妈妈姥姥姥爷的心真的 很疼啊！再过两天，就是宝宝一岁3个月的日子了，妈妈多想给你点着蜡烛，吃着蛋糕庆祝啊！可是，却要等在门口，想象着你的 —— 洗肺！
今天望京网的好心网友们，通过志愿者将捐来的5000元带到医院，为即将欠费的我们解了燃眉之急！真心谢谢你们，让我们感到了信任和爱，让宝宝感到了坚强和希望！　　 从我发帖的这一个月到现在为止，我们夫妻陆陆续续收到了很多热心人的电话问候和爱心捐助，这些素不相识的陌生人为宝宝捐助了6900元救急！　　 对此，我们一家人很感激大家！谢谢你们了！也愿好心人一生平安，健健康康！
（8月25日）早上探视，医生说我们快欠费了，5000多只够用两天了！多现实，多残忍的无奈啊！　　 今天中午，医生通知我们：明天给宝宝做的洗肺，临时改到今天下午了！我们从中午就一直守在八一儿童医院的重症监护室门口，望眼欲穿的等待着医生的结果！因为是从外边请的专家，所以今天一下午就安排了五六个洗肺的孩子。等待是漫长的，内心是煎熬的，一直站着也不觉得累，这和我那小不点在里面受得罪相比，这算什么呢？快7点了，看着专家们出去吃饭，我们更是焦急。不能离开，也许我的宝宝这会儿已被打麻醉针了，他需要我们陪着他！妈妈知道这是有创手术，会很疼的！很多大人做胃镜都难受的受不了，更何况虚弱的宝宝，从未鼻饲的另一个鼻孔伸进去一个肺镜管，经气管进入肺部吸，再出来，再进去吸，再出来......宝宝——你受委屈了！妈妈知道，你疼，你难受！妈妈多想替代你啊，而不是这样无谓的守候啊！爸爸妈妈今晚会一直陪着你，一直....... 明天是你一岁3个月的生日啊，妈妈还要拉着你的小手手看太阳升起来呢！妈妈还要给你买蛋糕，吹蜡烛呢！宝宝，乖乖，一定坚强！爸爸妈妈为你找最好的医生去，爸爸妈妈为你凑钱去！你放心，爸爸妈妈永远陪着你！　　 永远不放手！　　 爱你！
8月26日） 刚刚和PICU的专家谈过，他们还是建议我们能转到有实力的医院的单间，一方面可以请知名的专家会诊，以确诊治疗；一方面从重症里出来有家长陪护可能更好！在各种病都有的PICU里生怕交叉感染！这也是我们一直所盼望的！　　 可是，联系了几家医院都没有病床，普通病房又不敢收，我们也是心急如火啊！在这里苦等，一是对宝宝的身体的损耗，二是这里实在没有有效的治疗方案！我们多想把仅有的微不足道的钱用在对宝宝的确诊上啊！　　 宝宝，妈妈知道你很想活下去，想抓着妈妈的手，可妈妈——　　 老天啊，我要——求谁来救救你啊！谁能告诉我啊！我愿用我的生命换啊！　　 我真的不愿失去你啊！我要永远和你在一起啊！　　 宝贝，妈妈祝你一岁3个月生日快乐！　　 妈妈对不起你！
（8月29日）这些天，宝宝的病情还比较稳定，每天打电话询问医生，都说没有什么太大变化！　　但是妈妈知道，宝宝一定在努力吸收爸爸妈妈给做的营养流食，在顽强的呼吸，在坚强的和病魔做斗争，你的每一点进步，妈妈都知道！　　你比我们每一个人都坚强！妈妈为你骄傲！　　谢谢你——给妈妈那么多的信任和动力！　　宝宝，爸爸妈妈每天都在医院守候着你，每天都在门外陪着你，给你打气，和你说话！　　宝宝，爸爸妈妈在想办法，给爸爸妈妈一些时间，一定帮你联系到更好的医院，一定帮你请最好的专家们来给你会诊，帮你治病！　　尽量陪在你的身边！给你鼓励！　　永远爱你！
（9月1日）前天早上8时，大夫电话说宝宝呼吸困难，需要上呼吸机，为抢救宝宝，我们怀着沉重的心情同意大夫迅速上机抢救。今天探视，大夫说上机后宝宝各项生命指针暂时比较平稳，但反复上机对宝宝影响也比较大！　　 今天又查了一下帐，仅从凌晨一点到下午五点就花费3046余元，经济压力和精神压力剧增！病情的无法确诊和病情的反复令我们痛苦万分，宝宝也很受罪！　　 今天望京网的志愿者送来了募捐的8000元为我们解了燃眉之急，谢谢这些好心的网友！　　 下午小野人亲子中心的好心妈妈们也为我们筹集了2500元送到医院，同样感谢你们！　　 宝宝，妈妈知道你的小嘴嘴里又塞了一根很粗的管子进肺里，妈妈知道你很难受，爸爸妈妈多想替代你。爸爸妈妈现在都很坚强，希望你也继续坚强起来，能自主的呼吸，脱掉它！妈妈相信你一定行的，一定不会让爱你的爸爸妈妈，姥姥姥爷失望的！还有那么多关爱你的叔叔阿姨们！
（9月4日）宝宝这周病情再次加重，周一的早晨又一次上了呼吸机，到今天已经6天了。昨天医生说宝宝又重新感染，痰培养中又发现了一种抗药性很强的细菌，我想，这是在重症监护室里重新交叉感染的结果，医生也说这种情况无法避免，可怜我毫无抵抗力的宝宝又一次要经受病魔的侵袭和死神的考验！爸爸妈妈，姥姥姥爷也不能陪在他的身边，痛苦啊！ 　　 昨天探视时，因为一个多月了我见不到宝宝，所以带了望远镜进去，希望能看到他的模样，可遭到了护士长及医生的多次反对和阻拦，她们都是没有结婚的小姑娘，实在是无法理解，此时此刻一个母亲痛苦颤抖的心！　　 我不是要泄露重症里的机密，不是要打扰医生护士的工作，不是要让谁觉得不安，不是不配合医院的规定，我只是想看看我的宝宝，想看看他漂亮的面庞，想看看他孤独无助的眼神，想看看他插着鼻饲管，带着高压氧气罩，嘴里插着呼吸机的样子！因为——我是妈妈啊！我很想很想他啊！　　 妈妈知道那样张着小嘴嘴，插着那么多管子，一定很难受，在加上每天输不完的各种各样的液，做不完的静脉抽血和动脉穿刺，我的儿子一定很疼! 宝宝，妈妈也疼啊，妈妈一想到你每天忍受的是大人都无法忍受的罪时，妈妈的心 ——在滴血啊！ 受了这么大的罪，可，连病因都无法查出啊！老天啊，告诉我，为什么要让我的无辜的小生命受这么大的罪啊？我要怎么才能替代他呀！？求求你，告诉我！求求谁？救救我的宝宝啊！　　 主治的年轻的女医生昨天反问我：你们还想在重症里住多久？PICU的费用高，你们能住得起多久？一年，还是两年？如果孩子身体还是这样，你们打算怎样？天啊，哪个爸爸妈妈愿意把重症监护室当宾馆让孩子住，不愿出来的呀？作为爸爸妈妈，不管到什么时候都不应该放弃自己的孩子啊！我告诉医生，我们绝不放弃，也请你们作为主任还是医生以后多说些鼓励我们家长的话，而不是一味的反复的杀死我们的信念！　　 宝宝，爸爸妈妈相信你，你一定要坚强，不许流眼泪，你是妈妈的小男子汉，是妈妈的生命，是妈妈的骄傲！
&妈妈听护士姐姐说宝宝最近偶尔会从眼角流出眼泪，妈妈听到后，嗓子里，心里裂开了疼，我知道你孤单，我知道你难受的疼，我知道你不明白妈妈怎么不陪着你，宝宝，妈妈对你说——妈妈一直都在，你好好的感觉——妈妈真的，一直都在你身边！别怕，让妈妈摸摸你英俊的笑脸，亲亲你的小手手，小丫丫！　　 爸爸妈妈一定努力为你筹钱治病，一定请好专家为你治病，一定能治好！宝宝，妈妈求你等等，给爸爸妈妈时间！答应妈妈！　　 宝宝，妈妈亲亲！
9月5日）从科学的角度治疗了快5个月了，婆婆家里的老人昨天请教能人了，再从非科学的角度试试，听说很灵很有名！　　 能人算：宝宝是09年5 月26日早晨9点39分出生的，从生辰八字来讲，是龙太子转世，所以很漂亮很金贵，之前投胎至两家人家，但都因金贵没敢接受，分别轻拍了两巴掌，所以宝宝身上必定有两处特别不明显的胎印，既然都到我家了，所以从小肯定都给他提供的是最好的吃穿住，既然是龙太子转到了凡人家，必定要经受磨难！　　 故，特做了件小红衣服，求了一个平安符给宝宝穿戴！昨晚好求歹求，将衣服及平安符让护士拿了进去，祈求宝宝能度过难关，战胜病魔，恢复健康,！健康的重新回到爸爸妈妈姥姥姥爷的怀抱！
（9月6日）今天是探视日，是我老公进去的，通过和医生的沟通，得知这两天宝宝的小手手和小丫丫比前些日子能动些了（护士碰宝宝的手手，宝宝知道用手手轻轻握住护士的手，护士用手碰拨他的丫丫，宝宝知道缩起小脚丫）。这几天护士把复读机放给宝宝听，告诉我们：宝宝听了我们给录的音后，流眼泪了————我的宝宝还没有忘记爸爸妈妈；没有医生说的那么麻木，没有任何表情了；我的宝宝还有感情，有思想，有想念，有爱啊！他流泪，他心里一定是痛苦而孤独的！他流泪，是想爸爸妈妈，姥姥姥爷为什么不要他了呀！宝宝，妈妈知道，妈妈也痛苦难受啊，妈妈不是不要你，妈妈看到其他的小朋友可以在妈妈的怀抱里，心里是很疼的啊！裂开了疼啊！　　 妈妈多想抱抱你，亲亲你，爱爱你啊！可是，妈妈进不去啊！妈妈跪着求过医生，可————进不去啊！　　 今天下午，是北大妇儿的神经内科的大查房，几乎科室里的所有大夫都在一起讨论交流病情，之前，我们就一直期待此次大查房的交流，也一直积极联系北大妇儿，希望专家们可以讨论交流宝宝的病情，以得到有效诊断和治疗!　　 我和老公中午一点多就赶到了北大妇儿医院，苦苦地守候至四点多的结束。最后的二十分钟的时候，专家们了解并讨论了宝宝的病情，还是怀疑为代谢类疾病，建议宝宝撤掉呼吸机后，再复查一下脑部核磁，脑电图和血液筛查。如果病情稍稳，还是建议做肌肉活检已确诊。如果身体和经济条件允许，还可以做个换血的手术，把身体血液里无法代谢的毒素换出！　　 宝宝，妈妈相信你是坚强的男子汉，一定可以闯过难关！　　 你是妈妈的小星星，爸爸妈妈是你的宇宙，爸爸妈妈一直都在守护你，所以，宝贝，你永远都要一闪一闪的！永远都要亮晶晶的，好不好！　　 我 宝乖 哦！
（9月9日）　周一那天，我们夫妻俩人一点多就赶到贵院了，焦急地等待着多位专家的集体会诊！从门缝里看到，之前的病例有认真负责的大夫精心准备的ppt和专家们的集思广益，我们心里燃起了希望；但同时为我们的主治医生没能给宝宝准备幻灯片而担心。　　 后来，大查房结束后，主治医生匆忙的跟我们说了两分钟就回家了！集中了我所有的精力，我总结了她的话：呼吸机扯掉后，给宝宝复查脑核磁，脑电图，血筛，如有可能，做肌活检和血液净化，也可以请杨艳玲专家来会诊！我们找过了，杨教授出国了，下周三可能才回来！　　 周二（昨天），由朋友帮忙，我又求诊了儿童医院的吴沪生专家，希望她能给宝宝会个诊，她又为我介绍了其它两位大夫去咨询。因为当时手头只有儿研所的检查资料，没有这一个月八一儿童医院的检查，所以她们粗看了下，觉得是线粒体脑肌病，建议作一个呼吸链酶，以确诊！依照宝宝的体质，肌肉活检是根本不可能做的。　　 昨天，这几位大夫在看宝宝检查资料时，发现腰穿抽取脑脊液的那张单子上，发现红细胞数高，那就是腰穿时有大量出血啊，这是什么原因呢？当时儿研所的医生怎么没告诉我们家长呢？是不是在宝宝的病情上，有什么被医生有意“忽视”了呢？ 　　 今天，我们告诉了主治医生有关的呼吸链酶的事，医生也说那天大查房的时候，专家们也建议作一个很贵的检查（一万），不知道是不是这个呼吸链酶？这，我们又没开会，何医生怎么也没搞清楚呢！所以，我们只能再问问北大妇儿的教授了！ 　　 昨天，在好心人高女士的帮助下，我们求助了一位有名的中医，他说如果宝宝呼吸机撤掉后，哪怕给他5天时间，他也尝试给宝宝作按摩，帮他救他！医院暂时还不同意，因为这 又牵扯中西医谁来负责任的问题！最后，可能得让我们家长签字来负责！
宝宝的病，治疗了近5个月了，其间受的罪我不敢再细想，只是病情发展到这时，速度之快是我们无法始料的！病因至今也没能确诊，想象着他此时憔悴的小模样，心里是刺骨的疼痛！做了那么多项的基因检测，都是正常的啊！　　 可是，老天怎么会和我无辜年幼的宝宝开如此重的玩笑呢？呵呵，真是个瞎了眼的玩笑啊！对好人的折磨，讽刺啊！　　 宝宝，爸爸妈妈现在决不放弃你！永远不！哪怕你动不了，哪怕妈妈一辈子都伺候你，妈妈求你了！只要，别离开我！求你了！　　 妈妈以后以后也永远和你在一起，你一定要和妈妈好好的活着啊！活到看到妈妈有了白头发，活到妈妈老得掉了牙齿，活到妈妈都走不动了，好不好？
（9月11日） 经过和医院的多次沟通，他们终于同意介入中医的会诊了，但是，仅仅限于正规大医院的中医医生，我们找的私人门诊的中医医生和民间中医医生是绝对不允许进入会诊的！由于这又牵扯了医患纠纷的责任问题，所以他们很慎重，我们也很矛盾。　　　　现将宝宝住院的医院中医大夫的诊断和药方列出，希望大家给予评鉴，谢谢你们！　　　　诊断结果：患者极度虚弱，四肢无力，反应欠佳，白色泡沫痰量多，二便白稠，指纹色淡，舌苔白！　　　　药方：金荞麦5克，天竹黄3克，焦三仙3克，鸡内金3克，紫苑3克，半枝莲5克，蒲公英3克，黄芪4克，炒白术3克，茯苓5克，陈皮3克，砂仁2克，芋苈子3克　　　　前天，我们通过朋友的帮助找到了一位中医大夫，听说很有名。他听了我们的病情叙述后，为我把脉（母子同源），说宝宝的代肠功能不好，说如果宝宝呼吸机撤掉后，给宝宝按摩5天，每天晚上20分钟，手和脚以及后脊椎的第5至9根，就会好多了！因为这位大夫说，宝宝的所有症结就在于此的阻滞，疏通经络后会好！多神奇啊，不知有多少的可信！老天，但愿吧！我们多盼望这就是真的啊！为此，我们和医院签订了自己负责的责任书！那是怎样的一种复杂的心情啊！
有很多网友建议我们快快给宝宝转院，其实，我们早就想这样了。从7月30号住进重症监护室至今，我没有抱过我的宝宝，也看不见他，只有他可怜的孤单的躺在里面受罪和流泪，还得反复的交叉感染和上呼吸机！罪孽啊！我多想陪在他的身边，每一分每一秒的护理他，呵护他！！！可是，实在是没有这样的一家既可以重症设备抢救，又可以家人陪护的医院啊！能治病的儿科医院又都没于床位啊！今天下午，听网友们的建议，我跑了一趟和睦家医院，环境和硬件确实很好，温馨且舒适，能享受贵宾级的服务待遇，可是,①：同时现实的问题——费用，太贵了！这里的ICU每天的费用最低都是5万元，也就是说一百万在这里只够花费不到20天啊！唉，无奈啊！②：这里的负责人也说，在医生治疗上可能也相对于正规国家医院，较为薄弱，没有神经内科的医生，只有笼统的儿科，具体的治疗方案还得从外院请专家会诊！但，不是每天都请！住院和转院都得预约！③近期，医院不会再做慈善救助！费用的减免暂时不会有！　　　　 又一条路，没了！　　　妈妈对不起孤独等待的宝宝啊！我该怎么救你呢？宝宝，妈妈来换你啊！求求老天爷，睁开眼睛吧！都5个月的折磨了，够了，收手吧！该我这个做妈妈的来承受了啊！求求你——告诉我，我该求谁啊？！！！苦涩的教师节，苦涩的心！奉献给了祖国的花朵，却没有机会疼爱自己的骨肉！痛啊！
9月12日） 昨天深夜给PICU打电话问医生宝宝的情况，医生说我的宝宝昨天下午6点把呼吸机撤掉了，我激动又心疼得哭了！这是最好的机会啊——邓医生曾说过一等呼吸机撤掉就抓紧机会打电话让他给宝宝按摩，但PICU一再拒绝啊！我们心急如焚啊！而且，这时如果北大妇儿有床位该多好啊，我们可以把宝宝转到单人的ICU里，起码不用交叉感染啊！或许还能看到我的宝宝啊！焦急，无奈，没有床位啊，没人能帮帮我的宝宝啊！我该求谁去啊！我用生命去求啊！不能在等下去了了我每天含着泪水等待经济和治疗，也一直在为我的宝宝小王梓努力着，可是，我很内疚啊，我力量太弱小了，我没有办法唤起人们麻木的心啊！我急得想大声哭出来，想歇斯底里的叫出来，想去用自己的生命和宝宝换，想质问老天爷怎么还不开眼，想给医生给神灵给菩萨给一切可以愿意施救的人跪下来，可是，我该求谁呢？！！！宝宝就这样无限期的拖着，拖不起啊！我到底该怎么办？我到底该为我漂亮而无辜的小天使做什么啊？！　　最近，我的脑海里常常在想：如果老天爷非要要一条生命，我来给！如果不需要痛苦的死，非要痛苦的折磨，我来承受，让我残疾，让我毁容，让我受尽凌辱，让我乞讨一生，让我遭万人唾弃，让我~~~只要换回我年幼无辜的漂亮儿子，只要我远远的看着他健康的活着，哪怕我变成一只卑微的蚂蚁，只要我远远的看着他健康的活着啊！老天爷，这样行不行啊！？？？告诉我啊
9月13日）每天早晨一大早，我就和老公一起为宝宝作营养流食餐，赶8点半之前送到医院交给护士；紧接着要为宝宝煎中药，今天，这些事得我一个人去做，因为老公今天一大早3点多骑车赶到北大妇儿排队挂专家号去了！之前来会过诊的熊专家告诉我们，今早出门诊的这位包大夫近期主管病房的事，建议我们挂她的号预约病床，可是，没有想到被她一再拒绝了！我想，这不会是简简单单没有床位的事，是不想接受这么重的病人惹来不必要的麻烦吧！？呵呵，圣洁的白衣天使们啊！　　也许，我的宝宝的病在医生看来是医学无法有效治疗的疾病；　　也许，白衣天使们觉得我们放弃是理智的选择；　　也许他们觉得我们每天这样不厌其烦的奔走于各大医院求医，简直就是无济于事！　　可是，作为父母，我不想让儿子什么理解我们之类的，不想说自己尽力了，就无怨无悔；我们只想让他永远健康的陪在我们身边，只想让他活着！　　那永远不是负担，是我们的责任，是我们的希望，是我们的生命的延续啊！　　经过我们周末的反复努力，医院终于同意那位邓大夫来医院了，但仅限于会诊，不许任何的针灸，汤药和按摩！除非拔掉宝宝身上的所有仪器，不顾性命的出院！　　我们不会再犯一次从儿研所出院的错误了，不会不给宝宝留条后路就贸然出院，我们是孩子的父母，我们的任何一个决定都是至关重要的！
网友 王小果果回复（9月14日）上午抽时间去看望了小王梓的妈妈，并送去1000元。小王梓今天撤了呼吸机，希望他能一天天好起来。 　　宝宝妈妈无助、憔悴但坚强，很难想象这样一个瘦削的身体背后有那么强大的精神力量，我想这就是爱的力量吧。 　　听宝宝妈妈说了小王梓的一些近况，让人心痛，感叹这些无奈的背后所暴露出的我们国家社会救助机制以及社会保障体系的不完善，我们这些普通人，每年都在响应号召献血、捐款，但到关键时刻需要帮助时却得不到帮助，只能依靠个人的一些微薄之力，只是个人的力量毕竟是有限的啊。在八一儿童医院等小王梓的妈妈时，满眼看到的都是生病的孩子和表情有些麻木的护士和医生，其实能理解，每天面对这么多生病的孩子，要求每一个医生护士都抱有怜悯之心大爱之心对待他们，或许真的是不容易的。只是这些生病的孩子在医生护士眼里是他们的众多病人的不知道多少分之一，可是这不知道多少分之一对于一个家庭来说，就是百分之百啊。 　　医者父母心，各位善良的医术高明的专家们，救救小王梓吧。 　　王梓妈妈拿了王梓之前的一些照片出来，小家伙是那么可爱，再看他现在被病魔折磨的样子，顿时泪流满面。王梓妈妈说很多医生都在委婉劝他们夫妻放弃，但是众多好心人还是让他们增强了一定要救孩子的信心。 　　临离开时和王梓妈妈去看了王梓当天的费用清单，撤了呼吸机以后，从凌晨一点开始到上午的十点半，已经花费一千多元，费用是一方面，孩子受了多大的罪啊：吸痰、鼻饲、抽血、不停的用消炎药、输营养液，他瘦弱的身躯又怎么能承受得了这么多的折磨啊。 　　王梓妈妈说北大的医生建议做一个呼吸链酶的检查，确定看是不是“脑线粒体疾病”，如果是阳性的话，就可以知道病因了，不过这个检查要一万多。众多好心的人们，帮帮这个可爱的孩子和这对揪心的父母吧。
网友 qiaoyicheng2009 回复 （9月14日）孩子这四十多天一直在北京八一儿童医院的重症监护室。自从进去，孩子爸妈就再没见到孩子，就是隔着玻璃都见不到。因为监护室有二三十个孩子，王梓在最里面，而且又是躺在小床，被一堆管子缠绕着。之前孩子妈妈会复读机录音请护士带进去，给孩子放，让他能听到爸爸妈妈声音，不会那么孤单。据说那个复读机效果很不好，杂音很大。后来爱心摇篮的肉肉娘买了一个带外放功能的录音笔，让我带给了王梓妈妈。这下好了，可以录音了，清晰了。但是护士不给送了。说是孩子听到爸妈的录音很痛苦，流眼泪。。。说的其实也有道理，孩子一定会很想念爸妈，他不明白爸爸妈妈为什么把他扔在那不管他了，也不接他出去，他伤心，他着急，他不能表达啊，只有哭，还不能放声大哭，只能默默流泪。。。
（9月15日）昨天忙了一天：早晨联系国立柏林研究所给宝宝作呼吸链酶检测的事，下午去北大妇儿请杨艳林专家来给宝宝会诊的事，晚上等邓中医大夫来个宝宝会诊。经过联系确定：（1）呼吸链酶的事不是国立柏林研究所负责，而是北大妇儿和北京宝路德生物技术有限公司代谢美学研究中心合作的项目，费用是9900元，需八一儿童医院给宝宝采6毫升的新鲜血液，采血后，由我们快速送至北大妇儿医院检测，结果得一个月才能出来；（2）杨教授最近没有时间能为宝宝会诊，等到她什么时候有空了才可能来会诊！（3）昨晚9点好心的小高夫妻俩帮我们把中医等大妇请来了，给宝宝会诊，十分钟后邓大夫出来告诉我们：他摸了下宝宝的手指和掌纹，摸了下宝宝的后脊椎，宝宝比他想象中还要漂亮，很白，但营养不好，贫血，痰多痰湿。他回去后会给开个化痰的方子，等宝宝稳定后可以让他来按摩，应该会越来越好！多么振奋人心的好消息啊，我们多希望邓大夫就是我们等了很久的神医啊！可是，为了让医生的意图得到实现，我们随后得和医院进行多方的沟通和协商，要想实现，困难很大！　　宝宝目前虽然还是见不到，但通过询问，医生说宝宝自前天呼吸机撤掉后，痰没法吸得深，所以大量的痰堆积在嗓子和口腔，得随时拍背吸痰，否则痰一多，很容易再一次交叉感染肺炎，还得上呼吸机！贫血，营养不良，只有7点5公斤，需要请营养科的专家来调整食谱，因为宝宝的饮食要严格控制，限制蛋白和脂肪！现在每天有470毫升的营养流食是我们做好送给护士打，还有350毫升的雀巢力多精3段配方奶粉。其中470的营养流食是：25克的大米，半个鸡蛋黄，两平勺的大豆油，很少的盐，菠菜，胡萝卜，芹菜，卷心菜和莴笋五样蔬菜任选3样煮熟，50克的纯藕粉，都是做熟的，搅拌为470毫升！　　 很感谢大伙的关爱，无论是从经济上的帮助，还是安慰鼓励的电话或短信，心里真是很暖，身处此时此地此景，才能感受到这种切身的痛苦的悲喜的矛盾！真的很感激大伙！由于昨天一天很忙，没能给部分好心人及时回复帖子或短信，望见谅！很抱歉啊！等我抽空一定一一回复短信！
9月15日）一大早做完了宝宝的营养流食后，我们俩分头行动！　　 老公赶去中国人民解放军海军总院挂栾佐主任号，询问有关走进《科学栏目》中报道的代谢病中的甲基丙二酸尿症（病的表现症状很相似），是否是和宝宝的病一样？后来又赶往中国人民解放军空军总院询问有关进行性肌营养蛋白的代谢病。但，最终两家医院的专家都说宝宝的可能没这么简单，还是建议要做呼吸链酶的血液检测！我们又联系了这家北京宝路德生物技术有限公司代谢酶学研究中心（010--），得知需要抽5至10毫升的新鲜血液，及时送到北大妇儿，同时他们派人去取，血液及时得到保存和检验！但费用很高9900，只要钱一打到帐他们就尽快检测，争取两周出结果！ 　　 我来医院排队准备探视，和医生沟通，了解宝宝的病情，医生说：王梓的精神状态还是没有明显变化，痰特别多，因为没有了吞咽能力，很多的痰就积在嗓子和口腔鼻腔里，得随时拍背吸痰，要不然呼吸就很费劲。也许不用等十多天，就又会反复上呼吸机！既然你们也很信任那个昨天来的中医，不如让他来给你家王梓来治吧。所以，不如你们给孩子买个呼吸机（不贵，才3万多）在家去用，家人也在身边，很方便的！需要吸痰的话，再买个吸痰器（1000左右）！　　 是啊，如果真要这么简单方便了，我们病人家属们何苦都把孩子放在ICU里啊？有了痰，家人给吸，呼吸衰竭了，家人给插上呼吸机，多简单，多省事啊！~ 还能陪在孩子身边，不用担心见不着孩子，不用担心会不会使用这些精密的医疗仪器，更不用担心自己的孩子发生意外时该如何施救？多省事啊！因为医院解脱了！　　 哪个爸爸妈妈会这么做？！！！　　 在我的一再要求下，医生同意安排等所有人的探视结束后，可以把宝宝用小车推到玻璃窗跟前，让我看看！快两个月没见宝宝了，妈妈想啊！　　 11点40的样子，我被通知可以进去看看宝宝！穿一次性的医用外套和口罩时，我的心怦怦直跳！宝宝推过来了：小小的婴儿透明床内，蜷缩着我长高了的宝宝，白白的皮肤，小小的唇，满脸的管子，满胸脯的管子，嘴里冒着没法吞咽的小唾液，呼吸有些局促，护士举着氧气管对着他的小小鼻子！眼睛半睁半闭，神情恍惚。隔着厚厚的玻璃窗，我使劲喊着：宝宝，妈妈来了，妈妈来看你了，妈妈一直在你身边，宝宝是勇敢坚强的好儿子，宝宝加油！妈妈爱你！妈妈不好，妈妈不哭，妈妈也坚强，向我宝宝一样！　　 一分钟后，医生把宝宝推走了！我多想抱抱我的宝宝，亲亲他漂亮的面庞！妈妈不好啊！妈妈对不起你啊！　　 宝宝现在的样子和护士给我偷拍来的样子是一样的，很让人心酸！　　 我的儿子坚持了5个月了，顽强的生命力，勇敢的好儿子！妈妈很很心疼你，又很为你骄傲！ 妈妈的宝宝蛋！
当急忙的事是要做呼吸链酶的血液检测，我们联系了那家公司，了解了下检测取血的中药事宜，并希望能减免一部分费用，近一万的费用实在太贵了！芽宝姐知道后，也帮我们给公司打了电话！对方表示很同情，但费用可能不会减免！不过，检测时间会尽快的！ 　　 两天忙着没上网了，刚刚看到宝宝的帖子成了热帖，心里很暖很悲喜，这离不开大伙对我们的信任和关爱，一句句问候的话语，一个个的主意，一个个的号召，一次次的努力，一声声的鼓励，一百元两百元五百元甚至上千元的救助，都令我唏嘘不已！痛着，难受着，也温暖着，心酸着！　　 此时此刻，我又能拿什么回报给大家呢？！！！部分捐款有银行的短信提示，但也有些给我们捐款的好心人，我们实在无法得知您的姓名和电话，在这里，我我只能给大伙深深的鞠一躬啊！谢谢你们了，很感激大家的帮助！　　 愿好人有好报！好人一生平安！宝宝，妈妈，永远和你在一起~　　　　姥爷已经请妈妈的表姑，帮你找人去请杨阿姨来看你了！杨专家已同意周末抽空来给宝宝会诊了！　　　　宝宝加油！　　　　千万努力，求求你再多给爸爸妈妈些时间，好吗？　　　　妈妈答应你，不偷懒！　　　　妈妈给你唱歌歌，好不好？　　　　让我们荡起双桨，小船儿推开波浪，　　　　海面倒映着美丽的白塔，四周环绕着绿树红墙~　　　　小船儿轻轻 飘荡在水中~　　　　迎面吹来了凉爽的风~
9月16日)代谢类的疾病是神经内科很复杂的一类病，包括上百种的类别，目前医学上认知的很有限，就宝宝的病症，很多专家觉得很多检查数据都正常，但个别检测结果又很反复（如每天都抽血，作学器分析检测：近期血氨一段时间高，过些时候又正常了），有些数据介于临界，所以较为复杂，就像是跟很多都打了擦边球，可又不像。最怀疑的可能就是其中的一种：线粒体脑肌病（遗传代谢中的一种）！所以宝宝的饮食要严格控制蛋白和脂肪!我曾多次咨询过不同的专家：1.为什么我的宝宝之前那么健康，甚至一次小小的感冒都没患过，这次四月下旬的感冒会让他变得如此严重？ 2.会不会和疫苗有关？ 3.如果是遗传代谢病，那为什么我们两家从来都没有家族史有过此病？而且，我和宝宝的爸爸身体都是健康的，该怎么解释？4.我怀着宝宝之前的7个月之内没有吃过任何药物和输液，只有孕妇补充的叶酸，也仅仅吃了3小瓶，怀孕期间和哺乳期间很注意自己的保护，远离密集人群，从不用任何化妆品，连沐浴的和洗发的润肤的，全都是婴儿用品！为什么会这样??医生回答说：有些病不是从一生下来就表现出来的，可能会在成长过程中，被一次感冒或者肺炎或疫苗诱发出来！　　你们已作过多项尿筛基因检测，你们夫妻俩和孩子的检测都是正常的，但也不排除后天的因素，可能和环境，辐射等等都有不同程度的关系！也可能是基因的突变！因为病因没有确诊，所以不知道会不会和疫苗有关，但可能不是我曾想过，也确实做过：一家家的企业我去求人家，哪怕把我轰出来，哪怕只是可怜我给我几块钱，哪怕他们当我是骗子，哪怕他们当我是要饭的！为了我的宝宝高昂的PICU费用，做妈妈的，什么自尊放不下呢？　　可是，现实太残酷了！　　原来，你放弃了尊严，——还是无济于事啊！
我的宝宝没有任何捐助的公共帐号，无论是申请国家补助，还是爱心平台的救助，还是单位的救助，各项要求非常严格：你有低保证明吗？居委会，街道，公安（户口所在地）还要调查，一层层的审核，一层层的盖章，屡次的受挫，漫长的等待，请问，您告诉我，医院会等我们的钱吗？等遥遥无期的证明和签章吗？谁会给一个原本中等收入的家庭开贫困证明呢和低保证呢？！！实在是没有办法了呀！没有钱，医院天天催你，多担心对宝宝的治疗不利，没有医院愿意收治，好医院的床位又那么紧张！　　多多多多么渴望有医院的单间病房有这些抢救设备，至少可以在给宝宝治疗的同时，配在他的身边啊！宝宝太孤单了啊，他流泪，是想妈妈啊！想爸爸妈妈姥姥姥爷怎么不要他了啊？？？！！！　　我是妈妈，也不希望把别人家的宝宝从医院轰走，而收治我家的宝宝啊！同为母亲啊！哪个生病的宝宝不是孩子啊？！！！　　宝宝是勇敢坚强的好儿子，一直在里面和死神进行着每分每秒的抗争，奄奄一息的等着妈妈找叔叔阿姨把他治好，可是，妈妈对不起他啊，妈妈太受挫了，医院的叔叔阿姨们~~~　　 妈妈没有办法啊！　　 撕心裂肺的疼啊！　　 替代不了你啊！！！有好心网友建议我们给宝宝换一个名字，我也同意！　　但宝宝的大名我们也很少叫，他只是习惯被我们一直叫“宝宝，其实，宝宝是有小名的——雷雷　　因为宝宝是生在五月26日，属牛，夏天那么热，宝宝又是小牛，有周易老师说宝宝缺水，所以我想，小水牛在田里一定很渴！！妈妈愿求老天爷常常给他降些雨水，所以就起名——雷雷　　越皮实的名字越好养，大伙叫我的宝宝钢蛋，铁蛋，石头，臭臭也没事！　　我看有好心网友已经开始叫他小屁孩了，很喜欢！　　但愿，这样的皮实的名字能给他带来生机！谢谢你们！
网友们寄来的地藏经喔用芽宝姐送来的红布小心的包着，请原谅我每天的忙碌实在没办法一正段时间完整的读下来，我接受了一位网友的建议，每天晚上诵读六字大明咒，祈祷观世音菩萨保佑宝宝！并回向给宝宝！我努力做我现在还能为我宝宝作的！　　可能现在暂时没有经济条件去放生，听说放少了也不管用，想买几条小金鱼，可是怕放生后，它很难存活，岂不是造孽？！　　我们尽力吧！谢谢老公刚赶回来，以安全将宝宝的血液6毫升送达北大妇儿，并将9900.i0汇入了检测银行账号！　　在医院的机子查询上查到了宝宝今天除了抽了那些血后，还抽了两管血：血器分析（每天都作），生化检测（每周一作），唉，为什么非要今天抽生化呢？不能因为要今天采血，就都凑到今天，宝宝身体已经很虚弱了，在儿研所的时候护士就说宝宝的血很干，抽不出来，营养不够！一会儿，必须得去给医生建议给宝宝输血，补充血液
抱歉，现在才上来，仔细看了大家的回复后，我一一作答！　　　　今天一大早，老公进去探视，宝宝还是没有什么明显变化，就是痰很多，得随时拍背吸痰，很受罪！暂时不需要补血，血器分析值在正常范围之内！ 　　　　医生再一次让我们买呼吸机让出院自己护理，被老公拒绝了——买呼吸机容易，出院容易，但不能被这样骗着出院啊，我们当然会精心护理自己的孩子，但我们不是医生，一旦出现危险情况的话，我们如何抢救，家里也没有医疗设备和输液等设备啊！正像那位曾经上呼吸机的心脏病网友说的，宝宝现在不具备出院的可能，他暂时还无法离开这些医疗器械，尽管它是冷冰冰的！尽管我们多想陪在他的身边，给他创造爱的奇迹！但是，有那么多的现实问题是不能以我们个人的意志为转移的，我们必须在保证宝宝生命安全没有危险的前提下，进行中医或其他的方式，我们是应该坚持，但同时，更应该理性的为宝宝作每一个决定啊！！！ 10点多的时候，小高从6环把邓大夫开的中药方子拿来了，真是辛苦她了！！！　　　　邓大夫的方子，现在是怎么给医院，让他们同意用这个方子啊！涉及责任问题，他们不会同意的！想多请教几个中医来一起研看这个方子，最好本院的中医大夫同意，就能入药了！
目前王梓妈妈的更新就到这里，我的孩子比王梓整小两个月，所以特别敏感，对于妈妈，孩子就是生命，就是妈妈的全部!!!。。。。。。
希望大家都能帮助小王梓度过难关~
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