我女儿现在3岁了,生白癜风早期能治愈吗已经有1年半...
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时间：2011-09-07 00:46
就是我的女儿3岁了，在手指上的白斑都1年多了，这是什么愿意造成的呢？我该怎么办呢？？？_百度知道
就是我的女儿3岁了，在手指上的白斑都1年多了，这是什么愿意造成的呢？我该怎么办呢？？？
生白癜风已经有1年半了,我好害怕以后会变成怎么样,麻烦专家给点宝贵的意见,手指末段的白斑越来越大,从刚开始的淡红色变成现在的白色我女儿现在3岁了
赶紧去专科医院去诊治吧
孩子不比成年人 如果不及早治疗可能会影响孩子将来的发展
趁白斑发展的面积还不大及早治疗
而且还可以省下不少钱
如果白斑面积扩展很大了
那可就倾家荡产也难治疗了！！如果治疗的时候能够激光照射就不用接受那小小的皮肉之苦了
如果是移植手术 过程是这样的 （激光照射呢1平方厘米是50元 移植手术不到一平方厘米就是50元）各方面护理都做好了就进手术室
床上躺好 在肚皮上拔罐 里面有个灯烤
直到拔成水泡
把患白斑的地方去皮露出鲜红的肉 然后把拔罐成的水泡皮剪下再移植到白斑伤口处
包扎就OK了 手术不算痛苦（我是亲眼见到的）希望早日给孩子治疗
应该激光可以治好
祝早日健康别给孩子留下阴影
药费好像一个礼拜就是500元
听大夫说一个月的药应该差不多
也是看情况
总之好像花钱不算少
治疗的越早钱就花的越少）
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其他1条回答
果医院已诊断是白癜风，那就抓紧治呀？一般来说三级甲等医院的皮肤科都应该有治疗白癜风的药，面积小赶快控制住别再发展，孩子刚发病就要赶快治！是不是你所在的城市没有能治白癜风的医院
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出门在外也不愁我女儿三周半了患有白癜风氯化疝激光疗法费用
咨询：健康咨询描述：
张白癜风了，好可怕啊，医生说用氯化疝激光疗法，不知道治疗花费多不多，也不知道效果好不好？
氯化疝激光疗法费用
医生回复：
您好，白癜风治疗的费用有差异，因为患者的病情具有一定的差异性，美国308准分子激光技术，美国308准分子激光技术，通过308nm的激光光束直接作用于白斑部位，促进T细胞凋亡，即针对白癜风的发病原因，从根本上彻底解决白癜风被破坏的问题，具有抗复发的作用。同时治疗系统无任何毒副作用，适用与各种类型的白斑。
我女儿三周半了患有白癜风
我女儿三周半了患有白癜风
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我女儿三周半了患有白癜风
我女儿三周半了患有白癜风
健康咨询描述：
周半大概有两年时间了，现在孩子只有三周半，因为是敏感部位所以好多医院都说没有什么好办法，孩子的会阴部最近有扩散迹象，大概有8厘米长1.5厘米宽，双侧都有。
曾经的治疗情况和效果：
没有具体治疗
我想知道对于只有三周半的孩子会有好的治疗方法吗？因为是特殊部位能否用药，
共6条医生回复
因不能面诊，医生的建议仅供参考
医生回复：
您好，很高兴为您解答：治疗白癜风的药物有上千种，并不是每一种药物都适合每一位患者的，用药不当或用量不当都是有可能加重病情的。在还没有检查清楚自己患白癜风的真正原因之前，建议您不要盲目的用药。每种药物都有一定的副作用，到时候花钱不说，还会给之后的治疗带来困难。治疗白癜风，首先建议您到专业治疗白癜风的医院采用专业的仪器进行全面的检查，查出发病诱因，黑色素丢失的程度及白斑病灶损害的程度等检查，再对症下药，方可达到治愈的效果。这样才是科学的。祝早日康复！
医生回复：
您好，很高兴能为您解答：白癜风这个病最大的特点就是扩散，建议您尽快到带孩子到当地儿童医院系统诊治，可以开些微量元素的补剂，以此控制病情发展，等孩子三周岁之后要及时带孩子到白癜风专业治疗白癜风的部队医院病因检测，查明黑色素缺失诱因，从病根入手针对性治疗，以免延误病情。祝孩子早日康复！
医生回复：
您好! 白癜风病的致病因素有很多，根据不同的发病原因实行的治疗方法不同，白癜风病的类型也很多，不同的类型、不同的致病因素、不同的性质使用不同的治疗方法。治疗白癜风首先要先确诊，再制定治疗方案，然后再进行治疗。不同的病情，治疗方式也是不一样的，首先建议患者不要盲目的治疗，以免加重病情。无论治疗什么病，都需要先查找缺失致病因素，针对性进行治疗。如患者没有找正规的专业治疗白癜风的科研机构进行系统的病因检测，就盲目用药物治疗的话，不但治不好病，还会产生抗药性，久而久之会对药物产生依赖性，最终导致迁延不愈。建议患者最好寻找专业、正规、权威的医院，积极配合医生的治疗。
医生回复：
您好，很高兴为您解答：治疗白癜风的药物有上千种，并不是每一种药物都适合每一位患者的，用药不当或用量不当都是有可能加重病情的。在还没有检查清楚自己患白癜风的真正原因之前，建议您不要盲目的用药。每种药物都有一定的副作用，到时候花钱不说，还会给之后的治疗带来困难。治疗白癜风，首先建议您到专业治疗白癜风的医院采用专业的仪器进行全面的检查，查出发病诱因，黑色素丢失的程度及白斑病灶损害的程度等检查，再对症下药，方可达到治愈的效果。这样才是科学的。
医生回复：
小孩的问题很敏感。。 如果你担心的话最好是去白癜风的专科医院做个仪器确诊 了解情况后再行治疗，不要盲目治疗，对孩子健康成长的影响很大，孩子现在年龄还小，只有等到孩子上3周岁的时候再进行治疗。如果孩子病情严重，就到正规医院做个详细的检查，然后查明具体的发病诱因，让专家给孩子想办法，由专家制定合适的治疗方案，不要胡乱投医。
医生回复：
病情分析：从患者叙述的情况来看，患者得的是白癜风，且其白癜风处于进展期。指导意见：患者年龄三周半，会阴部皮肤娇嫩，建议患者用中药湿敷，加上中药口服治疗；这样会阴皮肤处，不会留下色素沉着或产生刺激。白斑边缘处可外涂软性激素类药膏，但使用时间不超过2周。
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主题：15个月女宝被确诊白癜风，开帖记录女儿看病历程，希望有白白宝宝或者妈妈一起交流
上午带女儿去了朱光斗那里，他看一眼就说我们是，当时感觉大脑一片空白，这么快，甚至没有像有的妈妈说的那样抱到有阳光的地方再仔细看看。询问有关病情的倒是不多，说了些无关紧要的，比如谁带啊，家里条件怎样？最后说了句很严重，在开完药要走的时候，他像是提醒的问我，要第二胎吧。我回答不想，他问政策不许，我嗯。其实以前到想过要一个，不过既然宝贝这样我倒不想了，我怕她会自卑。中午自己的眼泪不自主的下来了，她懂事的拿着她最爱吃的饼干喂我，唉，为什么会得这种病呢？？？今天朱医生给开了两种药，醋酸泼尼松片（强的松）听说是激素药，有用过的吗？说说疗效，另一个是外面药房买的维阿露。让我们一周后去复诊，难道如果有效会这么快？ 对了，想起来我今天问医生要不要忌口，他说不用，可我看有的说要忌口的，有知道的吗？有用过维阿露的吗?到底该怎么用呢?说明书上是说先揉再擦然后再揉到发红,那药不会弄到手上岂不是吸收的少了吗?怎么医生就是告诉我擦什么都没有说 PS,浦东华山医院在明月路红枫路交叉处,红枫路525号,挂号费200,周五上午傅出诊,预约要提前两周,电话0.如果不预约直接过去看现住是改为接收20个号就不再挂了 现在挂号费300了，而且必须预约，不预约不看的
最初由第1楼 的 piyopiyomama 发表:搂主怎么发现的呢？白癜风是什么症状？
刚开始是后肩一点白，不是很明显，慢慢变成很白。然后上周发现了肚子上又一大片
最初由第2楼 的 robust3000 发表:如果确诊的话, 真的满难的.
LZ是不是有家族史? 貌似这个东西是遗传的.
我表妹那边有个亲戚就是的.. 男的. 现在40岁.. 他爸爸妈妈给他从小到大看病植皮植了都几百万了..
还是....唉
激素药副作用很大. 长期使用会导致肌肉萎缩等后遗症的..
郁闷的说，没有家族史
最初由第7楼 的 apple256 发表:我表妹大概在十几岁的时候得过，后来看好了啊！
在华山医院看的！
平时不能晒太阳！吃的东西有讲究！
很多不能吃！
华山医院，请问还记得是哪个医生吗？
最初由第13楼 的 peachmiao 发表:
lz别太难过也别太担心，这个病没有什么危险，只是影响外观。
我自己在7，8岁的时候开始发，刚开始的时候只是后背有指甲那么一小块，后来腋下，手臂，开始蔓延，家人带着我到处看病，吃的涂的，用了无数的药，吃的药对肠胃刺激很大，涂的药还会起很大的水泡，吃了很多苦头，效果都不好。而且没有医生能说清原因，也没有特效药。看病的时候也遇到很多病友，基本上大家都差不多，有一个爆发期，然后进入一个稳定期，就是不再增加了，原先的白斑还是维持原状。我大概爆发期1年左右，就进入了稳定期。后来10几岁的时候，我自己要求不要继续看了，家人和自己都太痛苦。
后来也去植过皮，确实有效果，但是也比较痛苦，我也没有全部去除，身上仍然还有，但是因为也很多年了，自己也不是很在意了。
你先别太急，先观察一下宝宝的发展情况，是仍然很迅猛还是逐渐稳定，稳定后再想办法。如果不是在脸上等等特别明显的部分，可以等宝宝长大了再按她自己的意愿再做处理。我也很能理解lz的心情，当时我记得我自己懵懵懂懂，不太明白这个病有什么要紧，不痛不痒的，我妈妈就一直说，要是不带我去治，我长大了会怪她。事实上，我长大了，也不怪她的。
是不是我们现在处于爆发期，因为一个月的时间，肩上很大，肚子上也一大片
最初由第16楼 的 samsaree 发表:楼主,朱光斗是哪个医院的呢?
我家宝宝身上有几个小白点,脸上有块白的,上次去万源路看,医生说是单纯胞疹,补锌+药膏,可是1个月了还是没好
ＭＭ，是第一人民医院的,要去看他的话要预约,说实话,我现在开始祈祷他看的不对,那样我们家的就不是
最初由第29楼 的 熊猫胖胖 发表:
LZ，到华山医院看下吧，我家宝宝胳膊上长了一片，比正常皮肤白，但不是特别白，后来肩上也有了，华山医院诊断为无色素痣。医生说这么小的宝宝白殿风的可能性不大的。
MM看的哪个医生啊,这个病真的很可恶,只有靠经验而不能做什么检查来确认.
谢谢这么多MM的回复,还有个热心的MM短信告诉我哪里好,我预约好了下周二的复诊,再看一次吧.华山医院是听说里面没有两岁孩子以下用的药.我们家的可能真的是吧,一眼看上去就很怪的那种,很白很白.中午看病回来自己心情不好哭了, 女儿懂事的把她最爱吃的饼干拿起来喂我.六月中旬自己辞职带宝宝,一个人很辛苦也很快乐,只是今天感觉很无助!
最初由第33楼 的 赵小妞 发表:我家宝宝肚子上也有一块白斑，我也担心是白癜风，不过我阿姨他们说有些宝宝的胎记是白颜色的。。。
我想等宝宝大点了，带她去医院看看。
你们可能不是吧,我们生下来的时候没有的.只是一个月疯狂发病,医生听了都不信,看我很坚决说是一个月才说很严重
我昨天晚上和老公商量了一下,想先用下药试试,如果没效果再换医生.现在看了别的医生如果开药又不知道用不用
谢谢大家的回复,我有点动心了,想带她再去华山医院看看.也许不是呢.不过好像大家的别的地方没有,我昨天发现在后肩旁边的有一块也开始白了,只是一个小圆点却看的很清楚了.唉~~~这几天给她擦药她都不肯,尤其中午的那次因为我一个人带宝宝,所以没次她都会哭的稀里哗啦的,而且小手也会拼命的推我的手不让揉.今天我也是眼泪转眼圈的.在网上看那个擦的好像副作用也很大.吃的倒是吃了两天了.唉,头疼啊.刚才让篱笆上的热心MM帮忙挂到了30号项蕾红的号,很期待~~~
记得前几天带女儿出去坐电梯的时候,有对老夫妇看着我们说女儿长得不像爸爸也不像妈妈,我们两个都笑了,说这话的人不止一个了,的确看她是那样,接着那位叔叔说,她是吸取了你们两个人的优点,而且很聪明.作为父母听这话心里当然是美滋滋的,只是在那一瞬间一个念头飘过来,如果再不是白癜风该多完美~~~
昨天预约好了华山医院的项医生的号晚上又让那个热心的MM把朱光斗下周二的也取消了.从晚间开始把药也停了,很期待30号的诊断结果,当然我也做好了是的准备,毕竟已经有个医生下过结论了.就是心里很矛盾.晚上睡觉前不停的想到底对不对.感觉自从被告诉是之后我会很神经质的盯着女儿,有一块肤色看上去优点发白都会让我心里紧张.真是有点~~~再这样下去她没事我也要奔溃了,唉,放松,我倒了谁来照顾女儿啊~~~~
项明天停诊,又预约到8.3号,我的心啊又要等了~~~~~
最初由第54楼 的 when_one 发表:我表妹小时候生过这种病，现在不知道有没有完全好，没看到有新的白斑出来
白癜风要忌口的，我只知道醋不能吃还有维生素C含量多的也不能吃~蛮叫我再去问问我表妹
谢谢MM,请问是什么时候生的啊,多久进入稳定期呢?
周五自己去金桥这里的华山分院试着挂号还真的可以.看的是傅雯雯教授.她用荧光灯照了,虽说做好了心里准备,可是当她看着问我家人是否也有这个病时我就知道结果了.还是像第一次听到的那样失望,也许说绝望更彻底吧.像很多MM说的一样,说太小很多药都不能吃,开的药如下,葡萄糖酸锌颗粒,维生素B,积雪苷霜软膏,还有一个萌尔夫.我问医生能治好吗?她说坚持吧,后来补充了一句面积太大了.我知道回来自己看宝宝的肚子,发现已经比之前白很多了.希望可以控制住,不要再继续了~~~~
最初由第60楼 的 巴巴拉拉 发表:刚的LINK被屏蔽了。这个是转发的哦。不是我写的。
各位朋友：
七月份女儿得了这个病，经过几个月的治疗已经痊愈。在这里很多朋友给了我很多好的建议，今天特地来感谢丫友们的关心。（特别感谢风中玫瑰）
女儿原来一直口服药，都是一些激活黑色素的药物，白斑没有见好，反而整个人都变的黑黑的。国外的一个朋友原来是皮肤科的大夫，一次网上聊天，她说皮肤病口服药效果不如外用药效果好，她建议我用补骨脂10g
用70%医用酒精浸泡7天后涂抹白斑。我坚持早、晚给孩子涂药，一个多月时间白斑由大变小，现在已经完全恢复原来的肤色，我想既然这个方法有效，不如告诉更多的患者朋友，让他们早日脱离痛苦。这些草药在药店都有卖，而且价钱非常便宜。只是有一点我想提醒大家，因为女儿的白斑长在眼角处，而且发现早，面积小，大夫说会比其它部位的容易治疗，所以一个多月就治愈了，如果有患者时间较长，面积较大或长在身上我不知道这个方法是否会在短时间有效，不过我想脸上的皮肤因为比较敏感，应该是有效果的。还有一点告诉大家因为酒精是有刺激性的，涂上后白斑会变红，这是正常现象，如果是小孩子，变红后要留心观察只要皮肤不破，就坚持涂药，如果孩子觉得蜇的刺痛要减少涂药次数或者涂的量少一些。
希望这个对大家有所帮助。
再补充一点：最好用玻璃器皿泡药，酒精没过药物一厘米左右即可。
谢谢MM,我打算试试
最初由第63楼 的 飘飞的叶 发表:楼主，说说我的经历。我20出头上大学的时候，嘴角出现白斑。去华山医院看的，是个老的女医生，姓名记不清了。经化验后（排除藓l类），确诊白癜风。我当时那个哭的啊，因为正值风华正茂的时候，又是脸上，以为没人要了。医生说不能晒太阳，后来开了一瓶药，属于补充维生素——烟酸的药，吃了没多久，就好了。现在一点也看不出来。后来我爸也爆发了，脸上到处都是。但他不爱美，也没去看，渐渐地也少了，没了。所以我相信白癜风属于维生素缺乏病。影响美观，可以治，但不必太恐慌。
现在我生了小孩，不太走运的是宝宝眼角也有白斑，但因为面积小，不太能确诊。而且因为正好在儿童医院看感冒，顺便就去皮肤科看了。医生配了支药膏是治牛皮先的也治白癜风，抹了半个多月，效果明显，白斑淡了好多，或者说是被正常色素覆盖了。
楼主别太伤心，既然有治愈的前例，就有希望的。
谢谢MM,给我信心了,说实话看了太多都是怎么难治的,没想到还可以这样容易,我现在几乎天天给她吃胡萝卜,是一个MM告诉我的,说比较有效.吃的她看到就扭头,唉,要是可以我宁愿顿顿吃代替她
最近发现宝宝肩上那块很奇怪,本来是一块白色的斑,现在是被隔成了三块,中间长出和皮肤一样的黑黑的一大条和一小条,请教懂的MM这是要好的症状吗?肚子上的倒是很白了,现在已经很明显了.一个人带孩子好累,上次傅医生说一个多月再去复诊,所以决定下周末带她回老家呆一段时间,九月初回来.好期待~~~~~
最初由第68楼 的 不曾穿越007 发表:我家宝宝10个月的时候也去看了朱光斗，跟楼主一样，也是只看了一眼就确诊。
然后他狂推荐他写的书以及一副很伤脑筋的样子，还说一定会扩大。。。结果只配了积雪软膏。还说我带去的药膏有用，他配的就有用。
下楼的时候我狂流眼泪，遇上一个想问我路的人都吓的绕开。。。
MM,朱也和我推荐他的书了,说实话我不去看他了也有一点这个原因.还有就是他给我开的那个口服药护士去给我拿药半天都没出来我过去问,看她和药房的人指着我那个药布置在说什么,后来给我药我出来后她又追出来问我是朱给我开的吗?一天吃几次,怎么吃?我说都不知道,然后她很好意的告诉我问明白,这是激素药.你们倒是不错,只配了一种药,不过说实话,我感觉有点郁闷的就是其实宝宝后面有黑色的应该是在用朱给开的药用后就开始了,停药后慢慢明显的.我想那个药是有用的,只是听傅说药效太强了,我安慰自己没事反正我知道哪个有效,等她两岁要是还不好我就给她用好了.傅也和我说过不要以为用药会好,一个多月复诊可能也没效果.只要不扩散就好.说的我也不抱啥希望了.不知道MM的宝宝有扩散吗?在哪里呢?我看这个病分好多种哦,别人推荐我论坛,只是每天一个人带孩子很少时间上网.最后MM加油,希望我们的宝宝都快快康复,别再吓我们这做妈妈的了.我每天和她说的最多的也就是这个了.
最初由第75楼 的 赵小妞 发表:
现在我发现女儿身上又出现了一个，在嘴角有一个小小小小的白色圆点
我们家都没有这个病的呀
明天我把照片发上来，LZ帮忙看看吧
唉,怎么现在这么多呢,不过你也别担心,也许像是许多妈妈说的白斑或者色素痣呢.我们的是太明显了
最初由第73楼 的 不曾穿越007 发表:如果不扩大的话，还是不要用激素药，对宝宝有影响的，外涂的影响小。
朱只配了积雪软膏，涂的。
对于我问的问题真是惜字如金，只是叫我买书。。。寒！！
我们家没有家族史。
从发现到现在没有扩散，只是随着脸变大而变大，右耳上方，2块，下边比上边颜色浅些，不规则，里面几个黑色点点，明显比周围皮肤颜色深，有小部分白头发。
单侧的，不是泛发型，现在应该属于稳定期。
看过的医生都只配了外用药，选了一支含有0.1%抗生素的药在涂，还没啥效果。看报道说半年内不是泛发型，不是很长时间的BB都会有一定效果，所以还在继续努力。不过怕对宝宝有影响，所以一天2次，我只涂一次。
看来MM真是做足了功课，你懂得比我多多了。稳定期就好，我看朱和傅的共同点就是我们现在都是在爆发期
我现在要预约9.11傅医生的，自己试着打医院电话预约，占线，每次都是占线。只好求助一个MM了。现在看病可真难～～～～
最初由第92楼 的 luyue1994 发表:
我对他印象奇差！
我也是看了一次就没再去，说实话心里对他的水平也表示怀疑，所以后来改了傅。现在也不知道看病哪里好，网上炒作太厉害。
MM是命好，我多希望我家的也是白斑，但是那个面积大的而且朱和傅看了都是毫不犹豫的确诊是。
那些网上MM说的会发的东西我都不敢给她吃，现在每天都吃胡萝卜，隔几天会吃黑芝麻，希望食物也可以帮助恢复。
刚才发现自己的脸上好多脂肪粒 ，我想我是内分泌失调再加上一个人带孩子太累了。唉，妈妈难做啊，累无所谓，最重要的是累宝宝健康才值得
最初由第90楼 的 luyue1994 发表:但是我回家想想觉得不对
这算什么事？我是去看脸的
怎么变成小屁股有问题呢？
所以就听从了别人的意见
去了儿童医院看
我一跟那里的老医生说朱光斗说的是白癜风
立刻被他嘲笑了
他说朱是骗钱的
象我女儿这种情况是很普遍的儿童白班
我那个高兴啊，虽然分不清谁对
但是总归往好的地方想
过了一些时候，竟然好了
而且是不知不觉地好了
有些TX说的情况，我觉得很可能就是儿童白斑
可以去看看儿童医院的皮肤科
他们看儿童的皮肤病更有经验
MM，看你的帖子我的心都一波三折的。如果我早看到了相信我怎么也不会去看朱了
最初由第101楼 的 赵小妞 发表:谢谢了！！！
我想等宝宝满2个月了，在带她去看医生
MM，生来时就是这样吗？有家族史吗？有变化吗？这个说实话我也看不好，等我哪天把女儿的拍下来给你看看，其实就算是如果不扩散也不要紧，我在网上看到一个生来就有，但是一直都没有扩散，所以也没有治疗。上面的MM不是也说过三成的会自愈嘛。还有我听说好像如果不是家族史，大部分是后天得的。
赵小妞MM，我看了一下你以前的回复，没有家族史。我刚才叫老公来看了一下照片，他说不像哦。我也回忆了一下，不知道MM家是什么样的，我们是刚开始很浅的白色，不细看根本就看不出的，慢慢变白。而且会很白。也许是因为我们是在爆发期，我们的边缘是看不清的，至少刚开始是那样的，暂时这些，想起啥我再补充啊。对了，MM，你可以过段时间再对比一下。我这个妈比较粗心，也没有拍照。现在感觉好像后肩那块好些了，又有了黑色的，可就是不清楚到底好了多少。肚子上的好像倒没啥反映。
谢谢上面MM的回复，谢谢大家的支持。我已经做好了打持久战的准备了。只是每次看到她的肚子还会心里难受，我想需要时间吧。不曾穿越007MM，我们一定是了。误诊的希望已经破灭了。我也一样，打算坚持为她治疗，最坏的就是植皮了，只是听说植皮很疼，很遭罪。唉，心疼～～～～
最初由第105楼 的 赵小妞 发表:
有，我家有一个远方亲戚就是白癜风。。。就那么一个。。。。
到17号宝宝就双满月了，18号我就带他去医院看
我想就到顾戴路的儿童医院先去看看
你们说的朱光斗医生，我是坚决不会去看的
MM，我今天想拍下来给你看看她的BB，可是相机拿出来她就兴奋，就是和我抢根本不让照。唉！我现在越来越怀念她小时候了。
MM，期待你的好消息啊，不过我周五就要回老家了。要等9月9号回来后才能看到了
明天就要回老家了，今天给妈打电话却得到个坏消息，原来我们是有家族史的，爸爸的腿上一直有一块，因为从来没在意，具体什么时候有的，多久了都不清楚。因为女儿得了这个病偶尔他和妈在一起看电视妈看到他的腿才知道的。妈的口气很歉疚。唉，我不会埋怨她们的，相信我的宝贝以后懂事了也不会。有家族史的和没有的是不是治疗效果一样呢？还是更难些？有知道的MM吗
谢谢这么多ＭＭ的回复,告诉大家个好消息,女儿后肩上的那块好的很明显,面积缩小,还有的颜色也不那么白了,而且还看的出有的地方又开始发黑点.只是肚子上的好像没什么变化,也许是肚子上的太大了变化了我也看不出,看来还需要时间.我之前打电话和老公说后肩上的好些了,今天早上他给女儿擦药的时候很惊讶,说比他想象的还要好,听的我心里那个乐啊.就是自己有点神经质,没事总会盯着她看,前几天看腿上一块感觉像,也不管是不是了,反正我后来就一直给上药了.预约到的是下周五的号.
我爸爸腿上的那个如果按我的判断应该是,他说现在比原来大了,他们家应该是有家族史的,不然我爸爸弟弟的孩子也确诊为这个病.他是在脸上,治疗了四年,没扩散也没缩小,反正是相当于什么变化都没有.只是女儿后肩上那块明显的变好给了我动力,有同样遭遇的妈妈们千万别放弃,总会治疗好的!!!
最初由第130楼 的 小神游 发表:怎么会得这个病，是遗传吗？
还是通过其他方式得的，LZ有没有问过医生，为什么生出来的时候没有，长大了会突然间有呢？
估计MM没有细看,我后来知道了原来我们家是有家族史的,只是我和姐姐都没有.隔代遗传了
看到上面两个MM的回复我心安了很多,希望女儿长大后也可以用平常心对待,带她回老家的时候,亲戚要看,我掀开衣服的时候她既然用手捂住了肚子,那一刻我意识到可能她是懂的,我这个傻妈妈会不会是伤害到了她,反正之后就是嘟嘟个嘴不高兴.我那个自责啊.鄙视下我这个没心没肺的妈妈!
傅下周五又停诊了,推到25号了,反正目前看这个药还是有效果的,继续用吧.
PS,现在看病咋这么难呢~~~~
不知道有在傅那看病开药的MM吗?锌是对这个病有用还是增加宝宝食欲呢?昨天我出去有个MM和我说补锌不能超过两个月不然会贫血的,而且我们家宝宝是吃这个锌一直都是有点拉肚子,有同样的吗?
唉,今天去医院了,但不是华山是儿童医学中心,宝宝拉肚子,我这个傻妈还以为不要紧,吃了两天药既然便血了,今天一大早去看肠炎.傅那里好不容易预约到可是打完吊瓶已经来不及了,再约,真是考验人啊~~~~~
最初由第140楼 的 巴巴拉拉 发表:LZ, 是不是给孩子吃的葡萄糖酸锌？我上次看坛子里的姐妹说，这个是容易引起腹泻的。你可以换一种试试，反正补锌的药还挺多的。
是广告中蓝瓶的那个吗?我给她吃的是的.肠炎好了又开始病毒性感冒,我的十一比平时还累
最初由第141楼 的 serazhao 发表:我也有的，在头颈这里，大概8岁的时候长的，吃了中药但没管用，但之后也没再扩大，现在就是2颗黄豆的大小吧
如果我的女儿能像你这样就好了,我也就不着急了.她肚子上的那块面积太大了
今天带女儿去复诊,傅医生看了她后肩那块说好很多了,自己也就顺着瞄了一眼,每天都是老公给她上药,洗澡时我也就注意她肚子那块了,这一眼一看自己都惊讶,真的是好很多了,如果不细看几乎可以忽略了.心里真是狂喜.只是肚子上还好像没什么变化,和医生说唯一的变化就是上次去的时候不明显,现在很白了,傅医生说是好事情,自己有点懵怎么是好事情,后来想起JM说的稳定期,莫非进入了稳定期,之后就会像后肩那块一样慢慢好转?和医生说有家族史,医生说治疗方法一样,就是会比较顽固.药和上次差不多,就是把锌换成了芪白颗粒.两个月后复诊.
说句题外的,等的时候看一个十一二岁的孩子,额头上很明显的一大块,看的我心里一下子就很难受.到我们时一个人要问一下,三十岁左右,父母也是跟着一起来的.脸上眼角嘴巴上都是,他和医生说让药多开些,因为脚几乎全部都是怕不够,医生说够了别擦那么多,母亲在旁边说听医生的,只是他还是很执意的要医生再开些.他的母亲含着眼泪看着他看的我心很酸,也许他还没有成家,也许真的是很希望快点治好.回来的路上我还一直在想那个母亲.做妈妈了才能更好理解吧
希望所有的BB都快点康复,希望所有白白患者都可以快乐~~~
最初由第145楼 的 robynlu 发表:可怜天下父母心……
妈妈一定要坚强，否则可能小孩本来没觉得什么，大人经常强调这个小孩自己反而觉得这是很严重的病了。我们要战略上藐视白癜风，战术上重视白癜风。
谢谢MM,最后一句同意
12.25去复诊,之前半个多月左右把积雪苷霜停了,女儿只要擦这个就会起红色的一粒粒的小疙瘩,应该很痒,因为她不停的挠都挠破了.不知道是不是用药太久的关系感觉好像没有刚开始效果那么明显了.傅主张还是尽量用积雪,另外又给开了尤卓尔说如果还是太厉害就这个擦两周再换回积雪.其它药相同.傅听到我问什么时候会好时告诉我坚持会治好的.唉,医生都没放弃有信心我这妈咋又失望了呢,坚持!!!
最初由第149楼 的 Mary_Jessica 发表:
lz，你家现在怎么样了，还在坚持治疗吗？
我们还坚持治疗呢,已经做好长久仗的准备了,后肩那块还是那样,没有彻底消除,粗看是看不出的,但是细看还是不行.肚子上的比较大,最近上药时发现有一小块好像边界模糊了,如果我没记错的话后肩转好也是这样的,正打算下次去看的时候让医生看看呢.可能要这周五去了,等年后吃的冲剂就要停四天了.
最初由第150楼 的
发表:我家宝宝眼睛边也有快白，不明显，我也担心因为有家族史，到医院看医生也不确定，要我们在观察看看，要是是就开要吃药，但是孩子太小了，他能吃药吗？而且还是中药，现在的大夫我真的不太相信，大家现在都给宝宝吃药了吗？不会有付作用吗？不会影响生长发育吗？我家宝宝可能跟楼住的差不多大21个月。我希望只是自己敏感了而已，脑子好乱。
楼主的宝宝怎么样了，这病要坚持治疗，起码先把范围控制下来，然后在逐步减少范围。
白白在眼睛边角，大家看是吗？
抱抱MM,祝福宝宝不是,我也想不再扩大就好了,我们肚子上那块太大了,我也有过拍照片但是没勇气传上来,基本大半个肚皮都白了是很明显的白.我们现在也在吃中药,唉,说到吃药我们家这个就是一直没少吃
唉,过完年了打算结束全职的日子开始找工作,财务,貌似遍地都是财务,工作不好找哦~~~给女儿预约了下周五傅教授的门诊,好像肚子上有点地方边缘有些模糊了,不知道这是不是变好的症状期待吧~~~~~~~~
谢谢ＭＭ,从发现到现在有八个月了,目前为止还是刚开始那些地方,希望女儿可以涂药就好,这个病对自己对女儿相信都会是考验,妈妈们加油!最初由第154楼 的 pastto 发表:白癜疯也是分的.要仔细注意BB关节,面部,阴部,有过伤口处.这些地方都是高发区.
仔细记录每年BB患处,然后看每年&发出新的地方&的程度..如果每年都发,那就惨了...基本没什么好药物可以治疗的.
如果有好多年都停了,不怎么发了,那就可以选择光疗(皮肤容易晒黑晒伤)/皮肤移植(小手术,没麻药,很惨的).华山医院的不错.不过小孩苦头是有得要吃了..
华山医院配的一个透明的药水记得一定要少涂,容易有肌肉萎缩,很伤皮肤的..
他配的药膏也是烧皮肤的,用起来切勿急于求成,涂太多皮肤伤了基本上都好不了.
这个是终生病,一定要从小关心BB(特别是女孩子)的心理状况.
春秋季节容易发的,心理紧张/忧郁也是一种诱因.
特别注意点BB的维C摄入量,橙/桔尽量不吃或少吃.
很心疼你家的BB,放松心态,这个不影响发育和成长的.如果你们没信心了,等她懂事时,也会给BB增加压力的.
另外,你们可以去网上查下西安的有个什么堂作针灸治疗的...他们好象有过成功案例,但是前提是我刚刚说的那种:&就是好几年,一个患处都不再发出来的..&
好几年前来过上海的,好象在南京路的胡庆余堂出过诊.那个中药是抑制作用的,那个针灸如果有效的话,半年后患处会转粉红色的,然后慢慢会回复正常颜色.
我不是广告哦..因为自己的确亲眼所见...
反正希望以上信息对您有用的
最初由第155楼 的 不曾穿越007 发表:我家的已经外用药快8个月了，没啥效果，哎！
现在只希望不要再发出来了。
抱抱MM,我现在也是希望不要再发出来了,所以有时候会神经质的盯着她偶尔有些不一样的皮肤
最初由第159楼 的 Mary_Jessica 发表:
你是一直看的傅雯雯吗？是怎么挂号的？据说南京西路那边华山医院有个门诊部，里面都是专家坐诊，你有没有去过？
我们出生就有，5个月确诊之后，有2年没有变化（老的没变化，也没有新增的）。但是09年12月份，因为天气干燥右边眼角和脸颊起了湿疹，湿疹好了之后，皮肤也发白了，有点像BB。
本来我们2年多都没有治疗的，现在非常担心，自己去买了普特彼0.03%，每天涂新发出来的那一块，现在涂了有2个礼拜左右，边界模糊了，应该是好转的迹象。
你们口服的药里面有VB吗？我怀疑我们缺乏VB。
MM,我们现在是看傅的,我是电话预约,是浦东分院这里人比较少,挂号费贵些200,南京西路的我没有去过,因为一直在傅那里看有好转的迹象也就没有想过再换,我想这个病需要很长时间吧.普特彼0.03%你们用好用就可以继续用吧,我记得看过说这个病每个人的体质不一样,适合别人的未必适合自己,口服里有VB的,是复合维生素B.不然你们也吃点?
预约早上十点,傅看了第一眼说我们肚子上好转了,因为中间发黑,我说是涂药发红吧,她说先红才黑,听的还是挺高兴的,只是偶这眼神怎么好像看不到呢.今天人好多,貌似傅今天心情不大好,口气大不如以前.呵呵,跑远了,药还和以前的一样,就是加个葡萄糖酸锌口服液,然后开了卤米松软膏,如果积雪苷霜用完了用这个.回去继续擦吧.
最初由第166楼 的 shilei0622 发表:
这个是胶布粘的照片
MM,你这不是吧,以前有吗?不是吊瓶之后才有吗?宝宝其它地方有迹象吗?我感觉不像的,我们是有家族史的所以也算是不意外了.先别担心.但是洗澡的时候多多注意宝宝,如果发现其它地方有或扩散的迹象就去看下.希望宝宝不是
最初由第170楼 的 udy 发表:我十四岁时得过白癫风，后颈处，先是一块，然后扩大并且变成两块，大概在一两个月的时间内吧。
看过南京的医院，开过进口软膏和吃的药没有效果，最后是在合肥一家私人开的诊所看好的。是一个白癫风患者自己开的，据说他是久病成医，自己研发的药。涂完后晒太阳或紫外线灯，非常有效，我只开过一次药，多少量不记得了，大概两三瓶吧，就好了，后来再也没涂药和吃药了。药名好像是什么888，很俗的名字。
现在三个月时就发现女儿脖子里也有一块很明显的白斑，比小拇指盖小，直觉告诉我是白癫风.请问大家都是在哪里看的？华山医院最好是吗？看哪个专家呢？
MM,我是在华山看的傅雯雯,不然你也去看看?希望宝宝不是,难道说有家族史就一定遗传吗?唉,为女儿的未来担心
3.8号开始上班了,唉,真是累,好久不上班了,每天都是那么忙,公司又不能上网MSN通透都不能,感觉陪女儿的时间好少,有时候真的怀疑到底对不对?
最初由第176楼 的 udy 发表:
谢谢！不过BDF应该是不遗传也不传染的。
MM,这个不传染但是会遗传,而且机率比较大. 我也不知道为什么,我爸爸有我和姐姐都没有倒是到我女儿这发了 姐姐的孩子也没什么事情的.我可怜的宝贝
MM,我刚回过你的短消息,抱抱吧
最初由第177楼 的 karena_sy 发表:LZ还记得我么，曾经我给你发过短消息问你这个病的事情，我的女儿也确诊了，昨天半夜去挂傅雯雯的号，专家门诊83.5元，就是要凌晨就去，不然挂不到号的。早上去看了，她一看就告诉我说是白癜风，我闷掉了，之前在新华医院和儿童医院医生都说不像，说是无色素痣，我也信了。可只要宝宝一天不退心里总有点不安的，更何况我家女孩子长脸上，以后可怎么办呀 医生安慰我说，可以治好的，但是现在才1岁，太小了，不能吃中药，就给配了瓶VB让每天吃一粒，配了2支药膏叫我们早晚涂，有一支是你说的积雪苷霜。她说这是不含激素的，哎，希望我们的宝宝都会好起来~~~我就怕她慢慢长大了心理会有障碍么，看着她现在无比快乐的样子，我真觉得心酸~
最初由第179楼 的 不曾穿越007 发表:我家前几天去复诊了，在日本看的，这次的医生说，很多孩子长大后会自愈的。。。
希望所有的宝宝都能自愈！！！
另外孩子大点用UVB或308来进行治疗，大部分人还是有效果的。
现在我觉得重要的是让宝宝均衡饮食，增加抵抗力。。。
MM,我们也是,傅给开的中药,我看都是提高免疫力的,只要不再扩散,慢慢治吧
最初由第186楼 的 shilei0622 发表:
就是打完吊瓶之后发现的！有的时候白斑上会出现一堆小红疙瘩似的东西，我觉得宝宝好像有点痒，他老是去抓的！上周去了新华医院，专家门诊去了就看了一下下，就说肯定不是白癜风，但是让我们做了那个真菌培养什么的，也没说出是什么原因，也没说出这个白斑到底是什么，只是问我之前有没有用过什么药，我说用过尤卓尔，之前他的奶癣长出来涂一点尤卓尔就好了！说尤卓尔很容易使宝宝的皮肤色素脱失！开了个什么硫酸铜锌软膏！回来涂了几次怎么感觉越涂越白啊！真是郁闷！
MM,尤卓尔就是以前老人说的可的松,听我妈妈说副作用很强的,有次宝宝发烧起疹子,医生开的这个,我妈妈看到了就没给用,你们再观察下,不是已经很有信心了,大些就好了吧
最初由第188楼 的 假装纯情 发表:特意登录上来安慰一下lz，既然已经发生了，就勇敢面对它，一切都会好起来的，愿好运长相伴！！！
唉,上班两周了,每天都是从早忙到晚,空了八个月再上班真有点不适应,工作的需要晚上和周末又读书,陪女儿的时间也少了.刚才上来发现有MM给我消息,不好意思,时间问题,不能及时回复,不过我每个周末都会上来看看的.希望BB宝宝都可以早点康复!
最初由第197楼 的 xm0809 发表:lz我有一个朋友后天发的，去很多地方没有看好
后来去推拿医生的工作室，他有自己的推拿手法，说主要是排寒，提气
现在的确推得白斑缩小了
同时她自己饮食也很注意
那个推拿医生1小时300，我朋友看了1年
不知道小宝宝他推不推的，只看过最大的是小学生
ms连多动症他都推的，从中医来说是补肝
MM,不知道她饮食怎样注意的呢?说实话很矛盾,问过傅两次她都和我说不要忌口,说免疫力低也会发的,尤其是我们还很小.可是看了很多人家又说要注意饮食.
过去的一个月用恶梦来形容真是不为过,也不知道怎么了,先是我肺炎很严重医生建议我立刻住院,刚上班一个半月辞掉工作一个人回老家养病,前几天刚回来才知道我走的一个月家里也一样,先是我妈吊盐水半个月肺炎,之后又是我女儿肺炎吊盐水21天,回来看到她明显的瘦了一圈,真不知道是不是我传染的.心疼啊.
上周五带她去复诊,药改动了下,复合维生素每天变为两次,积雪苷霜只擦后肩,肚子上换了个卤米松乳膏.萌尔夫不变.其它口服药不变.说实话女儿大了已经有些懂了,看着肚子上白白的,她会用手去扣,看的我这个做妈的心酸.唉~~~什么时候才能好啊
这几天给女儿吃药的时候,她会不停地问什么药啊,每次我都是说维生素,今天她把衣服掀开,问我&妈妈,我肚子怎么了?&那一刻我感觉自己的语言那么贫乏,真的不知道该怎么回答,就和稀泥的答&哪里啊,没怎么啊&然后立刻转移话题,有过这样经历的宝宝妈吗?该怎么回答呢?
最初由第203楼 的 ybyx 发表:从头到尾看了LZ的帖子
我女儿11个月多 今天去傅雯雯那里看了 确诊是.....我郁闷坏了
女儿脖子上有几块白点 六个月多的时候发现的 现在还是那里有 但是好像多了一些
傅给开了涂的药 还开了中药 氏白颗粒 宝宝根本不要喝
看着还是很活泼可爱的女儿 我真是难受啊...
LZ你们都治疗一年了 我们也加油!
抱抱MM吧,也不知道现在怎么这么多这个病,我真是无语了.MM坚强,你的心情我能理解.其实现在也是尤其是女儿和其它小朋友玩的时候,小朋友不懂事,她们会掀开衣服,每次她要学的时候我都会很紧张的制止.我们的面积太大.尤其在肚子上,肚脐周围都是.希望我们的宝宝都快点好吧,让做妈妈的不再担心!
PS,那个芪白颗粒我们倒是很喜欢喝.每次都是一边喝一般说好喝,我都奇怪这是啥口味的?
最初由第205楼 的 圆头卡卡猫 发表:看了很难过
希望宝宝们都快点好起来！
妈妈要坚强~
最初由第206楼 的 马甲VS婆婆 发表:有一套BB绘本叫《奇奇好棒》，奇奇是只可爱的男兔子。
其他小兔子的2个耳朵都竖起来，但是奇奇从小就一个竖着、一个耷着。
然而，这并不影响它做一只可爱的兔子啊～
也不影响它跟别的小兔子交朋友啊～～～～～～～
每个BB都会有与众不同的地方，或好或不好、或无关痛痒。
BB怎么认知这些与众不同，在于身边的人怎么影响他们。
所以，LZ，不妨买了这个书跟BB讲讲故事吧！
肚子上白的黄的，都不见得从根本上影响她做一个开朗、快乐和有爱心的小朋友。
而且，有比较熟的医生说过，四肢和躯干的白癫风相对面部的要好治疗。
多跟医生配合咯～
不管是改变BB的认知还是治疗疾病，尽力而为。加油！
MM,这故事很有启发,我喜欢,我会买来给女儿看.从话里可以看出是个有见解的MM,很感谢你,你的话让我茅塞顿开.你说躯干的要好治更是让我开心啊,恩,我加油.
最初由第207楼 的 zyeva 发表:希望宝宝快些好起来.
最初由第212楼 的 ybyx 发表:
你女儿多大就开始喝氏白颗粒了?我家现在太小了 还不到一岁 这个药我闻着都很难闻 傅雯雯说每天三分之一包 我家喂一次要半个小时 连哄带骗的 而且宝宝喝好胃里估计会不舒服,没多久 胃里吃的稀饭都吐出来 我实在不想给她继续喝了
想现在只涂药膏 等大些了 实在不行 再喝中药
我家脖子上的不是很多 当时去儿科医院看的 用了他们开的药膏一周 很见效 但是一周后就去看了傅雯雯 她说那个药膏不能给2岁以下的用..汗....
MM,我看了下我以前的帖子,好像从去年十月才开始喝的,那时我们应该一岁半了.之前是葡萄糖酸锌颗粒.我也闻那个药很难闻,她刚开始也不肯喝,每次都是灌的,后来就喜欢喝了,现在早上喝葡萄糖酸锌的时候还说&我要喝另外一个维生素&
我们刚开始在朱光斗那里看的也是药性太强了,不适合她用.我们就只擦了两天,但是貌似那两天里很有效.有说你们现在有没有进入稳定期吗?其实这病只要不扩散面积也不大也没什么大不了的.
的确很难预约,本来应该上周五就去看的,就是没有预约到,上周五那天我和LG一起打电话,要是打进去就30号去,不然就周五我直接过去呢.千辛万苦可算预约上了.30号的.其它药还有,就是那个芪白颗粒没有了.貌似现在没啥变化.后肩上和肚子上都没什么反映了.
最初由第222楼 的 小羊羊咩咩咩 发表:LZ,我们今天也去看傅雯雯了,她说可能是白癜风早期,也可能是胎记也可能是无色素痣,感觉不能确症,但是也说了句白癜风的可能性大,给配了萌尔夫和积雪苷霜,早一次晚一次,说过一个月再去复诊下,我感觉她还不能确诊先用治白癜风的药膏,如果有效果那就是白癜风,如果没有作用那估计是另两种可能.我看说明那个萌尔夫付作用好大,犹豫要不要给他用,家里人觉得没什么不用涂药膏,现在好忧郁.
MM,不好意思,我刚看到你的帖子,114也可以预约吗?是不是很容易啊?我打医院电话很难打啊
她拿那个蓝色的灯照了吗?不是据说那个灯可以判断吗?MM,宝宝面积大吗?不然再等等看呢?要是会扩散再用,我自己感觉如果是白癜风会转变的很明显的,我女儿从发现到很白也就两周的时间,而且之前在扩散期是扩散的很厉害的.如果真的是白癜风,其实就算不会扩散面积不大也没什么.一个月真的是感觉没什么变化的.要是上药就要做好长期用药的准备.
最初由第221楼 的 summery_feng 发表:我家宝宝脸上也有一个五角钱硬币大小的白班，之前没有的，也就是这两个月才出来，前几天他因为拉肚子去儿科医院看急诊，顺便问了一下大夫，大夫只看了一眼就和我说，没事的，大了自己就没有了，以前都说有白斑是缺什么东西，其实不是的。。。看了MM的帖子，我的心情又不平静了
MM,没事的,你们连医生都说不要紧就不要担心了.很多小孩子小时候都有白斑或者色素痣的,得ＢＢ的宝宝其实还是少数的.你再多注意下宝宝就好了
最初由第223楼 的 猫猫呀亚 发表:楼主不要太担心，越小的孩子治愈的几率越大，因为不会有心理负担。我小时候也得过白癫疯，我爸妈试了n多办法，土的洋的都有，还来上海看过几个专家的门诊，一点用都没有。最后还是我们温州当地的一个医生用自己配的药擦好的。这个病的病因说不清楚，我可能是因为当时补充了太多维生素导致的。楼主有没有给宝宝吃过什么维生素？
那个医生让你再生一个真是没品，又不是不治之症，你千万不要气馁，只是需要多点时间，会治好的
谢谢MM.问个问题哦,你小时候得过,以后有再发吗?维生素吃多了会这样吗? 我不懂唉,不过傅一直给我们开复合维生素吃,
最初由第227楼 的 猫猫呀亚 发表:
没有复发，快二十年了。只是去年怀孕的时候，手上多了个小白点，看上去有点象又有点不像，那时候在吃叶素，吓的我不敢再吃了。你网上查下，我记得白癫疯的病因里面好像有说是维生素过量导致的。
我觉得这个病吃维生素没啥用处吧。我那时候就是搽药膏好的，其他都是辅助。
那你以前也不严重吧,我女儿面积太大了,治疗一年好像也没啥用,说实话我很怕以后会影响到她,读书,恋爱,工作
最初由第232楼 的 非异囡囡 发表:我女儿背后也有块白斑，我很担心，也准备带她去看下
MM,多大了,发现多久有变化吗?也许只是色素痣呢
最初由第230楼 的 小羊羊咩咩咩 发表:
谢谢LZ,用灯照了,说感觉是白癜风的可能大，但是她也不确定,我们面积一发现就满大了,没有一个个小点扩散的,发现就有几个月了一直是这样的，之前都没在意,现在发现后可能是心理作用就觉得满明显的.不过不是很白的那种，就是和边上的皮肤有点色差,昨晚和今天早上用了药膏了，所以好矛盾,这个药膏是用于牛皮藓和皮肤创伤的，好象和白癜风没什么搭噶么?
MM,我们也是哦.用这个药有一年了.我想是不是因为太小,不能一下子用治疗白癜风的,因为那种药刺激比较大呢
.MM,你们会不会是不是呢,几个月还没有什么变化.我们肚皮那块也就一个星期从模糊变的很白.
心理作用也有的,有时候我看女儿会感觉哪里怎么那么像刚开始的样子,模糊的白,然后就越看越像.后来就安慰自己如果是就会变白的,白了再确认,然后不在意的时候再看发现完全没有变化,是自己吓自己.我记得论坛里有位MM告诉我小孩子色素不均匀,看起来会有点发白,所以有点有白斑就算有的是白癜风,但是30%长大后会自愈的.你们不是吧.
最初由第236楼 的 bkingxp 发表:花了很长时间看完所有帖子，看到了好多无比坚强又充满无限爱心的妈妈，心里好感动，祝福再祝福！
谢谢MM,其实我不是个坚强的人,只是在大家的鼓励和女儿越来越可爱的感染下而变的坚强,做了父母才知道为了她还有什么不可以的
最初由第237楼 的 猫猫呀亚 发表:
我主要是头皮上很大块，当时头发白了一大片。同学给我起外号白毛女，小时候不懂事回家还很开心得跟我妈说，呵。其他地方都是比较小面积的
MM,看到你那个外号我就感觉心很疼,希望我的女儿快点好起来,不要再扩散了.出去有的时候看到同样得病的人,我就总想问问多久了,治疗过吗?因为它的不确定性让我有些害怕,怕哪天起来看到女儿的身上又多出很多.有时候会想女儿怎么这么倒霉,也不算是家族病了,可怎么就是到她那里有
最初由第238楼 的 小羊羊咩咩咩 发表:
谢谢LZ,这几天一直有意无意要看儿子那块有没有变白,好象还是老样子,我后来药就停了,但是LG和我还是很担心,因为之前小时候估计没有那么明显,因为之前没有注意到,是最近天热了才有发现那块地方白的.现在就是很纠结到底要不要涂药膏,LG刚说还是涂吧,万一是呢,说不涂就耽误了,但是涂了还是老样子一个月后去复诊是不是医生又开同样的药膏?
MM,我个人感觉不管是不是,一个月后去复诊,傅都还会继续让你用这些药的.我们也就是一直这几样药用了一年多,毕竟这个病是慢性病,很难有那种立竿见影的效果.你们要想好,如果要是涂就坚持吧.我们宝宝她肚子上那块,我都要放弃了,可是今天早上她爸爸说感觉有一小块比之前淡了点,之前边界很明显,现在开始模糊了,这是一年多以来第一次我们自己感觉到的变化.
最初由第244楼 的 非异囡囡 发表:
我是4月份的时候发现的，当时也没太在意，直到6月份的时候，感觉有点白了，那我就开始观察了,星期六星期天，我休息在家，一天要看N次，不停的看，觉得面积好象大了一点点的样子,不过颜色没6月份的时候看那么白了好象，而且白斑当中有几点皮肤色的小点点张出来了,不过我还是不放心，准备带他去看下.现在的大小，大概是1.6CM*0.6CM大小，有点不规则的长条形状.
MM,请问华山医院的付医生是星期几出诊?
MM,我一直是在金桥分院这里看的,正好家也在这里,这里是每周五上午有傅,但是浦西我就不知道了,不然你要不打114问下,上面有位MM就是通过114预约的,好像不预约要排队很久.如果白斑中有皮肤色长出来要是真的是白癜风的话,那是要好的迹象.我们家后肩那块就是那样一点点变好的.
最初由第243楼 的 小羊羊咩咩咩 发表:
我是担心如果不是那一直长时间涂药膏会不会有副作用,所以满矛盾的,因为傅也没有确认一定是这个病.
唉,所以我们做家长的难.涂了怕副作用,不涂又怕耽误治疗.抱抱MM
最初由第247楼 的 小羊羊咩咩咩 发表:
我想问下金桥分院是挂的特需么?要预约么?我家离那里近下次就不用赶到浦西了.
傅只有专家门诊,挂号费200,预约是最好的,不用去等,但是名额比较少就十几个,不预约也可以看到,就是时间上要长些
应该看病回来就更新的,宝宝这几天天天缠着我,天天抱抱,无语,我哪里抱的动却没办法,真是重
我们看病很快,两分钟就出来了.药不变,继续,一切都继续.
PS,建议MM们可以拍照对比,这次傅就说后肩只剩下一点白了,原谅我这个妈还是没看出来.然后就被批评怎么不拍照留下,经常对比.
最初由第249楼 的 猫泡泡泡 发表:lz这个帖子已经坚持记录了1年多了呢，给了大家很多经验
给帖子加精，希望宝宝早日康复
最初由第250楼 的 williamgu 发表:我家宝宝身上也长了几个小白点,因为家里有人也有,所以一直很担心,也一直关注LZ的贴子,终于挂到付雯雯的号,今天去看了确诊是BB,真是难受啊.不过我知道难受是没用的,要像LZ那样努力才行.
我家宝宝才13个月,一直吃雅培的奶粉,可付说最好不要吃奶粉,吃鲜奶,所以想问问LZ和其他的得BB的妈妈们,你们宝宝都还喝奶粉吗?
谢谢!
MM,你们几点看的啊,是金桥那里吗?我们预约的是9.45,也许今天遇到过呢,不过只顾着和她玩了,我们那个比较有特点,,30号那天我给她头上扎了4个小辫子.回头率比较高.
MM,我们一直都在吃奶粉,不知道是我没问过的关系吗?傅从来就没有和我说过这个,我们现在还在吃奶粉呢
MM,加油,会治疗好的.你们还小,而且面积又不是很大,加油
最初由第251楼 的 sammilsisi 发表:LZ你好！我的宝宝现在才10个月，很可爱，可是却经历着许多痛苦！刚生下来时，宝宝发现头皮血肿，两个多月的时候又发现血管瘤，去上海九院检查了还好问题不大，到了4岁就回自动消去！但是他开了强的松，宝宝吃了6个星期。就在我以为一切都开始变好时，发现宝宝的背部有个小白斑，我们这里的医生说是BB，听到这个消息的时候我快崩溃了。我觉得自己真的是个不祥人，妈妈在我16岁时去世了，现在宝宝又这样，真是想死的心都有了。我在想是不是吃了强的松的原因呢？我每天都过的很压抑，因为老公在外地。现在等他回来就带宝宝去上海看。每天看到宝宝冲着我微笑，我就伤心！害怕宝宝将来没有小伙伴陪他玩，害怕他问我，害怕他怪我！我不是一个好妈妈，真的是灰心绝望！想着泪就会掉下来，我可怜的宝宝！我想请问一下楼主，付医生在金桥是星期几坐门诊呢？我打114预约以后到了那里是什么样的一个流程呢？盼望您的回复，感谢万分
抱抱MM,在我们做女儿的时候妈妈是我们的支柱,现在我们是妈妈我们就是宝宝的支柱,其实哪个人都并非我们看到的那么幸福,我记得一个广为流传的故事说的是轻生的人从楼下跳下路过下面的楼层看到每个看似快乐的人的烦恼.
我们家宝宝也是一路不顺,从生下来到1岁时天天拉肚子,医院我都跑遍了,专家特需也看了很多药也吃了无数什么用都没有,之前我还想是母乳性腹泻,可不吃时也会拉.很奇怪的是过了一岁她就像长大了一样就是不拉了.她四个半月时支气管炎,发烧13天,转了几个医院看了好多医生.今年的四月份她又是肺炎发烧21天.那时我不在,老公说是恶梦啊.两个多月又说是髋关节不对称,我们也是东跑西跑的,后来我这个做妈的坚持没问题,就再也没看过.MM,我唠叨这么多你别晕了,就是想说每个人都有不幸的时候,我个人比较阿Q,我总想我现在遇到不幸总会在不远处有着一段幸福等着我.至少现在我感觉我的女儿和同龄人相比很乖.
至于你说的是不是强的松的原因不好意思我也不知道.好像当初这个药我们只用了两天,我怕副作用太厉害就停了,不知道其它的姐妹会不会有知道的?
你们面积大吗?家里有遗传史吗?你自己观察过吗?白的明显吗?我自己感觉就算是面积不大即使是也没什么,但要仔细观察宝宝防止扩散.
MM我没有打过114预约,上面有位妈妈用过,你可以咨询她或者看她给我的回复,我本想贴给你的,今天网络不好很难再打开.,这是华山医院浦东分院的电话要是预约打1000分机,就是比较难打.要周五早上8点就开始打,提前两周开始预约,但是就算没有预约上只要去了也可以看的,就是等待时间会长些.
谢谢253.254楼的MM,希望每个宝宝都健康,希望每个BB宝宝都会自愈.让做妈妈的不再担心.我想这只是宝宝对妈妈们的考验,看我们是否如宝宝们想象的坚强
最初由第260楼 的 快乐成群 发表:LZ，我想问问你女儿的白斑是直接发出来的吗。
因为这段时间我发现我女儿眼角处有几块圆形的白斑，在变白之前是发的粉色疹，然后疹
脱落后这块皮肤就变成白色的了。
最早是在肚皮上发现一块类似疹样的硬币大小的印记，后来慢慢退掉，到没有变白。
不知道为什么眼角的却变白了。
MM,说说我们的情况,希望对你有帮助!我们是直接发出来的,刚开始就是模糊的不是很清楚的白,边界也很模糊,只是大体上看得出有点色差,然后几天就变的很白了.
最初由第261楼 的 karena_sy 发表:lz,还记得我么？我在华山医院的宝山分院给宝宝看的，以前也有跟你联系过。看到你帖子加精了，又进来了。我家宝宝也依然还是用那两个药膏，每天吃复合维生素B，现在自己会嚷嚷着要吃药药~。我家脸上的好像淡一点了，边界没有半年前那么清晰了，也有可能最近天太热了，没有出去晒太阳。希望我们的孩子都好起来~~！丑小鸭会变成漂亮的！加油！
MM,太好了,你们也有作用了.我们一起加油啊!
不知道医生有和你说过能不能晒太阳,上次傅和我说多晒太阳,我记得人家说好像不能晒吧.她说中午十二点晒五分钟,我们是肚子所以她说要把肚子露出来直射晒,不过我没有做.家里中午没太阳了,小区里大中午的露个花肚皮,谁见到都会看的,我们面积太大了
最初由第265楼 的 karena_sy 发表:
我也有特地问过她的，她说可以晒太阳，我说人家不是都说不能晒么？她说不要在太阳下暴晒就可以了，正常的晒太阳是需要的。现在天气热，也不高兴出去，一出门就一身的汗。
看来可以晒太阳,一直以为不行呢,每次都是避免她晒到太阳
最初由第266楼 的 williamgu 发表:LZ,我家那天预约的是9:30,因为那天心情不太好,所以没注意到你家宝宝.想问下,那你家现在吃的是什么钙和鱼肝油啊?现在弄的我都不知道什么该给他吃,什么不该给他吃了.
MM,我也是的,刚开始的时候看网上这也不好吃那也不好吃,我都不知道该给她吃什么,后来问过朱也问过傅两次,傅很肯定的说都要吃的,说吃的不好免疫力下降也会发的.我想想也是哦,她开的两种喝的药都是提高免疫力的,药补还不如食补呢,所以我什么都给她吃,钙和鱼肝油还是我们八个多月的时候吃过几个月,之后就没有吃过
最初由第267楼 的 liff2002 发表:抱抱楼主。我爸爸曾经得过白癜风，也是跑了很多家医院都没效果，后来用个偏方治好了。用酒精泡补骨脂，然后在火上熬到一定浓度，擦在患处，然后再晒太阳，坚持几个月就好了。我爸治好有20年了，至今没复发过。希望对你有用。
MM,很感谢你的偏方.看来晒太阳还真是好事情呢, 不过多少酒精泡多少补骨脂呢?大约熬多久呢?
最初由第270楼 的 一个青柠檬 发表:勇敢的妈妈!
抱一下!
一定要坚持哟!
我小时候也有这个病的, 一定要发病初期就去看,越到后面越麻烦
我现在是控制住了,应该是小学时候发的.
一定要加油哟!
MM,你是什么情况,治疗的都看不出来了吗?其它地方也就都没有再发?问问你的情况我也看点希望
最初由第272楼 的 melody雯雯 发表:我自己也有白癜风的，以前小学时得过，后来吃药好像没了，后来生好我儿子后又发出来几块，是在身上的，我估计是水果吃多了，因为最好少吃含维C多的水果，还有番茄这种红色素的，但是怀孕没办法，总归要吃水果的，现在我想生二胎了，我儿子目前还没发现有，据说这个不会遗传的
我们家一天一个猕猴桃 ,是不是因人而异呢?我以前也看过别人说怀孕时是比较容易发的,希望我女儿快点好吧,再也别发了
最初由第276楼 的 BB鱼 发表:看的心里麻麻的，最近发现女儿嘴周边一圈比脸上的皮肤要白点，肤色不均
千万不要有啥问题啊
MM,不会的,这种病还是得的机率很小的.
最初由第277楼 的 素心幽芳 发表:好像华山医院看这个比较好的。
也是看了好多人都说华山医院看的好所以我们在那里看
最初由第278楼 的 木糖醇1027 发表:抱抱楼主，祝福宝宝！
最初由第279楼 的 ciciliuapple 发表:962296
楼主打这个电话预约试试
我妈妈和公公去看中医药科是打这个电话的
不知道皮肤科可以伐？
一般很容易打进去，预约也很容易的。
付雯雯在浦西是不是有普通专家呀，这样可以省200块特需费。
而且我记得浦西的特需是150呀
上次我给我妈挂的，不过那次特需人也好多啊
跟下面挂了一个普通专家差不多时间了
所以我现在都打这个电话挂普通专家，一般等1、2个小时。
谢谢MM,不过听说傅在浦西的专家据说要半夜排队,特需人也很多吧.我们家正好在金桥这里,去医院走路去都可以.之前我也是一个人带孩子也懒得往浦西跑了,一个MM告诉我预约好了也要七点前到,一个人带孩子太远了.不过我倒是可以试试看这个能挂浦东的吗?省的每次都是那么难打.
最初由第281楼 的 小羊羊咩咩咩 发表:LZ还记得我么?我在翻我儿子照片的时候无意中发现其实去年儿子脸上就有这块皮肤稍微偏白了,但是之前没有注意就看不出，其实现在外公外婆都没有发现,我没有和他们说,因为不注意是,看不出有色差的,免的他们担心.也就是说有整整一年了.药膏涂了快一个月了,没有发现任何变化.真不知道到底是不是?九月只能再去看医生了,可是她不确诊,就是说可能,好烦.
我想问下，如果是BDF,会有潜伏期一说么?
MM,我当然记得,你们是傅没确诊那个是吧.我那时候还和LG说过呢,原来荧光灯也不是可以确定的,当初我去华山医院就是以为那个可以确诊.
MM,如果真是这个病药膏一个月没什么变化是很正常的,我们肚子上涂了快一年呢才有一点点不认真都看不出的效果.这是个慢性的顽疾.
至于你说的潜伏期,说说我们家的情况希望对你有帮助,后肩那块发现时已经完全变白,肚子上的,从我发现有点偶尔发白到真正全白一个星期的时间吧,很快的.不过后来朱和傅都说我们当时处在爆发期阶段,所以才会那么厉害.我在网上搜了一下,相关资料如下,
&白癜风有潜伏期吗？医学专家研究表明白癜风病因不明确，可能与遗传、神经精神、免疫及内分泌代谢等有关遗传有一定关系，但是主要病因还是后天获得。白癜风没有明显的潜伏期，因此不是潜伏性疾病。此病初起呈白色斑点，久而蔓延成斑片，发无定处&
你们这么久都没什么大变化,是不是不是呢,我也不知道该怎样,只是假想了一下,如果是我,可能我会不用药,如果真的变白或者有扩散的迹象再用药,傅也不能确诊,我们就想着不是吧.个人观点,仅供参考!
最初由第282楼 的 菜心妈 发表:我们宝贝在嘴角处有一块不规则的白斑，蛮长时间了，一直以为是奶藓之类的，从来没有想到过bdf，偶尔在liba上看到有关bdf，才想到带他去儿科医院。没想到那个专家看一眼就说肯定是的，然后开了cd检查和微量元素，开了一个提高免疫力的口服药，和一支外用的。我们双方家族都无人有这个毛病，lg想想很不甘心，回家把儿子所有照片看了一遍，力图证明这个出生既有，不是bdf。但是我们能肯定的是孩子一周岁的时候，照片上已经比较明显了，再之前的，都不是很清晰，但因为疑神疑鬼的因素，我们总觉得好像有点样子。
带着希望，今天带孩子去华山医院看傅雯雯的专家门诊，确诊为是这个毛病，总算死心了。确诊了，就慢慢治疗吧。傅给我们开了葡萄糖酸锌，氏白颗粒，vb，还有普列特。药都不太好吃，我们3岁，那个vb是直接咬碎了咽下去的，看他咧嘴的样子，还有氏白颗粒，一口一口皱眉吞下去，真的很心疼。但是没办法，只能这样了。希望快点好吧。
今天遇到个女孩子，7岁，治疗了6年，虽然时间很长，但能基本痊愈，也算是不错了。
怎么现在这个病这么多呢?抱抱MM!
每次看到我们家在我们说揉肚子她自己撩起衣服露出肚子的样子心理就不忍,唉
不过MM,你说那个7岁女孩真的给我希望了,坚持!希望所有不幸的宝贝都快快痊愈.
最初由第285楼 的 小羊羊咩咩咩 发表:[quote]最初由第283楼 的 xuli07 发表:
MM,我当然记得,你们是傅没确诊那个是吧.我那时候还和LG说过呢,原来荧光灯也不是可以确定的,当初我去华山医院就是以为那个可以确诊.
MM,如果真是这个病药膏一个月没什么变化是很正常的,我们肚子上涂了快一年呢才有一点点不认真都看不出的效果.这是个慢性的顽疾.
至于你说的潜伏期,说说我们家的情况希望对你有帮助,后肩那块发现时已经完全变白,肚子上的,从我发现有点偶尔发白到真正全白一个星期的时间吧,很快的.不过后来朱和傅都说我们当时处在爆发期阶段,所以才会那么厉害.我在网上搜了一下,相关资料如下,
&白癜风有潜伏期吗？医学专家研究表明白癜风病因不明确，可能与遗传、神经精神、免疫及内分泌代谢等有关遗传有一定关系，但是主要病因还是后天获得。白癜风没有明显的潜伏期，因此不是潜伏性疾病。此病初起呈白色斑点，久而蔓延成斑片，发无定处&
你们这么久都没什么大变化,是不是不是呢,我也不知道该怎样,只是假想了一下,如果是我,可能我会不用药,如果真的变白或者有扩散的迹象再用药,傅也不能确诊,我们就想着不是吧.个人观点,仅供参考![/quot
谢谢,我现在想先用了一个月药,下月初再去看下傅,如果她再不能确诊,我会再带儿子去儿童医院再看下,如果也是不能确诊,我就考虑不用药了.
MM,等你好消息,希望确诊不是哦!
最初由第286楼 的 sammilsisi 发表:
谢谢楼主！我是8月4日带宝宝去看傅的，最近因为宝宝发热咳嗽到现在才回复。我们是夜里2点多到的，排队排了3个小时，才知道根本挂不到，因为黄牛太多了。最后只好问黄牛买了个号，还好看到了！付用那个灯照了下，就说是了！听了以后眼泪就啪啪掉下来了。付说很多小孩都看好了，让我别灰心！虽然已经提前做好了准备，但是还是不能接受！开了两个药膏和VB。我家的才11个月，药片是磨成碎片和着水喝下去的，你是怎么喂的。药膏涂了一个星期之后，涂的两块地方开始有红疹，我吓的停了一天。后来好了点又开始涂了。后背上那块白的附近的皮肤颜色有点变深了。不知道是什么原因。还有个事情想请教一下，宝宝要忌口吗？付说不要，可是网上却要！牛肉和胡萝卜能吃么？付还说可以晒太阳但不要爆晒。准备9月初再去上海，但是肯定又要找黄牛了不然排不到号啊
MM,你是去浦西看的吧,浦西医院听说人很多,这下领教了还真是看病难.辛苦的妈妈!
MM,我们VB和你们一样磨成碎片,但是我们就是和喝的冲剂一起吃的,你们可能太小没有开.我涂药时也遇到过有红疹,我那时候以为药物过敏还停了几天,后来问傅,她说红是好事情,是先变红才转黑呢.至于白色附件的皮肤颜色深了会不会是擦药的时候擦到了,我们也是的,现在后肩上那块附近的看上去还是有点黑呢,不过不细看是看不出的.
忌口这个我也很茫然 ,问过朱问过傅都说不要忌口,别人也和我说过要忌口,我之前也是什么都不敢给她吃,现在什么都吃了.而且我看过忌口好像鱼,虾,维C多的都不能吃,感觉能吃的也太少了.晒太阳也是众口不一,我就和平时一样,也没有刻意去晒也没有躲.
第279楼 的 ciciliuapple 告诉我电话也可以预约的962296,我还没试过,MM可以试试看,这样也不用找黄牛了.
最初由第287楼 的 Angel_xixi 发表:抱抱楼主。看完了。因为我老公也长了白点，来学习学习。
谢谢MM,希望对你有帮助!
最初由第293楼 的 sammilsisi 发表:
我不是上海本地的，不知道可不可以打电话预约，我试试。今天发现他手腕处有处白些，脸上也有块，不知道是不是。现在看到他身上有白的就会很神经质了，等下次复诊去看看。你多久复查一次呢？你有没有尝试补骨子那个方法啊？
我是两个月去复诊的,傅每次开药口服药都是按两个月的开.那个方子没试过,不知道具体该怎么用,份量是多少,而且我们家用这个药好像还有用.我看许多人都说这个病不好治,而且很奇怪的就是一个药方对某个人好用对另一个好像就不好用了.打算这个如果不好用就试试.
最初由第294楼 的 sammilsisi 发表:两只药膏，有个好象是不能超过25度保存，我就把两个药膏都放到冰箱里了，不知道LZ怎么保存的呢？涂的时候有没有按摩呢？
萌尔夫我是放冰箱里的,这个涂的时候没有按摩,另一个没放冰箱里我看说明书上是要按摩的,我也就按摩了,说实话看病时傅没说怎么用,我也是看说明书的
最初由第291楼 的 熊猫婆婆 发表:不是很清楚这个病，
但是希望宝宝可以治好，做个健健康康的宝宝 ^_^ ,加油啊
谢谢MM!
最初由第292楼 的 ssjlehehe 发表:我家种了无花果，以前有人到我家讨无花果的树叶，说把叶子的筋撕开了那个水用了涂白癜风。
具体怎么操作可能还得查查。
这个偏方我倒是第一次听说,谢谢MM,万一宝宝用药不起作用可以用来试试看
最初由第312楼 的 糖糖的棉花 发表:
LZMM金桥的华山医院额付文文 怎么预约挂号啊？星期几啊早上还是下午呢？
MM,我一楼加了浦东挂号的信息,希望有帮助!
最初由第325楼 的 小安头 发表:我现在遇到几个问题，希望有知道的妈妈帮我解答一下！
或者不行我只能下个月等傅的号再去问了。。。
1-那2个药膏，一个白天一个晚上，之间要间隔多久呀？
2-白天那个用了是不是要晒太阳呀？
3-一般大家给宝宝吃药是每天的哪个时间段好？还是随便呀？
4-有哪些食物吃了可以增加帮助恢复的吗？
MM,看了你们看病的经历可真够不容易的了. 我们的一个肚子上的面积比你们的总和就要大几倍了
你说的那几个问题,我只说说我们是怎么做的,希望对你有帮助,
1.我们一个是早上起来后就涂一个是睡觉前涂的.
2.傅说最好是晒太阳,但是房子关系,我们晒不到太阳
3.我们吃两种药,所以也就和涂药一样,早一样晚一样.基本固定是这个时间了.
4.哪些食物有益,我也查过的,不过每个人说的不一样,有的说胡萝卜好,有的是不要吃胡萝卜, 我们是吃的,还有好像公认的黑色食物,比如黑芝麻,黑豆都比较好.不过我们也是没有刻意吃,只是冬天早上煮麦面粥会放些黑芝麻.
唉,今天突然发现女儿的脸上有块硬币大小的地方貌似是啊,就是在脸颊上,看的我这个妈心里冷冷的,真不知道我做了什么错事要这样惩罚我.
不高兴,心里就是不高兴.安慰着自己如果是会更明显的变白,也许就不是呢,除了这样真不知道该怎样,希望不是,希望不是~~~~~~~~~}
就是我的女儿3岁了，在手指上的白斑都1年多了，这是什么愿意造成的呢？我该怎么办呢？？？
生白癜风已经有1年半了,我好害怕以后会变成怎么样,麻烦专家给点宝贵的意见,手指末段的白斑越来越大,从刚开始的淡红色变成现在的白色我女儿现在3岁了
赶紧去专科医院去诊治吧
孩子不比成年人 如果不及早治疗可能会影响孩子将来的发展
趁白斑发展的面积还不大及早治疗
而且还可以省下不少钱
如果白斑面积扩展很大了
那可就倾家荡产也难治疗了！！如果治疗的时候能够激光照射就不用接受那小小的皮肉之苦了
如果是移植手术 过程是这样的 （激光照射呢1平方厘米是50元 移植手术不到一平方厘米就是50元）各方面护理都做好了就进手术室
床上躺好 在肚皮上拔罐 里面有个灯烤
直到拔成水泡
把患白斑的地方去皮露出鲜红的肉 然后把拔罐成的水泡皮剪下再移植到白斑伤口处
包扎就OK了 手术不算痛苦（我是亲眼见到的）希望早日给孩子治疗
应该激光可以治好
祝早日健康别给孩子留下阴影
药费好像一个礼拜就是500元
听大夫说一个月的药应该差不多
也是看情况
总之好像花钱不算少
治疗的越早钱就花的越少）
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果医院已诊断是白癜风，那就抓紧治呀？一般来说三级甲等医院的皮肤科都应该有治疗白癜风的药，面积小赶快控制住别再发展，孩子刚发病就要赶快治！是不是你所在的城市没有能治白癜风的医院
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出门在外也不愁我女儿三周半了患有白癜风氯化疝激光疗法费用
咨询：健康咨询描述：
张白癜风了，好可怕啊，医生说用氯化疝激光疗法，不知道治疗花费多不多，也不知道效果好不好？
氯化疝激光疗法费用
医生回复：
您好，白癜风治疗的费用有差异，因为患者的病情具有一定的差异性，美国308准分子激光技术，美国308准分子激光技术，通过308nm的激光光束直接作用于白斑部位，促进T细胞凋亡，即针对白癜风的发病原因，从根本上彻底解决白癜风被破坏的问题，具有抗复发的作用。同时治疗系统无任何毒副作用，适用与各种类型的白斑。
我女儿三周半了患有白癜风
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我女儿三周半了患有白癜风
我女儿三周半了患有白癜风
健康咨询描述：
周半大概有两年时间了，现在孩子只有三周半，因为是敏感部位所以好多医院都说没有什么好办法，孩子的会阴部最近有扩散迹象，大概有8厘米长1.5厘米宽，双侧都有。
曾经的治疗情况和效果：
没有具体治疗
我想知道对于只有三周半的孩子会有好的治疗方法吗？因为是特殊部位能否用药，
共6条医生回复
因不能面诊，医生的建议仅供参考
医生回复：
您好，很高兴为您解答：治疗白癜风的药物有上千种，并不是每一种药物都适合每一位患者的，用药不当或用量不当都是有可能加重病情的。在还没有检查清楚自己患白癜风的真正原因之前，建议您不要盲目的用药。每种药物都有一定的副作用，到时候花钱不说，还会给之后的治疗带来困难。治疗白癜风，首先建议您到专业治疗白癜风的医院采用专业的仪器进行全面的检查，查出发病诱因，黑色素丢失的程度及白斑病灶损害的程度等检查，再对症下药，方可达到治愈的效果。这样才是科学的。祝早日康复！
医生回复：
您好，很高兴能为您解答：白癜风这个病最大的特点就是扩散，建议您尽快到带孩子到当地儿童医院系统诊治，可以开些微量元素的补剂，以此控制病情发展，等孩子三周岁之后要及时带孩子到白癜风专业治疗白癜风的部队医院病因检测，查明黑色素缺失诱因，从病根入手针对性治疗，以免延误病情。祝孩子早日康复！
医生回复：
您好! 白癜风病的致病因素有很多，根据不同的发病原因实行的治疗方法不同，白癜风病的类型也很多，不同的类型、不同的致病因素、不同的性质使用不同的治疗方法。治疗白癜风首先要先确诊，再制定治疗方案，然后再进行治疗。不同的病情，治疗方式也是不一样的，首先建议患者不要盲目的治疗，以免加重病情。无论治疗什么病，都需要先查找缺失致病因素，针对性进行治疗。如患者没有找正规的专业治疗白癜风的科研机构进行系统的病因检测，就盲目用药物治疗的话，不但治不好病，还会产生抗药性，久而久之会对药物产生依赖性，最终导致迁延不愈。建议患者最好寻找专业、正规、权威的医院，积极配合医生的治疗。
医生回复：
您好，很高兴为您解答：治疗白癜风的药物有上千种，并不是每一种药物都适合每一位患者的，用药不当或用量不当都是有可能加重病情的。在还没有检查清楚自己患白癜风的真正原因之前，建议您不要盲目的用药。每种药物都有一定的副作用，到时候花钱不说，还会给之后的治疗带来困难。治疗白癜风，首先建议您到专业治疗白癜风的医院采用专业的仪器进行全面的检查，查出发病诱因，黑色素丢失的程度及白斑病灶损害的程度等检查，再对症下药，方可达到治愈的效果。这样才是科学的。
医生回复：
小孩的问题很敏感。。 如果你担心的话最好是去白癜风的专科医院做个仪器确诊 了解情况后再行治疗，不要盲目治疗，对孩子健康成长的影响很大，孩子现在年龄还小，只有等到孩子上3周岁的时候再进行治疗。如果孩子病情严重，就到正规医院做个详细的检查，然后查明具体的发病诱因，让专家给孩子想办法，由专家制定合适的治疗方案，不要胡乱投医。
医生回复：
病情分析：从患者叙述的情况来看，患者得的是白癜风，且其白癜风处于进展期。指导意见：患者年龄三周半，会阴部皮肤娇嫩，建议患者用中药湿敷，加上中药口服治疗；这样会阴皮肤处，不会留下色素沉着或产生刺激。白斑边缘处可外涂软性激素类药膏，但使用时间不超过2周。
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上午带女儿去了朱光斗那里，他看一眼就说我们是，当时感觉大脑一片空白，这么快，甚至没有像有的妈妈说的那样抱到有阳光的地方再仔细看看。询问有关病情的倒是不多，说了些无关紧要的，比如谁带啊，家里条件怎样？最后说了句很严重，在开完药要走的时候，他像是提醒的问我，要第二胎吧。我回答不想，他问政策不许，我嗯。其实以前到想过要一个，不过既然宝贝这样我倒不想了，我怕她会自卑。中午自己的眼泪不自主的下来了，她懂事的拿着她最爱吃的饼干喂我，唉，为什么会得这种病呢？？？今天朱医生给开了两种药，醋酸泼尼松片（强的松）听说是激素药，有用过的吗？说说疗效，另一个是外面药房买的维阿露。让我们一周后去复诊，难道如果有效会这么快？ 对了，想起来我今天问医生要不要忌口，他说不用，可我看有的说要忌口的，有知道的吗？有用过维阿露的吗?到底该怎么用呢?说明书上是说先揉再擦然后再揉到发红,那药不会弄到手上岂不是吸收的少了吗?怎么医生就是告诉我擦什么都没有说 PS,浦东华山医院在明月路红枫路交叉处,红枫路525号,挂号费200,周五上午傅出诊,预约要提前两周,电话0.如果不预约直接过去看现住是改为接收20个号就不再挂了 现在挂号费300了，而且必须预约，不预约不看的
最初由第1楼 的 piyopiyomama 发表:搂主怎么发现的呢？白癜风是什么症状？
刚开始是后肩一点白，不是很明显，慢慢变成很白。然后上周发现了肚子上又一大片
最初由第2楼 的 robust3000 发表:如果确诊的话, 真的满难的.
LZ是不是有家族史? 貌似这个东西是遗传的.
我表妹那边有个亲戚就是的.. 男的. 现在40岁.. 他爸爸妈妈给他从小到大看病植皮植了都几百万了..
还是....唉
激素药副作用很大. 长期使用会导致肌肉萎缩等后遗症的..
郁闷的说，没有家族史
最初由第7楼 的 apple256 发表:我表妹大概在十几岁的时候得过，后来看好了啊！
在华山医院看的！
平时不能晒太阳！吃的东西有讲究！
很多不能吃！
华山医院，请问还记得是哪个医生吗？
最初由第13楼 的 peachmiao 发表:
lz别太难过也别太担心，这个病没有什么危险，只是影响外观。
我自己在7，8岁的时候开始发，刚开始的时候只是后背有指甲那么一小块，后来腋下，手臂，开始蔓延，家人带着我到处看病，吃的涂的，用了无数的药，吃的药对肠胃刺激很大，涂的药还会起很大的水泡，吃了很多苦头，效果都不好。而且没有医生能说清原因，也没有特效药。看病的时候也遇到很多病友，基本上大家都差不多，有一个爆发期，然后进入一个稳定期，就是不再增加了，原先的白斑还是维持原状。我大概爆发期1年左右，就进入了稳定期。后来10几岁的时候，我自己要求不要继续看了，家人和自己都太痛苦。
后来也去植过皮，确实有效果，但是也比较痛苦，我也没有全部去除，身上仍然还有，但是因为也很多年了，自己也不是很在意了。
你先别太急，先观察一下宝宝的发展情况，是仍然很迅猛还是逐渐稳定，稳定后再想办法。如果不是在脸上等等特别明显的部分，可以等宝宝长大了再按她自己的意愿再做处理。我也很能理解lz的心情，当时我记得我自己懵懵懂懂，不太明白这个病有什么要紧，不痛不痒的，我妈妈就一直说，要是不带我去治，我长大了会怪她。事实上，我长大了，也不怪她的。
是不是我们现在处于爆发期，因为一个月的时间，肩上很大，肚子上也一大片
最初由第16楼 的 samsaree 发表:楼主,朱光斗是哪个医院的呢?
我家宝宝身上有几个小白点,脸上有块白的,上次去万源路看,医生说是单纯胞疹,补锌+药膏,可是1个月了还是没好
ＭＭ，是第一人民医院的,要去看他的话要预约,说实话,我现在开始祈祷他看的不对,那样我们家的就不是
最初由第29楼 的 熊猫胖胖 发表:
LZ，到华山医院看下吧，我家宝宝胳膊上长了一片，比正常皮肤白，但不是特别白，后来肩上也有了，华山医院诊断为无色素痣。医生说这么小的宝宝白殿风的可能性不大的。
MM看的哪个医生啊,这个病真的很可恶,只有靠经验而不能做什么检查来确认.
谢谢这么多MM的回复,还有个热心的MM短信告诉我哪里好,我预约好了下周二的复诊,再看一次吧.华山医院是听说里面没有两岁孩子以下用的药.我们家的可能真的是吧,一眼看上去就很怪的那种,很白很白.中午看病回来自己心情不好哭了, 女儿懂事的把她最爱吃的饼干拿起来喂我.六月中旬自己辞职带宝宝,一个人很辛苦也很快乐,只是今天感觉很无助!
最初由第33楼 的 赵小妞 发表:我家宝宝肚子上也有一块白斑，我也担心是白癜风，不过我阿姨他们说有些宝宝的胎记是白颜色的。。。
我想等宝宝大点了，带她去医院看看。
你们可能不是吧,我们生下来的时候没有的.只是一个月疯狂发病,医生听了都不信,看我很坚决说是一个月才说很严重
我昨天晚上和老公商量了一下,想先用下药试试,如果没效果再换医生.现在看了别的医生如果开药又不知道用不用
谢谢大家的回复,我有点动心了,想带她再去华山医院看看.也许不是呢.不过好像大家的别的地方没有,我昨天发现在后肩旁边的有一块也开始白了,只是一个小圆点却看的很清楚了.唉~~~这几天给她擦药她都不肯,尤其中午的那次因为我一个人带宝宝,所以没次她都会哭的稀里哗啦的,而且小手也会拼命的推我的手不让揉.今天我也是眼泪转眼圈的.在网上看那个擦的好像副作用也很大.吃的倒是吃了两天了.唉,头疼啊.刚才让篱笆上的热心MM帮忙挂到了30号项蕾红的号,很期待~~~
记得前几天带女儿出去坐电梯的时候,有对老夫妇看着我们说女儿长得不像爸爸也不像妈妈,我们两个都笑了,说这话的人不止一个了,的确看她是那样,接着那位叔叔说,她是吸取了你们两个人的优点,而且很聪明.作为父母听这话心里当然是美滋滋的,只是在那一瞬间一个念头飘过来,如果再不是白癜风该多完美~~~
昨天预约好了华山医院的项医生的号晚上又让那个热心的MM把朱光斗下周二的也取消了.从晚间开始把药也停了,很期待30号的诊断结果,当然我也做好了是的准备,毕竟已经有个医生下过结论了.就是心里很矛盾.晚上睡觉前不停的想到底对不对.感觉自从被告诉是之后我会很神经质的盯着女儿,有一块肤色看上去优点发白都会让我心里紧张.真是有点~~~再这样下去她没事我也要奔溃了,唉,放松,我倒了谁来照顾女儿啊~~~~
项明天停诊,又预约到8.3号,我的心啊又要等了~~~~~
最初由第54楼 的 when_one 发表:我表妹小时候生过这种病，现在不知道有没有完全好，没看到有新的白斑出来
白癜风要忌口的，我只知道醋不能吃还有维生素C含量多的也不能吃~蛮叫我再去问问我表妹
谢谢MM,请问是什么时候生的啊,多久进入稳定期呢?
周五自己去金桥这里的华山分院试着挂号还真的可以.看的是傅雯雯教授.她用荧光灯照了,虽说做好了心里准备,可是当她看着问我家人是否也有这个病时我就知道结果了.还是像第一次听到的那样失望,也许说绝望更彻底吧.像很多MM说的一样,说太小很多药都不能吃,开的药如下,葡萄糖酸锌颗粒,维生素B,积雪苷霜软膏,还有一个萌尔夫.我问医生能治好吗?她说坚持吧,后来补充了一句面积太大了.我知道回来自己看宝宝的肚子,发现已经比之前白很多了.希望可以控制住,不要再继续了~~~~
最初由第60楼 的 巴巴拉拉 发表:刚的LINK被屏蔽了。这个是转发的哦。不是我写的。
各位朋友：
七月份女儿得了这个病，经过几个月的治疗已经痊愈。在这里很多朋友给了我很多好的建议，今天特地来感谢丫友们的关心。（特别感谢风中玫瑰）
女儿原来一直口服药，都是一些激活黑色素的药物，白斑没有见好，反而整个人都变的黑黑的。国外的一个朋友原来是皮肤科的大夫，一次网上聊天，她说皮肤病口服药效果不如外用药效果好，她建议我用补骨脂10g
用70%医用酒精浸泡7天后涂抹白斑。我坚持早、晚给孩子涂药，一个多月时间白斑由大变小，现在已经完全恢复原来的肤色，我想既然这个方法有效，不如告诉更多的患者朋友，让他们早日脱离痛苦。这些草药在药店都有卖，而且价钱非常便宜。只是有一点我想提醒大家，因为女儿的白斑长在眼角处，而且发现早，面积小，大夫说会比其它部位的容易治疗，所以一个多月就治愈了，如果有患者时间较长，面积较大或长在身上我不知道这个方法是否会在短时间有效，不过我想脸上的皮肤因为比较敏感，应该是有效果的。还有一点告诉大家因为酒精是有刺激性的，涂上后白斑会变红，这是正常现象，如果是小孩子，变红后要留心观察只要皮肤不破，就坚持涂药，如果孩子觉得蜇的刺痛要减少涂药次数或者涂的量少一些。
希望这个对大家有所帮助。
再补充一点：最好用玻璃器皿泡药，酒精没过药物一厘米左右即可。
谢谢MM,我打算试试
最初由第63楼 的 飘飞的叶 发表:楼主，说说我的经历。我20出头上大学的时候，嘴角出现白斑。去华山医院看的，是个老的女医生，姓名记不清了。经化验后（排除藓l类），确诊白癜风。我当时那个哭的啊，因为正值风华正茂的时候，又是脸上，以为没人要了。医生说不能晒太阳，后来开了一瓶药，属于补充维生素——烟酸的药，吃了没多久，就好了。现在一点也看不出来。后来我爸也爆发了，脸上到处都是。但他不爱美，也没去看，渐渐地也少了，没了。所以我相信白癜风属于维生素缺乏病。影响美观，可以治，但不必太恐慌。
现在我生了小孩，不太走运的是宝宝眼角也有白斑，但因为面积小，不太能确诊。而且因为正好在儿童医院看感冒，顺便就去皮肤科看了。医生配了支药膏是治牛皮先的也治白癜风，抹了半个多月，效果明显，白斑淡了好多，或者说是被正常色素覆盖了。
楼主别太伤心，既然有治愈的前例，就有希望的。
谢谢MM,给我信心了,说实话看了太多都是怎么难治的,没想到还可以这样容易,我现在几乎天天给她吃胡萝卜,是一个MM告诉我的,说比较有效.吃的她看到就扭头,唉,要是可以我宁愿顿顿吃代替她
最近发现宝宝肩上那块很奇怪,本来是一块白色的斑,现在是被隔成了三块,中间长出和皮肤一样的黑黑的一大条和一小条,请教懂的MM这是要好的症状吗?肚子上的倒是很白了,现在已经很明显了.一个人带孩子好累,上次傅医生说一个多月再去复诊,所以决定下周末带她回老家呆一段时间,九月初回来.好期待~~~~~
最初由第68楼 的 不曾穿越007 发表:我家宝宝10个月的时候也去看了朱光斗，跟楼主一样，也是只看了一眼就确诊。
然后他狂推荐他写的书以及一副很伤脑筋的样子，还说一定会扩大。。。结果只配了积雪软膏。还说我带去的药膏有用，他配的就有用。
下楼的时候我狂流眼泪，遇上一个想问我路的人都吓的绕开。。。
MM,朱也和我推荐他的书了,说实话我不去看他了也有一点这个原因.还有就是他给我开的那个口服药护士去给我拿药半天都没出来我过去问,看她和药房的人指着我那个药布置在说什么,后来给我药我出来后她又追出来问我是朱给我开的吗?一天吃几次,怎么吃?我说都不知道,然后她很好意的告诉我问明白,这是激素药.你们倒是不错,只配了一种药,不过说实话,我感觉有点郁闷的就是其实宝宝后面有黑色的应该是在用朱给开的药用后就开始了,停药后慢慢明显的.我想那个药是有用的,只是听傅说药效太强了,我安慰自己没事反正我知道哪个有效,等她两岁要是还不好我就给她用好了.傅也和我说过不要以为用药会好,一个多月复诊可能也没效果.只要不扩散就好.说的我也不抱啥希望了.不知道MM的宝宝有扩散吗?在哪里呢?我看这个病分好多种哦,别人推荐我论坛,只是每天一个人带孩子很少时间上网.最后MM加油,希望我们的宝宝都快快康复,别再吓我们这做妈妈的了.我每天和她说的最多的也就是这个了.
最初由第75楼 的 赵小妞 发表:
现在我发现女儿身上又出现了一个，在嘴角有一个小小小小的白色圆点
我们家都没有这个病的呀
明天我把照片发上来，LZ帮忙看看吧
唉,怎么现在这么多呢,不过你也别担心,也许像是许多妈妈说的白斑或者色素痣呢.我们的是太明显了
最初由第73楼 的 不曾穿越007 发表:如果不扩大的话，还是不要用激素药，对宝宝有影响的，外涂的影响小。
朱只配了积雪软膏，涂的。
对于我问的问题真是惜字如金，只是叫我买书。。。寒！！
我们家没有家族史。
从发现到现在没有扩散，只是随着脸变大而变大，右耳上方，2块，下边比上边颜色浅些，不规则，里面几个黑色点点，明显比周围皮肤颜色深，有小部分白头发。
单侧的，不是泛发型，现在应该属于稳定期。
看过的医生都只配了外用药，选了一支含有0.1%抗生素的药在涂，还没啥效果。看报道说半年内不是泛发型，不是很长时间的BB都会有一定效果，所以还在继续努力。不过怕对宝宝有影响，所以一天2次，我只涂一次。
看来MM真是做足了功课，你懂得比我多多了。稳定期就好，我看朱和傅的共同点就是我们现在都是在爆发期
我现在要预约9.11傅医生的，自己试着打医院电话预约，占线，每次都是占线。只好求助一个MM了。现在看病可真难～～～～
最初由第92楼 的 luyue1994 发表:
我对他印象奇差！
我也是看了一次就没再去，说实话心里对他的水平也表示怀疑，所以后来改了傅。现在也不知道看病哪里好，网上炒作太厉害。
MM是命好，我多希望我家的也是白斑，但是那个面积大的而且朱和傅看了都是毫不犹豫的确诊是。
那些网上MM说的会发的东西我都不敢给她吃，现在每天都吃胡萝卜，隔几天会吃黑芝麻，希望食物也可以帮助恢复。
刚才发现自己的脸上好多脂肪粒 ，我想我是内分泌失调再加上一个人带孩子太累了。唉，妈妈难做啊，累无所谓，最重要的是累宝宝健康才值得
最初由第90楼 的 luyue1994 发表:但是我回家想想觉得不对
这算什么事？我是去看脸的
怎么变成小屁股有问题呢？
所以就听从了别人的意见
去了儿童医院看
我一跟那里的老医生说朱光斗说的是白癜风
立刻被他嘲笑了
他说朱是骗钱的
象我女儿这种情况是很普遍的儿童白班
我那个高兴啊，虽然分不清谁对
但是总归往好的地方想
过了一些时候，竟然好了
而且是不知不觉地好了
有些TX说的情况，我觉得很可能就是儿童白斑
可以去看看儿童医院的皮肤科
他们看儿童的皮肤病更有经验
MM，看你的帖子我的心都一波三折的。如果我早看到了相信我怎么也不会去看朱了
最初由第101楼 的 赵小妞 发表:谢谢了！！！
我想等宝宝满2个月了，在带她去看医生
MM，生来时就是这样吗？有家族史吗？有变化吗？这个说实话我也看不好，等我哪天把女儿的拍下来给你看看，其实就算是如果不扩散也不要紧，我在网上看到一个生来就有，但是一直都没有扩散，所以也没有治疗。上面的MM不是也说过三成的会自愈嘛。还有我听说好像如果不是家族史，大部分是后天得的。
赵小妞MM，我看了一下你以前的回复，没有家族史。我刚才叫老公来看了一下照片，他说不像哦。我也回忆了一下，不知道MM家是什么样的，我们是刚开始很浅的白色，不细看根本就看不出的，慢慢变白。而且会很白。也许是因为我们是在爆发期，我们的边缘是看不清的，至少刚开始是那样的，暂时这些，想起啥我再补充啊。对了，MM，你可以过段时间再对比一下。我这个妈比较粗心，也没有拍照。现在感觉好像后肩那块好些了，又有了黑色的，可就是不清楚到底好了多少。肚子上的好像倒没啥反映。
谢谢上面MM的回复，谢谢大家的支持。我已经做好了打持久战的准备了。只是每次看到她的肚子还会心里难受，我想需要时间吧。不曾穿越007MM，我们一定是了。误诊的希望已经破灭了。我也一样，打算坚持为她治疗，最坏的就是植皮了，只是听说植皮很疼，很遭罪。唉，心疼～～～～
最初由第105楼 的 赵小妞 发表:
有，我家有一个远方亲戚就是白癜风。。。就那么一个。。。。
到17号宝宝就双满月了，18号我就带他去医院看
我想就到顾戴路的儿童医院先去看看
你们说的朱光斗医生，我是坚决不会去看的
MM，我今天想拍下来给你看看她的BB，可是相机拿出来她就兴奋，就是和我抢根本不让照。唉！我现在越来越怀念她小时候了。
MM，期待你的好消息啊，不过我周五就要回老家了。要等9月9号回来后才能看到了
明天就要回老家了，今天给妈打电话却得到个坏消息，原来我们是有家族史的，爸爸的腿上一直有一块，因为从来没在意，具体什么时候有的，多久了都不清楚。因为女儿得了这个病偶尔他和妈在一起看电视妈看到他的腿才知道的。妈的口气很歉疚。唉，我不会埋怨她们的，相信我的宝贝以后懂事了也不会。有家族史的和没有的是不是治疗效果一样呢？还是更难些？有知道的MM吗
谢谢这么多ＭＭ的回复,告诉大家个好消息,女儿后肩上的那块好的很明显,面积缩小,还有的颜色也不那么白了,而且还看的出有的地方又开始发黑点.只是肚子上的好像没什么变化,也许是肚子上的太大了变化了我也看不出,看来还需要时间.我之前打电话和老公说后肩上的好些了,今天早上他给女儿擦药的时候很惊讶,说比他想象的还要好,听的我心里那个乐啊.就是自己有点神经质,没事总会盯着她看,前几天看腿上一块感觉像,也不管是不是了,反正我后来就一直给上药了.预约到的是下周五的号.
我爸爸腿上的那个如果按我的判断应该是,他说现在比原来大了,他们家应该是有家族史的,不然我爸爸弟弟的孩子也确诊为这个病.他是在脸上,治疗了四年,没扩散也没缩小,反正是相当于什么变化都没有.只是女儿后肩上那块明显的变好给了我动力,有同样遭遇的妈妈们千万别放弃,总会治疗好的!!!
最初由第130楼 的 小神游 发表:怎么会得这个病，是遗传吗？
还是通过其他方式得的，LZ有没有问过医生，为什么生出来的时候没有，长大了会突然间有呢？
估计MM没有细看,我后来知道了原来我们家是有家族史的,只是我和姐姐都没有.隔代遗传了
看到上面两个MM的回复我心安了很多,希望女儿长大后也可以用平常心对待,带她回老家的时候,亲戚要看,我掀开衣服的时候她既然用手捂住了肚子,那一刻我意识到可能她是懂的,我这个傻妈妈会不会是伤害到了她,反正之后就是嘟嘟个嘴不高兴.我那个自责啊.鄙视下我这个没心没肺的妈妈!
傅下周五又停诊了,推到25号了,反正目前看这个药还是有效果的,继续用吧.
PS,现在看病咋这么难呢~~~~
不知道有在傅那看病开药的MM吗?锌是对这个病有用还是增加宝宝食欲呢?昨天我出去有个MM和我说补锌不能超过两个月不然会贫血的,而且我们家宝宝是吃这个锌一直都是有点拉肚子,有同样的吗?
唉,今天去医院了,但不是华山是儿童医学中心,宝宝拉肚子,我这个傻妈还以为不要紧,吃了两天药既然便血了,今天一大早去看肠炎.傅那里好不容易预约到可是打完吊瓶已经来不及了,再约,真是考验人啊~~~~~
最初由第140楼 的 巴巴拉拉 发表:LZ, 是不是给孩子吃的葡萄糖酸锌？我上次看坛子里的姐妹说，这个是容易引起腹泻的。你可以换一种试试，反正补锌的药还挺多的。
是广告中蓝瓶的那个吗?我给她吃的是的.肠炎好了又开始病毒性感冒,我的十一比平时还累
最初由第141楼 的 serazhao 发表:我也有的，在头颈这里，大概8岁的时候长的，吃了中药但没管用，但之后也没再扩大，现在就是2颗黄豆的大小吧
如果我的女儿能像你这样就好了,我也就不着急了.她肚子上的那块面积太大了
今天带女儿去复诊,傅医生看了她后肩那块说好很多了,自己也就顺着瞄了一眼,每天都是老公给她上药,洗澡时我也就注意她肚子那块了,这一眼一看自己都惊讶,真的是好很多了,如果不细看几乎可以忽略了.心里真是狂喜.只是肚子上还好像没什么变化,和医生说唯一的变化就是上次去的时候不明显,现在很白了,傅医生说是好事情,自己有点懵怎么是好事情,后来想起JM说的稳定期,莫非进入了稳定期,之后就会像后肩那块一样慢慢好转?和医生说有家族史,医生说治疗方法一样,就是会比较顽固.药和上次差不多,就是把锌换成了芪白颗粒.两个月后复诊.
说句题外的,等的时候看一个十一二岁的孩子,额头上很明显的一大块,看的我心里一下子就很难受.到我们时一个人要问一下,三十岁左右,父母也是跟着一起来的.脸上眼角嘴巴上都是,他和医生说让药多开些,因为脚几乎全部都是怕不够,医生说够了别擦那么多,母亲在旁边说听医生的,只是他还是很执意的要医生再开些.他的母亲含着眼泪看着他看的我心很酸,也许他还没有成家,也许真的是很希望快点治好.回来的路上我还一直在想那个母亲.做妈妈了才能更好理解吧
希望所有的BB都快点康复,希望所有白白患者都可以快乐~~~
最初由第145楼 的 robynlu 发表:可怜天下父母心……
妈妈一定要坚强，否则可能小孩本来没觉得什么，大人经常强调这个小孩自己反而觉得这是很严重的病了。我们要战略上藐视白癜风，战术上重视白癜风。
谢谢MM,最后一句同意
12.25去复诊,之前半个多月左右把积雪苷霜停了,女儿只要擦这个就会起红色的一粒粒的小疙瘩,应该很痒,因为她不停的挠都挠破了.不知道是不是用药太久的关系感觉好像没有刚开始效果那么明显了.傅主张还是尽量用积雪,另外又给开了尤卓尔说如果还是太厉害就这个擦两周再换回积雪.其它药相同.傅听到我问什么时候会好时告诉我坚持会治好的.唉,医生都没放弃有信心我这妈咋又失望了呢,坚持!!!
最初由第149楼 的 Mary_Jessica 发表:
lz，你家现在怎么样了，还在坚持治疗吗？
我们还坚持治疗呢,已经做好长久仗的准备了,后肩那块还是那样,没有彻底消除,粗看是看不出的,但是细看还是不行.肚子上的比较大,最近上药时发现有一小块好像边界模糊了,如果我没记错的话后肩转好也是这样的,正打算下次去看的时候让医生看看呢.可能要这周五去了,等年后吃的冲剂就要停四天了.
最初由第150楼 的
发表:我家宝宝眼睛边也有快白，不明显，我也担心因为有家族史，到医院看医生也不确定，要我们在观察看看，要是是就开要吃药，但是孩子太小了，他能吃药吗？而且还是中药，现在的大夫我真的不太相信，大家现在都给宝宝吃药了吗？不会有付作用吗？不会影响生长发育吗？我家宝宝可能跟楼住的差不多大21个月。我希望只是自己敏感了而已，脑子好乱。
楼主的宝宝怎么样了，这病要坚持治疗，起码先把范围控制下来，然后在逐步减少范围。
白白在眼睛边角，大家看是吗？
抱抱MM,祝福宝宝不是,我也想不再扩大就好了,我们肚子上那块太大了,我也有过拍照片但是没勇气传上来,基本大半个肚皮都白了是很明显的白.我们现在也在吃中药,唉,说到吃药我们家这个就是一直没少吃
唉,过完年了打算结束全职的日子开始找工作,财务,貌似遍地都是财务,工作不好找哦~~~给女儿预约了下周五傅教授的门诊,好像肚子上有点地方边缘有些模糊了,不知道这是不是变好的症状期待吧~~~~~~~~
谢谢ＭＭ,从发现到现在有八个月了,目前为止还是刚开始那些地方,希望女儿可以涂药就好,这个病对自己对女儿相信都会是考验,妈妈们加油!最初由第154楼 的 pastto 发表:白癜疯也是分的.要仔细注意BB关节,面部,阴部,有过伤口处.这些地方都是高发区.
仔细记录每年BB患处,然后看每年&发出新的地方&的程度..如果每年都发,那就惨了...基本没什么好药物可以治疗的.
如果有好多年都停了,不怎么发了,那就可以选择光疗(皮肤容易晒黑晒伤)/皮肤移植(小手术,没麻药,很惨的).华山医院的不错.不过小孩苦头是有得要吃了..
华山医院配的一个透明的药水记得一定要少涂,容易有肌肉萎缩,很伤皮肤的..
他配的药膏也是烧皮肤的,用起来切勿急于求成,涂太多皮肤伤了基本上都好不了.
这个是终生病,一定要从小关心BB(特别是女孩子)的心理状况.
春秋季节容易发的,心理紧张/忧郁也是一种诱因.
特别注意点BB的维C摄入量,橙/桔尽量不吃或少吃.
很心疼你家的BB,放松心态,这个不影响发育和成长的.如果你们没信心了,等她懂事时,也会给BB增加压力的.
另外,你们可以去网上查下西安的有个什么堂作针灸治疗的...他们好象有过成功案例,但是前提是我刚刚说的那种:&就是好几年,一个患处都不再发出来的..&
好几年前来过上海的,好象在南京路的胡庆余堂出过诊.那个中药是抑制作用的,那个针灸如果有效的话,半年后患处会转粉红色的,然后慢慢会回复正常颜色.
我不是广告哦..因为自己的确亲眼所见...
反正希望以上信息对您有用的
最初由第155楼 的 不曾穿越007 发表:我家的已经外用药快8个月了，没啥效果，哎！
现在只希望不要再发出来了。
抱抱MM,我现在也是希望不要再发出来了,所以有时候会神经质的盯着她偶尔有些不一样的皮肤
最初由第159楼 的 Mary_Jessica 发表:
你是一直看的傅雯雯吗？是怎么挂号的？据说南京西路那边华山医院有个门诊部，里面都是专家坐诊，你有没有去过？
我们出生就有，5个月确诊之后，有2年没有变化（老的没变化，也没有新增的）。但是09年12月份，因为天气干燥右边眼角和脸颊起了湿疹，湿疹好了之后，皮肤也发白了，有点像BB。
本来我们2年多都没有治疗的，现在非常担心，自己去买了普特彼0.03%，每天涂新发出来的那一块，现在涂了有2个礼拜左右，边界模糊了，应该是好转的迹象。
你们口服的药里面有VB吗？我怀疑我们缺乏VB。
MM,我们现在是看傅的,我是电话预约,是浦东分院这里人比较少,挂号费贵些200,南京西路的我没有去过,因为一直在傅那里看有好转的迹象也就没有想过再换,我想这个病需要很长时间吧.普特彼0.03%你们用好用就可以继续用吧,我记得看过说这个病每个人的体质不一样,适合别人的未必适合自己,口服里有VB的,是复合维生素B.不然你们也吃点?
预约早上十点,傅看了第一眼说我们肚子上好转了,因为中间发黑,我说是涂药发红吧,她说先红才黑,听的还是挺高兴的,只是偶这眼神怎么好像看不到呢.今天人好多,貌似傅今天心情不大好,口气大不如以前.呵呵,跑远了,药还和以前的一样,就是加个葡萄糖酸锌口服液,然后开了卤米松软膏,如果积雪苷霜用完了用这个.回去继续擦吧.
最初由第166楼 的 shilei0622 发表:
这个是胶布粘的照片
MM,你这不是吧,以前有吗?不是吊瓶之后才有吗?宝宝其它地方有迹象吗?我感觉不像的,我们是有家族史的所以也算是不意外了.先别担心.但是洗澡的时候多多注意宝宝,如果发现其它地方有或扩散的迹象就去看下.希望宝宝不是
最初由第170楼 的 udy 发表:我十四岁时得过白癫风，后颈处，先是一块，然后扩大并且变成两块，大概在一两个月的时间内吧。
看过南京的医院，开过进口软膏和吃的药没有效果，最后是在合肥一家私人开的诊所看好的。是一个白癫风患者自己开的，据说他是久病成医，自己研发的药。涂完后晒太阳或紫外线灯，非常有效，我只开过一次药，多少量不记得了，大概两三瓶吧，就好了，后来再也没涂药和吃药了。药名好像是什么888，很俗的名字。
现在三个月时就发现女儿脖子里也有一块很明显的白斑，比小拇指盖小，直觉告诉我是白癫风.请问大家都是在哪里看的？华山医院最好是吗？看哪个专家呢？
MM,我是在华山看的傅雯雯,不然你也去看看?希望宝宝不是,难道说有家族史就一定遗传吗?唉,为女儿的未来担心
3.8号开始上班了,唉,真是累,好久不上班了,每天都是那么忙,公司又不能上网MSN通透都不能,感觉陪女儿的时间好少,有时候真的怀疑到底对不对?
最初由第176楼 的 udy 发表:
谢谢！不过BDF应该是不遗传也不传染的。
MM,这个不传染但是会遗传,而且机率比较大. 我也不知道为什么,我爸爸有我和姐姐都没有倒是到我女儿这发了 姐姐的孩子也没什么事情的.我可怜的宝贝
MM,我刚回过你的短消息,抱抱吧
最初由第177楼 的 karena_sy 发表:LZ还记得我么，曾经我给你发过短消息问你这个病的事情，我的女儿也确诊了，昨天半夜去挂傅雯雯的号，专家门诊83.5元，就是要凌晨就去，不然挂不到号的。早上去看了，她一看就告诉我说是白癜风，我闷掉了，之前在新华医院和儿童医院医生都说不像，说是无色素痣，我也信了。可只要宝宝一天不退心里总有点不安的，更何况我家女孩子长脸上，以后可怎么办呀 医生安慰我说，可以治好的，但是现在才1岁，太小了，不能吃中药，就给配了瓶VB让每天吃一粒，配了2支药膏叫我们早晚涂，有一支是你说的积雪苷霜。她说这是不含激素的，哎，希望我们的宝宝都会好起来~~~我就怕她慢慢长大了心理会有障碍么，看着她现在无比快乐的样子，我真觉得心酸~
最初由第179楼 的 不曾穿越007 发表:我家前几天去复诊了，在日本看的，这次的医生说，很多孩子长大后会自愈的。。。
希望所有的宝宝都能自愈！！！
另外孩子大点用UVB或308来进行治疗，大部分人还是有效果的。
现在我觉得重要的是让宝宝均衡饮食，增加抵抗力。。。
MM,我们也是,傅给开的中药,我看都是提高免疫力的,只要不再扩散,慢慢治吧
最初由第186楼 的 shilei0622 发表:
就是打完吊瓶之后发现的！有的时候白斑上会出现一堆小红疙瘩似的东西，我觉得宝宝好像有点痒，他老是去抓的！上周去了新华医院，专家门诊去了就看了一下下，就说肯定不是白癜风，但是让我们做了那个真菌培养什么的，也没说出是什么原因，也没说出这个白斑到底是什么，只是问我之前有没有用过什么药，我说用过尤卓尔，之前他的奶癣长出来涂一点尤卓尔就好了！说尤卓尔很容易使宝宝的皮肤色素脱失！开了个什么硫酸铜锌软膏！回来涂了几次怎么感觉越涂越白啊！真是郁闷！
MM,尤卓尔就是以前老人说的可的松,听我妈妈说副作用很强的,有次宝宝发烧起疹子,医生开的这个,我妈妈看到了就没给用,你们再观察下,不是已经很有信心了,大些就好了吧
最初由第188楼 的 假装纯情 发表:特意登录上来安慰一下lz，既然已经发生了，就勇敢面对它，一切都会好起来的，愿好运长相伴！！！
唉,上班两周了,每天都是从早忙到晚,空了八个月再上班真有点不适应,工作的需要晚上和周末又读书,陪女儿的时间也少了.刚才上来发现有MM给我消息,不好意思,时间问题,不能及时回复,不过我每个周末都会上来看看的.希望BB宝宝都可以早点康复!
最初由第197楼 的 xm0809 发表:lz我有一个朋友后天发的，去很多地方没有看好
后来去推拿医生的工作室，他有自己的推拿手法，说主要是排寒，提气
现在的确推得白斑缩小了
同时她自己饮食也很注意
那个推拿医生1小时300，我朋友看了1年
不知道小宝宝他推不推的，只看过最大的是小学生
ms连多动症他都推的，从中医来说是补肝
MM,不知道她饮食怎样注意的呢?说实话很矛盾,问过傅两次她都和我说不要忌口,说免疫力低也会发的,尤其是我们还很小.可是看了很多人家又说要注意饮食.
过去的一个月用恶梦来形容真是不为过,也不知道怎么了,先是我肺炎很严重医生建议我立刻住院,刚上班一个半月辞掉工作一个人回老家养病,前几天刚回来才知道我走的一个月家里也一样,先是我妈吊盐水半个月肺炎,之后又是我女儿肺炎吊盐水21天,回来看到她明显的瘦了一圈,真不知道是不是我传染的.心疼啊.
上周五带她去复诊,药改动了下,复合维生素每天变为两次,积雪苷霜只擦后肩,肚子上换了个卤米松乳膏.萌尔夫不变.其它口服药不变.说实话女儿大了已经有些懂了,看着肚子上白白的,她会用手去扣,看的我这个做妈的心酸.唉~~~什么时候才能好啊
这几天给女儿吃药的时候,她会不停地问什么药啊,每次我都是说维生素,今天她把衣服掀开,问我&妈妈,我肚子怎么了?&那一刻我感觉自己的语言那么贫乏,真的不知道该怎么回答,就和稀泥的答&哪里啊,没怎么啊&然后立刻转移话题,有过这样经历的宝宝妈吗?该怎么回答呢?
最初由第203楼 的 ybyx 发表:从头到尾看了LZ的帖子
我女儿11个月多 今天去傅雯雯那里看了 确诊是.....我郁闷坏了
女儿脖子上有几块白点 六个月多的时候发现的 现在还是那里有 但是好像多了一些
傅给开了涂的药 还开了中药 氏白颗粒 宝宝根本不要喝
看着还是很活泼可爱的女儿 我真是难受啊...
LZ你们都治疗一年了 我们也加油!
抱抱MM吧,也不知道现在怎么这么多这个病,我真是无语了.MM坚强,你的心情我能理解.其实现在也是尤其是女儿和其它小朋友玩的时候,小朋友不懂事,她们会掀开衣服,每次她要学的时候我都会很紧张的制止.我们的面积太大.尤其在肚子上,肚脐周围都是.希望我们的宝宝都快点好吧,让做妈妈的不再担心!
PS,那个芪白颗粒我们倒是很喜欢喝.每次都是一边喝一般说好喝,我都奇怪这是啥口味的?
最初由第205楼 的 圆头卡卡猫 发表:看了很难过
希望宝宝们都快点好起来！
妈妈要坚强~
最初由第206楼 的 马甲VS婆婆 发表:有一套BB绘本叫《奇奇好棒》，奇奇是只可爱的男兔子。
其他小兔子的2个耳朵都竖起来，但是奇奇从小就一个竖着、一个耷着。
然而，这并不影响它做一只可爱的兔子啊～
也不影响它跟别的小兔子交朋友啊～～～～～～～
每个BB都会有与众不同的地方，或好或不好、或无关痛痒。
BB怎么认知这些与众不同，在于身边的人怎么影响他们。
所以，LZ，不妨买了这个书跟BB讲讲故事吧！
肚子上白的黄的，都不见得从根本上影响她做一个开朗、快乐和有爱心的小朋友。
而且，有比较熟的医生说过，四肢和躯干的白癫风相对面部的要好治疗。
多跟医生配合咯～
不管是改变BB的认知还是治疗疾病，尽力而为。加油！
MM,这故事很有启发,我喜欢,我会买来给女儿看.从话里可以看出是个有见解的MM,很感谢你,你的话让我茅塞顿开.你说躯干的要好治更是让我开心啊,恩,我加油.
最初由第207楼 的 zyeva 发表:希望宝宝快些好起来.
最初由第212楼 的 ybyx 发表:
你女儿多大就开始喝氏白颗粒了?我家现在太小了 还不到一岁 这个药我闻着都很难闻 傅雯雯说每天三分之一包 我家喂一次要半个小时 连哄带骗的 而且宝宝喝好胃里估计会不舒服,没多久 胃里吃的稀饭都吐出来 我实在不想给她继续喝了
想现在只涂药膏 等大些了 实在不行 再喝中药
我家脖子上的不是很多 当时去儿科医院看的 用了他们开的药膏一周 很见效 但是一周后就去看了傅雯雯 她说那个药膏不能给2岁以下的用..汗....
MM,我看了下我以前的帖子,好像从去年十月才开始喝的,那时我们应该一岁半了.之前是葡萄糖酸锌颗粒.我也闻那个药很难闻,她刚开始也不肯喝,每次都是灌的,后来就喜欢喝了,现在早上喝葡萄糖酸锌的时候还说&我要喝另外一个维生素&
我们刚开始在朱光斗那里看的也是药性太强了,不适合她用.我们就只擦了两天,但是貌似那两天里很有效.有说你们现在有没有进入稳定期吗?其实这病只要不扩散面积也不大也没什么大不了的.
的确很难预约,本来应该上周五就去看的,就是没有预约到,上周五那天我和LG一起打电话,要是打进去就30号去,不然就周五我直接过去呢.千辛万苦可算预约上了.30号的.其它药还有,就是那个芪白颗粒没有了.貌似现在没啥变化.后肩上和肚子上都没什么反映了.
最初由第222楼 的 小羊羊咩咩咩 发表:LZ,我们今天也去看傅雯雯了,她说可能是白癜风早期,也可能是胎记也可能是无色素痣,感觉不能确症,但是也说了句白癜风的可能性大,给配了萌尔夫和积雪苷霜,早一次晚一次,说过一个月再去复诊下,我感觉她还不能确诊先用治白癜风的药膏,如果有效果那就是白癜风,如果没有作用那估计是另两种可能.我看说明那个萌尔夫付作用好大,犹豫要不要给他用,家里人觉得没什么不用涂药膏,现在好忧郁.
MM,不好意思,我刚看到你的帖子,114也可以预约吗?是不是很容易啊?我打医院电话很难打啊
她拿那个蓝色的灯照了吗?不是据说那个灯可以判断吗?MM,宝宝面积大吗?不然再等等看呢?要是会扩散再用,我自己感觉如果是白癜风会转变的很明显的,我女儿从发现到很白也就两周的时间,而且之前在扩散期是扩散的很厉害的.如果真的是白癜风,其实就算不会扩散面积不大也没什么.一个月真的是感觉没什么变化的.要是上药就要做好长期用药的准备.
最初由第221楼 的 summery_feng 发表:我家宝宝脸上也有一个五角钱硬币大小的白班，之前没有的，也就是这两个月才出来，前几天他因为拉肚子去儿科医院看急诊，顺便问了一下大夫，大夫只看了一眼就和我说，没事的，大了自己就没有了，以前都说有白斑是缺什么东西，其实不是的。。。看了MM的帖子，我的心情又不平静了
MM,没事的,你们连医生都说不要紧就不要担心了.很多小孩子小时候都有白斑或者色素痣的,得ＢＢ的宝宝其实还是少数的.你再多注意下宝宝就好了
最初由第223楼 的 猫猫呀亚 发表:楼主不要太担心，越小的孩子治愈的几率越大，因为不会有心理负担。我小时候也得过白癫疯，我爸妈试了n多办法，土的洋的都有，还来上海看过几个专家的门诊，一点用都没有。最后还是我们温州当地的一个医生用自己配的药擦好的。这个病的病因说不清楚，我可能是因为当时补充了太多维生素导致的。楼主有没有给宝宝吃过什么维生素？
那个医生让你再生一个真是没品，又不是不治之症，你千万不要气馁，只是需要多点时间，会治好的
谢谢MM.问个问题哦,你小时候得过,以后有再发吗?维生素吃多了会这样吗? 我不懂唉,不过傅一直给我们开复合维生素吃,
最初由第227楼 的 猫猫呀亚 发表:
没有复发，快二十年了。只是去年怀孕的时候，手上多了个小白点，看上去有点象又有点不像，那时候在吃叶素，吓的我不敢再吃了。你网上查下，我记得白癫疯的病因里面好像有说是维生素过量导致的。
我觉得这个病吃维生素没啥用处吧。我那时候就是搽药膏好的，其他都是辅助。
那你以前也不严重吧,我女儿面积太大了,治疗一年好像也没啥用,说实话我很怕以后会影响到她,读书,恋爱,工作
最初由第232楼 的 非异囡囡 发表:我女儿背后也有块白斑，我很担心，也准备带她去看下
MM,多大了,发现多久有变化吗?也许只是色素痣呢
最初由第230楼 的 小羊羊咩咩咩 发表:
谢谢LZ,用灯照了,说感觉是白癜风的可能大，但是她也不确定,我们面积一发现就满大了,没有一个个小点扩散的,发现就有几个月了一直是这样的，之前都没在意,现在发现后可能是心理作用就觉得满明显的.不过不是很白的那种，就是和边上的皮肤有点色差,昨晚和今天早上用了药膏了，所以好矛盾,这个药膏是用于牛皮藓和皮肤创伤的，好象和白癜风没什么搭噶么?
MM,我们也是哦.用这个药有一年了.我想是不是因为太小,不能一下子用治疗白癜风的,因为那种药刺激比较大呢
.MM,你们会不会是不是呢,几个月还没有什么变化.我们肚皮那块也就一个星期从模糊变的很白.
心理作用也有的,有时候我看女儿会感觉哪里怎么那么像刚开始的样子,模糊的白,然后就越看越像.后来就安慰自己如果是就会变白的,白了再确认,然后不在意的时候再看发现完全没有变化,是自己吓自己.我记得论坛里有位MM告诉我小孩子色素不均匀,看起来会有点发白,所以有点有白斑就算有的是白癜风,但是30%长大后会自愈的.你们不是吧.
最初由第236楼 的 bkingxp 发表:花了很长时间看完所有帖子，看到了好多无比坚强又充满无限爱心的妈妈，心里好感动，祝福再祝福！
谢谢MM,其实我不是个坚强的人,只是在大家的鼓励和女儿越来越可爱的感染下而变的坚强,做了父母才知道为了她还有什么不可以的
最初由第237楼 的 猫猫呀亚 发表:
我主要是头皮上很大块，当时头发白了一大片。同学给我起外号白毛女，小时候不懂事回家还很开心得跟我妈说，呵。其他地方都是比较小面积的
MM,看到你那个外号我就感觉心很疼,希望我的女儿快点好起来,不要再扩散了.出去有的时候看到同样得病的人,我就总想问问多久了,治疗过吗?因为它的不确定性让我有些害怕,怕哪天起来看到女儿的身上又多出很多.有时候会想女儿怎么这么倒霉,也不算是家族病了,可怎么就是到她那里有
最初由第238楼 的 小羊羊咩咩咩 发表:
谢谢LZ,这几天一直有意无意要看儿子那块有没有变白,好象还是老样子,我后来药就停了,但是LG和我还是很担心,因为之前小时候估计没有那么明显,因为之前没有注意到,是最近天热了才有发现那块地方白的.现在就是很纠结到底要不要涂药膏,LG刚说还是涂吧,万一是呢,说不涂就耽误了,但是涂了还是老样子一个月后去复诊是不是医生又开同样的药膏?
MM,我个人感觉不管是不是,一个月后去复诊,傅都还会继续让你用这些药的.我们也就是一直这几样药用了一年多,毕竟这个病是慢性病,很难有那种立竿见影的效果.你们要想好,如果要是涂就坚持吧.我们宝宝她肚子上那块,我都要放弃了,可是今天早上她爸爸说感觉有一小块比之前淡了点,之前边界很明显,现在开始模糊了,这是一年多以来第一次我们自己感觉到的变化.
最初由第244楼 的 非异囡囡 发表:
我是4月份的时候发现的，当时也没太在意，直到6月份的时候，感觉有点白了，那我就开始观察了,星期六星期天，我休息在家，一天要看N次，不停的看，觉得面积好象大了一点点的样子,不过颜色没6月份的时候看那么白了好象，而且白斑当中有几点皮肤色的小点点张出来了,不过我还是不放心，准备带他去看下.现在的大小，大概是1.6CM*0.6CM大小，有点不规则的长条形状.
MM,请问华山医院的付医生是星期几出诊?
MM,我一直是在金桥分院这里看的,正好家也在这里,这里是每周五上午有傅,但是浦西我就不知道了,不然你要不打114问下,上面有位MM就是通过114预约的,好像不预约要排队很久.如果白斑中有皮肤色长出来要是真的是白癜风的话,那是要好的迹象.我们家后肩那块就是那样一点点变好的.
最初由第243楼 的 小羊羊咩咩咩 发表:
我是担心如果不是那一直长时间涂药膏会不会有副作用,所以满矛盾的,因为傅也没有确认一定是这个病.
唉,所以我们做家长的难.涂了怕副作用,不涂又怕耽误治疗.抱抱MM
最初由第247楼 的 小羊羊咩咩咩 发表:
我想问下金桥分院是挂的特需么?要预约么?我家离那里近下次就不用赶到浦西了.
傅只有专家门诊,挂号费200,预约是最好的,不用去等,但是名额比较少就十几个,不预约也可以看到,就是时间上要长些
应该看病回来就更新的,宝宝这几天天天缠着我,天天抱抱,无语,我哪里抱的动却没办法,真是重
我们看病很快,两分钟就出来了.药不变,继续,一切都继续.
PS,建议MM们可以拍照对比,这次傅就说后肩只剩下一点白了,原谅我这个妈还是没看出来.然后就被批评怎么不拍照留下,经常对比.
最初由第249楼 的 猫泡泡泡 发表:lz这个帖子已经坚持记录了1年多了呢，给了大家很多经验
给帖子加精，希望宝宝早日康复
最初由第250楼 的 williamgu 发表:我家宝宝身上也长了几个小白点,因为家里有人也有,所以一直很担心,也一直关注LZ的贴子,终于挂到付雯雯的号,今天去看了确诊是BB,真是难受啊.不过我知道难受是没用的,要像LZ那样努力才行.
我家宝宝才13个月,一直吃雅培的奶粉,可付说最好不要吃奶粉,吃鲜奶,所以想问问LZ和其他的得BB的妈妈们,你们宝宝都还喝奶粉吗?
谢谢!
MM,你们几点看的啊,是金桥那里吗?我们预约的是9.45,也许今天遇到过呢,不过只顾着和她玩了,我们那个比较有特点,,30号那天我给她头上扎了4个小辫子.回头率比较高.
MM,我们一直都在吃奶粉,不知道是我没问过的关系吗?傅从来就没有和我说过这个,我们现在还在吃奶粉呢
MM,加油,会治疗好的.你们还小,而且面积又不是很大,加油
最初由第251楼 的 sammilsisi 发表:LZ你好！我的宝宝现在才10个月，很可爱，可是却经历着许多痛苦！刚生下来时，宝宝发现头皮血肿，两个多月的时候又发现血管瘤，去上海九院检查了还好问题不大，到了4岁就回自动消去！但是他开了强的松，宝宝吃了6个星期。就在我以为一切都开始变好时，发现宝宝的背部有个小白斑，我们这里的医生说是BB，听到这个消息的时候我快崩溃了。我觉得自己真的是个不祥人，妈妈在我16岁时去世了，现在宝宝又这样，真是想死的心都有了。我在想是不是吃了强的松的原因呢？我每天都过的很压抑，因为老公在外地。现在等他回来就带宝宝去上海看。每天看到宝宝冲着我微笑，我就伤心！害怕宝宝将来没有小伙伴陪他玩，害怕他问我，害怕他怪我！我不是一个好妈妈，真的是灰心绝望！想着泪就会掉下来，我可怜的宝宝！我想请问一下楼主，付医生在金桥是星期几坐门诊呢？我打114预约以后到了那里是什么样的一个流程呢？盼望您的回复，感谢万分
抱抱MM,在我们做女儿的时候妈妈是我们的支柱,现在我们是妈妈我们就是宝宝的支柱,其实哪个人都并非我们看到的那么幸福,我记得一个广为流传的故事说的是轻生的人从楼下跳下路过下面的楼层看到每个看似快乐的人的烦恼.
我们家宝宝也是一路不顺,从生下来到1岁时天天拉肚子,医院我都跑遍了,专家特需也看了很多药也吃了无数什么用都没有,之前我还想是母乳性腹泻,可不吃时也会拉.很奇怪的是过了一岁她就像长大了一样就是不拉了.她四个半月时支气管炎,发烧13天,转了几个医院看了好多医生.今年的四月份她又是肺炎发烧21天.那时我不在,老公说是恶梦啊.两个多月又说是髋关节不对称,我们也是东跑西跑的,后来我这个做妈的坚持没问题,就再也没看过.MM,我唠叨这么多你别晕了,就是想说每个人都有不幸的时候,我个人比较阿Q,我总想我现在遇到不幸总会在不远处有着一段幸福等着我.至少现在我感觉我的女儿和同龄人相比很乖.
至于你说的是不是强的松的原因不好意思我也不知道.好像当初这个药我们只用了两天,我怕副作用太厉害就停了,不知道其它的姐妹会不会有知道的?
你们面积大吗?家里有遗传史吗?你自己观察过吗?白的明显吗?我自己感觉就算是面积不大即使是也没什么,但要仔细观察宝宝防止扩散.
MM我没有打过114预约,上面有位妈妈用过,你可以咨询她或者看她给我的回复,我本想贴给你的,今天网络不好很难再打开.,这是华山医院浦东分院的电话要是预约打1000分机,就是比较难打.要周五早上8点就开始打,提前两周开始预约,但是就算没有预约上只要去了也可以看的,就是等待时间会长些.
谢谢253.254楼的MM,希望每个宝宝都健康,希望每个BB宝宝都会自愈.让做妈妈的不再担心.我想这只是宝宝对妈妈们的考验,看我们是否如宝宝们想象的坚强
最初由第260楼 的 快乐成群 发表:LZ，我想问问你女儿的白斑是直接发出来的吗。
因为这段时间我发现我女儿眼角处有几块圆形的白斑，在变白之前是发的粉色疹，然后疹
脱落后这块皮肤就变成白色的了。
最早是在肚皮上发现一块类似疹样的硬币大小的印记，后来慢慢退掉，到没有变白。
不知道为什么眼角的却变白了。
MM,说说我们的情况,希望对你有帮助!我们是直接发出来的,刚开始就是模糊的不是很清楚的白,边界也很模糊,只是大体上看得出有点色差,然后几天就变的很白了.
最初由第261楼 的 karena_sy 发表:lz,还记得我么？我在华山医院的宝山分院给宝宝看的，以前也有跟你联系过。看到你帖子加精了，又进来了。我家宝宝也依然还是用那两个药膏，每天吃复合维生素B，现在自己会嚷嚷着要吃药药~。我家脸上的好像淡一点了，边界没有半年前那么清晰了，也有可能最近天太热了，没有出去晒太阳。希望我们的孩子都好起来~~！丑小鸭会变成漂亮的！加油！
MM,太好了,你们也有作用了.我们一起加油啊!
不知道医生有和你说过能不能晒太阳,上次傅和我说多晒太阳,我记得人家说好像不能晒吧.她说中午十二点晒五分钟,我们是肚子所以她说要把肚子露出来直射晒,不过我没有做.家里中午没太阳了,小区里大中午的露个花肚皮,谁见到都会看的,我们面积太大了
最初由第265楼 的 karena_sy 发表:
我也有特地问过她的，她说可以晒太阳，我说人家不是都说不能晒么？她说不要在太阳下暴晒就可以了，正常的晒太阳是需要的。现在天气热，也不高兴出去，一出门就一身的汗。
看来可以晒太阳,一直以为不行呢,每次都是避免她晒到太阳
最初由第266楼 的 williamgu 发表:LZ,我家那天预约的是9:30,因为那天心情不太好,所以没注意到你家宝宝.想问下,那你家现在吃的是什么钙和鱼肝油啊?现在弄的我都不知道什么该给他吃,什么不该给他吃了.
MM,我也是的,刚开始的时候看网上这也不好吃那也不好吃,我都不知道该给她吃什么,后来问过朱也问过傅两次,傅很肯定的说都要吃的,说吃的不好免疫力下降也会发的.我想想也是哦,她开的两种喝的药都是提高免疫力的,药补还不如食补呢,所以我什么都给她吃,钙和鱼肝油还是我们八个多月的时候吃过几个月,之后就没有吃过
最初由第267楼 的 liff2002 发表:抱抱楼主。我爸爸曾经得过白癜风，也是跑了很多家医院都没效果，后来用个偏方治好了。用酒精泡补骨脂，然后在火上熬到一定浓度，擦在患处，然后再晒太阳，坚持几个月就好了。我爸治好有20年了，至今没复发过。希望对你有用。
MM,很感谢你的偏方.看来晒太阳还真是好事情呢, 不过多少酒精泡多少补骨脂呢?大约熬多久呢?
最初由第270楼 的 一个青柠檬 发表:勇敢的妈妈!
抱一下!
一定要坚持哟!
我小时候也有这个病的, 一定要发病初期就去看,越到后面越麻烦
我现在是控制住了,应该是小学时候发的.
一定要加油哟!
MM,你是什么情况,治疗的都看不出来了吗?其它地方也就都没有再发?问问你的情况我也看点希望
最初由第272楼 的 melody雯雯 发表:我自己也有白癜风的，以前小学时得过，后来吃药好像没了，后来生好我儿子后又发出来几块，是在身上的，我估计是水果吃多了，因为最好少吃含维C多的水果，还有番茄这种红色素的，但是怀孕没办法，总归要吃水果的，现在我想生二胎了，我儿子目前还没发现有，据说这个不会遗传的
我们家一天一个猕猴桃 ,是不是因人而异呢?我以前也看过别人说怀孕时是比较容易发的,希望我女儿快点好吧,再也别发了
最初由第276楼 的 BB鱼 发表:看的心里麻麻的，最近发现女儿嘴周边一圈比脸上的皮肤要白点，肤色不均
千万不要有啥问题啊
MM,不会的,这种病还是得的机率很小的.
最初由第277楼 的 素心幽芳 发表:好像华山医院看这个比较好的。
也是看了好多人都说华山医院看的好所以我们在那里看
最初由第278楼 的 木糖醇1027 发表:抱抱楼主，祝福宝宝！
最初由第279楼 的 ciciliuapple 发表:962296
楼主打这个电话预约试试
我妈妈和公公去看中医药科是打这个电话的
不知道皮肤科可以伐？
一般很容易打进去，预约也很容易的。
付雯雯在浦西是不是有普通专家呀，这样可以省200块特需费。
而且我记得浦西的特需是150呀
上次我给我妈挂的，不过那次特需人也好多啊
跟下面挂了一个普通专家差不多时间了
所以我现在都打这个电话挂普通专家，一般等1、2个小时。
谢谢MM,不过听说傅在浦西的专家据说要半夜排队,特需人也很多吧.我们家正好在金桥这里,去医院走路去都可以.之前我也是一个人带孩子也懒得往浦西跑了,一个MM告诉我预约好了也要七点前到,一个人带孩子太远了.不过我倒是可以试试看这个能挂浦东的吗?省的每次都是那么难打.
最初由第281楼 的 小羊羊咩咩咩 发表:LZ还记得我么?我在翻我儿子照片的时候无意中发现其实去年儿子脸上就有这块皮肤稍微偏白了,但是之前没有注意就看不出，其实现在外公外婆都没有发现,我没有和他们说,因为不注意是,看不出有色差的,免的他们担心.也就是说有整整一年了.药膏涂了快一个月了,没有发现任何变化.真不知道到底是不是?九月只能再去看医生了,可是她不确诊,就是说可能,好烦.
我想问下，如果是BDF,会有潜伏期一说么?
MM,我当然记得,你们是傅没确诊那个是吧.我那时候还和LG说过呢,原来荧光灯也不是可以确定的,当初我去华山医院就是以为那个可以确诊.
MM,如果真是这个病药膏一个月没什么变化是很正常的,我们肚子上涂了快一年呢才有一点点不认真都看不出的效果.这是个慢性的顽疾.
至于你说的潜伏期,说说我们家的情况希望对你有帮助,后肩那块发现时已经完全变白,肚子上的,从我发现有点偶尔发白到真正全白一个星期的时间吧,很快的.不过后来朱和傅都说我们当时处在爆发期阶段,所以才会那么厉害.我在网上搜了一下,相关资料如下,
&白癜风有潜伏期吗？医学专家研究表明白癜风病因不明确，可能与遗传、神经精神、免疫及内分泌代谢等有关遗传有一定关系，但是主要病因还是后天获得。白癜风没有明显的潜伏期，因此不是潜伏性疾病。此病初起呈白色斑点，久而蔓延成斑片，发无定处&
你们这么久都没什么大变化,是不是不是呢,我也不知道该怎样,只是假想了一下,如果是我,可能我会不用药,如果真的变白或者有扩散的迹象再用药,傅也不能确诊,我们就想着不是吧.个人观点,仅供参考!
最初由第282楼 的 菜心妈 发表:我们宝贝在嘴角处有一块不规则的白斑，蛮长时间了，一直以为是奶藓之类的，从来没有想到过bdf，偶尔在liba上看到有关bdf，才想到带他去儿科医院。没想到那个专家看一眼就说肯定是的，然后开了cd检查和微量元素，开了一个提高免疫力的口服药，和一支外用的。我们双方家族都无人有这个毛病，lg想想很不甘心，回家把儿子所有照片看了一遍，力图证明这个出生既有，不是bdf。但是我们能肯定的是孩子一周岁的时候，照片上已经比较明显了，再之前的，都不是很清晰，但因为疑神疑鬼的因素，我们总觉得好像有点样子。
带着希望，今天带孩子去华山医院看傅雯雯的专家门诊，确诊为是这个毛病，总算死心了。确诊了，就慢慢治疗吧。傅给我们开了葡萄糖酸锌，氏白颗粒，vb，还有普列特。药都不太好吃，我们3岁，那个vb是直接咬碎了咽下去的，看他咧嘴的样子，还有氏白颗粒，一口一口皱眉吞下去，真的很心疼。但是没办法，只能这样了。希望快点好吧。
今天遇到个女孩子，7岁，治疗了6年，虽然时间很长，但能基本痊愈，也算是不错了。
怎么现在这个病这么多呢?抱抱MM!
每次看到我们家在我们说揉肚子她自己撩起衣服露出肚子的样子心理就不忍,唉
不过MM,你说那个7岁女孩真的给我希望了,坚持!希望所有不幸的宝贝都快快痊愈.
最初由第285楼 的 小羊羊咩咩咩 发表:[quote]最初由第283楼 的 xuli07 发表:
MM,我当然记得,你们是傅没确诊那个是吧.我那时候还和LG说过呢,原来荧光灯也不是可以确定的,当初我去华山医院就是以为那个可以确诊.
MM,如果真是这个病药膏一个月没什么变化是很正常的,我们肚子上涂了快一年呢才有一点点不认真都看不出的效果.这是个慢性的顽疾.
至于你说的潜伏期,说说我们家的情况希望对你有帮助,后肩那块发现时已经完全变白,肚子上的,从我发现有点偶尔发白到真正全白一个星期的时间吧,很快的.不过后来朱和傅都说我们当时处在爆发期阶段,所以才会那么厉害.我在网上搜了一下,相关资料如下,
&白癜风有潜伏期吗？医学专家研究表明白癜风病因不明确，可能与遗传、神经精神、免疫及内分泌代谢等有关遗传有一定关系，但是主要病因还是后天获得。白癜风没有明显的潜伏期，因此不是潜伏性疾病。此病初起呈白色斑点，久而蔓延成斑片，发无定处&
你们这么久都没什么大变化,是不是不是呢,我也不知道该怎样,只是假想了一下,如果是我,可能我会不用药,如果真的变白或者有扩散的迹象再用药,傅也不能确诊,我们就想着不是吧.个人观点,仅供参考
