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发作性睡病4岁女童用药后症状无改善_发作性睡病
状态：就诊前
咨询标题：发作性睡病4岁女童用药后症状无改善
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
患儿以前身体良好,2010年3月中旬开始发病,初期症状为:睡眠次数多,时间短,有时吃饭就能睡着,走路摇晃易卒倒,夜里睡不实,易惊醒,说梦话,尿床(以前不尿),总说害怕.后来症状为:睡眠次数较初期减少,走路不稳易摔倒,夜里睡不实,总要起来一两次,尿床,大笑时浑身瘫软,性格改变,有打,骂,咬人等症状.
曾经治疗情况和效果：
2010年5月西安西京医院住院后,先后排除了病毒脑炎,睡眠障碍.最后疑是癫痫,也口服过抗癫痫药,进行诊断性用药,也未见明显好转.出院诊断为癫痫,但缺乏充足证据。2010年10月份，包大夫依据北大妇儿的小睡检查结论诊断为发作性睡病，日开始口服利他林，早午各5mg,11月6日增至早10mg午5mg，日增至早10mg午10mg.现症状无明显改善，还有大笑瘫软，掉下巴情况。晚上睡觉不踏实，易醒，爱做梦。走路摇晃易跌倒症状。
想得到怎样的帮助：
我想知道为何服药后走路还是摇晃，易倒。是否还有其他未查出的问题？如需做相关检查，都需做哪些检查？
我***发表于
象发作性睡病,需要看病人, 根据情况调整治疗方案& 010-
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生
指导下进行！）
韩芳大夫本人
状态：就诊前
真情寄语：
送一朵美丽的鲜花给您，感谢您的无私帮助。
状态：就诊前
你好！韩大夫。我是山东的患者，我想问一下，8月16日下午你出诊吗？（急等回复）
状态：就诊后
我***，医生已同意您的门诊预约申请
患者姓名：我***（保密）
身份证号：
**********（保密）
就诊时间： 08:00:00
就诊疾病：
发作性睡病
发作性睡病
就诊程序：
1、这是跟医生个人的预约。只有医生或他指定的助手知道这个预约。
2、先要在医院里指定地点找到医生本人，出示加号短信凭证，请医生开加号条。
3、持医生开具的加号条，挂号室挂号后排队看病。
特别注意：
1、不得爽约!
2、医生有可能临时停诊。
3、仅保证您当天就诊可以看上医生，并无任何优先，请按挂号顺序看病。
我***发表于
直接联系睡眠中心, 010-, 他们可以帮助找到我
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生
指导下进行！）
韩芳大夫本人
状态：就诊后
疗效：满意　　态度：很满意
看病过程：我的女儿现已5岁余，2010年3月开始发病，2010年10月在***诊断为发作性睡病，后口服利他林治疗，但腿软易跌到症状无明显改善。后从患友处听说北京大学人民医院韩芳大夫看此病很好。日一早我携妻带女来到人民医院睡眠中心。正值这期间韩芳大夫教学任务很紧，每天整个上午都要去人民医院教学楼教学。因此韩大夫的门诊都取消了。等到上午11点多，韩大夫从教学楼回到睡眠中心，在办公室内简单吃过午餐后，韩大夫就开始逐一为前来看病的患者诊查。由于人很多，办公室内挤得满满的。韩大夫细心地询问每位患者的病情，耐心地回答患者家属的提问（有的患者家属重复询问同一问题）。在看过我家孩子的症状及以前做过的各项检查后。韩大夫认为孩子走路发软症状较重，在检查床位紧张的情况下，叮嘱助手安排好了当天晚上及第二天的检查。17日下午做完检查回了旅馆。19日早再到医院睡眠中心拿结果，等韩大夫。又是11点多韩大夫从教学楼回到办公室吃过午饭，顾不得休息一下继续为前来的患者看病。看过我家孩子在睡眠中心的检查结果后，他想再看看孩子的症状。于是，我出去把在隔壁屋里睡着的孩子叫醒了。谁知孩子上了脾气，偏不跟我去见大夫。没办法我无功而返。韩大夫知道后，为了进一步观察到孩子的症状，他亲自从办公室走出来领着孩子们（来看病的多数是发作性睡病患儿），从睡眠中心走廊东头走到西头的办公室内拿了一些水果给孩子们吃。然后又回到他的办公室内，看病过程中的细致和耐心就不必多说了。韩大夫就这样从中午一直看到下午将近18点钟。最后，将之前所有的患者家属叫到一起，详细叮嘱了发作性睡病患者的注意事项，并耐心回答了所有疑问。在这里我要向韩大夫表示感谢，并深深的祝福你。　
看病过程：我的女儿现已5岁余，2010年3月开始发病，2010年10月在***诊断为发作性睡病，后口服利他林治疗，但腿软易跌到症状无明显改善。后从患友处...
状态：就诊后
我想问你两个问题。
1. 我家孩子睡前口服安拿芬尼半片。睡觉时总是不时紧闭眼皮，脸上肌肉及上下肢也有抽动。待睡熟后症状消退。请问这是为何？
2 昨夜忘服了半片安拿芬尼，今早7点多补服了半片。这样行吗？
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生
指导下进行！）
韩芳大夫本人
可以,有小抽动不要紧
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生
指导下进行！）
韩芳大夫本人
状态：就诊后
孩子幼儿园的老师通知近日让孩子去防疫站打&脊灰疫苗&。孩子（5岁5个月）现在每日口服安拿芬尼和利他林。
1.她可以打吗？
2.打防疫针会对发作性睡病有不利影响吗？
3.有哪些防疫针对于发作性睡病患者，是绝对不能打的？
4.有哪些防疫针对于发作性睡病患者，你是不建议打的？
可以, 目前还没有
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生
指导下进行！）
韩芳大夫本人
状态：就诊后
我是山东患儿的家长，今年8月份孩子在你那看过病后至今，每天早餐后口服半片利他林，晚上睡觉前口服半片安拿芬尼，每日中午安排午睡。9,10两月症状控制的很好,白天腿不软,瞌睡很少。晚上睡觉，头一觉睡得很香。后半夜相对睡得不是很实。
11月初至今，症状有些反弹，时常倦困，走路有些腿软，午觉,晚觉情况变化不大。
孩子在家的情况：
孩子在家时常看电视,看到一些节目时，常会有点头,掉下巴情况。对于看电视，我们家长没完全禁止。只是尽可能减少她看电视的时间和次数及节目类型。还有就是，午睡后一直没吃利他林。
请问韩教授，如何应对病症的反弹？
这是药物有一定耐受, 如不影响生活就可以了, 不需要太积极
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生
指导下进行！）
韩芳大夫本人
状态：就诊后
我是山东的患者，现在我的孩子（6岁，女）晚觉前服用半片安拿芬尼后，头一觉睡得还熟，等2—3点后，就睡得不熟易醒。我记得曾经在网上看到过一篇有关发作性睡病的文章，说的是某患者因晚上睡不好而把安拿芬尼安排在白天吃。
从提高睡眠质量的角度出发，是否也可以把我们孩子的安拿芬尼调整到白天吃。如可调因安排几点钟服用？
长期服用西药，因定期作肝功,肾功检查。肝功，肾功的基本检查是指哪些检查？
可以试验一下
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生
指导下进行！）
韩芳大夫本人
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
韩芳大夫的信息
睡眠疾病及睡眠呼吸暂停综合症
韩芳，男，主任医师，教授，博士研究生导师。1992年开始从事睡眠疾病的诊疗及研究。1997年获博士学位。1999...
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西安交通大学第一医院用药不当能引发发作性睡病吗？_百度知道
用药不当能引发发作性睡病吗？
我有更好的答案
发作性睡病的患者会经常抱怨晚上失眠，可能因频繁的入眠期幻觉或睡眠瘫痪所导致晚上睡眠断断续续，无法一觉到天亮；也可能是因为白天嗜睡的时间过长，而干扰到晚上的睡眠。发作性睡病，一天24小时的总睡眠时数，并不比正常人长。
分离型脑起博器能成功的克制此症状，是治疗发作性睡病的最佳方法。s
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出门在外也不愁七岁确诊发作性睡病，能治好吗，求您快，谢
男 | 0个月
健康咨询描述：
患者年龄:您好；我的孩子七岁，8月初患病，总睡觉，爱发脾气，身体软，舌头动来动去。9月底确诊是发作性睡病。【北京儿童医院】
曾经的治疗情况和效果：
医生开药，安娜芬尼和盐酸哌甲酯。效果还行，但副作用太大。
想得到怎样的帮助：请问有没有能治好病，副作用小的药方。（感谢医生为我快速解答——该。）
附件：点击查看大图
时间： 14:16:58
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科室：儿科|疾病标签：发作性睡病
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