开一个帖子，记录我俩与病魔作斗争的点点滴滴，人生突然成长了，同时也记录遇到的病友
楼主发言：74次 发图：0张 | 更多
　　祝早日康复，摸摸
　　听医生的 好好治疗 别瞎信什么偏方土方
　　我天生地中海贫血,多吃点补血的吃物,去年去HK补了四包血,现在很正常.　　放心,很小的事,也许是一两年要补一次血.
　　终于过了，还以为帖子被涯叔吞了。　　2016年12月中旬开始就总听老公说身上没劲，上三楼都累，都以为没休息好，没当回事，下旬开始，莫名的，突然有一天早晨开始牙龈出血，出好多的血，一刷牙就出血，晚上头疼的厉害，我们都以为他上火了，我让他买去火药，吃了，无效，我又让他去拔罐，拔了，拔完火罐的位置特别紫，但还是没减轻症状，半个月后，2017年了，他再一次去拔罐的时候拔罐的医师说，最好去医院查一个血常规，牙龈出血不止有可能是血小板有问题，我们终于意识到严重性，第二天就去了县城的医院测了一下血常规，好家伙，大夫都惊呆了，全血细胞减少，要求他立马住院
　　⊙▽⊙这么严重……要输血嘛……
　　当时老公和他基友一起去的，我还在上班，但是一上午我都觉得不安，根本拿不出周一的状态，就好像热锅上的蚂蚁，我先给他打了电话，他说大夫说他是再生障碍性贫血，我蒙了，天了噜，这不就是白血病吗？（当时真的不懂）好好的，才三十的老公怎么会得这个病，我匆忙请了假，回了家，研究该怎么办，怎么都不可能在县城治病啊，医疗水平差的太多
　　其实在老公牙龈出血那段时间我做了一个梦，吓醒了，梦见我所有的牙齿都松动了，在梦里还和老公说“明天赶紧带我去LL那修牙，牙都快掉了，不敢吃硬物”结果就吓醒了，从那以后就心神不宁的
　　再障也要看程度的，重度就麻烦一点还会　　
　　肝不好吧？
　　接着说，回家以后我和老公简单的收拾了一下东西，定了高铁票立刻去省城，老公的另一个基友B的家在省城，而且他姐姐在省城有一点人脉，他陪我俩去，这里要说一下，老公的朋友真帮了好多忙，有事真上啊！省城比较好的医院有两个，一个是一院，一个是二院，据说一院的血液科比二院好，所以我们下车直奔一院，当时已经五点了，门诊下班了，只能先挂急诊，医院太大了，幸亏老公同学跑前跑后，这个急诊，我真的很难忘
　　士的宁能增强大脑皮层的兴奋和抑制过程．小剂量的士的宁能加强皮质的兴奋过程，促使处于抑制状态的病人苏醒．且能提高味觉、触觉、听觉及视觉等感受器官的功能．对于实验性神经官能症的狗和猴，治疗剂量的士的宁能促使其兴奋和抑制过程之间的正常关系的恢复．而接近中毒剂量的士的宁，则在短暂的提高兴奋过程后即发生超限抑制现象．　　此外，士的宁尚可兴奋植物神经中枢，增进胃肠蠕动和食欲,刺激骨髓活跃造血机能，故可缓解再生障碍性贫血．
　　不住院的话，喝小柴胡，四肢无力只含马钱子的舒筋活血药，至少能缓解疲劳症状
　　吃，这也不是什么秘密，稍微精通中药植物化学就能想到，当然从中医理论来说，肝主血，即使肝功能正常，也会影响造血，不要喝酒
　　一进急诊大厅，好多人，好多好多的人，我和老公身体一直很好，从来没去过急诊，第一次去急诊就去了大城市的急诊，这里的患者基本都是重症，很乱，好多发烧的人，高烧不退，呕吐，行动不便等等，偌大的急诊，你想找个打针的地方，挂水的地方都好难，而且期间，一个17岁的花季少女因为心肌梗塞离世了。。。。我真的，当时的心情，本来就不知道老公到底什么病，却遇到这样的情况，只能说，健康真好，活着真好。。。在急诊，大夫给老公约了一个血小板，血小板只有个位数，凝血功能太差，从五点到十一点，急诊的故事总算结束了，基友B帮我们找了一个宾馆，这一晚，我几乎没睡
　　加油，祝早日康复　　
　　祝康复！
　　我在想，老公为什么会得这个病，正是好时光，我们的小日子刚刚有起色，都怪自己，平时喜欢糊弄，如果自己是个合格的妻子也许老公就不会生病，反正就在胡思乱想中度过一夜，老公睡了，偶尔有鼾声，嗯，只要他休息就好。。。迷迷糊糊中也过了一夜
　　家里最近才装修吗？
　　第二天早早的起来，老公的基友B联系好了医院，一院也就昨晚急诊的医院算是进不去了，二院勉强给走廊加个床，能住进院就好啊，在哪里无所谓，收拾行囊，往二院出发
　　到了二院，给加床加在教室里，正常的病房三张床，这个“教室”有九张床，但是病友看起来一个个精神都很好啊，精神头很足，大家很熟络的样子，有说有笑，但是并不知道他们都什么病，二院的开始，也是故事的开始
　　我刷牙时也容易牙龈出血，现在换电动牙刷反而出血少了，不过体检血常规都是正常的，看到楼主这帖子有点怕怕的　　
　　二院，其实是省的医科大学附属的第二医院，在这里你很难看见主治大夫，都是实习研究生负责，这也是省里的医院的一个缺点吧！尤其是我们这种新病人，根本无法全面的了解自己的情况，有事都是找实习生，实习生又不是很懂，又不能和你说太多。我的心情啊！五味陈杂
　　下午，老公做了骨穿，也就是骨髓穿刺，我以为骨穿是一个大型手术，所以老公进去的时候我心疼的哭了，刚哭，他就出来了，做完了！据老公说，先局麻，然后在你髂骨的位置抽骨髓出来，就OK了！做完骨穿还要家属自己把图片送到检测室，去到检测室看到各种涂片，我问大夫为啥我老公的涂片颜色这么浅？正常吗？大夫说都不一样，出去吧！哎呀我这个医学小白痴啊！！我只是心疼老公，骨穿一次不合格还有做二次，好吧，回教室陪老公
　　在我们县医院，大夫拿着血常规就判断老公是再障，虽然他没说错，但却是不科学的，在这里，大夫给的解释是“血常规只是一个现象，只有骨穿的结果才能判断是什么问题”有道理，不愧是省城的大医院。骨穿的结果三天才出，这三天，才是最难熬的三天
　　楼主放宽心，一般重度的再障都是从小就发病的了。你老公都成年了才查出来，应该是之前没什么症状吧，那么就不是重度的啰。　　好好按医生的安排治疗就行了。
　　这三天里心情可以说是忽喜忽悲。折磨，爱美的我突然丑了许多。这三天里终于知道这个病房里都是什么病的了，大致有几种：白血病、淋巴瘤、骨髓瘤，病友都是定期回来打疗，所以大家才特别熟络，悲的是，这里的都是一些啥病啊！真的都不是什么好病，小县城的我们都没接触过，喜的是，明里暗里打听一下发病情况，基本不一样，老公不发烧，没有皮下出血点，可能不是那些病吧！老天保佑吧！
　　这些病友里我最先接触的就是和老公对床的大姨了，大姨今年70了，老太太化疗头发都没剩多少，整体戴个帽子，她儿子陪伴的，她儿子也有四十多了吧！挺精神的一个大哥，白天没事儿的时候就喜欢看抗日神剧，这个大姨是最先安慰我的，她的话也一直激励着我
　　我们两个人是怎么搭上话的呢？大姨当时给我的感觉她不喜欢和这些病友说说笑笑，好像是她先问我，我老公是啥病的吧！我说，全血细胞减少，她说，发烧不，身上有没有出血点？我说，没有，她说，那没事，我悬着的一颗心落了下来，后来我问她，大姨，你咋滴啦？大姨才告诉我是淋巴瘤，看电视呢，突然淋巴结掉下来，就好像淋巴结发炎那样，只有突起的时候才摸到，后来去医院检查才知道是这个病，已经打了四个疗程了，前两个疗程很痛苦，像变了一个人，第三个起好多了，她告诉我，孩子，不管发生什么事要面对，要坚强，没事，没有过不去的坎儿，话是这么说，但对于当时的我来说。。。。。
　　楼主，戒杀和放生可以祛除疾病，健康长寿。　　祝福你老公!　　南无地藏菩萨摩诃萨! ! !　　
　　没事的，加油
　　曾经有人问过大姨，一个蒙古族的阿祖玛，她老公是骨髓瘤，她问大姨家里几个孩子，大姨说，就一个。就是那个喜欢看抗日神剧的大哥。蒙古族阿祖玛说：那你挺能想得开啊！大姨笑了笑，不再搭话
　　我老公的爸爸，也就是我公公也有这个病，年轻的时候得过，然后治好了。现在五十多了去年复发了，身体抵抗力很差，之前感冒好久都没痊愈，后来住院一段时间稍微控制住了。平时是不能再喝酒了，稍微注意一点也不碍事的，楼主放宽心。　　
　　我姐姐怀第一个孩子的时候得了这个病，所以我小外甥七个月就剖腹产拿出来了，像个小猫一样……后面我姐姐一直没断吃药，全国各地求医问药，一度从玲珑美女吃成了满面油光的大胖子……这样子十几年，后来换了骨髓，因为我这个姐姐是双胞胎里的妹妹，她的姐姐捐了骨髓给她……换完骨髓之后休养了一年，后面康复的很好，简直迎来了新生，去年末刚刚生了二胎，健康活泼。我还记得我姨和姨夫（我姐的爸妈）在河间买了一张大驴皮，俩人在阳台上一点点的处理；也记得我姨天天在厨房给我姐姐熬药；我姐姐那些年动不动就去北京看病……还好这一切都过去了，也希望楼主坚强起来，都会过去的，加油！
　　我和大姨就这样的熟络起来，后来大姨看我的心情很焦虑，她告诉了我一个故事，一个关于她的，不愿意提及的故事。她告诉我，其实她有两个儿子，现在陪她的是大儿子，职业是保安，她还有个小儿子比大儿子长的还好，特别能干，年纪轻轻的开了一个水泵电机的店，朋友也很多，挺能张喽的，找的媳妇也漂亮能干，但是三十四岁的时候查出大肠癌，倾家荡产来治病，治了四年，人还是走了，白发人送黑发人，后来小儿子媳妇再嫁了，和老人一家不再往来。。。老人想告诉我，她痛失了儿子，自己也罹患癌症，但从来没有放弃过，鼓励我也要坚强的面对，但是我却词穷，说不出安慰老人的话语。。。我们入院的第三天老人又打完一个疗程，回家了。
　　积极配合医院的治疗，加油　　
　　居然有人看我的帖子，还有好心的筒子回复，开心，现在我们在天津了，老公刚输完血小板，我先睡了，明早还要早起打饭，白天再更，最近发生的能写部小说，大家不要熬夜，老公的病和熬夜有很大关系
　　再障好像是因为骨髓造血功能有障碍，轻微的还容易治，重的就不好说了，要做什么骨刺啥的，还有换骨髓啥的。楼主加油　　
　　聊天中大姨告诉我，以前一个病友也是血小板低，每天煮花生衣的水喝，才几天，血小板就从个位数涨到二十几，我赶紧下楼给老公买了花生衣、大枣、枸杞、黄芪，还买个小锅给老公煮水喝，尽管难喝，老公也乖乖就范，住院这几天老公改变了熬夜、饮食不规律的陋习，或许希望这几天的改变能给身体带来一些好的变化，或许骨穿结果下来没啥事呢？后来我去问大夫这些“补品”能不能吃，大夫告诉我，能吃，但没啥用，我还抱着侥幸心理问大夫，有没有可能是营养不良造成的啊？大夫说那得常年不吃不喝啊！仅存的希望又破灭了
　　我老公同学05年再障，做的大化疗，天津血研所、当时花了50万，如今36岁无生育能力了　　
　　跟白血病差不多的治疗，化疗，换髓　　
　　早晨护士查房，被撵出病房，接着更　　大姨出院以后，她的那张床马上就搬来一个五十岁左右的男子，特别开朗、健谈，大家都叫他“老师”说话也挺有水平的，我偷偷问他“你真的是老师吗？”他说，是呀，高中生物老师，并和我说起了病情和发病，他是白血病，刚开始只是身上没劲，后来发烧，身上有出血点，去医院诊断白血病，他还告诉我，没事，我老公看起来不是什么大毛病，虽然和他接触不多，但是乐观的心态感染着我
　　我们的教室病房还有一个老兵，我和他没接触过，他的故事也是听别人说的，他白天基本不在病房，晚上才回来睡觉，如果不了解真的不敢相信他是一个病人，一米七的个头，很瘦，是健康的瘦，很有精气神儿的老头，七十多，他是白血病M2，已经医好了，痊愈了，只是每年回来复查，治病的钱啥的都是政府拿，连来回的路费都报，白天不是去溜达就是去民政局要钱，他没有家属陪伴，只有自己，大爷晚上熄灯前喜欢看书，看一本已经泛黄的书籍，我猜一定是积极向上的革命书籍，或者名人传记，我也要接受革命的洗礼，顺便打发无聊的时间，于是第二天早晨我找个机会蹭到大爷跟前准备借书，结果过去一看书名是《小凤仙传奇》，囧
　　祝福楼主一家平安　　
　　楼主加油，　　
　　我们住院的第三天，大教室来了一对夫妻，三十几岁，女的鼻子像做过手术，包扎的，患者就是女士了，她情绪挺不好的，因为鼻子不舒服，总是冒脓，还流鼻水，总说自己是鼻子有问题，这血液科也不治鼻子为啥要来这里，他对象黑黑高高瘦瘦，说“老婆你就听老公的吧！没错啊！”他媳妇使小性子说“听你的我就不会得这个病了”不过能看出来两个人很恩爱，后来我们也熟悉起来，原来她是淋巴癌，鼻子有包扎是取病理看看是几期，什么程度，刚开始的时候只是鼻炎，当鼻炎治疗，结果越来越重，也是之前我提到的一院诊断的鼻炎，治疗了一年多，后来换二院看告诉是淋巴癌，哎！三十八岁，也很年轻啊！啧啧，真希望没有疾病，没有痛苦，每一个人都健健康康
　　后来有出院的我们就转到正式病房里，三人间，我们是22床，位置在中间床，同屋的是两位大叔，跟我们的父亲岁数差不多，两位大叔特别的健谈，21床是淋巴癌，23床自称自己是骨髓炎，23床精神状态很好，也是刚入院不久，有很多探视的，他很健谈，告诉别人他是小毛病，骨髓炎，骨髓发炎了，不造血了，打消炎针把骨髓里的炎症都杀死，住一段时间的院就好啦！我暗暗在想，这大叔还真是这医院病症最轻的啊！相对比较还真是幸运者，大叔每天来看望他的人很多，他都一直陪伴，饭后还去走廊溜达几圈。他平时很爱惜身体，不抽烟不喝酒，喜欢锻炼，参加了暴走团，后来暴走就没有力气了，跟不上队伍了，再后来就是感冒发烧一直不好，去区里的医院一查血常规，也是劝他去大一点的医院，来这里一查也是全血细胞少，血小板都是个位数，但是他不在病房的时候，21床的大叔总向我们透露，他的病没那么简单
　　转到正式病房的第二天中午，我和老公刚刚吃饭，床头的小喇叭就在喊，22床家属到医生办公室，我知道，骨穿的结果出来了！我不知道自己是怎么走过去的，心里七上八下，忐忑都不足以形容我的心情，大夫说“好消息，不是白血病，坏消息，是再障，再障也不太好治”当时大夫给了三个治疗方案，一个是ATG免疫制疗法，治疗费用30万，一个骨髓移植，治疗费用40万起，上不封顶，万一发烧感染，费用海海的了，还有就是保守治疗，常年吃药打针，不管哪一种治疗方案都不保证对患者起效果，而且当时省城ATG和骨髓移植都做不了，年前舱不开，所谓的舱是无菌的舱，我当时的想法是，骨髓移植做不起，ATG家里的亲戚凑一凑钱还勉强可以，既然省城不行那我带老公去天津，天津血液研究所，全国血液病最专业的，无论如何，我都要救他，要他好好的，从此珍爱身体，从头再来
　　楼主老公现在怎么样了　　
　　和大夫谈完，我回到病房，老公也没吃几口饭，他的心情也只会比我更焦急更糟糕吧！他问我，大夫咋说啊？我勉强挤出一丝微笑，告诉他，大夫说没事，是重度贫血，好好补一补就没事了，说话的时候眼泪还在眼眶里打转，多么拙劣的演技，老公听后不再说话，躺在床上闷闷不乐，突然间没有精气神儿了，我管不了那么多了，先给婆婆打了个电话，首先他有知情权，再者不管哪一种疗法经济不是我俩能承受的了的，结果她一听结果就开始大哭不停的重复“天塌了，天塌了”根本解决不了什么问题，这时候送我们来医院的基友B给我打电话，我又给他回过去，基友B在我们住院的第二天就回县城了，他家在省城但是为了他女友放弃省城的国企工作回到了县城，买了房子做了微商。老公的高中同学处的特别好，基友B上学时是班里的千年老二，不学习轻松也能拿第二的，但是他人缘很好，是老公的基友，也是我们女生的男闺蜜。我告诉基友B老公的结果，第一老公的治疗费用很困难让他凑一凑钱，我的意思是借，关系好的几个有钱借一下，第二，我要带他去天津，看看有没有认识的人能安排快点入院，他说好就挂了电话
　　楼主加油，积极面对，同时也注意自己的身体。
　　这期间亲戚朋友大概都知道了结果，都给我打电话，我一直在外面接电话，大概半小时我回病房，在病房门口遇到了23床的老伴，我叫她阿姨，她问我，丫头啊，是不是结果出来了？我说嗯，再生障碍性贫血，她说，先别告诉你老公了，你看你叔叔整天乐呵的，其实他啥也不知道，他是骨髓异常增生，MDS，大夫说是白血病的前期。我才知道这个医院没有轻症，我俩互相安慰一番我就回去了，等我回去时老公还在病床躺着，看他可怜巴巴的样子，我又控制不住泪水，他看我回来，眼睛红红，近乎哀求的问我，到底是什么病，我说，老公，我们去天津吧！他更慌了，问我为什么去天津？我说去再好好检查检查呗！他说，你就告诉我吧，到底什么病？好吧，我真的不会说谎，更不忍心骗他，我告诉他是再障。他一下子就坐了起来，表情也轻松起来，后来我问他，他说以为是白血病呢！
　　抱抱楼主，我爸爸2000年患了再障，我不想再回忆那段痛苦的日子 。再障一定要接受正规治疗，天津血液病研究所水平就很高了，你平时一定要注意你老公减少感冒发烧感染的发生。祝康复！
　　抱抱楼主
　　晚上的时候老公省城的同学来看他，在县城的初中同学也开车过来看他，老公平时人缘很好的，很豪爽，凡事也拎得清，对我也很好，宠我，无论我说什么做什么他都没意见，发病以前我们可以说是幸福的一家，夫妻恩爱，有个宝贝儿子，平时公婆带孩子，周末我基本就是带孩子买买买，再不就去周边旅游，生活真的太惬意，没有生活中的狗血，没有婆媳问题，我只需要做一个小女孩，生活在大家的羽翼下就好，经济没有什么存款，一是老公生意刚起步钱都投进去，二是我俩的花销不小，人情往费，养孩子，还房贷，还给儿子交保险，压力也不小，但是也不缺钱花啊！在小县城还是很滋润的，就因为老公的人缘太好，大家都找他喝酒，他又好面子，我俩一度认为他的病是喝酒喝的，喝酒、熬夜、饮食不规律，婆婆给他养成不吃早饭的习惯，等等，各种不爱惜自己的身体终究要吃健康的亏，生病以后才知道，有钱没钱，健康最重要
　　接着说，结果出来后大家都过来看他，不为别的，看他一眼才放心，有的开车到这里已经11点了，恰好这晚老公发烧了，值夜大夫要给老公打抗生素，我不懂抗生素是什么，只知道能不打就不打，于是大夫开了美林，大半夜要自己去急诊楼取药，由于电梯坏了，我走步梯，也是第一次经过楼下，经过儿童血液病房，大半夜的走廊里，小孩一个个好小，都是小光头，在小车里，在怀抱里，真让人心疼，都是可怜的人儿。。。。这一晚上给老公物理降温，喝水，最高温度到了38度5，喝了美林，出汗了，他终于睡了。第二天主治大夫把我叫过去告诉我发烧是有炎症，必须得上抗生素，老公不是正常的人，抵抗力太差，不积极治疗并发感染就麻烦了，好吧！之前是我不懂，那就打吧！
　　第二天也就是周五，基友B给了转了几万块钱，这个钱是同学凑的，不是需要还的，以后用钱再说，并且我们沟通好不让老公知道，他一向很要强，不能接受同学的“捐赠”同时天津这边也安排好，可以过来，但是老公发烧了，周五走，周六周日又不能住院，还是暂时在省城打抗生素吧！而且去天津基友A可以陪我们一起去，基友A大学在天津上学，在我无助的时候真心感谢老公的同学
　　周六，我公公过来看老公，公公话很少，只是默默的看着老公，他的心情想必和我一样吧！临走告诉我，有事给他打电话，不要和婆婆说，婆婆是女人，只会哭，公公是个爱老婆的好男人，老公这点很随根儿
　　周日下午老公打完针，我和老公还有基友A一起起程去天津，夜里十点半才到，因为一切安排妥当，第二天也就是周一顺利的进入了病房，不过来到天津后老公没有再发烧，精神状态也好了很多，上午抽了二十几管的血，做了骨髓穿刺，骨髓活检，细菌培养等等，全部检查费1万7千元
　　天津血液研究所不大，硬件不如省城，但是医院小办事也方便，而且相同的病在一个区，我们的一层楼基本上都是再障和溶血性贫血等贫血症状的患者，淋巴瘤，MDS，白血病和我们都不是一个楼层，而且不能随便探视的，大家都要带口罩，来到天津我和老公的心情也好了很多，轻松了许多，看到了希望，因为在这里我们看到了希望，痊愈的希望
　　因为连夜的颠簸，来到天津后，老公的左眼眼底出血了，表面看不出，只是他左眼看见的是一片红，又开始打止血的针，大夫让他每天画一下形状做一下比较，老公画完我哈哈大笑，我说老公啊，你画工太差了，画的像鸡鸡似的，老公冷酷的是，本来就像那玩意
　　去年我老公是长时间未明原因发烧，各个科室都看遍了最后求医生给收在感染科的走廊里。什么骨穿那些检查都做了，就是查不出原因，烧到40度很痛苦。我也是打算卖了房子带我老公去上海看病，后来好起来了。　　我特别理解你现在这种心情，真心希望你老公能好起来。抱抱！　　
　　加油吧！　　
　　血液病从来都不是小事。大部分都不能治愈，只能缓解。别说什么谁谁谁白血病一样治好了，你不知道的是号称治愈的那些人一个小感冒就能复发，一场高烧就能送命。
　　祝福楼主老公 早日康复　　
　　来天津之前，老公的一个同学是我们地级市医院的大夫，他说先别着急什么AGT，先问问大夫，这是怎么个治疗，治愈率是多少，AGT说是三十万，还有进无菌舱的费用也很高，后期对我跟进治疗等等，后面的钱跟不上前面的费用都白费了，并且说他身边的同事得了再障，也去了天津，因为经济条件选择保守治疗，现在也控制的很好，总之让我别冲动，去到天津先听大夫怎么说，我想一想，他说的很有道理，与此同时，身边的亲戚朋友都举例说身边有再障的，有治愈的，在天津拿方案，回家中西结合，给了我俩很大的信心和希望，我和老公商量先去天津看看，基本倾向保守治疗
　　在天津我们治疗的病房在三楼，门口的走廊每天坐一排的人等待做骨穿，大部分都是回来复查的，天津的骨穿不疼，省城的骨穿老公疼了好几天
　　到了天津我们还是22床，21床是本地的一位叔叔，溶血性贫血，23床是个11岁的小男孩，再障，住了三个月院了。这个医院来自全国各地的患者，医护人员，大夫也要比省城负责的多，专业的多
　　21床的叔叔60了，他们夫妇是我们来到天津交的第一位朋友了，他告诉我13岁就得了溶血性贫血，红细胞的寿命短，正常人130多天，他只有几十天，而且还尿血，他和他老伴每天和和气气的，嘻嘻哈哈的，很容易相处，久病成良医，他也给我俩这个医学白痴普及了许多的知识，我很喜欢他们夫妇二人，他们是天津人的缩影，热情、和气、喜欢美食，23床是个淘气的小娃娃，他妈妈典型南方女人，很温柔，也很年轻，才比我大三岁而已，我儿子才三岁，她儿子已经11了，我们很快融入了这个病房，老青少三代，每天有说有笑，也有家人的感觉
　　自从老公病了之后我一直都是抱着感恩的心来面对一切，感谢老天，老公的病是良性的血液疾病，感谢朋友给我们无私的帮助，两次入院都特别的顺利，感谢遇到的病友，给我们建议和帮助，感谢那些平时献血的人，有了他们的爱心，我们病人的病情才能缓解，在老公生病的那一刻我就暗暗发誓，老公出院以后我也要去献血，献血小板，也许自己的一份爱心会给病人一份希望。以前在校内网有这样的帖子，各种诋毁献血，献血不好，现在想想真的是美分或者是社会不安分子造谣的，我们正常人的骨髓是正常的，献一个单位的血小板十几天骨髓就能在造出来，献全血也是，骨髓再造时间会久一些，但是正常人一年800毫升没问题的，如果没有献血的好心人，病房里的这些血液病人、或者手术病人真的很危险，所以老公出院后，我也休息一段时间，身体养好第一件事就是去献血，献的是血液，对于自己是可再生资源，对于别人却是希望、是安全线
　　祝早日康复
　　祝早日康复！公司有人得了这个再障，治疗了一年好了，现在回家修养。好像经常用一种进口血清治疗。楼主放心，到正规大医院按医生的方法治疗会好的。　　
　　以前我家有个亲戚也是得了这个病，是去到河南张集镇的一个医院治疗的，很多人基本可以治愈，你打听一下，希望能帮助到你。
　　@魔怔东北大妞儿
12:45:09　　自从老公病了之后我一直都是抱着感恩的心来面对一切，感谢老天，老公的病是良性的血液疾病，感谢朋友给我们无私的帮助，两次入院都特别的顺利，感谢遇到的病友，给我们建议和帮助，感谢那些平时献血的人，有了...　　-----------------------　　我犹豫着要不要说点啥。看到你说的一切，也只有经历过的，很多东西才能看得懂。你是在天津血研所吗？再障其实在血液病里真的也还好，要有信心。如果你要来北京的话，我建议你还是拿着你老公的资料来一趟北京大学人民医院，去看看黄所，黄晓军所长，看他说建议是保守治疗还是需要骨髓移植。再来计划和打算。说真的，这条路虽然没有轻松的，可是也不是你想象那么困难。没那么难的，一切都会好起来的，加油亲！再障在血液病里面算很轻松的，就是不能走弯路。血液病总结就三点，第一，烧钱，第二，医院选对，第三，看运气。加油！
　　@魔怔东北大妞儿
12:45:09　　自从老公病了之后我一直都是抱着感恩的心来面对一切，感谢老天，老公的病是良性的血液疾病，感谢朋友给我们无私的帮助，两次入院都特别的顺利，感谢遇到的病友，给我们建议和帮助，感谢那些平时献血的人，有了...　　-----------------------　　我感觉有太多的话想说。。。第一点就是你们家属一定要注意防护，病人切记不要感染，不要感染，不要感染！感染是一件非常非常麻烦的事情！口罩一定要戴好！你在血研所，应该有这个意识。还有就是，我还是建议你来北人找黄所评估一下需要骨髓移植不。你不需要纠结治愈率的问题，为啥？对于血液病，治愈率只有0和100。纠结治愈率没有任何意义。客观的来讲，再障在我眼里看来，真的不算多严重。还有一点，偏方啥的，不要信，不要信，不要信！来北人看看黄所吧！发言完毕
　　@魔怔东北大妞儿
12:45:09　　自从老公病了之后我一直都是抱着感恩的心来面对一切，感谢老天，老公的病是良性的血液疾病，感谢朋友给我们无私的帮助，两次入院都特别的顺利，感谢遇到的病友，给我们建议和帮助，感谢那些平时献血的人，有了...　　-----------------------　　西苑是中医呀？你们是打算去看麻柔吗。
　　@浅唱幸福7-02-03 20:10:34　　@魔怔东北大妞儿
12:45:09　　自从老公病了之后我一直都是抱着感恩的心来面对一切，感谢老天，老公的病是良性的血液疾病，感谢朋友给我们无私的帮助，两次入院都特别的顺利，...　　-----------------------　　西苑内部的一般都更认麻柔师傅，西苑血液科周霭祥，90多岁了吧。也可以去看看他。都是300的号，没有那么难挂。
　　楼主，乐观面对！你老公这个病不算太严重，慢慢治疗。我也经历过老公生病，而且是肺癌，他那时才39岁。治疗的两年是怎么熬过来的，每次想起都是泪，最后还是留不住他。他也是一个爱家有才人品好的男人，可惜老天给他的时间太少。希望你们相扶相持地共同度过难关！
　　楼主 我有一张治这个的草药方子 但我不知道效果如何　　当初有个亲戚也是这病 但方子拿到还没吃药 他人就没了 可能是发现得晚太严重了 你想要的话站短我 我找给你 但是我不能保证绝对有效 所以医院方面最好还是继续治疗 方子就当辅助　　
　　楼主，你要做一件事，哪怕你不是医生，也要有久病成良医的决心，去了解这个病，反正如今有百度。了解，但是不做主，这样你才可以帮助你老公更好的配合医生。　　这个病容易出两种状况——出血和感染，而且感染和出血容易互相诱发、加重。　　1、注意保暖通风，不去人口密集场所，不要劳累，心情相对愉快轻松，保持较好的抵抗力，可以辅助用药。　　2、一有感冒就要医，一般中药；一有发烧（就像你老公已经历过），该上抗菌素就要上，而且血液病的抗菌素是高级短频快，最好是感染科血液科医生选，避免抗菌素对造血系统的影响。　　3、及时发现出血，尤其是突发头痛、咳血、大便黑一定要小心，不过大多数还是以皮下出血为主要表现。但是那些关键部位出血处理越早越好，你要去询问/百度脑、肺、消化道出血的症状，家属在发现问题上比患者重要，也比不守在身边的医生护士重要。　　4、乐观面对，但是要有坚强的心理状态，他的父母你要好好沟通安慰。　　看你老公的情况应该是原发性再障，现在治疗手段比较多，你老公的年龄和这个病本身完全值得用钱保命。相信正规医院。祝你老公早日康复。
　　接着说，在天津的时候，省城23床的阿姨给我打电话了，也想来天津，因为那个叔叔病情重了，发烧了，各项指标没上去，打完一个疗没效果，问二院的大夫怎么办，大夫说那等变成白血病再治疗。可能是白血病更好用药吧！我又下去帮她问想入院怎么办，快过年了，血液资源紧缺，大夫不建议过来，过完年再来。所以再障真的是血液病里算是轻的疾病了，再障的下一步就是MDS，MDS下一步就是白血病。
　　再障建议你来西安血液病研究所，他们有自己研究的治再障的特效药，效果相当好　　
　　要有信心，个人意志很重要。我老妈纯红再障已痊愈，中西医都用了，个人觉得中药、偏方虽无科学解释，但真心有用。病症不同，就不推荐方子了　　
　　印象当中第一次知道这个病，是很小的时候看了日本一个连环画小说《血疑》。。好像很严重，发展下去可以变白血病？
　　当时那几天老公在天津的结果还没出来，没完全出来，检查项目太多，要综合判断，我是不愿意面对结果的，能拖一天算一天，老公很着急，还抱有幻想自己不是再障，在他的催促下我去问大夫结果，大夫的话再次给我整崩溃了
　　大夫的原话是“现在的情况是造血功能低下，外周红细胞减少，可能是再障，也可能是MDS”我蒙了！MDS！不就是那个叔叔的病吗？再障可能痊愈，MDS一辈子都不可能痊愈！我的心理素质真的很差，到了饭点却没吃几口饭，瞬间就掉精神了，祈求上天，千万不是MDS啊！老公还那么年轻，孩子还那么小。。。。
　　其实我们平时真的要说好话，做好事，都是福报。前面提到老公酒局特别多，因为喝酒没少吵架，他哪里都好，就是讨厌他喝酒！没办法托朋友从国外给他带了一瓶解酒护肝的药，他还总不记得吃，没办法，我每天晚上伺候他吃，吃之前喜欢开一句玩笑话“来，大郎吃药了”现在想想都是自己造的口业，不该说的话不能说，不该开的玩笑不能开
　　哈医大二院　　
　　楼主你自己一定要挺住，给你自己和你老公树立信心。说句不太恰当的，如今的医疗水平死人也不是那么容易的，你们—定要有信心、有勇气，病程可能会很长，病情可能会反复，不要因为某次检查指标不理想而气馁，遇到问题最应该做的是如何解决。同时—定要注意日常防护，不要因为明显好转就疏忽大意。以上是家有难症病人旷日持久战斗的心得。
　　我们这也是高发区，婚检必须检查这一项，我接触过一个小孩，要做移植，希望楼主一家早日渡过难关！
　　我弟弟再障五六年了，上高中发现的，一直没好，也是靠药物维持，中西结合，什么花生皮红枣都喝到吐，一直没好，西药副作用很大我弟吃了三四年现在把西药停了，只吃中药，血小板之前一直是十几，现在有二十几了，反正一直也就维持在这个水平怕累不能干重活，楼主要做好长期大战的准备，西药吃多了副作用大脾气也会变得比较暴躁　　
　　祝早日康复，山东人民发来祝福！　　
　　@魔怔东北大妞儿
22:32:11　　终于过了，还以为帖子被涯叔吞了。 　　2016年12月中旬开始就总听老公说身上没劲，上三楼都累，都以为没休息好，没当回事，下旬开始，莫名的，突然有一天早晨开始牙龈出血，出好多的血，一刷牙就出血，晚上头疼的厉害，我们都以为他上火了，我让他买去火药，吃了，无效，我又让他去拔罐，拔了，拔完火罐的位置特别紫，但还是没减轻症状，半个月后，2017年了，他再一次去拔罐的时候拔罐的医师说，最好去医院查一个血常规，牙龈出血不止有可能是血小板有问题，我们终于意识到严重性，第二天就去了县城的医院测了一下血常规，好家伙，大夫都惊呆了，全血细胞减少，要求他立马住院　　-----------------------------　　罕见啥啊，你来我们科看看，多谢呢　　
　　祝楼主老公早日康复，身体健康！楼主也放宽心，以一个好心态来面对，并和你老公一起抵抗病魔。加油　　
　　关注！楼主加油　　
　　抱抱LZ，愿你老公健康　　
　　@魔怔东北大妞儿
21:56:00　　大夫的原话是“现在的情况是造血功能低下，外周红细胞减少，可能是再障，也可能是MDS”我蒙了！MDS！不就是那个叔叔的病吗？再障可能痊愈，MDS一辈子都不可能痊愈！我的心理素质真的很差，到了饭点却没吃几口饭，瞬间就掉精神了，祈求上天，千万不是MDS啊！老公还那么年轻，孩子还那么小。。。。　　—————————————————　　我爸爸12面得了MDS，一直中药保守治疗。现在暂时稳定。希望给你信心。抱抱，别怕，不去想太多，过好现在。照顾好你老公。祝愿他早日康复。　　
　　西医天津血研所最权威了，只要确定种类，各地治疗方法大同小异。中医，北麻南苏，就是北京西苑医院麻柔，杭州张同泰医馆的苏尔云。　　
　　楼主，先祝福你们，早日安康。　　我只能提建议，这样的病，最好找中医。若愿意，我可推荐一所中医机构。
　　哈尔滨有个什么医院，自己生产的一种叫参芪片的药，我家有亲戚用这药治好了。当然他也吃了无数的中药，但正规厂家生产的就这一种，只能提下这个。他当时血色素大概是3点几，现在基本维持在5点多吧。
　　楼主加油，祝楼主老公早日康复！　　
使用“←”“→”快捷翻页
<span class="count" title="
<span class="count" title="
请遵守言论规则，不得违反国家法律法规回复(Ctrl+Enter)}