Argos Superstore 1995 Spring/Summer by Retromash - issuu
Argos Superstore 1995 Spring/Summer
Argos Superstore 1995 Spring/Summer
Argos catalogue from 1995 filled with lots of retro goodies.慢性乙肝患者肝功能不正常，AST，ALT，GGT，球蛋白升高，且AFP检测值高达118.2IU/ml，敬请分析病情
慢性乙肝患者肝功能不正常，AST，ALT，GGT，球蛋白升高，且AFP检测值高达118.2IU/ml，敬请分析病情
基本信息：男&&37　　病史：无
发病时间：不清楚
病情描述及疑问：慢性乙肝患者肝功能不正常，AST，ALT，GGT，球蛋白升高，且AFP检测值高达118.2IU/ml，敬请分析病情
问题补充：
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副主任医师
擅长：对乙肝、大三阳、小三阳、丙肝、脂肪肝、肝硬化、肝纤维化等各种肝病的治疗都有显著疗效
网友满意：
回答速度：
上海新科医院&&&肝病科
建议："你好！肝病病因:提起乙肝疾病肯定有很多人都很畏惧，因为这个疾病的确是给患者和家庭带来非常大的影响，这个疾病具有传染性，而且治疗难度大，所以我们要想更好的治疗这个疾病，就应该多了解导致这个疾病产生的原因。注意事项：1，很多疾病都是通过液体传播的，那么大三阳也是一样的，有些皮肤黏膜出现有受伤的人接触了乙肝大三阳患者的唾液、胆汁和乳汁就很有可能会出现被感染的情况，所以需要避免液体传播。也有一些患有乙肝大三的患者的精液里面会含有乙肝病毒，这样通过和其他人进行亲密接触，进行性生活都会可以传播乙肝大三阳，因此提倡乙肝大三阳患者在进行性行为时，为了他人的健康安全，需要采用安全套进行。2， 每天可以通过观看一些消化或者娱乐节目，达到一种大笑的效果。通过大笑，全身都可以得到锻炼，同时心情也可以有效的缓解。3，情绪与肝脏疾病密切相关，我们务必保持一颗平和的心。当人情绪低落时，人体的免疫力就下降，使人易患病。"
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疾病百科（别名：慢性乙型肝炎）（别名：慢性乙型肝炎）　　慢性乙型肝炎为乙肝常见的类型。乙肝的特点为起病较缓，以亚临床型及慢性型较常见。急性无黄疸型HBsAg持续阳性者易慢性化。慢性肝炎病程常超过半年，...　　慢性乙型肝炎为乙肝常见的类型。乙肝的特点为起病较缓，以亚临床型及慢性型较常见。急性无黄疸型HBsAg持续阳性者易慢性化。慢性肝炎病程常超过半年，可隐匿发病，常在体检时发现。症状多种多样，反复发作或迁延不愈。
　　急性乙型肝炎转变为慢性肝炎者估计有5%～10%。急性乙型肝炎的慢性化主要取决于初次感染的年龄、免疫状态及病毒水平。婴幼儿期感染易发展为慢性，应用免疫抑制剂和细胞毒药物的病人、血透的慢性肾衰竭病人，常缺乏明显的急性期表现，病情迁延。病毒复制标志(HBeAg、HBV DNA)的血清水平很高的病人，较易发展为慢性肝炎。就诊科室：消化内科 传染科典型症状： 检查方法：发病部位：肝常用药品： 疾病自测：
副主任医师
南方医院&&&内科_感染
广州市第八人民医院&&&肝病一科
为保障患者权益，我们仅接受有资质的医学专业人士的回答，请您先认证为医生咨询用户 ：wuqh1979
咨询时间： 08:25:52
其他感染原因：不详
缪教授您好！一直在刷新咨询提交，终于进来了，昨天也是，打了好多字，结果提交时又到了上限了，真是郁闷，呵呵！我想要去您那里看您的门诊，但是，自从两个月前查出是原发性胆汁性肝硬化后，住院治疗了两个月，一直在挂水，同时服用优思弗和天晴甘平（这是半个月前刚服的），因为缺铁性贫血，从挂水开始，还服用了速力菲一个月左右，挂了两个月的水，肝功能指标一直在反复，没有回到正常，所以，从昨天开始停了水，药还在服用中，我不知道现在这样的情况能够去您那里看门诊吗？还是先停药一段时间再去呢？另外，我想去您们那里重新做个自身抗体检查，需要约了您的门诊后提前去吗？烦请告诉我一下，自从知道是这个病后，虽没有影响正常生活，但心里对于生病和死亡却变得敏感，也许是我想得太多了，拜托您了！&
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
你本可以提供更多一些与疾病相关的内容，而不是如何“打字”和挂水，那样我至少有一点初步判断，现在我是稀里糊涂，不知你说什么。连病情和诊断都是一个糊涂，怎么去与死亡联系呢？如果你要看我的门诊，希望不要两手空空来见我，当然，我说的是资料。但是，你现在完全可以补充你的病情资料。
咨询: 原发性胆汁性肝硬化
呵呵，谢谢缪教授！因为我是想去看您的门诊，重新检查确诊一下，毕竟我们这里的医院级别不是太高，所以一些具体的数据没有写上来。（我的甲乙丙戊肝都是阴性，抗核抗体和抗线粒抗体阳性，我们这里的医生说是原发性胆汁性肝硬化）。非常感谢！我会带上我的所有资料去看您的门诊！
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
其实，你只要把肝功能的所有数据记录在这里我就可以有初步判断。可惜，你没有。
咨询: 原发性胆汁性肝硬化
真心感谢您！缪教授！现在传上我的一些检查数据（正常的没有写），请您看看是怎么回事。
肝功能：TBA 208.5，TBIL 24.7，DBIL 12.1，ALT 118.4，AST 84.4，ALP 374.5，GGT 227.2，CHE 4647.0，AFU 57.2，A/G 0.9，BMG 4.15，离子钙 1.04，免疫球蛋白G 6.2，免疫球蛋白M&5.001
血常规：红细胞计数3.440，血红蛋白83，红细胞比积28.00，平均红细胞体积81.4，平均血红蛋白含量24.1，平均血红蛋白浓度296，红细胞分布宽度15.6，白细胞计数2.620，单核细胞％9.90，中性粒细胞％48.90，中性粒细胞（绝）1.28，血小板比积0.29
甲丙戊肝全是阴性，乙肝除表面抗体是阳性，其余的也全是阴性。
铁蛋白5.98
血沉107.00
自身抗体：抗核抗体 阳性，抗线粒抗体 阳性，抗线粒抗体亚型-2抗体 阳性
B超：肝胆脾胰未见明显异常，肝表面光滑
我的家族里面都没有肝炎，我小时候，身上有白癜疯，在初中时开始变大，一直断断续续的吃了三四年的药，后来慢慢就停药了，一直到现在，这个都没有再扩散。另外，我时常会有突然性头晕的症状，去年的时候做了脑电图，CT检查，都是正常的，血压也一直正常，看过神经科，也看过中医，说是颈椎引起的，吃了几期中药没有效果，也就停了，后来通过骨髓检查确认为“缺铁性贫血伴感染”，也没有服药，头晕时轻时重。膝盖关节可能是因为上学时爱臭美穿得太少给冻的，一直酸麻的感觉，自己注意保暖后并没有别的不适。
两个月前开始去检查的时候，是因为大腿内侧有青斑，起初只是很小的几块，没有在意，后来小的没了，又出现了两块鸡蛋大的斑的时候，才去检查的血常规，有很多指标异常，所以血液科的医生建议我检查了B超，胸透X线（未见异常），肝功能，甲乙丙戊肝，还有血溶血凝（这两个是正常的），后来发现血沉特别快，肝功能指标异常，就转至传染科，医生建议我做个自身免疫性肝功能检查，结果出来说是原发性胆汁性肝硬化。
这些指标都是两个月前查的，当时确诊后7.29日就办理了住院挂水治疗，同时服用优思弗，前一个月是每天早中晚各1粒，后来一个医生说我每天早晚各服1粒就行了，因为有贫血，医生建议可以同时服用速力菲、维生素C、复合维生素B（都是每天早中晚各1粒）一个月左右，半个月前开始加服天晴甘平，每天早中晚各3粒。在挂了两个月水后，每两周检查一次的肝功能指标，医生都只是告诉我说转氨酶在反复升降，没有明显变化，另外也没有黄胆，我觉得挺奇怪的，因为看您说过，PBC的治疗效果主要看转氨酶和胆红素的恢复情况以及球蛋白的变化，还有血沉。可是，住了两个月也没提出给我重新检测血沉。所以在9.28日申请停水出院，药还在服用中，想去您那里复查确诊一下。不知道我现在的这些数据够不够准确，还需要些什么吗？另，10.4在南京，我弟弟替我挂了个军区三甲医院的门诊，我提出要复查，那个主任说我的病情很明确，不需要复查，建议我换药，是优思弗早中晚各一粒，五灵丸一日三次，每次9克，阿拓莫兰，一日三次，每次4粒，请问需要这样服药吗？
我最近身上皮肤骚痒，大腿上还是经常会有青斑，前几天两个小的消失了，今天刚发现又冒出了好多块小青斑。缪教授，这是怎么回事呢？我还需要去检查些什么项目吗？
谢谢您的热情！让我感觉这个病不是那么可怕，自己完全没有必要多想：）缪教授，能在回复后给个信息提示到手机上吗？谢谢
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
你可以省去来回车费和300元特需门诊费，但是也失去一次一睹缪教授风采的机会。本次的病史描述已经清楚地表明你患的是PBC，所以也就不必专程来上海看我的门诊。正如某医生所言，你不必再做更多检查。几个问题：
第一，优思弗可以改为每天两次，每次两粒，外加甘平，每天3次，每次3粒。至少服用3个月。
第二，为何贫血？需要查找原因，不要一笔糊涂账，不要仅仅把目光聚焦于肝脏。如果非得给一个解释的话，或做一元化解释的话，我推测是否与自身免疫有关呢？有一种病叫做自身免疫性贫血。建议你带着问题看一下血液科专家，我说的是专家。“缺铁性贫血伴感染”这样的诊断不可靠，感染？何从谈起？
第三，皮肤瘙痒是PBC的表现之一，因此更需要积极治疗和用药。
第四，你的意思是，我回复后你的手机没有收到信息提醒？那么第一，你看一下你填写的手机号是否准确，第二，如果是准确的，那么就是网络公司那边有问题了。这里是自动回复短信的。
咨询: 谢谢！
真心的感谢您，缪教授！
原本还想借此机会去上海看看网络上的神医、传说中的帅哥、真实的缪教授呢：）顺便游览一下大都市的风景，看来只能等以后了，呵呵。没有想到您这么快就回复了，我仔细的核对了一下我的手机号，是正确的，但也确实没有收到回复信息，所以错过了第一时间谢谢您！
我会遵照您的指示，按时按量服药，关于贫血，我会认真对待，带着您的建议找个专家好好看一下的！另外还有些疑问：
1、是不是服药三个月后做个肝功能、血沉检查？还需要检查别的吗？
2、您觉得我这个病是什么原因引起的呢？以后生活中有需要特别注意的吗？
3、我09年5月份做过肝功能检查是正常，这个病是两个多月前才查出有的，我的父母和孩子需要去检查一下吗？
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
1.是的，不必。
2.我能够告诉你什么病，但是无法告诉你是什么原因引起的。以后要注意的是不要进一步损害肝脏。
3.可以查，但因为不是传染病，也没有确定一定是遗传因素起作用，所以不要把给他们做检查，理解为传染或遗传的追踪。
咨询: 谢谢：）
谢谢您，缪教授：）呵呵，看了您的解答，心里轻松多了，其实问原因只是想明白是怎么回事，看来是没有必要的了，主要是注意以后保肝就行。象我现在这样，没有什么不好的状况，是不是可以理解为情况比较好，根据您的指示服药、检查，能够稳定或者说控制病情呢？
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
仅仅是注意保肝还不行，需要积极治疗和监测。这个病不能完全治愈，但是能够完全控制，就看你是否有足够的重视和治疗是否及时认真。如果做到按医嘱治疗和监测，那么就能达到长期稳定。
咨询: 谢谢：）
自从莫名其妙有了这个病，在网上查了好些资料，直到来到您这个诊室，才从慌乱、彷徨中慢慢安心。在这里，看您的文章，看您对病人的耐心和热情，真是庆幸能够遇到您！谢谢您，缪教授！我才32，生活的美好才刚开始，我会好好遵照您的指示服药、检查，以后要多麻烦您了！再次表示衷心的感谢：）
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
哦，不谢！
咨询: 关于吃药
缪教授，您好！听从您的指示，我一直按时按量的服药，是优思弗早晚两次，每次两粒，天晴甘平，一天三次，每次三粒。另外我10.13日去苏大附一院检查了关于贫血的状况，当时我也带去了我以前检查的一些资料，提出了您说的“自身免疫性贫血”，经过检查那位专家说我不是贫血，是白细胞减少症，给我开了好些药（2个周的，到时再去复查血常规和肝功能），现传上那天检查的数据：
血常规：白细胞总数3.02（10E9/L），淋巴细胞计数0.96，单核细胞计数0.12，中性粒细胞计数1.69，嗜碱性细胞计数0.03，红细胞比积0.35，红细胞分布宽度17.7
DC：N：54％，L：40％，M：6％
肝功能：T－BIL：31，D－BIL：18.4，ALT：66，AST：67，GGT：128，ALP：311，TC：6.96，HSCRP：11.88，ADA：31.9，PAB：131.8
开的药如下：芪胶升血胶囊，三次/日，2粒/次；云芝胞内糖肽胶囊，三次/日，2粒/次；维D钙片（迪巧），一次/日，1片/次；法莫替丁（信法丁）片，二次/日，1粒/次；泼尼松片（强的松），一次/上午，3粒/次
另外还有个抗核抗体和免疫全套检查，要到下周才有报告出来，那位专家说这些药是升白保肝的，和我的病情不会有冲突，可我在诊室里面看到的那些病例，您一再强调不能乱吃药，请问缪教授：1、这些药我需要吃吗？2、根据我的检查，您觉得是贫血还是白细胞减少症呢？3、肝功能的检查距离按您的指示吃药才一周，这个数据能说明什么情况吗？苏州的医生说我有黄疸，这严重吗？
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
“经过检查那位专家说我不是贫血，是白细胞减少症”。10月6日你告诉我“血红蛋白83”，这还不贫血？麻烦你帮我问一下给你看病的医生，血红蛋白达到多少才算是贫血。然后你再来，不过如果是你把数据搞错了，那就不要问了。有一种病叫再生障碍性贫血，表现为所有血细胞减少，但是这个病的名字中还是少不了“贫血”二字，贫血，是专指红细胞减少的，大体有几类：缺铁性贫血、溶血性贫血、巨幼细胞性贫血、再生障碍性贫血，自身免疫性贫血主要是溶血性贫血。脾功能亢进也会引起贫血，但属于脾脏破坏所有细胞，包括红细胞被吞噬。建议你呢，不要轻易否定我的诊断，读一读我的自我介绍吧！开玩笑！
咨询: 唉。。。
唉！缪教授！缪老！我哪敢否认您的诊断呢？从苏州回来，连医生开的药我都没敢吃，就等着您的回复呢！
我仔细看了数据，我告诉您的没有错，但这次在苏州的血常规检查，血红蛋白却是115，在正常值里面，所以我就没有输给您看。我又看了我以前查的一些血常规单子，那个血红蛋白也的确一直是比正常值低的。因为您说要找专家查贫血，所以我挂了那里的专家门诊，当时她就是这样告诉我的（我绝对没有怀疑您的诊断的意思）但是，有几个专家能象您一样，让我们这些病人完全信服呢？您的话，我都当作圣旨在执行了：）我现在是越查越糊涂，您这样一讲，我都不知道该怎么办了…
上次在苏州检查的时候，那位医生开了好多药，说是两个周后去复查，请问，这些药需要吃吗？需要去复查吗？
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
你真搞笑，你好这样偷空减料的啊？哦，你告诉我血红蛋白是83，然后呢拿着115的结果去找血液科医生，那当然没有人说你是贫血了，真搞笑死了！
是啊，如果是本缪老给你看化验单，我会不仅只看眼前的结果，我还会看过去的结果，如果发现两张一个异常一个正常的结果，我会给你做出解释的。不要糊涂啊，医生让你过两个礼拜复查是对的，至于药嘛，我不知道有些啥药，如果是治疗贫血的，那就是别人与你搞笑了。我就不明白了，既然两周后要复查，就算是要配药，也完全可以复诊时再配嘛！搞不懂。
建议，你就自己找个我儿子这个年龄的医生，请他帮你开张血常规单子，查完了，你自己看一下结果，如果血红蛋白在120左右，那就不麻烦专家了，人家挺忙的，同时呢，那些治疗贫血的药物，也就铺垫在马路上，任人踩踏。我的这个建议来源于煎熬后的中药渣都会被铺垫的马路上的古老事实。
咨询: 谢谢：）
真是不好意思啊，缪老，正常值没有输，不是想偷工减料，是想节约点空间的，却是弄巧成拙，让您费心了，真不好意思！上次苏州医生开的药如下：芪胶升血胶囊，三次/日，2粒/次；云芝胞内糖肽胶囊，三次/日，2粒/次；维D钙片（迪巧），一次/日，1片/次；法莫替丁（信法丁）片，二次/日，1粒/次；泼尼松片（强的松），一次/上午，3粒/次。这几天一直在等您的回复，所以都没有吃，看了您今天的回复，好象不吃也无所谓（费钱啊！），直接过半个月，查下血常规就好了。看来，专家的区别还是很大啊！至少象您这样为我们病人着想，让我们完全信服的估计很少：）谢谢您了！缪老，时间不早了，早点休息哦！
问个小问题，我老公是个普通的军人，看您感觉特别面熟，不知道您是否曾在黄山532医院待过？
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
这次更搞不懂了，不是没有贫血吗？为何配这么多药物？还给了激素（15毫克），使用激素的目的是什么？是为了治疗PBC吗？那么我们还没有为PBC太操心呢，怎么血液科医生倒先帮我们操心呢？拜托，现在别用太多无关可能有害的药物。
我也是普通军人，不是缪力伟，黄山去过两次，没有在那里做过军人，只能说明我这张老脸太没有特色。
咨询: 安心了！
呵呵，听了缪老的话，心中是完全安心啦，那些费钱的药我也不心疼了，就象中药渣一样处理好了，真是庆幸没有自己先吃啊！还是安分的吃着我的优思弗和甘平好了，谢谢您啦！缪老！我看过您的个人介绍，01年开始负责行政工作，我老公应该没见过您，但他偏要让我问下，看来，缪老不是遥不可及的人，就是我们身边的一个做着不平凡的事情的“平凡人”呢！
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
呵呵，缪老绝对西点军校没有培养而又如西点军校培养的军人，遗憾的是没有House医生那么大本事，因为我还要做基本没有意义的所谓科研，所以经常不能做一个好医生。
咨询: 祝安好！
缪老，您把您的责任在扩大，而荣誉却在缩小，这是您的军人本色！在您的标准来看，您不是个好医生，也没有House医生那么大的本事，但您可不象他愤世嫉俗，而且您比他拥有个健康的身体，这是我们的福音啊！虽然您是个“霸道”医生，但在我们所有的人眼中，您仍是真实的、富有责任心的、最好的医生！因为您说过，您一直在握着诊室里每一个病友的手！祝愿您永远健康、幸福！
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
哈哈，霸道这个词可以不加引号的。我不反对你的评价，正面的或者“反面”的。这里是不同于普通门诊的地方，如果缠绵了，那我就会得“精神性肝病”（没这个病）了。看我门诊的病人不会认为我霸道的。您的手好烫哦！
咨询: 唉！
嘿嘿，只是想表达一下谢意，似乎说得太多，有点矫情了，就此打住了：）
缪老，我在苏州做的抗核抗体和免疫全套的检查单子几经周折才拿到手，我当时带着我以前检查的自身抗体的单子对医生说我要复查这个，可是，收到的单子似乎红斑狼疮的检查指标啊。唉！真是纠结！请您帮我看一下：
抗核抗体检查：滴度1：10，ANA抗体阳性，ds-DNA抗体阳性，其余的ENA、RNP、Sm、SS-A、SS-B、Jo-1、Scl-70、Rib抗体都是阴性。另外免疫全套检查：免疫球蛋白G18.1↑（正常7.51-15.60），免疫球蛋白M4.53↑（正常0.46-3.04），其余的指标都是正常。缪老，我知道我以前的自身抗体指标能够确定我就是PBC，可是，就一个医院查了，心里总是不踏实，您看我还需要再查一次吗？
目前一直按您的指示服药：优思弗早晚两次，一次两粒，天晴甘平一天三次，每次三粒。身上皮肤瘙痒很难受，都抓破了好些地方，能有什么方法稍微改善一下吗？谢谢您了！
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
谁说你查的指标是红斑狼疮的专用指标呢？不是那回事，那些也就是自身免疫的指标，但是目前都是阴性的，我不主张你现在到处复查，以后再说吧。之所以说以后再说，是因为你治疗时间还很短，此间发生的事情似乎不少，尤其是中间还整出个贫血来。我建议你先安心地服药一段时间再看肝功能等的变化情况，不在乎一两个月的观察。PBC的表现之一就是痒，类似于干燥症，实际上PBC和干燥症都同属于自身免疫性疾病，因此有痒的症状是可以由此得到解释的。治疗痒的最好办法是有效控制病情。不过近来天气干燥，我也全身痒得不行，不是在和你开玩笑，只是我还没有着手处理罢了。建议你每天洗澡后在皮肤上抹凡士林，一定要凡士林，而不是其他，试试。另外，不要洗澡太多。
咨询: ：）
谢谢缪老！因为这个病来得莫名其妙，而且从名字上看挺吓人的，所以，家人一直都不放心，想要查个明白，不过，自从咨询了您，已经从最初的惘然慢慢安心，已经做好长期抗战的心理准备了。按您的指示服药也快一个月了，再耐心的等到三个月看结果吧，呵呵，谢谢您了！缪老，请注意保重身体哦：）
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
哦，谢谢！
咨询: 复查
缪老！您好！时常关注网站，看您事情烦多，请注意保重身体！
现传上我1.4刚检查的结果，血沉现在是41（0-20mm/h），比以前降了好多呢：）请您帮我看看这服药效果如何？目前吃药是优思弗早晚各两粒，天晴甘平早中晚各三粒，请问现在的结果，用药需要调整吗？那个皮肤瘙痒用了凡士林没有太大变化：（ 从开始诊断为PBC到如今也五个多月了，那个自身抗体检查需要复查吗？真希望当初是检查错误，呵呵。
我在您回复的一个病例里看到：“白癜风可以诱发自身免疫性疾病，但没有明确就是自身免疫性疾病，直到今年，由中国研究人员确定为自身免疫性疾病”。我是从小就有白癜风的，只是小时候不痛不痒没有扩散所以也没当回事，直到14岁以后开始扩散才断断续续的治疗，后来知道这个不能根除，在18岁左右不再扩散的时候也就停止用药了。请问我这个PBC会不会和此有关呢？还需要做些什么检查吗？
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
很遗憾，你并没有能够上传你的1月4日的检查结果。但是血沉的下降是个好事。你服用的药物恐怕还得维持原剂量。不要有侥幸心理，期望和事实是有差距的，说这个的目的是要你安心于治疗。
你的情况也许可以成为我对白癜风这个疾病的认识的补充。既然不再发生扩散，那就不管它了呗，反正也没有可以治疗的药物，也许，你现在用的药物对白癜风是有作用的，比如甘平。
咨询: 检查记录
缪老！您好！谢谢您的回复！我1.4的检查是在那个“检查/治疗记录”里面提交的，我这边能够看到，你那里没有接受到数据吗？在这里补充上数据，肝功能是：ALT 58，AST 65，GGT 65，ALP 215，TBL 21.9，DBL 8.4，IBL 13.5，ALB 47.9，GLB 32.2，A/G 1.49。血常规是：Hb 103，WBC 2.52，PLT 255，中性粒细胞计数是1.29。这样的情况和三个月前相比如何呢？药物还是维持原剂量吗？我现在是按时按量的服药，没有您的指示，是不会乱换乱停的，呵呵，谢谢缪老，愿每天都开心！
对于那个白癜风早就不管它了，甘平我是现在才用的，而它十几年前就不扩散了。我的女儿背上从小就有块不小的白斑，不象我的那么明显，也曾看过一些皮肤专家，都说是年龄太小（现在8岁），暂时不能确诊为白癜风，真是很担心！
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
我这里只看到你日提交过检验结果，还是空白的。你本次的这些结果说明治疗效果不错，只是还没有达到理想状态，所以上次我就回复你要继续用药，不可随意减少剂量和用药。白细胞低了点，不要频繁到公共场所扎堆吧。医学在发展，十余年前，无法治疗乙肝，也无法治疗自身免疫性肝病，十几年过去了，不是都有办法了吗？也许，白癜风也会在不久就有对付的办法。
也许在又一个十年之后，我们的这些病都是可以根治的，带着这样的希望好好的生活等待吧！
缪老，1.12日我陪堂哥去上海检查身体的时候，特地去了您那里，做了自身抗体的检查，结果如下：抗核抗体 混合，抗核抗体1：100和1：1000都是阳性，1：10000是弱阳性，抗线粒体抗体是阳性，M2和M9也都是阳性（7月份检查的时候，M9还是阴性呢）。看到这样的结果，我心中那一点点残存的当初可能是检查错误的希望也全打碎了，特别难受！
以后不再折腾了，安心的遵照您的指示按时按量服药，往后还是三个月检查一次肝功和血沉吗？这样长久下去，隔断时间就会来麻烦您了，真心的感谢您，缪老！但愿您好人长久，天天开心！
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
给自己一个准确的说法应该高兴才是啊！你原来的期望是不切实际的，现在让你回到现实中来不是很好吗？我在日就明白无误地给你结论了，你今天的表现看来是对我当时的判断有怀疑哦，或者对我的医术还是将信将疑哦。我希望我是错的，但是，这中希望不可以存在，否则我一直是错误的，怎么在这里回复咨询啊？丢掉幻想，坚持服药，控制进展，三月一次检查。
谢谢缪老，现在确诊为怎么回事儿，总比将来是个“不明原因”的好。只是心里还是不能完全接受这个病，唉！从开始在这里咨询，您的话就是最高指示，对于您是绝对的信任！心中微乎其微的错误希望，只是寄托于那可能会出错的化验单，事实证明我的想法很不切实际。很可惜啊！那次上海之行来去匆匆，没能一睹您的风采，但愿以后有机会能当面接受您的指示，不过，最好不是您通知我去的，呵呵：）
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
缪老，昨天一定是个忙碌而又悲痛的日子吧？请一定要保重身体哦！您老父亲一定会为有您这样的儿子而倍感骄傲的！时隔三个月又来麻烦您了！这是我4.6检查的数据，肝功能是：ALT 65，AST 43，GGT 75，ALP 232，TBL 27.4，DBL 8.1，IBL 19.3，ALB 43.4，GLB 33.2，A/G 1.31。血常规是：HB 99，WBC 3.980，PLT 218，中性粒细胞计数是1.47。血沉42。这样的情况和三个月前相比似乎没有大的变化，呵呵，一直盼着，指望着有点进步呢，这个结果真是让人郁闷纠结啊！
缪老，我现在的服药情况是：优思弗早晚各2粒，甘平是早中晚各3粒，现在的检查结果，这用药情况需要调整吗？
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
与其他自免肝不同，你主要是ALP升高控制得不是很好，而GGT控制得不错。不管如何，结果是好的，只是不够理想。说一点，你没有使用激素能有目前的结果就是非常好的事情。但是目前看来，你还没有完全控制好，虽然不同于抗病毒治疗，不会因为小剂量而耐药。你是在我的建议下讲优思弗减量的，看来恢复原来的剂量比较好，巩固在再减。我今天的建议主要考虑到你的血沉在加快了。
这个病就是要控制得好，其实没事。我这里的病例你也都看到了，其实还有一个病例可以介绍给你，那是我小时候村里的一位“同事”，一起担泥土的同事。加重迄今贫寒，勉强凑合了钱到我医院住院检查，后来我决定给她用优思弗，可是因为没钱，只能用国产熊去氧胆酸，而且不能用足剂量，转氨酶一直异常，可是仍然继续做农活。病，已经近10年，年龄：55岁，性别：女。为何想到这个病例？因为我父亲去世后，我目母亲到乡下去住了20天，见到她。昨天我母亲与我说起她，觉得挺神奇。其实没有什么神奇。
中午再加两粒优思弗，一个月后复查肝功。
谢谢您，缪老！您的细心和耐心让我很感动，看过诊室里关于这个病的一些病例，虽然不完全相同，但您这次的回复，让我更加相信这个病没那么可怕！祝愿您的老母亲身体健康，笑口常开，也愿您天天开心！
按照您的指示加服优思弗，现在是优思弗早中晚各两粒，天晴甘平早中晚各三粒，现一个月后（5.11）检查的结果如下，肝功能是：ALT 53，AST 47，GGT 51，ALP 185，TBL 19.3，DBL 7.8，IBL 11.5， A/G 1.29。血沉是37。这样的结果和一个月前相比，似乎是好了很多，是吗？真是让我高兴，尽管这加了两粒优思费增加了好多的经济费用，但也很值得，谢谢您！缪老，现在这样的情况，用药需要调整吗？
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不要急于调整，使用时间起码要在转氨酶正常后3个月，然后再决定是否减量。一点要不急，要调整好心态。
谢谢您，缪老！按照您的指示按时按量服药，优思弗早中晚各2粒，甘平是早中晚各3粒。
6.7检查的肝功能是：ALT 50，AST 45，GGT 49，ALP 190， A/G 1.31；血沉是48；血常规：HB 90，WBC 2.770。
这次的检查结果似乎不是太好，血沉又在加快了，WBC也下降了：（ 不知道是不是天气的原因，最近人很乏，常感觉睡不够，事实上每天8小时的睡眠还是有的，而且头突然晕眩的现象最近比较频繁，另外以前青斑都是在腿上，这次脸上下巴左边有块指甲大的青斑，一直也没有消掉，请问这是怎么回事呢？
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我觉得你这个结果还是不错的，如同生活，要根据自己的经济基础追求不同的生活方式和购买方式。希望你今后不要急于减少用药剂量。如果血小板不减少，瘀斑就可能与血管脆性过大有关，你可是尝试较大剂量的维生素C，每天一克吧，肯定没有坏处，一周左右应该有效果。
缪老，您好！我是新浪微博里的“晴子79”，自己是PBC，老公又新患上大三阳，现在比较郁闷的晴子：（网站开通了，真是太开心了，就象冲喜一样，心情一下子安定了很多，谢谢您！缪老！非常感谢您！
关于一些青斑，吃了10天的VC，效果似乎不是太好，所以没再吃，反正是些比较小的，就随它去吧。
我7.8的检查指标：ALT60，AST52，GGT49，ALP170，A/G1.40，DBL8.4，血沉是38。
7.14日我老公陪我去看了您的门诊，我们是从黄桥过去的：）当时能见到您，那心情可激动啦，嘻嘻，我从4月份的用药量是优思弗早中晚各2粒，甘平早中晚各3粒。您说我的脸色一般，身高体重也是正常，您的医嘱如下：（1）我的GGT控制得比较好，让我3个月内1个月测一次肝功能（2）我的血沉有点偏高，您说不需要担心，可能是别的原因引起的（3）因为我的优思弗用量对于我的体重而言（160cm/54kg）已经属于最高用量了，所以要监测是不是用药过多引起的反作用（4）年底前做CT（5）如果达到理想指标需要减药，仍需观测3个月。
现在向您汇报一个好消息，我8.11检查的指标ALT.AST.GGT都恢复正常了，ALP是182，A/G是1.31，DBL是7.4。
9.9检查的结果，ALP是188，A/G是1.33，DBL是8.3，其余的都正常。
10.9检查的结果，肝功能ALP是182，A/G是1.31，DBL是7.1，总蛋白是80.3，其余的正常，血沉是80，血常规，血红蛋白91，白细胞计数是2.92
您10.12的医嘱：本次结果真的是不错的，因此，目前的治疗用药不要改。但是，你的血沉何以没有变化，这是需要探讨的，但是可以不急。对于黄桥烧饼还是有点印象的，嘻嘻，下次再去预约您的门诊，让您老再加深点印象！
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你在微博上的文字出现率是比较高的，记得前天回复过你了。下次再来，请带一个烧饼炉子。
咨询: ：）
谢谢缪老！烧饼炉子是什么？还是那种炉子里贴的烧饼？呵呵，下次一定给您带！
我连续三个月的肝功能指标都是正常的，目前的用药还是优思弗早中晚各2粒，甘平早中晚各3粒，对吧？象现在这样的情况，血沉有点高，血红蛋白和白细胞都有点低，以后还是一个月检查一次肝功能吗？
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你带上烧饼炉子我就可以自己做烧饼，免得你带烧饼给我啊。我之所以建议你保持原方案，主要是希望不要再有波动，稳固一些时间对肝脏有益，稳定的时间越长越好。记住一点，药物能稳定住的疾病，就是不必悲观的疾病。你丈夫的情况的确需要商量一下。希望你们乐观一些。
咨询: 谢谢！！！
缪老您那么忙，还是不要亲自做烧饼了！这个难得吃才比较香嘛，呵呵！我会按照您的吩咐保持原用药量，听您这么说，感觉光明就在眼前，似乎这个PBC就要和我说拜拜了！老公的病也只是对我们的一点考验，有您在，我们真的很有信心完全可以打败病毒！谢谢您缪老！非常感谢！
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稳定就是成功，不是治愈，能治愈当然更好。要科学对待此类疾病，这样对未来有益。
缪老，您好！我11.9日检查的肝功能：AST43有点小上升，ALP163，A/G1.44，其余的指标都正常，另外血沉是71，和上个月相比是下降了，呵呵，有下降就知足了，目前的用药是优思弗早中晚各2粒，甘平早中晚各3粒，请问还是这样继续吗？
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是的，就这样。见过了你在咖啡屋的很多留言。感谢表扬和鼓励。你还需要好好表扬自己和鼓励自己，我要说的是，作为病人，你做的很好了。
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谢谢您的鼓励，缪老！我会努力做得再好一点，让自己和家人都活得开心轻松一点！
现传上我12.13检查的数据：肝功能，AST41,ALP174,TP81.3,A/G1.36，其余的数据都是正常的，血沉是70，和上次相比下降了1，也许我不该执着于这个数据，可是还是有点小纠结，呵呵！
目前的用药是优思弗早中晚各2粒，甘平早中晚各3粒，请问用药需要调整吗？以后是一个月测一次？还是三个月呢？
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血沉没有降，的确是一件令人纠结的事情，但是不是危险或由威胁的因素，就先观后效吧。以后完全可以每3个月测一次，免得心烦，何况并不会因为少监测而耽误病情。对疾病还是放开一点好。正确用药，就不会发生遗憾。
咨询: 谢谢
谢谢缪老！看来不应该在数字上如此纠结，呵呵，为免心烦，绝对遵照您的指示，3个月测一次！看诊室里又新多了两位PBC患者，这真是让人郁闷的啊！您的“供大于求”肯定会让很多的病友感叹失去如此良机的：）
按照7.14门诊时您的医嘱，我应该在年底做次CT，到时再来麻烦您了！缪老，真心的感谢您一直在我们身边！
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慢病慢治，重要的是心态。我没有关闭网站的打算，请放心！
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谢谢您缪老，有您在，这个诊室里所有病友，大家心态都会调整好的，呵呵：）今天陪老公的舅舅去检查身体的时候，我也做了下CT检查，影像表现：“脾脏体积明显增大，约8个肋单元”，其余的肝、胆、胰、腹腔都是正常，诊断结果就是“脾肿大”。这个应该不是什么问题吧？
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脾肿大当然是个问题，但是对你来说是必然的问题，如果你的脾不大倒要怀疑诊断了。免疫功能异常，也就是亢进吧，脾脏是免疫器官，所以会增生。也只能暂时由它去吧，关键是还是肝脏，因为，脾脏捣乱，可以把它给切除掉。
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缪老，圣诞节快乐！愿圣诞老人给您送去吉祥和祝福！
刚看到回复第一句话，心里咯噔一下，提着心继续看下去，却发现没必要紧张了，呵呵，谢谢您！如果这个脾脏再不听话，就让它永远消失，嘻嘻：）
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不急着做这事，要看白细胞和血小板数量等的变化情况。
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缪老，您好！时隔三个月，让人纠结的数字又出现了，血沉现在是77，肝功能：ALP215，ALB43.1,GLB29.9,A/G1.44，其余的都是正常。血常规：HB81,WBC2.63,PLT194，（检查记录里也提交了）。
目前的用药量是：天晴甘平1日3次各3粒，优思弗1日3次各2粒，优思弗是从加到6粒的，当时也是因为血沉加快才考虑加量的，以前看您门诊的时候，您曾说过，这个用药量对我而言是最高的，现在的情况，这个用药量您看需要调整吗？
看您老母亲病情有所好转，真是开心！祝愿她老人家早日康复！缪老，您在咖啡室感叹将来我们病了老了怎么办？周围的朋友父母也常有类似的情况发生，所以有时会想有再生一个孩子的想法，不过，对于目前正在服药的我来说，那应该算是一个奢想了：）
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你现在的结果倒是意想不到或意向到了的，去年年中，有位病友，男性，病情与你相似，数个月GGT不下来，我给他加量至6粒，后来反而加重，于是再减量为4粒，一段时间之后倒反而接近正常了。我的看法是，优思弗过量也不行。上周六，我在南京开会，与仁济医院马雄教授谈到这个病例，他同意我的看法。于是，我想，你也应该减量，为4粒，耐心一下，看看今后3个月结果会如何。这个病全球都很关注，相信今后还会有更好的治疗药物问世。最近有个药物在做3期临床，可能会补充优思弗。
再生孩子？我看就暂不考虑吧，不过我们如果考虑再生孩子，那不应该是为了我们自己的未来。对不？
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呵呵，谢谢缪老！我当时也是GGT一直控制不好，加到6粒后慢慢控制下来的，现在是GGT没问题，血沉似乎难以控制，以前你就说过，要考虑药物过量的问题，现在看来，可能真是这问题，我会按照您的指示减量改为4粒的，那个天晴甘平也需要减吗？
如果优思弗有做临床的话？可以报名参加吗？因为不是住院，所以药也报不了，而且这个PBC在我们这里不在可以报销的慢性病种里面，虽然目前经济还能承受，但若有可以减少费用的，还是很想试一试：）
关于生孩子，是一直有感于现在的孩子太孤单，担心他们将来在我们年老后要抚养那么多老人压力太大，再看到您在感慨有姐姐真好，所以才想问问您的，身体这样，真的没打算再生，谢谢您缪老！
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不是优思弗，是另一个药物，而且使用过优思弗的人不可用，而且已经入组完毕。你再耐心点呗。我是不希望给我的病友使用免疫抑制剂，除非必须使用，这里有一位女病友就是使用免疫抑制剂的。甘平不能停哦。
呵呵，知道了，谢谢您缪老！那个临床我就不指望了：）甘平没您的指示是不会停的，现在优思弗是4粒早晚各2粒，甘平还是维持原量早中晚各3粒，对吧？我会让自己更有耐心点的，3个月后再来向您汇报情况！
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是的，好！
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缪老，您好，我于3.14在您的指导下将优思弗从6粒减为4粒，天晴甘平仍然是每天早中晚各3粒。
5.10检查一次，结果如下，血沉56（和上次的77相比在下降），然而肝功能里不正常的指标却多了，ALT 50，AST 47，GGT 80，ALP 202，ALB 42.3，GLB 31.0，A/G 1.36，TBL 16.9，DBL 6.4。
6.15又检查了一次，血沉现在是58，肝功能里除了ALP 178,ALB 43.8,GLB 32.6,A/G 1.34，其余的都是正常，血常规里，Hb 94,WBC 3.24，中性粒细胞计数1.84。
现在这样的结果如何呢？需要调整用药吗？
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我觉得您现在的结果挺好啊！我的意思是就您的疾病而言，结果不算差。不过，掌握平衡点有时真的很难，如果在今后某一个时间我建议您再用激素，那您还得真的好好考虑一下，我不是说现在就得用。您回头阅读一下，约两年前，您大量用药，结果呢，病情并未得到有效控制。先不急，稳定重要，对您而言稍有不稳定也是很好的结果。
咨询: ：）
谢谢您缪老！您的话，就是镇定剂，呵呵，彷徨的心得到了安定。虽然早就知道这是个长期抗战的过程，中间的战绩只会一点点显现，可有时还是会有那种一举夺胜的期望，看来真不应该太纠结于那些数字，安心的吃药才是根本之道啊！
现在还是继续：优思弗早晚各2粒，甘平早中晚各3粒，是吧？缪老，再次真诚的谢谢您！
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还要掌握好宝马车和帕萨特的关系，有时，就坐帕萨特吧。
咨询: ：）
帕萨特能坐稳当了就很好啦！不过，要是哪天能停药了，嘿嘿，我还是想坐坐宝马呢！
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等待吧。今天忽然发现，您的姓名不是真实的，请您修改。
咨询: ：）
缪老，您好，名字修改过来了。不好意思，之前用的那个是平时朋友叫我的名字，呵呵，所以，总以为自己注册的是真姓名了呢。
现传上我9.3检查的结果（正常值不输了），请您老看一下，现在这个情况如何呢？
肝功能：ALP 174,ALB 44.4,GLB 34.1,A/G 1.3,TBL 24.5,DBL 7.4,IBL 17.1
血常规：Hb 92,WBC 2.92,中性粒细胞1.73，淋巴细胞0.85，血小板72，不知道这个血小板怎么也降了？以前一直挺正常的。另外血沉是48。
目前用药是：优思弗早晚各2粒，甘平早中晚各3粒，现在还是继续这样的用药吗？
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多久没有做肝脏影像学检查了呢？建议你超一下你的脾脏。从目前的数值来看，是稳定的不正常，有一种尝试，即把优思弗加大一粒剂量，可以试一下，使用两个月看看。甘平还接着用。这病，就这样，而且各人也不同。非得用免疫抑制剂的话，那就要受点苦，在挺一下呗。
咨询: ：）
呵呵，缪老，您说得真风趣，是“稳定的不正常”，当这种不正常也变成稳定的时候，那就是正常了，只是这样忽上忽下的，让人的心也跟着上下忐忑了。
根据您的指示，我去做了彩超，结果显示，除了有点胆囊息肉，其余的肝、脾、胰均是未见明显异常。
翻看了下前面的服药史，我幸运地来到这个诊室，在这里得到您的指示，才让我从许多的药物中解放出来，缪老，谢谢您！我一直以来的服药情况如下：
，开始服用：优思弗1天2次各2粒，甘平1天3次各3粒。
，因为GGT一直控制不好，血沉加快，所以调整为：优思弗1天3次各2粒，甘平1天3次各3粒。去上海看过您的门诊，看我的身高和体重及脸色，您建议维持这样的用药。
，因为优思弗加到6粒后，GGT控制很好，可是血沉却一直忽快忽慢，肝功能里一些指标也是起伏变化，所以您考虑也许是药物过量的问题，建议改成：优思弗1天2次各2粒，甘平1天3次各3粒。
现在按您的指示，中午加1粒优思弗，两个月后再来向您汇报情况：）
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优思弗这药就是这样，多一点少一点都不行，最近已经连着几个男性病例都是高量而加重肝损害。你是女性病例之一，所以我就谨慎地建议你加一粒，而不是两粒。坦然点吧，根据我的大量病例治疗经验，这病不同于慢性病毒性肝炎，只要有控制，就有缓解。
谢谢您,缪老!由您的指导真的非常安心,呵呵!
本来应该上个月就要来向您汇报情况了，呵，因为一直断断续续的感冒，没有吃感冒药，所以拖的时间稍微长点，现在一切正常了，现传上我12.16检查的结果：
肝功能：GGT 72,ALP 181，ALB 45,GLB 34.9,A/G 1.29,TBL 4.6,DBL 12.7,IBL 0.266。血沉现在是48，和上次一样，没有上升就是好现象，是不？
目前的用药是：优思弗1天5粒（早晚各2粒，中午1粒），甘平1天3次各3粒。
现在这个结果还是继续这样用药吗？
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呵呵，这个结果很好嘛！继续。
咨询: ：）
嗯，谢谢缪老！继续长征啊！有时真有点想放弃了，看着也没啥反应，呵呵，不知道真放弃了会是什么样呢！
网站现在是不是有两个网址啊，昨天进来时还方便，今天差点找不到这里了，另外一个貌似很复杂，呵呵！
缪老，您的脚请注意休息哦！
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不就是想吃零食一样吃点药么？你若把药当零食吃，不就没有那么多心理反应了么？网站总是有问题，我会尽快处理，谢谢告知。
咨询: ：）
呵呵，谢谢您啊！缪老，这个“零食”我一直在按时按量吃呢，只是感觉有点贵啊！
时隔三个月又来向您汇报了，这次检查的结果好些指标都上升了，感觉不太好，最近我那个偶尔头晕的现象也比较频繁，有次开车的时候还晕了一下，真是吓死了！
现传上我3.21检查的结果：
肝功能：ALT 115，AST 80，GGT 76，ALP 216，ALB 45.2，GLB 34.9，A/G 1.3，TBA 106.5（这TBA指标以前没有过的，这次因为我头晕，加查了个血糖，才发现的，有点被吓到了）
血常规：Hb 87，红细胞比积是29.8%，单核细胞百分比是8.3%。另外血沉是98，一下子窜上来老高，看得吓人啊！
目前的用药是：优思弗1天5粒（早晚各2粒，中午1粒），甘平1天3次各3粒。
现在这个情况需要改变吗？缪老，您看需要去看次您的门诊吗？
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是的，控制不好。该用的药的剂量足了，时间也够了，看来需要用激素了。你先得有一点是想准备，激素也不是什么灾难性的药物，一开始需要较大剂量，病情稳定后就减少剂量，直到病情控制所需要的最小剂量。过去，我曾经阻止你吃激素，今天的情况不同，不过15mg肯定是不够的。另外，最近有什么特殊事情嘛？你晕了一次，是否与血红蛋白低下有关呢？过去你的血红蛋白时高时低，是检验不准还是其他原因，比如一次月经量很大，失血太多？先不要急，先告诉我这些。
咨询: 需要复查吗？
谢谢您啊缪老！一直在您这里，有您指导着，总感觉很安心，今天的回复看得我又是一阵头晕呢！呵呵
最近没什么特殊的情况，会不会是春节放假期间有时稍微睡得晚点？但一般都在11点左右，偶尔很少的几次会在12点之后。年后上班，因为工作有点调整，所以压力稍微有点大，但应该不是问题。我的月经量还是比较正常的，只是中间间隔的时间比较短，在20天左右，也曾咨询过妇科医生，说是周期固定，都算正常。
我的血红蛋白一直时高时低，都是在我们这边的市医院（二甲）检查的，目前该院正在申请三乙，您看这些指标需要换家医院重新复查吗？
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你的血红蛋白有多次波动，所以我注意这个问题。贫血会让你晕，明白？不过还是复查一下吧。如果你喝过酒，吃过其他什么药物都会加重肝损害，所以我得了解病情后帮你肯定一些什么或排除一些什么。你不要急的，该怎么治疗就得怎么治疗。
咨询: 我会重新复查
谢谢您！缪老，我不喝酒，没有吃过别的药，因为看过您
很多的回复，所以，即使会换家医院重新复查一下，有了
痛有感冒，也只是喝点盐开水，呵呵，我会换家医院重新
检查一下，有了结果后再来向您汇报！
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咨询: 重新检查指标相差太多了！
缪老，上次不好意思，上次因为是用手机提交的，不知道怎么变成那样了，以后会注意的！
昨天去了我们泰州的一家三甲医院重新检查了一下，结果相差太多了！
肝功能：ALT 76,AST 49,ALP 198,GGT 93,ALB 42.1,GLB 42.9,A/G 1,TBA 15, 血常规里Hb 98，另外血沉是50，这个TBA和血沉怎么会相差这么多呢？真是不明白！
现在这样的情况，要比上次检查的结果好吧？那目前的用药是：优思弗1天5粒（早晚各2粒，中午1粒），甘平1天3次各3粒，需要调整吗？
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反正我就觉得总有些什么原因才会突然发生变化的，比如感冒，因为是病毒感染，所以也就导致转氨酶升高。你可以继续目前的治疗，但是我觉得不能拖得太久，转氨酶总是异常，肝脏的损害总是没能控制住，那么久了，可就真的会让肝变得不软了，所以，你得慢慢地把激素的问题考虑起来，不用不合算啊！
咨询: 需要去门诊确定是否用激素吗？
缪老，谢谢您！我自己挺注意身体的，偶尔感冒也是很少，这样的变化真是吃不消啊！呵！
我先做着那样的心理准备吧，只是对于激素是感觉很恐怖的！不知道目前这样的用药还能维持多久？半个月？一个月还是三个月？缪老，您看呢？或者需要去下门诊吗？让您看看我的脸色及身体状况之类的？
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其实你不必恐惧啊，激素是有不少副作用，但是与肝病慢性发展比较，已经是很轻的。用药时间要看效果，先用较大剂量（不会少于三个月），然后减量，直至维持剂量，比如10mg强的松。副作用应该会出现，是得有思想准备。这样吧，等你思考好了之后，也等观察一段时间后再来看我的门诊吧。
咨询: 考虑用激素了......
谢谢您的回复，缪老！早上突然想起过年之前，为了臭美，烫了头发，还染了一下，这会不会是影响检查结果的因素啊？知道您是不建议我们这些人这样臭美的，呵呵，以后再也不做这些了！
其实经过这几天的纠结，我已经调整好心态，能够接受用激素了，副作用嘛，总比对肝脏的损害发展来得轻的，相比较之下，绝对是您说的“不用不合算啊！”所以，请缪老您直接下指示吧，该怎么用药，我绝对听您的！
看您的回复，上次说如果用激素，15mg肯定是不够的，那这个不会少于三个月的大剂量该是多少呢？如果用了激素药，那现在吃的优思弗和甘平需要停止吗？
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臭美极有可能是诱因，即使是正常人也会引起转氨酶升高。这么重要的信息，你不应该忽视的。这样吧，今天给你的建议是：现在可以加用2片强的松，不要害怕。用法是：今天或明天开始，早晨吃进去6粒（30mg）强的松，连服5天，然后改为2粒，仍然是早晨服下，此后至少用3个月，此间，至少每月吃一次肝功。请你明白一点：30mg属于小剂量激素，为何5天？5天属于冲击，可以不必慢慢减药。10mg，即2粒药，接近生理剂量，如能维持转氨酶不高，你就达到目的了。优思弗和甘平不减少不停止。为什么现在用激素？药物性肝损害的治疗也是要用激素的。明白？
咨询: 谨遵医嘱！
谢谢您缪老！我会按您说的服药，一个月后向您汇报情况，但愿会有好的结果！
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不要犹豫的，我给你的方案应该是相当保守的。
咨询: 观察三个月
缪老，您好啊！我是4.3老公陪我一起去看您门诊的，主要是因为我的肝功能一些指标一下子变化太大，您建议服用激素，后来我自己整理了一下病史资料，发现只是这个月突变，所以，纠结中还是选择去您的门诊确认一下，呵呵，在您看来我费钱了，可是我觉得和您面对面的谈话，收获很大，绝对是不虚此行啊！
4.3您的医嘱如下：1、暂不服用激素，观察3个月，如3个月后指标不降甚至略高，则立即使用强的松30mg。2、目前三个月维持原用药量，优思弗早晚各2粒，中午1粒，甘平早中晚各3粒。3、3个月后看检查情况，考虑加用扶正化瘀胶囊。4、每个月测一次肝功能。
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好，需要你这样的总结。门诊上，我已经充分解释了优思弗、激素和免疫抑制剂三类药物的用与不用、利与弊。祝你好运！
咨询: 指标下降了：）
谢谢您，缪老！现传上我5.2检查的结果，肝功能：GGT 58,ALP 194,DBL 7.2,总胆汁酸55.3，血常规：Hb 82,WBC 3.64,单核细胞百分比是8.2%，其余的指标都是正常的，另外血沉是68，现在这样的指标除了血沉稍微高点，其余的都是在下降啊，呵呵，也许真是过年时臭美引起的肝功指标上升啊！
目前的用药是：优思弗早晚各2粒，中午1粒，甘平早中晚各3粒，缪老，您看现在这样还是维持原用药量吧？时隔一个月，您家老太太的手恢复得怎样了？愿您老和您的家人健康快乐！
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
臭美是要有代价的。但愿是臭美所致。但是，你的血红蛋白还是很低啊，而且比3月25日还低呢，什么原因？过去讨论过这个问题的，请你重视。
老太太整天“提着手”，两周后拍片，要拔掉钢筋的。谢谢关心。
咨询: 该查些什么呢？
关于这个血红蛋白低，我也郁闷的，以前折腾了半天也没查出什么，另外，我一直有突然头晕的现象，前后也就10秒左右的时间，晕的时候，身边如果没有人或者东西扶着，一定会摔倒，这个头晕最近有点频繁，以前也查过，医生都没说出个什么原因。缪老，关于这两个，您能给点建议，去哪里检查？或者该往哪个方向去查呢？您以前说过贫血分为好多种类，是照这个去查吗？
老太太“提着手”，您是“提着心”呐，呵呵，祝老太太早日恢复！
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
贫血也会突发眩晕的，所以，先给你这个解释。我建议你去看血液科医生，做一次骨穿看看骨髓造血的情况如何，这个检查你必须做。当然，血液科医生不会马上给你骨髓穿刺，他们会也应该会先看看你的红细胞形态和其他。
咨询: 指标有的好了
缪老，您好！关于您说的这个骨穿我会去做的，到时有了结果向您汇报！只是这一个多月中间，一直感冒咳嗽，因为咳嗽太厉害，所以中间间或的吃了点止咳和消炎的药，因此这个检查就拖下来了，其实我也一直挺注意保暖的，呵呵
现传上我6.24检查的结果，正常值不输了。肝功能：GGT 55，ALP 196，白蛋白47.7，A/G 1.42，前白蛋白171，TBL 27.1，DBL 7.6，直胆与总胆比0.28，总胆汁酸27.3
血常规：Hb 84，WBC 3.27，嗜碱粒细胞百分比 1.5，中性粒细胞计数1.82，嗜酸粒细胞0.03，PLT 286，血小板比积0.34
另外血沉是52，这次的检查结果和上次相比，应该是好的是吧？但是总胆红素上升了（17.3上升到27.1），血小板虽是正常值，但也上升了（172上升到286），现在这样的结果如何呢？呵，以后坚决不臭美了！缪老，距离您说的监测三个月的时间已经到了，您看现在的用药需要调整吗？
目前的服药情况是：优思弗早晚各2粒，中午1粒，甘平是早中晚各3粒
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
今天看门诊还提到你。有一位女病人比你的情况差，我强烈要求她用激素等。你这情况已经很好的了。只是血红蛋白还是没有重大改善啊！抓紧看一下骨科专家门诊。关于激素，目前似乎可以缓一下，但是我还是觉得今后恐怕得用上，哪怕是先控制一下。磨人心智啊！
咨询: 缺铁性贫血
谢谢缪老，听您说我的情况很好就很开心啊！激素能够缓就先缓着吧，等以后有变化您再建议我用的时候，就不缓了，呵呵！折磨人的东西啊！
最近气温一直很高，请注意保重身体哦！不知您家言一被哪所学校录取了？
8.9的时候，又去做了检查，肝功能里指标：GGT 63，ALP 172，总胆汁酸27，其余的都是正常。血沉是71，略有上升。另外血常规里：Hb 77，WBC 2.61，中性粒细胞1.53，淋巴细胞0.82。
因为Hb一直偏低，您建议我做骨穿，所以去找医生提出这样的要求，非常巧的是，遇到了三年前检查身体最后确认为PBC的医生（她是血液科医生），当时因为她的坚持我才检查到最后，所以对于她内心是信任并感激的！这次她看了我的单子，前后分析了一下，认为我三年前做过的骨穿结果“缺铁性贫血”是对的，目前主要是查为什么会缺铁，于是又查了胃和大便隐血还有铁蛋白，胃镜检查的检查结果是“浅表性胃炎和HP（阳性）感染”，隐血是阴性，铁蛋白只有2.42（正常值是13-150ng/ml）。
根据这次的检查结果，我们这里的医生给我开了以下的药：
速力菲（琥珀酸亚铁片）一天1片/3次（0.1g的），这个药需连服三个月，半个月查一次血常规和铁蛋白。
雷贝拉唑钠肠溶胶囊，每天早晨空腹1粒（20mg的），这是半个月的药量，服完结束。
克拉霉素胶囊和阿莫西林，早晚各4粒（0.25g的），服用一个星期。
缪老，目前优思弗是早晚各2粒，中午1粒，甘平是早中晚各3粒，加上补铁的，消炎的，这药真是多啊！您看我们这边医生开的药对PBC有什么影响吗？这样服用行不？
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
嗯？你的缺铁的原因搞清楚了吗？“浅表性胃炎和HP（阳性）”这可不是导致缺铁的原因啊！你用抗HP的药物？是否要慎重啊！克拉霉素和阿莫西林，尤其是克拉霉素对肝脏有一定损伤作用的。中国人80%以上HP阳性，你没有严重胃病，你非得消除这个细菌吗？
咨询: 下一步怎么办？
谢谢缪老的及时回复啊，呵呵
从那些检查的项目来看我也觉得没有搞清楚，医生说可能就只是缺铁，原因也没能解释，您老看还要怎么检查呢？再做骨穿？还是说先吃着补铁的药再说呢？迷茫了。。。
按您的意思，克拉霉素和阿莫西林可以不用吃了？那我就不吃了！
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
吃补铁的药物可以的，但是，一定不要用那两个抗生素。
咨询: 指标下降了，开心啊！
缪老，您好，时隔三个月，又来向您汇报情况了！
这次，吃了补铁的药，铁蛋白上升到正常值里了，血常规里也不显示贫血了，只有白细胞计数是3.87，稍微有点低，这个没什么影响吧？另外血沉也降了，是34，呵呵
肝功能里，GGT 54，ALP 151，ALB 45.1，GLB 33.7，A/G 1.34，TBL 197.7，DBL 5.1，直胆到总胆比是0.259，总胆汁酸是38.2，其余的指标都是正常的。
缪老，您看现在的情况怎样？看到各项指标都在往正常值靠拢，真是开心啊！
目前的用药是：优思弗是早晚各2粒，中午1粒，甘平是早中晚各3粒，另外补铁的速力菲是一天3粒，您看现在的用药需要调整吗？那个补铁的药应该不需要吃了吧？
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
我的姑奶奶，你不要吓唬好吗？我要不是看到你后面说“真是开心啊”，我可真给吓着，胆红素，总红素：TBL 197.7，大姑娘，不是姑奶奶，你把小数点点错了一位了吧？如果是，那你就笑呗。结果很好。药物还是维持现状吧。
咨询: 不好意思了：）
谢谢您缪老！真是惭愧啊，差点吓着您了！TBL应该是19.7，呵呵。听您说结果很好，更是开心呢，您说药物维持现状，那就是补铁的药也继续吃着了？那3个月后再来向您汇报，一晃2013年又要结束了，我需要做个B超或者CT吗？
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
记得说起过缺铁原因的检查的问题是么？你经过补铁，而使得血红蛋白提升，那还是说明失血或营养上有问题。做超声检查那是必须的，必须至少半年查一次。至于CT，那就得视情况而定。
咨询: 半年汇报
缪老，您好啊！隔了半年又来打扰您了！本来按您说的，应该三个月监测一次，只是这中间，因为做了次妇科常规检查出了点问题，所以拖了些时间，妇科问题用了种干扰素，是拴剂，这个不影响吧？
因为是缺铁性贫血，上次连续吃了三个月的速力菲，血常规显示不贫血后，就没有再吃，可隔了半年检查的结果，Hb是105，WBC是2.66，中性粒细胞计数是1.49，淋巴细胞计数是0.85，这些都下降了，难道那个速力菲要一直吃？
肝功能检查结果是：GGT 55，ALP 175，GLB 36.8，A/G 1.10，总胆汁酸是34.5，其余的都是正常的，看结果和以前相比，好像现在GGT控制得不错，ALP控制不太好。
这次做了B超检查，肝部分说是肝内回声分布欠均匀，胆囊有个小息肉，其余的都是正常，这个B超应该挺好吧？
目前的用药是：优思弗是早晚各2粒，中午1粒，甘平是早中晚各3粒，您看现在的用药需要调整吗？那个速力菲需要再吃吗？
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
如果你经常吃补铁药能使血红蛋白升高，那倒是好事情。既然你的白细胞也偏低，那么我们恐怕还是用肝病来解释比较好，不过，数据都不算低，所以也不必紧张。我觉得你的指标控制不错。今天中午与新单位同事聊她母亲的病情，我感到非常遗憾。她是医生，母亲是PBC，转氨酶一直异常，竟然就简单地保肝和“营养”，尽管从发现PBC到今天已经过了20年，可是最近出了问题。我的意思是，第一，你治疗是对的，那就能保证病情稳定；第二，我的同事的母亲，今年78岁，赚了不少（本该赚得更多的）。你，还是维持目前的治疗。慢病，就得慢慢吃药。
咨询: 指标越来越好了，开心啊！
呵，谢谢您啊缪老！您说指标控制得不错，真是开心！我一定会按照您的指示，坚持治疗和定期监测，我希望自己能比那位老奶奶赚得更多：）
隔了3个月，又来向您汇报情况了！肝功能里ALP第一次正常了，哈哈，真是开心啊！ALB 39.9，GLB 38.3，A/G 1.04，总胆汁酸34.8，腺苷脱氨酶测定22（这是什么指标？），其余的都是正常的！血沉是稳定的43，没动。呵，血常规里，Hb 96，WBC 3.3，淋巴细胞计数0.96，其余的也是正常的，这个Hb在吃速力菲的时候就是正常，停了后就在下降，是不是还要继续吃速力菲？WBC和上次比上升了点，也是好现象，对吧缪老？
目前的用药是：优思弗（5粒）早晚各2粒，中午1粒；甘平是（9粒）早中晚各3粒。您看需要调整吗？另外需要加上速力菲吗？
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
你贫血原因究竟是什么？我无法解释你的顽固性贫血的现象，是否与药物有关呢？我没有查阅资料，反正没有见到过。你的肝病控制得挺好，但是代价挺大，我说的是优思弗和甘平一起用，而且剂量挺大这个代价。当然，用了大剂量能控制到目前这个状态已经很好了，否则你得用激素或免疫抑制剂，那样的话“代价”更大。我设想能让你减量，比如把优思弗和甘平中午的那一顿停掉，这样每天吃两次药物，剂量也减少了。当然，如果减量后数据上窜，再改回去。吃优思弗总比吃激素好。
咨询: 纠结的贫血
关于我的贫血我也很纠结，不清楚是什么原因，我们这里的医生根据我曾做过的骨髓穿刺说是缺铁性贫血，至于为什么缺铁就不知道了！吃了速力菲Hb就正常，停下就又降下来了，这咋办呢？您曾建议我再做骨穿确定下，可是我们这里的医生却不肯开单子做，您看还需要再做吗？
缪老，对于我的PBC现在能够控制这么好，真的是非常感谢您！刚开始确诊PBC，没有走多少弯路，我就来到了这里，是您的医嘱和鼓励我才能是现在这样，谢谢您！
遵照您的医嘱，从今天起，我改成优思弗（4粒）早晚各2粒，甘平（6粒）早晚各3粒，这样是1个月后复查？还是3个月复查呢？
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
我的意思是，药物，有可能干扰血红蛋白的代谢，所以，也要作为一个因素加以考虑。减药后一个月，还得检查，并告诉我结果。
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
我的意思是，药物，有可能干扰血红蛋白的代谢，所以，也要作为一个因素加以考虑。减药后一个月，还得检查，并告诉我结果。
咨询: 有点小变化了，要调整不？
缪老，您的意思是血红蛋白的变化也许和现在服用的药物有关，所以也需要观察，是不？
根据您的医嘱，一个月后（9.21）检查情况如下：
血常规里：Hb 98（比上个月高2点），WBC 3.3（无变化），单核细胞百分比8.2，中性粒细胞1.79。肝功能里：ALP 163（上个月正常后调整用药的，现在又上升了），ALB 43.1，GLB 36，A/G 1.2，总胆汁酸20.5。另外血沉46，总的来看，变化不是太大，您看目前的优思弗（4粒）早晚各2粒，甘平（6粒）早晚各3粒，是继续吃着还是稍微调整下？
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
优思弗这个药呢，有时很古怪，你也可以试着减掉一粒，也许效果会更好，这里有先例的。试一下吧，减掉1粒一定不会有严重问题，这样吃法：早晨1粒，晚上2粒，一个月后复查一下。作为慢性病，最佳的是追求数值正常，不能达到最佳，那就追求接近正常水平。肝脏超声检查也是要做的。那个血红蛋白，看来就是缺铁性贫血。目前的数值还能接受。
咨询: 开始好转
谢谢您缪老！在您的指导下，我相信总会慢慢向正常值靠拢的！按照您的医嘱，从9.25改为优思弗早1粒，晚2粒，甘平还是早晚各3
粒。调整用药后，虽然还是有点不正常，但是真的开始慢慢变好了！
肝功能：ALP 151，ALB 48.4，GLB 34.3，A/G 1.41，总胆汁酸18.5；血常规：Hb 99，WBC 3.31，中性粒细胞1.71；血沉
是40。另外这次做了上中腹部CT检查，结果是脾脏肿大，密度均匀，其余的都没问题！缪老您看这样的结果用药需要调整吗？
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
不要为小不好太担忧，不要为小好太激动。最好的调整就是心理调整：我，肝酶比其他正常人稍高一些。就这样。
咨询: 指标有点波动了
缪老，看您这段话，我想到“勿以恶小而为之，勿以善小而不为”！您一直在行小善而成就您的大善！在您的指导下，我的心态调整得很好的，谢谢您缪老！
这次检查的指标有点波动，肝功能：ALT 39，AST 43，GGT 68，ALP175，ALB 42.3，GLB 40.3，A/G 1.05，腺苷脱氨酶测定20（这是个什么指标？以前好象没有的）。血常规：Hb 95，WBC 3.11，中性粒细胞1.89，淋巴细胞0.85，单核细胞百分比9.6。血沉是45。
目前的用药是：（9.25开始调整的）优思弗早1粒，晚2粒，甘平早晚各3粒。您看现在需要调整吗？以后是一个月检查一次还是3个月检查？
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
嗨嗨嗨，不要太吝啬哦，我行的可是大善哦！“腺苷脱氨酶测定20（这是个什么指标？以前好象没有的）”，那就还给检验的医生呗，反正也没有用处。你一直用着较高剂量的甘平，我也一直没有想要为你减量，你需要了解我的意图：因为你的指标并未完全改善，所以，不仅要把甘平视为保肝药物，还要利用它的激素样副作用为你所用，明白？最近是大冷不是小冷，注意寒冷锻炼。
咨询: 谢谢^ω^
嘿嘿！我想着不能太高调地宣扬您的大善，所以低调了点说，却不知缪老是低调做人，高调做事的：）谢谢您缪老！遵照您的医嘱，
安心吃药，一个月后再来向您汇报！天气转冷，我们这儿昨天还下了2014的第一场雪，请您注意保暖，保重身体！
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
玩雪快乐！
咨询: 指标小波动
缪老，最近天气晴好，明天又要降温了，请注意保重身体哦！前段时间因为调整了用药（9.25开始的），所以是一个月检查了一次。12.29检查的肝功能GGT 88，ALP 180，ALB 43，GLB 37.8，A/G 1.14，总胆汁酸13.8。血常规Hb 94，WBC 3.52，血沉44。目前的用药是：优思弗早1粒，晚2粒，甘平早晚各3粒。您看现在需要调整吗？以后还是3个月检查一次如何？
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
结果令人满意，很好。维持原治疗方案，每3个月复测一次。
咨询: 指标有点小波动
缪老，您好！春暖花开的季节，愿您的心情也如那温暖的阳光一样舒适怡人！
3.25进行了定期检查，有些指标略有反复，不是太好。肝功能：ALT 57，AST 50，GGT 104，ALP 209，ALB 41.4，GLB 37，A/G 1.12，总胆汁酸21.1。血常规：Hb 87，WBC 2.99。血沉47。目前的用药是：优思弗早1粒，晚2粒，甘平早晚各3粒。您看现在需要调整吗？
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
自身免疫性肝病吧，还真有季节性呢！春暖花开的时候，过敏因素会增加。我知道你对转氨酶的异常总是耿耿于怀，表示理解。我想我和你一样并不想急于使用激素或免疫抑制剂，眼下似乎也不算急迫，你的ALP高了一下，尝试一下早晨增加一粒优思弗吧。用一个月，再看结果。你的贫血问题还是比较突出哦！
咨询: 遵医嘱加优：）
谢谢缪老的及时回复，呵呵，我对于指标的这点波动，虽耿耿于怀，但有您的指导，却也能坦然释怀，反正按您的指示做呗！先加一粒优，那个什么激素或者免疫抑制剂就当现在我没看见，我还是很抵触那个的！贫血问题我也在努力改善中，只是似乎没什么效果，一个月后再来向您汇报吧！
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记住我一句话：治病吃药，要看净效应，一味的抵触是不对的。我不是万能的，药物也不是万能的。抓住一个平衡点很重要。
咨询: 指标好转：）
不是说平衡点最难抓嘛？吃药还有孩子教育都是如此。我会记住您的话，遵照您的医嘱，不会一味抵触的，请放心！缪老您在我们心中就是万能的存在，嘿嘿：）
5.6的检查结果向您汇报下，肝功能：GGT 69，ALP 146，ALB 40.5，GLB 38，A/G 1.07，总胆汁酸15.2。血常规：Hb 87，WBC 2.57，单核细胞百分比9.7，中性粒细胞计数9.7，淋巴细胞计数0.87，嗜酸性粒细胞0.04。血沉46。加了一粒优后，肝功能的指标变好了，目前的用药是：优早晚各2粒，甘平早晚各3粒，缪老，您看还是继续这样用药不？
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
“万能”，一定肯定确定是言过其实的。你的平衡点不是完全治愈疾病，而是最大限度地控制发展。不过，你没有用激素，也还不需要用免疫抑制剂，因此，只能说知足常乐了！建议继续维持现方案。
咨询: 彩超检查
谢谢缪老，对于目前的治疗，我是很知足的了，只要这样稳定下去就真的很好了，嘿嘿！
5.24做了彩超检查，结果如下：肝回声粗不均匀，胆囊息肉，脾大。这个肝回声粗没什么问题吧？
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
你不粗我倒是觉得奇怪了，只要不出现结节就是大好事情。全球肝病学者们，还在积极研究治疗自身免疫肝病的治疗药物，只是比乙肝抗病毒药物的研发要慢一些。
咨询: 血沉加快了
只要有研究，就会有希望！我们这里今年7月份起把自身免疫肝病也加入到慢性病医保里，这又能节省一些费用了，也许将来还能花费更少，呵呵
缪老，8.5做了下检查，肝功能：GGT 62，ALP 201（这个指标高了好多），ALB 43.2，GLB42.3，A/G1.01，总胆汁酸10.6。血常规：Hb 95，WBC 3.48，那些粒细胞百分比都正常了，另外血沉101，快了很多，除了刚开始检查出来是107后，前两年都在40多徘徊，这突然加快什么问题吗？目前的用药是：优早晚各2粒，甘平早晚各3粒，缪老，您看这用药需要调整不？
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
你应该成为自身免疫性肝病患者的楷模。在我这里看病已经近五年了，一直很乐观，也许正是你的乐观，才有不好的结果中出现很多好的结果。今天，我觉得你应该考虑免疫抑制剂了，使用小剂量激素并减少优思弗的用量对你可能是必要的。你的AKP和血沉告诉我，你目前的疗效不够满意。你得认真考虑一下这个问题。你该看我一次门诊了。
咨询: ：）
缪老，您好！我8.20去看了您的门诊，去之前我还非常忐忑，还在担心加上激素会有的副作用，可是在见到您之后，您的一句我的脸色很好，超出你的想象，呵，立马神奇地安慰了我，您说乐观不能阻止病情发展，要让它发展得更慢，控制得更好，该上激素就得上，所以，一切就听您的了！我本来还准备了好些资料，没想到您对我的情况竟是非常了解，真是太让我感动了，谢谢您缪老！
8.20医嘱如下：1、加服甲基强的松龙24mg，早4粒（16mg），晚2粒（8mg），优调整为早1粒，晚2粒，甘平还是原量，早晚各3粒。2、服用2周的甲强龙检查肝功能和血沉，如果血沉和ALP下降，则每周减4mg。如果下降不明显，则考虑使用免疫抑制剂。
回来后我在药房和医院都找甲强龙了，我们这里和您那里一样，竟然也没有，只有甲强龙的注射液，另外就是美卓乐甲泼尼龙片，也是4mg/粒，当时您好象也说了个这样的名字，我不确定是不是同一种药，所以还没敢用，等待您的回复再开始！
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
就是那个美卓乐了。中文还真有趣，还美了，乐了。你总结到位，准确。不过，对于优思弗，我是越来越谨慎，其实也不是谨慎，应该是细心吧，也就是我对你说过的，剂量的变化范围很窄。这样吧，一个后复查后再说，看看要不要改为2粒半。乐观的心情当然很重要，我可能表述有误，应该说“乐观很重要，但仅仅有乐观是不够的”。烧饼，好吃的。建议你家开个烧饼店，我还是觉得出炉的烘烧饼好吃。
咨询: 开始加服激素
我老公的堂弟确实是自己开烧饼店的，我不能再抢他的生意啊！我也是比较喜欢吃出炉的烘烧饼的，呵呵，下次您回老家，稍微拐个弯，我请您吃刚出炉的！缪老，真是佩服您的记忆，我总结得还是不够准确，您当时是说了那句仅仅有乐观是不够的，所以乐观的同时，我一定会按您的医嘱认真服药、监测，争取到最理想的状态！对于优的调整，象我这样也算是摸索中找个最适合的，反正这个都听您的！现在您确定是美卓乐，那我今天就去买，明天开始服用，2周后向您汇报结果！
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
好！祝你好运，上帝保佑你，我协助上帝！
咨询: 指标下降了：）
缪老，您好！在您和上帝的保佑下，这次的指标情况应该算是好的了，呵呵，肝功能：ALP 140，下降效果很明显，不过，GGT 111又升上来了，ALB 44.5，GLB 32.9，A/G1.35，TBL 19.3 ，DBL 5.3 ，IBL 14，D/I
0.275。血常规：Hb 100，WBC 9.39和血小板299都上来很多，血沉35也是下降了很多。
目前的用药是美卓乐24mg，早4粒（16mg），晚2粒（8mg），优早1粒，晚2粒，甘平早晚各3粒。您上次的医嘱是血沉和ALP下降，则每周减4mg，所以是不是可以从今天改为美卓乐早3粒（12mg），晚2粒（8mg），优和甘平还是原量？每周减4mg的话，隔多久再检查？
缪老，还有个问题，最近一段时间，好象就是加服美卓乐以后，每次睡觉（包括午睡）的时候，头发出汗特别厉害，早上起来甚至象刚洗过头一样，但只是头发而已，也没有难闻的味道，身上并没有汗，这是药的副作用吗？还是可能会有别的问题？
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
既然有了明显的效果，那么我倒是觉得你得改变一下注意，不要太急于改药，你服药的总时间也不过一个半月，而且这个剂量不算大，因此，你还是再坚持两周如何？当然，再吃两周，药物的不良反应一定会出现的，好在两周后肯定会让你减少剂量了，我需要看到更好的数据，也应该有更好的数据。ok？
咨询: 维持原用药量
嗯，缪老，那就听您的，继续维持原用药量：美卓乐24mg，早4粒（16mg），晚2粒（8mg），优早1粒，晚2粒，甘平早晚各3粒。现在为止是服药半个月，再用2周，到时再向您汇报，我已经觉得我的脸开始有点变胖了，呵呵，也许更多的是心理作用，还会有些什么不良反应？不管了，但愿下次数据会更好！期待着减药：）
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
脸胖了，几乎是必然的，不过减量后会“瘦”下来的，因此，你只能接受这个“不幸”的事实，胖就胖呗，生活条件好啊！其他不良反应，你不必先考虑起来，否则加重心理负担。注意饮食规律，不过可以在两周后吃泰胃美，这样到了减量还有两周，这个药是制酸药，有保护胃的作用。
咨询: 指标好转
缪老，您好！加服美卓乐第2个半个月后又来向您汇报了，目前最明显的副作用就是出汗太多，稍有点热就是汗直滴，而且脸也
胖了好多，可能因为我最近一直坚持每晚慢跑5公里左右，所以身体反而瘦了。 这次检查结果如下，肝功能ALP正常了，
ALT52，GGT141又上来好些，TBL23.6，DBL7.8，血常规Hb99，嗜酸性粒细胞百分比0.2，白细胞和血小板都正常了，血沉
29又降了，总的来说，这次的数据应该是要比上次好吧？
目前的用药是优早1粒晚2粒，甘平早晚各3粒，美卓乐是早4粒
（16mg）mg，晚2粒（8mg），您上次说两周后可以吃泰胃美，是从现在开始吗？这个药怎么用呢？以后的药该怎么服用，请
缪老指示：）谢谢！
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
身体瘦，面孔胖，那就是激素的副作用，慢跑可以的。既然如此，我看激素的用量还是减下来为好，不要硬撑着，现在开始，把早晨减掉一粒美卓乐。泰胃美晨起吃一粒就可以了，等到激素的量只有8mg的时候就不需要吃了。坚持！告诉你一个好消息：自身免疫性肝病：第一，很少生肝癌；第二，可以正常寿命。这是我的感觉，然后在上周杭州会议上与专家探讨，一方面证实了我的经验，另一方面，学到一些新鲜的知识。
咨询: 开始减激素
谢谢缪老的及时回复，能减真是太开心了，您说的这两个好消息让我是更有信心，嘿嘿，跑步更有劲了！您的经验和新知识可
是我们的救命良方啊！太谢谢您了！激素是一周减1粒，还是分早晚吃，对吧？然后多久再检查汇报？
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
别别别，我没有叫你跑步，不能运动过度。激素到8mg的时候就早晨一顿可以了。
咨询: 泰胃美？
呵呵，我只是慢跑，不会快速地剧烈跑步的，放心吧，缪老！那个泰胃美我去找了好些药房，我们这里只有那种很普通的小瓶装的，叫西咪替丁，有0.2g和0.4g一粒的，是这种吗？我在网上搜了下，医药名是一样的，但好象不是你说的泰胃美，那我该用哪一种呢？
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
西咪替丁应该属于泰胃美，哦，不对，应该说泰胃美属于西咪替丁。不过，泰胃美可以每天只用一次。这样吧，你就直接买雷尼替丁吧，每天早晚各一次，每次一粒。
咨询: 激素还有一周可以停了
缪老，您好！服用激素的时间感觉好漫长啊，这周美卓乐2粒（8mg）的时候，雷尼替丁就停了，下周激素就1粒，然后、终于、可以、也停了！这个美了乐了的药吃了后让人怎么也美不起来啊！我的脸变形得都让我同事认不出我了，5555～～～每次照镜子看着那急鼓鼓的脸，怎么也乐不起来！真心地祈祷以后再也不要用它了！缪老，激素停了后需要检查一下吗？还是等3个月之后再查呢？除了激素目前的用药是优早1粒，晚2粒，甘平早晚各3粒。
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
谁乐意让你变得富态呢，这不是没有办法嘛！今天上午我在徐汇区义诊，遇到“一伙儿”类风关的病人，都是60-70岁的患者，其中一人长期用免疫抑制剂，病情控制稳定（过去用过激素），关节没有变形；另一位拒绝用激素，各个看得见的关节都变形，而且疼痛，看过医生，医生给过建议，告诉我“家里有药”，我跟他说了不吃药与吃药的利害关系，她在我面前很明白，估计还会我行我素。雷尼替丁可以不吃了，但是1粒激素还得维持一段时间。改为一粒后1个月复查一下。
咨询: 1粒激素继续？
缪老，看见您这回复，真不能开心起来，我心里能明白激素的作用，也会按您说的去做，只是照镜子时真是特别难受！这个富
态我一点儿都不喜欢嘛！您的意思是激素减为1粒后还得持续1个月，然后检查再看要不要停？唉！好不容易盼来了1粒，这心
又得纠着1个月了……
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
不开心是必然的，真富态倒也罢了，药物所致，谁能喜欢。我只是希望能通过本次激素治疗，把自身的免疫炎症的势头压住，然后稳定，然后继续优思弗。如果激素压不住，还得求助免疫抑制剂。换个思路看，这病，慢悠悠的，看似这也不好，那也不好，但是人家损害轻啊，控制多少就是多少，就赚了。因此，还是得积极，无论是心态还是用药。
咨询: 激素1粒1个月后的检查结果
缪老，这不让人喜欢的激素吃得我心态积极不起来啊！吃了3个月的激素，我从内心还是不能接受！呵呵！现在一个月又到了，向您汇报下11.12检查的情况，肝功能：ALT 49↑，AST 44↑，ALP 147↑，GGT 110↑，TBL 23.6↑，DBL 7.2↑，IBL 16.4；血常规：Hb 98↓，WBC 4.14，中性粒细胞1.78↓，淋巴细胞百分比45.2↑，单核细胞百分比11.1↑；血沉35↑；另外这次还查了免疫球蛋白，IgA 2.61，IgG 14.7, IgM 3.73↑。这样的结果缪老您看如何？有象您说的那样压住了免疫炎症的势头吗？目前的用药是优早1粒晚2粒，甘平早晚各3粒，美卓乐是早1粒
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
这结果看起来已经比较稳定了，一粒激素应该不是什么大问题吧。注意到，你过去每天跑很多路，现在还跑吗？不合适啊，适可而止，合适慢走。从追求正常化的角度看问题，你的结果当然没有完全恢复，但是从面对现实的角度看事情，我觉得还不错。
咨询: 1粒激素需要停不？
缪老，听您这样说，心里很开心啊！我没有奢望加服激素能恢复正常，现在您这样说稳定我就知足了！按您的意思是，1粒激素
不用停？我以为上次说1个月后可以停了呢……那就是维持原用药量？1料激素继续，这是长期服用？还是用一段时间？我是晚
上慢跑5公里左右，一般在8公里/分钟，因为您9月20日时回复说慢跑没有关系的，我感觉每次跑完人挺舒服的，那现在您看我
这慢跑还能跑不？
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暂时不考虑停吧，一粒药不至于让你继续吹气球。每分钟八公里，你可以的，比我在高速公路上开汽车快多了。慢跑好吗？每分钟80步？
咨询: 谨遵医嘱
呵呵，不好意思，单位用错了，是8分钟1公里。缪老，按您的吩咐，维持原用药量（优早1粒晚2粒，甘平早晚各3粒，美卓乐是早1粒），一个月后再来向您汇报！1粒的激素倒不至于吹成个气球，前段时间变胖真象吹气球一样，“呼”就上去了，现在要瘦下来却是个很缓慢的过程，只要能这样稳定下去也就值得了：）天气转冷，请注意保重身体！
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咨询: 指标好转
缪老，向您汇报下又一个月（12.13）的检查情况，肝功能：ALP 148↑，GGT 80↑，ALB 44.1，GLB 30.2，A/G 1.46↓，TBL 21.4↑，DBL 6.6，IBL 14.8，血常规：Hb 94↓,中性粒细胞百分比49.1↓，淋巴细胞百分比40.5↑，单核细胞百分比9.5↑，中性粒细胞计数1.97↓，血沉31↑，这次检查的结果比上次又好多了，看来激素的作用还是明显的，呵呵，缪老，目前的用药是优早1粒晚2粒，甘平早晚各3粒，美卓乐是早1粒，现在激素已经服用将近4个月了，能停了不？脸没再胖，却也没能瘦下来，另外“胡子”都出来了，唉！好期待停了这个激素啊！
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我也 好期待啊，但是你不能“期待”呀，除非你使用免疫抑制剂。我认为不是不可以考虑，比较副作用，免疫抑制剂其实还是比较安全的，你考虑一下。不过现在效果还是令人满意的。
咨询: 激素继续服用？
现在的结果确实是挺好的，缪老，照您这样说，这激素还得继续？按您一开始说这激素有了效果不是就可以停了吗？这以后是不是得一直用着啊？连期待都不能了，伤心中...免疫抑制剂还是算了吧，我对于激素的心理阴影还没能完全克服呢，那现在还是维持原用量（优早1粒晚2粒，甘平早晚各3粒，美卓乐是早1粒）？缪老，这次多久后复查？
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那胡子怎么办？激素也不是绝对不能停，但是“复发”是必然的，毕竟没有根治的药物，激素也不是根治的方法，自身免疫性肝病就得长期甚至终身治疗，你是因为优思弗无效而不得不求助于激素的，而你又是幸运的，记得我对你说过，大多数对优思弗无效的人，也会对激素无效。将来，要不要用免疫抑制剂，我们还是看了再说。实际上，你也不必太害怕免疫抑制剂，其副作用不见得比激素大。现在先继续眼下的方案吧。激素量已经是最小了！
咨询: 谢谢：）
嘿嘿，谢谢缪老的及时回复啊，终身治疗我是早就接受了，激素能停是最好了！“复发”如您所说是必然的，那么担心害怕也没用的。对于优思弗，我也用了6年，以前您说我应答挺好的，上次是因为指标突然变化大，才考虑上激素的，在我看来，指标波动，就是您说的“稳定的不正常”，所以我也没太当回事儿，您知道我抗拒激素，所以特地让我去了门诊确定加激素，当时您可是说了我的脸色特别好，呵呵，也许下次激素就会停了，也许在我下次的“复发”之前，又会有新的药问世了呢！这样期待着吧！
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心态好，比什么都好。你的脸色的确是不错的，说得明确一点，根本看不出肝硬化的面容，这很不错了。医生看面孔，不是看黑眼圈等等，就是看与某种疾病相关的特征性皮肤表现。我们共同期待很多好事情好药物好结果的诞生。
咨询: 指标好转啦！
我的心态好，只能说是非常幸运地确诊没多久就遇到您！呵呵！缪老，我没到肝硬化呢！我的肝脏好着呢！我这病是一发现就遇到您，压根儿就没耽误过，所以才一直控制得很好！真是非常感谢您一直无私的帮助着我们！
1.10去做了CT检查，结果：肝脏表面光滑，各叶比例匀称，平扫是肝内密度未见明显异常；脾脏肿大，为10个肋单元，密度尚均匀；胰腺、双侧肾脏、后腹膜都很好！另外肝功能：GGT 71↑，ALP正常啦！ALB 48.4,GLB 32.7,A/G 1.48↓，TBL22.6↑,DBL 6.2,IBL16.4,总胆汁酸15.6↑。血常规：Hb 105↓,单核细胞百分比10.2↑。血沉26↑。这些指标又比上次好了很多啊！
缪老，目前的用药是：优早1粒晚2粒，甘平早晚各3粒，美卓乐是早1粒！（我对优的应答其实很好的！）现在这个情况，激素可以停了吧？从8.20上激素都快5个月啦！很不喜欢脸上的胡子！那次是因为血沉突然加快才上激素的，现在这个血沉26快接近正常值啦！这么多年来最好的一次了！嘿嘿，好期待您的回复啊！
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结果的确都很好，激素仅一粒而已，很好了，估计面部还是面部，而不是面盆，不要急于想着停药。你对优思弗很好？很好还要你用激素啊！我不建议你现在停激素，还要巩固一段时间。我出差经常忘了带剃须刀，所以家里很多，要么我给你寄一个质量好一点的？想开点好吗？真的，如果怕胡子，真的可以用免疫抑制剂，副作用也不算大，你可以考虑的。眼下，求安稳很重要。脾脏大嘛！要注意前后比较。
咨询: 遵命！激素不停！
嘿嘿，缪老，剃须刀还是留着您用吧，我就免了，估计会越剃越多，想想还是算了！按您说的，求稳重要，我下次就不再问什么时候停激素了，等您通知！我觉得优用了那么多年，应答不算太差嘛，呵呵，听您的继续维持原用药量，以后是三个月查一次还是一个月查一次？
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
你是使用者优思弗期间出现波动的，你记忆出了二点点小问题。换个思路，你目前是联合用药，如果没有优思弗，单一粒激素控制得住吗？这一点看，似乎证明了优思弗不算太差，但是，如果你不用激素，单用优思弗呢？不要糊涂哦！
咨询: 多久查一次？
缪老，我是被激素刺激得“难得糊涂”了呀，呵呵，以后一定不糊涂！也不讨价还价！坚决执行您的医嘱！慢性病，稳定最重要，对不？从8月份上激素后，一直是一个月复查一次，现在算是相对稳定了，以后是三个月查一次还是一个月查一次？
回复: 回复“原发性胆汁性肝硬化”
三个月查一次是可以的。不要急哈！}